Thèse numérisée par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

La circulation des savoirs traditionnels constitue une problématique juridique qui a fait l’objet de nombreuses réflexions et développements au sein de différents forums depuis les années 1990. Il est ainsi possible d’observer l’émergence de nombreux principes et mécanismes à l’échelle internationale. Au niveau national, un nombre restreint d’États ont néanmoins adopté des dispositions relatives à la protection et l’utilisation des savoirs traditionnels. Au-delà des évolutions du droit international et des législations nationales, très peu d’attention a été portée sur les contributions normatives des acteurs des milieux universitaires et autochtones. Les Autochtones et les chercheurs figurent pourtant parmi les acteurs sociaux qui sont les plus directement concernés par la problématique de la circulation des savoirs traditionnels et potentiellement les plus conscients des enjeux dans ce domaine. Leurs contributions demeurent toutefois dans beaucoup de cas largement sous-estimées et méconnues. C’est le cas en particulier au Canada où plusieurs contributions majeures sont facilement identifiables, laissant présager un fort dynamisme de la part des acteurs canadiens dans ce domaine. Sans pour autant remettre en cause la pertinence de cadres nationaux, l’ignorance ou le peu d’intérêt qui entourent les contributions développées ou mobilisées par les autochtones et les chercheurs constituent selon nous un gaspillage d’expériences du point de vue de la diversité sociale et normative de nos sociétés. En effet, ces contributions normatives pourraient notamment être utilisées par d’autres au Canada ou ailleurs dans le monde, comme source potentielle d’inspiration ou de modèle. C’est pourquoi dans le cadre notre thèse, nous nous sommes lancés dans la collecte, la description et l’analyse de deux grands types de contributions : 1- les démarches globales entreprises à l’échelle des institutions de recherche et des institutions autochtones pour l’encadrement des rapports entre les autochtones et les chercheurs et pour l’accès et l’utilisation des savoirs traditionnels (par exemple les codes éthiques ou les protocoles de recherche) ; 2- les dispositifs d’encadrement plus ponctuels à l’échelle de projets de recherche spécifiques au moyen de pratiques contractuelles entre les communautés autochtones et les chercheurs. Nous sommes parvenus à identifier 121 instruments parmi lesquels 62 cadres généraux (49 cadres développés ou relayés par les institutions autochtones et 13 issus du monde de la recherche) et 59 contrats (22 sont des contrats négociés (6 accords de collaboration et 16 formulaires de consentement) et 37 sont des contrats modèles (32 développés ou relayés par les institutions autochtones et 5 par le milieu de la recherche)). À partir de ce corpus, nous avons recensé les différents types d’acteurs autochtones et universitaires ayant produit ou mobilisé des instruments d’encadrement de la circulation des savoirs traditionnels observables au Canada. Nous avons également procédé à une analyse minutieuse du contenu de chacun des instruments identifiés ce qui nous a permis de dégager les thèmes abordés au sein de notre corpus. Nous sommes parvenus à mettre en évidence 26 thèmes récurrents. Pour chaque thème, nous avons par la suite été en mesure d’identifier les différents types d’approches proposées ou adoptées par les acteurs des milieux autochtones et des milieux universitaires, soit un total de 71 approches. Nous avons alors procédé à une analyse qualitative de ces approches au moyen de notre cadre théorique mobilisant les outils et concepts proposés par Boaventura de Sousa Santos, en particulier le concept de sociabilité. Finalement, une analyse de la récurrence des différentes approches nous a permis de dégager des tendances du point de vue des types de sociabilités potentiellement induites par les instruments de notre corpus. Cette analyse nous a permis d’observer que les manifestations de convivialité sont prépondérantes au sein de chacune de nos trois catégories d’instruments. Les instruments autochtones sont également la catégorie présentant la proportion de manifestations de convivialité la plus importante soit 96 %. Les instruments universitaires et les pratiques contractuelles présentent eux une proportion de manifestations de convivialité soit 91 %.

