People with chronic fatigue syndrome and their experience and need for care referred to Barbro Gustafsson's theory of acknowledgement and the SAUK-model. / Personers upplevelser av kroniskt trötthetssyndrom och deras omvårdnadsbehov utifrån Barbro Gustafssons teori om bekräftelse och SAUK-modell.

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) är en komplex sjukdom av okänd etologi. ME/CFS syns inte på utsidan men leder till funktionsnedsättning i varierande grad. Okunskapen om sjukdomen är stor vilket leder till att många får diagnos i ett sent skede eller en felaktig diagnos. ME/CFS innebär en etisk utmaning för forskningen, samhället och inte minst för sjukvården, då evidens för både omvårdnad och behandling fortfarande saknas. Syftet var att undersöka personers erfarenheter av att leva med ME/CFS. I databearbetningen framkom tre kategorier: möte med vården, påverkan på vardagen samt anpassning till livssituationen. I resultatet påvisas erfarenheter från personer med ME/CFS och hur de upplever bemötandet med vården och den okunskap som råder. Det framkommer att sjukdomen påverkar identitet, relationer och aktivitetsförmåga. Resultatet visar även hur livet förändras samt vilka strategier som krävs för att hantera vardagen när förutsättningarna i livet förändras. För att möta omvårdnadsbehovet hos personer med ME/CFS krävs mer forskning och utbildning för vårdpersonal. / Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a complex disease of unknown etiology. Although ME/CFS is not visible on the outside, it leads to disability in varying degrees. There is a lack of knowledge regarding the disease, which often leads to a delayed or incorrect diagnosis. ME/CFS represents an ethical challenge for research, society and especially for healthcare professionals since no evidence-based nursing or treatment are available. The aim was to investigate people’s experiences with ME/CFS. Three categories emerged in the data analysis: meeting with the health care, impact on daily life and adaption to the new life situation. The result shows experiences of people with ME/CFS and how they feel they are treated by the healthcare system and the lack of knowledge that exists. It appears that the disease affects identity, relationships and abilities in physical activity. The result also shows how life changes and what strategies are required to manage everyday life when the conditions in life change. To meet the nursing needs of people with ME/CFS, more research on the subject, as well as education for healthcare professionals, are necessary.

Background: Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome is a complex disease with unknown cause. It affects about 0.4 percent of the population. It is a chronic disease that manifests itself in an impairment fatigue that is impaired by physical exertion. Purpose: The purpose of the study was to illustrate how people diagnosed with ME/CFS experience the primary care treatment. Method: An empirical questionnaire with mixed method was used. Most questionnaires were quantitative, and one question was qualitative. Result: ME patients may wait several years and meet several doctors before they get their diagnosis. The result showed that most respondents felt that they did not receive good treatment in primary care. Conclusion: People with ME/CFS want to be treated with respect and want primary care to listen and take them seriously. In a partnership between the primary care and healthcare personnel, they could meet more equally, and the ME sufferers would not have to wait several years to meet several doctors before receiving the assistance and support they need in their illness. Clinical significance: New research on how healthcare professionals can help people with ME/CFS is needed. Research would also be needed on how the role of nurse could be extended to be a key part of primary care for people with ME/CFS.

<p>The purpose with this work is to describe the language that is built around the chronic fatigue syndrome (CFS) in Sweden. Our questions are: What does the professional field look like; who writes, about what and for which kind of readers? How do they describe the expressions and the upcoming of CFS? For which reasons can CFS be considered as a medical diagnosis/illness? How can CFS be understood from a social perspective? Our theoretical starting point is a social constructive theory and also Karin Johannisson's theory about medicalization and Foucault’s theory about power. We have from a literature-exposition of Swedish articles from 1989 to 2006, done a social constructive discourse analysis with help from Laclau & Mouffe's discourse theory, and Fairclough's model of social practices. In our textual analysis we found three dominating discourses: A medical discourse, a social/cultural discourse and a general/popular discourse. Our results showed that the dominating professional category is doctors and those who have medical direction within their work. In most cases they wrote articles that searched for medical explanations of CFS and their common factor was that they looked at CFS as an illness. The articles that had a social constructive, anthropological, idea historical or religious perspective to CFS was in a minority and they often defined the phenomenon as an expression of different kind of public elements and were often critical to medicalization.</p>

The purpose with this work is to describe the language that is built around the chronic fatigue syndrome (CFS) in Sweden. Our questions are: What does the professional field look like; who writes, about what and for which kind of readers? How do they describe the expressions and the upcoming of CFS? For which reasons can CFS be considered as a medical diagnosis/illness? How can CFS be understood from a social perspective? Our theoretical starting point is a social constructive theory and also Karin Johannisson's theory about medicalization and Foucault’s theory about power. We have from a literature-exposition of Swedish articles from 1989 to 2006, done a social constructive discourse analysis with help from Laclau &amp; Mouffe's discourse theory, and Fairclough's model of social practices. In our textual analysis we found three dominating discourses: A medical discourse, a social/cultural discourse and a general/popular discourse. Our results showed that the dominating professional category is doctors and those who have medical direction within their work. In most cases they wrote articles that searched for medical explanations of CFS and their common factor was that they looked at CFS as an illness. The articles that had a social constructive, anthropological, idea historical or religious perspective to CFS was in a minority and they often defined the phenomenon as an expression of different kind of public elements and were often critical to medicalization.

