Tidigare forskning har visat på ett tydligt samband mellan upplevd meningsfullhet och grad av fysisk och psykisk hälsa hos individer med kroniska sjukdomar. Individer som drabbas av kronisk sjukdom likt ME/CFS behöver enligt tidigare forskning omformulera livsmål och förväntningar på tillvaron då kroniska sjukdomar ofta har en direkt påverkan på dessa. Syftet med studien var att undersöka upplevelsen av meningsfullhet hos individer med sjukdomen ME/CFS samt vilka faktorer som främjar respektive hindrar upplevelsen av meningsfullhet. 12 personer i varierande åldrar i Sverige deltog i studien där materialet samlades in genom semistrukturerade intervjuer. I resultatet framgick att respondenterna i stor utsträckning upplevde livet som meningsfullt trots sjukdomens omfattande påverkan. Sociala relationer som främjande faktor betonades medan sjukdomens symtom och funktionsnedsättning lyftes fram som mest hindrande. Resultatet från denna studie kan användas i vägledande syfte för  sjukvårdspersonal, anhöriga och de individer som drabbas av sjukdomen ME/CFS.

No description available.

Bakgrund: ME/CFS är en allvarlig, kronisk och komplex multisystemsjukdom som ofta och dramatiskt begränsar de drabbade personernas aktivitet. De vetenskapliga beläggen gällande effekten av interventioner riktade mot funktion och funktionsnedsättning är begränsade. Nuvarande kunskapsläge indikerar att arbetsterapeuten kan bidra i vården av personer med ME/CFS, men behov av vidare forskning finns. Syfte: Att med denna litteraturöversikt kartlägga och beskriva aktuell forskning gällande arbetsterapeutens roll för personer med diagnosen ME/CFS. Metod: Datainsamling för litteraturöversikten genomfördes baserat på utarbetade urvalskriterier i tre relevanta databaser; PubMed, CINAHL och PsycINFO och resulterade i tio artiklar, sju kvantitativa och tre kvalitativa studier. Studiernas kvalitet granskades och sedan utfördes en latent innehållsanalys. Resultat: Analysen resulterade i fyra kategorier: Att ge klientcentrerat stöd för strategier i aktivitet, Att justera terapeutiskt förhållningssätt vid aktivitetsanpassning, Att beakta gruppbehandlingens terapeutiska värde samt Att bidra till professionernas teamsamverkan. Slutsats: Arbetsterapeutens kompetens är ett viktigt bidrag i rehabiliteringen på grund av den komplexa aktivitetssituation som diagnosen innebär. / Background: ME/CFS is a serious, chronic and complex systemic disease which often and dramatically limits the activity of the affected. The existing scientific evidence of interventions regarding function and disability is limited. The current level of knowledge indicates that the occupational therapist can contribute to the care for people with ME/CFS, but there is a need for further research. Aim: The aim of this literature overview was to map out and describe current research regarding the role of the occupational therapist for people diagnosed with ME/CFS. Method: Data collection for the literature overview was conducted based on developed selection criterias in three relevant databases; PubMed, CINAHL and PsycINFO which resulted in ten articles, seven quantitative and three qualitative studies. The quality of the included studies were assessed and finally a latent content analysis was completed which resulted in four categories. Result: The content analysis resulted in four categories: to supply a client centered support for strategies in activity, to adjust therapeutic approach in occupational adaptation, to consider the therapeutic value of the group treatment, and to contribute to the professional team collaboration. Conclusion: The expertise of the occupational therapist is an important contribution to rehabilitation due to the complex occupational situation for people diagnosed with ME/CFS.

