Contexte. Le manque d'adhésion aux stratégies d'intervention est un problème fréquemment observé chez les patients qui présentent un trouble grave de santé mentale. Ses [i.e. Ces] conséquences peuvent être sérieuses, et ce, particulièrement au moment d'un premier épisode psychotique. Selon plusieurs auteurs, l'organisation des services exercerait une influence importante sur l'adhésion des patients. Cependant, en dépit des ressources importantes qui sont consenties au traitement intra hospitalier des patients psychiatriques, les connaissances concernant les modes organisationnels qui y sont privilégiés demeurent limitées. La présente étude a tenté de combler cette lacune. Objectif. Établir une taxonomie des modes d'organisation à partir des variations notées dans l'organisation des services hospitaliers destinés aux personnes qui consultent à l'urgence en raison d'un premier épisode psychotique. Méthode. Une étude descriptive simple a été réalisée. Des entrevues effectuées auprès de deux informateurs clés dans chacun des 13 hôpitaux de l'île de Montréal dotés d'un département de psychiatrie et d'une urgence ont permis de documenter différentes dimensions de l'organisation des services, soit la vision, la structure organisationnelle, les ressources et les pratiques. Les données ont été analysées en s'inspirant de l'approche configurationnelle et les résultats soumis à un comité d'experts à des fins de validation. Résultats. Quatre modèles d'organisation différents ont pu être distingués. La diversité des mécanismes de coordination mis en place afin d'assurer un agencement logique des services constitue un premier contraste observé entre les modèles. Ce contraste permet de distinguer deux modèles dits"coordonnés" et deux modèles dits"peu coordonnés". Chacun de ces types peut également être distingué selon l'étendue de l'offre de services qui s'y trouve. Ce second contraste permet d'obtenir des modèles qui sont dits"variés" ou"limités". Conclusion. Cette étude a permis de tracer pour la première fois un portrait des caractéristiques organisationnelles du réseau hospitalier montréalais dans la prise en charge des patients qui consultent à l'urgence, particulièrement ceux avec un premier épisode psychotique. La taxonomie des modèles d'organisation qui en découle représente par conséquent un premier jalon pour étudier l'influence des facteurs organisationnels sur différentes mesures de résultats, dont l'adhésion aux stratégies d'intervention de ces patients.

L'ensemble des études évaluant l'observance médicamenteuse montre un taux moyen de 50%. Dans une première partie, nous décrivons l'évolution des définitions de ce phénomène puis les méthodes d'évaluation disponibles. L'indicateur de résultat défini par " l'adhérence médicamenteuse " se voit remplacer par un indicateur de processus " l'adhésion au traitement médicamenteux ". Dans une seconde partie, nous décrivons les différents facteurs pouvant influencer cette adhésion, catégorisés selon 5 dimensions : maladie, traitement médicamenteux, facteurs démographiques et socio-économiques, patient et/ou entourage et système de soins. Leurs impacts sur cette adhésion sont décrits et les modèles explicatifs sous-jacents explicités. En troisième partie, nous décrivons, en regard des 5 dimensions citées, les différentes stratégies d'interventions proposées, issues de la littérature (actions pratiques simples, interventions de type éducatives et/ou motivationnelles). De cette analyse, nous avons identifié 5 leviers d'actions potentiels. Un modèle d'intervention éducative intégrant ces leviers est proposé (application auprès de patients diabétiques de type 2). Cette adhésion sera favorisée en regard de 5 dimensions: 1.compétences d'autogestion mobilisables au quotidien vis-à-vis des médicaments; 2.sentiment d'efficacité personnelle; 3.motivation dans la gestion au quotidien des médicaments; 4.mobilisation des ressources du système de soins; 5.participation active du patient aux décisions thérapeutiques. L'intersection des 3 mondes, patient, soignant, éducateur, autour du médicament permettra de négocier une feuille de route menant vers l'adhésion au traitement médicamenteux.

