No description available.

Varje år diagnostiseras ungefär 50 000 svenskar för cancer, varav många är föräldrar till barn som är under 18 år. I samband med förälderns diagnos förändras hela tillvaron för barnen och ofta upplever de förälderns sjukdom som något ont och obehagligt. Som allmänsjuksköterskor vårdar vi föräldrarna och möter även deras barn inom sjukvården. För att kunna förstå barnens situation och möta deras behov behöver vi få en inblick i hur barnen upplever att leva med en förälder som fått diagnosen cancer. Det har forskats en del inom området sedan mitten av 80-talet. De flesta studier utgår från föräldrarnas perspektiv, medans färre studier har gjorts där barnen själva har getts möjlighet att beskriva sina känslor och tankar. Syftet med litteraturstudien är att beskriva barnens egna upplevelser av att leva med en förälder som fått diagnosen cancer. Sex kvalitativa artiklar, med utgångspunkt i barnens perspektiv, har analyserades med Evans (2003) modell. Resultatet visar att barnen ofta upplever tiden som särskilt svår under perioden då föräldern får diagnosen samt då förälderns sjukdomsförlopp förändras dramatiskt. Resultatet pekar även på att barnen ofta får försöka hantera förälderns sjukdom mer eller mindre på egen hand. Sjuksköterskor har här en viktig funktion då de kan stödja och hjälpa barnen att bemästra situationen bättre genom att informera, ge råd och stöd både till barn och till föräldrar. Sjuksköterskan kan här med sin kunskap bidra till att barnen upplever ett begränsat lidande. / Program: Sjuksköterskeutbildning

Syfte: Syftet var att utifrån litteratur beskriva barns upplevelser av att ha en förälder med cancerdiagnos, samt att granska kvalitén på de i studien ingående artiklarna avseende urval och bortfall. Metod: Litteratur publicerad mellan 2003 och 2013 söktes i databaserna CINAHL och PubMed. Resultatet är baserat på tretton artiklar. Resultat: Tre teman framkom.1) Hur barnens välmående påverkas: Barnen påverkades starkt av upplevelsen men uppvisade sällan kliniska symtom. Vissa barn löpte större risk att må sämre än andra. 2) Livsförändringar och rädslor som påverkar barnens upplevelser: Barnen bar på många rädslor som påverkade deras livskvalité. Livsförändringar bestod av ökat emotionellt och praktiskt ansvar i familjen. Stort behov av att bibehålla normalitet via socialt nätverk utanför hemmet identifierades. 3) Kommunikation och informationsbehov hos barnen: Behoven var stora och öppen kommunikation inom familjen var viktig för välbefinnandet. Information från professionella uppskattades. Flera studiers reliabilitet påverkades av svårigheter att rekrytera deltagare och högt bortfall. Slutsats: Resultatet stärker Socialstyrelsens uppmaning att personalen som vårdar den sjuka föräldern behöver uppmärksamma dessa barns behov. Allmänsjuksköterskan behöver därmed ha god kunskap och förståelse kring barns utveckling generellt och dessa barns situation specifikt, för att kunna stödja och hjälpa dem på bästa sätt. / Objective: The aim of this literature review was to describe children’s experiences of having a parent with cancer and to examine the quality of the articles relating to the sampling process, response rates and withdrawal. Method: Databases CINAHL and PubMed were used to search for relevant articles published between 2003 and 2013. The result is based on thirteen articles. Results: Three general themes were found. 1) The effects on children’s wellbeing: The children were strongly affected by their experience but rarely showed clinical symptoms. Some children were at greater risk of poor health than others. 2) Life changes and fears which influence the children’s experiences: The children had many fears which impinged on their quality of life. Life changes consisted of increased emotional and practical responsibility within the family. A need to maintain normality through a social network outside of the family-home was identified.  3) The children’s communication and information needs: The needs were great and open communication within the family was important for the children’s wellbeing. Professional information was appreciated. Difficulties in recruiting participants and possible response bias, affected the reliability of several studies. Conclusion: The result backs up Socialstyrelsen’s (The National board of Health and Welfare) staff looking after the ill parent sees to the needs of these children. The general nurse needs to have good knowledge and understanding of general child development and these children’s specific situations, in order to help and support them in the best way possible.

