L’information des patients est devenue un enjeu de santé publique et une composante essentielle de la relation médecin patient. De nombreux auteurs s’accordent à dire que l’information écrite est un complément indispensable à l’obligation d’information orale car elle améliore la qualité des soins et l’adhérence du patient à sa prise en charge. Malgré l’existence de nombreuses Fiches d’Information Patient (FIP), le médecin a du mal à se les approprier. Elles sont souvent non validées, peu lisibles, difficiles à stocker, sans références, sources ni dates de rédaction. La première étape de notre travail a consisté à proposer une méthode pour élaborer des fiches d’information du patient (FIP) et à partir d’elle, 125 FIP concernant des motifs de consultation les plus fréquents en soins primaires. Une étude observationnelle réalisée dans 26 cabinets de médecine générale auprès de 350 patients, a montré d’une part que les patients sont demandeurs de FIP et qu’elles sont appréciées des patients. Et d’autre part, que la compréhension des maladies aiguës est plus limitée que celles des maladies chroniques ou situations de prescription chez les patients à faible niveau scolaire. Une étude interventionnelle randomisée en clusters réalisée dans 24 cabinets de médecine générale auprès de 400 patients, nous a permis de montrer que les FIP permettaient aux patients d’améliorer leur niveau de connaissances sur les pathologies et de modifier positivement leur comportements de santé, y compris pour les patients à faible niveau scolaire. Néanmoins, il n’était pas possible de comparer ces résultats à ceux de la littérature, les protocoles de recherche étant trop hétérogènes (critères de jugement spécifiques d’une situation clinique donnée).Pour surmonter cette difficulté, nous basant sur une « revue des revues » de la littérature, nous avons proposé un modèle théorique décrivant les modalités d’action des FIP au cours de la consultation, à partir duquel nous avons élaboré trois scores génériques utilisables pour tout type de consultation : un score de Communication Médecin Malade (CMM), un score de satisfaction et un score d’adhérence globale. Une fois les propriétés psychométriques de ces scores validés, nous avons étudié leurs déterminants. En situation aiguë, le seul déterminant de la CMM était la qualité de l’information reçu (quoi et que faire multipliant la probabilité d’une bonne communication par 11.9), les caractéristiques du patient n’influençant pas la CMM. L’adhérence globale est déterminée par le type de pathologie (paramètre inflexible) et par la qualité de la CMM. Enfin, la satisfaction, bien que tout autant liée à l’infrastructure, à l’équipe paramédicale et à l’équipe médicale, est également améliorée par une CMM de bonne qualité. En situation aiguë, la CMM est donc primordiale et impacte sur les indicateurs santé usuels que sont la satisfaction et l’adhérence des patients.Enfin, nous avons évalué avec ces nouveaux outils l’impact de 6 FIP sur la CMM, l’adhérence globale du patient et la satisfaction dans deux services d’urgences auprès de 324 patients. Cette étude interventionnelle avant-après nous a permis de montrer que les FIP améliorent: la CMM, la satisfaction vis-à-vis des professionnels de santé, le comportement des patients (qui respectent mieux les modalités de prises des médicaments et reconsultent moins dans les services d’urgences pour une même pathologie) et le comportement des médecins (qui prescrivent moins médicaments et davantage d’examens complémentaires). En situation aiguë, un outil simple pour améliorer la CMM est l’usage de FIP délivrée en complément de l’information orale.La CMM est un critère de jugement fondamental qu’il conviendra à l’avenir d’utiliser plus souvent, notamment pour évaluer les interventions thérapeutiques non pharmacologiques en plein essor, et pour lesquelles la communication est probablement un déterminant majeur de l’efficacité. / Patient information has become a public health issue and an essential component of Doctor-Patient communication (DPC). Many authors agree that written information is an indispensable complement to the obligatory oral information, since it improves the quality of care and the patient adherence. Despite the existence of numerous Patient Information Leaflets (PILs), physicians have difficulty appropriating them; they are often not validated, hard to read, difficult to store, without references, sources and dates of writing. The first step in our work was to propose a methodology for developing PILs and from there, design 125 PILs for the most common reasons for consultation in primary care. An observational study carried out in 26 general practice offices with 350 patients showed that patients appreciate PILs. On the other hand, the understanding of Acute Conditions (AC) is more limited than that of chronic diseases or prescription situations, particularly patients with a low school level. A cluster randomized interventional study performed in 24 general practice offices with 400 patients showed that PILs allowed patients to improve their knowledge about pathologies and modify their health behaviors positively, independently of their level of education. Nevertheless, the heterogeneity of the research protocols made it impossible to compare our results with those of the literature.To overcome this scientific hurdle and continue our work on the assessment of PILs, we performed a review of the literature on the subject, constructed a theoretical