Contexte. La schizophrénie (SCZ) est associée à des troubles cognitifs qui entravent les capacités fonctionnelles des patients. En particulier, les déficits des fonctions exécutives handicapent la réalisation des Activités de la Vie Quotidienne (AVQ), et altèrent l’adhésion au traitement. Des Assistants Technologiques pour la Cognition (ATC), initialement conçus pour les maladies neurologiques, pourraient être utilisés comme outils de remediation cognitive pour compléter les traitements conventionnels dans la SCZ.Objectifs. Notre objectif clinique était d’améliorer l'autonomie et l'adhésion au traitement de patients SCZ grâce à deux ATC : Mobus et DoPill. Notre objectif technologique était de vérifier que ces ATC étaient adaptés aux besoins et aux capacités des patients SCZ.Méthodes. Des personnes ayant un diagnostic de SCZ selon les critères du DSM-IV ont testé Mobus au cours de trois études. Il s’agit d’un logiciel installé dans des smart phone qui offre un rappel des AVQ. De plus, l’utilsateur a la possibilité d’exprimer son vécu quotidien (symptômes, émotions...). Dans la troisième étude, un autre ATC a été testé : le DoPill. Ce pilulier intelligent avertit l’utilisateur lorsqu’il est temps de prendre son médicament. Des capteurs détectent la prise médicamenteuse. Les informations sur la réalisation des AVQ, le vécu des patients et l’adhésion au traitement, enregistrées de manière écologique par Mobus et DoPill, sont accessibles aux aidants à distance via Internet.Résultats. Nos trois études ont permis d’optimiser Mobus et DoPill. De plus, Mobus aurait amélioré certaines capacités de planification des utilisateurs, et DoPill aurait facilité l’adhésion au traitement. Cependant, ces résultats doivent être reproduits car leur significativité est faible.Conclusion. Le développement d’ATC ne peut se faire qu'en étroite collaboration entre le patient, son aidant et le programmeur, par étapes successives permettant d'améliorer le produit afin qu'il réponde au mieux aux besoins des utilisateurs. Cette collaboration est nécessaire sur le plan technique, mais aussi éthique. En effet, il ne s'agit pas d'isoler le patient dans un environnement technologique impersonnel, mais bien de l’accompagner quotidiennement dans sa réinsertion sociale. / Background. Cognitive impairments in schizophrenia (SCZ) lead to a negative functional outcome. Especially, executive deficits are associated with difficulties in achieving Activities of Daily Living (ADL) and treatment adherence. Assistive Technologies for Cognition (ATC), first concieved for neurological disease, could be used as tools of cognitive remediation in SCZ, to complete the action of antipsychotics.Objective. Our clinical aim was to enhance the autonomy and adherence of SCZ people with the use of two ATCs: Mobus and DoPill. Our technological aim was to investigate whether SCZ patients would be able to use such ATCs.Methods. Outpatients diagnosed with SCZ according to DSM-IV criteria tested Mobus in three studies. This application, implemented in smart phones, provides ADL recall. In addition, patients can report self-experiences anywhere at anytime. In the third study, another ATC, the DoPill, was tested. This smart pill dispenser alerts the patient when it’s time to take medication. Sensors detect when pills are taken out. Information about ADL’s execution, self-experiences and adherence, are ecologically registered by Mobus and DoPill and remotely available for caregivers via Internet.Results. Our three studies allowed to improve Mobus and DoPill in order to make them the most suitable to the needs of SCZ people. Furthermore, Mobus enhanced some planning skills of the participants, whose adherence as well progressed with the use of DoPill. Nevertheless, these findings have to be reproduced, as we found only weak significance. Conclusion. A close collaboration between the patient, the caregiver and the programmer is essential for developing ATC. This teamwork is necessary for technical issues, but also for ethical concerns. Indeed, ATC are not meant to isolate people by replacing the human element of relatives and caregivers by a machine. On the contrary, they offer a sense of security and are aimed at accompanying the patient in his/her social rehabilitation.

