Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée qui vivent en milieu d'hébergement [ci-après résidents] ont besoin d'aide pour accomplir leurs soins corporels. Parfois, ces résidents vivent une expérience difficile pendant les soins corporels, comme la douleur et le froid. Comme ils ne peuvent exprimer facilement ce qu'ils ressentent et ce dont ils ont besoin, les résidents manifestent différents comportements verbaux, vocaux et physiques communément appelés comportements de résistance aux soins. Or, l'expression de ces comportements entraîne des conséquences désastreuses pour les résidents, mais aussi pour leurs proches et les soignants qui les aident dans les soins corporels. L'objectif de cette étude est de développer une intervention infirmière favorisant une expérience de confort pendant des soins corporels pour les personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer ou d'une autre maladie apparentée. La théorie infirmière du déficit d'autosoin d'Orem (2001) a été choisie pour le cadre théorique. Cette théorie est centrée sur la capacité d'autosoin de la personne, la capacité de soin de l'aidant et les facteurs contextuels. De plus, elle propose quatre opérations infirmières et cinq méthodes d'aide. Les deux premières phases du processus d'étude d'intervention de Sidani et Braden (2011) ont été réalisées. Une étude de cas multiples a été choisie comme méthode de recherche. L'étude a été réalisée dans deux milieux d'hébergement au Québec. Un devis qualitatif et une méthode d'analyse sommative de contenu ont été utilisés pour la première phase. Neuf résidents, 11 proches aidants et 21 soignants ont participé à cette première phase. La deuxième phase était une étude pilote avec un devis quasi expérimental avant-après à groupe unique. Cette phase a mobilisé 11 résidents, 10 proches aidants et 31 soignants. La première phase a été réalisée auprès de résidents avec 29 observations lors de leurs soins corporels et avec 14 entrevues avec des proches aidants et des soignants. Les données théoriques, empiriques et expérientielles ont permis de présenter une théorie du problème centrée sur l'expérience vécue pendant les soins corporels par la personne atteinte d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Une proposition comportant dix tonalités réparties du confort majeur à l'inconfort majeur a été présentée sous la forme d'une échelle d'observation. Ensuite, la théorie de l'intervention a été élaborée à partir des quatre opérations infirmières et des cinq méthodes d'aide d'Orem et structurée dans un manuel d'intervention. L'objectif de la deuxième phase était de décrire l'acceptabilité, la faisabilité et les résultats préliminaires de l'intervention infirmière favorisant le confort pendant les soins corporels pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Pour l'étude pilote, deux observations pour la pré-intervention et quatre observations avec l'intervention pour chaque résident ont été réalisées, ce qui représente un total de 66 observations. La participation de 18 soignants a permis d'appliquer les plans des soins corporels. De plus, neuf entrevues avec des proches aidants ont été accomplies et un groupe de résonance avec 13 infirmières a été réalisé. Les résultats concernant l'acceptabilité et la faisabilité de l'intervention infirmière sont décrits du point de vue des résidents, des proches aidants et des soignants qui ont prodigué les soins corporels. Pour les effets préliminaires de l'intervention, les résultats montrent une réduction statistiquement significative des comportements non coopératifs et d'inconfort exprimés par les résidents pendant les soins corporels. Une augmentation statistiquement significative des comportements de confort, de la satisfaction de certains besoins et du soulagement de la douleur a également été constatée. L'étude démontre que l'intervention infirmière peut être utile à promouvoir le confort pendant les soins corporels des résidents et pour soutenir la capacité de soin des soignants. Un outil clinique qui décrit les tonalités de confort et d'inconfort pour l'expérience pendant les soins corporels est utile pour mieux décrire l'expérience des personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée et pour identifier les facteurs contribuant aux différentes tonalités. Cette étude représente les premières phases d'un programme de recherche. Les résultats et les limites démontrent que des développements théoriques et des études expérimentales sont nécessaires pour mieux décrire le problème et l'intervention. Mener des études avec une perspective triadique qui implique la contribution des personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, de leurs proches aidants et de leurs soignants aide à la conception et au développement de l'intervention infirmière. Cette stratégie sera choisie pour les phases ultérieures du programme de recherche. / People with Alzheimer's or a related disease, who live in residential settings [hereinafter residents] need help with their personal care. Bodily care can sometimes be unpleasant for these residents, causing them to feel pain and cold. Because they cannot easily express their feelings and needs, residents exhibit various verbal, vocal and physical behaviours commonly referred to as resistance-to-care behaviours. However, the expression of these behaviours has disastrous consequences for residents, but also for their relatives and caregivers who help them with bodily care. The objective of this study is to develop a nursing intervention that facilitates bodily care for people with Alzheimer's disease or other related diseases. The theoretical framework was based on Orem's (2001) self-care deficit nursing theory. This theory focuses on the person's self-care capacity, the caregivers' capacity for care and the contextual factors, and proposes four nursing operations and five helping methods. The first two phases of the Sidani and Braden (2011) intervention study process have been completed. A multiple-case study was chosen as the research method. The study was carried out in two residential settings in Quebec. A qualitative design and a method of summative content analysis were used for the first phase. Nine residents, 11 family caregivers and 21 professional caregivers participated in this first phase. The second phase was a pilot study with a quasi-experimental single group before-after design. This phase mobilized 11 residents, 10 family caregivers and 31 professional caregivers. The first phase was carried out with 29 observations during bodily care and 14 interviews with family and professional caregivers. Theoretical, empirical, and experiential data have made it possible to present a theory of the problem centred on the experience of the person with Alzheimer's or a related disease, during bodily care. A proposal comprised of ten tonalities, ranging from major comfort to major discomfort, was presented in the form of an observation scale. The theory of the intervention was then developed from the four nursing operations and the five helping methods of Orem and structured into an intervention manual. The objective of the second phase was to describe the acceptability, feasibility and preliminary results of the nursing intervention promoting comfort during bodily care for people with Alzheimer's or a related disease. In the context of the pilot study, two observations for the pre-intervention and four observations with the intervention for each resident were done, for a total of 66 observations. The participation of 18 caregivers permitted to apply the bodily care plans. In addition, nine interviews with family caregivers were completed and 13 nurses participated in a resonance group to discuss the results. Results regarding the acceptability and feasibility of the nursing intervention are described from the perspective of the residents, family caregivers and professional caregivers who provided the bodily care. In terms of preliminary effects of the intervention, the results show a statistically significant reduction in noncooperative behaviours and discomfort behaviours shown by residents during bodily care. There was also a statistically significant increase in comfort behaviours, satisfaction of certain needs, and pain relief. The study shows that this nursing intervention can be useful to promote comfort during bodily care for residents and support caregivers' capacity. A clinical tool that describes the comfort and discomfort tonalities for the experience during bodily care is useful to better describe the experience of people with Alzheimer's or related diseases, and to identify factors contributing to the different tonalities. This study represents the first phases of a research program. The results and the limitations demonstrate that theoretical developments and experimental studies are needed to better explain the problem of discomfort during bodily care, as well as to better describe the intervention itself. Conducting studies with a triadic perspective involving the contribution of people with Alzheimer's or related diseases, their family caregivers and professional caregivers helps in the design and development of this nursing intervention. The triadic strategy for the participants' involvement will be chosen for subsequent phases of the research program.