model describing the various effects of PILs and created three generic scales usable for evaluating the impact of PILs on any type of condition (scales of Doctor-Patient Communication, satisfaction and overall adherence). An observational study carried out in 2 Emergency Departments (ED) allowed us to validate the 3 scores, assess the psychometric properties and elucidate their determinants. In the context of AC, the only determinant of the DPC was the quality of the information received (both information "what to do" and "when to reconsult" have an adjusted Odds Ratio 11.9. Characteristics of the patient did not influence the DPC score. The overall adhesion is determined by the type of pathology (inflexible parameter) and by the quality of the DPC. Finally, although satisfaction was strongly associated with the hospital infrastructure and the attitude of the paramedical and medical staff, a high DPC score multiplied the probability of having a good satisfaction score. In a context of emergency consultations, the DPC is paramount and has an impact on the usual health indicators: satisfaction and adherence.Finally, a before-after intervention study conducted in two ED showed that PILs improve DPC, satisfaction with healthcare professionals, and adherence to medication regimens. PILs decrease the number of reconsultations for the same pathology, in particular return to the ED. They reduce the number of drug prescriptions given by the doctor in favor of complementary examinations and specialized advice. In a context of AC, a PIL given by the doctor improves DPC, the patient’s satisfaction with healthcare professionals and improves both the doctor’s and the patient’s behaviors.The DPC is a fundamental outcome that will need to be measured more frequently in the future, including in acute situations.

El objetivo de este estudio es investigar la noción semántica de la modalidad deóntica y sus concretas representaciones lingüísticas en los prospectos médicos. Mediante un método cuantitativo comparamos seis prospectos españoles con seis argentinos, a fin de comprobar semejanzas y diferencias con respecto al grado de la fuerza deóntica de las instrucciones, así como la preferencia por ciertas construcciones lingüísticas. Todas las instrucciones encontradas en los textos son colocadas en un escala deóntica de tres grados dependiendo del grado de obligación que expresan. El resultado señala una diferencia clara entre España y Argentina en cuanto a la distribución de la fuerza deóntica; mientras que los prospectos españoles tienen una preferencia por el tercer grado deóntico, predomina el segundo grado en los textos argentinos. Creemos que la diferencia regional se debe a una focalización distinta del grupo de receptores. Además mostramos que la distribución deóntica varía en las secciones de los prospectos dependiendo de su función comunicativa. Finalmente señalamos que pese a la preferencia por las mismas cuatro construcciones lingüísticas en ambos países, el orden interno varía. Mientras que el imperativo predomina en los prospectos españoles, cosa que refuerza el rasgo personal de los textos, los prospectos argentinos prefieren las construcciones modales, las construcciones impersonales y el infinitivo antes que el imperativo, lo cual les atribuye a los textos un carácter más formal.

I vården är det idag många anställda som kräver åtkomst till patientjournaler. Detta medför att informationen måste vara lättåtkomlig när behoven uppstår. Att skydda patienters integritet är samtidigt mycket viktigt och att inte riskera att några uppgifter läcker ut. Ett problem är att vårdpersonal kan läsa patientjournaler utan att ha behörighet för detta.Studien belyser ett dilemma mellan vårdpersonals etiska inställning till informationssystem i förhållande till hur systemen skyddas. Ena sidan av dilemmat fokuserar på hur benägen vårdpersonal i Sverige är till att medvetet otillåtet läsa elektroniska patientjournaler och på detta sätt agera oetiskt. Den andra sidan riktas till hur informationssystemen inom svensk vård hittar en balans mellan att vara lättillgängliga för användare och samtidigt tillräckligt skyddade mot interna intrång. Frågeställningen som studien behandlar är att identifiera vilka faktorer som ligger till grund för vårdanställdas etiska inställning till olovlig läsning i förhållande till hur systemen skyddas mot dessa intrång.Det är en kvalitativ studie som utförts eftersom fokus har varit att tolka resultatet och identifiera betydande faktorer. För att få en bra grund gjordes en förstudie i form av intervjuer. Detta för att samla information och bredda kunskaper gällande vårdsystem. Det har tagits hänsyn till lagar och regler samt riktlinjer och rutiner för vården inom Västra Götalands län i Sverige, som även är studiens avgränsning. För att få information om hur de vårdanställda ställer sig till interna intrång i vården skickades det ut enkäter. Eftersom ämnet som studien avser kan uppfattas som känsligt har författarna varit tydliga med valfriheten att delta. Detta med tanke på att det gäller brott på arbetsplatsen.Studien resulterar i att även om majoriteten av respondenterna håller sig inom ramarna för vårdens regler, gällande att läsa patientjournaler, visar ändå respondenterna tendenser till att delvis frångå reglerna. Utifrån genomförd studie är det få fall som uppdagas och för att detta ska minska, anser författarna, att loggranskning av vårdanställda borde öka och ske av opartisk granskare. Detta för att skydda