Le port d’un corset orthopédique de 20 à 23 heures par jour est reconnu comme efficace pour prévenir la progression de la courbe chez les adolescents atteints de scoliose idiopathique, mais il engendre des conséquences biopsychosociales importantes qui perturbent leur quotidien et qui contribuent à un problème de non-adhésion au corset généralisé. En effet, le temps de port réel observé est d’environ 12 heures par jour. Il n’existe aucune intervention dans la littérature qui vise à améliorer l’adhésion au corset pour cette population spécifique. Le but de ce mémoire était de concevoir un modèle interprofessionnel d’interventions de soutien à l’adhésion au traitement par corset chez les patients atteints de scoliose idiopathique. Pour répondre à ce but, nous avons effectué des entrevues individuelles auprès de neuf professionnels d’expertises variées afin de comprendre leurs perspectives et leurs stratégies potentielles pour soutenir les patients vers une meilleure adhésion au corset. Les entrevues ont été enregistrées, transcrites et codées. Nous avons procédé à l’analyse thématique des verbatim et conçu le modèle d’intervention résultant. Lors des entrevues, les participants ont relevé des barrières à l’adhésion au corset et au soutien professionnel ainsi que des stratégies fonctionnelles, éducatives, motivationnelles, psychologiques et interprofessionnelles pour répondre à ces barrières. Le modèle a été validé par un panel d’experts cliniques. Le modèle d’intervention Interprofessionnel en Soutien à l’Adhésion (IPSA) au traitement par corset est structuré en trois paliers (préparation au corset, ateliers de groupe et consultation individuelle) et nous estimons qu’il a un grand potentiel d’implantation en clinique de scoliose. / Wearing a spinal brace between 20 to 23 hours a day is recognized as effective to prevent curve progression in adolescents with idiopathic scoliosis, but it generates important biopsychosocial consequences that disturb patients’ daily activities and that contribute to the generalized problem of brace nonadherence. Indeed, the observed time spent in-brace is approximately 12 hours a day. A thorough review of the literature could not yield any intervention to enhance brace adherence for this specific population. The purpose of this master’s thesis is to develop an interprofessional support intervention model to enhance brace adherence in adolescents with idiopathic scoliosis. To fulfill this purpose, we have conducted individual interviews with 9 professionals of various expertise in order to understand their perspectives and their potential strategies to support patients towards better brace adherence. The interviews were audiotaped, transcribed and coded. We proceeded to a thematic analysis of the interview transcripts, which resulted in the intervention model. During the interviews, participants mentioned adherence barriers to brace treatment and professional support barriers as well as functional, educational, motivational, psychological and interprofessional teamwork strategies for answering these issues. The model was reviewed by an expert panel of clinicians. The Interprofessional Adherence Support intervention model (IPAS) to brace treatment is three-tiered to provide different levels of intensity of support to patients (brace preparation, group workshops and one-on-one consultations) and has great potential for implementation in clinical practice.

