La mort dans la société occidentale est aujourd’hui interdite. Cette censure fait souffrir l’infirmière qui aborde la fin de vie : doute de soi, peur de la mort, impuissance, détresse ou encore tristesse. Ces souffrances vécues se répercutent alors sur le mourant : les soignantes peinent à communiquer avec lui et l’évitent. L’expérience professionnelle et l’âge des infirmières sembleraient toutefois atténuer le rapport qu’elles entretiennent avec la mort. Nous nous sommes alors intéressées à l’expérience vécue de l’infirmière débutante qui rencontre le mourir et la mort puisqu’il est connu que les jeunes diplômés évitent les milieux de soins où la mort s’invite régulièrement, à cause de l’image négative que leur renvoient ces secteurs de soins. Par voie de conséquence, une pénurie de soignants est attendue dans ces milieux de soins d’ici quelques années. Pour comprendre cette expérience vécue, nous nous sommes inspirées d’une sociologie phénoménologique en acceptant par ailleurs que toute réalité se déploie à partir de structures de sens qui s’insèrent dans une société donnée. Nous avons recueilli à l’aide d’entretiens semi-structurés, les témoignages de 16 infirmières issues de divers milieux (médecine, soins à domicile, urgences, soins intensifs, chirurgie, gériatrie, soins palliatifs, etc.) étant donné que la mort se présente partout. Compte-tenu du fait que nous étions chercheures mais avant tout des êtres humains imprégnés d’une condition sociale, nous avons traité le matériel collecté par une analyse thématique qui postule que tout scientifique ne peut se détacher des référents interprétatifs modulés par la société à laquelle ils se rattachent. Les résultats de notre étude ont montré que les infirmières débutantes qui rencontrent le mourir et la mort vivent une expérience qui se déploie en deux dimensions complémentaires. La première renvoie à un vécu sous la forme de révélation qui relève de perceptions et mobilise divers sens tels que la vue, l’ouïe, le toucher et l’odorat. Ici, l’expérience se tient sous le signe de la découverte, parce que les sensations qui la président ne correspondent à rien dont les soignantes connaissent entre trop bien ou assez bien. Ainsi, aborder la tragédie du mourir et la mort, c’est faire une découverte qui choque par la vision intolérable du cadavre et par l’écoute des râles agoniques du mourant. Rencontrer l’indicible, c’est également vivre une proximité qui dégoûte par les odeurs corporelles du condamné et par les fragrances de la Fin. Les participantes ont vécu aussi l’étrangeté de la mort qui emporte avec elle le vivant de la personne pour y laisser son corps. Enfin, les répondantes ont expérimenté l’épouvante liée à l’idée d’apercevoir un cadavre; une terreur aiguisée par les médias qui est aujourd’hui, fortement ancrée dans l’imaginaire collectif. Le deuxième volet de cette expérience vécue des infirmières concerne des questionnements autour du manque et des capacités à bien agir. Les soignantes se sont senties seules au moment d’aborder la tragédie du mourir; elles se sont culpabilisées en s’imaginant avoir manqué quelque chose lors des décès accidentels; elles se sont rebellées contre le comportement de leurs pairs qui manquaient de respect envers un corps sans vie. Les soignantes ont rencontré aussi un scepticisme désarmant à l’endroit de la gestion des douleurs du mourant et dans leur manière d’évaluer un décès. Les participantes imprégnées par l’atmosphère de la puissance médicale qui repousse toujours davantage les limites de la mort au détriment du bien-être du patient qui n’a plus d’espoir, ont aussi été traversées par des sentiments d’impuissance et de frustration. Enfin, elles ont marqué une satisfaction à l’idée d’avoir pu correctement remplir leur rôle social. À partir de cette mise à découvert de l’expérience vécue, des recommandations ont été émises par les professionnelles à l’endroit de la formation, comme celle de rendre familiers le mourir et la mort en comprenant les processus physiologiques de l’agonie et en sachant comment réaliser une toilette mortuaire. Les soignantes ont exprimé aussi des besoins pour renforcer la solidarité et l’assurance comme par exemple promouvoir l’échange avec l’équipe interdisciplinaire, connaître les dernières volontés du mourant et comprendre la phase palliative, pour les aider à aborder la tragédie de la mort. Mots-clés : mort, infirmière débutante, expérience vécue, phénoménologie, société. / In today's Western society, the subject of death is taboo. The effects of this are suffered by the nurse providing end-of-life care: self-doubt, fear of death, powerlessness, distress or grief. Her sense of anguish also has repercussions for the dying patient: caregivers struggle to communicate and they avoid contact. The level of professional experience as well as the age of the nurses does seem, however, to soften their relationship with death. We therefore considered the experience of the novice nurse when faced with death and dying, since young graduates are known to avoid care environments where death occurs on a regular basis, due to their negative association with these healthcare settings. As a consequence, there is expected to be a real shortage of healthcare workers in these sectors in a few years' time. In order to gain an understanding of their experience, we were inspired by a phenomenological sociology, acknowledging that any reality is based on frameworks and meanings within a given society. By means of semi-structured interviews, we collected accounts of the experience of 16 nurses working in a variety of environments (medicine, home-based care, A& E, intensive care, surgery, geriatrics, palliative care, etc.), since death is present everywhere. Bearing in mind that we are researchers, but first and foremost human beings imbued with a social origin, we subjected the material collected to a thematic analysis based on the postulate that no scientist can be entirely free of interpretative referents modulated by the society to which they relate. The results of our study have shown that novice nurses who encounter death and dying tend to undergo an experience on two complementary dimensions. The first relates to a somewhat revelatory experience, based on perceptions and stimulating various senses such as sight, hearing, touch and smell. Accordingly, the nature of this experience is one of discovery, since the prevailing sensations are unlike any that the caregivers are already familiar with. As such, dealing with the tragedy of death and dying involves undergoing a shocking encounter, with the intolerable sight of the dead body and the sound of the last dying breaths of the patient. Encountering the unspeakable also involves experiencing a sickening closeness due to the bodily odours of the dying individual and the smell of the end of life. The participants also felt the strangeness of death, carrying with it the life of the person as it releases from the body. Lastly, the respondents experienced the horror associated with the idea of seeing a dead body; a sense of terror heightened by the media, which today is deeply ingrained in our collective imagination. The second aspect of the experience undergone by nurses relates to concerns about failings and the ability to act appropriately. Caregivers felt alone at the moment of dealing with the tragedy of dying; they blamed themselves in cases of accidental death, supposing they had overlooked something; they rebelled against the behaviour of their peers who showed a lack of respect towards a dead body. Caregivers also met with a disarming scepticism about pain management for the dying patient and about the manner in which they evaluate a death. Those participants immersed in a culture of advanced medical science, continuing to push the boundaries of death to the detriment of the hopeless patient's well-being, have also been affected by feelings of helplessness and frustration. Lastly, they noted a certain satisfaction at the idea of having been able to properly fulfil their social function. With light now shed on these experiences, a number of recommendations have been made by professionals in the area of training, such as familiarization with death and dying through an understanding of the physiological stages of the dying process and knowing how to care for the body after death. Caregivers also expressed certain requirements for building solidarity and confidence, for example, by promoting dialogue with the interdisciplinary team, being aware of the patient's last wishes and understanding the palliative care phase, to help them in dealing with the tragedy of death. Keywords: death, novice nurse, experience, phenomenological, society.

