Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Thèses (M.A.)--Université de Sherbrooke (Canada), 1999. / Titre de l'écran-titre (visionné le 20 juin 2006). Publié aussi en version papier.

Thèses (M.A.)--Université de Sherbrooke (Canada), 1998. / Titre de l'écran-titre (visionné le 20 juin 2006). Publié aussi en version papier.

Thèses (M.A.)--Université de Sherbrooke (Canada), 2004. / Titre de l'écran-titre (visionné le 20 juin 2006). Publié aussi en version papier.

Thèse (M.A.) -- Université Laval, 2006. / Bibliogr.: f. 105-114. Publié aussi en version électronique.

Le prendre-soin à domicile des personnes atteintes de maladie chronique est de plus en plus assuré par les aidants familiaux, mais leur mode de vie crée un risque pour leur santé. Mener une recherche sur leur capabilité de santé, en d’autres termes sur leur aptitude à adopter un mode de vie favorable à la santé, est d’un intérêt scientifique majeur. L’opérationnalisation de ce paradigme développé en 2010 par Ruger pour comprendre les facteurs du maintien d’un état de santé optimal est au cœur de nos travaux de recherche. A partir d’une collecte de données quantitative menée au Luxembourg et en Lorraine (France), un outil de Capabilité de Santé des Aidants (CSA-20 items) a été élaboré et testé. Il explore huit domaines: santé physique, santé psychologique, valeur accordée au mode de vie, sentiment d’auto-efficacité, soutien familial, capital social, conditions matérielles/sentiment de sécurité, satisfaction à l’égard des informations et des services de soins. Des enquêtes qualitatives complémentaires ont permis de compléter le CSA-20 par 77 items couvrant des domaines tels que la motivation, les compétences psychosociales et les styles de coping. Cet instrument permet d’élaborer des diagnostics personnalisés et d’évaluer des programmes de promotion de la santé. Nos analyses préliminaires ont aussi montré que les répercussions de la maladie chronique sont vécues de manière conjointe dans les dyades aidant-aidé; et que la valeur accordée au rôle d’aidant est favorisée par le soutien venant des professionnels et du réseau social. Pour améliorer la capabilité de santé des aidants, la prise en compte à la fois de leur autonomie et de leur besoin de soutien est dès lors requise / Home care of persons with a chronic disease is increasingly provided by family caregivers, but their lifestyle creates a risk to their health. Therefore, leading a research on their "health capability", in other words, on their ability to adopt a healthy lifestyle is of major scientific interest. The operationalization of this paradigm, developed by Ruger in 2010 to understand the factors of maintaining a state of optimal health, has been the heart of our research. Based on a quantitative data collection conducted in Luxembourg and Lorraine (France), a Health Capability of Family Caregivers instrument (HCFC-20 items) was developed and tested. It explores eight areas: physical health, psychological health, lifestyle value, sense of self-efficacy, family support, social capital, material conditions/sense of security, satisfaction with information and healthcare services. Additional qualitative surveys have completed the HCFC-20 with 77 items covering areas such as motivation, life skills and coping styles. This instrument allows to develop personalized diagnoses and to evaluate health-promoting programs. Our preliminary analyses have also indicated that the impacts of a chronic disease are experienced jointly in patient-caregiver dyads; and the value placed on the role of caregiver is encouraged by the support from professionals and a social network. In order to improve the health capability of caregivers, taking into account both their autonomy and their need for support is therefore required