In 2020, many Swedes were infected by the COVID-19 virus. The individuals who now suffer from post-COVID conditions have symptoms that resemble the neurological disorder myalgic encephalomyelitis (ME). ME is predicted to increase in the aftermath of the pandemic. Both post-Covid and ME patients commonly encounter misunderstandings, a lack of treatment options and experience difficulties with the Swedish Social Insurance Agency. The purpose of this study is to examine how patients with ME experience their condition to affect the relationships to people in their everyday life and the reception from the health care system as well as the Swedish Social Insurance Agency. The study also examines important factors in coping with the condition. Previous research on the disorder shows difficulties with getting diagnostic legitimacy, a drastically diminished social life, stigma and traumatic experiences with the Swedish Social Insurance Agency. This study is based on six semi-structured video interviews with people who have ME. The analysis of the results has its foundation in Goffman’s dramaturgical theory and his concept of stigma. It further draws on Elias’ and Scotson’s explanation of moral differentiation and Antonovsky’s determining factors of coping with traumatic events. The empiric material shows that having ME leads to a diminished group of friends, which seems to affect the young participants the most. They are also more prone to stigmatization by superficial acquaintances and new contacts. A shared experience among the participants is stigmatization in primary care, which also complicates their encounters with the Swedish Social Insurance Agency. Emotional, practical and financial support make it easier to handle the situation. When needed, it is essential to be able to rest. The situation also becomes easier to handle if the individual is able to create meaning from the new life circumstances. / 2020 smittades många svenskar av covid-19. De individer som drabbats av långtidscovid har en symptombild som liknar den neurologiska sjukdomen myalgisk encefalomyelit (ME). En sjukdom som förutspås öka i spåren av pandemin. Båda dessa patientgrupper möts av oförståelse, brist på behandlingsalternativ och problem med Försäkringskassan. Denna studie ämnar undersöka hur ME-sjuka upplever att sjukdomen påverkar relationen till de människor individen möter i vardagen samt bemötandet från vård och Försäkringskassan. Den fokuserar även på vad som är viktigt för individens hantering av situationen som sjuk. Tidigare forskning om sjukdomen visar på problem med diagnostisk legitimitet, krympta sociala nätverk, stigmatisering och traumatiserande behandling av Försäkringskassan. Studien är baserad på 6 semistrukturerade videointervjuer med ME-patienter. Resultaten har analyserats utifrån Goffmans dramaturgiska perspektiv samt teori om stigma. Vidare används Elias och Scotsons beskrivning av moralisk differentiering samt de faktorer Antonovsky uppger som avgörande för att hantera traumatiska händelser. Empirin visar att ME leder till en reducerad vänskapskrets, vilket de unga lider mest av. Unga är i större mån även utsatta för stigmatisering av ytliga bekanta och nya kontakter. Samtliga deltagare upplever stigmatisering inom primärvården, vilket bidrar till en komplicerad ärendeprocess hos Försäkringskassan. Hanteringen av situationen som sjuk främjas av emotionellt, praktiskt och ekonomiskt stöd, möjlighet att vila samt att utifrån nya förutsättningar finna mening i livet.

Inledning: Myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) kännetecknas som en inflammation i hjärna och ryggmärg och karakteriseras framför allt av ihållande utmattning. Sjukdomen är ingen kultursjukdom eller lokal företeelse utan den förekommer i diverse åldrar, länder och sociala grupper. Ansträngningsutlöst försämring (PEM) är ett kardinalsymtom för sjukdomen. PEM kännetecknas av en förvärring av symtom efter rörelse, ortostatisk eller neuromuskulär stress och/eller kognitiv aktivitet. Syfte: Syftet var att beskriva upplevelsen och erfarenheten av ansträngningsutlöst försämring (PEM) hos personer med ME/CFS. Metod: En kvalitativ empirisk studie baserad på bloggar med deduktiv ansats. Livsvärldsteorin användes som en teoretisk referensram. Resultat: Resultatet visade att personer med ME/CFS beskrev PEM som en påfrestande och dramatisk upplevelse och att det krävdes ständiga anpassningar för att undvika försämringen. Situationen förvärrades ytterligare av ett bristfälligt och empatilöst bemötande inom sjukvården. Slutsats: På grund av känslighet för stimuli behöver varje handling gentemot personer med diagnosen ME/CFS reflekteras över huruvida den är till nytta eller till skada. För att förhindra PEM måste vården anpassas utifrån individuella ansträngningströsklar hos varje enskild person. Vidare forskning behövs om vilka förändringar som krävs för att säkerställa högkvalitativ omvårdnad. / Introduction: Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is characterized as inflammation of the brain and spinal cord and is characterized above all by persistent fatigue. The disease ME/CFS is not a cultural disease or a local phenomenon and It occurs in various ages, countries and social groups. PEM is characterized by an exacerbation of symptoms after movement, orthostatic or neuromuscular stress and / or cognitive activity. Purpose: The aim of this study was to describe the experiences and the perceptions of post-exertional malaise (PEM) in people with ME/CFS. Method: The study was a qualitative empirical study with a deductive approach based on blogs. Lifeworld was used as a theoretical framework. Result: The results showed that people with ME / CFS described PEM as a stressful and dramatic experience and that constant adjustments were required to avoid this deterioration. The situation was further aggravated by a deficient and unempathetic response in healthcare. Conclusion: Due to abnormal sensitivity to stimuli, each intervention for persons diagnosed with ME / CFS needs to be reflected on whether it is beneficial or harmful. To prevent PEM, healthcare must be adjusted based on the individual effort thresholds of each person. Further research is needed on what improvements are required to ensure high-quality nursing.