Bakgrund: Myalgisk encefalomyelit/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) är en komplex kronisk sjukdom med okänd etiologi och utan medicinsk botande behandling. Kunskapen om sjukdomen är låg bland hälso-och sjukvårdspersonal vilket kan leda till att patienter får gå lång tid utan stöd. Sjuksköterskan är ansvarig att uppdatera sina kunskaper och stödja personerna genom personcentrerad vård för att uppnå hälsa och minska lidande. Genom att studera personers egna upplevelser av sjukdomen, utifrån deras livsvärld, kan ny kunskap och förståelse skapas.  Syfte: Att beskriva vuxna personers upplevelse av att leva med Myalgisk encefalomyelit/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Metod: Till metod valdes en kvalitativ litteraturstudie med en induktiv ansats baserad på två patografier och sju kapitel ur en antologi. Innehållsanalysen gjordes efter inspiration från Lundman och Hällgren Graneheims beskrivning, analysen skedde huvudsakligen manifest med latenta inslag. Resultat: Analysen resulterade i tre kategorier och sex underkategorier. I kategorin Sjukdomens konsekvenser begränsar livet framkom att personerna upplevde att livet begränsades på grund av de förändrade fysiska och mentala förmågorna. I kategorin Förändrat jag framkom att personerna upplevde att den de var förändrades. I kategorin, Svårigheter att hantera sjukdomen, framkom att personerna upplevde svårigheter att lära sig leva med och acceptera sjukdomen, men att de lärde sig hantera den med hjälp av olika strategier och ett nytt sätt att tänka. De beskrev även upplevelser av bristande kunskap, svårigheter att få en diagnos och en känsla av att inte bli tagen på allvar i kontakt med vården.   Slutsats: Myalgisk encefalomyelit/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) har en djup påverkan på hela personen, fysiskt, mentalt och psykiskt liksom att den påverkar relationer, familjedynamik, funktionsförmåga, välbefinnande och vardagsliv. Sjukdomen är svår att lära sig leva med och det finns ett behov av stöd, strategier och information från sjukvården för att  underlätta personens anpassning till vardagen och välbefinnande.

Bakgrund: ME/CFS är en allvarlig, kronisk och komplex multisystemsjukdom som ofta och dramatiskt begränsar de drabbade personernas aktivitet. De vetenskapliga beläggen gällande effekten av interventioner riktade mot funktion och funktionsnedsättning är begränsade. Nuvarande kunskapsläge indikerar att arbetsterapeuten kan bidra i vården av personer med ME/CFS, men behov av vidare forskning finns. Syfte: Att med denna litteraturöversikt kartlägga och beskriva aktuell forskning gällande arbetsterapeutens roll för personer med diagnosen ME/CFS. Metod: Datainsamling för litteraturöversikten genomfördes baserat på utarbetade urvalskriterier i tre relevanta databaser; PubMed, CINAHL och PsycINFO och resulterade i tio artiklar, sju kvantitativa och tre kvalitativa studier. Studiernas kvalitet granskades och sedan utfördes en latent innehållsanalys. Resultat: Analysen resulterade i fyra kategorier: Att ge klientcentrerat stöd för strategier i aktivitet, Att justera terapeutiskt förhållningssätt vid aktivitetsanpassning, Att beakta gruppbehandlingens terapeutiska värde samt Att bidra till professionernas teamsamverkan. Slutsats: Arbetsterapeutens kompetens är ett viktigt bidrag i rehabiliteringen på grund av den komplexa aktivitetssituation som diagnosen innebär. / Background: ME/CFS is a serious, chronic and complex systemic disease which often and dramatically limits the activity of the affected. The existing scientific evidence of interventions regarding function and disability is limited. The current level of knowledge indicates that the occupational therapist can contribute to the care for people with ME/CFS, but there is a need for further research. Aim: The aim of this literature overview was to map out and describe current research regarding the role of the occupational therapist for people diagnosed with ME/CFS. Method: Data collection for the literature overview was conducted based on developed selection criterias in three relevant databases; PubMed, CINAHL and PsycINFO which resulted in ten articles, seven quantitative and three qualitative studies. The quality of the included studies were assessed and finally a latent content analysis was completed which resulted in four categories. Result: The content analysis resulted in four categories: to supply a client centered support for strategies in activity, to adjust therapeutic approach in occupational adaptation, to consider the therapeutic value of the group treatment, and to contribute to the professional team collaboration. Conclusion: The expertise of the occupational therapist is an important contribution to rehabilitation due to the complex occupational situation for people diagnosed with ME/CFS.

