Mémoire numérisé par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal.

Mémoire numérisé par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal

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Cette thèse s'inscrit dans une démarche exploratoire d'un nouveau concept élaboré, celui des «attentes de consultation». À partir d'une recension des travaux, deux recherches sont mises en place. Une première recherche opérationnalise les attentes de consultation des aidants de personnes âgées dépressives selon le modèle de Caplan. Une deuxième recherche explore quels facteurs parmi le problème de santé des personnes âgées, les ressources psychologiques et sociales ainsi que la détresse psychologique des aidants sont le plus associés à leurs attentes de consultation. Les résultats mettent en évidence le rôle central du contrôle personnel et de la détresse psychologique dans la formation des attentes de consultation des aidants de personnes âgées dépressives alors que les troubles d'autonomie fonctionnelle des personnes âgées ont un rôle secondaire. Il appert également que l'identification des attentes de consultation constitue un moyen efficace pour recadrer les pratiques de consultation sur le «pouvoir d'agir» (empowerment ) des aidants.

Malgré la pertinence du groupe de soutien téléphonique pour aidants naturels de personnes démentes, bien peu de recherches sur les groupes de soutien téléphonique ont été réalisées auprès de cette clientèle spécifique. La présente recherche vise donc à mettre en lumière certains facteurs pouvant faciliter le recrutement et la participation des aidants naturels de personnes démentes à un groupe de soutien téléphonique. Un questionnaire téléphonique, évaluant les facteurs tels que les croyances vis-à-vis de la santé, les stratégies de coping, l'expérience antérieure de participation à un groupe et le sentiment de fardeau, est complété auprès de 35 aidants naturels recrutés dans la région Chaudière-Appalaches, avec la collaboration des CLSC de ce secteur. Les résultats indiquent que les croyances vis-à-vis de la santé des aidants naturels qui acceptent de participer au groupe de soutien téléphonique diffèrent de celles des non-participants. De plus, il est possible de prédire la décision des aidants naturels de joindre le groupe de soutien téléphonique à partir de leur croyance concernant les bénéfices rattachés à la participation au groupe. La grandeur de l'échantillon et certaines failles méthodologiques pourraient expliquer les résultats non-significatifs obtenus pour les variables mesurant les stratégies de coping, le sentiment de fardeau et l’expérience antérieure de participation.

Le doctorat est certainement un marathon intellectuel des plus stimulants qui met au défi tout l'éventail de nos habiletés dument acquises jusqu'à ce jour. Ce cheminement m'aura fait connaître l'esprit critique et la discipline, mais aussi la capacité à surmonter le doute et parfaire mon délai de gratification! Ce travail est l'objet de six ans de lectures, de réflexions, de discussions, de démarches de partenariat avec les milieux de santé et les milieux communautaires et , surtout, de magnifiques rencontres avec les proches aidants qui m'ont permis de raconter leur histoire. Mon premier remerciement personnes exceptionnelles et leur s proche s est donc adressé à ces 27 sans qui cette thèse n'aurait pu se concrétiser. Mon second remerciement s'adresse d'avoir mon directeur de thèse, su me remettre en question, mais également d'avoir Jean Vézina. Merci accueilli mes idées avec intérêt et d'avoir donné une voix à ma curiosité scientifique. Je le remercie également pour toutes ces opportunités de parcourir les congrès internationaux afin de présenter les fruits d travail. Je remercie également les membres de mon comité d'encadrement, Claudette Fortin et Marie Christine Ouellet pour leur recommandations pertinentes de même que Hans Ivers pour son expertise statistique. Mon troisième remerciement est adressé à mon conjoint Jean Christophe Canuel qui a lu et relu avec un œil avisé et une patience inouïe les 170 pages de cette thèse. Je le remercie également d'avoir compris que les soirées de rédaction sont beaucoup plus agréables avec un verre de vin et quelqu'un qui prépare le souper! Finalement, mon dernier remerciement est destiné à mes parents, mes grands parents et mes amis pour leur support , ma sœur, mon frère, et leurs encouragements sans borne qui ne se sont jamais essoufflés malgré les années.

