Made available in DSpace on 2013-08-07T19:08:24Z (GMT). No. of bitstreams: 1 000428161-Texto+Completo-0.pdf: 729790 bytes, checksum: ac67a66a115afd01e6f397c396710d94 (MD5) Previous issue date: 2010 / This thesis deals with fatherhood in men who have a child diagnosed with autism. The study is composed of three articles. The first was written in the model of an essay theme and discusses, with support in psychoanalysis, the complexity of parenting a child with disabilities in contemporary society. After there are two empirical articles produced with the intention of presenting and discussing the results of a qualitative study, whose general objective was to understand the paternal experiences of men who are parents of a child diagnosed with autism. They were collected from a biopsychosocial understanding, in which we have tried to dialogue with the authors of the psychoanalytic and systemic approaches, in order to understand the many variables involved in phenomenon studied, avoiding reductionism. Study participants were 11 parents who were interviewed with semi-structured interviews. The answers were examined through qualitative content analysis of Bardin (1977). The results, presented in the first empirical paper revealed that the paternity of a child with autism is a complex and challenging experience. The impact of the diagnosis of autism in the lives of parents is intense, they point the desire to be a better father than their fathers, but on the other hand, feel difficulty in exercising the paternity of the child who presents requirements derived from the specific clinical presentation in autism. The feelings frequently are related to a deep sense of powerlessness, overload of responsibilities, loneliness, sadness, and fear of dying and leaving the child helpless as to the needs of care, affection and material resources. Parents stand out as important for the pursuit of parenthood, the need to be patient, information and financial resources.Among the factors that complicate the paternity of this child, parents indicated the more regressive symptoms and, in particular the commitment in the ability to interact social as well as the lack of suitable institutions and little family support. The data presented in the second empirical paper, show that the confirmation of the diagnosis of autism in the child determines changes and losses in social, marital and professional life. Parents attributed the damages, in the three studied dimensions, to the frailty or lack of social support, which also can be related to the expansion of the feelings of loneliness and powerlessness. / Nesta tese, aborda-se o tema da paternidade em homens que tem um filho com diagnóstico de autismo. O estudo está composto por três artigos. O primeiro deles foi escrito no modelo de um ensaio temático, e discute, com apoio na psicanálise, a complexidade da parentalidade de um filho com deficiência na contemporaneidade. Após há dois artigos empíricos produzidos com intuito de apresentar e discutir os resultados de uma pesquisa qualitativa, cujo objetivo geral foi conhecer as vivências paternas de homens que são pais de filho com diagnóstico de autismo. Os dados foram trabalhados a partir de uma compreensão biopsicossocial, na qual se buscou dialogar com autores da abordagem psicanalítica e da sistêmica, com o intuito de compreender as diversas variáveis envolvidas no fenômeno estudado, evitando o reducionismo. Participaram do estudo 11 pais, que foram entrevistados com base em roteiro de entrevista semiestruturado. As respostas foram examinadas por meio da análise de conteúdo qualitativo de Bardin (1977). Os resultados, apresentados no primeiro artigo empírico, revelaram que a paternidade de um filho com autismo é uma experiência complexa e desafiadora. O impacto do diagnóstico de autismo na vida dos pais é intenso, eles apontam o desejo do pai de ser melhor do que o seu, mas, por outro lado, sentem dificuldades no exercício da paternidade do filho que apresenta necessidades especificas oriundas do quadro clínico presente no autismo. Os sentimentos mais frequentes estão relacionados a uma profunda sensação de impotência, sobrecarga de responsabilidades, solidão, tristeza, além de medo de morrer e deixar o filho desamparado quanto às necessidades de cuidado, afeto e recursos materiais.Os pais destacam como importantes para o exercício dessa paternidade, a paciência, informação e recursos financeiros. Entre os fatores que dificultam a paternidade desse filho, os pais apontaram os sintomas mais regressivos e, em especial, o comprometimento na habilidade de interação social, bem como a falta de instituições especializadas e o pouco apoio familiar. Os dados, apresentados no segundo artigo empírico, revelam que a confirmação do diagnóstico de autismo no filho determina mudanças e prejuízos na vida social, conjugal e profissional. Os pais atribuem os danos, nas três dimensões estudadas, à fragilidade ou inexistência de suporte social, o que, também, pode ser relacionado à ampliação dos sentimentos de solidão e impotência.

