Bakgrund: Varje år drabbas cirka 200 personer av sjukdomen amyotrofisk lateralskleros (ALS). Sjukdomen är progressiv med aggressiva och allvarliga symtom vilket resulterar i en generell överlevnadstid på upp till fem år. Den behandling som ges är symtomlindrande och palliativt syfte då sjukdomen saknar botemedel. Sjukdomen medför ett stort lidande där personens autonomi och integritet drabbas på grund av det stora behovet av stödjande assistans som krävs. Syfte: Att undersöka upplevelsen av att leva med ALS. Metod: En empirisk studie där en narrativ analysmetod använts för att granska och analysera sex bloggar. Resultatet: Bloggarnas analys resulterade i tre kategorier: Fruktan för framtiden, att inte kunna klara sig själv och stunder av livskvalitet som delades in i sju underkategorier. Konklusion: I analysen uppenbarades det att sjukdomen resulterade till ett stort lidande samt känslor av ångest och oro. Trots detta kunde en livsgnista bildas med hjälp av faktorer såsom individens nära och kära samt vård- och omsorgens resursstöd. Sjuksköterskans centrala funktion är omvårdnaden till patienter. När en person drabbas av en livshotande sjukdom som ALS måste sjuksköterskan kunna bemöta de känslor och behov av stöd som blir aktuella för att möjliggöra ett välbefinnande. / Background: Every year, about 200 people suffer from the disease amyotrophic lateral sclerosis (ALS). The disease is progressive with aggressive and severe symptoms which results in an overall survival time of up to five years. The treatment given is symptom-relieving and palliative as the disease lacks a cure. The disease causes great suffering where the person’s autonomy and integrity are affected due to the great need for supportive assistance that is required. Aim: To investigate the experience of living with ALS. Method: An empirical study where the method of analyzing narratives was used to review and analyze six blogs. Result: The bloggers’ analysis resulted in three categories: Fear of the future, not being able to manage on their own and moments of quality of life that were divided into seven subcategories. Conclusion: The analysis revealed that the disease resulted in great suffering as well as feelings of anxiety and worry. Despite this, a spark of life could be formed with the help of factors such as the individual’s loved ones and the support of healthcare resources. The nurse’s central function is to care for its patients. When a person suffers from a life-threatening disease such as ALS, the nurse must be able to respond to the feelings and needs for support that become relevant in order to enable well-being.

Bakgrund: Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är en form av nervsjukdom som kännetecknas av att nervceller till muskulaturen dör. ALS försämrar motoriken samt muskelstyrkan, som vidare leder till andningsproblem, spasmer, sväljsvårigheter, talsvårigheter och svaghet i armar och ben. Syfte: Att beskriva personers upplevelse av att leva med ALS. Metod: En allmän litteraturstudie med mixad metod har utförts. Databassökningar genomfördes i CINAHL complete och PubMed med stöd av subject headings, MeSH-termer samt fritext. De insamlade artiklarna granskades enligt Willman, Stoltz och Bahtsevanis granskningsprotokoll från 2011. Analysprocessen genomfördes utifrån Graneheim och Lundmans mall (2004) för innehållsanalys. Resultat: Upplevelsen av att leva med ALS är individuell och har sin grund i ålder, tro och stöd från anhöriga. Personer med ALS kunde trots ovisshet och oro uppleva att det finns fortsatt mening med livet. Stöd från nära och kära bidrog till kämparanda oavsett personens upplevda känsla av att vara en börda för sina familjer. Slutsats: Att drabbas av sjukdomen ALS innebär en stor livsförändring. Personen kan uppleva lidande på grund av de begränsningar sjukdomen leder till. Både psykiska och fysiska påfrestningar uppstår. För att sjuksköterskor ska kunna ge korrekt kvalificerad omvårdnad samt individuellt stöd behövs en djupare förståelse om ALS och upplevelser.

