Thesis (M.S.)--University of Wisconsin-Madison. / Typescript. eContent provider-neutral record in process. Description based on print version record. Includes bibliographical references (leaves 109-112).

O estoma causa impacto em várias esferas da vida da pessoa, inclusive na vivência da sexualidade, bem como na vivência do seu parceiro sexual. O tema sexualidade abrange inúmeros aspectos que passam pela fisicidade e subjetividade humana e que envolvem percepções e significados. Conhecer as representações sociais (RS) sobre a sexualidade de pessoas com estoma intestinal definitivo e identificar fatores que potencializam e ou dificultam sua vivência foram os objetivos deste estudo, tendo como referencial teórico-metodológico a Teoria das RS. A análise de conteúdo dos discursos obtidos por meio de entrevistas abertas, realizadas junto a 15 pessoas com estomas intestinais definitivos há um ano ou mais, cadastrados na Associação Vale Paraibana de Ostomizados -Taubaté (SP) permitiu significar três unidades temáticas: O SIGNIFICADO DA SEXUALIDADE, A VIVÊNCIA DA SEXUALIDADE: ANTES DO ESTOMA e RESSIGNIFICANDO A SEXUALIDADE. Demonstrou-se que o estoma intestinal interfere na dinâmica da vivência da sexualidade, desvelando que os significados a ela atribuídos estão ancorados nas histórias individuais de vida, na qualidade das relações pessoais/conjugais estabelecidas na prática e na percepção da sexualidade, apesar do estoma. Por outro lado, demonstrou que são necessárias preparações físicas e psicológicas para que a sexualidade seja reincorporada às práticas cotidianas das pessoas estomizadas. Soluções e estratégias simples e práticas foram adotadas pelos estomizados, facilitando o momento de intimidade, tornando-o mais próximo daquilo que vivenciavam antes da presença do estoma. A indicação da técnica da auto-irrigação associada ou não ao uso do oclusor intestinal foi referendada pelos seus usuários como elemento positivo e diferenciador para a prática da sexualidade após o estoma. Essa indicação pode ser incorporada à prática do profissional de saúde que os assiste, por meio de orientações claras e objetivas, que podem contribuir para facilitar a retomada de importante aspecto da vida humana, minimizar preocupações, medos, ansiedades e sofrimentos. A sexualidade da pessoa estomizada é plurideterminada por fatores que, interligados, influenciam sua compreensão da realidade, sua capacidade de vencer bloqueios crenças, valores pessoais, econômicos e sociais, sua percepção da qualidade do relacionamento conjugal e do acesso a informações, produtos e serviços de saúde qualificados / A stoma affects various aspects of a person\'s life, including sexuality, as well as that of his or her partner. The theme of sexuality encompasses innumerable aspects of human physicality and subjectivity and involves perceptions and meanings. To find out the social representations (SR) on the sexuality of people with permanent intestinal stoma and to identify factors that enhance and/or hamper their lives were the objectives of this study, using the Social Representation Theory (SR) as a theoretical-methodological reference. This study is based on the analysis of the material obtained through open interviews carried out with 15 people who have had permanent intestinal stomas for a year or more, and who are registered with the Associação Vale Paraibana de Ostomizados (Paraiba Valley Association for the Stomized) in Taubaté-SP. The analysis of data allowed for three thematic units: THE MEANING OF SEXUALITY FOR A STOMIZED PERSON, THE EXPERIENCE OF SEXUALITY BEFORE THE STOMA, and GIVING NEW MEANING TO SEXUALITY. This study demonstrated that the intestinal stoma interferes with the dynamics of the sexual experience, revealing that the meanings attributed to it are anchored in individual life stories, in the quality of the personal/conjugal relationships that are established through practice, and in the perception of sexuality despite the stoma. On the other hand, it showed that physical and psychological preparations are necessary for sexuality to be reincorporated as a routine practice by stomized patients. Simple and practical solutions and strategies were adopted by the stomized, facilitating the moment of intimacy, making it closer to what the partners experienced before the existence of the stoma. The recommendation of the self-irrigation technique associated or not to the use of the artificial sphincter, has been attested to by its users as a positive element that makes a difference in the sexual practice after the stoma. These strategies may be incorporated into the health practice of the professional who assists stoma patients, through clear and objective guidance, which can facilitate the resumption of an important aspect of life, and minimize worries, fears, anxieties, and suffering. The sexuality of the stomized person is determined by multiple factors which, interconnected, influence and sometimes define the path that this person will take. Among them are: the capacity of comprehending reality and of overcoming personal blockages and beliefs; personal, economical, and social values; the quality of the conjugal relationship, and the access to information, products, and qualified health services