À l’aide d’une analyse secondaire d’un essai randomisé contrôlé par grappe, nous avons exploré les facteurs influençant le fardeau des soins ressenti par les proches aidants d’aînés inaptes ayant fait face à la décision de rester chez soi ou non. Cet essai visait à évaluer l’effet d’une intervention en prise de décision partagée réalisée auprès des équipes interprofessionnelles de soutien à domicile de l’est du Québec. Cette intervention visait à augmenter l’implication des aînés et de leurs proches aidants dans la prise de décision concernant le choix du milieu de vie de l’aîné. Les proches aidants recrutés prenaient soin d’un aîné jugé inapte à prendre cette décision seul par un professionnel de l’une des équipes de soutien à domicile participantes. Le fardeau des soins a été mesuré avec l’échelle de Zarit. Le choix des variables indépendantes et les analyses ont été guidés par le cadre conceptuel de Pallett illustrant les facteurs du fardeau des soins chez les proches aidants d’aînés inaptes. Selon nos résultats, les facteurs associés au fardeau des soins étaient reliés aux caractéristiques du proche aidant (sexe, regret suite à la décision, conflit décisionnel, à la préférence du proche aidant concernant le milieu de vie de l’aîné, au nombre de jours entre la décision et la mesure du fardeau des soins), au type de relation entre le proche aidant et l’aîné (père/mère, conjoint/conjointe) et au soutien social disponible pour le proche aidant (la survenue de prise de décision partagée). Cette étude a permis de mieux comprendre le fardeau des soins ressenti par les proches aidants d’aînés inaptes ayant fait face à la décision de rester chez soi ou non. Ces résultats guideront le développement d’interventions afin de prévenir et/ou réduire ce fardeau des soins. / In a secondary analysis of a cluster randomized trial, we explored factors influencing the burden of care experienced by caregivers of incapacitated elderly people unable to make a decision about whether to stay in their home or not. The purpose of the parent trial was to evaluate a shared decision-making intervention among interprofessional home care teams in eastern Quebec. This intervention aimed to increase the involvement of elderly people and their caregivers in decision-making about choosing living arrangements for the elderly person. Participating caregivers were caring for an elderly person whom a professional from the home care team considered incapable of making this decision alone. Burden of care was measured using the Zarit scale. In the present study, focusing on burden of care, the choice of independent variables and analyses were guided by Pallett’s model, which conceptualizes factors influencing burden of care among caregivers of incapacitated elderly people. Our results showed that factors associated with burden of care were : characteristics of the caregiver (sex, decision regret, decisional conflict, the caregiver’s preference as to a living arrangement for the elderly person, the time elapsed between the decision and when burden of care was measured); the type of relationship between the caregiver and the elderly person (parent, spouse); available social support for the caregiver (whether shared decision-making occurred). This study contributes to our understanding of the burden of care experienced by caregivers of incapacitated elderly people who are facing a decision about staying in their home or not. Its results will inform the development of interventions to prevent and/or reduce this burden of care.

Depuis une vingtaine d'année, les milieux d'hébergement pour aînés ont connu des transformations majeures. Le nombre croissant de personnes atteintes d'Alzheimer et de maladies apparentées qui y sont hébergées n'y est pas étranger. Collectivement, on se questionne sur la qualité des soins et des services offerts dans les milieux d'hébergement et plusieurs recherchent un modèle d'intervention répondant mieux aux différents besoins suscités par cette maladie. C'est dans ce contexte qu'apparaît la Maison Carpe Diem comme modèle d'intervention novateur auprès des personnes atteintes d'Alzheimer. Cette recherche vise à connaître la perspective des proches aidants concernant la qualité des soins et des services psychosociaux et connexes offerts à leur proche hébergé à la Maison Carpe Diem. Cette recherche se penche plus spécifiquement sur les soins et les services directs offerts, l'adaptation des proches aidants, leur implication dans les soins auprès de leur proche hébergé, l'orientation des soins et des services offerts par le personnel et enfin, les interactions entre les proches aidants et le personnel. Ces différentes composantes sont proposées dans le modèle conceptuel élaboré par Ejaz, Straker, Schur, Whitlach et Looman (2002), sur lequel repose la présente recherche. Pour recueillir l'information, nous avons mené des entrevues structurées et semi-structurées auprès de cinq proches aidantes de personnes hébergées à la Maison Carpe Diem. / Les résultats de cette recherche ont permis de constater que les proches aidantes rencontrées sont satisfaites de la qualite des soins et des services offerts à leur proche hébergé à la Maison Carpe Diem. Ce sont les composantes psychosociales des soins et des services qui forgent davantage l'opinion de ces dernières. Trois composantes se démarquent plus particulièrement, soit l'approche privilégiée par le personnel incluant l'ensemble des attitudes de ce dernier, les services destinés aux familles ainsi que les activités offertes aux résidents. Nous constatons que les différentes composantes sont interreliées, les unes ayant un certain impact sur les autres et des liens plus évidents se traçant entre certaines d'entre elles. C'est ainsi, par exemple, qu'il nous a été possible de dégager certains facteurs qui ont contribué à favoriser l'adaptation des proches aidantes ainsi que d'autres qui pourraient être améliorés. Cette recherche a également permis de constater l'importance clé du bien-être de la personne hébergée tel que perçu par les proches aidantes dans leur propre adaptation ainsi que dans leur appréciation de la qualité des soins et des services offerts. Il apparait clairement que cette composante devrait être ajoutée au modèle conceptuel d'Ejaz et coll. (2002), dans lequel elle n'est pas présente. Malgré certaines limites de la présente recherche, les résultats obtenus nous ont permis de dégager plusieurs pistes d'interventions intéressantes ainsi que des pistes pour de futures recherches en service social.