Le 20e siècle a été le témoin de multiples événements dont l’apparition du phénomène technoscientifique, qui se caractérise notamment par le développement de nouvelles technologies (ce terme prenant ici un sens particulier propre à la conception technoscientifique) et de nouvelles pratiques en recherche. Le développement et l’intégration des nouvelles technologies dans la société et l’évolution des pratiques en recherche vont soulever de multiples enjeux éthiques, ce qui va amener les sociétés à mettre en place des mécanismes et des politiques visant à encadrer ces pratiques. C’est ainsi que l’on voit apparaître, au cours du 20e siècle, deux types de comités devant procéder respectivement à l’évaluation éthique de la recherche (les comités d’éthique de la recherche) et à l’évaluation éthique des nouvelles technologies (les comités nationaux d’éthique). Cependant, on constate une importante variabilité dans les décisions rendues par les comités mis en place pour évaluer l’acceptabilité éthique de la recherche (CÉR) et par les comités mis en place pour évaluer l’acceptabilité éthique des nouvelles technologies (Comités nationaux d’éthique). Le groupe de recherche Biosophia et le groupe de recherche InterNE³LS – dans lesquels notre doctorat s’inscrit – ont effectué des recherches visant à éclairer la variabilité des décisions rendues par ces comités; toutefois, l’incidence des modes d’évaluation sur la variabilité des décisions n’avait pas été explorée dans une perspective philosophique. C’est pourquoi nous nous sommes donné comme objectif général de mener une étude exploratoire sur le rôle que pourraient jouer les modes d’évaluation éthique dans la variabilité des décisions des différents comités d’éthique locaux et nationaux. Une analyse sociohistorique des conditions d’émergence des dispositifs d’évaluation éthique au 20e siècle permet de constater l’importance du rôle joué par les philosophes lors de la mise en place de ces mécanismes d’évaluation éthique. On s’attendrait donc à retrouver cette présence de la philosophie dans les activités et dans les échanges des acteurs en éthique de la recherche et en évaluation des technologies; il devient ainsi pertinent de se demander dans quelle mesure la variabilité des approches philosophiques mobilisées lors des évaluations éthiques pourrait éclairer la variabilité des décisions rendues par les comités dont le mandat est de procéder à ces évaluations. À cette fin, nous avons élaboré un cadre de référence en philosophie à partir de la documentation portant sur les comités d’éthique de la recherche et sur les comités nationaux d’éthique afin de vérifier dans quelle mesure les approches relevées dans la littérature étaient mobilisées par les comités lors de leurs évaluations éthiques. Pour le volet relatif aux comités locaux d’éthique, nous avons procédé à l’analyse de décisions rendues par des CÉR dans le cadre de la recherche réalisée en 2003-2004 par le groupe Biosophia et nous avons analysé les propos des participantes et des participants à quatre Journées d’étude des comités d’étude de la recherche organisées par le Ministère de la santé et des services sociaux du Québec. En ce qui a trait aux comités nationaux d’éthique, nous avons procédé à l’analyse d’avis rendus par la Commission de l’éthique de la science et de la technologie (Québec) et à l’analyse d’avis rendus par le Comité consultatif national d’éthique (France). Notre recherche a permis de mettre en lumière une importante variabilité au niveau des approches mobilisées par les comités nationaux d’éthique lors de leurs évaluations des nouvelles technologies mais également le peu de contenu en ce qui a trait à la justification éthique des décisions dans le cas des comités d’éthique de la recherche. Ainsi l’analyse des réponses apportées par les CÉR participants lors de la recherche de Biosophia quant aux motifs à la base de leurs décisions d’approuver ou de refuser un projet de recherche ne nous ont pas permis de procéder à une analyse permettant d’identifier les approches mobilisées, en raison de l’absence de justifications éthiques. D’autre part, l’analyse des propos tenus par les participants aux Journées d’étude des CÉR nous a permis de repérer la présence de contenu philosophique ayant une incidence sur la variabilité des décisions, ce qui soulève un questionnement sur le rôle effectif de la philosophie dans le travail des comités d’évaluation éthique, compte tenu de l’écart observé entre le discours des acteurs et les motifs à la base des décisions rendues par les comités d’évaluation éthique. Mots-clés : comités d’éthique, éthique de la recherche, évaluation éthique, éthique appliquée, philosophie, variabilité des décisions.