ABSTRACT Background: People with colorectal cancer undergoing rectum amputation get a permanent colostomy, which affects the social life. It may be valuable for health care what these people experience living with colostomy in order to provide the greatest possible support. Objective: The aim of this study is to describe how people who received a colostomy experience their daily lives and the support they have received from the health services.Method: Qualitative interview study with six people, with a descriptive phenomenological approach.Results: The analysis of the interviews about how it's like to live with a colostomy resulted in three themes: 1) Living with a colostomy gives an uncertainty that affect the social life, 2) Physical and psychological impact of getting a colostomy and 3) Support for health care and relatives.Conclusion: Subjects had a positive attitude towards life, which contributed to that they could adjust to living with a colostomy and feel a meaningfulness of life. The study shows that all the interviewed people overall were satisfied with the information provided by the healthcare personnel. It was good with both oral and written information and very appreciated with repeated information. One aspect that could be improved was the information given aboute the closure of anus during surgery and the following complications. This was the most painful experience among the interviewed people. Special nurses in surgery should take more responsibility for that the information reaches the patients and also that a follow-up take place.

Purpose: To describe patient & tumor characteristics among rectal cancer patients in Nova Scotia, to determine factors associated with permanent colostomy and oncologic outcomes and to determine the relationship between surgeon knowledge and oncologic outcomes.Methods:The Provincial cancer registry identified new rectal cancer patients from in Nova Scotia. A comprehensive review of inpatient, outpatient and cancer center medical records was used to assemble the cohort. Surgeon knowledge was assessed using a survey with questions pertaining to rectal cancer care.Results: Patient & tumor characteristics were similar between hospitals providing rectal cancer care. Patients treated by high volume cancer center surgeons are less likely to undergo a permanent colostomy or have a local recurrence compared to patients treated elsewhere. Patients treated by surgeons with a high survey score have improved clinical and oncologic outcomes.Conclusions: There is an opportunity to improve rectal cancer care in Nova Scotia.

Made available in DSpace on 2014-06-11T19:28:04Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2010-03-03Bitstream added on 2014-06-13T18:57:12Z : No. of bitstreams: 1 oliveira_jz_me_botfm.pdf: 1081861 bytes, checksum: 92c0e3a4a446049c9479176e65569d5f (MD5) / Fundação Pio Xii - Barretos / O aumento considerável de pessoas no mundo acometidas por câncer, associado ao prolongamento da vida, em decorrência das avançadas tecnologias utilizadas no tratamento, reforça a importância de se utilizar a qualidade de vida como uma medida importante dos tratamentos realizados. Para os pacientes com câncer de reto, com tumores muito próximos aos esfíncteres anais ou envolvendo essas estruturas, a amputação abdominoperineal do reto continua sendo o principal tratamento. Como alternativa à colostomia abdominal para pacientes selecionados, a colostomia perineal, segundo a técnica de Alcino Lázaro, tem sido empregada com resultados satisfatórios. No entanto, esses pacientes terão que realizar a auto irrigação para o resto da vida, garantindo a continência intestinal. Assim, o objetivo deste estudo foi avaliar as complicações cirúrgicas e a qualidade de vida dos pacientes submetidos à amputação abdominoperineal do reto com colostomia abdominal, ou com colostomia perineal que se auto irrigam, seguindo um novo método de irrigação e avaliar a eficácia desse novo método. Foi realizado um estudo transversal, após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital do Câncer de Barretos, entre junho de 2009 a novembro de 2009. A qualidade de vida foi avaliada utilizando dois questionários desenvolvidos pela European Organization for Research and Treatment of Câncer (EORTC), sendo um específico para câncer (EORTC QLQ-C30) e outro específico para câncer de reto (EORTC QLQ-CR38). Um total de 38 pacientes foram incluídos, sendo 21 com colostomia perineal e 17 com colostomia abdominal. Em relação às características sócio demográficas, clínicas e terapêuticas, os grupos foram semelhantes no que diz respeito à idade, sexo, cor, estado civil, escolaridade, renda, ocupação, estádio clínico,... / The considerable increase of people in the world suffer from cancer, associated with prolongation of the life in result of the advanced technologies used in the treatment, reinforces the importance of using quality of life as an important measure of the carried through treatments. For patients with rectal cancer, with tumors very close to the anal sphincter or involving these structures, amputation abdominoperineal of the rectum continues being the main treatment. As an alternative to abdominal