Amyotrofisk Laterskleros (ALS) är en neurologisk sjukdom som endast drabbar det motoriska nervsystemet vilket leder till förlamning och slutligen döden, överlevnaden är 3-5 år. Det finns inget botemedel mot sjukdomen, endast symtomatisk behandling. Lidande kan gestalta sig på olika sätt, välbefinnande är en unik upplevelse och högst individuell. En vårdrelation mellan en patient med denna diagnos och vårdpersonalen bör ges utrymme och präglas utav patientens önskemål. En ökad förståelse gentemot dessa patienters upplevelse är centralt och av stor betydelse för vårdrelationen. Tidigare studier kring patienters upplevelse av ALS inom ett avgränsat område är gjort. Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva upplevelser av att leva med ALS. Uppsatsen har en narrativ ansats, där självbiografier analyserats utifrån syftet. Fem kategorier blev funna ur den analyserade texten: Förändring, vårdlidande, sjukdomslidande, existentiella funderingar och välbefinnande. Medveten isolering med samtidiga funderingar kring döden visade sig vara existentiella funderingar och centralt i deras upplevelser. Bemötandet av dessa personer bör ägnas tid till för samtal med tillit och trygghet skapas. Faktorer som främjade välbefinnande hos personer med ALS var bland annat familjen, humor samt en känsla av kontroll. Detta är betydelsefullt att ta till vara på i mötet med dessa patienter. Den sammanvägda förståelsen av upplevelser av att leva med ALS är att känna sig fången i en förlorad kropp. Det är viktigt att sjuksköterskan i ett tidigt stadium av sjukdomsförloppet kommunicerar den ALS sjukes önskemål om den fortsatta vården innan denne förlorar sin förmåga att uttrycka sig. / Program: Sjuksköterskeutbildning

<p>Syftet med denna studie var att beskriva hur människor med Amyotrofisk lateralskleros (ALS) upplever sin livskvalitet. Metoden som användes var en litteraturstudie med beskrivande design. Olika kombinationer av sökorden ”ALS”, ”amyotrophic lateral sclerosis” ”quality of life”, och ”människor” användes vid sökning i databaserna Medline (PubMed) och Science Direct. Totalt analyserades tretton vetenskapliga artiklar som sedan kvalitetsbedömdes och kategoriserades i fyra kategorier: fysisk, psykisk, social och existentiell livskvalitet. Forskning kring de fysiska aspekterna av livskvalitet visade att det främst är den nedsättande funktionsförmågan och begränsningarna relaterade till sjukdomen som bidrar till det fysiska lidandet. Med tiden ändrades patienternas intressen från mer aktiva till passiva. Till skillnad från detta var upplevelsen av det psykiska lidandet mycket låg. Resultat tillhörande den sociala aspekten visade att patienternas förhållande med familj och vänner var av störst värde för att uppleva livskvalitet samt det främsta stödet för att bemästra de svårigheter som sjukdomen medför. Patienternas religiösa tro och tillgång till präst var av betydande roll vad gällande bemästringen av existentiella frågor och funderingar.</p> / <p>The purpose of this study was to describe how people with Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) experience their quality of life. The method used was a study of literature with design description. A various combination of search words, such as “amyotrophic lateral sclerosis”, “ALS”, “quality of life” and “people” were used in searching the computer bases Medline (Pubmed) and Science Direct. In total, thirteen scientific articles were analysed and quality tested, subsequently they were categorized into four categories: physical, mental, social and existential quality of life. Research into the physical aspects surrounding the quality of life showed that it is, above all, the disparaging functional capabilities and restrictions related to the illness which causes the mental suffering. In time, the patients interests changed from active to passive. In contrast to this, the experience of mental suffering was very low. Results of the studies into the social aspects showed that the patients relationship with family and friends was of the greatest value to quality of life, as well as the foremost support towards conquering the difficulties which the illness causes. The patients religious beliefs and access to a priest, play a significant part regarding the conquering of existential questions and thoughts.</p>

