Introduction : Les dysfonctions et désordres temporo-mandibulaires (DTM) sont un groupe de conditions pathologiques et dysfonctionnelles affectant les articulations temporo-mandibulaires, les muscles masticateurs et les tissus contigus. Les DTM ont une origine multifactorielle, impliquant des facteurs de risque comportementaux, psychosociaux, génétiques et orthodontiques. Objectifs : Le but de cette recherche est de déterminer la prévalence des DTM et de leurs possibles associations aux parafonctions orales dans une population orthodontique, et d’autre part, par une éducation thérapeutique simple (exposé oral avec illustrations et courtes vidéos), de faire prendre conscience de ces mauvaises habitudes aux patients. Matériels et méthodes: Dans un échantillon de candidats au traitement orthodontique (n=101, âge moyen 15,4±5,6 ans), nous avons dépisté les habitudes orales, les DTM et l'anxiété à l'aide de la liste des habitudes orales (OBC), des critères de diagnostic pour les DTM (RDC/DTM) et du questionnaire GAD-7. Une conférence de prévention de 10 minutes a suivi, en petits groupes. Après 2 mois, les patients ont reçu de nouveaux questionnaires OBC et RDC/ DTM via une enquête par e-mail. Résultats: Les symptômes de DTM ont affecté 21% des sujets, tandis que 10% ont montré une anxiété modérée à sévère (GAD7≥ 10), avec des scores plus élevés chez les femmes (p<0,05). Les symptômes n'étaient pas liés à des malocclusions mais étaient positivement corrélés avec l'anxiété et les habitudes orales, en particulier celles augmentant la fonction des muscles masticateurs. La session éducative a été appréciée par 97,1% des personnes ayant répondu à l'enquête (66/68). Une réduction significative de l’OBC a été trouvée chez les sujets anxieux après 2 mois (GAD7≥5, n=14): ils avaient réduit leur utilisation de gomme à mâcher mais ont rapporté parallèlement une augmentation du bruxisme et des contractions des muscles masticateurs. Aucun changement significatif ne s'est produit dans les scores OBC ou DTM chez les sujets à anxiété minimale (GAD7<5, n=46), qui avaient des symptômes et des parafonctions minimales au départ par rapport aux sujets anxieux (DTM de 1,4±1,7 contre 0,6±1,0 p<0,05 et OBC de 20,0±12,1 contre 36,4 ±11,0 p<0,05). Conclusions: Les troubles anxieux devraient être dépistés chez les patients orthodontiques, en association avec une éducation préventive sur les habitudes orales, car tous deux ont une relation forte avec les DTM. Le bruxisme et les mouvements des muscles masticateurs associés pourraient nécessiter un soutien spécifique supplémentaire. / Introduction: Temporomandibular disorders (TMD) are a group of pathologic and dysfunctional conditions affecting the temporomandibular joints, masticatory muscles and contiguous tissues. TMD have a multifactorial origin, involving behavioral, psychosocial, genetic and orthodontic risk factors. Objectives: The aim of this research was to determine the prevalence of TMDs and their possible associations with oral parafunctions in an orthodontic population, and on the other hand, by a simple therapeutic education (oral presentation with illustrations and short videos), to make patients aware of these bad habits. Materials and methods: In a sample of orthodontic treatment candidates (n=101, mean age 15.4± 5.6 years-old), we screened for oral habits, TMD and anxiety using the Oral Behavior Checklist (OBC), Diagnostic Criteria for TMD (RDC/TMD) and GAD7 questionnaires. A 10 minutes prevention conference followed, in small groups. After 2 months, patients received new OBC and RDC/TMD questionnaires via an email survey. Results: TMD symptoms affected 21% of subjects, whereas 10% showed moderate to severe anxiety (GAD7≥10), with higher scores in females (p<0.05). Symptoms were not related to malocclusions but were positively correlated with anxiety and oral habits, especially those increasing masticatory muscles function. The educational session was appreciated by 97.1% who completed the survey (66/68). Significant reduction in OBC was found in anxious patents after 2 months (GAD7≥5, n=14): they had reduced their chewing-gum use but selfreported increased bruxism and clenching in the meantime. No significant change occurred in neither OBC nor TMD scores in the minimally anxious subjects (GAD7<5, n=46), whom had baseline minimal symptoms and habits compared to anxious subjects (TMD score 1.4±1.7 versus 0.6±1.0, p<0.05 and OBC score 20.0±12.1 versus 36.4 ±110 p<0.001). Conclusion: Anxiety disorders should be screened in orthodontic patients, in association with preventive education on oral habits, as both have a strong relation with TMD. Bruxism and related masticatory muscles movements might require additional specific support.