La vivencia de tener un hijo se inicia desde que los futuros padres van creando, en su mente imágenes, conscientes e inconscientes, respecto a su futuro bebe. Éstas proyectan el anhelo de todos los padres de tener un hijo saludable (Brazelton y Cramer, 1993). Las representaciones incluyen diversos elementos como sensaciones, pensamientos, percepciones, motivaciones, y elementos del contexto donde se encuentra la madre y acciones que se construyen a partir de la interacción con otro (Stern, 1997).

As alterações comunicativas têm sido descritas em muitas pesquisas como sendo uma das primeiras preocupações dos pais de crianças do espectro do autismo, além de serem consideradas parâmetro de diagnóstico e indicações de intervenções terapêuticas. O objetivo deste estudo foi, a partir da percepção dos pais e/ou cuidadores, buscar compreender as variáveis relevantes quanto às dificuldades comunicativas percebidas por eles. Considera-se que a interpretação e a atitude dos pais frente aos comportamentos, não somente das crianças, mas também das outras pessoas, tenha influência no processo comunicativo da díade. O questionário envolve aspectos fundamentais para o relacionamento interpessoal, tanto no âmbito comunicativo quanto social. Ele é dividido em 24 questões fechadas que abrangem quatro domínios (impressão dos pais sobre si mesmos, em relação às outras pessoas, em relação a seus filhos e atitudes dos pais em relação a seus filhos) e uma questão aberta. Neste estudo o questionário foi aplicado a um grande grupo de pais e/ou cuidadores em diferentes regiões do Brasil e as variáveis sociodemográficas consideradas foram idade da criança, posição entre outros irmãos; idade e nível de escolaridade dos cuidadores. Os resultados foram estatisticamente analisados e indicaram que, de uma forma geral, os dados sociodemográficos não apresentaram relação significativa com as respostas obtidas no questionário. Em relação aos domínios, a impressão dos pais a respeito das reações das outras pessoas às manifestações de seus filhos originou a maior parte das dificuldades relatadas. Três questões específicas destacaram-se como aquelas em que houve um volume significativo de concordâncias: elas dizem respeito à dificuldade de comunicação das outras pessoas com a criança, hábitos de comunicação da díade e preocupação com o futuro e a falta de informações a respeito do tema. O tratamento dos dados possibilitou identificar as dificuldades recorrentes apontadas pelos cuidadores. Caberá ao fonoaudiólogo usar essas informações e, ao mesmo tempo, valorizar o há de individual e peculiar a cada família nos processos de orientação. / Communication disorders have been described in several studies as one of the first worries of autism spectrum children\'s parents and also as a diagnostic and therapeutic intervention parameter. The aim of this study was to, based on the perception of parents and caregivers, understand the relevant variables of the communication difficulties they undergo. It is considered that their interpretation and attitudes towards the child\'s behavior and also towards other people\'s behavior influences the communication processes. The questionnaire that was used involves fundamental aspects of the interpersonal relationship in the communicative as well as in the social domain. It has 24 multiple choice questions about four domains (parents\' impressions about themselves, about other people and about their children and parent\'s attitudes about their children) and one open question. In this study the questionnaire was applied to a great number of parents and caregivers from different regions of Brazil and the social-demographic variables considered were child\'s age and position among peers; parents\' or caregivers\' age and educational level. The results were statistically analyzed and show that generally the social demographic data are not related to the presented answers. In what refer to the domains, the parents/caregivers impressions about other people\'s reactions to their children\'s behavior produced most of the reported difficulties. Three specific questions are highlighted as the ones with the largest agreement rates: they refer to the difficulties to communicate with other people, the dyad\'s communication habits and worries about the future and lack of information about the issue. The data analysis allowed the identification of recurrent difficulties pointed out by parents/caregivers. The speech-language pathologist should use this information and, at the same time consider aspects that are individual and peculiar to each dyad during the orientation processes.