Syftet med denna studie var att beskriva hur människor med Amyotrofisk lateralskleros (ALS) upplever sin livskvalitet. Metoden som användes var en litteraturstudie med beskrivande design. Olika kombinationer av sökorden ”ALS”, ”amyotrophic lateral sclerosis” ”quality of life”, och ”människor” användes vid sökning i databaserna Medline (PubMed) och Science Direct. Totalt analyserades tretton vetenskapliga artiklar som sedan kvalitetsbedömdes och kategoriserades i fyra kategorier: fysisk, psykisk, social och existentiell livskvalitet. Forskning kring de fysiska aspekterna av livskvalitet visade att det främst är den nedsättande funktionsförmågan och begränsningarna relaterade till sjukdomen som bidrar till det fysiska lidandet. Med tiden ändrades patienternas intressen från mer aktiva till passiva. Till skillnad från detta var upplevelsen av det psykiska lidandet mycket låg. Resultat tillhörande den sociala aspekten visade att patienternas förhållande med familj och vänner var av störst värde för att uppleva livskvalitet samt det främsta stödet för att bemästra de svårigheter som sjukdomen medför. Patienternas religiösa tro och tillgång till präst var av betydande roll vad gällande bemästringen av existentiella frågor och funderingar. / The purpose of this study was to describe how people with Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) experience their quality of life. The method used was a study of literature with design description. A various combination of search words, such as “amyotrophic lateral sclerosis”, “ALS”, “quality of life” and “people” were used in searching the computer bases Medline (Pubmed) and Science Direct. In total, thirteen scientific articles were analysed and quality tested, subsequently they were categorized into four categories: physical, mental, social and existential quality of life. Research into the physical aspects surrounding the quality of life showed that it is, above all, the disparaging functional capabilities and restrictions related to the illness which causes the mental suffering. In time, the patients interests changed from active to passive. In contrast to this, the experience of mental suffering was very low. Results of the studies into the social aspects showed that the patients relationship with family and friends was of the greatest value to quality of life, as well as the foremost support towards conquering the difficulties which the illness causes. The patients religious beliefs and access to a priest, play a significant part regarding the conquering of existential questions and thoughts.

Amyotrofisk lateralskleros och multipel skleros är båda neurologiska sjukdomar som orsakar fysiska begränsningar och påverkar vardagslivet. Syftet med studien var att undersöka hur vardagslivet gestaltar sig för dessa patienter. Studien baseras på en kvalitativ metod utifrån sex självbiografier och en biografi, vilket ger en insyn i patienternas egna upplevelser av hur det är att leva med ALS eller MS. Resultatet består av fyra huvudteman; Relationer, Begränsningar, Psykisk hälsa och Tankar. I samband med sjukdomen blir relationer mer betydelsefulla samtidigt som den för med sig påfrestningar i förhållandet. Begränsningarna kan leda till att den sjuke får allt svårare att klara av sin vardag vad det gäller hemmet, fritiden samt arbete. Den psykiska hälsan kan yttra sig som depression och det blir en daglig kamp där de söker mening med livet och försöker ta kontroll över situationen. Tankarna handlar om nya värderingar i livet och deras ovisshet om framtiden samt att acceptera situationen. Denna studie kan öka sjuksköterskans kunskap och förståelse för patientens situation, samt vara till hjälp vid individanpassningen av omvårdnaden för dessa patienter. Den kan även vara till hjälp för andra personer som vårdar dessa patienter, som till exempel anhöriga och annan ansvarig vårdpersonal. / Amyotrophic lateral sclerosis and multiple sclerosis are both neurological diseases that cause physical limitations and have consequences on daily life. The aim of this study was to clarify how this daily life appears for these patients. The study is based on a qualitative method with six autobiographies and one biography, which gives an insight of their own, lived experiences on how it is to live with ALS or MS. The result contains four main subjects; Relations, Limitations, Psychical health and Thoughts. In sickness relations becomes more of value, but it also cause stress within a relationship. The limitations make life more difficult in different aspects, such as home environment, leisure activities and work. The mental health can develop into a depression and it becomes a daily fight where they seek a meaning with life and try to take control over the situation. Thoughts are about new values in life, an uncertainty about the future and to accept the situation. The findings of this study can give nurses more knowledge and understanding and be helpful when adjusting nursing care for each of these individuals. It can also be a help to other people who take care of these patients, such as family members and other involved care staff.

