La relation médecin-malade a évolué au cours des dernières décennies vers un rôle croissant du patient dans les décisions médicales. Dans le domaine de la fin de vie, deux lois en dix ans sont venues renforcer l'autonomie des malades. L'accroissement des capacités et des pouvoirs de la médecine a conduit à créer des situations inédites. Dans certaines de ces situations, l'ensemble des possibilités médicales sont déployées pour une prolongation artificielle de la vie, sans que le bénéfice pour le patient ne soit clair alors que les nuisances peuvent être insoutenables. On parle alors d'obstination déraisonnable ou d'acharnement thérapeutique. Cette évolution globale de la médecine se retrouve pour les traitements médicaux des cancers. L'évolution récente des thérapeutiques médicales a été considérable faisant naître puis croître une forte demande de prolongation de vie et de guérison chez les patients. Pourtant, la plupart des cancers en situation métastatique demeurent incurables et sont fréquemment mortels. Le parcours du malade incurable en cancérologie, du diagnostic à la fin de vie, va comporter de nombreuses décisions pour lesquelles différents arguments peuvent être mis en balance. La prise de décision dans ce contexte est souvent complexe et difficile. Des études internationales montrent un niveau élevé de soins agressifs en fin de vie et ce phénomène s'amplifie au cours des dernières années. Le contraste est saisissant entre d'un côté la demande de la société civile se traduisant par les évolutions législatives récentes renforçant les droits des malades en fin de vie, et de l'autre côté le haut niveau d'agressivité dans le soin en fin de vie ainsi que son augmentation. Ce contraste témoigne d'une tension persistante dans le processus décisionnel, y compris en fin de vie. Cette tension est particulièrement forte en cancérologie où les décisions médicales en fin de vie sont nombreuses. Cette thèse, dans le cadre d'une démarche éthique, explicite le cadre du soin et les spécificités de la cancérologie puis cherche à définir et à caractériser l'obstination déraisonnable en cancérologie. Les études réalisées proposent des moyens de lutter contre l'obstination déraisonnable. D'abord en renforçant la place du patient dans les décisions en fin de vie dans le cadre de discussions anticipées. Puis en limitant le risque d'erreur dans le processus décisionnel du cancérologue grâce à une médecine intégrée. Enfin, une action sur le discours du cancérologue, semble être une voie de recherche prometteuse. / The patient-doctor relationship as evolved during the past decades toward a more important role of patients in medical decisions. In France, two laws were passed in the last ten years, reinforcing patients' autonomy at the end-of-life. In the same time, the improvement of medical capacities and abilities have created new situations. In some of them, all medical abilities are deployed leading to an artificial prolongation of life, with no clear benefit for the patient while toxicity can be unbearable. Oncology has particularly been concerned by this global evolution of medicine. Recent evolutions in treatments have raised a strong demand for life prolongation and cure. Nevertheless, most cancers when at the metastatic stage are incurable and fatal diseases. In this setting, the path from diagnosis to end-of-life implies numerous and important decisions for which different arguments can be balanced. Decision making in this context is often complex and difficult. International studies report a high level of aggressiveness in the end-of-life care of oncology patients. Moreover, this phenomenon has increased in the past years. The contrast is striking between, on the one hand the demand of the society translating into laws reinforcing the patients' rights at the end-of-life, and on the other hand the high level in the aggressiveness of end-of-life care. This contrast gives evidence of a persistent tension in the decision making process, including at the end-of-life. This tension is particularly important in oncology, where many decisions are to be made at the end-of-life. In this manuscript, following an ethical approach, we describe the setting of care in oncology and characterize an excessive aggressiveness in end-of-life care. The studies presented suggest resources to avoid or decrease this aggressiveness of care. First with advanced discussions, allowing to reinforce the role of patients in end-of-life decisions. Second with an integrated medicine approach, resulting in a limitation of the risk of error in the oncologist decision making process across incurable-cancer care. Finally, acting on the oncologist communication may reveal essential.

Cette thèse d’éthique médicale, située dans une approche interdisciplinaire et tentant de s’affranchir de tout préjugé personnel de la part de l’auteur, tend à apporter un éclairage, aussi objectif que possible, sur une question, jusqu’à présent, inexplorée : la communication sur la sédation continue, maintenue jusqu’au décès, dans les unités de soins palliatifs, en France et en Pologne. En premier lieu, une recherche bibliographique a été réalisée et les principales failles des publications existantes ont été mises en exergue dont deux en particulier : le flou terminologique et conceptuel autour de la notion de sédation dans le champ de la médecine palliative, et de la notion de représentation elle-même. Pour que l’objet de recherche soit correctement cerné, deux notions-clés – la notion de sédation continue, maintenue jusqu’au décès et la notion de représentation – ont été d’abord explicitées, puis articulées entre elles. En second lieu, une recherche qualitative fondée sur l’étude de cas multiples a été réalisée sur le terrain, c’est-à-dire dans différentes unités de soins palliatifs, en France et en Pologne. Deux méthodes qualitatives ont été adoptées : l’analyse de dossiers et les entretiens semi-directifs individuels. Ces derniers ont été réalisés auprès des principaux acteurs impliqués dans une situation de communication : les médecins prescripteurs, les infirmières et les proches des malades sédatés. Les malades n’ont pas été interrogés, mais leurs témoignages ont été recueillis via les entretiens avec les professionnels de santé et les proches. Quinze cas complets par pays, soit trente cas en tout, ont été inclus dans l’étude. Les données obtenues ont été analysées à l’aide d’outils linguistiques adaptés. Les résultats ont montré que les représentations de la « sédation continue, maintenue jusqu’au décès », faites par les professionnels de santé, avaient un impact sur la délivrance de l’information. Une certaine influence des contextes nationaux a été observée, dans la plupart des cas. En revanche, les souhaits des malades et de leurs proches, quant au contenu de l’information, étaient les mêmes dans les deux pays. Par ailleurs, ce n’était pas tant l’information