Made available in DSpace on 2015-04-14T13:21:44Z (GMT). No. of bitstreams: 1 428173.pdf: 729790 bytes, checksum: ac67a66a115afd01e6f397c396710d94 (MD5) Previous issue date: 2010-11-05 / Nesta tese, aborda-se o tema da paternidade em homens que tem um filho com diagn?stico de autismo. O estudo est? composto por tr?s artigos. O primeiro deles foi escrito no modelo de um ensaio tem?tico, e discute, com apoio na psican?lise, a complexidade da parentalidade de um filho com defici?ncia na contemporaneidade. Ap?s h? dois artigos emp?ricos produzidos com intuito de apresentar e discutir os resultados de uma pesquisa qualitativa, cujo objetivo geral foi conhecer as viv?ncias paternas de homens que s?o pais de filho com diagn?stico de autismo. Os dados foram trabalhados a partir de uma compreens?o biopsicossocial, na qual se buscou dialogar com autores da abordagem psicanal?tica e da sist?mica, com o intuito de compreender as diversas vari?veis envolvidas no fen?meno estudado, evitando o reducionismo. Participaram do estudo 11 pais, que foram entrevistados com base em roteiro de entrevista semiestruturado. As respostas foram examinadas por meio da an?lise de conte?do qualitativo de Bardin (1977). Os resultados, apresentados no primeiro artigo emp?rico, revelaram que a paternidade de um filho com autismo ? uma experi?ncia complexa e desafiadora. O impacto do diagn?stico de autismo na vida dos pais ? intenso, eles apontam o desejo do pai de ser melhor do que o seu, mas, por outro lado, sentem dificuldades no exerc?cio da paternidade do filho que apresenta necessidades especificas oriundas do quadro cl?nico presente no autismo. Os sentimentos mais frequentes est?o relacionados a uma profunda sensa??o de impot?ncia, sobrecarga de responsabilidades, solid?o, tristeza, al?m de medo de morrer e deixar o filho desamparado quanto ?s necessidades de cuidado, afeto e recursos materiais. Os pais destacam como importantes para o exerc?cio dessa paternidade, a paci?ncia, informa??o e recursos financeiros. Entre os fatores que dificultam a paternidade desse filho, os pais apontaram os sintomas mais regressivos e, em especial, o comprometimento na habilidade de intera??o social, bem como a falta de institui??es especializadas e o pouco apoio familiar. Os dados, apresentados no segundo artigo emp?rico, revelam que a confirma??o do diagn?stico de autismo no filho determina mudan?as e preju?zos na vida social, conjugal e profissional. Os pais atribuem os danos, nas tr?s dimens?es estudadas, ? fragilidade ou inexist?ncia de suporte social, o que, tamb?m, pode ser relacionado ? amplia??o dos sentimentos de solid?o e impot?ncia.