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en motorneuron sjukdom som bryter ner kroppens muskler. Detta försvagar de kroppsliga funktionerna. För att klara av sin vardag ökar då beroendet av hjälp från både hjälpmedel och människor. Syfte: Syftet var att belysa personers upplevelser av att vara beroende av hjälp vid sjukdomen ALS. Metod: En kvalitativ innehållsanalys har använts och materialet hämtats från bloggar och biografier som beskriver personers liv med ALS. Resultat: I resultatet beskrivs följande kategorier: Att vara beroende av hjälp från hjälpmedel, att vara beroende av hjälp från närstående, att vara beroende av hjälp från utomstående och att vara beroende av hjälp från samhället. Diskussion: Det huvudsakliga fyndet var upplevelsen av att inte längre vara delaktig i sitt eget liv. En stor rädsla fanns över att någon främmande skulle ta hand om ens behov och en känsla av underlägsenhet kunde uppstå. Missnöje med samhällets hjälp och känslan av att vara ifrågasatt förekom. / Background: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a motor neuron disease that breaks down the muscles of the body. This debilitates the functions of the body. In order to get through everyday life the dependence on help from both aids and people increases. Aim: The aim is to elucidate experiences of being dependent on help because of ALS. Method: A qualitative content analysis was used and the data was gathered from blogs and biographies describing persons living with ALS. Results: The result describes following categories: Being dependent on help from aids, relatives, formal helpers and the community. Discussion: The main findings were that persons could feel powerlessness and as if they no longer were involved in their own lives. There was a fear that strangers would involve and take care of the personal needs and because of that feelings of inferiority could occur. Several persons were dissatisfied with the lack of help from the community and the feeling of being questioned often came up.

Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig, neurologisk sjukdom som karaktäriseras av en progressiv nedbrytning av det motoriska nervsystemet. Symtomen är tilltagande muskelsvaghet som slutligen orsakar förlamning och andningssvikt. Överlevnadstiden från sjukdomens debut är två till fem år. Det finns i dagsläget ingen botande behandling mot ALS, istället läggs fokus på att lindra symtom. Syftet med studien var att belysa livskvalitét och välbefinnande hos patienter med den obotliga sjukdomen ALS. Metoden som användes var en litteraturstudie baserad på tretton vetenskapliga artiklar som analyserades och sammanställdes. I resultatet framkom fyra teman; Betydelsen av fysisk försämring och förlust av kroppslig funktion, Betydelsen av stöd från familj, vänner och vårdgivare, Betydelsen av att leva i nuet och blunda för framtiden samt Betydelsen av att känna hopp och upprätthålla en positiv syn på livet. Det är angeläget att det genomförs fler kvalitativa studier som undersöker patienters individuella upplevelser av att leva med sjukdomen ALS. / Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is an incurable, neurological disease characterized by a progressive degeneration of the motor nervous system. The symptoms of the disease are progressive muscle weakness that eventually causes paralysis and respiratory failure. The survival time from the onset of the disease is two to five years. There is currently no cure for ALS and treatment consists of symptomatic relief. The aim of the study was to illuminate quality of life and well-being in patients with the incurable disease ALS. The method used was a literature review based on thirteen scientific articles that were analyzed and compiled. The results revealed four themes; the importance of physical deterioration and loss of bodily function, the importance of support from family, friends and caregivers, the importance of living in the present and ignore the future and the importance of feeling hope and maintain a positive outlook on life. It is significant that more qualitative studies are being made, studies that explore patients' individual experiences of living with the disease ALS.

