Contexte : La protection à la jeunesse (PJ) est un milieu propice à la violence au travail où les employés subissent différentes formes de violence, comme la violence physique et des menaces de la part de leurs clients. Celles-ci affectent le fonctionnement au travail, qui inclut la qualité de vie au travail, l’absentéisme, le présentéisme et le sentiment d’efficacité personnelle à faire face à des clients agressifs. Deux interventions post-traumatiques sont offertes après un incident de violence en PJ au Québec : l’intervention basée sur le soutien des pairs aidants ou l’intervention usuelle, soit une référence vers des programmes d’aide aux employés. Bien que le soutien des pairs soit un facteur de protection important après un incident de violence, aucune étude n’a à ce jour prouvé son efficacité dans le milieu de la PJ. Également, le rôle de genre influence le rétablissement des victimes et peut avoir un impact dans la recherche de soutien social, mais aucune étude n’a évalué ce concept. Objectifs : (1) Vérifier le choix de traitement selon le sexe et le rôle de genre des victimes. (2) Examiner le lien entre le fonctionnement au travail et le rôle de genre des victimes de violence au travail à travers le temps. (3) Évaluer l’efficacité des interventions à la suite de la violence au travail dans le rétablissement du fonctionnement au travail. (4) Vérifier comment le rôle de genre modère l’impact de l’intervention des pairs aidants sur le fonctionnement au travail. Méthodologie : Le devis longitudinal quasi expérimental comporte 173 participants provenant de deux milieux de la PJ, 85% de femmes et 15% d’hommes. Les participants ont rempli des questionnaires validés pour vérifier le fonctionnement au travail et le rôle de genre, et ce à quatre temps de mesure : jusqu’à un mois suivant l’évènement de violence, deux mois, six mois et 12 mois après celui-ci. Résultats : La masculinité est associée au choix de traitement, alors que ceux-ci ont choisi significativement plus l’intervention usuelle que l’intervention des pairs aidants [F= (1, 97) = 8,69; p=0,004]. Un score élevé de féminité a été relié à moins de présentéisme au temps 1[ F= (3, 162) = 5,04 ; p= 0,00]., alors que le sentiment d’efficacité personnelle à gérer des clients agressifs varie à travers le temps pour les individus féminins [F = (3, 151) = 3.89; p = 0.01]. L’utilisation de l’intervention des pairs aidants peut augmenter l’absentéisme dans le mois suivant l’incident de violence [χ2 (3) = 8.93 (P = 0.03)]. Des niveaux faibles et moyens de féminité ont été associés à plus d’absences pour les victimes ayant reçu le soutien des pairs aidants un mois et un an après la violence vécue [χ2 (3) = 9.55 (P = 0.02)]. Implication : Le soutien des pairs permet aux individus moins féminins de s’absenter pour leur rétablissement, ce qui évite potentiellement qu’ils fassent du présentéisme au travail et donc qu’ils ne soient pas aptes à intervenir auprès de la clientèle. Des mesures préventives devraient être mises en place en fonction du rôle de genre. / Background: Youth protection is a work environment with high risks for various forms of violence, such as physical violence and threats. These may impact many aspects workplace functioning, including professional quality of life, absenteeism, presenteeism and confidence in coping with patient aggression. Two post-traumatic interventions are available after a violent event to workers in Quebec's youth protection centers: the peer support program and the usual intervention (a reference to the employee assistance program). Although peer support has been identified as a protective factor after workplace violence, no study has yet evaluated the efficacity of the peer support program to improve work functioning. Similarly, gender identity is a factor which can influence the impacts of workplace violence and impact social support seeking. However, the role of gender identity in the recovery of youth protection workers following workplace violence remains unknown. Objective: This study aims to: (1) examine if sex and gender identity will influence whether a victim will choose the partake in the peer support program or the usual intervention, (2) examine the association between workplace functioning and gender identity over time, (3) assess the effectiveness of the peer support program in improving work functioning following workplace violence, (4) evaluate how gender identity moderates the impact of the peer support program on work functioning following workplace violence. Methodology: This study used a quasi-experimental longitudinal design and included 173 participants from two Youth Protection Services, 85% are women and 15% are men. Participants completed validated questionnaires to measure work functioning and gender identity at four measurement points: up to one month, two months, six months and 12 months following workplace violence. Results: Masculinity was associated with the choice of the usual intervention over the peer support program [F = (1, 97) = 8.69; p = 0.004]. High levels of femininity can reduce presenteeism [F = (3, 162) = 5.04; p = 0.00] and confidence in coping with patient aggression varies over time for feminine individuals [F = (3, 151) = 3.89; p = 0.01]. The use of the peer support program can increase absenteeism one month after the workplace violence [χ2 (3) = 8.93 (P = 0.03)]. Low and average levels of femininity were associated with the increase of absenteeism for the victims who had chosen the peer support program one month and one year after the workplace violence [χ2 (3) = 9.55 (P = 0.02)]. Implication: Peer support allows individuals with low levels of feminity to take time off for their well-being, so it can prevent presenteeism which can affect their interventions. Preventive measures should be put in place to help victims according to their gender identity.

