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L’hémophilie est une maladie héréditaire incurable qui ralentit la coagulation sanguine. Le plan de traitement vise à prévenir les saignements pouvant se produire dans les articulations, puisque ceux-ci peuvent causer des dommages à long terme dans les structures internes. Le traitement consiste en l’administration régulière et continue d’injections de concentré de facteur de coagulation. Le plan de traitement inclut aussi des indications sur les activités physiques sécuritaires et celles à éviter pour les patients atteints de la maladie. Peu de recherches psychosociales ont été conduites en hémophilie à ce jour. L’objectif de cette thèse, composée de 5 articles, était de déterminer les facteurs sociocognitifs susceptibles d’influencer l’adhésion aux recommandations chez les enfants et les adolescents atteints d’hémophilie et de proposer des pistes d’intervention. Pour ce faire, nous nous sommes appuyés sur trois modèles théoriques qui apportent, en complémentarité, un éclairage sur des aspects centraux de l’adhésion. Dans le premier article, nous avons traduit en français un instrument de mesure de l’adhésion au traitement par injection et nous avons fourni les données psychométriques préliminaires de l’instrument. Les données ont appuyé son utilisation auprès des jeunes patients, ce qui nous a permis de l’utiliser dans la thèse. Dans le deuxième article, nous avons utilisé la théorie du comportement planifié pour comprendre comment les jeunes se positionnent face aux recommandations de l’équipe médicale en ce qui a trait au traitement par injection et à l’activité physique. Pour cela, nous avons mesuré leur attitude, leur perception de contrôle comportemental, la norme sociale subjective et le comportement passé. Nous avons évalué si ces facteurs étaient liés à l’intention de suivre les recommandations. Les résultats ont indiqué que ces facteurs expliquaient une grande proportion de la variance de l’intention de suivre les recommandations sur l’activité physique, surtout pour celles dites « à risque ». Ayant constaté une bonne adhésion au traitement par injection chez les participants et une adhésion plus faible en ce qui a trait à l’activité physique, nous avons décidé de nous concentrer sur l’activité physique pour la suite. Dans le troisième article, nous avons utilisé le modèle du sens commun pour comprendre comment les patients se représentent leur maladie et si ces représentations pouvaient avoir un impact sur leur pratique d’activé physique. Les perceptions étaient plus négatives pour les domaines suivants : les conséquences de la maladie, le nombre de symptômes et l’impact émotionnel. Lorsque nous avons classé les participants selon leur profil d’activité physique, le sous-groupe « adhésion faible », c’est-à-dire celui qui suivait moins et avait moins l’intention de suivre les recommandations, avait significativement plus de préoccupations par rapport à la maladie et percevait plus de symptômes en moyenne. Le quatrième article souligne l’intérêt du modèle du soutien à l’autonomie de la théorie de l’autodétermination dans l’intervention en hémophilie et consiste en une adaptation pratique de ce modèle aux enjeux spécifiques de la maladie. Le cinquième article porte sur un livret d’information que nous avons développé utilisant la théorie de l’autodétermination. Nous avons utilisé des méthodes quantitatives et qualitatives pour évaluer la réception du livret chez les parents et pour apporter des modifications à celui-ci. / Hemophilia is an incurable bleeding disorder that slows the blood clotting process. The treatment plan aims to prevent bleeding episodes that occur in the joints, since repeated bleeding episodes can cause long-term damage to internal structures. The treatment plan consists of regular infusions of the missing clotting factor and specific recommendations as to which physical activities are safe and which are to be avoided. The objective of this thesis, composed of 5 articles, was to determine the socio-cognitive factors likely to influence the adherence of children and adolescents to the recommendations of the treatment plan, and to suggest avenues for intervention. To do this, we relied on three theoretical models which, together, shed light on the central aspects of adherence: the perspective of young patients on the medical recommendations, their perceptions of the illness and, finally, avenues of intervention to promote better adherence in those young patients in the long-term. In the first article, we translated to French an instrument that measured adherence to the infusion therapy, and we provided the preliminary psychometric data of the instrument. The data supported the use of the instrument with young patients, which allowed us to use it in the thesis. In the second article, we used the theory of planned behavior to understand how young people perceive the recommendations concerning infusion treatment and physical activity. For this, we measured their attitude towards the behavior, their perception of behavioral control, the subjective social norm and past behavior. We assessed whether these factors were related to the intention to follow the recommendations. The results indicated that these factors explain a large proportion of the variance in intention to follow physical activity recommendations, especially for those at risk of causing bleeding. As adherence to injection therapy was high in our sample while adherence to physical activity recommendations was lower and more variable among participants, we decided to focus on the latter for the next articles. In the third article, we wanted to understand how patients view their illness and whether illness perceptions could have an impact on their physical activity practice. For this we used the common-sense model. Perceptions were more negative for the following areas: the consequences of hemophilia, the number of symptoms and the emotional impact. When we ranked participants according to their physical activity profile, the subgroup that followed the recommendations less iv closely and had a lower intention of following the recommendations had significantly more concerns and perceived more symptoms. The fourth article highlights the interest of the autonomy support model in hemophilia intervention and consists of a practical adaptation of this model to the specific challenges of the illness. The fifth article is about the development of an information booklet that we created using the concepts of this theory. We used quantitative and qualitative methods to assess the parents’ acceptability of the booklet and modified the booklet according to their suggestions.