Avec le nombre croissant d'aînés souffrant d'incapacités liées au vieillissement, plus de proches aidants feront l'expérience d'une prise de décision concernant un aîné recevant des soins à domicile. À l'aide d'une analyse des besoins décisionnels en santé, notre étude visait à identifier les décisions difficiles les plus fréquentes auxquelles ont fait face des proches aidants d'aînés recevant des soins à domicile, mesurer leur regret décisionnel et identifier les facteurs de risque associés. Nous avons réalisé une enquête en ligne pancanadienne auprès de 932 proches aidants d'aînés de 65 ans et plus qui recevaient ou avaient reçu au cours de la dernière année des soins à domicile et qui avaient fait face à une décision difficile. À l'aide de questions à choix de réponse, les participants ont identifié une décision difficile à laquelle ils avaient fait face. Nous avons mesuré leur regret décisionnel à l'aide de l'Échelle de Regret Décisionnel (ÉRD). L'ÉRD est un instrument qui est constitué de 5 items. Chacun des items a une échelle de réponse de type Likert allant de 1(fortement en accord) à 5 (fortement en désaccord). Nous avons converti le score de l'ÉRD sur une échelle de 0 à 100 et estimé son score moyen puis complété des analyses à l'aide de modèles de régressions linéaires. Les décisions difficiles identifiées étaient liées au milieu de vie, à la gestion des problèmes de santé et aux soins de fin de vie. Nous avons observé un score moyen de ÉRD de 28,8 ± 18,6 sur l'échelle de 0 à 100. Au total, 14,4 % des participants n'éprouvaient aucun regret(score = 0), alors que 54,0 % avaient un score du regret allant de modéré à plus élevé (score ≥ 25). Les facteurs associés à moins de regret décisionnel étaient : être plus âgé, être jamais légalement marié comparativement à être légalement marié, vivre en région rurale comparativement à vivre en région urbaine, la présence d'un autre membre de la famille impliqué dans le processus décisionnel, souhaiter recevoir des informations sur les options de la décision, et considérer comme sources d'information fiables les organisations s'intéressant aux décisions et les professionnels de la santé. Les facteurs associés à plus de regret décisionnel étaient : le choix fait ne correspondant pas à l'option privilégiée, la discordance entre le rôle passif préféré et actif assumé, un conflit décisionnel élevé, un fardeau des soins élevé, et avoir un aîné recevant des services d'organisation et de planification des soins. Nos résultats informeront l'élaboration d'interventions de soutien à une prise de décision concernant un aîné recevant des soins à domicile par un proche aidant. / With the growing number of older adults and disabilities issues associated with aging, more caregivers will experience decision-making for an older adult receiving care at home. Using health decisional needs assessment, our study aimed at identifying the most frequent difficult decisions faced by caregivers of older adults receiving home care, measuring their decision regret, and identifying the associated risk factors. We conducted a pan-Canadian online survey among 932 caregivers' adults of older adults aged 65 and over who were receiving or had received home care in the past year and who had faced a difficult decision. Using choice-answer questions, participants identified the difficult decision they faced. We measured their decision regret using the Decisional Regret Scale (DRS). The DRS is an instrument which consists of 5 items. Each of the items has a Likert-type response scale ranging from 1 (Strongly agree) to 5 (Strongly disagree). We converted the DRS score to a scale of 0 to 100 and estimated its mean score, then we constructed linear regression models to identify factors associated with decision regret. Difficult decisions most frequently reported included living environment, management of health conditions and end-of-life. We observed a mean decision regret score of 28.8 ± 18.6 on the scale 0 to 100. A total of 14.4% of participants had no regrets (score = 0), while 54% had a regret score ranging from moderate to high(score ≥ 25). Factors associated with less decision regret included: higher caregiver age, being never legally married compared to being legally married, living in a rural region compared in an urban region, the involvement of other family members in the decision-making process, wanting to receive information about the options, and considering organizations interested in these kinds of difficult decisions and health care professionals as trustworthy sources of information. Factors associated with more decision regret included: mismatch between the decision made and the preferred option, mismatch between decision-making role preferred and that assumed, higher decisional conflict, higher burden of care, and the cared-for older adult receiving formal home care support service for scheduling or coordinating care-related tasks. Our results will inform the development of interventions to support decision-making regarding an older adult receiving home care by a caregiver.