Le but de cette recherche qualitative exploratoire est de documenter le point de vue des proches quant à leur expérience globale durant le processus d’aide médicale à mourir (AMM), plus particulièrement en lien avec l’environnement social. Elle vise à : 1) décrire l’accompagnement offert aux proches durant le processus d’AMM provenant de l’équipe médicale ; 2) explorer les relations et interactions des proches entre eux durant le processus d’AMM; 3) décrire les perceptions des proches concernant le processus d’AMM et 4) explorer le processus de deuil des proches spécifique à l’AMM. Les données recueillies proviennent d’entrevues individuelles, en partie libres et en partie semi-dirigées, réalisées auprès de sept proches ayant accompagné une personne dans le processus d’une demande d’AMM. La méthode d’analyse de données phénoménologiques de Giorgi (1997) a été utilisée afin de codifier et d’interpréter les propos des proches. Les résultats ont été éclairés par la perspective théorique choisie, soit la théorie bioécologique de Bronfenbrenner (2005). Les résultats de cette étude suggèrent que l’accompagnement des proches est surtout pris en charge par le corps médical, soit les médecins et les infirmières, et que la place de la travailleuse sociale et de son accompagnement psychosocial ou de ses interventions ne sont pas clairement établis au sein de ce processus. Les proches ont globalement été satisfaits de leur expérience durant le processus d’AMM, mais souhaitent que des modifications viennent améliorer la prestation de ce soin de fin de vie, surtout en ce qui concerne l’encadrement psychosocial des familles. Finalement, leur deuil ne semble pas différent de celui qui suit un décès plus conventionnel, si ce n’est que leur processus semble pour certains accéléré ou facilité. Mots-clés : aide médicale à mourir, mort médicalement assistée, euthanasie, proches, proches aidants, famille, soins palliatifs, soins de fin de vie, accompagnement psychosocial. / The aim of this exploratory qualitative research is to document the overall experience of relatives of the patient during the process of medical assistance in dying (MAID), focussing particularly on the social environment. It aims to 1) describe the accompaniment provided by medical team to relatives during MAID’s process; 2) explore the relatives’ relationships and interactions between them during MAID’s process; 3) describe the relatives’ perceptions about MAID’s process and 4) explore the relatives specific MAID’s mourning process. Data was collected from semi-structured and free style individual interviews with seven relatives who accompanied a person in a MAID demand process. Giorgi’s (1997) phenomenological data analysis method was used to codify and interpret qualitatively relatives’ sayings. The results were highlighted according to the chosen theoretical perspective, the Bronfenbrenner’s (2005) bioecological model. The results of this study suggest that relatives’ accompaniment is mainly supported by the medical team, such as doctors and nurses, and that the position of social workers and their potential psychosocial support or interventions is not clearly established in this process. Relatives were generally satisfied with their global experience during the MAID process, but they specify that this end-of-life care need to be improved, especially regarding the psychosocial support of families. Finally, relatives’ grief does not seem different from grief of a conventional death, except that their process seems for some of them to be accelerated or facilitated. Keywords: medical aid in dying, medical assistance in dying, euthanasia, relatives, caregivers, family, palliative care, end-of-life care, psychosocial support

La maladie de Parkinson (MP) est une maladie neurodégénérative surtout reconnue par des tremblements au repos et une rigidité musculaire. Outre ces symptômes moteurs de la MP, d'autres symptômes non-moteurs sont observés, entre autres des problèmes cognitifs. Un peu plus de 30% des patients MP présente un trouble cognitif léger (TCL) avec dysfonctions exécutives, c'est-à-dire des difficultés dans les fonctions exécutives. Ces fonctions consistent en la capacité à organiser et à coordonner les pensées, les actions dirigées vers un but, ainsi qu'à réguler les émotions. Il existe aujourd'hui très peu de traitements disponibles spécifiquement pour les troubles cognitifs chez les patients avec MP. Étant donné que le développement de médicaments peut prendre plusieurs années et que ces médicaments peuvent entraîner des effets secondaires adverses, d'autres avenues non pharmacologiques, pourraient s'avérer utiles afin de soutenir les patients qui présentent un TCL. La présente thèse propose donc l'évaluation de deux approches non-pharmacologiques (entraînement cognitif et psychoéducation), qui ont été adaptées aux patients avec MP-TCL. Afin de répondre à certaines limites des études antérieures, le programme d'entraînement « Goal Management Training » (GMT) a été choisi pour être administré aux patients MP-TCL avec dysfonctions exécutives. Un autre programme a été développé sous forme de psychoéducation sur la MP et ses divers symptômes, couplé à des exercices de pleine conscience. La première étude avait pour objectif d'adapter le programme GMT à la population avec MP-TCL. Avec une étude de cas à niveaux de base multiples chez un premier patient, la faisabilité, la sécurité et l'acceptabilité ont été vérifiées sur plusieurs paramètres (fatigue, symptômes psychologiques et comportementaux, changements de médication ou de dosage et fardeau de l'aidant). Les résultats de cette étude de cas montrent que le GMT est sécuritaire et acceptable, en plus d'améliorer les plaintes concernant les fonctions exécutives. La deuxième étude avait pour objectif de vérifier la faisabilité des deux programmes (fonctions exécutives, qualité de vie, cognition globale) à l'aide d'une étude avec devis randomisé – contrôle chez 12 patients atteints de MP-TCL. Six patients ont reçu le GMT adapté, et six autres patients ont reçu la