Thèse en cotutelle : Université Laval, Québec et Université de Sherbrooke, Sherbrooke / Le but de la thèse est de proposer un modèle de cadre délibératif à l'usage des comités d'éthique hospitaliers. Ce modèle délibératif doit tenir compte de la normativité de l'éthique médicale. La thèse a quatre chapitres. Le premier chapitre traite de l'évolution historique des comités d'éthique hospitaliers depuis leur création aux États-Unis jusqu'à leur implantation au Québec. Des études successives ont démontré le manque de cadre délibératif au sein des comités d'éthique hospitaliers du Québec. À la recherche de modèles, quelques auteurs ont souligné l'à-propos de la théorie délibérative de Jürgen Habermas. Nous avons certaines difficultés à croire que cette théorie délibérative est appropriée pour les comités d'éthique hospitaliers.

Notre objectif est d'examiner comment certains comités d'éthique en Europe et au Canada élaborent leurs avis sur la question très controversée des cultures de plantes génétiquement modifiées. Plusieurs critiques ont été adressées directement ou indirectement au travail de tels comités par des spécialistes de philosophie morale et politique, des sociologues et des politologues. Nous proposons de nous interroger sur la pertinence de ces critiques, mais aussi sur la manière dont ces comités fonctionnent et sur l'espèce d'éthique qui dérive de cette institutionnalisation de l'éthique. Pour ce faire, nous avons complété par une enquête de terrain l'examen des documents produits, afin de préciser comment les membres de ces comités perçoivent leur activité. Notre étude permet de dégager des caractéristiques concernant la façon dont l'on y pratique l'éthique appliquée. Les critiques formulées envers ces comités se trouvent confirmées au moins en partie et pour quelques uns d'entre eux. Néanmoins, certains fournissent aussi des apports originaux, susceptibles d'éclairer le débat public concernant les plantes transgéniques. L'analyse des insuffisances des uns et des propositions originales des autres nous a conduit à élaborer une typologie critique des arguments mobilisés. De là, nous avons dégagé des éléments de méthodologie pour l'évaluation éthique des plantes transgéniques. Notre analyse tend finalement à remettre en cause l'unique recours à de tels comités et à se demander si un autre type de fonctionnement complémentaire serait envisageable.

Le but du présent ouvrage est de voir s'il est possible de légitimer le travail des comités d'éthique clinique. Pour ce faire, deux modèles de validité éthique sont étudiés : l'empirisme intentionnel de D.J. Self et l'éthique discursive de J. Habermas. Afin de dégager le schéma de validité éthique de chacun des modèles et de voir leur portée pour les comités d1 éthique, ils sont analysés à la lumière de la place accordée à la pluralité et au consensus, lequel est d'une grande importance pour les comités d'éthique. Il est ici l'objet d'une analyse détaillée guidant l'évaluation parallèle des modèles. En conclusion, il appert que l'éthique discursive rend possible la légitimation du travail des comités d'éthique. Elle demeure cependant un modèle idéal qui n'est pas intégralement appliqué mais qui peut servir à améliorer la qualité éthique du travail des comités d'éthique.