Introduction : La scoliose idiopathique de l’adolescent (SIA) est une déformation du tronc chez 4 % des 10-18 ans. Le corset est le seul traitement conservateur ayant démontré son efficacité pour limiter sa progression. On note un problème d’adhésion au traitement avec un temps de port moyen de 13 heures/jour (prescription de 22 heures), dont les causes ont été peu étudiées. Objectif et hypothèse : Développer et valider un questionnaire des facteurs liés à l’adhésion au corset. Nos hypothèses sont les suivantes : IMCO aura de bonnes validités de contenu et fiabilité, une validité de construit satisfaisante et pourra discerner les patients adhérents/non-adhérents. Ses scores varieront selon l’âge, l’indice de masse corporelle (IMC) et la sévérité de la courbe. Méthodologie : Un cadre conceptuel intégrateur a été défini. Les items candidats ont été élaborés puis sélectionnés avec les experts. IMCO a été validé avec des jeunes patients traités par corset (n=159) pour tester : la stabilité temporelle (ICC), cohérence interne (alpha Cronbach), validité convergente/divergente (Rho de Spearman) avec deux questionnaires de qualité de vie SF-12 et SRS-22, et capacité discriminante (ANOVA/régression). Résultat/discussion : IMCO comprend 34 items selon 4 barrières à l’adhésion : liées aux facteurs sociaux et émotionnels, au traitement, au patient, et au système de santé. La cohérence interne est excellente (0,89). Les scores IMCO sont associés au temps de port du corset, et varient selon la sévérité de la courbe, l’IMC et l’âge. Les scores sont corrélés avec le domaine satisfaction envers le traitement du SRS-22. Conclusion : IMCO rencontre les critères COSMIN, sauf pour la stabilité temporelle (échantillon inadéquat). Il constitue un instrument approprié pour la recherche. Une analyse factorielle est recommandée pour poursuivre sa validation. / Introduction: Adolescent idiopathic scoliosis (AIS) is a trunk deformity that affects 4% of 10– 18-year olds. The brace is the only effective conservative treatment that has been proven to limit its progression. A treatment adherence problem has been reported with an average wearing time of 13 hours/day (full time bracing prescription of 22 hours), for which underlying causes have been insufficiently studied. Objectives and hypotheses: our goal is to develop and to validate a questionnaire to measure the factors related to brace adherence. Our hypotheses are: The IMCO will display good content validity and reliability, acceptable construct validity, and will be able to discriminate adherent from non-adherent patients. Its scores will vary according to age, body mass index (BMI) and severity of the curve. Methodology: An integrative conceptual framework was defined. Candidate items were developed and selected with experts. The IMCO was validated with young AIS patients (n=159) to test: temporal stability (ICC), internal consistency (alpha Cronbach), convergent/divergent validity (Spearman's Rho) with two quality of life questionnaires SF-12 and SRS-22, and discriminant capacity (ANOVA/regression). Result/discussion: IMCO includes 34 items according to 4 barriers to adherence: related to social and emotional factors, to the treatment, to the patient, and to the health system. Internal consistency is excellent: 0.89. IMCO scores are associated with adherence to treatment, severity of the curve, BMI and age. Scores correlated with the SRS-22 satisfaction with treatment domain. Conclusion: IMCO meets the COSMIN criteria except for temporal stability (inadequate sample). It is an appropriate instrument for research. A factorial analysis is recommended for further validation.

Mémoire numérisé par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal.

Mémoire numérisé par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal

L’hémophilie est une maladie héréditaire incurable qui ralentit la coagulation sanguine. Le plan de traitement vise à prévenir les saignements pouvant se produire dans les articulations, puisque ceux-ci peuvent causer des dommages à long terme dans les structures internes. Le traitement consiste en l’administration régulière et continue d’injections de concentré de facteur de coagulation. Le plan de traitement inclut aussi des indications sur les activités physiques sécuritaires et celles à éviter pour les patients atteints de la maladie. Peu de recherches psychosociales ont été conduites en hémophilie à ce jour. L’objectif de cette thèse, composée de 5 articles, était de déterminer les facteurs sociocognitifs susceptibles d’influencer l’adhésion aux recommandations chez les enfants et les adolescents atteints d’hémophilie et de proposer des pistes d’intervention. Pour ce faire, nous nous sommes appuyés sur trois modèles théoriques qui apportent, en complémentarité, un éclairage sur des aspects centraux de l’adhésion. Dans le premier article, nous avons traduit en français un instrument de mesure de l’adhésion au traitement par injection et nous avons fourni les données psychométriques préliminaires de l’instrument. Les données ont appuyé son utilisation auprès des jeunes patients, ce qui nous a permis de l’utiliser dans la thèse. Dans le deuxième article, nous avons utilisé la théorie du comportement