Background: Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome is a complex disease with unknown cause. It affects about 0.4 percent of the population. It is a chronic disease that manifests itself in an impairment fatigue that is impaired by physical exertion. Purpose: The purpose of the study was to illustrate how people diagnosed with ME/CFS experience the primary care treatment. Method: An empirical questionnaire with mixed method was used. Most questionnaires were quantitative, and one question was qualitative. Result: ME patients may wait several years and meet several doctors before they get their diagnosis. The result showed that most respondents felt that they did not receive good treatment in primary care. Conclusion: People with ME/CFS want to be treated with respect and want primary care to listen and take them seriously. In a partnership between the primary care and healthcare personnel, they could meet more equally, and the ME sufferers would not have to wait several years to meet several doctors before receiving the assistance and support they need in their illness. Clinical significance: New research on how healthcare professionals can help people with ME/CFS is needed. Research would also be needed on how the role of nurse could be extended to be a key part of primary care for people with ME/CFS.

This research is the exploration of the lived experience of tertiary students in Australia with the medical condition usually known as ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis /Chronic Fatigue Syndrome) seeking to explore issues of equity and human rights from the perspective of the Disability Discrimination Act 1992. Students feel that their difficulties are not caused just by the illness itself but by the failure of the tertiary institutions to understand the effects of this illness on them, the student, especially within the areas of accommodations and assessments. Their lived experiences are studied to ascertain if their experiences differ from those of other tertiary students. Forty participants came from every state and territory of Australia and twenty -four of Australia's universities as well as eight Technical and Further Education/Open Training Education Network (TAFE/OTEN) colleges are represented. The selection of the chosen methodology, Critical Ethnography from a Habermasian perspective, has been circumscribed by the medical condition which placed limitations on methodology and also data gathering methods. Non-structured stories, in which the participants wrote of their lived experience as students, were considered the most appropriate source of data. These were transmitted by electronic mail (with some by postal mail) to the researcher. A short questionnaire provided a participant background to the stories and was also collated for a composite overview of the participants. The stories are analysed in a number of ways: six selected stories are retold and the issues arising from these stories have been weighed against the remainder of the stories. Four intertwined themes were constructed from the issues raised in each story. Apparent infringements of the Disability Discrimination Act (1992) which impact on quality of life, human rights and equity are found. No accommodations are being made by the academic institutions for the cognitive dysfunctions and learning difficulties. Students are stigmatised and lack credibility to negotiate appropriate academic accommodations. A possible means of improving the ability of students to negotiate appropriate accommodations is explored. Finally the researcher reflects on her own involvement in the research as an 'insider' researcher.

Bakgrund: Myalgisk encefalomyelit/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) är en komplex kronisk sjukdom med okänd etiologi och utan medicinsk botande behandling. Kunskapen om sjukdomen är låg bland hälso-och sjukvårdspersonal vilket kan leda till att patienter får gå lång tid utan stöd. Sjuksköterskan är ansvarig att uppdatera sina kunskaper och stödja personerna genom personcentrerad vård för att uppnå hälsa och minska lidande. Genom att studera personers egna upplevelser av sjukdomen, utifrån deras livsvärld, kan ny kunskap och förståelse skapas.  Syfte: Att beskriva vuxna personers upplevelse av att leva med Myalgisk encefalomyelit/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Metod: Till metod valdes en kvalitativ litteraturstudie med en induktiv ansats baserad på två patografier och sju kapitel ur en antologi. Innehållsanalysen gjordes efter inspiration från Lundman och Hällgren Graneheims beskrivning, analysen skedde huvudsakligen manifest med latenta inslag. Resultat: Analysen resulterade i tre kategorier och sex underkategorier. I kategorin Sjukdomens konsekvenser begränsar livet framkom att personerna upplevde att livet begränsades på grund av de förändrade fysiska och mentala förmågorna. I kategorin Förändrat jag framkom att personerna upplevde att den de var förändrades. I kategorin, Svårigheter att hantera sjukdomen, framkom att personerna upplevde svårigheter att lära sig leva med och acceptera sjukdomen, men att de lärde sig hantera den med hjälp av olika strategier och ett nytt sätt att tänka. De beskrev även upplevelser av bristande kunskap, svårigheter att få en diagnos och en känsla av att inte bli tagen på allvar i kontakt med vården.   Slutsats: Myalgisk encefalomyelit/ Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) har en djup påverkan på hela personen, fysiskt, mentalt och psykiskt liksom att den påverkar relationer, familjedynamik, funktionsförmåga, välbefinnande och vardagsliv. Sjukdomen är svår att lära sig leva med och det finns ett behov av stöd, strategier och information från sjukvården för att  underlätta personens anpassning till vardagen och välbefinnande.