Cette thèse vise à documenter l'approche de codesign en cybersanté par le biais de l'expérience des personnes participant à la démarche. Dans une démarche de codesign, les personnes étant concernées par le produit ou service conçu collaborent à la construction des connaissances et à la conception. Ils agissent à titre d'experts de leur expérience avec le produit ou service. Leur engagement et leur contribution sont essentiels à la réussite de la démarche, d'où l'importance de s'intéresser à leur expérience dans ce type d'approche. L'expérience est ici considérée au sens de Dewey (1980) : l'expérience est celle qui apparait significative pour l'acteur, se distinguant de ce qui est vécu en général. Nous avons, par ailleurs, mobilisé le cadre sémiologique du cours d'action (Theureau, 2004, 2006, 2015) en faisant participer l'acteur à la description de son expérience, afin de recueillir une description intrinsèque de ce qui a été significatif de son expérience. La démarche documentée est celle d'un projet de recherche en codesign visant à concevoir un outil numérique pour faciliter la recherche d'aide des proches aidants d'ainés en perte d'autonomie. L'auteure faisait partie de l'équipe de recherche à titre de designer et de professionnelle de recherche. Le projet s'est déployé en huit séances de codesign et trois séances d'un comité aviseur dans onze régions administratives du Québec de mai 2017 à mai 2018 (13 mois). Au total, 74 personnes ont participé à la démarche de codesign, incluant des proches aidants, des professionnels de la santé et des services sociaux (PSSS) ainsi que des membres d'organismes communautaires œuvrant auprès des proches aidants. Les participants étaient considérés dans ce projet comme codesigners, au même titre que les membres de l'équipe de recherche (incluant l'auteure). Dans le cadre de cette thèse, nous avons documenté le cours d'action de 20 personnes, dont neuf proches aidants, quatre PSSS et sept membres d'organismes communautaires. Nous avons effectué une analyse thématique émergente du cours d'action des participants pour l'ensemble de la démarche. Cette analyse a permis d'identifier cinq thématiques de ce qui a été significatif dans leur expérience : Interactions contrariantes avec les autres, Déstabilisation, Apprentissage mutuel, Obtenir des bénéfices personnels et Contraintes et effets extrinsèques de la situation, cette dernière étant la thématique la plus mentionnée dans les descriptions des participants. Nous avons également effectué une analyse thématique émergente sur une composante cognitive spécifique du cours d'action -- l'engagement (préoccupations de l'acteur à un moment précis en fonction de l'élément qui est considéré de la situation) -- de tous les participants pour l'ensemble de la démarche. Trois grands axes thématiques ont été identifiés : Engagements orientés vers ses besoins (personnels et professionnels), Engagements relatifs à la situation, et Design de l'outil, cet axe ayant une importance relative moins élevée que les deux autres, surtout pour les membres d'organismes communautaires. Enfin, nous avons exploré empiriquement les plus récents travaux de Theureau (2015) qui raffinent certaines composantes cognitives -- l'unité (ce que dit, fait ou pense l'acteur à un moment précis), le représentamen (l'élément de la situation qui est considéré à ce moment) et l'interprétant (l'appropriation par l'acteur de ce moment) -- en sous-composantes pour trois participants, un de chaque catégorie. Cette analyse a fait ressortir des enchainements dans le cours d'action des participants permettant de comprendre finement leur expérience. Les résultats soulignent notamment que ces trois participants ont été mobilisés par la réinterprétation des éléments qu'ils croyaient partagés au sein de cette communauté dédiée à la proche aidance. Leur participation a été davantage axée sur la problématique du service aux proches aidants que sur le design de l'outil. Dans l'ensemble, les résultats suggèrent que le design de l'outil de cybersanté n'est pas ce qui ressort comme étant le plus significatif de l'expérience de l'ensemble des participants. L'importance des engagements relatifs à la situation, rassemblant les contraintes extrinsèques de la situation, les moments de déstabilisation ou d'apprentissage mutuel et les interactions contrariantes entre les participants est ce qui ressort de leur expérience. Nous suggérons que pour optimiser les démarches de codesign, nous devrions offrir une expérience satisfaisante aux participants; après tout, ils sont essentiels à la démarche. Nous avons besoin d'eux. Nous proposons ici une réflexion sur les perspectives pour poursuivre le travail de recherche visant à optimiser la démarche de codesign et offrir une expérience satisfaisante aux participants. Certaines pistes peuvent sembler évidentes ou sont mentionnées ailleurs dans la littérature. Elles se distinguent ici par le fait qu'elles sont inspirées de ce qui a été perçu comme significatif dans l'expérience des participants, témoignant de leur importance pour eux. Enfin, nous portons un regard réflexif et critique sur l'implication de l'auteure dans la démarche et sur rôle du designer, rejoignant les perspectives de Manzini (2015) : le designer comme facilitateur pour permettre aux codesigners d'être en mesure de contribuer de manière significative à la démarche et d'apprécier leur expérience, et le designer comme créateur d'une expérience satisfaisante pour les participants en codesign. / This thesis documents a codesign approach to cyberhealth by looking at the experiences of participants. In a codesign approach, those who have an interest in the product or service being designed collaborate in knowledge building and in designing the product or service. They are seen as experts of their own experience with the product or service. Their involvement and contribution are key to the success of the strategy, which is why it is important to take their experience into account in this type of approach. The meaning of "experience," in this case, is taken from Dewey (1980): experience is that which the subject considers significant, as distinct from what is generally observable. We also applied the course-of-action semiological framework (Theureau 2004, 2006, 2015) by having the subject participate in the description of their experience, thus providing an intrinsic description of what was significant. The codesign research project documented here aimed to design a digital tool to facilitate the search for caregiver help for elderly people who can no longer function independently. The author was part of the research team as a designer and professional researcher. The project consisted of eight codesign sessions and three advisor committee sessions in eleven administrative regions in Quebec from May 2017 to May 2018 (13 months). A total of 74 individuals participated in the codesign, from three categories: caregivers, health-care and social services professionals, and members of community organizations who work with caregivers. Participants in the project were considered codesigners, on the same level as members of the research team (including the author). As part of this thesis, we documented the course-of-action of 20 individuals, including nine caregivers, four health-care and social services professionals and seven members of community organizations. We undertook an emergent thematic analysis of the