"Au Québec, de nombreux malades atteints de cancer en phase terminale désirent demeurer à domicile le plus longtemps possible et y décéder. Le maintien à domicile de ces personnes repose en grande partie sur le dévouement des proches, qui acceptent de s'engager quotidiennement auprès des malades. Un tel engagement peut confronter les proches à certaines difficultés, et avoir des conséquences sur leur santé physique et mentale. Notamment, une détresse psychologique sévère est constatée chez un pourcentage important d'entre eux. La présente étude visait à évaluer l'implantation d'un programme de prévention de la détresse psychologique sévère destiné à des proches-aidants de malades en phase terminale de cancer à domicile. Précisément, elle avait pour objectifs d'évaluer son adaptabilité et son applicabilité en contexte de soins et services de première ligne, ainsi que ses retombées potentielles sur le degré de détresse psychologique des proches-aidants. Une démarche systématique d'implantation a été réalisée dans quatre Centres locaux de services communautaires (CLSC). Les données ont été recueillies auprès de professionnels de première ligne (n = 16) et de gestionnaires (n = 4) de ces établissements, ainsi qu'auprès d'un groupe de proches-aidants ayant été exposé au programme (n = 10). La situation de ces proches a été comparée à celle d'un échantillon (n = 101) tiré d'une autre étude, et qui n'a pas été exposé au programme. L'analyse de contenu du discours des professionnels de première ligne et des gestionnaires a permis d'établir une adaptabilité appréciable du programme. Ce dernier semble en mesure de s'ajuster à la diversité des situations cliniques rencontrées par les professionnels. Cependant, différents facteurs liés à la structure organisationnelle des établissements et au processus de soins et de services ont mis en doute l'applicabilité du programme. Il semble que le programme ait tout de même contribué à des degrés de détresse psychologique moindres chez les proches-aidants qui y ont été exposés, comparativement ceux observés chez le groupe de comparaison. Les résultats de la présente étude invitent à jeter un regard critique sur l'espace consacré aux proches-aidants, et sur la possibilité de leur offrir un soutien spécifique dans le cadre actuel des soins de fin de vie en contexte de première ligne."

Introduction: Les aidants des personnes âgées (PA) atteintes de la démence de type Alzheimer (DTA) sont confrontés à de nombreux défis lors du soin de leurs proches, y compris ceux liés à l’alimentation. Cependant, ces défis restent méconnus et les stratégies créées pour les gérer sont encore peu efficaces. Objectifs: Identifier les difficultés rencontrées par les aidants pendant la gestion de l’alimentation des PA atteintes de la DTA ayant participé à une intervention nutritionnelle (l’étude NIS) et dégager leurs opinions concernant cette intervention. Sujets: Trente-trois aidants des PA avec DTA du groupe intervention de l’étude NIS ont été ciblés. Méthodes: L’approche qualitative a été employée lors des entrevues individuelles auprès de ces aidants. Les entrevues ont été transcrites et le verbatim fut soumis à une analyse thématique. Résultats: Vingt-quatre aidants ont été interviewés. Quelque 58,4 % avaient 70 ans et plus et 58,3 % étaient des conjoint (es) des patients affectés. Quatre catégories de thèmes furent dégagées menant à l’identification des défis alimentaires suivants: les changements des habitudes alimentaires (altération des préférences); les perturbations du comportement alimentaire (ex. l’oubli de repas); la dépendance à la préparation des repas. L’utilité des conseils, la gentillesse et la compétence du personnel NIS, la documentation écrite offerte et la durée du suivi ont été appréciées par les aidants. Conclusion: Une meilleure compréhension de l'expérience de soin vécu par l’aidant est essentielle au développement des interventions nutritionnelles adaptées aux besoins des aidants et des PA atteintes de la DTA. / Introduction: Caregivers of older adults suffering from Alzheimer disease (AD) are confronted by many challenges related to the care of their family members, including dietary management. However these challenges remain poorly understood by health professionals and strategies for managing these challenges are still not very effective. Objectives: To identify difficulties encountered by caregivers related to dietary management of their family members with AD taking part in a nutritional intervention (NIS study), and to gather their opinions about this intervention. Subjects: Thirty-three caregivers of older adults with AD were targeted from the NIS study intervention group. Methods: Using a qualitative approach, individual interviews were conducted with these caregivers, the verbatim was transcribed and a thematic analysis was carried out. Results: Twenty-four caregivers were interviewed. Some 58.4 % were 70 years old and older and 58.3 % were spouses of the patients. Four categories of themes emerged, leading to the identification of the following dietary challenges: changes in food habits (e.g. modification of food preferences); eating behavior disturbances (e.g.forgetting meals); dependence for meal preparation. The usefulness of the nutrition counseling, the kindness and the competence of the NIS personnel, the written material offered and the length of the follow-up were appreciated by the caregivers. Conclusion: A better understanding of the caregiver’s experience is essential for the development of nutrition interventions adapted to the needs of caregivers and older adults with AD.