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros, även kallat ALS, är en obotlig sjukdom som orsakar att nervceller som styr skelettmuskulatur dör. Detta leder till muskelförtvining och senare förlamning. I Sverige insjuknar 220-250 personer årligen, de flesta är mellan 45-75 år. Vården har ett stort ansvar gällande symtomlindring, då inga botemedel hittats. På så sätt har sjuksköterskan ett stort omvårdnadsansvar kring patienter med ALS, för att underlätta vardagen och hjälpa patienten att bibehålla sin livskvalité. Syfte: Syftet med studien var att beskriva personers upplevelser av att leva med ALS. Metod: En beskrivande litteraturstudie som baseras på en studie med mixad metod, sex kvalitativa och sju kvantitativa vetenskapliga artiklar. Huvudresultat: Resultatet visade att upplevelsen av att leva med ALS var svår att hantera ur ett fysiskt och psykiskt perspektiv. Flera copingstrategier visade sig underlätta upplevelsen av att leva med sjukdomen. Stöd från närstående var viktigt trots att detta kunde upplevas som jobbigt då många personer kände sig som en börda gentemot sina närstående. Vården beskrevs som en viktig del i den sjukdomsdrabbades liv genom att hjälpa personen med information om sjukdomen och eventuella hjälpmedel. Den psykiska upplevelsen av ALS visade sig vara jobbig, vilket ofta hörde ihop med försämrad fysisk förmåga samt smärta. Slutsats: ALS är en obotlig sjukdom som medför en stor livsförändring och resultatet visade att de negativa upplevelserna av sjukdomen var dominerande. Genom kompetens inom området av vårdpersonal, kan upplevelsen av de svårigheter som kommer med sjukdomen underlättas genom gott stöd och symtomlindring. / Background: ALS, also called amyotrophic lateral sclerosis, is an incurable disease that affects the nerve cells which controls voluntary muscles. This leads to a loss of muscles and paralysis. About 220 to 250 people in Sweden get the disease every year, and it usually starts at the age 45 to the age 75. Healthcare has an important role to relieve the symptoms of ALS, as no cure is yet to be found. Nurses have a great responsibility to provide good care to help the patient maintain a good life quality and help to relieve the experience of living with ALS. Aim: The aim of this study was to describe how people experienced living with ALS. Method: A descriptive literature study based on one study with a mixed method, seven quantitative and six qualitative scientific studies. Results: The results showed that living with ALS was difficult to deal with in a physical and mental way. Several coping strategies showed to ease the experience of living with the disease. Support from relatives was important but many people felt like they were a burden towards their relatives. Healthcare was an important part of the experience of living with ALS, as healthcare could help the person with information about the disease and assistive devices. The psychological experience of living with ALS was difficult because of the physical impairment and the pain coming with the disease. Conclusion: ALS is an incurable disease that affects the daily life of those living with it and the results showed that the negative experiences were dominating. With knowledge about ALS, the healthcare professionals can relieve the symptoms and support the people living with it.

Bakgrund: Amyotrofisk lateral skleros (ALS) är ett neurodegenerativt tillstånd som successivt drabbar många olika organsystem. Omvårdnad av patienter med ALS kräver att sjuksköterskor har kunskaper inom respiratorvård, rehabilitering, nutrition, sjukdomens motoriska- och sensoriska symtom, sjukdomens olika sjukdomsstadier samt hur sjukdomen påverkar patientens psykosociala tillstånd. Syfte: Syftet var att lyfta fram sjuksköterskors erfarenheter av omvårdnad i samband med ALS.Metod: Studien genomfördes som en allmän litteraturstudie med en induktiv ansats och baserades på en innehållsanalys av en artikel med mixad metod och åtta kvalitativa artiklar. Resultat: Innehållsanalysen resulterade i följande kategorier: sjuksköterskors erfarenheter kring sociala interaktioner kopplat till omvårdnaden av patienter med ALS sjukdom, sjuksköterskors erfarenheter kring omvårdnaden av patienter kopplat till patofysiologin av ALS sjukdom och sjuksköterskors erfarenheter kring den palliativa omvårdnaden av patienter med ALS sjukdom. Konklusion: Ett positivt förhållningssätt, samverkan i vårdteamet och evidensbaserad omvårdnad utgör en förutsättning för sjuksköterskor för att kunna ge säker- och personcentrerad vård till patienter med ALS. Patientens komplexa omvårdnadsbehov kräver många olika vårdmoment och utmanar sjuksköterskors yrkeskompetens. För att kunna stödja sjuksköterskan krävs mer forskning som ger djupare insyn i sjuksköterskans erfarenhet av omvårdnad i samband med ALS / Background: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a neurodegenerative condition that develops gradually affecting many different organ systems. Care of patients with ALS h requires knowledge in respiratory care, rehabilitation, nutrition, the disease's motor and sensory symptoms, the disease's different stages of the disease and how the disease affects the patient's psychosocial condition. Aim: The aim was to highlight nurses' experiences of nursing in connection with ALS.Method: The study was conducted as a general literature study with an inductive approach based on a content analysis of an article with a mixed method and eight qualitative articles. Results: The content analysis resulted in the following categories: nurses' experiences regarding social interactions linked to the care of patients with ALS, nurses' experiences regarding the care of patients linked to the pathophysiology of ALS and nurses' experiences regarding palliative care of patients with ALS. Conclusion: A positive attitude, collaboration in the care team and evidence based nursing are prerequisites for nurses in order to provide safe and person-centered care for patients with ALS. The patient's complex nursing needs challenge nurses' professional competence. In order to support nurses, more research is required that provides a deeper insight into the nurse's experience in connection with ALS.