colostomy for selected patients, a perineal colostomy, using the technique of Alcino Lázaro, has been used with satisfactory results. However, these patients will have to perform self-irrigation for the rest of your life, guaranteed bowel continence. The aim of this study to evaluate the surgical complications and the quality of life of patients who underwent the abdominoperineal amputation of the rectum and either had an abdominal colostomy or a perineal colostomy and self-irrigation through a new method of irrigation and evaluate the effectiveness of this new method. After official approval from the Ethics Committee in Research of the Cancer Hospital of Barretos, Brazil, a cross-sectional study with prospective data collection of 38 patients was carried out from June 2009 to November 2009. The quality of life was evaluated through two questionnaires developed by the European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC): one was specific for cancer (EORTC QLQ-C30) and the other one was specific for rectal cancer (EORTC QLQ-CR38). A total of 38 patients were included, 21 with perineal colostomy and 17 with abdominal colostomy. Regarding socio-demographic, clinical and therapeutic characteristics, the groups were similar in age, gender, race, marital status, education, income, occupation, clinical... (Complete abstract click electronic access below)

Orientador: Maria Salete de Angelis Nascimento / Banca: Sérgio Serrano / Banca: José HumbertoTavares Fregnani / Resumo: O aumento considerável de pessoas no mundo acometidas por câncer, associado ao prolongamento da vida, em decorrência das avançadas tecnologias utilizadas no tratamento, reforça a importância de se utilizar a qualidade de vida como uma medida importante dos tratamentos realizados. Para os pacientes com câncer de reto, com tumores muito próximos aos esfíncteres anais ou envolvendo essas estruturas, a amputação abdominoperineal do reto continua sendo o principal tratamento. Como alternativa à colostomia abdominal para pacientes selecionados, a colostomia perineal, segundo a técnica de Alcino Lázaro, tem sido empregada com resultados satisfatórios. No entanto, esses pacientes terão que realizar a auto irrigação para o resto da vida, garantindo a continência intestinal. Assim, o objetivo deste estudo foi avaliar as complicações cirúrgicas e a qualidade de vida dos pacientes submetidos à amputação abdominoperineal do reto com colostomia abdominal, ou com colostomia perineal que se auto irrigam, seguindo um novo método de irrigação e avaliar a eficácia desse novo método. Foi realizado um estudo transversal, após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital do Câncer de Barretos, entre junho de 2009 a novembro de 2009. A qualidade de vida foi avaliada utilizando dois questionários desenvolvidos pela European Organization for Research and Treatment of Câncer (EORTC), sendo um específico para câncer (EORTC QLQ-C30) e outro específico para câncer de reto (EORTC QLQ-CR38). Um total de 38 pacientes foram incluídos, sendo 21 com colostomia perineal e 17 com colostomia abdominal. Em relação às características sócio demográficas, clínicas e terapêuticas, os grupos foram semelhantes no que diz respeito à idade, sexo, cor, estado civil, escolaridade, renda, ocupação, estádio clínico,... (Resumo completo, clicar acesso eletrônico abaixo) / Abstract: The considerable increase of people in the world suffer from cancer, associated with prolongation of the life in result of the advanced technologies used in the treatment, reinforces the importance of using quality of life as an important measure of the carried through treatments. For patients with rectal cancer, with tumors very close to the anal sphincter or involving these structures, amputation abdominoperineal of the rectum continues being the main treatment. As an alternative to abdominal colostomy for selected patients, a perineal colostomy, using the technique of Alcino Lázaro, has been used with satisfactory results. However, these patients will have to perform self-irrigation for the rest of your life, guaranteed bowel continence. The aim of this study to evaluate the surgical complications and the quality of life of patients who underwent the abdominoperineal amputation of the rectum and either had an abdominal colostomy or a perineal colostomy and self-irrigation through a new method of irrigation and evaluate the effectiveness of this new method. After official approval from the Ethics Committee in Research of the Cancer Hospital of Barretos, Brazil, a cross-sectional study with prospective data collection of 38 patients was carried out from June 2009 to November 2009. The quality of life was evaluated through two questionnaires developed by the European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC): one was specific for cancer (EORTC QLQ-C30) and the other one was specific for rectal cancer (EORTC QLQ-CR38). A total of 38 patients were included, 21 with perineal colostomy and 17 with abdominal colostomy. Regarding socio-demographic, clinical and therapeutic characteristics, the groups were similar in age, gender, race, marital status, education, income, occupation, clinical... (Complete abstract click electronic access below) / Mestre

Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa sob a perspectiva socioantropológica, que teve como objetivo interpretar os significados do Programa de Ostomizados para os estomizados intestinais e familiares, em um município do interior paulista. Foram entrevistadas catorze pessoas, entre estomizados intestinais e familiares, com experiência de cadastramento no Programa de Ostomizados. A coleta de dados ocorreu no período de dezembro de 2010 a janeiro de 2011, na residência dos informantes. Utilizou-se o referencial metodológico do estudo de caso instrumental, do método do relato oral, com entrevista semiestruturada em profundidade, apreendendo-se os significados do Programa de Ostomizados para estes informantes, por meio da análise de conteúdo indutivo. Foram decodificados dois núcleos de sentidos denominados de \"Estomizado intestinal: busca e superação de barreiras para a resolução do problema de saúde\" e \"Cadastramento e atendimento no Programa de Ostomizados e mudanças na vida de pacientes e familiares\". A partir destes, construimos três núcleos temáticos: \"Estomizado intestinal: da acessibilidade aos serviços de saúde à concretude de sua condição\"; \"Assistência ao estomizado intestinal no Programa de Ostomizados\"; e \"Programa de Ostomizados: intermediação da identidade e da vida do estomizado intestinal e da família\". No primeiro núcleo temático interpretamos as dificuldades enfrentadas pelos estomizados intestinais no itinerário em busca da definição do diagnóstico, da internação e cirurgia, da assistência hospitalar e do encaminhamento para o Programa de Ostomizados. No segundo tema emergiram como principais aspectos o direito à aquisição de equipamentos e o aprendizado do autocuidado, a focalização da reunião bimestral como a principal estratégia, bem como a sua importância para os entrevistados. No terceiro tema abordamos a condição de ser estomizado intestinal como o principal foco de preocupação inicial, que ao longo do processo é substituído pelo direito de aquisição de bolsas coletoras, considerada condição imprescindível para a manutenção da vida cotidiana. Os significados do Programa de Ostomizados são construídos pelas experiências individuais, familiares, de acessibilidade e atendimento no sistema de saúde, das relações com os profissionais, além do acesso aos equipamentos, constituindo-se em um espaço cotidiano de reconquista da sua normalidade e de direito de cidadania. Acreditamos que este estudo poderá subsidiar o planejamento da assistência prestado a essa clientela, principalmente no que tange ao contexto vivido por essas pessoas, as dificuldades e as possibilidades, com ampliação do alcance de resultados neste Programa. / This qualitative and socio-anthropological study aimed to interpret the meanings of the Ostomy Program for ostomates and family members in a city of the interior of the state of São Paulo, Brazil. Fourteen people were interviewed including ostomates and family members, with the experience of registration in the Ostomy Program. Data collection occurred between December 2010 and January 2011, at the residence of the participants. It was used the methodological approach for instrumental case study of the method of oral reports, with in-depth semi-structured interviews, searching for the meanings of the Ostomy Program for these participants through inductive content analysis. Two groups of meaning called \"Intestinal ostomy: search and overcome of barriers to solving the problem of health\" and \"Enrollment and care in the Ostomy Program and changes in the lives of patients and families\" were decoded. From these, three thematic groups were identified: \"Intestinal ostomy patients: from accessibility to health services to the concreteness of their condition,\" \"Care to the intestinal ostomy patients in the Ostomy Program\", and \"Ostomy Program: mediation of identity and life of intestinal ostomy patients and family\". In the first thematic group, it was interpreted the difficulties faced by intestinal ostomy patients on the itinerary in search of definition of diagnosis, hospitalization and surgery, hospital care and referral to the Ostomy Program. In the second thematic group, the major issues were the right to acquire equipment and the learning of self-care, the focus of the bimonthly meeting as the main strategy as well as its importance to respondents. In the third thematic group, it was addressed the condition of being intestinal ostomy patient as the main focus of initial concern that throughout the process is replaced by the right to acquire collection bags, which was considered the essential condition for the maintenance of everyday life. The meanings of the Ostomy Program are built by the experiences of individuals, family members, and accessibility and care in the health care system, relationships with professionals, besides of the access to equipment, thus becoming an everyday space of reconquest of normality and right to citizenship. This study may help the planning of care provided to these clients, especially with regard to the environment in which these people live, the difficulties and possibilities, expanding the reach of this Program results.

Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa sob a perspectiva antropológica, que teve como objetivo apreender os sentidos da experiência cirúrgica de ressecção do câncer colorretal (CCR) e suas consequências na perspectiva do paciente. Utilizou-se o referencial teórico da antropologia interpretativa e o método etnográfico para apreender a experiência de treze pacientes em tratamento cirúrgico por CCR, que foram entrevistados em dois momentos, no pré e pós-operatórios, na unidade de internação de um hospital terciário. A coleta de dados ocorreu no período de junho a dezembro de 2012, por meio de entrevistas semiestruturadas gravadas em áudio, observações participantes e anotações em um diário de campo, cujos dados foram analisados por meio da análise de conteúdo indutiva. Os dados foram decodificados em dois núcleos temáticos, denominados de \"Esperança de cura pelo tratamento cirúrgico\" e \"Busca de confirmação de cura pela cirurgia\". No primeiro núcleo temático, da experiência de adoecimento relatada pelos pacientes foram extraídos os principais aspectos como o momento do aparecimento dos sintomas e do problema, a busca por atendimento à saúde e a suspeita do câncer, a notícia do diagnóstico oncológico, as expectativas e preocupações sobre o tratamento cirúrgico indicado, as consequências, os insucessos dos tratamentos prévios e a possibilidade da estomia intestinal. Com a interpretação destes dados verificamos que, independente dos acontecimentos, os pacientes buscam agregar informações, comportamentos e fatos para a manutenção da esperança de cura com a ressecção do CCR e consideram a estomia intestinal como uma necessidade para a possibilidade de cura. No segundo núcleo temático abordamos a experiência com o tratamento cirúrgico, no qual emergiram as expectativas em relação à ressecção do CCR, a utilização de estratégias de enfrentamento como redes de apoio, suporte profissional e atitudes otimistas na busca por confirmação de cura do câncer com a cirurgia e a estomia intestinal determina a gravidade do seu problema de saúde, contudo conseguem voltar a pensar em projetos de vida futuros. Com a interpretação destes dois núcleos temáticos, apreendemos que a cirurgia é considerada a única chance de cura para conseguirem retomar a sua vida familiar e cotidiana, e para tanto, buscam superar o estigma do câncer e todos os acontecimentos decorrentes do tratamento cirúrgico e do ambiente hospitalar, com canalização dos seus esforços para manter a esperança de que tudo dará certo. No pós-operatório, os pacientes buscam pistas sobre o sucesso da cirurgia e a sua evolução clínica passa a ser o indicativo da obtenção de cura para a nova chance de vida e surge a preocupação de aprendizagem dos cuidados com a estomia intestinal. Os resultados deste estudo poderão contribuir na melhoria do planejamento da assistência perioperatória ao paciente com CCR, com atendimento das suas necessidades / This is a qualitative study from the perspective of anthropology, which aimed to understand the meanings of the experience of surgical resection of colorectal cancer (RCC) and its impact on the patient\'s perspective. The theoretical framework of interpretive anthropology and ethnographic method to capture the experience of thirteen patients in surgical treatment for RCC has been used, who were interviewed on two occasions, before and after surgery, in the inpatient unit of a tertiary hospital. Data collection occurred from June to December 2012, through semi-structured interviews recorded on audio, participant observations and notes in a diary, and data were analyzed using inductive content analysis. The data were decoded in two thematic groups, called \"Hope for healing through surgical treatment\" and \"Seeking confirmation f the cure by surgery.\" \". In the first thematic group, the experience of illness reported by patients, the main aspects such as time of onset of symptoms and the problem were extracted, the search for health care and suspicion of cancer, the news of the cancer diagnosis, expectations and concerns about surgical treatment indicated, the consequences of the failure of previous treatments and the possibility of permanent intestinal ostomy. With the interpretation of these data it was found that regardless the events, patients seek to add information, facts and behaviors to maintain hope of cure with resection of RCC and consider the intestinal ostomy a necessity for the possibility of healing. In the second thematic group the experience with surgical treatment in