Bakgrund: Vid palliativ vård i hemmet förändras tillvaron såväl för den sjuke som för de närstående. Den sjuke har ofta svårt att äta vanlig mat och kan behöva tillförsel av konstgjord näring. Närstående kan uppleva ett stort ansvar för den sjukes näringsintag när han eller hon vårdas hemma. Adekvat näringsintag är av betydelse för det fysiska välbefinnandet. Men vad vi äter påverkar också livskvalitet i social, kulturell och psykologisk bemärkelse. Tillgänglig forskning om hur det kan vara att leva med någon som är beroende av konstgjord näring i relation till svår sjukdom har i stor utsträckning ett biomedicinskt perspektiv och fokus på praktiskt handhavande och tekniska problem relaterade till näringsbehandlingen. Syfte: Att få ökad kunskap om närståendes erfarenheter av att ha delat vardagen med en partner som fått konstgjord näring i livets slutskede. Metod: Kvalitativ induktiv ansats med datainsamling genom öppna enskilda intervjuer. Datainsamling/databearbetning genomfördes med tolkande beskrivning. Resultat: I resultatet har tre övergripande teman och dess inneboende variationer identifierats; situationer kring mat och näring skapar delaktighet och utmanar; strävan efter vardaglighet genom måltider i en förändrad tillvaro; näring skapar förhandlingsutrymme med döden. Den konstgjorda näringen skapade en trygghet för de närstående, både som en försäkran om en fortsatt existens och genom den kontinuerliga kontakt med hemsjukvårdsteamet som näringsbehandlingen medförde. Personerna i studien beskrev positiva aspekter av att vara delaktiga i vården av den sjuke, men också känslor av maktlöshet och skuld inför att inte lyckas överskrida den sjukes svårigheter att äta och dricka. I den förändrade tillvaron kunde de närstående personerna finna det goda men de upplevde också ett främmandeskap inför sin sjuka partner. I situationen kunde näringsintaget utgöra ett existentiellt hot eller hopp. Slutsats och diskussion: Resultatet illustrerar hur komplex situationen att leva med en svårt sjuk partner som i livets slutskede har svårt att äta och behöver tillskott av konstgjord näring, kan upplevas. Personernas erfarenheter var varierande och det kan antas vara av betydelse att vårdpersonal har stor öppenhet för hur den förändrade vardagen upplevs för varje enskild närstående. En öppen och ömsesidig dialog kring ätsvårigheter och konstgjord näring kan vara av stor betydelse för de närståendes förmåga att hantera vardagen med den sjuke.

A disease has consequences not only for the afflicted person but also for those who interact with him or her. A low-grade glioma is a brain tumour whose regarding its psychosocial implications for adult patients and their next of kin has received little attention in the literature. In the light of this the overall aim of the present thesis was to provide increased knowledge about how patients with low-grade glioma and their next of kin experience and deal with everyday life. The methods of the studies were mainly qualitative. Thirty-nine patients and 28 next of kin were interviewed and all except one next of kin completed a quality of life questionnaire. The onset of low-grade glioma was described from the patients’ perspective as a process, either rapid (up to a few months) or prolonged over several years. This phase of low-grade glioma encompassed repeated visits to physicians and care institutions. The onset of low-grade glioma was accompanied by stress, anxiety and uncertainty in the case of both the patients and those nearest. The symptoms and problems the patients experienced covered a broad range of consequences, physical, psychological and social. The patients presented a wide range of ways to cope with illness-related problems. The next of kin were often deeply involved in the patients’ situation and many of them experienced extremely stressful emotions mainly in the early period of the illness. They had experience of positive encounters in health care but more often they had had a sense both of powerlessness and of being invisible and neglected. Relations and roles changed in ways that mostly were experienced as negative. Enabling strength in everyday life had to do with alleviation of strain and having a positive outlook upon life. By means of the questionnaire Subjective estimation of Quality of Life (SQoL) the patients and those nearest estimated their quality of life as being comparatively high. Only one variable, among the patients the absence of work/meaningful occupation and among the next of kin the absence of own children, being estimated at below 60% of the maximum score.