Bakgrund: Orsaken till uppkomsten av myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom är inte helt utredd men vanligtvis debuterar sjukdomen efter en infektionssjukdom, exponering av miljögifter eller vid stress och större livshändelser. Symtomen är många och svårighetsgraden varierar. Det är en svårdiagnostiserad sjukdom utan specifika biomarkörer för diagnosställning. Sjukdomen är ännu outforskad vilket försämrar sjuksköterskans möjlighet att hjälpa personerna på ett personcentrerat sätt. Syfte: Syftet var att belysa erfarenheter av att leva med myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom. Metod: Studien utformades som en allmän litteraturstudie där tio resultatartiklar användes. Analys av resultatartiklarna genomfördes enligt Popenoe et al. (2021). Resultat: I resultatet identifierades tre huvudkategorier följt av åtta underkategorier. Resultatet visade att sjukdomen upplevdes ge fysiska och psykiska konsekvenser. Sjukdomens svårighetsgrad varierade men gemensamt var upplevelsen av stora begränsningar. Begränsningarna ledde ofta till frustration, ensamhet och ett behov att omvärdera sin identitet. Personer med myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom upplevde en oförståelse och okunskap hos omgivningen och inom vården. Resultatet visade också en stor variation av känslor rörande acceptans och återhämtning bland personerna. Konklusion: För att vården ska förbättras och tillvaron förändras för personer som lever med ME/CFS behövs mer kunskap och förståelse kring sjukdomen. / Background: The cause of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is not completely understood, but usually the disease debuts after an infection, exposure to environmental toxins or during stress and major life events. The symptoms are many and varies in severity. It is difficult to diagnose the disease and there are no specific biomarkers for diagnosis. The disease is still unexplored which makes it hard for nurses to help these people in a person-centered way. Purpose/Aim: The purpose was to highlight experiences of living with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Method: The study was designed as a general literature study, where ten result articles were used. Analysis of the result articles were done according to Popeneo et al. (2021). Results: In the results, three main categories were identified, followed by eight subcategories. The results showed that the disease was perceived to give physical and psychological consequences. The degree of severity of the disease thus varied, but in general was the experience of major limitations. The limitations often led to frustration, loneliness and a need for re-evaluate one’s identity. Strategies for coping and an everyday planning was common. The lack of understanding and ignorance about the disease, created an obstacle between the healthcare and the patients. In addition, the results showed that feelings about recovery and acceptance varied. Conclusion: In order for care to improve and life to change for people living with ME/CFS, more knowledge and understanding about the disease is needed.

Inledning: Myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) kännetecknas som en inflammation i hjärna och ryggmärg och karakteriseras framför allt av ihållande utmattning. Sjukdomen är ingen kultursjukdom eller lokal företeelse utan den förekommer i diverse åldrar, länder och sociala grupper. Ansträngningsutlöst försämring (PEM) är ett kardinalsymtom för sjukdomen. PEM kännetecknas av en förvärring av symtom efter rörelse, ortostatisk eller neuromuskulär stress och/eller kognitiv aktivitet. Syfte: Syftet var att beskriva upplevelsen och erfarenheten av ansträngningsutlöst försämring (PEM) hos personer med ME/CFS. Metod: En kvalitativ empirisk studie baserad på bloggar med deduktiv ansats. Livsvärldsteorin användes som en teoretisk referensram. Resultat: Resultatet visade att personer med ME/CFS beskrev PEM som en påfrestande och dramatisk upplevelse och att det krävdes ständiga anpassningar för att undvika försämringen. Situationen förvärrades ytterligare av ett bristfälligt och empatilöst bemötande inom sjukvården. Slutsats: På grund av känslighet för stimuli behöver varje handling gentemot personer med diagnosen ME/CFS reflekteras över huruvida den är till nytta eller till skada. För att förhindra PEM måste vården anpassas utifrån individuella ansträngningströsklar hos varje enskild person. Vidare forskning behövs om vilka förändringar som krävs för att säkerställa högkvalitativ omvårdnad. / Introduction: Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is characterized as inflammation of the brain and spinal cord and is characterized above all by persistent fatigue. The disease ME/CFS is not a cultural disease or a local phenomenon and It occurs in various ages, countries and social groups. PEM is characterized by an exacerbation of symptoms after movement, orthostatic or neuromuscular stress and / or cognitive activity. Purpose: The aim of this study was to describe the experiences and the perceptions of post-exertional malaise (PEM) in people with ME/CFS. Method: The study was a qualitative empirical study with a deductive approach based on blogs. Lifeworld was used as a theoretical framework. Result: The results showed that people with ME / CFS described PEM as a stressful and dramatic experience and that constant adjustments were required to avoid this deterioration. The situation was further aggravated by a deficient and unempathetic response in healthcare. Conclusion: Due to abnormal sensitivity to stimuli, each intervention for persons diagnosed with ME / CFS needs to be reflected on whether it is beneficial or harmful. To prevent PEM, healthcare must be adjusted based on the individual effort thresholds of each person. Further research is needed on what improvements are required to ensure high-quality nursing.