combinaison de psychoéducation et pleine conscience. Les programmes ont été administrés au domicile de chaque participant en présence du proche aidant, en cinq séances de 60-75 minutes, sur cinq semaines. Différentes mesures de suivi ont été prises une, quatre et 12 semaines après la fin de l'intervention. Les résultats montrent que les deux programmes permettent d'améliorer les plaintes concernant les fonctions exécutives. Ils permettent également de réduire le nombre d'erreurs commises à une tâche mesurant les fonctions exécutives, avec une tendance non-significative à une plus grande amélioration dans le groupe GMT. Aussi, après quatre semaines, le groupe combinant la psychoéducation et la pleine conscience a vu une amélioration de la qualité de vie. Cette étude montre l'intérêt des approches non pharmacologiques. Chaque programme présente ses avantages et ses limites en fonction du profil de chaque participant. La troisième étude avait pour objectif de prendre en compte le point de vue des proches aidants. Pour ce faire, lors de l'étude 2, les proches aidants de chaque participant ont rempli différents questionnaires, notamment sur leurs sentiments de fardeau et de détresse. Dans un premier temps, toutes les données du niveau de base, avant la randomisation et les interventions, ont été combinées. Les liens entre des variables cliniques et chez les proches ont été évalués à l'aide d'une matrice de corrélation. Dans un deuxième temps, les effets des deux interventions ont été évalués sur les mesures des proches aidants spécifiquement. Les résultats montrent qu'il n'y a aucune détérioration des sentiments de fardeau et de détresse chez les aidants pour aucun des groupes et ce, même s'ils devaient investir du temps pour accompagner leur proche lors des interventions. Cette étude a montré l'importance de prendre en compte et d'intégrer les proches aidants dans le processus thérapeutique des patients avec MP-TCL. En somme, cette thèse a montré le potentiel de deux approches non-pharmacologiques pour améliorer le quotidien de patients aux-prises avec des troubles cognitifs. Pour chacune des approches et des méthodes employées, les différentes études présentent des limites, de même que des forces. Différentes recommandations théoriques et cliniques quant à l'intervention chez des personnes avec MP-TCL peuvent être retenues de ces travaux. / Parkinson's disease (PD) is a neurodegenerative disease characterised by resting tremor and rigidity. In addition to these motor symptoms of PD, other non-motor symptoms occur, such as cognitive deficits. Approximately 30% of PD patients develop Mild Cognitive Impairment (MCI) with executive dysfunction, that is, difficulties in executive functions. These functions are the ability to organize and coordinate thoughts, goal directed behaviors and to regulate emotions. Few treatments are actually available specifically for cognitive impairment in PD patients. Since medication development can take several years and cause adverse side effects, other non-pharmacological treatments may be useful in helping patients with PD-MCI. This thesis aims to evaluate two non-pharmacological approaches (cognitive training and psychoeducation), which were adapted to patients with PD-MCI. In order to meet certain limitations of previous studies, the Goal Management Training (GMT) training program was chosen for administration to PD-MCI patients with executive dysfunction. Another program was developed in form of psychoeducation on PD and various symptoms, coupled with mindfulness exercises. The first study intended to adapt the GMT program to PD-MCI population. With a multi baseline case study in a first patient, safety and acceptability were verified on several parameters (fatigue, psychological and behavioral symptoms, changes in medication or dosage and caregiver burden). The results show that GMT is safe and acceptable. In addition, it improves concerns about executive functions. The second study assessed the effects of the two programs (executive functions, quality of life, overall cognition) with a randomized - control study. Six patients received the adapted GMT, and six others received the combination of psychoeducation and mindfulness. The programs were administered at the home of each participant in the presence of the caregiver, in five sessions of 60-75 minutes, over five weeks. Various follow-up measures were taken at one, four and 12 weeks after the end of the intervention. The results show that both programs improved concerns about executive functions. They also reduced the number of errors made in an executive functions task, with a non-significant trend towards greater improvement in the GMT group. After four weeks, the group combining psychoeducation and mindfulness saw an improvement in quality of life, whereas scores of the GMT group were maintained. This study shows the interest of non-pharmacological approaches. Each program has its advantages and limitations depending on the profile of each participant. The third study aimed to include caregiver's data. During the second study, the caregivers of each participant answered questionnaires on the feelings of burden and distress. First, all data from the baseline, before randomization and interventions, were combined. The associations between clinical variables and variables in caregivers were assessed with a correlation matrix. Secondly, the effects of the two interventions were specifically evaluated on caregiver's measures. The results show there was no deterioration in feelings of burden and distress among caregivers for any of the groups, even if they had to invest time during the interventions. This study showed the importance of involving caregivers in the therapeutic process of PD-MCI patients. This thesis has shown the potential of two non-pharmacological approaches to improve concerns of patients with cognitive disorders. The three studies show limits, as well as strengths. Different theoretical and clinical recommendations regarding the intervention in people with PD-MCI can be considered.