participants' course-of-action for the project as a whole. The items participants found significant in their experience were grouped into five themes: Adverse interactions with others, Destabilization, Mutual learning, Deriving personal benefit, and Constraints and extrinsic effects of the situation, the last one being the most frequently mentioned in the participants' descriptions. We also applied an emergent thematic analysis to a specific cognitive component of the course-of-action--engagement (the participant's concerns at a specific point in time as a function of the situational element being considered)--of all participants for the project overall. Three overarching themes were identified: Engagement oriented towards one's needs (personal and professional), Engagement relative to the situation, and Tool design, the last one having relatively less importance than the other two, particularly for members of community organizations. Finally, we empirically explored the most recent works of Theureau (2015), which refine some cognitive components--the unit (what the subject says, does or thinks at a specific point in time), the representamen (the element of the situation that is being considered at that moment) and the interpretant (the appropriation by the subject of that moment)--into subcomponents, for three participants, one from each category. This analysis revealed links in the participants' course-of-action that helped to understand their experience in detail. The results highlight, in particular, that these three participants were mobilized by the reinterpretation of elements they thought were shared among this community dedicated to caregiving. Their participation was more focused on service for caregivers than on the design of the tool. Overall, the results suggest that the design of the cyberhealth tool is not what stands out as the most significant aspect of the experience for the participants as a whole. The importance of engagement relative to the situation, grouping together the extrinsic constraints of the situation, moments of destabilization or mutual learning and the disagreements between participants, is what they retained from their experience. We suggest that to optimize codesign projects, it is important to offer an experience that participants find satisfying. After all, they are key to the strategy. We need them. Here, we explore prospects to continue the research in view of optimizing the codesign strategy and offering participants a satisfying experience. Some leads may seem obvious or are described elsewhere in the literature. They are noteworthy here because they were inspired by what was perceived as significant in the participants' experience, what was important to them. Finally, we cast a reflective and critical eye on the author's involvement in the project and the role of the designer, which aligns with Manzini's (2015) perspective: the designer as facilitator helping the codesigners contribute significantly to the strategy and appreciate their experience. The designer as creator of a satisfying experience for the participants in codesign.

Aujourd’hui, on estime que plus de la moitié des femmes atteintes de maladie mentale sévère (MMS) ont des enfants (Mason et al., 2007; Diaz-Caneja & Johnson, 2004; Howard et al., 2003. Souvent, la société ne permet pas à ces femmes de jouer leur rôle en ne les aidant pas face aux multiples qu’elles vivent. Les enfants de ces mères ont aussi à composer avec de multiples contraintes. Leur expérience subjective a pourtant fait l’objet de très peu de recherches (Knutsson-Medin et al., 2007). L’éducation et l’expertise des infirmières les placent dans une position unique pour offrir des interventions centrées sur la famille. La revue de littérature a cependant démontré qu’elles sont peu présentes dans cette réflexion. Cette recherche avait pour but de conceptualiser un prototype d’intervention infirmière centrée sur la famille dans la situation où la mère est atteinte de MMS et d’en effectuer une première mise à l’essai. L’objectif de l’intervention était d’optimiser la santé de la famille. L’intervention a été conceptualisée à partir de la littérature scientifique sur les mères atteintes de MMS, sur les enfants dans ces familles, sur le travail des infirmières et sur les interventions en cours de validation. Des entretiens avec des enfants adultes, avec des mères atteintes de MMS et avec des infirmières ont aussi contribué à la création du prototype. La perspective infirmière a été celle du modèle de McGill. La théorie du rétablissement de Provencher (2002, 2006), le modèle de la résilience familiale de Walsh (2006) ont été utilisés comme fondements théoriques l’intervention. Ils ont aidé à développer une intervention infirmière de pratiques avancées ciblant l’unicité des familles. Le prototype d’intervention a été mis à l’essai avec deux familles pendant six mois. En parallèle, un groupe de résonnance infirmier a pu être rencontré neuf fois. Ces rencontres ont démontré le besoin de formation et de soutien des infirmières face à ces suivis. La mise à l’essai de l’intervention a permis de révéler la faisabilité, l’acceptabilité et l’utilité de l’intervention pour les familles de mères atteintes de MMS. En conclusion, cette recherche offre un apport important pour les infirmières de santé communautaire. Mots clés : mère atteinte de MMS, enfants proches aidants, optimisation de la santé, famille, intervention infirmière, recherche d’intervention. / Today, more than half of the women with Severe Mental Illness (SMI) have children (Mason et al., 2007; Diaz-Caneja & Johnson, 2004; Howard et al., 2003). Often, society is reluctant to let these women who face challenges such as poverty, stigmatization or loneliness exercise motherhood. Their children also face multiple constraints. Few studies have focuses on the subjective experience of these families/children (Knutsson-Medin et al., 2007). If nurses’ education and expertise uniquely qualifies them to offer family centered interventions (Korhonen, et al., 2010; Mason & Subedi, 2006), few of those are described in the literature. This study's aim was to conceptualize and test a nursing intervention centered on the family of mothers with SMI. The objective of the intervention was to optimize the family's health. The scientific literature on mothers with SMI, children of these mothers and currently pilot-tested interventions targeting these groups was used to conceptualize the intervention. Interviews with mothers with SMI, adult children of mothers with SMI and nurses working with these groups also contributed to the design of the intervention. The McGill model of health promotion guided the nursing perspective. The theories of recovery and family resilience also contributed to the development of the intervention theory and of an advanced nursing practice intervention centered on the uniqueness of each family. The intervention prototype was tested on two families for a period of six months. Concomitantly, nine meetings with a group of nursing experts were conducted. These meetings pointed to the need for nurses assisting these families to receive training and support. The findings of the pilot-testing of the intervention supported its feasibility, acceptability and usefulness for families of mothers with SMI. Keywords: women with Severe Mental Illness, young carers, health optimization, family, nursing intervention, intervention research.