Depuis les débuts de la dialyse chronique, de multiples innovations ont permis d’améliorer le cure (la thérapeutique) chez les personnes dialysées en augmentant leur espérance de vie et leur qualité de vie (QV), sans que l’on sache trop si parallèlement, cela a entraîné une amélioration du care (la prise en soin). Aujourd’hui, en France, des disparités importantes sont observées dans la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique terminale (IRCT). La transplantation rénale et les méthodes de dialyse « autonome » sont insuffisamment développées alors qu’elles sont reconnues pour donner les meilleurs résultats en termes de QV et de coût. Ces inégalités de prises en charge viennent interroger les valeurs de justice et d’équité des soins. D’autre part, deux enquêtes nationales de QV menées chez des patients en IRCT ont montré des indicateurs sensiblement en baisse en 2011 par rapport à 2005. Là encore, ces résultats questionnent l’éthique du soin. Ils incitent à mieux comprendre les déterminants de la QV de ces personnes, et notamment de celles qui sont dialysées. Lors de l’enquête récente des Etats Généraux du Rein, les patients ont exprimé leurs insatisfactions par rapport aux évolutions actuelles du traitement par dialyse qui vont dans le sens d’une déshumanisation du soin et d’un désintérêt pour le bien-être de la personne soignée, alors que la dialyse chronique est une lourde contrainte qui a de multiples répercussions dans la vie au quotidien chez les personnes dialysées et leurs proches. Elle peut aussi affecter leur réseau social. Les patients qui s’adaptent le mieux à leur nouvelle vie sont ceux qui sont les mieux soutenus par leur entourage et par les équipes soignantes.Jusqu’à présent, peu de travaux se sont intéressés au réseau de soutien de ces personnes dialysées. C’est pourquoi cette thèse propose une recherche sur leur QV et leur soutien relationnel. Elle s’appuie sur une étude prospective observationnelle (RS-QUADDIAL) réalisée chez 36 patients dialysés pendant leur première année de traitement. Ce travail comporte l’analyse de leur QV par les questionnaires SF-36 et KDQoL, l’observation de leur vécu au quotidien par des entretiens qualitatifs semi-directifs et l'identification de leur réseau social personnel. Le traitement des entretiens a été effectué par une analyse de contenu thématique classique, celui des questionnaires QV et des réseaux sociaux d’ego a été effectué avec SAS ou R en fonction des besoins. Une Classification Ascendante Hiérarchique des réseaux d’ego élaborée sur la densité des relations a permis de dégager 7 types de réseaux qui ont été croisés avec des descripteurs sociodémographiques, les résultats des questionnaires QV et ceux de l’analyse thématique. Cette thèse permet de mettre en évidence l’importance et la force du réseau de soutien de ces 36 patients sur la période observée. Elle permet aussi de conclure que les personnes dont la QV est la moins altérée par le fardeau de la maladie rénale sont celles qui ont un réseau de soutien de petite taille, dense, où tout le monde se parle, et dans lesquels les liens forts prédominent. L’Education Thérapeutique du Patient (ETP), par le développement des compétences psycho-sociales, devrait permettre aux personnes dialysées non seulement de maintenir ou de renforcer leur réseau de soutien si précieux au quotidien, mais aussi d’accroître leur potentiel d’autonomie dans ce contexte d’interdépendance. De nombreuses études ont montré que le développement de l’ETP en néphrologie incitait les patients à choisir les méthodes de dialyse les plus « autonomes » mais l’intégration aux soins de ce nouveau modèle de relation soignants-soignés n’est pas encore une pratique courante. Dans les années à venir, il appartiendra aux pouvoirs publics de permettre ce développement de l’ETP dans le but de réduire les coûts de traitement tout en ayant le care comme exigence politique pour offrir aux patients une vie aussi bonne que possible. / Since the beginning of chronic dialysis, many innovations have allowed to make progress in cure for persons on dialysis, increasing their life expectancy and improving their quality of life, without really knowing whether, in parallel, this resulted in improving care. Significant disparities can be observed today in France, concerning the management of end-stage chronic kidney disease. Kidney transplantation and self-care dialysis are not developed enough even if it is acknowledged that they give the best results in terms of quality of life and cost. These inequalities in disease management question the values of justice and equity in care. Besides, two national quality of life surveys conducted with patients suffering end-stage chronic kidney disease showed a substantial decrease of indicators between 2005 and 2011. Once again, these findings raise questions about care ethics.They encourage to better understand the determinants of the quality of life of these persons, in particular those who are on dialysis. During the recent survey of “Les États Généraux du Rein”, patients expressed their dissatisfaction concerning the current developments of dialysis treatment that tend towards the dehumanisation of care and disinterest in the well-being of the person receiving care, whereas chronic dialysis is a heavy constraint with multiple repercussions in the daily lives of the persons on dialysis and their loved ones. Chronic dialysis may also affect their social network. The patients who best adapt themselves to their new life are those who are best supported by their relatives and care teams.Until now, very few studies have been carried out on the support network