L’objet de cette étude a consisté à analyser comment le droit a pu appréhender la notion très complexe de l’éthique, particulièrement dans la norme médicale. De prime abord, le droit appréhende l’éthique comme une réflexion collective organisée, encadrée, institutionnalisée, un questionnement sur la finalité des sciences médicales et la recherche d’un choix de société. L’éthique constitue un appui pour la construction de la norme juridique et crée des liens entre la société, la médecine et le législateur. Elle serait une éthique « sociale ». La loi organise cette activité extra-juridique qui remplit une fonction ressource, dont le droit ne peut tirer que des bénéfices. L’appréhension est plutôt procédurale, la loi se préoccupant essentiellement d’en décrire les composantes et la mise en œuvre. L’éthique est distanciée, en marge de la loi.En second lieu, il sera aussi exposé que l’éthique n’est pas seulement une notion envisagée de l’extérieur. Le droit a appréhendé l’éthique en l’inscrivant au cœur de la norme juridique, confronté à la nécessité d’encadrer et de réguler l’exercice de la médecine, de la biomédecine et de la recherche sur la personne humaine. Ici, l’appréhension est plutôt prescriptive, traitant des principes devant guider les pratiques, proche de la moralité. Cet autre versant témoigne du rôle subsidiaire pris par le droit pour réguler les pratiques. Elle est une éthique de la recherche ou une éthique médicale ramenant à une obligation de conscience. Le maniement de cette notion au cœur du droit paraît plus difficile à appréhender, les frontières entre les deux disciplines pouvant parfois manquer de lisibilité. / This study aims at understanding how the French law system has gradually incorporated the very complex notion of ethics, with a focus on French medical standards and regulations. At first sight, the law views ethics as an organized, supervised, and institutionalized collective reflection, a questioning on the purpose of medical sciences leading to a search for guiding rules prevailing the orientation of our society. Ethics becomes a support for the construction of the legal rule and creates links between the French society, medicine and the legislator. This approach generates what can be called “social” ethics. The judiciary organizes this extra-legal activity, which serves to provide new and fresh ideas, from which the law pulls profits. The rendition of ethics by the law is descriptive, the legislation concerning itself mostly with describing the components of the official institutions concerned with ethics and their implementation. Ethics is distanced, outside the law. Looking further in the texts and court decisions, ethics cannot be restricted to a notion simply external to the law. The law views ethics as the standards to be taken into account at the heart of the legal rule, which must build, order and regulate medical practices, biomedicine and medical research on human beings. Here, the system apprehends ethics in a prescriptive and censorial manner, stating principles that must guide the practice closer to morality. This other aspect demonstrates the supplementary role taken by the law system to regulate medical practices. This entails an ethics of medical research or a “medical” ethics deeply inspired by human consciousness. At this stage in the evolution of the French law system, this understanding of ethics, at the heart of the law, is more subject to variations, if not contradictions.

L’enseignant d’Éthique et culture religieuse, depuis la mise en place du programme en 2008 dans les écoles du Québec, est appelé à relever d’importants défis inhérents à son rôle professionnel. Si un devoir de neutralité lui incombe officiellement, la posture lui permettant d’aborder les questions relatives à la différence culturelle n’est pourtant pas clairement définie. C’est à la lumière d’orientations ministérielle telles que les finalités du programme d’ÉCR et via la définition de concepts clés comme la laïcité, le relativisme et l’universalisme que l’auteure s’emploie à préciser la posture de l’enseignant d’ÉCR. Cette dernière propose, au terme de sa démarche, la conception de « neutralité mesurée » qui, basée sur des considérations pratiques, vise à soutenir les enseignants dans leur pratique. Cette perspective, s’arrimant aux visées de l’État québécois, se place en amont d’une gestion pluraliste de la diversité et de la mise en application des valeurs communes.