As alterações comunicativas têm sido descritas em muitas pesquisas como sendo uma das primeiras preocupações dos pais de crianças do espectro do autismo, além de serem consideradas parâmetro de diagnóstico e indicações de intervenções terapêuticas. O objetivo deste estudo foi, a partir da percepção dos pais e/ou cuidadores, buscar compreender as variáveis relevantes quanto às dificuldades comunicativas percebidas por eles. Considera-se que a interpretação e a atitude dos pais frente aos comportamentos, não somente das crianças, mas também das outras pessoas, tenha influência no processo comunicativo da díade. O questionário envolve aspectos fundamentais para o relacionamento interpessoal, tanto no âmbito comunicativo quanto social. Ele é dividido em 24 questões fechadas que abrangem quatro domínios (impressão dos pais sobre si mesmos, em relação às outras pessoas, em relação a seus filhos e atitudes dos pais em relação a seus filhos) e uma questão aberta. Neste estudo o questionário foi aplicado a um grande grupo de pais e/ou cuidadores em diferentes regiões do Brasil e as variáveis sociodemográficas consideradas foram idade da criança, posição entre outros irmãos; idade e nível de escolaridade dos cuidadores. Os resultados foram estatisticamente analisados e indicaram que, de uma forma geral, os dados sociodemográficos não apresentaram relação significativa com as respostas obtidas no questionário. Em relação aos domínios, a impressão dos pais a respeito das reações das outras pessoas às manifestações de seus filhos originou a maior parte das dificuldades relatadas. Três questões específicas destacaram-se como aquelas em que houve um volume significativo de concordâncias: elas dizem respeito à dificuldade de comunicação das outras pessoas com a criança, hábitos de comunicação da díade e preocupação com o futuro e a falta de informações a respeito do tema. O tratamento dos dados possibilitou identificar as dificuldades recorrentes apontadas pelos cuidadores. Caberá ao fonoaudiólogo usar essas informações e, ao mesmo tempo, valorizar o há de individual e peculiar a cada família nos processos de orientação. / Communication disorders have been described in several studies as one of the first worries of autism spectrum children\'s parents and also as a diagnostic and therapeutic intervention parameter. The aim of this study was to, based on the perception of parents and caregivers, understand the relevant variables of the communication difficulties they undergo. It is considered that their interpretation and attitudes towards the child\'s behavior and also towards other people\'s behavior influences the communication processes. The questionnaire that was used involves fundamental aspects of the interpersonal relationship in the communicative as well as in the social domain. It has 24 multiple choice questions about four domains (parents\' impressions about themselves, about other people and about their children and parent\'s attitudes about their children) and one open question. In this study the questionnaire was applied to a great number of parents and caregivers from different regions of Brazil and the social-demographic variables considered were child\'s age and position among peers; parents\' or caregivers\' age and educational level. The results were statistically analyzed and show that generally the social demographic data are not related to the presented answers. In what refer to the domains, the parents/caregivers impressions about other people\'s reactions to their children\'s behavior produced most of the reported difficulties. Three specific questions are highlighted as the ones with the largest agreement rates: they refer to the difficulties to communicate with other people, the dyad\'s communication habits and worries about the future and lack of information about the issue. The data analysis allowed the identification of recurrent difficulties pointed out by parents/caregivers. The speech-language pathologist should use this information and, at the same time consider aspects that are individual and peculiar to each dyad during the orientation processes.

La presente investigación busca explorar la vivencia de los hermanos de niños con Trastorno del Espectro Autista durante una etapa tan crucial en la vida de cada persona como es la adolescencia. Para ello, se realizó un estudio de casos con un análisis cualitativo de los mismos. Se entrevistó a 4 adolescentes y a sus respectivos padres en un total de tres entrevistas, una con uno de los padres y dos con el adolescente. Para la recolección de información, se utilizó una ficha de datos sociodemográficos, una guía de entrevista y un instrumento de frases incompletas que fue aplicada durante la segunda entrevista con el adolescente. Los resultados muestran que los adolescentes tienden a sentir emociones de ira, de tristeza y de culpa, pero también de cariño, alegría y esperanza. Se plantea que una comunicación adecuada con los padres y una evolución favorable del hermano con TEA en las terapias favorece en el adolescente un manejo afectivo más saludable. / This research aims to explore the experience of siblings of children with ASD during such a crucial stage in the life of every person as is adolescence. This was a case study with a qualitative analysis of the same. Four teens were interviewed and their parents in a total of three interviews, one with a parent and two with the teenagers. For data collection was used, a sociodemographic data sheet, an interview guide and an instrument of incomplete sentences that was applied during the second interview with the teen. The results show that teenagers tend to feel emotions of anger, sadness and guilt, but also of love, happiness and hope. It is argued that adequate communication with parents and favorable evolution of the brother with ASD in therapy promotes healthier emotional management for the adolescent.