for these persons on dialysis. This is why this thesis focuses on investigations on their quality of life and relational support.It is based on a prospective observational study (RS-QUADDIAL) performed with 36 patients on dialysis during the first year of their treatment. This work includes the analysis of their quality of life using Questionnaires SF-36 and KDQoL, the observation of their daily lives through semi-structured qualitative interviews, and the identification of their personal social network. The interviews were the subject of a classic thematic content analysis; the quality of life and ego social networks’ questionnaires were processed with SAS or R, depending on the needs. An Ascending Hierarchical Classification of the ego networks developed on the intensity of relations made it possible to identify 7 types of networks which were cross-checked with sociodemographic descriptors, the results of the quality of life questionnaires and those of the thematic analysis. This thesis highlights the importance and strength of the support network of these 36 patients over the observation period. It also allows to conclude that the persons whose quality of life is least altered by the burden of the kidney disease are those with a limited and dense support network in which everyone talks with one another, and in which strong links prevail.Through the development of psychosocial skills, Therapeutic Patient Education (TPE) should enable the persons on dialysis not only to maintain or strengthen their support network which is so valuable every day, but also to increase their potential autonomy in this context of interdependence. A lot of studies showed that the development of TPE in nephrology encourages the patients to choose the most “autonomous” dialysis methods but the integration of this new care provider-patient relationship model within care is not yet common practice. In the coming years, it will be up to the public authorities to allow for the development of TPE in order to reduce treatment costs and at the same time consider care as a political requirement to provide patients with the best living conditions.

Thèse réalisée en cotutelle entre Aix-Marseille Université et l'Université de Montréal / Introduction : En France, les programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) à destination de l’adolescent diabétique de type 1 visent à rendre l’adolescent autonome pour gérer sa maladie et son traitement. En s’appuyant sur la théorie sociale cognitive de Bandura, les effets des activités éducatives de l’ETP devraient conduire au renforcement du sentiment d’efficacité personnelle, couplé à d’autres facteurs socio-cognitifs, favorisant l’adhésion thérapeutique de l’adolescent, une meilleure qualité de vie et un meilleur équilibre glycémique. Cependant, il n’existe pas de publication décrivant l’ensemble de ces critères pour la population des adolescents diabétiques de type 1 pendant et après le programme d’ETP, et les outils d’évaluation en français sont manquants. Objectifs : Les travaux de thèse se sont déclinés en trois buts principaux : 1. Réaliser une clarification de concept sur les spécificités de l’ETP dans un contexte pédiatrique, à partir d’une analyse de la littérature (article I). 2. Réaliser une revue systématique ayant pour objectif de décrire le contenu et les effets des programmes éducatifs de 2009 à 2014 sur le contrôle glycémique, la gestion de la maladie, les critères psychosociaux des enfants et des adolescents diabétiques de type 1, et d’évaluer la concordance de ces programmes avec les recommandations de l’ISPAD (article II). 3. Décrire l’évolution du profil socio-cognitif et clinique sur trois mois d’une cohorte d’adolescents diabétiques ayant participé à un programme d’ETP en France (article III). Méthode : Chaque objectif a nécessité une méthode spécifique : - Article I : utilisation de la méthode d’analyse de concept évolutionniste de Rodgers (2000) ; - Article II : utilisation de la méthode de revue systématique Cochrane Collaboration (Higgins & Green, 2011) ; - Article III : mise en œuvre d’un protocole de recherche pilote auprès d’une population d’adolescents de 12 à 17 ans inclus, diabétiques de type 1 sous insulinothérapie, participant à un programme d’ETP, à partir d’une méthode mixte concurrente parallèle en trois volets : quantitatif, qualitatif et intégratif. Résultats : Les résultats des travaux de thèse sont organisés par article : Le premier article porte sur les spécificités pédiatriques du concept d’éducation thérapeutique du patient par une analyse de la littérature de 1998 à 2012. Une clarification de concept selon la méthode de Rodgers (2000) a été réalisée, afin d’identifier les attributs spécifiques de la population des enfants et des adolescents. Cinq attributs ont émergé : la triade relationnelle, les partenariats collaboratifs, l’adaptation de l’apprentissage, l’acquisition progressive et évolutive des compétences, et la créativité. Cet article a été publié dans la revue Santé Publique. Le second article présente les résultats d’une revue systématique sur les effets et la qualité des programmes éducatifs dans le diabète de type 1 pédiatrique. Quarante-trois publications ont été incluses, représentant 36 programmes éducatifs, développant des compétences d’autosoins et/ou psychosociales. La qualité des programmes a été analysée selon les critères des recommandations de l’International Society of Pediatric and Adolescent Diabetes. Cet article a été soumis à la revue The Diabetes Educator, en anglais. Au préalable du troisième article, la validation des tests psychométriques des outils quantitatifs de la