En milieu hospitalier, l'animateur de pastorale, qu'il soit prêtre ou laïc, homme ou femme, est souvent confronté à 1 ' accompagnement de personnes malades, blessées ou âgées qui touchent au terme de leur vie. Le pluralisme actuel de notre société allié aux changements importants dans l'organisation des soins des personnes mourantes, avec notamment la reconnaissance de leur dimension spirituelle, sont des facteurs qui invitent à inventer de nouveaux modes de présence et à penser une nouvelle manière d'être et d'accompagner ces personnes au-delà de l'aspect strictement sacramentel. Le premier chapitre trace un portrait de la réalité à laquelle fait face la personne mourante. Le second chapitre présente des pistes pour un accompagnement de ces personnes. Le chapitre suivant propose quelques points de repères pour identifier 1 ' accompagnement spirituel et religieux de la personne en fin de vie tandis que le dernier chapitre ouvre sur une autre manière d'habiter les lieux et le temps quand advient cet accompagnement ultime.

Partie créative : À un pas. Nous sommes tous à un pas de la mort. Ou presque. Comment vivre avec cette menace qui plane toujours au-dessus de nos têtes ? Comment vivre avec la perte d'êtres chers ? Dix nouvelles qui décortiquent la mort sous plusieurs angles, qui se font écho entre elles dans une structure architecturale particulière, qui sont intrinsèquement liées, comme la mort et la vie. De ce thème macabre jaillit, paradoxalement, surtout une passion pour la vie, un désir de vivre. La vie est parfois plus forte que tout. Quand la mort ne s'en mêle pas. Partie réflexive : Écrire pour l'éternité. Pourquoi écrire ? Tous les humains sont voués à mourir un jour, à disparaître. Mais les écrits, eux, restent. L'écriture ne meurt pas. Elle existe pour toujours. Écrire pour laisser une trace, pour défier la mort un mot à la fois. Écrire pour fuir la mort en s'inscrivant dans la pérennité, en déjouant le temps. Écrire pour ne pas mourir. Écrire pour vivre. Encore. Mieux. Écrire, c'est une passion, une façon de vivre, un souffle, une exaltation. Écrire encore et encore. Toujours. À jamais. Pour l'éternité. L'obsession de la mort peut donc être un thème inspirant pour des nouvelles, mais aussi la raison inconsciente qui pousse à écrire ces mêmes nouvelles. La mort omniprésente s'impose partout. Après tout, elle fait partie de la vie.

