Bakgrund: Den palliativa vården syftar till att förbättra livskvalité för patienter och närstående och erbjuda dem stöd. Stöd till närstående kan ske på olika sätt, där god kommunikation är av betydelse för att minska oklarheter. Inom den palliativa vården förekommer det en rad samtal och ett av dem är närståendesamtalet som är ett kliniskt verktyg för att kommunicera med närstående. Forskning beskriver närståendesamtalet som användbart för vårdpersonal för att förmedla information och planera vården. Det finns ett behov av mer forskning som inriktar sig på närståendes perspektiv och undersöker vilken stödjande funktion samtalet kan ha. Syfte: Att beskriva närståendes förväntningar och upplevelser av ett närståendesamtal under pågående vårdtid. Metod: Studien har en explorativ design, där närståendesamtalet utforskas för att få ny kunskap. Femton individuella intervjuer genomfördes med närstående efter att de har deltagit i ett närståendesamtal inom specialiserad palliativ sluten vård. Intervjuerna transkriberades Verbatim och analyserades genom Sally Thone tolkande beskrivning. Resultat: Närståendes förväntningar och upplevelser presenteras utifrån fyra mönster som är närståendes behov av att få en förståelse av situationen, faktorer som kan inverka på upplevelsen av närståendesamtalet, närståendes situation och behov av stöd och till sist närståendes råd och förslag till förbättring av närståendesamtalet. Närståendes förväntningar inför närståendesamtalet grundar sig i en ovisshet och en främmande situation. Deras upplevelser av samtalet är avhängigt av en rad aspekter och resulterar i ett behov av att individanpassa närståendesamtalet. Diskussion: Resultatet diskuteras till viss del utifrån den teoretiska referensramen delaktighet i ljuset, delaktighet i mörkret. Närståendes medverkan i forskningen lyfts fram och diskuteras likaså ”insider forskningen” när studien genomförs inom den egna verksamheten. / Background: The palliative care aims to improve the quality of life for patients as well as their families, and to offer them support. Family members can be supported in several ways, where good communication is important to reduce uncertainties. In the course of palliative care, there will be held multiple conversations and one of these is the family conversation which is a clinical tool to communicate with the family members. Research describes this conversation as useful for healthcare professionals to relay information and planning care. There is a need for more research focused on the perspective as seen from the family members and which can further investigate which supporting function the conversation can have.Purpose: To describe family members´ expectations and experiences of a family conversation during the ongoing palliative care. Method: The study has an explorative design, where the family conversation is explored to reveal new knowledge. Fifteen individual interviews were conducted with family members after they had participated in a family conversation within specialist palliative inpatient care. The interviews were transcribed verbatim and analysed using Sally Thone's interpretive description. Results: The family members´ expectations and experiences are presented on the basis of four patterns: family members´ need to get an understanding of the situation, factors that may affect the experience of the family conversation, family members´ situation and need of support and finally family members´ councils and suggestions for the improvement of the family conversation. Family members´ expectations prior the conversation are based in an uncertainty and an unfamiliar situation. Their experiences of the family conversation were highly individual and depend on several aspects, which results in a need to individualise and adapt the conversation on the unique situation. Discussion: The result is to a certain degree discussed with the basis in the theoretical reference framework participation in the light, participation in the darkness. Family members´ involvement in research is emphasised and discussed as well as "insider research" when the study is conducted within the frame of the own setting.