L’Organisation mondiale de la Santé estime que 76 millions d’individus seront atteints d’un trouble neurocognitif majeur (TNM) d’ici 2030. Dans la plupart des cas, des proches aidants offriront un soutien à ces individus. Ce soutien ira en croissant au fur et à mesure que la maladie progressera,souvent au détriment du bien-être du proche aidant. Il existe un besoin grandissant pour des interventions efficaces et accessibles visant une réduction de la détresse parmi les proches aidants des personnes vivant avec un TNM. L’objectif de cette thèse est d’évaluer l’efficacité et l’acceptabilité d’une intervention par conférence web à l’intention de proches aidants d’une personne atteinte d’un TNM. L’intervention offerte se déroule en groupe de 4 ou 5 personnes et a lieu une fois par semaine pendant 13 semaines. Les participants sont encouragés à développer et à utiliser des stratégies de régulation émotionnelle afin de diminuer leur détresse psychologique. L’objectif ultime d’un tel programme est de promouvoir des stratégies d’adaptation saines et une gestion du stress adapté chez les proches aidants, leur permettant ainsi de continuer à s’occuper de leurs proches sans mettre en péril leur propre santé. L’introduction présente une mise à jour de la documentation actuelle portant sur les impacts du rôle de proche aidant. Elle examine ensuite les programmes d’intervention mis en place pour remédier aux conséquences négatives de la prise en charge. Ensuite, les connaissances actuelles sur les interventions offertes par Internet sont présentées et une recension des études proposant des interventions pour les proches aidants par Internet est menée. Le chapitre 1 documente l’implantation et l’acceptabilité de cette intervention offerte par conférence web. Les résultats démontrent que la majorité des participantes étaient à l’aise avec l’utilisation de la conférence web comme mode de communication et qu’elles ont apprécié la participation à distance. Ces résultats sont corroborés par un taux de participation élevé. Au chapitre 2, l’efficacité de l’intervention de groupe par conférence web à l’étude est évaluée. Les résultats obtenus auprès des 23 participantes ayant complété l’étude suggèrent qu’à la suite de l’intervention, elles perçoivent moins de problèmes de comportement chez leur proche et qu’elles sont moins réactives lorsqu’elles sont confrontées à ces comportements. De plus, une diminution de la perception des aspects négatifs de la prise en charge est identifiée. Une augmentation de l’utilisation de la réévaluation positive, une stratégie de la régulation des émotions adaptées, est également notée. Enfin, la dernière section présente une discussion globale des résultats obtenus et explore leurs implications méthodologiques et cliniques. / The World Health Organisation estimates that 76 million individuals will be living with a major neurocognitive disorder by 2030. In most cases, family caregivers will offer ever-increasing support to their loved ones as the disease progresses, often at the expense on their own wellbeing. There is a growing need for efficacious and accessible interventions aimed at decreasing the high rates of distress among family caregivers of individuals living with a major neurocognitive disorder. The objective of this thesis is to evaluate the effectiveness and acceptability of a web-conference based group intervention for these family caregivers. The intervention is offered in groups of 4 or 5 people and takes place once a week for 13 weeks. They are encouraged to develop and use emotional regulation strategies in order to diminish their psychological distress. The ultimate objective of such a program is to promote healthy coping strategies and stress management among caregivers, thus allowing them to continue caring for their loved ones. The introduction presents an update of the current literature on the impacts of the caregiving role. It then explores intervention programs that have been put into place to address these negative consequences of caregiving. Afterwards, the current knowledge on Internet-based interventions is presented and a review of studies that offer Internet-based interventions to family caregivers is conducted. Chapter 1 documents the implementation and acceptability of this web-conference based intervention. Results indicate that the majority of participants were comfortable using webconferences as a mode of communication and appreciated being able to participate from home. These findings are supported by a high participation rate. In Chapter 2, the effectiveness of the group intervention under study is evaluated. Results obtained from the 23 participants who completed the study suggest caregivers report fewer problem behaviours and are less reactive when confronted with these behaviours following the intervention. Furthermore, they perceive fewer negative aspects of the caregiving role. An increase in the use of positive revaluation as an emotion regulation strategy is also shown. Finally, the last chapter presents a global discussion of the results obtained and explores their methodological and clinical implications.