recherche est exposée, de même que les résultats des deux premiers temps de suivi de la cohorte d’adolescents. Le troisième article présente les résultats concernant un sous-échantillon de 24 adolescents ayant réalisé les trois mois de suivi (de M0 à M3), dont 21 qui ont participé au volet qualitatif. Les indicateurs cliniques et psychosociaux restaient stables au cours du temps. L’amélioration du sentiment d’efficacité personnelle avait tendance à être liée à l’amélioration de l’équilibre glycémique. L’analyse thématique qualitative a permis d’explorer les forces et les obstacles des adolescents diabétiques de type 1 de la cohorte pour parvenir à un comportement d’autogestion, tandis que les analyses multivariées qualitatives ont identifié les différences de discours entre les adolescents ayant une amélioration du sentiment d’efficacité personnelle et ceux qui le diminuent au cours du temps. Discussion : Ces travaux de recherche ont globalement permis de développer les connaissances sur le concept d’ETP dans le contexte pédiatrique, sur l’état de la recherche concernant les programmes éducatifs structurés dans le diabète de type 1 de l’enfant et de l’adolescent, mais aussi de mettre en application une étude pilote dans le contexte de l’ETP en France. Des tendances ont été discutées, permettant d’envisager des axes d’amélioration tant dans l’amélioration des programmes d’ETP et le développement de compétences psychosociales, que dans de futurs travaux de recherche. Le statut de l’infirmier chercheur en France est également abordé. / Introduction: In France, therapeutic patient education programs (TPE) to type 1 diabetic (T1D) adolescents are designed for developed therapeutic adherence of their disease and its treatment. Based on social cognitive theory of Bandura, the effects of TPE activities should lead to the strengthening of self-efficacy, coupled with other socio-cognitive factors, favoring self-management, better quality of life and improved glycemic control. However, there is no publication describing all of criteria for T1D teenagers during and after the TPE and French questionnaires are missing. Aims: The thesis works was broken down into three main goals: 1. Perform concept clarification on the specifics of TPE in a pediatric context, from a litterature review (Article I). 2. Conduct a systematic review to describe the content and effects of educational programs from 2009 to 2014 on glycemic control, disease management, psychosocial criteria of children and adolescents with diabetes type 1, and assess the consistency of these programs with the recommendations of the ISPAD (Article II). 3. Describe the evolution on three months of the socio-cognitive and clinical profile in a cohort of adolescents with diabetes who participated in an TPE program in France (Article III). Method: Each aim has required a specific method: - Article I: use of Rodgers’s evolutionary concept analysis method (2000); - Article II: use of Cochrane Collaboration systematic review methodology (Higgins & Green, 2011); - Article III: implementation of a pilot research protocol with a population of adolescents 12-17 years of age, type 1 diabetics on insulin, participating in an TPE program, from a mixed parallel concurrent method with three components: quantitative, qualitative and integrative. Results: Results of the thesis are organized by section: The first article focuses on pediatric specificities of the concept of therapeutic patient education with an analysis of the literature from 1998 to 2012. A concept clarification by Rodgers method (2000) was conducted to identify the specific attributes of children and adolescents. Five attributes have emerged: relational triad, collaborative partnership, adaptation of learning, gradual and progressive acquisition of skills, and creativity. This article was published in Santé Publique. The second article presents the results of a systematic review on the effects and the quality of educational programs in pediatric type 1 diabetes. Forty-three publications were included, representing 36 educational programs, developing self-care and / or psychosocial skills. Program quality was analyzed according to criteria of the International Society of Pediatric and Adolescent Diabetes recommendations. This article was submitted to The Diabetes Educator, in English. Beforehand the third article, psychometric validation of research tools is exposed, as well as the results of the first two-time monitoring of the cohort of adolescents (M0 and M1). The third article presents results on a subsample of 24 adolescents completed the three-month follow-up (M0 to M3), including 21 who participated in the qualitative component. The clinical and psychosocial indicators were stable over time. The improved self-efficacy tended to be linked to the improvement of glycemic control. The qualitative thematic analysis was used to explore the strengths and challenges of T1D adolescent’s cohort to achieve a self-management behavior, while qualitative multivariate analyzes identified differences in speech between adolescents who improve self-efficacy and those that decrease over time. Discussion: This research has generally allowed to develop knowledge on the TPE concept in the pediatric context, the state of research on structured educational programs in the children and adolescents type 1 diabetes, and to implement a pilot study in the context of the TPE in France. Trends were discussed, allowing to consider areas for improvement both in improving TPE programs and of life skills development, that in future research. Status of the nurse researcher in France is also discussed.