Bakgrund: Studier har visat att barn som närstående till cancersjuka föräldrar inte uppmärksammas och att sjuksköterskor har bristande kunskap om barn som närstående och hur de ska bemötas, eftersom föräldrar anses ha huvudansvaret. Föräldrar har en försämrad förmåga att finnas där för sina barn och har en bristande kunskap om barnens behov. Att vara barn till en cancersjuk förälder är en riskgrupp som kan innebära otillräckligt stöd. Syfte: Syftet var att undersöka barns behov av omvårdnad som närstående till en cancersjuk förälder. Metod: Allmän litteraturstudie med granskning och strukturerad bearbetning av tio kvalitativa, en kvantitativ och en artikel med mixad metod. Resultat: Huvudteman som identifierades var barns behov av stöd, information, kommunikation och hanterbarhetsstrategier. Resultatet visade att barnen var i behov av stöd från omgivningen och av sjukvårdspersonalen. Barnen behövde även få korrekt och anpassad information och möjligheten att få kommunicera om cancersjukdomen. Slutligen var barnen i behov av att skapa hanterbarhetsstrategier för att kunna hantera sin sårbara situation. Konklusion: Det uppdagades att barnen var i behov av omvårdnad, vilket föräldrarna, omgivningen och sjukvården kunde bidra med insatser för att barnens behov skulle uppfyllas. Vidare forskning om barn som närstående till cancersjuka föräldrar kan bidra till förbättrad omvårdnad och bemötande av dessa barn. / Background: Studies have shown that children as relatives to parents with cancer are not given attention and that nurses have a lack of knowledge about children as relatives and how they should be treated, because parents are considered to have the main responsibility. Parents have a reduced ability to be there for their children and have a lack of knowledge about the children's needs. Being the child of a parent with cancer is a risk group that can mean insufficient support. Aim: The aim was to investigate children's need for care as relatives of a cancer sick parent. Method: General literature study with review and structured processing of ten qualitative, one quantitative and one mixed method article. Results: The main themes identified were children's needs for support, information, communication and coping strategies. The results showed that the children were in need of support from their surroundings and from healthcare staff. The children also needed to receive correct and adapted information and the opportunity to communicate about the cancer disease. Finally, the children needed to create manageability strategies in order to manage their vulnerable situation. Conclusion: It was discovered that the children were in need of care, which the parents, the environment and the health care could contribute with efforts to meet the children's needs. Further research on children who are relatives to parents with cancer can contribute to improved care and treatment of these children.