The cyanobacterial toxin β-N-methylamino-l-alanine (BMAA) now appears to be a cause of Guamanian amyotrophic lateral sclerosis/parkinsonism dementia complex (ALS/PDC). Its production by cyanobacteria throughout the world combined with multiple mechanisms of BMAA neurotoxicity, particularly to vulnerable subpopulations of motor neurons, has significantly increased interest in investigating exposure to this non-protein amino acid as a possible risk factor for other forms of neurodegenerative illness. We here provide a brief overview of BMAA studies and provide an introduction to this collection of scientific manuscripts in this special issue on BMAA.

Bakgrund: ALS är en fortskridande neurodegenerativ sjukdom som leder till förlust av frivillig muskelfunktion vilket slutligen leder till döden. Det finns ännu inget botemedel för sjukdomen, behandlingsåtgärderna inriktas istället på att lindra symtomen. Det är inte bara individen som drabbas av ALS som påverkas utan även de anhöriga. Att sjuksköterskan är lyhörd och bemöter hela familjens behov är därför viktigt. Syfte: Syftet med studien var att beskriva anhörigas upplevelse av att leva med en närstående som drabbats av ALS. Metod: Allmän litteraturstudie som baserades på åtta vetenskapliga resultatartiklar. Resultat: Anhörigas välbefinnande påverkades i samband med sjukdomen. Egentiden åsidosattes i samband med den ökade belastningen vilket genererade i emotionell påverkan. Anhöriga upplevde behov av stöd från vårdpersonalen. Sjukvårdspersonalen i hemdistriktet upplevdes dock inte vara tillräckligt kompetenta vilket resulterade i att anhöriga tog över ansvaret som omsorgsgivare. Bristande utbildning i omvårdnadsåtgärder beskrevs även bidra till ökad osäkerhet och rädsla. Konklusion: Anhörigas livssituation påverkades negativt och de önskade ett större stöd från vårdpersonalen än vad som erbjöds. Vården bör samordnas bättre så att vårdpersonalen kan möta hela familjens behov och erbjuda det stöd som familjen behöver i omvårdnadsprocessen. / Background: ALS is a progressive neurodegenerative disease leading to deterioration and loss of voluntary muscle function, ultimately leading to fatality. There is yet no medical interventions for the disease, the focus lays on mitigating the symptoms. It´s not only the individual that are suffering, but also their relatives. Therefore, it´s important that the nurses are attentive and responsive to the needs of the family as whole. Aim: The aim was to describe the relatives’ experiences of living with a next of kin with ALS. Method: A general litterature study, which generated in eight research articles. Result: Relatives' well-being was affected in correlation with the illness. The heightened stressors affected the individual’s time spent on themselves, which in turn had a negative emotional effect. The relatives expressed increased needs from health professionals. The local health-care workers were reportedly not meeting their needs in terms of competence, resulting in relatives taking over the responsibility as caregiver. Lack of education regarding nursing measures were described as a factor of the heightened uncertainty and fear. Conclusion: Relatives’ life situation was negatively affected and they wished for more support from the caregivers than what they were offered. The care should be better coordinated so the caregivers can meet the needs of the entire family and offer the support that the family needs in the nursing process.