La question de l’observance non-médicamenteuse est primordiale dans la prise en chargedes maladies cardiovasculaires chroniques. Des programmes d’éducation thérapeutique dupatient (ETP) sont proposés aux patients afin de les aider à « mieux vivre avec leur maladie »(OMS, 1998). Leurs évaluations sont toutefois décevantes : ils touchent peu de patients etsont peu efficaces.Cette étude porte sur deux populations : des patients (N=19) et des médecins généralistes(N=14). Elle se base sur des entretiens menés auprès des uns et des autres ainsi que desobservations de consultation et de séquences de vie quotidienne. Nous en avons extrait uneanalyse qualitative approfondie ainsi que des éléments quantitatifs afin de mener à bien desanalyses factorielles. Le croisement de ces données permet dans un premier temps demettre en évidence la diversité des Arrière-plans (Searle, 1982, 1985) susceptiblesd’influencer la transformation des conduites des patients et d’en construire une typologie.Elle établit ensuite trois styles thérapeutiques, pratiqués par les médecins généralisteslorsqu’ils sont confrontés à ce type de patients.L’étude de la rencontre de cette diversité anthropologique avec ces différents styles montreque, malgré une configuration plus propice que celles des programmes hospitaliers, larencontre éducative entre médecine de proximité et patients cardiovasculaires ne se faitpas, ou ne se fait que sous certaines conditions bien fragiles. Son analyse sous l’angleanthropodidactique permet toutefois d’ébaucher de nouvelles formes d’ingénieriesdidactiques pour l’ETP et de donner de nouvelles pistes pour la formation des soignants. / Non-medication compliance is essential when taking care of chronic cardiovascular diseases.Therapeutic patient educational (TPE) programs are proposed to patients in order to helpthem to « have a better life with their disease » (WHO, 1998). However, those programs’evaluations are disappointing: they reach very few patients and are not as efficient asplanned.Drawing on semi-structured interviews with general practitioners (GPs, N=14) and patientsdealing with a cardiovascular chronic disease (N=19), and quantitative analysis of datarelated to a potential link between social factors and types of behaviour, this study firstemphasizes the diversity of Backgrounds (Searle, 1982, 1985) which may influence patients’life-style modifications. This work then defines four patient-types and three therapeuticstyles applied by GPs when confronted to those patients. Those styles vary according to GPsrepresentations and attitudes related to therapeutic education and cardiovascular diseases.This study shows that even though GPs are more likely to help with this transformation thanmandatory educational programs, the encounter between them and chronic patients doesnot happen, or only does in very specific and fragile conditions. Nevertheless, this anthropodidacticalapproach allows us to draft new forms of didactic engineering for TPE and to givenew tracks for healthcare professionals training.

L’exercice des soins de premier recours en maisons et pôles de santé pluriprofessionnels (MSP) connaît depuis quelques années un développement croissant. Ces modalités d’exercice sont présentées comme une solution aux défis que représentent le vieillissement de la population, l’augmentation de la prévalence des maladies chroniques, l’accentuation des inégalités sociales de santé et l’irrésistible croissance des dépenses de santé. Elles s’inscrivent dans une remise en cause du système de santé français, construit historiquement sur un modèle curatif hospitalo-centré et sur une médecine de ville d’exercice libéral et isolé. L’impératif d’un recentrage du système sur les soins de premier recours devient un objectif partagé par l’Etat et certains professionnels libéraux, associé à celui de leur réorganisation pour en accroître la dimension préventive et éducative, dans une approche de santé publique collective, populationnelle et mieux coordonnée au niveau d’un territoire. Comment les soins primaires se transforment-ils dans les MSP ? Dans les dynamiques observées, quels places et rôles jouent les pratiques préventives et éducatives ? Ces questions sont abordées avec une posture de recherche « engagée », inscrite dans une réflexion méthodologique et politique, articulant des approches médicale, de santé publique et sociologique. L’analyse de la littérature permet de resituer les MSP dans un continuum d’innovations organisationnelles, favorisées par la baisse de la démographie médicale, l’inégale répartition des professionnels et la territorialisation de l’offre de soins. Pour saisir de manière simultanée et dynamique les mutations en cours dans ce type de structure, leurs modalités et le sens que leur donnent les acteurs qui s’y engagent, la recherche s’appuie sur la monographie ethnographique d’un projet de MSP suivi dans la longue durée et sur des entretiens menés auprès de professionnels exerçant dans quatre MSP contrastées. La sociologie de l’innovation permet d’éclairer les « manières de faire » et les opérations de traduction qui tissent le développement d’un exercice coordonné en MSP et la mise en œuvre de pratiques préventives et éducatives entre des acteurs travaillant généralement peu ensemble. La sociologie interactionniste permet en outre d’appréhender les difficultés ressenties par les acteurs dans leur pratique, leurs objectifs et arguments en faveur de ce nouveau cadre organisationnel, ainsi que la diversité des formes