Plus de quatre millions de personnes en France accompagnent un proche âgé dans la vie quotidienne. La moitié d’entre elles sont les enfants qui aident leur parent dit « dépendant » en raison d’un problème de santé. Longtemps confinés dans l’enceinte domestique, les aidants familiaux font l’objet depuis une vingtaine d’années d’une prise de conscience par notre société. En effet, leur investissement quotidien, s’il permet de maintenir à domicile leur aîné, peut toutefois porter atteinte à leur propre vie sociale et à leur propre santé. Les aidants familiaux ont besoin d’être soutenus eux-mêmes et ne se sentent pas suffisamment reconnus.Cette thèse a pour objet d’appréhender le monde des aidants familiaux et de la personne âgée dite dépendante à partir de la dimension morale des normes sociales de reconnaissance mises en évidence par Axel Honneth. Les problématiques des aidants ont été identifiées à partir de trois sphères de reconnaissance que sont l’amour, le droit et la solidarité. Celles-ci ont été considérées comme autant de sources d’injustices.Toutefois, « Aider autrui » peut apporter un lot de gratifications morales, en dépit d’une relation asymétrique engageant celui qui aide. L’implication des aidants familiaux auprès de leurs aînés donne corps à la solidarité de proximité basée sur le don.  Bien qu’ils n’en soient pas toujours conscients, les aidants participent au bien commun, en dépit d’une doxa familialiste injonctive présente dans les politiques de la vieillesse de notre pays.La thèse se centre sur l’engagement des aidants pour contredire la vision individualiste et marchande sur laquelle repose la société libérale. L’exemple des aidants permet de penser le lien social sur d’autres critères que la compétitivité et la performance. Ainsi la solidarité de proximité qu’ils incarnent auprès de leurs parents vulnérables s’inscrit dans les valeurs véhiculées par le mouvement du care.  Elle permet de réinvestir notre devise républicaine à travers la fraternité et de placer au cœur du débat politique un nouvel esprit du soin de l’autre et du soin de la collectivité dans notre démocratie. / More than four million people in France care for a close family member in their daily life. Half of them are children helping their “dependent” relatives due to health problems.Confined to the home for long periods, caregivers have been taken into account by societal choices for the last twenty years. Indeed, their daily investment provides invaluable home-based care, but it can sometimes takes its toll on the caregiver as the family investment can affect their own state of health and social life. Caregivers themselves need support and often feel insufficiently recognized.This thesis focuses on discovering the world of carers for family members and for the elderly known as dependents, starting from the moral aspect of social standards of recognition highlighted by Axel Honneth.Caregivers’ issues have been identified on the basis of the three spheres of recognition that are love, legal relationships and social relationships. They have been considered as many sources of injustice.However, “helping others” can bring its share of moral rewards, despite the unbalanced relationship imposed on the helper. Caregivers’ involvement with their elders are often a source family solidarity based on giving. Not always consciously, caregivers can contribute to a common good, despite an injunctive “familialistic doxa” of the current old-age policies in our country.  The thesis emphasizes the helpers’ commitment with the aim of refuting the individualistic and mercantile vision of the free market society. The example of helpers allows us to consider the social bond by other criteria than competitiveness and performance. The local solidarity that the givers embody next to their vulnerable parents are in line with values conveyed by the care movement.It enables us to reinvest in the motto of fraternity, a foundation of the French Republic, and examines a new spirit of caregiving to others and to community, one that is at the heart of our Democracy’s political questions.

Devant une augmentation prévisible du nombre des personnes âgées présentant une perte d’autonomie cognitive, l’implication des proches aidants dans les processus décisionnels est incontournable. Cependant, les proches aidants font souvent face à des décisions difficiles. Une telle situation peut les amener à ressentir du regret à l’égard de la décision prise. Dans cette étude, nous avons déterminé le niveau de regret décisionnel chez les proches aidants des personnes âgées en perte d’autonomie ayant fait face à la décision de déménager ou non et identifié les facteurs qui y sont associés. Nous avons effectué une analyse secondaire des données colligées dans le cadre d'un essai randomisé par grappes. Cet essai visait à évaluer l’effet d’une intervention de décision partagée sur la proportion de proches aidants qui déclarent jouer un rôle actif dans la décision concernant le milieu de vie d’une personne âgée en perte d’autonomie. Le regret décisionnel a été mesuré à l'aide de l'Échelle de Regret Décisionnel (ÉRD). Le choix des variables indépendantes a été guidé par un cadre conceptuel illustrant les facteurs susceptibles d’être associés au regret décisionnel chez les proches aidants. Le score moyen du ÉRD était de 12,4/100 (écart-type=18,4). Les facteurs associés au regret décisionnel étaient reliés aux caractéristiques du proche aidant (le niveau d’éducation, le revenu familial total, l'état civil, le statut d’emploi et le fardeau des soins), au processus de prise de décision (le conflit décisionnel et la perception qu'ont les proches aidants de l'occurrence d'un processus conjoint dans la prise de décision) et à la planification préalable des soins (la préférence de la personne âgée concernant son milieu de vie). Nos résultats pourront aider les prestataires de soins à élaborer des stratégies pour atténuer le risque du regret décisionnel au sein de cette population. / Given the foreseeable increase in the number of older adults with cognitive impairment, the involvement of their family caregivers in decision-making processes is essential. However, caregivers often face difficult decisions for these cognitively impaired older adults. Such a situation can lead to regret about the decision made. We conducted a secondary analysis of data collected in a cluster randomized control trial. This trial aimed to evaluate the effect of a shared decision-making intervention on the proportion of family caregivers who report playing an active role in housing decision making for a cognitively impaired older adult. Decision regret was measured using the Decision Regret Scale (DRS). The choice of independent variables was guided by a conceptual framework illustrating the factors that may be associated with decision regret among informal caregivers. The average DRS score was 12.4/100 (standard deviation=18.4). Factors associated with decision regret were mapped onto the following dimensions of the framework: caregiver's characteristics (level of education, total family income, employment status, marital status and burden of care), decision-making process (decision conflict and caregivers' perception of the occurrence of a joint process in decision-making) and advance care planning (the cognitively impaired older adults’ housing preference). Our results may be used to help providers develop strategies to mitigate the risk of decision regret in this population.