CFS/ME (Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis) is a distressing and potentially debilitating condition. It can also be understood as a contested condition, surrounded by controversy about its nature, causes and treatment. Previous research indicates that those affected experience this climate of contestation as a troubling and discrediting assault, not only on the nature of their condition, but also on their identities. However, little attention has been paid to the voices of young people living with CFS/ME. This thesis extends a relatively small literature in new directions, focusing a constructionist, discursive narrative lens on the accounts of ten young people (aged 13-18) living with a diagnosis of CFS/ME. Narratives constructed during repeated interviews over a year, and drawing on multimodal materials collected by participants over that period, were analysed for their content, structure and performance, with reference to the local and broader contexts of their production. This analysis demonstrates that teenagers construct rich, multi-layered narratives with the potential to enhance understanding of their situation and broader features of the social world. As they speak of the onset of illness, attempts to live with enduring, unpredictable symptoms and their psychosocial consequences, and (for some) the possibility of 'moving on' from the worst of illness, this analysis throws new light on how young people's narratives can be understood as simultaneously constructing the condition ('M.E.') and the identities of those involved ('me' and others), in ways that engage with, reflect and resist prevailing discourses. It is argued that the discursive contexts of CFS/ME and adolescence raise particular challenges for young people as they try to construct credible narratives that convey the full extent of their difficulties, while resisting stigmatising identities (eg, as 'complaining', 'lazy' or otherwise 'not normal'). This analysis highlights implications for them, their families and those who work professionally with them; and for the ongoing social construction of CFS/ME in young people.

In this essay, I go through the different parts that compile my degree project. I have explored the power of graphic design for educational purposes. During my process, I have found a new area of graphic design, respectful design. Something that can be briefly described as design created with the greatest reverence for conveying a difficult subject without diminishing the affected person behind. An approach where one works closely with the involved and frequently checks in, so that nothing is portrayed incorrectly. This along with the constant search for information makes up the basics of respectful design. The disease ME has finally begun to be talked about in society. But the way the disease is portrayed can be argued as incorrect in relation to the bigger picture. As a graphic designer I have analyzed the problem and worked out a possible solution. My conclusion is that strong colors mixed with melancholy and straightforward information can make the subject less heavy and easier to handle. This can open the senses to problem solving and understanding instead of stopping at pity. The aim of the project has been to get away from these dark quilts that the media has placed on us. The goal was to create something that does not hide the awfulness of the disease but informs in a more fun and more inviting way. I strongly believe that graphic design can reduce the social stigma around a topic if done properly. When life is the toughest it has helped me and (after the response of the exhibition) others to learn more about our disease. Above all, if more people know more about the disease, ME- patients will get help. Hopefully society will open it’s arms so that no more people are forced to choose suicide. / I denna uppsats går jag igenom de olika delarna som sammanställer mitt examensprojekt. Jag har i grunden utforskat kraften av grafisk design i utbildningssyfte. Under min process har jag kommit fram till ett nytt område inom grafisk design, respektfull design. Detta går kort att beskriva som design utformat med största vördnad inför att förmedla ett svårt ämne utan att förminska den drabbade människan bakom. Respektfull design innebär att man jobbar nära med inblandade, kollar av hela tiden så att inget porträtteras felaktigt och läser på om ämnet så långt det går. Sjukdomen ME har äntligen börjat talas om i samhället. Men sättet sjukdomen porträtteras kan argumenteras som svartvitt och felaktigt gentemot helhetsbilden. Som grafisk designer har jag analyserat problemet och jobbat fram en möjlig lösning. Min slutsats är att starka färger blandat med melankolisk och rak information kan göra ämnet mindre tungt och mer lätthanterligt. Detta kan öppna sinnena för problemlösning och förståelse istället för att stanna vid medlidande. Syftet med projektet har varit att komma ifrån detta mörk täcke som media lagt över oss. Målet var att skapa något som inte döljer det hemska med sjukdomen men informerar på ett roligare och mer inbjudande sätt. Jag tror stark på att grafisk design kan minska det sociala stigmat runt ett ämne om det görs på rätt sätt. När livet är som tuffast har det hjälpt mig och (efter respons av utställningen) också andra med att utbilda och läsa på. Framför allt om fler vet mer om sjukdomen kommer det att gå att få bättre hjälp. Förhoppningvis öppnar samhället sina armar så att inte fler tvingas till att välja självmord.