La présente thèse s'intéresse à l'impact psychosocial du contexte d'accompagnement sur l'expérience de deuil de proches aidants qui ont pris soin d'un malade en phase terminale de cancer. L'étude décrite dans cette thèse a été présentée en deux volets. Tout d'abord, le volet quantitatif a pour objectif l'exploration de la relation entre, d'une part, le fardeau psychologique et émotionnel et, d'autre part, le degré de dépression vécus par le proche aidant durant l'accompagnement et l'expérience de deuil mesurée par les variables suivantes : le degré de dépression, l'intensité du deuil et le degré de fonctionnement social post-décès. Pour ce faire, 63 proches aidants ont été rencontrés lors de l'accompagnement. Parmi ceux-ci, une cohorte de 35 proches aidants ont également été rencontrés à deux reprises suite au décès du malade (3 à 4 mois et 7 à 8 mois post-décès). La conclusion principale de ce volet quantitatif est que l'observation combinée des degrés de fardeau et de dépression semble s'avérer un bon prédicteur de la dépression et du fonctionnement social 3 à 4 mois post-décès. Ensuite, le volet qualitatif s'inscrit dans une perspective complémentaire au volet quantitatif. Ce volet permet de répondre à un autre objectif de l'étude qui vise à décrire, selon l'expérience subjective des proches aidants, les aspects de l'expérience d'accompagnement qui ont influencé leur processus de deuil. Selon l'analyse du discours des proches aidants, les principales dimensions associées au contexte d'accompagnement qui peuvent moduler l'expérience (négativement ou positivement) de deuil sont : 1) les caractéristiques du proche aidant (attitude, croyances religieuses et spirituelles, expériences passées, fardeau psychologique et émotionnel); 2) les caractéristiques du malade (attitude, rapport à la mort); 3) les caractéristiques de la maladie (symptômes, contrôle de la douleur, évolution de la maladie); 4) le contexte relationnel (relation avec le malade, la famille et l'entourage); 5) le soutien social et professionnel et 6) les circonstances entourant le décès (moment du décès, préparation à la mort). Les conclusions de cette étude pourront être utiles à l'amélioration de l'orientation des interventions sur le plan clinique et offrir des connaissances utiles pouvant mener à de futures recherches s'intéressant à l'expérience des proches aidants.

La maladie d’Alzheimer affecte un nombre grandissant de personnes au Québec et ailleurs dans le monde. Les impacts de la maladie sur les personnes qui en sont atteintes et sur leurs proches sont nombreux et les couples qui y sont confrontés rencontrent des défis qui leur sont spécifiques. Le conjoint se voit investi d’un rôle d’aidant qu’il endosse « naturellement ». Ainsi, l’union passe d’un rapport conjugal à une relation aidant-aidé. Les identités conjugale et individuelles sont donc menacées par l’arrivée de la maladie. Or, l’offre de services publics tient peu compte des réalités conjugales et s’adresse essentiellement aux individus. Pourtant, le bonheur est lié à la satisfaction conjugale et les bénéfices psychosociaux que procure la vie en couple sont plus grands que les coûts qui lui sont associés. C’est dans ce contexte que ce projet de recherche doctorale a été élaboré. Il vise d’abord à concevoir et à documenter une intervention psychosociale en art-thérapie auprès des couples touchés par la maladie d’Alzheimer. Puis, dans un deuxième temps, il cherche à saisir en profondeur l’expérience des couples qui ont bénéficié d’une telle intervention. Finalement, le projet souhaite porter un regard réflexif sur une pratique d’intervention qui allie deux identités professionnelles; le travail social et l’art-thérapie. Les cinq couples de participants ont été recrutés par le biais d’organismes communautaires qui s’adressent aux aînés. Une rencontre pré-intervention a d’abord eu lieu. Puis, l’intervention, inspirée de l’approche par le processus en art-thérapie, s’est déroulée au domicile des couples et s’est échelonnée sur une période de 10 semaines. Pendant les rencontres d’une durée de 60 à 120 minutes, les couples étaient invités à créer, parfois individuellement, parfois conjointement. Un rapport détaillé de chaque séance a été rédigé, constituant ainsi des récits des démarches vécues par les couples. Tous les couples ont également été conviés à tenir un journal de bord entre les séances. Une entrevue postintervention a ensuite permis de recueillir le vécu et les perceptions des couples sur leur expérience. Le contenu de cette dernière entrevue réalisée avec chaque couple a été enregistré et retranscrit pour l’analyse. En somme, plus de 80 heures d’intervention et de rencontres ont été réalisées auprès des couples. À ce corpus de données s’ajoutent le contenu des journaux de bord complétés hebdomadairement par trois des couples participants ainsi que plus de 90 oeuvres créées par les couples tout au long des séances. Finalement, un groupe de pairs a partagé sa compréhension des expériences vécues par les couples et contribué à l’analyse. Les échanges avec ce groupe ont aussi été enregistrés et retranscrits. Toutes ces données ont été analysées selon la méthode d’analyse par questionnement analytique développée par Paillé et Mucchielli (2012). Les conclusions suggèrent que l’art-thérapie est une approche d’intervention favorable à la consolidation des unions conjugales qui font face à la maladie d’Alzheimer. Certains couples ont exprimé avoir ressenti du plaisir, s’être rapprochés, avoir développé une sensibilité à la réalité de l’autre et avoir pu donner un sens à leur situation. La recherche permet de soumettre des hypothèses sur les modalités optimales de l’art-thérapie auprès de cette population ; elle suggère notamment de maintenir un outil, journal de bord ou autre, qui permet aux couples de s’exprimer entre les rencontres. Quelques pièges à éviter ont aussi été identifiés. Par exemple, certains conjoints parlent de leur proche devant lui. L’intervenant a intérêt à prévoir des mécanismes pour éviter que cela se produise; une rencontre individuelle avec chaque partenaire avant le début de la démarche conjugale serait une solution à envisager. La recherche a permis aussi d’identifier huit fonctions à l’expression artistique dans un contexte d’intervention psychosociale en art-thérapie : ludique, apaisante, expressive, libératrice, stimulante, révélatrice, identitaire et transformatrice. De plus, la recherche suggère que l’expression artistique est un outil de médiation du lien conjugal qui est affecté par la maladie d’Alzheimer et ce, à plusieurs niveaux. Bien qu’elle facilite la gestion des conflits, la médiation dépasse le rôle de l’arbitrage pour devenir un outil qui permet d’aller à la rencontre de soi, de l’autre, d’un nous qui est re-solidarisé face à la maladie. Finalement, le regard réflexif porté sur la double identité professionnelle de l’intervenantechercheure, travailleuse sociale et art-thérapeute, s’ouvre sur la perspective d’une identité globale transcendante : celle d’une intervenante. / Alzheimer's disease touches a growing number of people in Quebec and around the world. Impacts of the disease on people affected and on their loved ones are numerous. Couples confronted with the disease also face specific challenges. The spouse becomes invested in a role of caregiver endorsed "naturally". Thus, the union goes from a marital relationship to a caregiver-patient relationship. Marital and individual identities are therefore threatened by the arrival of the disease. Yet, public services take very little account of marital realities and aim primarily at individuals. However, happiness is linked to marital satisfaction, and the psychosocial benefits of living in a relationship are greater than the costs associated with it. It is in this context that this doctoral research has been conducted. It aims in the first place at designing and documenting a psychosocial intervention in art therapy for couples affected by Alzheimer's disease. It then seeks to capture in depth the experience of the couples who benefited from such an intervention. Finally, the project wants to reflect on a practice of intervention that combines two professional identities; social work and art therapy. The five participating couples were recruited through community-based organizations that serve seniors. To start, a pre-intervention meeting was held. Then, the intervention, inspired by the process approach in art therapy, took place at the couples' homes and was spread out over a period of 10 weeks. During the 60 to 120 minutes meetings, couples were invited to create; sometimes individually, sometimes together. A detailed report of each session was compiled, thus representing the stories of each couple's approach. All couples were also invited to keep a logbook between sessions. A post-intervention interview then collected the experiences and perceptions of each couple. The content of this last interview was recorded and transcribed for analysis. In total, more than 80 hours of intervention and meetings were done with the couples. We can add to this corpus of data the contents of the diaries completed weekly by three of the participating couples, as well as more than 90 works of art created throughout the sessions. Finally, a peer group shared their understanding of the experiences lived by the couples and contributed to the analysis. Exchanges with this peer group have also been recorded and transcribed. All this data was analyzed according to the analysis method of Paillé and Mucchielli (2012). The findings suggest that art therapy is a type of intervention which is helpful in strengthening the marital unions for people who face Alzheimer's disease. Some couples expressed that they found pleasure in the process, got closer, developed a sensitivity to the reality of the other, and made sense of their situation. The research allows for theory proposals about optimal methods of art therapy with this population; it suggests among other things the use of a logbook, or any other type of diary, which allows couples to express themselves between meetings. Some pitfalls to avoid were also identified. For example, some spouses talk about their loved ones in front of them. The facilitator should then provide means to prevent this from happening; an individual meeting with each partner before the beginning of the process would be a solution to consider. The research also helped identify eight functions of the artistic expression in a context of psychosocial intervention in art therapy: playful, soothing, expressive, liberating, stimulating, revealing, identity affirming and transformative. In addition, research suggests that artistic expression, on several levels, is a mediating tool for people affected by Alzheimer's disease, helping their marital bond. Although it facilitates the management of conflicts, mediation goes beyond the role of arbitration to become a tool that allows us to meet the self, to meet the other, and an "us" that is re-united in the face of the disease. Finally, the reflection on the dual professional identity of the researcher, social worker and art therapist opens up to the perspective of a transcendent global identity: that of a practitioner. / Résumé en espagnol

Le délirium est un état confusionnel aigu se manifestant entre autres par de l’agitation, de la léthargie (APA, 2013). Le délirium survient chez près de la moitié des patients subissant une chirurgie cardiaque malgré les interventions de prévention basées sur des guides de pratique clinique (Gosselt et al., 2015). Les complications associées au délirium sont importantes incluant une augmentation de la durée de séjour et un ralentissement du rétablissement (Inouye, Wastendrop & Saczynski, 2013; Saczynski et al., 2012). Cette étude portait sur le développement et l’évaluation d’une nouvelle intervention infirmière de mentorat visant à faciliter la participation d’un aidant familial dans la gestion du délirium. L’étude portait également sur la validité d’une nouvelle mesure de monitoring du délirium, l’oxymétrie cérébrale. Le but principal de cette étude pilote randomisée était d’évaluer l’acceptabilité et la faisabilité du devis et de l’intervention infirmière de mentorat, ainsi que la validité de l’oxymétrie cérébrale. Le but secondaire était d’évaluer les effets préliminaires de l’intervention. Trente dyades comprenant un patient présentant un délirium post-chirurgie cardiaque et un aidant familial ont été assignées aléatoirement au groupe contrôle recevant les soins usuels ou au groupe recevant l’intervention infirmière. L’intervention, ancrée dans une approche caring, visait à faciliter la transition des aidants dans