Der vorliegende Band versammelt die Diskussionsergebnisse des Symposiums „Brüche und Kontinuitäten“ aus verschiedenen Teilbereichen der Fächer Germanistik und Deutsch als Fremd- und Zweitsprache in Form von Kurz- und Langbeiträgen.:I. Studium und Lehrer:innenausbildung II. Deutschlernen während des Krieges III. Deutschlehren und -lernen mit spezifischen Methoden IV. Literatur und Übersetzung V. Linguistik

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig sjukdom som drabbar 220–250 personer i Sverige varje år. Sjukdomen kännetecknas av fortskridande förlamning i extremiteterna, tal-och sväljproblematik, muskelsvaghet samt förtvining. Behandlingen inriktas på symtomlindring och palliativ vård tillsammans med ett multidisciplinärt team. Allmänsjuksköterskans roll är att vårda med livsvärlden som grund och sammanställa ett multidisciplinärt team utifrån personens unika behov.                                              Syfte: Syftet med studien var att beskriva personers upplevelser av att leva med ALS.    Metod: Kvalitativ litteraturstudie med induktiv ansats. Studien utgick från fem självbiografier som analyserades genom manifest innehållsanalys.                               Resultat: I studiens resultat identifierades fyra kategorier och femton underkategorier. De fyra kategorierna var svårigheter att förhålla sig till sjukdomen, självförsjunkenhet, rädsla och oro samt livskvalité.                                                                                    Slutsats: De centrala upplevelserna var förlorad autonomi, den psykiska påfrestningen samt acceptans till sjukdomen. Allmänsjuksköterskans målsättning vid omvårdnadsarbetet är att bevara personens autonomi samt stödja den psykiska påfrestningen under sjukdomsförloppet för att öka välbefinnandet och livskvalitén.

Bakgrund: ALS är en obotlig progressiv sjukdom med komplex symtombild, som leder till döden inom tre till fem år. Närstående har en central roll i den utmanande vården av en person med ALS, därför behöver sjuksköterskor få en fördjupad kunskap kring närståendes upplevelser av att vårda en person med ALS, för att uppnå en god palliativ vård. Syfte: Syftet var att belysa närståendes upplevelser av att vårda en person med ALS. Metod: Litteraturöversikt med tematisk analys, baserad på resultatet från 13 kvalitativa studier och den kvalitativa delen av resultatet i tre mixade studier, totalt 16 studier. Resultat: Närståendes upplevelser beskrivs i fem teman. Förändrade relationer och roller belyser omfördelning av roller, känslor av identitetsförlust och otillräcklighet. Att behöva ta ansvar och fatta beslut speglar upplevelser av att vara i beredskap dygnet runt och att ställas inför svåra beslut. Den alltmer utmanade kommunikationen handlar om kommunikationssvårigheter och att vara tvungen att utveckla nya former för kommunikation. Strategier för att hantera det förändrade livet innefattar närståendes egna strategier för att hantera vården av en person med ALS. Det sista temat Tilltagande hjälpbehov illustrerar behov av information, medicinsktekniska hjälpmedel, psykosocialt stöd och en kontaktperson som samordnare av vården. I resultatdiskussionen relateras resultatet till Andersheds och Ternestedts teori: ”delaktighet i ljuset och delaktighet i mörkret”.  Slutsats: Resultatet visar att ”delaktighet i ljuset och delaktighet i mörkret” är stark associerat med vilket stöd och hjälp närstående har tillgång till. Att tidigt integrera palliativ vård, där specialistsjuksköterskan kan fungerar som kontaktperson och samordnare av vården, ökar möjligheten för närståendes ”delaktighet i ljuset” och ökar förutsättningar för en bättre hälsa. / Background: ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) is a progressive and incurable disease with complex symptom, which often leads to death within three to five years. In order to provide good palliative care, nurses need to gain an in-depth understanding of the experiences of the next of kin in caring for a person with ALS, as family caregivers play an important role in the challenging care of a person with ALS. Aim: The aim  was to highlight family caregivers’ experiences of caring for a person with ALS. Method: A literature review was conducted using thematic analysis to analyze the results of 13 qualitative studies, along with the qualitative part of three mixed studies, totaling 16 studies. Results: There are five themes that describe the experiences of family caregiver. Changing relationships and roles highlights how roles are redistributed, creating feelings of identity loss and inadequacy. Having to take responsibility and make decisions reflects experiences of being on call around the clock and facing difficult decisions. The increasingly challenging communication is about communication difficulties and the need to develop new forms of communication. Strategies to cope with an altered life situation describes family caregiver ‘own strategies for managing the care of a person with ALS. The final theme, Increasing need for assistance, highlights the importance of having access to information, medical aids, psychosocial support, and a contact person who coordinates care. Finally, in the discussion, the findings in this study are related to Andersheds and Ternestedt’s theory: 'participation in the light and participation in the dark'. Conclusion: The result shows that “participation in the light and participation in the dark” is strongly associated with the support and help family caregiver have access to. Integrating palliative care at an early stage, where the specialist nurse can act as contact person and coordinator of the care, increases the possibilities for relatives to “participate in the light” and increases the conditions for better health.