La présente thèse vise la caractérisation de la détresse émotionnelle et du fardeau des aidants de personnes se trouvant possiblement dans la phase prodromique de la maladie d’Alzheimer (MA), à savoir le trouble cognitif léger amnésique (TCLa). Dans la première étude (Chapitre 2), l’impact émotionnel perçu de plusieurs symptômes neuropsychiatriques (SNP) sur la détresse émotionnelle des conjoints et des enfants de personnes avec un TCLa est comparé à celui des enfants et conjoints de ceux qui ont la MA. La relation entre les SNP et la détresse émotionnelle est aussi examinée, de même que l’effet modérateur du sexe et de l’âge des aidants sur la détresse émotionnelle. Les analyses mettent en évidence l’absence de différence significative de détresse émotionnelle entre les aidants de personnes ayant un TCLa et ceux ayant la MA pour l’ensemble des SNP considérés. Les résultats rapportent un profil de détresse émotionnelle similaire entre les deux groupes de conjoints, de la MA et du TCLa, avec en tête de file la dépression, l’anxiété, l’apathie et l’irritabilité. Par contre, pour les aidants enfants, la détresse émotionnelle est significativement plus élevée pour ceux ayant un proche atteint de la MA. Par ailleurs, indépendamment de la relation de l’aidant avec le patient ou du diagnostic (TCLa vs MA) de ce dernier, il y a une relation positive entre la fréquence / gravité des SNP et la détresse émotionnelle des aidants de l’échantillon. L’effet du sexe et de l’âge des aidants sur la détresse émotionnelle due aux SNP n’a pas été démontré. Dans la seconde étude (Chapitre 3), la nature du fardeau (objectif et subjectif) et les symptômes anxieux et dépressifs sont caractérisés chez les époux aidants. Sont aussi explorées la morbidité psychologique et ses relations avec le fardeau, les caractéristiques sociodémographiques (c’est-à-dire le sexe et le niveau de scolarité) et la santé de physique de l’aidant. Les résultats suggèrent que les aidants présentent à la fois des niveaux élevés de fardeau subjectif et objectif et de morbidité psychologique (anxiété et dépression). Ils fournissent de nouveaux soins de santé, du soutien affectif et du transport à leur proche qui a un TCLa et près de la moitié d’entre eux vit un fardeau subjectif lié au stress. Dans l’échantillon, le fardeau subjectif des aidants prédit la sévérité de la dépression et de l’anxiété des aidants. De plus, lorsque l’on prend en considération les variables sociodémographiques et la santé physique de l’aidant, le niveau de scolarité est négativement associé à la dépression. Dans l’ensemble, cette thèse suggère que les aidants des personnes avec un TCLa pourraient avoir besoin d’interventions visant à réduire leur fardeau émotionnel. / The present thesis aims to characterize emotional distress and burden among caregivers of persons in amnestic mild cognitive impairment (aMCI), which is a probable prodromal stage of Alzheimer’s disease (AD). In the first study (Chapter II), the perceived emotional impact of a wide range of neuropsychiatric symptoms (NPS) was compared between children and spousal caregivers of patients with aMCI or AD. The association between the frequency and severity of NPS and caregivers’ emotional distress was also explored, as well as the relationship between age, sex, and caregivers’ emotional distress. The analyses revealed no significant difference in emotional distress between caregivers of persons with aMCI and with AD for all symptoms. The results indicate a similar emotional distress profile in both aMCI and AD spousal caregivers, with depression, anxiety, apathy, and irritability as the prominent symptoms. However, for children caregivers, emotional distress was significantly higher in caregivers of the AD group than those of the aMCI group. Furthermore, regardless of caregivers’ relationship to the patient or the latter’s condition (aMCI vs AD), there was a positive relationship between the frequency/severity of NPS and caregivers’ emotional distress. There was no effect of sex nor age of caregivers on the emotional distress due to NPS. In the second study (Chapter III), objective and subjective burden along with depressive and anxiety symptoms were investigated in spouses of persons with aMCI. The relationships between psychological morbidity, burden, background and context variables (e.g., sex, education, and health problems of caregivers) were also explored. Results suggested that caregivers have both high levels of subjective and objective burden as well as psychological morbidity (anxiety and depression). They provide new health-related care, emotional support and transportation to the care-recipient. Almost half of them experienced subjective burden associated to stress. In the sample, subjective burden of the caregivers predicted the severity of their depressive and anxious symptoms. Furthermore, when considering the background and context variables, the level of education was negatively associated with depression. As a whole, the results of this thesis indicate that children and spousal caregivers of person with aMCI may need or benefit from targeted interventions in order to reduce the emotional burden related to their role.

Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée qui vivent en milieu d'hébergement [ci-après résidents] ont besoin d'aide pour accomplir leurs soins corporels. Parfois, ces résidents vivent une expérience difficile pendant les soins corporels, comme la douleur et le froid. Comme ils ne peuvent exprimer facilement ce qu'ils ressentent et ce dont ils ont besoin, les résidents manifestent différents comportements verbaux, vocaux et physiques communément appelés comportements de résistance aux soins. Or, l'expression de ces comportements entraîne des conséquences désastreuses pour les résidents, mais aussi pour leurs proches et les soignants qui les aident dans les soins corporels. L'objectif de cette étude est de développer une intervention infirmière favorisant une expérience de confort pendant des soins corporels pour les personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer ou d'une autre maladie apparentée. La théorie infirmière du déficit d'autosoin d'Orem (2001) a été choisie pour le cadre théorique. Cette théorie est centrée sur la capacité d'autosoin de la personne, la capacité de soin de l'aidant et les facteurs contextuels. De plus, elle propose quatre opérations infirmières et cinq méthodes d'aide. Les deux premières phases du processus d'étude d'intervention de Sidani et Braden (2011) ont été réalisées. Une étude de cas multiples a été choisie comme méthode de recherche. L'étude a été réalisée dans deux milieux d'hébergement au Québec. Un devis qualitatif et une méthode d'analyse sommative de contenu ont été utilisés pour la première phase. Neuf résidents, 11 proches aidants et 21 soignants ont participé à cette première phase. La deuxième phase était une étude pilote avec un devis quasi expérimental avant-après à groupe unique. Cette phase a mobilisé 11 résidents, 10 proches aidants et 31 soignants. La première phase a été réalisée auprès de résidents avec 29 observations lors de leurs soins corporels et avec 14 entrevues avec des proches aidants et des soignants. Les données théoriques, empiriques et expérientielles