La maladie d'Alzheimer (MA) se caractérise pathologiquement par l'accumulation de plaques amyloïde dans le cerveau. La tomographie par émission de positrons (TEP) permet d'imager les plaques amyloïde in vivo. Le but de ce projet est d’évaluer le rôle de la TEP amyloïde dans le processus diagnostique de la MA dans des cas de démences atypiques. Le deuxième but de ce projet est de déterminer l'impact de la révélation d’un diagnostic plus certain chez les proches aidants. 28 patients sans diagnostic malgré une investigation exhaustive ont été sélectionnées et imagées avec le traceur amyloïde 18F-NAV4694 (âge 59,3 ans, é-t. 5,8; MMSE 21.4, é-t 6.0). Les neurologues référents documentaient par la suite tout changement de niveau de certitude, de diagnostic, de traitement et/ou de prise en charge. Les proches aidants consentants ont été rencontrés subséquemment, et un questionnaire avec une échelle de Likert a été utilisé afin de documenter l’impact de l’imagerie leur perception de la maladie. Notre cohorte a été également divisée entre amyloïde positifs (14/28) et négatifs (14/28). Un changement de diagnostic a lieu dans 9/28 cas (32,1% :17.8% ont changé de MA à non-MA, 14,3% de non-MA à MA). Il y avait une augmentation significative (p< 0,05) de 44% dans la certitude du neurologue suite à cet examen. Un changement de prise en charge a été obtenu dans 20/28 (71,4%) des cas. Bien que non significatifs statistiquement, un impact favorable sur les proches-aidants a été noté. Cette étude suggère que l’imagerie amyloïde a un rôle bénéfique dans les cas de démences atypiques n’ayant pu être élucidés avec les techniques d’investigations actuellement recommandées. De plus, le processus a été perçu positivement par les proches aidants, notamment en encourageant du temps de qualité avec leurs personnes chères. Ceci illustre un rôle prometteur des biomarqueurs, qui sont de plus en plus explorés. / Recent studies have supported a role for amyloid PET imaging in distinguishing Alzheimer’s disease (AD) pathology from other pathological protein accumulations leading to dementia. We investigated the clinical utility of amyloid PET in the differential diagnosis of atypical dementia cases and its impact on caregivers. Using the amyloid tracer 18F-NAV4694, we prospectively scanned 28 patients (mean age 59.3 y, s.d. 5.8; mean MMSE 21.4, s.d. 6.0) with an atypical dementia syndrome. Following a comprehensive diagnostic workup (i.e., history taking, neurological examination, blood tests, neuropsychological evaluation, MRI and FDG-PET), no certain diagnosis could be arrived at. Amyloid PET was then conducted and classified as positive or negative. Attending physicians were asked to evaluate whether this result led to a change in diagnosis or altered management. They also reported their degree of confidence in the diagnosis. Caregivers were met after disclosure of amyloid PET results and completed a questionnaire/interview to assess the impact of the scan. Our cohort was evenly divided between positive (14/28) and negative (14/28) 18F-NAV4694 cases. Amyloid PET resulted in a diagnostic change in 9/28 cases (32.1%: 17.8% changed from AD to non-AD, 14.3% from non-AD to AD). There was a 44% increase in diagnostic confidence. Altered management occurred in 71.4% (20/28) of cases. Knowledge of amyloid status improved caregivers’ outcomes in all domains (anxiety, depression, disease perception, future anticipation, and quality of life). This study suggests a useful additive role for amyloid PET in atypical cases with an unclear diagnosis beyond the extensive workup of a tertiary memory clinic. Amyloid PET increased diagnostic confidence and led to clinically significant alterations in management. The information gained from that test was well received by caregivers and encouraged spending quality time with their loved ones. This study underscores the promising role of biomarkers in the study of dementias.