Abstract Several studies have highlighted the need for the provision of extra support for parenting and for the children of families with parental cancer, with particular emphasis on the need to protect the psychosocial wellbeing of these children. However despite this, child-centred work still rarely forms part of clinical practice in adult health-care settings. The aims of the present work were: 1) to calculate a population-based estimate for the number of Finnish children affected by parental cancer, 2) to investigate whether these children had used specialised psychiatric services to a greater extent than their peers, 3) to conduct a systematic review of the scientific literature regarding the current state of structured interventions directly targeted at children with parental cancer, 4) to outline the clinicians' experiences of the use of structured child centred interventions in long-term clinical practice, and 5) to assess whether the “Let’s Talk about Children” (LT) and “Family Talk Intervention” (FTI) approaches have any impact on the psychiatric symptom profile of seriously somatically ill parents and their spouses. It was found that every 15th child (6.6% of the children) had a mother or father who was treated for cancer during the years 1987 to 2008. Cases of parental cancer increased these children’s use of specialised psychiatric services significantly by comparison with their peers. A systematic review revealed that the existing number of structured child-centred interventions was small and their methodological content was highly heterogeneous. Clinicians’ long-term experiences of the use of structured child-centred interventions in everyday clinical practice highlighted: the flexible choice of interventions, the importance of taking the children’s needs into account, inter–team collaboration and the need to regard death as an essential topic when working with families with parental cancer. A significant improvement in the parent’s psychological symptoms was observed four months after the completion of the structured intervention. It can be concluded that children affected by parental cancer comprise a substantial part of the general population. Both the increased use of specialised psychiatric services by the children and the positive effect of interventions on the parents justify the pursuance of research-based child-centred work. / Tiivistelmä Useat viimeaikaiset tutkimukset ovat suosittaneet lisätukea vanhemmuudelle ja lapsille syöpäpotilaiden lasten psykososiaalisen hyvinvoinnin turvaamiseksi. Tästä huolimatta lapsikeskeistä työtä tehdään aikuisterveydenhuollossa vähän. Tämän tutkimuksen tavoitteena oli: 1) arvioida väestötasolla niiden suomalaisten lasten lukumäärä, joilla on syöpää sairastava vanhempi, ja verrata näiden lasten psykiatrisen erikoissairaanhoidon käyttöä muihin vastaavan ikäisiin, 2) selvittää systemaattisesti olemassa oleva tutkimustieto lapsikeskeisten strukturoitujen interventioiden käytöstä syöpää sairastavien vanhempien lapsilla, 3) tutkia työntekijöiden pitkäaikaisia kokemuksia strukturoitujen lapsikeskeisten interventioiden käytöstä osana jokapäiväistä kliinistä työtä, 4) selvittää kahden strukturoidun intervention, Lapset puheeksi -keskustelun ja Beardsleen perheintervention, vaikutusta vanhempien psykiatrisiin oireisiin neljä kuukautta intervention jälkeen verrattuna tilanteeseen ennen interventiota. Tulosten mukaan Suomessa 6,6 %:lla vuonna 1987 syntyneistä lapsista oli vanhempi, jota oli hoidettu syövän takia seurantajakson 1987–2008 aikana. Syöpää sairastavien vanhempien lasten psykiatrisen erikoissairaanhoidon käyttö oli tilastollisesti merkitsevästi kohonnut verrattuna muihin samanikäisiin. Lasten tukemiseen tarkoitettujen strukturoitujen interventioiden määrä oli vähäinen ja niiden tutkimuksellinen taso oli vaihteleva. Työntekijöiden kokemukset lapsikeskeisten interventioiden toteuttamisesta potilastyössä nostivat esille useita huomioonotettavia asioita: on tärkeää voida valita interventio joustavasti perheen tarpeiden mukaan, yli sektorirajojen ulottuva yhteistyö on keskeistä, lasten yksilöllisten tarpeiden huomioiminen on tärkeää, kuoleman teema nousee usein esille perheiden kanssa työskenneltäessä. Vanhempien psyykkisten oireiden todettiin vähentyneen intervention jälkeen tehdyssä mittauksessa verrattuna ennen interventiota tehtyyn mittaukseen. Tutkimuksen tulosten perusteella voidaan päätellä, että syöpäpotilaiden lapset muodostavat merkittävän ryhmän väestössä. Syöpäpotilaiden lasten lisääntynyt psykiatrisen erikoissairaanhoidon käyttö jo yksin ja myös interventioiden myönteiset vaikutukset puoltavat lapsikeskeisen työn kehittämistä aikuisterveydenhuoltoon. Kehittämistyön pohjana voidaan käyttää tässä tutkimuksessa käytettyjä strukturoituja lapsikeskeisiä interventioita.

This PhD thesis explored the experiences of dependent children and children care-givers facing challenges with their parent s cancer. The aim was to understand children s information experience including their perception of cancer and information culture; information needs, information seeking behaviour, barriers and enablers. The research used a six-stage process. This was informed by an extensive literature review and discussions with cancer specialists, psychologists and researchers from United Kingdom, United States, Australia and Malaysia. This study used a three-cycle, eight-step process of Participative Action Research (PAR) with participation from ten Malay breast cancer patients and their dependent children. Three bilingual (English and Bahasa Malaysia) instruments were developed; 1) An Inquiry to Participate Form to select participants who had dependent children, 2) Three opened-ended questions to obtain children s cancer experience and information needs where drawing was used to encourage children s responses and, 3) A 15-question questionnaire to understand children s experience and information preference. Cancer affected parenting abilities and challenging experiences identified the lack of culturally relevant information and the shift in caregiving responsibilities to dependent children. Children s understanding of cancer was influenced by their experiences and observations, many of which resulted in misconceptions about cancer, its causes, treatment and preventative measures. Children participant s reaction to a health situation triggered their information behaviour. The burden of caregiving and the consequences of a lack of information were greater than anticipated; children had many dimensions of concern and experienced many challenges. This advocated for a more assessable, attractive and sensitive information system. Data synthesis contributed to the development of a Children s Reactive Information Seeking Behaviour An Integrated Model that seeks to explain the relationship between children participants reaction to a health situation and the subsequent processes they undergo to resolve their state of information need.