Mémoire numérisé par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal.

La maladie d’Alzheimer ou apparentée (MAA) est considérée aujourd’hui comme le plus grave problème de santé du XXIème siècle, selon l’Organisation Mondiale de la Santé (2014). Il s’agit d’une maladie neurodégénérative qui a des conséquences, non seulement, sur la personne malade, mais aussi sur l’entourage familial. En France, les pouvoirs publics ont pris en considération ces constats et ont priorisé des services destinés aux aidants familiaux, entre autres avec la mise en place des différents plans Alzheimer. Néanmoins, si l'aide apportée à domicile aux couples aidant / aidé apparaît comme une nécessité, l’offre reste en deçà de l'estimation des besoins. Afin d’étudier les conditions de maintien à domicile des personnes MAA et de leur entourage, quatre méthodologies ont été utilisées. Dans la première, une analyse de textes a permis de réaliser un état des lieux sur le contexte sociopolitique en France qui favorise le maintien à domicile des personnes MAA. Puis, une recension des écrits scientifiques a fait ressortir les caractéristiques de l’adhésion des aidants à l’utilisation des aides proposées, et sur cette base nous avons engagé une réflexion en accord avec l’éthique thérapeutique en ergothérapie en 10 points spécifiques dans l’approche familiale dans le contexte de la maladie d’Alzheimer. La deuxième méthodologie est une enquête avec la technique Delphi auprès de 26 experts. Elle a mis en évidence 22 conditions nécessaires pour favoriser le maintien à domicile. La troisième méthodologie, est un questionnaire réalisé auprès de 128 aidants en Gironde pour documenter l’utilisation des services d’aide favorisant le maintien à domicile. Les résultats statistiques permettent d’identifier 5 profils d’aidants caractéristiques et d’analyser le niveau et la manière d’utiliser les aides professionnelles. Enfin, la quatrième méthodologie est celle des récits de vie. Sept entretiens ont été réalisés auprès de couples ayant un membre atteint d’une MAA. L’analyse contribue à préciser finalement les raisons du bien vivre chez soi pour ces personnes.Ces résultats apportent une meilleure connaissance des facteurs qui influencent la décision de rester ou non à domicile par les personnes MAA et leurs proches. Ils permettent d’envisager une modélisation d’intervention s’appuyant sur l’histoire du couple et sur leurs modalités d’existence afin d’optimiser au mieux les conditions d’une libre décision des personnes concernées. / Today, Alzheimer's disease is one of the worst health problem in the world (World health Organisation, 2014). It is a degenerative disease which has consequences, not only on the person, but also on the family surrounding.In France, public authorities have taken in consideration these facts and prioritized services for family caregivers, for example Alzheimer plans of action. However, if the home support services seem a necessity for the couple caregiver/care-receiver, the need for support appears to be underestimated. To study the life conditions of persons with Alzheimer disease and their surrounding, four types of methodologies were used.First, a text analysis revealed that the political context in France favors home stay for people with Alzheimer disease. Then, a review of scientific texts pointed out some characteristics of caregivers’ acceptance of proposed support services. After that, a reflection on therapeutic ethics in occupational therapy pinpointed 10 specific items for a family approach to Alzheimer disease. The second methodology was a survey using the Delphi technique with 26 experts. This investigation revealed 22 conditions necessary for homecare. The third methodology used a questionnaire with 128 caregivers in the Gironde area to document the use of support services related to homecare. Statistical analysis identified five types of caregivers and the way that these persons use professional aids. Finally, the fourth methodology was life stories. Seven interviews were conducted with couples having one member with Alzheimer disease.The analysis contributes to specify the reasons related to better living at home.These findings bring a better understanding of factors that influence the decision to stay or not at home. They allow us to consider an intervention model based on the couple’s life story and the way they live. This helps us to maximise freedom of decision for life orientation.