un rôle participatif auprès de leur proche atteint de délirium ainsi qu’à favoriser le rehaussement de leur sentiment d’efficacité personnelle. L’indicateur principal d’évaluation de l’acceptabilité du devis était l’obtention du consentement d’au moins 75% des aidants approchés pour participer à l’étude. Par la suite, l’acceptabilité et la faisabilité ont été évaluées en se basant sur des critères d’évaluation des études pilotes pour le devis, par exemple, sur des données de recrutement et du domaine de l’évaluation d’interventions infirmières pour l’intervention, par exemple, la satisfaction des participants. Les effets préliminaires de l’intervention pour les patients ont été mesurés au moyen d’un score de sévérité du délirium, du nombre de complications, de la durée du séjour et du rétablissement psychofonctionnel. Auprès des aidants, des scores d’anxiété et d’efficacité personnelle ont été obtenus. Afin de tester la validité de la nouvelle mesure, les valeurs d’oxymétrie cérébrale ont été comparées à des scores de trois échelles d’évaluation du délirium validées. L’indicateur principal d’acceptabilité du devis, a été atteint avec un taux de consentement chez les aidants de 76,9 %. Cependant, le recrutement s’est avéré un grand défi, principalement parce que la prévalence des délirium détectés fut moindre qu’anticipée. L'intervention était acceptable et réalisable, comme en témoigne la participation des aidants familiaux. Les résultats de sévérité du délirium se sont avérés similaires dans les deux groupes, tout comme ceux relatifs aux complications. Les autres mesures de résultats ont présenté une tendance favorisant le groupe intervention dont une durée d’hospitalisation plus courte ainsi qu’un niveau d’anxiété moindre et d’un niveau sentiment d’efficacité personnelle plus élevé chez les aidants. Un effet statistiquement significatif de l’intervention favorisant le groupe intervention a été observé sur le rétablissement psychofonctionnel (p = 0,01). Une relation statistiquement significative entre les valeurs d’oxymétrie cérébrale et la présence et la sévérité du délirium a été observée (p ≤ 0,001). Cette étude contribue à l’avancement des connaissances par la démonstration de l’acceptabilité et la faisabilité d’une intervention pour rehausser la gestion du délirium par un mentorat des aidants familiaux. Une autre contribution réside dans les résultats prometteurs quant à la validité de l’oxymétrie cérébrale comme nouvelle mesure de monitoring du délirium qui pourra rehausser la détection et la gestion du délirium. / Delirium is an acute confusional state accompanied by agitation or lethargy (APA, 2013). Despite the prevention strategies based on clinical practice guidelines, nearly half of the patients undergoing a cardiac surgery will present delirium (Gosselt et al., 2015). Complications of delirium are important and include increased length of stay in addition to a slower recovery (Inouye, Wastendrop & Saczynski, 2013; Saczynski et al., 2012). This study focused, on a new nursing intervention aiming to facilitate participation from a family caregiver in the management of delirium. The study also focused on the validity of a new measure to monitor delirium, cerebral oximetry, a non-invasive measure potentially able to indicate the presence and severity of the delirium. The primary objective of the randomized pilot study was to assess the acceptability and feasibility of the design and nursing interventions, and the validity of cerebral oximetry to monitor delirium. The secondary objective was to assess the preliminary efficacy of the intervention. Thirty dyads including a patient who had post-cardiac surgery delirium and a family caregiver were randomly assigned to either the control group receiving the usual care or a group receiving the experimental nursing interventions. The intervention, rooted in a caring approach, aimed to facilitate family caregivers’ transition to an involved role in delirium management in addition to promoting the enhancement of their self-efficacy. The primary indicator to assess the acceptability of the design was the consent of at least 75 % of family caregivers who were approached to participate in the study. Afterwards, the acceptability and feasibility was were evaluated based on criteria in the field of pilot studies for the study design, for example, on recruitment data, and on criteria in the field of evaluation of nursing interventions for the intervention, for example, the satisfaction of the caregivers . The preliminary effects of the intervention of the patients were measured using a score reflecting delirium severity, the amount of postoperative complications as well as the length of hospital stay and patient’s psycho-functional recovery. Scores for anxiety and self-efficacy were also obtained from the caregivers. In order to test the validity of the new measure of delirium, cerebral oximetry values were compared to scores on three validated delirium rating scales. The primary indicator of the acceptability estimate was achieved with a 76.9 % consent rate among caregivers. However, recruitment has sown itself to be a great challenge, mainly because the number of eligible patients was less than anticipated. The experimental intervention was acceptable and feasible, as evidenced by the participation of the caregivers. Results on delirium severity and complications were similar in the two groups. Results favoring the intervention groups included shorter length of stay and less anxiety along with the added feeling of greater personal effectiveness among caregivers. In addition, a statistically significant effect of the intervention was observed on the psycho-functional recovery favoring the intervention group. (p=0.01). A statistically significant relationship between cerebral oximetry and occurrence and severity of delirium was observed (p ≤ 0.001), supporting the potential of this measure in monitoring the delirium. This study contributes to the advancements of knowledge through the demonstration of the acceptability and feasibility of an intervention to enhance the management of delirium by mentoring caregivers. Another contribution lies in the promising results on the validity of cerebral oximetry as a new monitoring measure of delirium, which has the potential of enhancing delirium detection and management.