ont permis de présenter une théorie du problème centrée sur l'expérience vécue pendant les soins corporels par la personne atteinte d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Une proposition comportant dix tonalités réparties du confort majeur à l'inconfort majeur a été présentée sous la forme d'une échelle d'observation. Ensuite, la théorie de l'intervention a été élaborée à partir des quatre opérations infirmières et des cinq méthodes d'aide d'Orem et structurée dans un manuel d'intervention. L'objectif de la deuxième phase était de décrire l'acceptabilité, la faisabilité et les résultats préliminaires de l'intervention infirmière favorisant le confort pendant les soins corporels pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Pour l'étude pilote, deux observations pour la pré-intervention et quatre observations avec l'intervention pour chaque résident ont été réalisées, ce qui représente un total de 66 observations. La participation de 18 soignants a permis d'appliquer les plans des soins corporels. De plus, neuf entrevues avec des proches aidants ont été accomplies et un groupe de résonance avec 13 infirmières a été réalisé. Les résultats concernant l'acceptabilité et la faisabilité de l'intervention infirmière sont décrits du point de vue des résidents, des proches aidants et des soignants qui ont prodigué les soins corporels. Pour les effets préliminaires de l'intervention, les résultats montrent une réduction statistiquement significative des comportements non coopératifs et d'inconfort exprimés par les résidents pendant les soins corporels. Une augmentation statistiquement significative des comportements de confort, de la satisfaction de certains besoins et du soulagement de la douleur a également été constatée. L'étude démontre que l'intervention infirmière peut être utile à promouvoir le confort pendant les soins corporels des résidents et pour soutenir la capacité de soin des soignants. Un outil clinique qui décrit les tonalités de confort et d'inconfort pour l'expérience pendant les soins corporels est utile pour mieux décrire l'expérience des personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée et pour identifier les facteurs contribuant aux différentes tonalités. Cette étude représente les premières phases d'un programme de recherche. Les résultats et les limites démontrent que des développements théoriques et des études expérimentales sont nécessaires pour mieux décrire le problème et l'intervention. Mener des études avec une perspective triadique qui implique la contribution des personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, de leurs proches aidants et de leurs soignants aide à la conception et au développement de l'intervention infirmière. Cette stratégie sera choisie pour les phases ultérieures du programme de recherche. / People with Alzheimer's or a related disease, who live in residential settings [hereinafter residents] need help with their personal care. Bodily care can sometimes be unpleasant for these residents, causing them to feel pain and cold. Because they cannot easily express their feelings and needs, residents exhibit various verbal, vocal and physical behaviours commonly referred to as resistance-to-care behaviours. However, the expression of these behaviours has disastrous consequences for residents, but also for their relatives and caregivers who help them with bodily care. The objective of this study is to develop a nursing intervention that facilitates bodily care for people with Alzheimer's disease or other related diseases. The theoretical framework was based on Orem's (2001) self-care deficit nursing theory. This theory focuses on the person's self-care capacity, the caregivers' capacity for care and the contextual factors, and proposes four nursing operations and five helping methods. The first two phases of the Sidani and Braden (2011) intervention study process have been completed. A multiple-case study was chosen as the research method. The study was carried out in two residential settings in Quebec. A qualitative design and a method of summative content analysis were used for the first phase. Nine residents, 11 family caregivers and 21 professional caregivers participated in this first phase. The second phase was a pilot study with a quasi-experimental single group before-after design. This phase mobilized 11 residents, 10 family caregivers and 31 professional caregivers. The first phase was carried out with 29 observations during bodily care and 14 interviews with family and professional caregivers. Theoretical, empirical, and experiential data have made it possible to present a theory of the problem centred on the experience of the person with Alzheimer's or a related disease, during bodily care. A proposal comprised of ten tonalities, ranging from major comfort to major discomfort, was presented in the form of an observation scale. The theory of the intervention was then developed from the four nursing operations and the five helping methods of Orem and structured into an intervention manual. The objective of the second phase was to describe the acceptability, feasibility and preliminary results of the nursing intervention promoting comfort during bodily care for people with Alzheimer's or a related disease. In the context of the pilot study, two observations for the pre-intervention and four observations with the intervention for each resident were done, for a total of 66 observations. The participation of 18 caregivers permitted to apply the bodily care plans. In addition, nine interviews with family caregivers were completed and 13 nurses participated in a resonance group to discuss the results. Results regarding the acceptability and feasibility of the nursing intervention are described from the perspective of the residents, family caregivers and professional caregivers who provided the bodily care. In terms of preliminary effects of the intervention, the results show a statistically significant reduction in noncooperative behaviours and discomfort behaviours shown by residents during bodily care. There was also a statistically significant increase in comfort behaviours, satisfaction of certain needs, and pain relief. The study shows that this nursing intervention can be useful to promote comfort during bodily care for residents and support caregivers' capacity. A clinical tool that describes the comfort and discomfort tonalities for the experience during bodily care is useful to better describe the experience of people with Alzheimer's or related diseases, and to identify factors contributing to the different tonalities. This study represents the first phases of a research program. The results and the limitations demonstrate that theoretical developments and experimental studies are needed to better explain the problem of discomfort during bodily care, as well as to better describe the intervention itself. Conducting studies with a triadic perspective involving the contribution of people with Alzheimer's or related diseases, their family caregivers and professional caregivers helps in the design and development of this nursing intervention. The triadic strategy for the participants' involvement will be chosen for subsequent phases of the research program.