Bakgrund: ALS är en obotlig progressiv sjukdom med komplex symtombild, som leder till döden inom tre till fem år. Närstående har en central roll i den utmanande vården av en person med ALS, därför behöver sjuksköterskor få en fördjupad kunskap kring närståendes upplevelser av att vårda en person med ALS, för att uppnå en god palliativ vård. Syfte: Syftet var att belysa närståendes upplevelser av att vårda en person med  ALS. Metod: Litteraturöversikt med tematisk analys, baserad på resultatet från 13 kvalitativa studier och den kvalitativa delen av resultatet i tre mixade studier, totalt 16 studier. Resultat: Närståendes upplevelser beskrivs i fem teman. Förändrade relationer och roller belyser omfördelning av roller, känslor av identitetsförlust och otillräcklighet. Att behöva ta ansvar och fatta beslut speglar upplevelser av att vara i beredskap dygnet runt och att ställas inför svåra beslut. Den alltmer utmanade kommunikationen handlar om kommunikationssvårigheter och att vara tvungen att utveckla nya former för kommunikation. Strategier för att hantera det förändrade livet innefattar närståendes egna strategier för att hantera vården av en person med ALS. Det sista temat Tilltagande hjälpbehov illustrerar behov av information, medicinsktekniska hjälpmedel, psykosocialt stöd och en kontaktperson som samordnare av vården.  I resultatdiskussionen relateras resultatet till Andersheds och Ternestedts teori: ”delaktighet i ljuset och delaktighet i mörkret”. Slutsats: Resultatet visar att ”delaktighet i ljuset och delaktighet i mörkret” är stark associerat med vilket stöd och hjälp närstående har tillgång till. Att tidigt integrera palliativ vård, där specialistsjuksköterskan kan fungerar som kontaktperson och samordnare av vården, ökar möjligheten för närståendes ”delaktighet i ljuset” och ökar förutsättningar för en bättre hälsa. / Background: ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) is a progressive and incurable disease with complex symptom, which often leads to death within three to five years. In order to provide good palliative care, nurses need to gain an in-depth understanding of the experiences of the next of kin in caring for a person with ALS, as family caregivers play an important role in the challenging care of a person with ALS. Aim: The aim was to highlight family caregivers’ experiences of caring for a person with ALS. Method: A literature review was conducted using thematic analysis to analyze the results of 13 qualitative studies, along with the qualitative part of three mixed studies, totaling 16 studies. Results: There are five themes that describe the experiences of family caregiver. Changing relationships and roles highlights how roles are redistributed, creating feelings of identity loss and inadequacy. Having to take responsibility and make decisions reflects experiences of being on call around the clock and facing difficult decisions. The increasingly challenging communication is about communication difficulties and the need to develop new forms of communication. Strategies to cope with an altered life situation describes family caregiver ‘own strategies for managing the care of a person with ALS. The final theme, Increasing need for assistance, highlights the importance of having access to information, medical aids, psychosocial support, and a contact person who coordinates care. Finally, in the discussion, the findings in this study are related to Andersheds and Ternestedt’s theory: 'participation in the light and participation in the dark'. Conclusion: The result shows that “participation in the light and participation in the dark” is strongly associated with the support and help family caregiver have access to. Integrating palliative care at an early stage, where the specialist nurse can act as contact person and coordinator of the care, increases the possibilities for relatives to “participate in the light” and increases the conditions for better health.