Bakgrund: Att drabbas av ALS är traumatiskt för den drabbade människan och leder vanligtvis till en drastisk förkortning av livet. Att inte försonas med sitt öde kan innebära att den sista tiden i den döende människans liv innefattar förtvivlan och dödsångest. Därför är det viktigt med kunskap om försoning hos vårdpersonal. Syfte: Studien syftar till att undersöka om och i så fall hur människor med diagnosen ALS ger uttryck för försoning med sin dödliga och snabbt progressiva sjukdom. Metod: Analysen utfördes inspirerat av Lundmans och Hällgren Graneheims (2008) metod för kvalitativ innehållsanalys för att undersöka de latenta uttrycken för begreppet försoning. Analysen utfördes på fyra självbiografier. Resultat: Stunder av försoning kan uttryckas som uthärdligt lidande, stunder med upplevelser av tillfredsställelse samt skapande av upplevelser av trygghet genom existentiella funderingar. Faktorer som kan möjliggöra stunder av försoning kan vara utvecklande av nya perspektiv, tröst som resulterar i frånvaro av rädsla och genom meningsskapande av livssituationen. Slutsats: Upplevelser av försoning kan komma till uttryck på många olika sätt utifrån individuella faktorer, som social kontext och värderingar. Upplevelser av försoning kan inträffa under korta och pendlade perioder och är inget konstant tillstånd. / Background: To suffer from amyotrophic lateral sclerosis is traumatic for the affected individual and usually leads to a drastic shortening of life. The absence of reconciliation towards the dying person´s destiny may lead to that the remaining part of life comprises despair and agony. Therefore, it is important for care givers to have knowledge about meaning of reconciliation.  Aim: The study aims to examine whether, and if so, persons diagnosed with amyotrophic lateral sclerosis express reconciliation with their deadly and rapidly progressive disease. Methods: The analysis performed was inspired by Lundman´s and Hällgren Graneheim´s (2008) method of qualitative content analysis to examine the latent expressions of the concept of reconciliation. The analysis is based on four autobiographies. Results: Moments of reconciliation can be expressed as bearable suffering, experiences of satisfaction and experiences of safety through existential thoughts. Factors that could enable moments of reconciliation may be the development of new perspectives, comfort which results in the absence of fear and through creation of a meaning of life situation. Conclusion: Experiences of reconciliation can be expressed in many different ways based on individual factors such as social context and values. Moments of reconciliation can occur over short periods and are not a constant condition.

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros är en neurologisk sjukdom som i Sverige drabbar cirka 200 personer varje år. Sjukdomen är progressiv och gör att den drabbade personen förlorar kroppsliga funktioner och avlider oftast inom fem år. Att arbeta med personer som har en dödlig sjukdom kräver inte bara kunskap om sjukdomen utan också om hur personer upplever att leva med sjukdomen. Syfte: Syftet var att beskriva personers upplevelser av att leva med Amyotrofisk lateralskleros. Metod: En allmän litteraturstudie baserad på nio vetenskapliga artiklar genomfördes. Analysen gjordes genom en manifest innehållsanalys. Resultat: Fem kategorier presenterar upplevelserna av att leva med ALS. Dessa benämns En kropp i förändring, Relationer till andra påverkas, Hopp &amp; hopplöshet, Kontroll &amp; kontrollförlust samt Existensen utmanas. Slutsats: Personer som lever med ALS upplever ofta negativa känslor vilket påverkade deras livskvalitet i negativ riktning. Det uppmärksammades i mindre utsträckning även positiva känslor i samband med sjukdomen. För att kunna tillgodose en tillfredställande vård med grund i de individuella upplevelserna finns det behov av mer forskning inom ämnet. Genom mer kunskap om hur sjukdomen upplevs ökar förutsättningarna för personal att möta dem i deras individuella behov och därmed kan individens välbefinnande under sjukdomsförloppet öka. / Background: Amyotrophic lateral sclerosis is a neurological disorder and in Sweden it affects about 200 people each year. The disease is progressive and makes the affected person lose bodily functions and usually dies within five years. Working with people who have a terminal illness requires not only knowledge of the disease, but also about how people experience living with the disease. Objective: The objective was to describe people's experiences of living with Amyotrophic lateral sclerosis. Method: A general literature review based on nine scientific articles was conducted. The analysis was done by a manifest content analysis. Results: Five categories presents the experiences of living with ALS. These are called A body in change, Relationships with others are affected, Hope &amp; hopelessness, Control &amp; loss of control and The existence challenged. Conclusion: People living with ALS often experience negative emotions which affected their quality of lifein a negative direction. Positive emotions associated with the disease was noticed in a lesser extent. To be able to reach a satisfactory care with basis in the individual experiences, there is a need for more research on the subject. More knowledge about how the disease is experienced increase the chances for the staff to meet them in their individual needsand therefore, the individual's well-being during the disease progression increase.