Cette thèse est une réflexion d’épistémologie sociale sur la construction des savoirs professionnels et expérientiels portant sur les problèmes de santé mentale ainsi qu’une exploration de leurs rapports à partir d’un projet de recherche montréalais. Ce projet fédéral de recherche et de démonstration visait à évaluer l’impact de l’approche Logement d’abord auprès de personnes avec des problèmes de santé mentale en situation d’itinérance. À Montréal, des pairs, avec une expérience vécue des réalités de la santé mentale et de l’itinérance, ont été impliqués dans le projet de recherche aux côtés d’intervenants, de gestionnaires et de chercheurs. Au fil des mois, leur présence a eu des effets contrastés, contribuant parfois à renforcer les barrières entre les savoirs et les hiérarchies professionnelles en présence dans le projet, et, à d’autres occasions, à les surmonter et entrer dans un processus de co-production de nouveaux savoirs et pratiques. L’analyse des rapports entre les savoirs en présence dans le projet souligne leur caractère complémentaire dans l’intervention publique dans le domaine des services sociaux et de la santé et les forces de l’approche expérimentale mise en oeuvre. La thèse offre également une contribution à la littérature sur la participation citoyenne en proposant une réflexion sur la capacité des citoyens à transformer les institutions publiques. Les données analysées sont issues d’un terrain de deux ans mêlant observations de la participation des pairs et une cinquantaine d’entretiens individuels et collectifs réalisés auprès de pairs aidants, intervenants, chefs d’équipe, psychiatres, gestionnaires et chercheurs. / This thesis is a contribution of social epistemology on the construction and nature of professional and experiential knowledge of mental health issues and an exploration of their relationship rooted in a research projet in Montreal. This federal research and demonstration project aims to assess the impact of the Housing First approach for homeless people with mental health problems. In Montreal, people with a lived experience of the realities of mental health and homelessness have been involved in the research project. Over the months, the presence of these peers had mixed effects, contributing sometimes to build up barriers between different types of knowledge and existing professional hierarchies, and allowing, on other occasions, to overcome them and get into a process of co-production of new knowledge and practices. The analysis underlines the complementary nature of professional and experiential knowledge in the field of health and social services and the strength of the experimental approach mobilized in the project. This thesis also provides a contribution to the literature on citizen participation by offering a look on the capacity of the citizens to transform the state institutions. The qualitative data was collected both throughout observation during a PhD field work and fifty individual and group interviews conducted between 2012 and 2013 with 25 peer support workers, clinical staff (nurses, social workers, and psychologists), program managers and psychiatrists. / Esta tesis presenta una reflexión en epistemología social respecto a la construcción de saberes profesionales y experienciales sobre problemas de salud mental, así como una exploración de las relaciones entre estos saberes a partir de un proyecto de investigación montrealés. Este proyecto federal de investigación y de demostración tenía como objetivo evaluar el impacto del enfoque Housing First con personas con problemas de salud mental y en situación de calle. Personas que tenían una experiencia vivida de las realidades de la salud mental y de la situación de calle, participaron en el proyecto de investigación en Montreal junto con trabajadores sociales, personal de gestión e investigadores. Con el paso de los meses, la presencia de estos pares tuvo efectos disímiles: en algunos casos contribuyó a reforzar las barreras entre los saberes y las jerarquías profesionales presentes en el proyecto y, en otros casos, contribuyó a superarlos y a iniciar un proceso de coproducción de nuevos saberes y prácticas. El análisis de las relaciones entre los saberes presentes en el proyecto destaca su carácter complementario en la intervención pública en el marco de servicios sociales y de salud, así como las fuerzas del enfoque experimental implementado. Asimismo, la tesis ofrece una contribución a la literatura sobre la participación ciudadana, proponiendo una reflexión sobre la capacidad de los ciudadanos de transformar las instituciones públicas. Los datos analizados provienen de un trabajo de terreno de dos años, que incluyó observaciones de la participación de estos pares facilitadores, así como cincuenta entrevistas individuales y colectivas realizadas con los pares, trabajadores sociales, jefes de equipo, psiquiatras, personal de gestión e investigadores.

