Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Le prendre-soin à domicile des personnes atteintes de maladie chronique est de plus en plus assuré par les aidants familiaux, mais leur mode de vie crée un risque pour leur santé. Mener une recherche sur leur capabilité de santé, en d’autres termes sur leur aptitude à adopter un mode de vie favorable à la santé, est d’un intérêt scientifique majeur. L’opérationnalisation de ce paradigme développé en 2010 par Ruger pour comprendre les facteurs du maintien d’un état de santé optimal est au cœur de nos travaux de recherche. A partir d’une collecte de données quantitative menée au Luxembourg et en Lorraine (France), un outil de Capabilité de Santé des Aidants (CSA-20 items) a été élaboré et testé. Il explore huit domaines: santé physique, santé psychologique, valeur accordée au mode de vie, sentiment d’auto-efficacité, soutien familial, capital social, conditions matérielles/sentiment de sécurité, satisfaction à l’égard des informations et des services de soins. Des enquêtes qualitatives complémentaires ont permis de compléter le CSA-20 par 77 items couvrant des domaines tels que la motivation, les compétences psychosociales et les styles de coping. Cet instrument permet d’élaborer des diagnostics personnalisés et d’évaluer des programmes de promotion de la santé. Nos analyses préliminaires ont aussi montré que les répercussions de la maladie chronique sont vécues de manière conjointe dans les dyades aidant-aidé; et que la valeur accordée au rôle d’aidant est favorisée par le soutien venant des professionnels et du réseau social. Pour améliorer la capabilité de santé des aidants, la prise en compte à la fois de leur autonomie et de leur besoin de soutien est dès lors requise / Home care of persons with a chronic disease is increasingly provided by family caregivers, but their lifestyle creates a risk to their health. Therefore, leading a research on their "health capability", in other words, on their ability to adopt a healthy lifestyle is of major scientific interest. The operationalization of this paradigm, developed by Ruger in 2010 to understand the factors of maintaining a state of optimal health, has been the heart of our research. Based on a quantitative data collection conducted in Luxembourg and Lorraine (France), a Health Capability of Family Caregivers instrument (HCFC-20 items) was developed and tested. It explores eight areas: physical health, psychological health, lifestyle value, sense of self-efficacy, family support, social capital, material conditions/sense of security, satisfaction with information and healthcare services. Additional qualitative surveys have completed the HCFC-20 with 77 items covering areas such as motivation, life skills and coping styles. This instrument allows to develop personalized diagnoses and to evaluate health-promoting programs. Our preliminary analyses have also indicated that the impacts of a chronic disease are experienced jointly in patient-caregiver dyads; and the value placed on the role of caregiver is encouraged by the support from professionals and a social network. In order to improve the health capability of caregivers, taking into account both their autonomy and their need for support is therefore required

Plus de quatre millions de personnes en France accompagnent un proche âgé dans la vie quotidienne. La moitié d’entre elles sont les enfants qui aident leur parent dit « dépendant » en raison d’un problème de santé. Longtemps confinés dans l’enceinte domestique, les aidants familiaux font l’objet depuis une vingtaine d’années d’une prise de conscience par notre société. En effet, leur investissement quotidien, s’il permet de maintenir à domicile leur aîné, peut toutefois porter atteinte à leur propre vie sociale et à leur propre santé. Les aidants familiaux ont besoin d’être soutenus eux-mêmes et ne se sentent pas suffisamment reconnus.Cette thèse a pour objet d’appréhender le monde des aidants familiaux et de la personne âgée dite dépendante à partir de la dimension morale des normes sociales de reconnaissance mises en évidence par Axel Honneth. Les problématiques des aidants ont été identifiées à partir de trois sphères de reconnaissance que sont l’amour, le droit et la solidarité. Celles-ci ont été considérées comme autant de sources d’injustices.Toutefois, « Aider autrui » peut apporter un lot de gratifications morales, en dépit d’une relation asymétrique engageant celui qui aide. L’implication des aidants familiaux auprès de leurs aînés donne corps à la solidarité de proximité basée sur le don.  Bien qu’ils n’en soient pas toujours conscients, les aidants participent au bien commun, en dépit d’une doxa familialiste injonctive présente dans les politiques de la vieillesse de notre pays.La thèse se centre sur l’engagement des aidants pour contredire la vision individualiste et marchande sur laquelle repose la société libérale. L’exemple des aidants permet de penser le lien social sur d’autres critères que la compétitivité et la performance. Ainsi la solidarité de proximité qu’ils incarnent auprès de leurs parents vulnérables s’inscrit dans les valeurs véhiculées par le mouvement du care.  Elle permet de réinvestir notre devise républicaine à travers la fraternité et de placer au cœur du débat politique un nouvel esprit du soin de l’autre et du soin de la collectivité dans notre démocratie. / More than four million people in France care for a close family member in their daily life. Half of them are children helping their “dependent” relatives due to health problems.Confined to the home for long periods, caregivers have been taken into account by societal choices for the last twenty years. Indeed, their daily investment provides invaluable home-based care, but it can sometimes takes its toll on the caregiver as the family investment can affect their own state of health and social life. Caregivers themselves need support and often feel insufficiently recognized.This thesis focuses on discovering the world of carers for family members and for the elderly known as dependents, starting from the moral aspect of social standards of recognition highlighted by Axel Honneth.Caregivers’ issues have been identified on the basis of the three spheres of recognition that are love, legal relationships and social relationships. They have been considered as many sources of injustice.However, “helping others” can bring its share of moral rewards, despite the unbalanced relationship imposed on the helper. Caregivers’ involvement with their elders are often a source family solidarity based on giving. Not always consciously, caregivers can contribute to a common good, despite an injunctive “familialistic doxa” of the current old-age policies in our country.  The thesis emphasizes the helpers’ commitment with the aim of refuting the individualistic and mercantile vision of the free market society. The example of helpers allows us to consider the social bond by other criteria than competitiveness and performance. The local solidarity that the givers embody next to their vulnerable parents are in line with values conveyed by the care movement.It enables us to reinvest in the motto of fraternity, a foundation of the French Republic, and examines a new spirit of caregiving to others and to community, one that is at the heart of our Democracy’s political questions.