planifié pour comprendre comment les jeunes se positionnent face aux recommandations de l’équipe médicale en ce qui a trait au traitement par injection et à l’activité physique. Pour cela, nous avons mesuré leur attitude, leur perception de contrôle comportemental, la norme sociale subjective et le comportement passé. Nous avons évalué si ces facteurs étaient liés à l’intention de suivre les recommandations. Les résultats ont indiqué que ces facteurs expliquaient une grande proportion de la variance de l’intention de suivre les recommandations sur l’activité physique, surtout pour celles dites « à risque ». Ayant constaté une bonne adhésion au traitement par injection chez les participants et une adhésion plus faible en ce qui a trait à l’activité physique, nous avons décidé de nous concentrer sur l’activité physique pour la suite. Dans le troisième article, nous avons utilisé le modèle du sens commun pour comprendre comment les patients se représentent leur maladie et si ces représentations pouvaient avoir un impact sur leur pratique d’activé physique. Les perceptions étaient plus négatives pour les domaines suivants : les conséquences de la maladie, le nombre de symptômes et l’impact émotionnel. Lorsque nous avons classé les participants selon leur profil d’activité physique, le sous-groupe « adhésion faible », c’est-à-dire celui qui suivait moins et avait moins l’intention de suivre les recommandations, avait significativement plus de préoccupations par rapport à la maladie et percevait plus de symptômes en moyenne. Le quatrième article souligne l’intérêt du modèle du soutien à l’autonomie de la théorie de l’autodétermination dans l’intervention en hémophilie et consiste en une adaptation pratique de ce modèle aux enjeux spécifiques de la maladie. Le cinquième article porte sur un livret d’information que nous avons développé utilisant la théorie de l’autodétermination. Nous avons utilisé des méthodes quantitatives et qualitatives pour évaluer la réception du livret chez les parents et pour apporter des modifications à celui-ci. / Hemophilia is an incurable bleeding disorder that slows the blood clotting process. The treatment plan aims to prevent bleeding episodes that occur in the joints, since repeated bleeding episodes can cause long-term damage to internal structures. The treatment plan consists of regular infusions of the missing clotting factor and specific recommendations as to which physical activities are safe and which are to be avoided. The objective of this thesis, composed of 5 articles, was to determine the socio-cognitive factors likely to influence the adherence of children and adolescents to the recommendations of the treatment plan, and to suggest avenues for intervention. To do this, we relied on three theoretical models which, together, shed light on the central aspects of adherence: the perspective of young patients on the medical recommendations, their perceptions of the illness and, finally, avenues of intervention to promote better adherence in those young patients in the long-term. In the first article, we translated to French an instrument that measured adherence to the infusion therapy, and we provided the preliminary psychometric data of the instrument. The data supported the use of the instrument with young patients, which allowed us to use it in the thesis. In the second article, we used the theory of planned behavior to understand how young people perceive the recommendations concerning infusion treatment and physical activity. For this, we measured their attitude towards the behavior, their perception of behavioral control, the subjective social norm and past behavior. We assessed whether these factors were related to the intention to follow the recommendations. The results indicated that these factors explain a large proportion of the variance in intention to follow physical activity recommendations, especially for those at risk of causing bleeding. As adherence to injection therapy was high in our sample while adherence to physical activity recommendations was lower and more variable among participants, we decided to focus on the latter for the next articles. In the third article, we wanted to understand how patients view their illness and whether illness perceptions could have an impact on their physical activity practice. For this we used the common-sense model. Perceptions were more negative for the following areas: the consequences of hemophilia, the number of symptoms and the emotional impact. When we ranked participants according to their physical activity profile, the subgroup that followed the recommendations less iv closely and had a lower intention of following the recommendations had significantly more concerns and perceived more symptoms. The fourth article highlights the interest of the autonomy support model in hemophilia intervention and consists of a practical adaptation of this model to the specific challenges of the illness. The fifth article is about the development of an information booklet that we created using the concepts of this theory. We used quantitative and qualitative methods to assess the parents’ acceptability of the booklet and modified the booklet according to their suggestions.