patienterna och nå högre säkerhet. Studien riktar sig till vårdpersonal och dess chefer för att upplysa om beteendet och dess risker för patienters integritet och allmänhetens bristande förtroende. / There are many health professionals that require access to health records in today’s health care. This means that information must be easily accessible when needed. Meanwhile the patient´s integrity is a very important issue so no personal sensible information leaks. One problem is that health professionals can read journal of patients in health care information systems without permission.The study researches the tension between two aspects, how health professionals act in health care information systems compared to how the system is secure. One aspect is how nursing staff in Sweden is prone to read journals of patients consciously, thus acting unethical. The other aspect is how the information system within Swedish health care can find the balance between easily user accesses and adequately protected against internal intrusions. The research question is to identify underlying factors how health professionals ethical approach is to illicit reading of electronical health records, in relation to how the systems are protected against these internal intrusions.The conduct of study is through a flexible method approach because the focus is to looking for context and interprets the result. In order to get a good foundation made a pilot study by several interviews. The aim of the pilot study was to expand knowledge regarding health information systems. Laws and regulations, policies and procedures in health care information systems has been considered, focused in Västra Götaland County in Sweden. To find out the nursing staff attitudes to internal intrusion were questionnaires sent out. As the subject of the study can be perceived as sensitive, the authors have made clear to the respondents that it was completely anonymous, considering the case of illegal behavior in the workplace.The finding of the study shows even though the majority of the survey´s respondents remain within the regulations of health care relating to read electronical health records, some of the respondents still shows tendencies to partly abandon them. The authors considered to prevent these tendencies that controls of log history in health care systems should increase and be made by independent auditors. This also for the aim to protect patients and reach more security. The study aims to health professionals and their managers to provide information on the behavior and its risk for patient’s integrity and the public lack of confidence.

L’information est un des besoins les plus importants des patients atteints de cancer. Leurs attentes fortes, variables et hétérogènes, en matière d’informations sur les différents aspects de la prise en charge de la maladie, soulèvent la question de la qualité de ces informations mises à disposition des patients. L’élaboration d’outils d’information et d’aide à la décision de qualité, qu’ils soient destinés aux cliniciens, tels que les recommandations pour la pratique clinique (RPC), ou aux patients, tels que des documents écrits d’information, implique la prise en compte des trois composantes essentielles de la décision médicale : données actuelles de la science (evidence-based medicine), expertise professionnelle, et préférences et valeurs des patients. Pour pouvoir baser la décision médicale sur ces trois dimensions, l’enjeu est de partager avec les patients les données actuelles de la science, et d’intégrer les préférences des patients dans les RPC. Notre hypothèse est qu’il est possible d’intégrer les préférences des patients à deux niveaux de production des connaissances : l’élaboration de documents écrits d’information des patients dans le cadre du programme SOR SAVOIR Patient d’une part, et l’élaboration de RPC pour les cliniciens d’autre part. Les résultats de ces travaux fournissent une contribution méthodologique pour améliorer la qualité des documents écrits et impliquer les patients atteints de cancer dans le développement de ces informations / Information is one of the most important needs of cancer patients. Their strong, variable and heterogeneous expectations, in terms of information on different aspects of the management of the disease, raise the question of the quality of the information made available to patients. The development of good-quality information materials and decision aids, dedicated to clinicians, such as clinical practice guidelines (CPG), or dedicated to patients, such as patient information leaflets, requires taking into account the three essential components of medical decision: current scientific data (evidence-based medicine), professional expertise and patient values and preferences. To be able to base medical decisions on these three dimensions, the challenge is to share with the patients current scientific data, and incorporate patient preferences in the development process of CPG. Our hypothesis is that it is possible to integrate the preferences of patients at two levels of knowledge production: the development of written patient information in the French SOR SAVOIR Patient program on the one hand, and development of CPG for clinicians on the other hand. The results of this work provide a methodological contribution to improve the quality of written documents and involve cancer patients in the development of this information.

MCur / Department of Advanced Nursing Science