stricto sensu qui comptait mais une présence bienveillante. Ce besoin de relation nous a amenés à nous interroger sur une certaine universalité de l’être souffrant, malgré ses particularités, d’où notre proposition d’une éthique de la présence à l’autre. Ne devrait-elle pas être intégrée dans le champ de la médecine palliative ou plutôt dans la médecine toute entière, voire dans nos vies de tous les jours ? / This thesis addresses an issue of medical ethics which has previously been investigated, that of communication concerning continuous sedation until death as practised in palliative care units in France and Poland. Using an interdisciplinary approach, free of any personal preconceptions by the author, it aims to provide an objective insight into the issue. A literature review is performed initially which highlights the main flaws in the existing publications of which there are two in particular: terminological and conceptual confusion around the idea of sedation in palliative medicine and its conceptual representation. In order to properly frame the object of research, two key concepts: continuous sedation until death and representation are first clarified and then linked together. Subsequently, a qualitative multiple-case field study is performed in a number of different palliative care units in France and Poland. Two qualitative methods are used: case analyses and individual semi-structured interviews with the main parties involved in the communication process - prescribing clinicians, nurses and the families and friends of sedated patients. Patients were not directly interviewed but their experiences were accounted for via the interviews with the carers and family members. Thirty completed case, fifteen per country, are included in the study. The data obtained are analysed using the appropriate linguistic tools. The results show that carers' representations of “continuous sedation until death” influence the delivery of information to patients. The national contexts are seen to exert a certain influence in most cases. However, with regard to the content of information, the wishes of patients and family members are the same in both countries. Moreover, it is less the information itself that counts as much as the caring way it is delivered. The emergence from this study of a needful wish to be cared for leads us to question whether, despite individual differences, there is not a universal dimension to the suffering being. This in turn prompts our suggestion of an ethical scope to the presence of the other. Should this not be at the root of palliative medicine and moreover throughout the entire field of medicine? And if that's the case, why not in our everyday lives ?

Contexte : Qu’ils soient parlementaires, sociétaux ou judiciaires, les débats actuels relatifs à la fin de vie font ressortir de vives préoccupations sociales, éthiques et politiques en France et dans le monde. L’affaire « Vincent LAMBERT » illustre parfaitement les enjeux de situations médicales à la frontière de la vie et de la mort et montre ainsi les limites de l’encadrement législatif des situations de fin de vie. Les rebondissements juridictionnels successifs intervenus dans cette affaire font observer à quel point la prise de décision médicale est complexe, tiraillée entre les volontés, parfois opposées, du patient, de ses proches, voire des professionnels de santé. Objectif : L’objectif de notre recherche était d’identifier les barrières rencontrées lors de la prise de décision médicale devant mettre en œuvre un refus anticipé de traitement. Il convenait de répondre à la question suivante : un refus de soins anticipé est-il une décision impossible ? Méthodes : La première partie des travaux présentés a consisté à recueillir l’avis et évaluer les connaissances des patients et de leurs accompagnants sur les moyens qui permettent à un patient d’exprimer sa volonté par anticipation. La deuxième partie a consisté dans l’identification des critères d’efficacité et d’inefficacité des directives anticipées à travers une analyse de la littérature scientifique et une recherche en droit comparé. La troisième partie présente les difficultés rencontrées dans la mise en œuvre des décisions de limitation et d’arrêt des traitements sur les plans pratique et judiciaire. Conclusion : L’ensemble des questions soulevées au cours de cette recherche suggère la nécessité de développer, en France, des mécanismes efficients d’expression anticipée de la volonté des patients et de promouvoir leur diffusion. Les personnes désirant rédiger des directives anticipées devraient pouvoir avoir accès à un dispositif garantissant le respect et l’effectivité de leur droit à refuser un traitement. Une personne dans l’incapacité d’exprimer sa volonté devrait pouvoir exercer les mêmes droits de refuser un traitement et de voir ce choix respecté qu’une personne capable de s’exprimer. / Context: The current debates concerning the end of life deal with legal, judicial and social issues. What is clear is they all highlight some serious social, ethical and political concerns in France and in the world. The case « Vincent Lambert » shows exactly the difficulties of medical situations between the life and the death of patients, which puts in evidence the limits of the legal framework. Indeed, several judicial reversals happened in this case and illustrate well how difficult it is to make a right medical decision when the patient, their relatives and medical staff have conflicting views. Objective: The objective of our research was to identify which are the difficulties when medical staff has to make a decision applying an anticipated refusal of treatment. As a consequence, the challenge was to answer the following question: is an anticipated refusal of treatment an impossible decision? Methods: Our work was divided into three parts. The first part aimed at asking patients’ opinions as well as assessing their knowledge of the different ways to express their will in advance. Then, the second part had to determine which criteria ensure a good application of advance directives. This study was based on an analysis of the scientific literature and a work in Comparative Law. In the end, the third part presents both practical and judicial problems regarding the application of a decision whose the goal is to withhold and withdraw a life-sustaining treatment Conclusion: This research has raised several issues and it draws our attention on the need to devise effective ways to give an anticipated consent about the end of life. If people want to write advance directives, they should have the possibility to do so and make sure their right to refuse a treatment is respected. In addition, even though someone is unable to give their consent because of their condition or disease, they should be able to use the same right to refuse a treatment and should be sure their decision is respected.