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Compte tenu des risques non-négligeables liés à la prise en charge des personnes souffrant de maladie d'Alzheimer sur la santé globale et le bien-être des aidants informels, l'OMS recommande fortement la mise en place d'interventions à leur égard. Bien que les programmes en ligne représentent un outil prometteur pour ces aidants surchargés, peu de recherches ont été menées sur leur conception et leur efficacité. Le but de cette thèse de doctorat était de contribuer à la connaissance et la compréhension des processus du développement et d'évaluation de ces interventions. Pour cela, quarante-neuf participants (12 professionnels de la santé, 6 aidants et 31 personnes âgées) ont participé au processus itératif de conception du programme Diapason centrée sur l'utilisateur. La dernière version a été évaluée dans un essai clinique randomisé, basé sur des méthodes de recherche mixtes. Quarante-neuf aidants informels de personnes atteintes de maladie d'Alzheimer ont été randomisés soit dans le groupe expérimental (n = 25) ou soit dans le groupe de contrôle (n = 24). Bien que les résultats portant sur l'efficacité du programme ne soient pas concluants, les personnes du groupe expérimental ont significativement augmenté leurs niveaux de connaissance de la maladie (p = 0,008 d' = 0,79). Par ailleurs, l'analyse qualitative a montré que les enfants des patients avaient donné un avis plus favorable que les épouses sur l'utilité du programme. Les résultats de ces travaux offrent des perspectives prometteuses pour ce type d'interventions, en particulier quand elles sont personnalisables et centrées sur les besoins des aidants. Ce travail permet de mieux appréhender les spécificités méthodologiques liées au développement et à l'évaluation des interventions des aidants. / Given the important consequences of caregiving on the overall health and wellbeing of informal caregivers, the WHO strongly recommends interventions for them. Although Internet-based programs represent a promising tool for overburdened caregivers, little research has been conducted about their design and efficacy. The purpose of this PhD dissertation was to contribute to the knowledge and understanding of the development, evaluation, and implementation process of these programs. For this purpose, we involved forty-nine participants (12 healthcare professionals, 6 caregivers, and 31 healthy older-adults) in the iterative user-centered design process for the development of the Diapason program. The latest version of this program was evaluated in a randomized clinical trial, based on mixed methods research. Forty-nine informal caregivers of persons with Alzheimer's disease were randomly assigned to the experimental (n=25) or control group (n=24). Although the results were non conclusive about the program's efficacy, the experimental group significantly improved their knowledge of the disease (p=0.008 d=0.79). Furthermore the qualitative analysis showed that children of patients were more positive than female spouses caregivers about the usefulness of the program. The findings of this research offer promising perspectives for this kind of interventions, particularly when individualized and centered on the needs of caregivers. This work allows for the understanding and analysis of specific methodological features to develop and evaluate caregivers' interventions.

Contexte : La participation sociale d’utilisateurs de fauteuils roulants peut être affectée par certains facteurs, tels que l’accessibilité et les caractéristiques individuelles de ces derniers, pouvant limiter leur pleine implication dans la réalisation des activités signifiantes de la vie quotidienne. Afin d’améliorer leur mobilité, différents prototypes de fauteuils roulants motorisés intelligents (FRMIs) sont en développement, à l’intention de personnes présentant des déficiences physiques, cognitives ou sensorielles, et qui sont dans l’incapacité d’utiliser un fauteuil roulant motorisé (FRM). Le but visé est de leur procurer davantage d’autonomie dans leurs déplacements, et tenter ainsi de répondre à leurs besoins en termes de mobilité et de participation sociale. Objectif : Explorer la littérature portant sur le développement de FRMIs afin de comprendre dans quelle mesure les prototypes existants répondent aux besoins réels des utilisateurs, d’identifier les limites des études, et de faire des recommandations pour mieux orienter le développement continu des FRMIs. Méthodologie : Un examen de la portée a été réalisé suivant les six étapes proposées par Arskeys et O’Malley (2005), puis bonifiées par Levac et al. (2010). Les études publiées en anglais ou en français, jusqu’à septembre 2020, ont été consultées. Résultats : Au total, 41 études ont été retenues pour l’analyse. Les résultats suggèrent que les différentes technologies intégrées aux FRMIs pourraient contribuer à répondre à certains besoins d’utilisateurs présentant différentes incapacités, contribuer à améliorer leur mobilité, procurer de l’autonomie et favoriser leur participation sociale. Par ailleurs, des résultats complémentaires ont permis d’identifier : (a) d’autres technologies, pouvant favoriser davantage le sentiment d’autonomie et de confort aux utilisateurs, et (b) d’autres usages possibles du FRMI en clinique. Une limite importante identifiée est l’absence d’études expérimentales pouvant permettre d’évaluer l’efficacité du FRMI. Le point de vue des proches-aidants est également peu rapporté dans la littérature. Conclusion : Des études futures seraient à envisager en vue d’améliorer les prototypes de FRMIs existants. / Background: The level of social participation among wheelchair users can be affected by factors such as accessibility, as well as their individual clinical profile, which can limit their full involvement in meaningful activities of daily living. To meet their needs in terms of mobility and social participation, different prototypes of intelligent powered wheelchairs (IPW) are being developed, in order to improve the mobility of people with physical, cognitive or sensorial impairments, who have difficulties using standard powered wheelchairs. Objective: The aim of this study was to map the existing literature on the nature of studies carried out on IPWs to better understand how the existing IPWs meet the needs of powered wheelchair users, and to better guide the ongoing development of IPWs. Methods: A scoping review was conducted in accordance with the six stages of Arskeys and O’Malley’s (2005) framework which was later enhanced by Levac et al. (2010). All studies available until September 2020, written in English or in French, were included. Results: A total of 41 studies were included in the scoping review. The results suggest that the various technologies integrated into IPWs could meet some of the needs of powered wheelchair users (PWu), could help improve mobility, provide independence, and promote social participation of some PWu. Moreover, additional results were identified: (a) other technologies, that could provide more independence and comfort to users, and (b) other clinical uses of IPW. An important limitation of the literature is the lack of experimental studies that could help assessing the efficiency of IPW. The point of view of caregivers is also less reported in the literature. Conclusion: Further studies should be considered to improve the functioning of the existing prototypes of IPW.