de leur engagement et des logiques sociales qui les sous-tendent. Les MSP et les démarches de prévention et d’« éducation thérapeutique » qui y sont développées apparaissent comme des instruments politiques efficaces de « mise en mouvement » des professionnels autour d’objectifs et d’organisations à co-construire, pouvant emprunter plusieurs voies. Dans ces dispositifs locaux d’innovation souple, pluriprofessionnalité et pratiques préventives se nourrissent mutuellement, contribuant à une structuration territoriale des soins primaires et à l’émergence d’une définition étendue de la prévention. Cependant, ces transformations rencontrent des freins importants. D’une part, la réinvention d’une médecine collective de ville, contre laquelle s’était construite la médecine libérale, se heurte au poids des logiques professionnelles, questionnant la possibilité d’une diffusion de ces nouvelles organisations. D’autre part, l’ampleur de l’offre préventive et éducative est limitée par les ressources disponibles, par les choix des professionnels et par la faible place donnée aux patients et aux usagers. Ces résultats interrogent la capacité des acteurs à dépasser des logiques professionnelles pour intégrer dorénavant des logiques de santé publique à visée préventive et éducative. Ils questionnent également leur volonté de s’inscrire dans une démarche de promotion de la santé, permettant d’interpeller les politiques sur les actions intersectorielles à mener contre les déterminants des inégalités sociales de santé. / The delivery of primary care in multi-professional health care centres (MSPs) has met with growing interest over the past few years. These types of care organisations have been presented as a solution to the challenges associated with population ageing, the increasing prevalence of chronic diseases, the rise of inequalities in healthcare and of healthcare expenditures. MSPs contribute to the questioning of the French health care system, based historically on a curative and hospital-centred model complemented by a self-employed, isolated and city-concentrated system of medical practice. The need to give primary care a central place in the system has become an objective shared by public institutions and by some self-employed healthcare professionals (HCPs). It is associated with the aim of restructuring primary care in order to emphasize a prevention-based approach, in a more collective, coordinated, population-based and territory-based approach of public health. How are primary care practices being transformed within these MSPs? In the dynamics observed, what are the place and role played by preventive and educational practices? These questions are explored with a posture of “committed” research, based on a methodological and political reflection, involving medical, public health and sociological approaches. An analysis of the literature enables this research to place the development of MSPs in a continuum of organisational innovations, favoured by the decreasing number of doctors, the uneven distribution of HCPs and the territorialisation of healthcare provision. In order to seize - in a simultaneous and dynamic way - the current transformations and arrangements observed in MSPs and the meaning they have for the actors involved, the research is based on an ethnographical monograph of a project of MSP followed over a long period, and on interviews held with actors practicing in four different MSPs. The sociology of innovation enables us to highlight the “ways of doing things” and the translation operations that help to weave together the development of coordinated practice in MSPs and the implementation of prevention and educational measures involving actors not accustomed to working together. Moreover, the interactionist perspective in sociology allows us to apprehend the difficulties met by the actors in their daily practice, their aims and their arguments in favour of a new organisational framework, as well as the diversity of the different forms of their engagement and the underlying social dynamics. MSPs and initiatives of prevention and patient education implemented in these institutions appear as effective political instruments to “put professionals in movement” around objectives and organisations that have to be built up together, following several paths. With these flexible innovative devices, multi-professionality and preventive practices feed mutually on each other, contributing to the structuring of a primary care system on a territorial basis, and to the emergence of a wider definition of prevention. However, these transformations meet important constraints. On one hand, the reinvention of a collective medicine, against which the self-employed medicine has been opposed for over a century, collides with the weight of a heavy professional logical system, questioning the possibility of an extension of these new organisations. On the other hand, the scale of the preventive and educational supply of care is limited by the available resources as well as the choices made by the actors- and by the low rank given to patients. These results question the capacity of the actors to overtake the logical professional approach in order that they integrate from now on a public health logical approach with a preventive and educational aim. They also question the will of the actors to integrate a health-promoting approach, than could tackle the politics of intersectoral actions to affront the determinants of health inequalities.