El objetivo de esta investigación es describir y analizar la relación entre los niveles de estrés parental y los estilos/estrategias de afrontamiento en padres de niños y niñas con trastorno del espectro autista (TEA), así como su relación según ciertos datos sociodemográficos. La muestra estuvo conformada por 58 padres de familia cuyos hijos acudían a uno de los cinco módulos de una institución para el desarrollo infantil. Ellos completaron un cuestionario para medir el estrés parental (PSI-SF) y otro para identificar los estilos y estrategias de afrontamiento más empleados (COPE). Se encontraron altos niveles de estrés parental tanto en la escala total como en sus tres dominios. El dominio malestar paterno correlacionó de manera positiva con las estrategias supresión de actividades competentes, desenganche conductual y negación; mientras que la correlación fue negativa con la estrategia búsqueda de apoyo social por razones emocionales. Por otro lado, el dominio interacción disfuncional padres-hijo correlacionó positivamente con la estrategia desenganche conductual y de manera negativa con la estrategia aceptación. Finalmente, el dominio estrés derivado del cuidado del niño se observó una correlación positiva con la estrategia desenganche conductual y negación, pero una correlación negativa con búsqueda de apoyo social por razones instrumentales. Finalmente, se encontraron diferencias significativas tanto en los niveles de estrés parental como en los estilos de afrontamiento según el módulo al que asisten los participantes. Así quienes acuden a San Juan de Miraflores reportan menores niveles de estrés parental y emplean en mayor medida los estilos de afrontamiento orientados a la emoción y al problema al ser comparados con los otros cuatro módulos. / The objective of this research is to describe and analyze the relationship between parental stress levels and styles/strategies of coping in parents of children with autism spectrum disorder (ASD) and their relationship according to some sociodemographic data. The sample consisted of 58 parents whose children went to one of the five modules of an institution for child development. They completed a questionnaire to measure parental stress (PSI-SF) and another to identify the coping styles and strategies more employees (COPE). We found high levels of parental stress in both the total scale and its three domains. The parental distress domain correlated positively with suppression strategies relevant activities, behavioral disengagement and denial, while the correlation was negative with the strategy seeking social support for emotional reasons. On the other hand, the domain dysfunctional parent-child interaction positively correlated with behavioral disengagement strategy and negatively with the acceptance strategy. Finally, the domain related stress of child care was a positive correlation with behavioral disengagement and denial strategy, but negatively correlated with seeking social support for instrumental reasons. Finally, we found significant differences in the levels of parental stress and coping styles according to the module that the participants were attending. So those who go to San Juan de Miraflores reported lower levels of parental stress and further used coping styles focused on the emotion and the problem when compared with the other four modules.

El presente estudio cualitativo examina las representaciones sobre el espectro del trastorno autista de ocho padres de hijos diagnosticados con autismo, pertenecientes a una escuela de educación especial de Lima. Profundizando en la representación del autismo y su etiología, la representación de las dificultades del autismo, la representación del hijo autista, y la representación del futuro del hijo autista. Nuestra investigación sugiere que existiría una forma predominante de representar el autismo como un mal funcionamiento que genera solipsismo, dificultades y retos, y predominaría una atribución interna de la etiología. Las dificultades del autismo percibidas por los padres, se representarían como retos y demanda de tiempo. El hijo autista sería representado como un ser amado pero con una condición anormal que se rechaza, entrelazándose sentimientos de amor y orgullo con frustración, culpa, miedo y otras emociones negativas. Los padres pasarían por un proceso de adaptación de las expectativas iniciales de un hijo ideal, a las nuevas condiciones de un hijo con autismo. Los padres se representarían el futuro de sus hijos autista de forma incierta, entrelazándose un optimismo moderado con temor y ansiedad, en particular el momento en que no puedan hacerse cargo de sus hijos autistas. / The present qualitative study examines the representations of autism spectrum disorder in eight parents of children diagnosed with autism, from a special education school in Lima. Elaborating on the representation of autism and its etiology, the representation of the difficulties of autism, the representation of the autistic child, and the representation of the future of the autistic child. Our research suggests that there would be a predominant form of representing autism as a malfunction that generates solipsism, difficulties and challenges, and would predominate an internal attribution of the etiology. The difficulties of autism perceived by the parents, would be represented as challenges and time demands. The autistic child would be represented as a loved one but with an abnormal condition that is rejected, intertwining feelings of love and pride with frustration, guilt, fear, and other negatives emotions. Parents would go through an adaptation process from the initial expectations of an ideal child to the new conditions of a child with autism. Parents would represent the future of their autistic children as uncertain, intertwining moderate optimism with fear and anxiety, in particular the time in which they no longer will be able to take care of their autistic children.