which emerged the expectations for resection of RCC was addressed, the use of coping strategies such as support networks, professional support and optimistic attitudes in seeking confirmation of curing cancer with ostomy surgery and determine the severity of the health problem, however patients can think about future life plans again. With the interpretation of these two theme groups, we can see that the surgery is considered the only chance of cure and this way patients will be able to have their family life back, and therefore, they seek to overcome the stigma of cancer and all events resulting from surgical treatment and hospital environment, thus, channeling their efforts to keep the hope that everything will be alright. Postoperatively, patients seek clues about the success of surgery and clinical evolution becomes the target of achieving cure for the new chance of life and the concern of ostomy care occurs. The results of this study will contribute to the improvement of perioperative care planning for patients with RCC, with their needs attended

O panorama da produção científica no que concerne à família e estomas é carente de estudos sobre o tema, em especial sobre esta experiência no período neonatal da criança, que é permeada por crenças, sentimentos e expectativas que envolvem o nascimento de um novo membro da família e as mudanças que este evento acarreta na vida familiar. O presente estudo teve como objetivo geral compreender a experiência da mãe que tem um filho estomizado durante o período neonatal ou durante o tempo de internação em UTI Neonatal. Utilizando a História Oral como referencial metodológico, foram realizadas entrevistas com nove mães focalizando o impacto do evento sobre suas histórias. O resgate das memórias individuais permitiu a elaboração das narrativas, que por meio de um processo analítico possibilitaram a construção memória da coletiva, organizada em quatro temas: SONHOS VERSUS REALIDADE, PROTEÇÃO PERDIDA, NA COMPANHIA DO MEDO e É PRECISO EXERCER A MATERNIDADE. Os resultados do estudo revelaram que eventos inesperados e indesejados, dentre eles a criação do estoma no filho, são geradores de profundo impacto na vida das mulheres e de suas famílias, fazendo com que a realidade muito diferente da sonhada seja vivenciada com medo e sofrimento. A mãe vive a experiência acreditando que é dever da mãe cuidar do filho e que é preciso exercer a maternidade, e ao mesmo tempo vendo-se impedida de exercer plenamente o seu papel. Os resultados permitem uma reflexão sobre a importância de medidas mais eficazes que contribuam para autonomia e alívio do sofrimento da mãe na UTI Neonatal, onde a assistência de enfermagem possa ser orientada pelos princípios do Cuidado Centrado na Família que enfatizam a dignidade e o respeito, compartilhamento de informações, participação e colaboração. / The scientific production overview that concerns the family and stomas urges for studies about the subject, especially about the experience in neonatal period that is pervaded with beliefs, feelings and expectations implicated in the birth of a new member of a family and the changes that this event brings along for family life. The present study aimed to comprehend mothers experience about stomized children during neonatal period or the hospitalization period in Neonatal Intensive Care Unit. The methodological approach adopted in this study was Oral History, where interviews were conducted with nine mothers, focusing on the impact of the event on their stories. The rescue of individual memories enabled the elaboration of narratives in an analytical process which consequently resulted in rescuing of collective memory, organized in four themes: DREAMS VERSUS REALITY, LOST PROTECTION, IN FEARS COMPANY and MOTHERHOOD IS NEEDED. The results revealed that unwanted and unexpected events, such as stomas, might generate profound impact in womens and families lives. Such factors turn dreams into a very different reality which are likely to be lived with fear and suffering. Mother lives the experience believing that is her duty care of her child and that motherhood is need, and at the same time perceiving prevented herself from exercising her role. The results allow a reflection about the importance of more effective actions that contribute to the autonomy and relief of suffering of the mother in Neonatal Intensive Care Unit, where nursing care can be guided by the principles of Family Centered Care which emphasize dignity and respect, sharing information, participation and collaboration.