La protéine E4orf4 de l'adénovirus humain induit la mort cellulaire de façon sélective dans les cellules transformées lorsqu'elle est exprimée en dehors de son contexte viral. Les travaux réalisés dans notre laboratoire ont permis d'identifier une cible majeure de E4orf4, les tyrosine kinases de la famille Src. L'association de E4orf4 à la tyrosine kinase Src entraîne des perturbations au niveau du cytosquelette d'actine, ce qui mène à l'activation d'un sentier alternatif de mort cellulaire physiologique à partir du cytoplasme (activité toxique cytoplasmique). Les travaux présentés dans cette thèse démontrent que E4orf4 est phosphorylée sur résidus tyrosine et que sa phosphorylation est requise pour son activité toxique cytoplasmique. Quatre résidus tyrosine (Y) phosphorylés ont été identifiées : Y26, Y42, Y59 et Y60. La phosphorylation de la tyrosine 42 et possiblement des tyrosines 26 et 59 est modulée par l'activité des kinases de la famille Src. Le développement d'anticorps polyclonaux phospho-spécifiques a permis de confirmer que les tyrosines 42 et 60 sont phosphorylées in vivo, dans les conditions où E4orf4 induit la mort cellulaire. L'anticorps anti-phospho-Y42 reconnaît également des substrats de Src dont la phosphorylation est stimulée par E4orf4. Certains de ces substrats ont été isolés par immunoprécipitation à l'aide de cet anticorps et ont été identifiés par spectrométrie de masse de type LC-MS/MS. De plus, E4orf4 phosphorylée, Src et les substrats de Src dont la phosphorylation est stimulée par E4orf4 sont enrichis dans un compartiment vésiculaire juxtanucléaire à partir duquel le signal de mort semble initié. L'utilisation de mutants de E4orf4 montre que sa phosphorylation possède deux rôles majeurs. La phosphorylation de la tyrosine 42 potentialise l'activité toxique cytoplasmique de E4orf4 en stabilisant sa localisation cytoplasmique et membranaire et en favorisant sa phosphorylation sur d'autres sites. La tyrosine 26 et le site tyrosine 59/60 contribuent individuellement pour environ 50% de l'activité toxique cytoplasmique de E4orf4 et semblent permettre le recrutement de complexes signalétiques menant à l'induction de la mort cellulaire. Mes résultats suggèrent que la protéine adaptatrice Grb2, la tyrosine phosphatase Shp2, la kinase DNA-PK et l'ATPase p97-VCP s'associent à E4orf4. Le rôle potentiel de ces protéines dans l'activité toxique cytoplasmique de E4orf4 est discuté.

La présente recherche visait à explorer, dans le contexte québécois, la nature des événements qui entourent l'annonce de la mort à un malade atteint de maladie terminale. Dans ce cadre, trois questions majeures ont été retenues: À la première question: Quelles sont les formules utilisées par les médecins québécois pour annoncer la maladie terminale et celles-ci sont-elles équivalentes ou pas? il s'agissait d'analyser la nature même de l'information fournie au malade sur sa maladie. De plus, il fallait voir si cette information pouvait varier d'un médecin à l'autre. A cela, les résultats ne montrent pas d'équivalence de contenu entre les différentes formules soumises. Il faut se rappeler cependant que ces formules sont celles qui ont été rapportées par les médecins comme étant celles utilisées in vivo. Est-ce que la réalité coïncide? Voici une question sans réponse. À la deuxième question : Quel est le contexte habituel de l'annonce de la mort au malade terminal et quel en est son impact ? cette partie de la recherche visait, à l'aide du test Rorschach et de l'entrevue, à étudier l'effet perturbateur de l'annonce de la mort prochaine à un malade. Les résultats ne montrent pas de réels changements dans les indices de comportements désignés: l'anxiété et la dépression, après l'annonce de la mort. L'une des raisons plausibles à ce résultat inattendu semble être la clarté de l'information elle-même. À la troisième question : Qui, du malade ou de son entourage intime, est le premier informé de l'aspect fatal de la maladie? il s'agissait d'aller voir qui était le premier récipiendaire de l'information concernant la maladie à issue fatale. Les résultats montrent les proches du malade comme étant davantage les premiers destinataires de l'information, sur l'aspect fatal de la maladie. Bref, les résultats de cette recherche permettent sans doute une sensibilisation à certains aspects de la mort et du mourir dans le contexte québécois.