L'Approche Centrée Patient (ACP) permet sur le plan conceptuel la réalisation d'une démarche éducative vis-à-vis du patient diabétique de type 2. Mais la question de son fonctionnement se pose en pratique clinique de médecine générale. Dans le cadre d'une étude exploratoire qualitative phénoménologique, une Démarche Educative DEADIEM a été testée auprès de 10 patients diabétiques de type 2 inclus par 5 médecins généralistes pour en comprendre son fonctionnement. Cette démarche comprenait l'exploration de la perspective du patient, ce qui est VRAI (Vécu, Représentation, Attentes, Important) pour lui, une démarche explicative, des conseils hygiéno-diététiques adaptés et un objectif de compréhension commune avec le médecin avec évaluation à 3 mois de ses résultats. En confrontant les données du discours avec les modèles transthéorique et transactionnel par procédure de triangulation théorique, cette démarche a corroboré une dynamique d'adaptation " coping ", des processus expérientiels et comportementaux favorisant ou pas des changements. Les médecins traitants ont été sollicités pour parler de leur perception de la relation. L'étude a illustré l'interaction symbolique qui existe entre des représentations " personnages " que chacun se fait de l'autre et qui peuvent bloquer ou faciliter la relation et la compréhension commune. Les médecins traitants ont pu exprimer de manière réaliste leurs limites et les difficultés de la relation transférentielle. A l'issu de cette étude, l'ACP, enrichi par d'autres modèles, est apparue comme un processus thérapeutique systémique qui peut être accessible à tout médecin généraliste, enseignable et faire l'objet de travaux de recherche complémentaires

Lorsqu’un médecin diagnostique une pathologie chronique tel un diabète ou une artérite, pathologies choisies dans cette recherche, le patient entame, de fait, un processus d’apprentissage de la pathologie et de sa nouvelle vie avec ce diagnostic.Pourtant, ce processus diffère d’un patient à un autre et aboutit à des conduites diverses malgré des recommandations médicales consensuelles. Les professionnels de santé, en effet, ont des objectifs communs pour ces pathologies chroniques qui sont que les patients arrivent à avoir une alimentation équilibrée, pratiquent une activité physique quotidienne, s’abstiennent de tout comportement tabagique et prennent le traitement médicamenteux prescrit. Dans ce but, un certain nombre d’actions sont mises en place,de la campagne de santé publique au travail médical dans un cabinet libéral en passant par des programmes construits d’éducation. Ce que le patient fait grâce (ou malgré)cette éducation est l’objet de cette recherche.À la croisée des domaines de la santé et de l’éducation, nous avons choisi une méthodologie variée pour rendre compte à la fois de l’aspect anthropologique de cet apprentissage en considérant ce qui ne dépend pas du patient et à la fois de l’aspect didactique en observant le résultat des différentes situations sollicitées pour faire changer les patients. La première partie, centrée sur les aspects théoriques, montre la nécessité de considérer le corps dans l’éducation lorsqu’elle est dite thérapeutique.Pour comprendre ce qui est généralement peu ou pas interrogé par les acteurs de l’éducation thérapeutique, nous avons examiné l’ancrage historique des rapports entre le corps, la santé et l’éducation pour mieux étudier le « devenir malade » des patients considérés dans notre étude. Après un approfondissement historique du soin, de l’éducation puis du corps, les rapports actuels entre le corps et la santé ont été observés à l’aide des proverbes usuels, des livres en sciences humaines et sociales, de l’image publicitaire ainsi que des articles de presse. Les processus de transformation des corps malades pouvaient alors être compris selon cet ancrage et l’environnement éducatif dans lequel se situent actuellement les patients. Dans la troisième partie nous avons utilisé les récits des patients rencontrés. La mise en récit de la maladie est le dernier temps méthodologique. Grâce à l’histoire, à la compréhension du monde environnant les patients et à leur récit de vie, nous avons pu dégager des styles de discours. Trois grands styles sont repérés : celui des « experts » qui présentent une centration sur les savoirs,celui des « actifs » avec une centration sur l’activité physique et celui des « mangeurs »avec une centration sur l’alimentation. La compréhension de ces différents styles de discours est à mettre en lien avec les changements de conduites considérés sur le temps long de la pathologie chronique, dans le cadre de la dernière partie de ce travail. Ces modes de changements, tout au long du reste de la vie des patients, prennent différentes formes caractéristiques que nous avons pu dégager selon certains chemin explicatifs.L’ensemble des résultats permet de montrer l’intérêt d’interroger l’éducation thérapeutique actuelle et ses programmes ainsi que les concepts qui y sont attachés en utilisant le corps comme entrée. / As soon as a doctor diagnoses a chronic disease such as diabetes or arteritis, pathologies on which we shall focus in our research, patient begins a learning process of the pathology and their new life with this diagnosis. However this process differs from one patient to another and leads to diverse behaviours despite consistent medical recommendations. In fact, health professionals do seek common objectives: a balanced diet, daily physical activities, tobacco abstinence and a treatment medical that is followed. To reach this goal, various actions are put in place such as public health campaigns, work