Trata-se de uma pesquisa de natureza qualitativa, do tipo descritivo exploratório, que teve como proposta descrever o processo de implantação e implementação de um grupo de pacientes portadores de estomas intestinais definitivos e identificar a percepção desses quanto à sexualidade como uma dimensão importante de suas vidas. Para a coleta de dados, foram utilizadas as falas dos sujeitos participantes do grupo durante os encontros realizados, transcritas na íntegra pela pesquisadora. As falas, posteriormente foram analisadas segundo a análise de prosa de André (1983). Foram realizados 14 encontros com 3 horas de duração cada, participaram do grupo 19 portadores de estomas definitivos de São José do Rio Preto e região, uma coordenadora (pesquisadora), um coloproctologista, uma psicóloga e uma observadora não-participante. Toda dinâmica do grupo obedeceu a uma programação feita previamente pela pesquisadora. Os dados obtidos permitiram concluir que essa atividade grupal proporcionou aos portadores um espaço no qual puderam trocar experiências, adquirir conhecimentos, criar vínculos, encontrar cumplicidade, companheirismo e aceitar a sua condição, pois ouviram as vivências dos outros e não se sentiram únicos a terem problemas, facilitando o sentimento de universalidade. Quanto à percepção da sexualidade como uma dimensão importante em suas vidas identificou-se ser esse um tema pouco abordado pelos profissionais de saúde e necessário para o reajustamento sexual satisfatório. Evidenciou-se que a saúde sexual não foi inibida pela doença, pois quanto mais orientados adequadamente, e mais estimulados para a prática sexual, mais satisfeitos e interessados se mostraram para buscar caminhos, superando obstáculos como: a recusa do parceiro, disfunção erétil, alteração imagem e o próprio estoma. Alguns caminhos apontados para atingir a satisfação sexual foram a troca de parceiro, busca de profissionais especializados, criatividade no ato sexual e alguns cuidados com o dispositivo. Nesse espaço evidenciou-se que a prática sexual seja ela qual for, é importante e necessária para a vida de cada um. A experiência de vida de cada integrante permitiu o desenvolvimento da autonomia sexual e fez com que os portadores reconhecessem a necessidade de mantê-la ou buscar auxílio, para o alcance do prazer, satisfação e retorno à vida. / This is a descriptive exploratory qualitative research, with the goal to describe the creation and implementation process of a group of patients with definitive intestinal stomas and to identify their perceptions with respect to sexuality as an important dimension of their lives. In order to collect data, the author used the speech of the subjects who participated in the group during their meetings that were transcribed by the researcher. Their speeches were analyzed according to André’s prose analysis. The group met 14 times, with meetings of about 3 hours each. 19 patients from the city of São José do Rio Preto and region with definitive stomas participated in the meetings with the researcher, one physician, one psychologist and one non-participant observer. The dynamics of the group followed the researcher’s program. Data showed that this activity gave to patients a space to exchange experiences, to learn and create links, to find complicity and colleagues as well as to accept their condition as they listen the others experiences and feel that they are not the only ones who have problems, facilitating the feeling of “universality". With respect to their sexuality perception as an important dimension of their lives, author identified that this theme was not often mentioned by the health professionals and that this is necessary to a satisfactory sexual readjustment.. The author found out that when sexual health was not inhibited by the disease, they were adequately oriented and stimulated to sexual practice and were satisfied and interested to find ways and overcome some problems such as: the partner refusal, erectile dysfunction, image alteration and the stoma. Some ways used to have sexual satisfaction were to change partners, to search for the care of specialized professionals, creativity during sexual intercourse and to pay attention to the device. In this space, the author found that the sexual practice is important and necessary to their lives. The life experience of each one of the members enabled the development of sexual autonomy and the need to maintain it or to search for health in order to have pleasure, satisfaction and to feel alive.