Les difficultés d’adaptation ou d’apprentissage (DAA) et le manque de motivation scolaire sont des facteurs de risque liés à des problématiques tel que le décrochage scolaire qui constitue un problème social majeur au Québec et ailleurs. Ce mémoire en psychopédagogie a pour but d’étudier l’influence de la motivation autodéterminée (MA) sur la réussite scolaire des élèves du 3e cycle du primaire présentant des difficultés d’adaptation ou d’apprentissage (EDAA) sous l’angle de la théorie de l’autodétermination (TAD). Nous ciblons comme objectifs spécifiques l’étude de l’état de la MA des EDAA et celui de leur réussite scolaire pour aboutir aux liens entre les deux. Notre cadre conceptuel est basé sur les dimensions de la TAD. C’est une théorie qui se marie bien avec l’approche qualitative interprétative adoptée dans cette recherche. Afin de mieux comprendre le phénomène visé par notre étude et de l’analyser dans son contexte réel, nous avons opté pour une étude de cas multiple basé sur un nombre limité de participants. Cinq EDAA du 3e cycle du primaire et leurs enseignant(e)s sont recruté(e)s dans deux écoles montréalaises afin de participer à des rencontres individuelles et répondre aux objectifs de notre étude. S’inscrivant dans une approche qualitative interprétative, notre recherche accorde une place particulière à la dimension vécue des participants et s’appuie sur leur expérience restituée par eux-mêmes lors des entrevues. Pour ce faire, des entrevues semi-dirigées sont menées auprès des participants afin de collecter des données relatives à la motivation et aux résultats scolaires des EDAA recrutés. L’étude des dossiers de ces élèves vient compléter ces données afin de répondre à notre objectif général de recherche. La collecte des données a eu lieu durant les trois derniers mois de l’année scolaire 2020-2021. En plus de mettre en avant la singularité de chaque cas en ce qui a trait à leur motivation, leurs résultats scolaires et le lien entre les deux, nos résultats de recherche ont élucidé les ressemblances et les dissemblances entre les différents cas par une comparaison inter-cas. Nous avons été en mesure d’atteindre notre objectif de recherche et nous avons dégagé les liens possibles entre la MA et les résultats des EDAA du 3e cycle du primaire. L’étude de la performance scolaire des élèves participants vis-à-vis d’eux-mêmes et de leur groupe a mis en exergue l’importance de la MA dans leur réussite scolaire. Toutefois, l’analyse des données a dégagé des éléments qui n’ont pas été ciblés dans notre étude qu’il importe de considérer dans des recherches futures. / School adjustment or learning difficulties as well as lack of academic motivation are risk factors related to issues such as school dropout, a major social problem in Quebec and elsewhere. This MA thesis in educational psychology aims to study the influence of self-determined motivation on the academic achievement of 3rd cycle primary school students, presenting adjustment or learning difficulties. The study is conducted in the perspective of self-determination theory (SDT). Our specific objectives are studying the state of self-determined motivation of this category of students as well as their academic success, in order to highlight the relations between the two. Our conceptual framework is based on the dimensions of (SDT). It is a theory that blends well with the qualitative interpretative approach adopted in this research. In order to understand better the phenomenon covered by our study and to examine it in its real context, we opted for a multiple case study based on a limited number of participants. Five students presenting adjustment or learning difficulties (primary school, 3 rd cycle, 5th or 6th class) and their teachers are recruited from two Montreal schools to participate to our research. As part of a qualitative interpretive approach, our research emphasizes particularly the participants’ perception and experience. To do so, semi-structured interviews are conducted with each participant to collect data on the motivation and educational outcomes of students presenting adjustment or learning difficulties. A review of the students’ records completed this data to meet our overall research objective. Data collection took place during the last three months of the 2020-2021 school year. In addition to highlighting the uniqueness of each case in terms of their motivation, their academic results, and the relation between the two, our research findings have elucidated the similarities and dissimilarities between the different cases by an inter-case comparison. We were able to achieve our research objective. Certainly, the study of the academic performance of the participating students vis-à-vis themselves and their group has highlighted the importance of selfdetermined motivation in the academic success of students presenting adjustment or learning difficulties in the third cycle of primary education. However, analysis of our data has identified areas that have not been identified in our study and need to be considered in future research.