Au Québec, la Loi sur les services de santé et les services sociaux, Chapitre S-4.2, à son article 233, demande à ce que chacun des établissements de santé, dispose d’un code d’éthique qui essentiellement demande de préciser les droits des usagers et de fixer les conduites attendues du personnel. Le législateur souhaitait améliorer les conduites du personnel dès le début des années 1990 et envisageait désigner un organisme de surveillance pour s’en assurer. Cette contrainte ne fut pas retenue et 20 ans plus tard, la volonté d’assurer des conduites attendues n’est toujours pas assujettie de contraintes ou de contrôles même si elle est toujours souhaitée. En 2003 toutefois, le Ministre a mis en place un processus de visites ministérielles dans les milieux d’hébergement et à ce jour quelques 150 établissements ont été visités. Ces équipes se sont préoccupées entre autre de la fonction du code d’éthique pour soutenir les directions de ces établissements. Elles ne réussissent pas à pouvoir s’appuyer sur le code d’éthique pour qu’il soit l’assise pour baser les décisions cliniques, organisationnelles et de gestion de chacune des organisations du réseau de la santé et des services sociaux du Québec. Il faut à ce moment-ci faire le constat que le code d’éthique, obligatoire, figure au nombre des nombreuses contraintes rencontrées par les organisations. Les établissements doivent passer un processus d’agrément aux trois ans et le code d’éthique n’est pas davantage un élément dynamique retenu à ce processus de validation de normes de qualité. De plus, une revue québécoise spécialisée en gestion de la santé a consacré un numéro complet de 15 articles sur « éthique et comportements » et le code d’éthique y est absent sauf pour deux articles qui s’y attardent spécifiquement. Est-ce une question d’éthique dont il est question par ce code, ou si ce n’est pas davantage de la déontologie, d’autant que le législateur veut avant tout s’assurer de comportements adéquats de la part des employés et des autres personnes qui exercent leur profession. Est-ce qu’un code de conduite ne serait pas plus approprié pour atteindre les fins visées? Cette question est répondue dans ce mémoire qui regarde les concepts d’éthique, de déontologie, de codes, de régulation des comportements. De plus, des analyses détaillées de 35 codes d’éthique actuels de divers établissements et de diverses régions du Québec iv sont présentées. La littérature nous donne les conditions de réussite pour un code et outre l’importance à accorder aux valeurs énoncées dans l’organisation, il est également question des sanctions à prévoir au non-respect de ces valeurs. Elles se doivent d’être claires et appliquées. Enfin, beaucoup d’organisations parlent maintenant de code de conduite et ce terme serait tout à fait approprié pour rejoindre le souhait du législateur qui veut assurer des conduites irréprochables des employés et autres personnes qui y travaillent. C’est la conclusion de ce travail, énoncée sous forme de recommandation. / Quebec’s Health and Social Services Law, ch. S-4.2, art. 233, requires that every health institution have a code of ethics that, in essence, sets out the rights of patients and the manner in which staff are expected to conduct themselves. The legislator had hoped that improvements in the conduct of personnel would begin to be seen at the start of the 1990s, and wanted to set up a watchdog body to ensure that progress was made. In the end, no such body was created, and 20 years later, even though they are still very much wished for, constraints and controls over staff conduct remain sorely lacking. In 2003 the Minister of Health and Social Services began a series of official visits to hospitals which to date have covered 150 institutions, and in each of these visits the minister’s teams have, with the backing of the hospitals’ administrators, made a point of looking at how each institution’s code of ethics is working. The general consensus of administrators, however, is that no health institution in Quebec has been able to use the ethics code as a basis for making clinical, organizational or managerial decisions. On the contrary, having a mandatory ethics code is seen by many as a hindrance, one among many that the institutions have to deal with. Every three years each institution goes through a process of re-accreditation to ensure it complies with government standards of quality, but its ethics code is not considered an important and dynamic element in this re-evaluation. One example of this blind spot: When a Quebec periodical specializing in health-care management published a special issue on “ethics and behaviour,” only two of its 15 articles specifically mentioned the notion of a code of ethics. This raises the question: Is “ethics” too general a term? Given that the legislator’s goal is to ensure proper behaviour on the part of staff and others who exercise their profession in the institutions – in other words, a preoccupation with professional ethics – would it not be more appropriate to instead refer to a “code of conduct”? This question is addressed in this thesis, through an examination of the concepts of ethics, professional ethics, codes and regulation of behaviour. As well, a detailed analyses of 35 ethics codes in diverse institutions throughout Quebec is presented. The vi academic literature provides ways of measuring the success of a code of ethics, and besides the importance given to institutional values, there is also the question of sanctions to impose when those values are not respected. Values must be clear to be properly applied. Finally, many organizations now refer to “codes of conduct” – a highly appropriate term, given that the legislator’s goal is to ensure that the conduct of employees and other personnel in health establishments is beyond reproach. This, in fact, is my conclusion, spelled out in the form of a recommendation.