Background: Patients who receive palliative home care are in need of support from their family members who take on great responsibility related to the patients’ care but who often feel unprepared for the situation. An increasing number of interventions aimed at supporting family members in palliative care have been described and evaluated. It is not known whether and how these interventions actually affect the care or support provided to the patient. It has been suggested that family members are likely to provide better support or care with positive experiences for the patients after intervention participation. However, this has not been studied from the perspective of the patients themselves. Aim: The aim is to explore patients’ experiences after their family member participates in apsycho- educational intervention during palliative care. Method: This study has a qualitative approach and interviews were conducted with eleven patients whose family members had participated in a psycho-educational intervention during palliative home care. The interviews were analyzed with interpretive description. Results: Patients’ experiences are represented by three themes: Safe at home; A facilitated and more open communication; and Feeling like a unit of care. Patients experienced that their needs were better met and that their family members became more confident at home without risking their own health. Patients felt relieved when their family member was given the opportunity to talk and reflect with others in the same situation and hoped that the intervention would contribute to a more honest communication between them and their family member. Further, it was of great importance to the patients that their family members got the attention and were confirmed and supported by the healthcare professionals. Conclusion: These findings show how an intervention targeted at family members during palliative home care also benefited the patients. The findings are therefore useful when developing support to family members in palliative care. / Bakgrund: Patienter som erhåller palliativ hemsjukvård är i stort behov av stöd från sina närstående, som ofta tar ett betydande ansvar för patientens vård. Dock känner sig  närstående ofta otillräckligt förberedda för situationen. Ett ökat antal interventioner som syftar till att stödja närstående i palliativ vård har beskrivits och utvärderats. Det är inte känt om eller hur dessa interventioner påverkar patienten men det har föreslagits att närstående troligtvis ger bättre vård och stöd med positiva erfarenheter för patienten. Detta har dock inte studerats från patientens perspektiv. Syfte: Att undersöka patienters erfarenheter av vård och stöd i hemmet efter att deras närstående deltagit i en intervention under pågående palliativ vård. Metod: Studien har en kvalitativ utgångspunkt och är designad utifrån tolkande beskrivning. Intervjuer genomfördes med elva patienter vars närstående deltagit i ett stöd och informationsprogram under pågående palliativ hemsjukvård. Resultat: Patienternas upplevelser presenteras genom tre teman: Trygghet i hemmet, En underlättad och mer öppen kommunikation och Känsla av att vara en enhet för vård. Patienterna upplevde att deras behov blev bättre tillgodosedda, deras närstående fick mer självförtroende hemma och vården skedde utan att riskera närståendes hälsa. Patienterna kände sig lättade över att deras närstående fick en möjlighet att tala och reflektera med andra i samma situation och hoppades att interventionen skulle medföra en förbättrad och ärlig kommunikation mellan dem och deras närstående. Vidare så var det viktigt för patienterna att deras familjemedlem fick uppmärksamhet och blev bekräftade och stöttade av vårdpersonalen. Slutsats: Dessa resultat visar hur en intervention riktad mot närstående under palliativ hemsjukvård även kommer patienten till nytta. Resultatet kan bidra med kunskap för utveckling av stöd till närstående i palliativ hemsjukvård.

Bakgrund: Vid palliativ vård i hemmet förändras tillvaron såväl för den sjuke som för de närstående. Den sjuke har ofta svårt att äta vanlig mat och kan behöva tillförsel av konstgjord näring. Närstående kan uppleva ett stort ansvar för den sjukes näringsintag när han eller hon vårdas hemma. Adekvat näringsintag är av betydelse för det fysiska välbefinnandet. Men vad vi äter påverkar också livskvalitet i social, kulturell och psykologisk bemärkelse. Tillgänglig forskning om hur det kan vara att leva med någon som är beroende av konstgjord näring i relation till svår sjukdom har i stor utsträckning ett biomedicinskt perspektiv och fokus på praktiskt handhavande och tekniska problem relaterade till näringsbehandlingen. Syfte: Att få ökad kunskap om närståendes erfarenheter av att ha delat vardagen med en partner som fått konstgjord näring i livets slutskede. Metod: Kvalitativ induktiv ansats med datainsamling genom öppna enskilda intervjuer. Datainsamling/databearbetning genomfördes med tolkande beskrivning. Resultat: I resultatet har tre övergripande teman och dess inneboende variationer identifierats; situationer kring mat och näring skapar delaktighet och utmanar; strävan efter vardaglighet genom måltider i en förändrad tillvaro; näring skapar förhandlingsutrymme med döden. Den konstgjorda näringen skapade en trygghet för de närstående, både som en försäkran om en fortsatt existens och genom den kontinuerliga kontakt med hemsjukvårdsteamet som näringsbehandlingen medförde. Personerna i studien beskrev positiva aspekter av att vara delaktiga i vården av den sjuke, men också känslor av maktlöshet och skuld inför att inte lyckas överskrida den sjukes svårigheter att äta och dricka. I den förändrade tillvaron kunde de närstående personerna finna det goda men de upplevde också ett främmandeskap inför sin sjuka partner. I situationen kunde näringsintaget utgöra ett existentiellt hot eller hopp. Slutsats och diskussion: Resultatet illustrerar hur komplex situationen att leva med en svårt sjuk partner som i livets slutskede har svårt att äta och behöver tillskott av konstgjord näring, kan upplevas. Personernas erfarenheter var varierande och det kan antas vara av betydelse att vårdpersonal har stor öppenhet för hur den förändrade vardagen upplevs för varje enskild närstående. En öppen och ömsesidig dialog kring ätsvårigheter och konstgjord näring kan vara av stor betydelse för de närståendes förmåga att hantera vardagen med den sjuke.