Cada día se encuentra mayor cantidad de niños con diagnóstico de trastorno del espectro autista en las aulas regulares de instituciones educativas (Brock 2006). Estos niños, al igual que todos, merecen una educación de calidad que les ayude a desarrollar sus habilidades y capacidades de manera óptima. Esto implica una inclusión e integración justa, atendiendo a sus necesidades, facilitando el desarrollo de sus potencialidades, y a la vez considerándolos parte importante del grupo, ya que los niños a su alrededor aprenden mucho de ellos. Por ello, la propuesta de investigación del presente estudio es una capacitación docente, titulada “Aprendiendo y entendiendo la diversidad”. Este proyecto pone al alcance del docente estrategias didácticas orientadas al manejo de la organización en las dimensiones temporal, espacial y visual en los niños con trastorno del espectro autista. Asimismo, presenta una innovación didáctica, ya que trata de realizar cambios articulados para mejorar la práctica escolar teniendo como beneficiarios a los niños con autismo en el tercer y cuarto grado de primaria de una institución educativa privada de Miraflores. Esta capacitación consta de ocho sesiones de aprendizaje de carácter teórico práctico, en las cuales se busca que los participantes puedan comprender las características de los niños con autismo y su forma de percibir el mundo, para luego aprender estrategias que faciliten el aprendizaje y el desenvolvimiento en la escuela del niño con autismo. Finalmente, es importante recordar, que nosotros como docentes debemos tener ciertas actitudes y conductas que reflejen nuestro interés y cariño por el niño, tratándolo siempre con paciencia, atención y respeto, ya que nuestro objetivo mayor, es que el niño sea feliz.

La presente investigación tiene como objetivo describir las características de la sensitividad materna en un grupo de madres de niños con un trastorno del espectro autista (TEA). Para este fin se contó con la participación de 12 madres entre 25 y 40 años (M=33; DE=4.84) cuyos hijos, con una edad entre 3 y 5 años (M=58.92 meses; DE=10.64), presentan un TEA. Para el análisis de la sensitividad materna de las madres se aplicó al Maternal Behavior for Preschoolers Q-Set (MBPQS) a modo de autoreporte. Los resultados obtenidos mostraron que las madres de niños con TEA presentan una sensitividad promedio, la cual es similar a la obtenida por las madres de niños normales de un estudio estadounidense, aunque muy superior al de las madres de niños normales de un estudio peruano. Las madres de este grupo se caracterizan por buen desenvolvimiento en la sub-escala Apoyo de base segura, alentando las conductas positivas de sus hijos, realizando actividades que contribuyan a centrar su atención y mostrándose afectuosas y disponibles para ellos, aunque también se caracterizan por mostrar dificultades en lo referido a la sub-escala Puesta de límites, manifestando poca claridad en la negociación de límites con sus hijos y en su accionar frente a situaciones de tensión y angustia. Asimismo, estas madres presentan un alto nivel de sensitividad conductual, estableciendo relaciones de calidad con sus hijos y priorizando el contacto físico como una vía para mostrarles su afecto.