Au Québec, la Loi sur les services de santé et les services sociaux, Chapitre S-4.2, à son article 233, demande à ce que chacun des établissements de santé, dispose d’un code d’éthique qui essentiellement demande de préciser les droits des usagers et de fixer les conduites attendues du personnel. Le législateur souhaitait améliorer les conduites du personnel dès le début des années 1990 et envisageait désigner un organisme de surveillance pour s’en assurer. Cette contrainte ne fut pas retenue et 20 ans plus tard, la volonté d’assurer des conduites attendues n’est toujours pas assujettie de contraintes ou de contrôles même si elle est toujours souhaitée. En 2003 toutefois, le Ministre a mis en place un processus de visites ministérielles dans les milieux d’hébergement et à ce jour quelques 150 établissements ont été visités. Ces équipes se sont préoccupées entre autre de la fonction du code d’éthique pour soutenir les directions de ces établissements. Elles ne réussissent pas à pouvoir s’appuyer sur le code d’éthique pour qu’il soit l’assise pour baser les décisions cliniques, organisationnelles et de gestion de chacune des organisations du réseau de la santé et des services sociaux du Québec. Il faut à ce moment-ci faire le constat que le code d’éthique, obligatoire, figure au nombre des nombreuses contraintes rencontrées par les organisations. Les établissements doivent passer un processus d’agrément aux trois ans et le code d’éthique n’est pas davantage un élément dynamique retenu à ce processus de validation de normes de qualité. De plus, une revue québécoise spécialisée en gestion de la santé a consacré un numéro complet de 15 articles sur « éthique et comportements » et le code d’éthique y est absent sauf pour deux articles qui s’y attardent spécifiquement. Est-ce une question d’éthique dont il est question par ce code, ou si ce n’est pas davantage de la déontologie, d’autant que le législateur veut avant tout s’assurer de comportements adéquats de la part des employés et des autres personnes qui exercent leur profession. Est-ce qu’un code de conduite ne serait pas plus approprié pour atteindre les fins visées? Cette question est répondue dans ce mémoire qui regarde les concepts d’éthique, de déontologie, de codes, de régulation des comportements. De plus, des analyses détaillées de 35 codes d’éthique actuels de divers établissements et de diverses régions du Québec iv sont présentées. La littérature nous donne les conditions de réussite pour un code et outre l’importance à accorder aux valeurs énoncées dans l’organisation, il est également question des sanctions à prévoir au non-respect de ces valeurs. Elles se doivent d’être claires et appliquées. Enfin, beaucoup d’organisations parlent maintenant de code de conduite et ce terme serait tout à fait approprié pour rejoindre le souhait du législateur qui veut assurer des conduites irréprochables des employés et autres personnes qui y travaillent. C’est la conclusion de ce travail, énoncée sous forme de recommandation. / Quebec’s Health and Social Services Law, ch. S-4.2, art. 233, requires that every health institution have a code of ethics that, in essence, sets out the rights of patients and the manner in which staff are expected to conduct themselves. The legislator had hoped that improvements in the conduct of personnel would begin to be seen at the start of the 1990s, and wanted to set up a watchdog body to ensure that progress was made. In the end, no such body was created, and 20 years later, even though they are still very much wished for, constraints and controls over staff conduct remain sorely lacking. In 2003 the Minister of Health and Social Services began a series of official visits to hospitals which to date have covered 150 institutions, and in each of these visits the minister’s teams have, with the backing of the hospitals’ administrators, made a point of looking at how each institution’s code of ethics is working. The general consensus of administrators, however, is that no health institution in Quebec has been able to use the ethics code as a basis for making clinical, organizational or managerial decisions. On the contrary, having a mandatory ethics code is seen by many as a hindrance, one among many that the institutions have to deal with. Every three years each institution goes through a process of re-accreditation to ensure it complies with government standards of quality, but its ethics code is not considered an important and dynamic element in this re-evaluation. One example of this blind spot: When a Quebec periodical specializing in health-care management published a special issue on “ethics and behaviour,” only two of its 15 articles specifically mentioned the notion of a code of ethics. This raises the question: Is “ethics” too general a term? Given that the legislator’s goal is to ensure proper behaviour on the part of staff and others who exercise their profession in the institutions – in other words, a preoccupation with professional ethics – would it not be more appropriate to instead refer to a “code of conduct”? This question is addressed in this thesis, through an examination of the concepts of ethics, professional ethics, codes and regulation of behaviour. As well, a detailed analyses of 35 ethics codes in diverse institutions throughout Quebec is presented. The vi academic literature provides ways of measuring the success of a code of ethics, and besides the importance given to institutional values, there is also the question of sanctions to impose when those values are not respected. Values must be clear to be properly applied. Finally, many organizations now refer to “codes of conduct” – a highly appropriate term, given that the legislator’s goal is to ensure that the conduct of employees and other personnel in health establishments is beyond reproach. This, in fact, is my conclusion, spelled out in the form of a recommendation.