L'objectif de cette étude était d'évaluer les besoins décisionnels et de prioriser cinq décisions difficiles et fréquentes des aînés atteints de la maladie d'Alzheimer (MA) et leurs proches pour développer un programme de formation axé sur la décision partagée combiné avec des outils d'aide à la décision. Un sondage électronique de type Delphi avec 33 experts a permis d'établir un consensus sur cinq décisions. Les résultats concernent la décision des proches de recourir à une intervention de soutien (sélectionné par 83% des experts), la décision de recourir à des interventions pour réduire l'agitation, l'agressivité et les symptômes psychotiques (79%), déterminer l'objectif des soins chez les aînés atteints de la MA au stade avancé (66%), arrêter ou non la conduite automobile (66%) et établir ou non un régime de protection (62%). L'identification de ces besoins décisionnels médicaux et psychosociaux pourra aiguiller différentes parties prenantes dans le développement d'interventions pour faciliter la prise de décision. Mots clés : maladie d'Alzheimer, proches aidants, soins de première ligne, décision partagée, analyse de besoins, méthode Delphi

Titre de l'écran-titre (visionné le 25 juillet 2023) / Selon les projections de l'Alzheimer's Disease International (ADI, 2018), le nombre mondial de cas diagnostiqués de maladie d'Alzheimer (MA) triplera d'ici 2050. Ce trouble est caractérisé par un ensemble de symptômes que l'on peut diviser en trois catégories, soit les symptômes cognitifs, les symptômes fonctionnels et les symptômes psychologiques et comportementaux (SCPD). Les inhibiteurs de la cholinestérase (IAChEs) - donépézil, rivastigmine, et galantamine - sont des agents pharmacologiques qui sont prescrits pour le traitement symptomatologique de la MA. Il est estimé que 80 % des personnes qui sont atteintes de la MA sont prises en charge par un proche. Le rôle de proche aidant (PA) est associé à un ensemble de stresseurs. Le terme fardeau est souvent utilisé pour faire référence à cette charge et à ses conséquences négatives. La sévérité de la symptomatologie de l'aidé a un effet documenté sur le fardeau du PA et les symptômes fonctionnels et les SCPD seraient les catégories de symptômes dont l'effet négatif est le plus important. L'objectif de ce mémoire doctoral est d'évaluer si par leurs effets sur la symptomatologie de l'aidé, les IAChEs ont des répercussions positives sur le fardeau du PA. Pour ce faire, une recension systématique avec résumé narratif a été réalisée. Les résultats obtenus révèlent des changements en faveur du traitement sur au moins une des trois catégories de symptômes de la MA et des changements concomitants en faveur du traitement sur le fardeau dans 8 des 12 études retenues. Toutefois, les effets observés sont petits et plusieurs variables non contrôlées pourraient expliquer les différences observées. Les résultats de cette recension laissent croire que les IAChEs n'ont pas d'effets cliniquement significatifs sur le fardeau du PA. Les IAChEs ne pouvant pas être utilisés comme façon de diminuer le fardeau, la mise en place d'autres interventions s'adressant tant au PA, à l'aidé qu'à la dyade semble être une avenue bien plus prometteuse.

Contexte : Les sociétés occidentales vivent un vieillissement de leur population, qui s’accélère depuis plusieurs années. Au Canada, en 2014, la croissance démographique des personnes âgées a été quatre fois plus rapide que celle de la population générale, une tendance observée depuis le milieu des années 90, résultant en une augmentation de la prévalence des troubles neurocognitifs au sein de la population. En conséquence, la demande de soins spécialisés pour cette clientèle progresse. Des services sont offerts dans la communauté, mais sont généralement peu connus. Par ailleurs, les aînés présentant des troubles neurocognitifs sont souvent écartés des processus décisionnels lors de la prise de décision en santé, en raison de difficultés à communiquer causées par des déficits visuels, auditifs, cognitifs, ou en raison de niveau plus faible de littératie. Objectifs : Identifier les caractéristiques des outils d’aide à la décision permettant de faciliter leur utilisation par des aînés présentant des troubles neurocognitifs et leurs proches aidant lors de la prise de décision en santé. Méthode : Méthode mixte, étude de cas multiple nichée dans une approche de conception centrée sur l'utilisateur. Résultats : Au cours de trois cycles d’évaluation-modification, 23 personnes âgées atteintes de troubles neurocognitifs et 27 proches aidants ont identifié les forces et les faiblesses en termes de contenu et de conception visuelle de trois outils d’aide à la décision. Pour améliorer les outils, l’équipe de conception a identifié une série de caractéristiques essentielles des outils pour limiter leur complexité, et des stratégies de conception pour assurer leur fonctionnalité. Conclusions: Le gabarit révisé à la suite de ce projet est conçu pour mieux répondre aux besoins des personnes atteintes de troubles neurocognitifs et de leurs proches aidants, ce qui pourrait éventuellement se traduire par moins de cycles d'évaluation-modification dans les prochains outils / Background: Western societies experience an accelerated aging of their populations. In Canada, in 2014, the increase in older adult population was four times faster than that of the general population, this growth is observed since mid 90’s, it results in an increasing prevalence of neurocognitive disorders. As a result, the demand for specialized health care for this population is growing. Community-based services exist, but people often remain unaware of their existence. Besides, older adults presenting neurocognitive disorders are often excluded from the decision-making processes to choose a care plan because of communication difficulties caused by visual, auditory, or cognitive deficits, or because of a lower level of literacy. Objectives: To identify patient decision aids’ features to limit their complexity for older people with dementia and their family caregivers and allow them to participate more fully in decision making regarding their own health. Method: Mixed method, multiple case study within a user-centred design (UCD) approach. Results: During three UCD evaluation-modification rounds, 23 older adults with dementia and their 27 family caregivers identified strengths and weaknesses of the patient decision aids’ content and visual design that influenced their complexity. In response, the design team implemented a series of practical features and design strategies. Conclusions: The revised template for patient decision aids is designed to meet the needs of people living with dementia and their caregivers better, which may translate into fewer evaluation-modification rounds.