Introduction: Les aidants des personnes âgées (PA) atteintes de la démence de type Alzheimer (DTA) sont confrontés à de nombreux défis lors du soin de leurs proches, y compris ceux liés à l’alimentation. Cependant, ces défis restent méconnus et les stratégies créées pour les gérer sont encore peu efficaces. Objectifs: Identifier les difficultés rencontrées par les aidants pendant la gestion de l’alimentation des PA atteintes de la DTA ayant participé à une intervention nutritionnelle (l’étude NIS) et dégager leurs opinions concernant cette intervention. Sujets: Trente-trois aidants des PA avec DTA du groupe intervention de l’étude NIS ont été ciblés. Méthodes: L’approche qualitative a été employée lors des entrevues individuelles auprès de ces aidants. Les entrevues ont été transcrites et le verbatim fut soumis à une analyse thématique. Résultats: Vingt-quatre aidants ont été interviewés. Quelque 58,4 % avaient 70 ans et plus et 58,3 % étaient des conjoint (es) des patients affectés. Quatre catégories de thèmes furent dégagées menant à l’identification des défis alimentaires suivants: les changements des habitudes alimentaires (altération des préférences); les perturbations du comportement alimentaire (ex. l’oubli de repas); la dépendance à la préparation des repas. L’utilité des conseils, la gentillesse et la compétence du personnel NIS, la documentation écrite offerte et la durée du suivi ont été appréciées par les aidants. Conclusion: Une meilleure compréhension de l'expérience de soin vécu par l’aidant est essentielle au développement des interventions nutritionnelles adaptées aux besoins des aidants et des PA atteintes de la DTA. / Introduction: Caregivers of older adults suffering from Alzheimer disease (AD) are confronted by many challenges related to the care of their family members, including dietary management. However these challenges remain poorly understood by health professionals and strategies for managing these challenges are still not very effective. Objectives: To identify difficulties encountered by caregivers related to dietary management of their family members with AD taking part in a nutritional intervention (NIS study), and to gather their opinions about this intervention. Subjects: Thirty-three caregivers of older adults with AD were targeted from the NIS study intervention group. Methods: Using a qualitative approach, individual interviews were conducted with these caregivers, the verbatim was transcribed and a thematic analysis was carried out. Results: Twenty-four caregivers were interviewed. Some 58.4 % were 70 years old and older and 58.3 % were spouses of the patients. Four categories of themes emerged, leading to the identification of the following dietary challenges: changes in food habits (e.g. modification of food preferences); eating behavior disturbances (e.g.forgetting meals); dependence for meal preparation. The usefulness of the nutrition counseling, the kindness and the competence of the NIS personnel, the written material offered and the length of the follow-up were appreciated by the caregivers. Conclusion: A better understanding of the caregiver’s experience is essential for the development of nutrition interventions adapted to the needs of caregivers and older adults with AD.

Mémoire numérisé par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal

Thèse numérisée par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

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L’objectif de cette étude était de déterminer l’efficacité d’un programme de régulation des émotions à l’intention des hommes proches aidants d’une personne atteinte de trouble neurocognitif majeur. Dix participants ont pris part à l’intervention qui s’est déroulée à l’Université Laval. L’intervention avait lieu une fois par semaine pendant 13 semaines consécutives et elle était d’une durée de 90 minutes. L’implication des participants nécessitait qu’ils répondent à une série de questionnaires à trois reprises; avant l’intervention, après l’intervention et au suivi de trois mois. Des Anovas de Friedman ont été effectuées sur les variables détresse psychologique, l’humeur dépressive, la réaction face aux troubles comportementaux ainsi que la fréquence, les stratégies non adaptées, les stratégies adaptées, les aspects positifs et négatifs rapportés, et la qualité du soutien perçu face à la prise en charge de leur proche. Seules les variables fréquence rapportée des troubles de comportement et de mémoire de leur proche ainsi que les stratégies inadaptées ont révélé des résultats significatifs. Contrairement à ce qui était attendu, une augmentation significative des stratégies inadaptées et une diminution de l’utilisation de certaines stratégies adaptées ont été remarquées. Cette intervention ne s’est donc pas révélée efficace pour les hommes proches aidants. Avant de conclure définitivement, reproduire l’étude avec un plus grand nombre de participants, considérer leur niveau d’adhérence aux stéréotypes masculins et la présence d’un groupe contrôle permettrait d’obtenir une meilleure puissance statistique et des résultats plus représentatifs de la réalité.

Ce mémoire a pour objectif de retracer les modes d’intervention qu’entretiennent les intervenants de la santé vis-à-vis des aidants familiaux ayant un proche atteint d’une maladie cognitive de type Alzheimer. À l’aide de l’analyse de contenu, nous allons explorer quels sont les modes d’intervention qu’ils privilégient dans un contexte d’impératifs technocratiques. Pour ce faire, nous avons étudié les entrevues menées auprès de 12 intervenants provenant de diverses professions du champ de la santé et des services sociaux, qui ont un rapport direct avec les aidants familiaux. Les résultats indiquent deux types de mode d’intervention : soit, des rapports de connivence ou de non connivence. Ces deux modes d’intervention se distinguent principalement par le recours aux savoirs pratiques. / This thesis will portray the intervention modes which health professionals maintain with respect to helping caregivers having an ill relative affected by Alzheimer-type cognitive disease. Using a qualitative approach, we explore which are the intervention modes that experts privilege, in a context of technocratic requirements. Thus, using content analysis, we explored the interviews of 12 practitioners from several professional fields and having a direct relationship with caregivers. Results indicate that there are two types of intervention. On one hand, there are practitioners who adopt an approach of complicity with the caregivers and, on the other hand, there are those who adopt an approach of non complicity with the caregiver. These two types of practitioner differ mainly on having or not practical experience.