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Mémoire numérisé par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal.

Mémoire numérisé par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal

Ce mémoire a pour objectif de retracer les modes d’intervention qu’entretiennent les intervenants de la santé vis-à-vis des aidants familiaux ayant un proche atteint d’une maladie cognitive de type Alzheimer. À l’aide de l’analyse de contenu, nous allons explorer quels sont les modes d’intervention qu’ils privilégient dans un contexte d’impératifs technocratiques. Pour ce faire, nous avons étudié les entrevues menées auprès de 12 intervenants provenant de diverses professions du champ de la santé et des services sociaux, qui ont un rapport direct avec les aidants familiaux. Les résultats indiquent deux types de mode d’intervention : soit, des rapports de connivence ou de non connivence. Ces deux modes d’intervention se distinguent principalement par le recours aux savoirs pratiques. / This thesis will portray the intervention modes which health professionals maintain with respect to helping caregivers having an ill relative affected by Alzheimer-type cognitive disease. Using a qualitative approach, we explore which are the intervention modes that experts privilege, in a context of technocratic requirements. Thus, using content analysis, we explored the interviews of 12 practitioners from several professional fields and having a direct relationship with caregivers. Results indicate that there are two types of intervention. On one hand, there are practitioners who adopt an approach of complicity with the caregivers and, on the other hand, there are those who adopt an approach of non complicity with the caregiver. These two types of practitioner differ mainly on having or not practical experience.

Ce mémoire a pour objectif de retracer les modes d’intervention qu’entretiennent les intervenants de la santé vis-à-vis des aidants familiaux ayant un proche atteint d’une maladie cognitive de type Alzheimer. À l’aide de l’analyse de contenu, nous allons explorer quels sont les modes d’intervention qu’ils privilégient dans un contexte d’impératifs technocratiques. Pour ce faire, nous avons étudié les entrevues menées auprès de 12 intervenants provenant de diverses professions du champ de la santé et des services sociaux, qui ont un rapport direct avec les aidants familiaux. Les résultats indiquent deux types de mode d’intervention : soit, des rapports de connivence ou de non connivence. Ces deux modes d’intervention se distinguent principalement par le recours aux savoirs pratiques. / This thesis will portray the intervention modes which health professionals maintain with respect to helping caregivers having an ill relative affected by Alzheimer-type cognitive disease. Using a qualitative approach, we explore which are the intervention modes that experts privilege, in a context of technocratic requirements. Thus, using content analysis, we explored the interviews of 12 practitioners from several professional fields and having a direct relationship with caregivers. Results indicate that there are two types of intervention. On one hand, there are practitioners who adopt an approach of complicity with the caregivers and, on the other hand, there are those who adopt an approach of non complicity with the caregiver. These two types of practitioner differ mainly on having or not practical experience.