Ce mémoire étudie la façon dont Herman Melville élève la baleine blanche au rang d'une Idée platonicienne, faisant d'elle la métaphore de la mort. Sous le prisme du Phédon de Platon et de La mort de Jankélévitch, nous analysons le roman comme une allégorie, longue réflexion sur le rôle de la littérature et de la mémoire pour parvenir à transcender la mort. Si Achab est condamné dès le début à errer sur l'océan dans une quête métaphysique à la recherche de la Vérité, c'est finalement Ishmael qui, en devenant narrateur, parvient à survire au désastre. Unique rescapé, c'est parce qu'il a côtoyé la mort de près qu'il peut la faire entrer dans le récit et ainsi raconter l'inénarrable.

Domaine de recherche: Bioéthique / Bien que largement accepté dans la communauté médicale, le concept de mort cérébrale est encore mal compris par certains professionnels de la santé et par le public en général. Il est au centre de débats et demeure une source de controverses. Malgré la confusion et les variations de pratiques documentées, les sources d’incertitudes et de confusion entourant le concept n’ont pas encore été étudiées en profondeur. Pourtant, cette confusion est à même d’influencer les débats et les décisions de fin de vie et de don d’organes, et soulève ainsi de sérieuses considérations tant éthiques que médicales. Ce mémoire de maîtrise propose d’abord une revue de la littérature discutant des origines, de l’évolution et des débats en lien avec le concept de mort cérébrale et les enjeux éthiques associés. Les approches méthodologiques utilisées pour la réalisation de cette recherche sont ensuite décrites. Les résultats découlant de l’analyse de contenu qualitative de médias canadiens et américains des différentes représentations de la mort cérébrales qu’on y retrouve suivent. Ces résultats décrivent l’utilisation du terme de « mort cérébrale » dans des contextes de don d’organes, de définitions de la mort cérébrale, de détermination de la mort, d’enjeux de fin de vie, d’enjeux légaux ainsi que des usages familiers du terme. Finalement, une discussion générale quant au rôle de la terminologie utilisée pour parler du concept de mort cérébrale puis celui des professionnels de la santé impliqués dans sa détermination et les pratiques de don d’organes, ainsi que des recommandations pour le futur concluront ce mémoire. / Despite being widely accepted by the medical community, the concept of brain death is still misunderstood by healthcare providers and the general public. It is central to several debates and remains a source of controversy. In spite of documented practice variations and conceptual confusion surrounding brain death, the upstream sources of variability and uncertainty have not been extensively investigated. This confusion is likely to influence debates and decisions about end-of-life and organ donation, and thus raises serious medical and ethical considerations. This thesis first proposes a review of the literature discussing the origins, the evolution and the debates related to the concept of brain death, as well as the ethical issues associated with brain death. The methodological approaches used for the realization of this research are then described. The results obtained from the qualitative content analysis of Canadian and American media about the different depictions of brain death follow. These results describe the use of the term “brain death” in contexts of organ donation, definitions of brain death, determination of death, end-of-life issues, legal issues and also colloquial uses of the term. Finally, a general discussion about the role of the terminology used to discuss the concept and that of healthcare professionals involved in its determination and organ donation practices, as well as recommendations for the future will conclude this thesis.