Le but de cette étude est de cerner, à partir de leur propre point de vue, la trajectoire d’adaptation de conjoints dont l’épouse est atteinte d’un cancer de l’ovaire. Une approche qualitative, la théorisation ancrée, a été utilisée dans le cadre de cette recherche. Les données ont été recueillies à l’aide d'entretiens semi-structurés effectués auprès de neuf conjoints qui accompagnaient leur épouse lors de leurs traitements dans une unité montréalaise ultra-spécialisée de soins pour les cancers gynécologiques. Nos résultats font ressortir qu’une fois passé le choc de l’annonce du diagnostic, nos répondants se ressaisissent et élaborent toute une série de stratégies de protection pour leur épouse et eux-mêmes, puis d’attaque de la maladie. Au bilan, pour eux, le cancer se révèle une expérience « transformante» aux plans personnel, conjugal et social. Les contrastes observés entre nos résultats et ceux des études antérieures, qui insistent sur le désarroi de conjoints, peuvent être expliqués par la prise en charge efficace de la femme par le réseau de la santé, qui valorise le rôle du conjoint et qui l’outille pour accompagner son épouse. S’ajoutent à cela la force du lien conjugal, trempé par les épreuves passées, certains traits de personnalité des conjoints et l'action du réseau de soutien personnel. En regard de la pratique infirmière, notre recherche met en évidence le bien-fondé des politiques soutenant l’intégration des familles dans les plans de soins et les retombées positives d’une approche concertée entre tous les intervenants de la santé. Répéter une telle étude dans d'autres institutions du réseau de la santé permettrait de cerner encore plus finement son impact sur l’adaptation de conjoints à la maladie. / This research focuses on how nine men recall their adaptation trajectory to their spouses’ ovarian cancer. The qualitative analysis made use of the grounded theory approach; semistructured interviews were conducted with husbands accompanying their spouses during their treatments in an ultra-specialized unit for gynaecological cancers in a Montreal hospital. Our results show that after the initial shock initiated by the announcement, the respondents develop a set of strategies, first to protect their wives and themselves, and then to attack the illness. Accompanying their wives through the experience of cancer proves to be, for the husbands, a transformative experience at all levels: personal,conjugal, and social. The perceived efficacy of the health network and its preoccupation with the husband’s caretaker role may explain the sharp contrast we observe between results from the literature, insisting on the husbands’ helplessness in such a context, and our data, which underline their fighting spirit. Other factors identified are the strength of the conjugal link, forged in common ordeals, personality traits of both husbands and wives, and support from their personal network. Concerning nursing practice, this research suggests that the importance and the support given by the health professionals to the family caregivers is of utmost importance for the couple’s quality of life throughout this experience. Besides, the coordination of the health professionals, throughout the women’s illness, is crucial in diminishing the anxiety linked to the cancer diagnosis. The duplication of such a study in other cancer care units would allow a finer analysis of the impact the health network can have on the adaptation of both spouses to illness.

À ce jour, 80% des aînés restent à domicile grâce au soutien d’une proche-soignante(Ducharme, Lebel et Bergman, 2001; Colinet, Clepkens et Meire, 2003; Laporthe, 2005). Dans une large proportion des cas, la condition de l’aîné requiert des soins spécifiques et le recours aux services formels s’impose. Lorsque tel est le cas, les acteurs formels et informels se côtoient. Cette recherche aborde la relation entre les intervenantes et les proches-soignantes d’un aîné dont la condition requiert des services formels, sous l’angle de la négociation des services. Plus précisément, elle vise à vérifier la présence de négociation dans les échanges entre les acteurs, à comprendre comment les proches-soignantes tentent de négocier les services et à découvrir l’objet de cette négociation ainsi que la forme de son expression, implicite ou explicite. Enfin, elle cherche à explorer par l’analyse des échanges, les techniques de négociations utilisées par les acteurs informels du soutien à l’aîné. Dans le cadre de cette étude qualitative, quatre entrevues semi-dirigées ont été réalisées auprès de proches-soignantes d’aînés atteints de la maladie d’Alzheimer. Les résultats indiquent qu’il y a présence de négociation et que celle-ci émerge du processus de réception des services. Elle résulte d’apprentissages tirés des expériences vécues avec les intervenantes et les services. Elle est utilisée par les proches-soignantes pour négocier plusieurs dimensions des services et s’actualise dans l’usage de diverses techniques de négociation. / Studies show that 80% of elderly remain at home with the help of a family member or relative (Ducharme, Lebel and Bergman, 2001; Colinet, Clepkens and Meire, 2003; Laporthe, 2005). In many cases, the elderly person’s condition requires specific care from the home care services. In situations where both professional and family caregiving is needed, formal and informal carers are engaged in a relationship where working together is a must. In this qualitative study, four semi-structured interviews were conducted with informal carers of an elderly person suffering from Alzheimer’s. Results reveal that negotiation is generally present. Analysis of interviews suggests that negotiation emerged through reception of formal services. In addition, it appears that informal carers learn how to negotiate services throughout this process. Significantly, as informal caregivers gain experience in dealing with the formal carers and services, they are most likely to negotiate several service’s dimensions by means of different techniques.