L'hébergement en centre de soins de longue durée d'un parent âgé atteint de démence marque une transition pour les personnes qui occupent un rôle d’aidant familial principal. Ces personnes, principalement des femmes, poursuivent leur engagement après l’hébergement et souhaitent être impliquées dans les décisions concernant les soins offerts à leur parent. Souvent l'hébergement survient au moment où la personne âgée n'est plus en mesure, compte tenu de ses déficiences cognitives, d'exprimer clairement ses besoins; les aidantes accordent alors une place centrale au rôle de représentante de leur proche hébergé. Cette étude avait pour but d’expliquer la transformation du rôle de représentante chez des aidantes familiales dont le parent atteint de démence vit dans un centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). La méthode qualitative de la théorisation ancrée a été retenue pour expliquer ce processus social. Les résultats obtenus reposent sur 14 entrevues en profondeur réalisées auprès de filles dont le parent atteint de démence était hébergé depuis plus de six mois dans un CHSLD. Ces aidantes ont été sélectionnées selon une procédure d’échantillonnage théorique et l’analyse des données a été réalisée à partir de la transcription intégrale des entrevues en suivant trois niveaux d'analyse, soit la codification ouverte, axiale et sélective. Une proposition théorique, générée par voie inductive, met en lumière trois processus intermédiaires interreliés expliquant la transformation du rôle de représentante pendant l’hébergement du proche : 1) l’intégration dans le milieu ; 2) l’évaluation de la qualité des soins et 3) le développement de la confiance envers le milieu d’hébergement. Plus précisément, les aidantes déploient différentes stratégies d’intégration dans le milieu d’hébergement, soit l’établissement de relations de réciprocité et d’une collaboration avec le personnel soignant, ainsi que l’utilisation d’un style de communication diplomatique. Parallèlement, elles évaluent la qualité des soins en trois étapes : jugement, pondération et action. Finalement, une relation de confiance avec les membres du personnel de l’établissement se développe en lien avec cinq facteurs spécifiques, soit les premières impressions, la comparaison avec d’autres CHSLD, l’intérêt démontré par le personnel envers le proche, le fait d’être entendue et prise au sérieux et la transparence du milieu d’hébergement. Ces trois processus contribuent au bien-être du parent hébergé et à celui de l’aidante. Le développement de la confiance étant associé aux deux autres processus intermédiaires ainsi qu’au bien-être de l’aidante, il est le processus central de la théorie contextuelle qui émerge de cette recherche. Cette étude contribue au développement des connaissances, notamment en fournissant plusieurs éléments inédits de compréhension du processus de transformation du rôle de représentante des aidantes familiales, de même que des pistes pour soutenir ces aidantes dont le parent, souffrant de démence, n’est plus en mesure de prendre des décisions. La théorie contextuelle proposée dans le cadre de cette étude constitue les prémices d’une théorie de niveau intermédiaire portant sur le rôle de représentant des aidants familiaux dans le contexte plus général du système de santé. Des études réalisées dans d’autres contextes de soins et auprès d’aidants de proches vulnérables ayant d’autres types d’affections sont ainsi recommandées. / The institutionalization of an elderly parent, suffering from dementia, represents a transition for the primary family caregiver. Following the institutionalization, that person, mainly a female caregiver, pursues her engagement and wants to be involved in the parent’s care decision making. The admission often takes place when, due to cognitive impairment, the elderly is no longer able to clearly articulate his or her needs. At this point, family caregivers assume the central role of advocate, voicing the needs of their institutionalized relative. The purpose of this qualitative study was to explain, using a grounded theory approach, the social process of transformation of family caregivers’ advocacy role after nursing home admission of a relative suffering from dementia. Fourteen daughters, taking care of their cognitively impaired mother or father living in a nursing home for more than six months, were interviewed using a semi-structured interview guide. Participants were selected according to a theoretical sampling strategy. Transcribed verbatim was analyzed according to three analytical procedures: open coding, axial coding and selective coding. An inductively generated theoretical proposition reveals three interrelated processes to explain the transformation of the family caregiver advocacy role: 1) integration in the nursing home; 2) quality of care assessment; and 3) trust building. Caregivers use various strategies for their integration in the nursing home, namely establishing collaborative and reciprocal relationships with staff members and using a diplomatic style of communication. They simultaneously assess the quality of care following three steps: appraisal, valuation, and action. Finally, they build a trustful relationship with the health care team along five factors: the first impression, the comparison with other nursing homes, the interest shown by the staff towards the relative, the fact of being listened to and taken seriously by the staff, and the transparency of the institution. These three processes contribute to the well-being of the relative as well as with the well-being of the caregiver. As trust is related to most factors identified, it was identified as the core variable of the emergent theory proposed in this study. This study contributes to further our understanding of an important family role after nursing home admission of an elderly parent, i.e. the advocacy role. It suggests ways to support these caregivers whose cognitive impaired parent is not able to take his or her own decisions. The situation-specific theory proposed in this study lays the foundations of a middle-range theory on the advocacy role of family caregivers in the health care system. Further studies are needed in other care settings and with caregivers dealing with relatives affected by other ailments.

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