in the doctor’s office or Therapeutic Patient Education (TPE) programs. Our research focuses on how patients may react to (and benefit), from such education. At the junction of the health and education domains, we choose a diverse methodology to account for both the anthropological side of this learning experience, considering what does not depend on the patient, as well as its, the didactic side, thus observing the outcome of different pedagogical activities. The first part, focused on theory, demonstrates how considering the body is essential in education, especially in therapeutic education. To understand what is typically rarely considered, if not at all by TPE’s actors, we explore the historical roots of relationships between body, health and education to then better understand “becoming ill” as it relates to patients considered as part of our studies. After a historical investigation of cure, education and then the body, actual relationships between body and health are examined with using usual saying, books of Human and social sciences, advertisement pictures and newspaper articles. The transformation processes of sick bodies can then be understood from this viewpoint as well as through the patient’s educational environment. In the third part we used disease narratives from patients we have met. The disease storytelling within life stories is the last methodology step. In light of history, and through the patients’ environment and life stories, we could extract different speech styles that make sense when body speech is analysed in light of various anthropological data. Three major style types are identified: “experts” with centration on knowledge, “actives” with centration on physical activities and “eater” with centration on food. Understanding these style types requires considering behaviour changes in the long time of chronic pathologies, as done in the last part of our work. These different modes of change throughout the patients’ life present different characteristics, which we have been able to discern from various explanation paths. All results together allow us to demonstrate the value there is in questioning current TPE programs and its related concepts using the body as an input.

Les traitements en cancérologie sont soumis au même risque de non-adhérence que les autres traitements ambulatoires au long cours. Ce travail de thèse a pour objectifs : i) d'étudier les facteurs de risque de dis-adhérence ; ii) de développer un programme d'éducation du patient (PEP) permettant d'améliorer l'adhérence des patients. La première étude étudie les facteurs de risque de non adhésion liés à l'interaction avec le système de soin ; les pratiques des oncologues français relatives à la prescription, la surveillance et l'accompagnement des patients ne sont pas suffisantes actuellement pour assurer un bon niveau de sécurité et d'adhérence des patients sous anticancéreux oraux. Les facteurs de risque de non adhésion liés au patient et au traitement sont étudiés dans la deuxième étude, chez des patients traités par capécitabine pour cancer du sein ou du côlon. Les patients actifs avec un niveau éducatif élevé seraient moins adhérents que les 2 autres. L'ensemble des patients sous capécitabine ont des comportements de sur-adhérence qui mettent en péril leur vie à cause des toxicités induites. La troisième étude présente l'évaluation d'un PEP construit selon une méthodologie standardisée. Ce programme démontre une efficacité dans l'amélioration des connaissances des patientes et de la confiance dans le traitement. Cette étude pilote a permis de modifier ce programme pour qu'il soit plus efficace. Identifier les facteurs de risque de non adhérence aux traitements anticancéreux oraux, à l'aide de méthodologies valides et adaptées au contexte, permet de construire des stratégies d'amélioration de l'adhérence ciblées et efficaces, en faisant levier sur ces facteurs / Non-adherence to oral chemotherapies can lead to lowered efficacy and increased risk of adverse events. The objective of this PhD work was twofold : i) to identify dis-adherence risk factors ii) to develop and test the feasibility of a validated, tailored therapeutic educational program with the aim of improving adherence to oral endocrine adjuvant chemotherapy in breast cancer. A survey was carried out to collect information on drug prescription, administration and surveillance, in order to identify non- adherence risk factors related to health professional behaviors : the majority of prescribers followed no standards in prescription writing, safety monitoring, toxicity prevention and patient education. A cohort study was carried out to identify adherence profiles among patients treated with capecitabine, using a mixed method. A profile of low adherence appeared (highly educated patients, with an irregular active life, with occupied relatives) and absolutely all patients showed an over-adherence profile (with a high risk of toxicity). The pilot study assessing the development and the feasibility of an educational program tailored to patients’ needs led to the improvement of the program : an extra session dealing with anxiety was built, and a new recruitment method was developed. Otherwise, the program succeeded in improving knowledge and trust in the treatment. This PhD work succeeded in identifying new dis-adherence risk factors, thanks to qualitative-quantitative methods. Those risk factors were incorporate in the development process of an educational program, in order to tailor it to the targeted population. This method should guarantee the efficacy of the program on patient’s adherence