Bien que largement accepté dans la communauté médicale, le concept de mort cérébrale est encore mal compris par certains professionnels de la santé et par le public en général. Il est au centre de débats et demeure une source de controverses. Malgré la confusion et les variations de pratiques documentées, les sources d’incertitudes et de confusion entourant le concept n’ont pas encore été étudiées en profondeur. Pourtant, cette confusion est à même d’influencer les débats et les décisions de fin de vie et de don d’organes, et soulève ainsi de sérieuses considérations tant éthiques que médicales. Ce mémoire de maîtrise propose d’abord une revue de la littérature discutant des origines, de l’évolution et des débats en lien avec le concept de mort cérébrale et les enjeux éthiques associés. Les approches méthodologiques utilisées pour la réalisation de cette recherche sont ensuite décrites. Les résultats découlant de l’analyse de contenu qualitative de médias canadiens et américains des différentes représentations de la mort cérébrales qu’on y retrouve suivent. Ces résultats décrivent l’utilisation du terme de « mort cérébrale » dans des contextes de don d’organes, de définitions de la mort cérébrale, de détermination de la mort, d’enjeux de fin de vie, d’enjeux légaux ainsi que des usages familiers du terme. Finalement, une discussion générale quant au rôle de la terminologie utilisée pour parler du concept de mort cérébrale puis celui des professionnels de la santé impliqués dans sa détermination et les pratiques de don d’organes, ainsi que des recommandations pour le futur concluront ce mémoire. / Despite being widely accepted by the medical community, the concept of brain death is still misunderstood by healthcare providers and the general public. It is central to several debates and remains a source of controversy. In spite of documented practice variations and conceptual confusion surrounding brain death, the upstream sources of variability and uncertainty have not been extensively investigated. This confusion is likely to influence debates and decisions about end-of-life and organ donation, and thus raises serious medical and ethical considerations. This thesis first proposes a review of the literature discussing the origins, the evolution and the debates related to the concept of brain death, as well as the ethical issues associated with brain death. The methodological approaches used for the realization of this research are then described. The results obtained from the qualitative content analysis of Canadian and American media about the different depictions of brain death follow. These results describe the use of the term “brain death” in contexts of organ donation, definitions of brain death, determination of death, end-of-life issues, legal issues and also colloquial uses of the term. Finally, a general discussion about the role of the terminology used to discuss the concept and that of healthcare professionals involved in its determination and organ donation practices, as well as recommendations for the future will conclude this thesis. / Domaine de recherche: Bioéthique

Le terme désœuvrement apparaît comme une des grandes notions qui peuplent la critique littéraire du 20ème siècle. Il marque la mise en mouvement de l'absence de l’œuvre dans laquelle l'écriture tend vers l'espace où rien ne peut être fait. La Trilogie romanesque de Beckett et les romans de Blanchot se croisent dans cet espace du désœuvrement. Les deux écrivains tentent de faire opérer la fin de la littérature en cherchant une nouvelle forme qui réalise le chaos. Dans leur œuvre, le temps, l'espace, la narration et le langage sont mis en redéfinition en abandonnant tous leurs caractères traditionnels. L’œuvre s'approche donc du fragmentaire. / The term worklessness became one of the main concepts in the literary criticism of the 20th century. It marked the absence of the work on the way to a literary space where nothing can be done. Both Beckett and Blanchot tried to put an end to literature by creating a new form that could express the chaos. In theirs novels, time, space, narration and language no longer remain their traditional characteristics. The works of the two authors are close to what we call fragmented novel.

Devant l’attention croissante portée au soin des personnes mourantes dans le réseau de la santé et devant la persistance du déni face à la mort, l’objectif général de cette thèse consiste à développer une philosophie du soin palliatif La méthode employée repose sur deux approches. La première vise à explorer le sujet à travers la littérature de la discipline infirmière qui contient un ensemble important de connaissances sur le soin de Y être humain. La seconde, qui représente le corps de cette thèse, s’appuie sur la pensée « existentielle ». Elle consiste en une théorisation du soin palliatif sur la base de concepts comme la mort, la personne et le soin. Ici, la nécessité de concevoir la personne non seulement en tant qu’être-pour-la-vie, mais aussi en tant qu’être-vers-la-mort est développée. Par la suite, sur la base des attributs et des composantes de tout être humain, la philosophie du soin palliatif est exposée en prenant essentiellement appui sur la pensée d’Emmanuel Lévinas. Ce philosophe soutient notamment qu’en raison du visage humain, « s’occuper de l’autre » (qui, selon l’étymologie, vient du terme « soigner », XIIe s.) constitue une responsabilité d’ordre moral incontournable, fondatrice de l’être : notre humanité exige d’être responsable de l’autre, de « s’occuper de » lui. Ensuite, Lévinas nous permet de préciser l’ontologie du soin palliatif en dégageant ses trois dimensions. La première dimension fait appel à la relation à l’autre. En effet, s’occuper de l’autre exige d’entrer en relation avec l’autre, une relation qui se dit de proximité et asymétrique. La seconde dimension est celle du sentiment d ’affection. Dans le cadre de toute relation soignante, il s’agit d’un sentiment qui doit se manifester sous le signe de la bonté et de la compassion. Enfin, la troisième dimension du soin, selon Lévinas, évoque la nécessité de « faire quelque chose » pour autrui, c’est-à-dire d'intervenir là où il convient de le faire. Dans le cas du soin de la personne mourante, il s’agit particulièrement de veiller au soulagement de ses souffrances.