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros är en neurologisk sjukdom som drabbar kroppens motoriska nervceller och leder till en försvagning av kroppens muskler. I Sverige drabbas årligen ca 200 personer av ALS. Sjukdomen är obotlig och den drabbade avlider oftast inom tre år efter sjukdomens debut. Syfte: Syftet var att beskriva personers upplevelser av att leva med ALS. Metod: En allmän litteraturstudie baserad på 12 vetenskapliga artiklar. Resultat: Två huvudkategorier bildades; oro och ångest över att leva med en obotlig sjukdom; att finna mening i livet trots sjukdomen. Slutsats: Personer med sjukdomen ALS upplever i större utsträckning känslor av sorg, oro och skuld, vilket mer eller mindre påverkar deras livskvalitet på ett negativt sätt. Sjuksköterskans uppgift är att vara öppensinnad, observant och lyhörd i mötet med personer som är i behov av fysisk såväl som psykisk omvårdnad varpå behovet av kunskap inom ämnet ökar i samband med personernas individuella behov. Mer ämnesrelaterad forskning, exempelvis i form av intervjuer med åldersgrupperade patienter, hade bidragit till djupare kunskaper om personernas egna upplevelser kring sjukdomen. Resultatet av vidare forskning kommer att bidra till bättre förutsättningar för sjuksköterskan att vårda denna patientgrupp, och kan således bidra till att personer med ALS får ett bättre liv. / Background: Amyotrophic lateral sclerosis is a neurological disorder that affects the body’s motor nerve cells and leads to a progressive weakening of the muscles. In Sweden, about 200 people are diagnosed with ALS annually. Patients usually die of this incurable disease within three years of onset. Purpose: The aim was to describe people’s experiences of living with ALS. Method: A literature review based on 12 scientific articles. Results: Two main categories were identified; worry and anxiety over living with an incurable disease; finding meaning in life despite the disease. Conclusion: People with ALS experience sadness, anxiety and guilt; this frequently has a negative impact upon the patient’s quality of life. The nurse’s role is to be open-minded, observant and responsive in meeting people who are in need of physical and mental nursing whereupon the need for knowledge of the subject increases with the individual’s needs. Further research, perhaps by interviewing ALS patients related to age, will lead to a deeper knowledge of the individual’s personal experiences surrounding the disease. The result of such further research will contribute better conditions for the nurse to care for this patient group, which may help people with ALS to a better life.

<p>Amyotrofisk lateralskleros och multipel skleros är båda neurologiska sjukdomar som orsakar fysiska begränsningar och påverkar vardagslivet. Syftet med studien var att undersöka hur vardagslivet gestaltar sig för dessa patienter. Studien baseras på en kvalitativ metod utifrån sex självbiografier och en biografi, vilket ger en insyn i patienternas egna upplevelser av hur det är att leva med ALS eller MS. Resultatet består av fyra huvudteman; Relationer, Begränsningar, Psykisk hälsa och Tankar. I samband med sjukdomen blir relationer mer betydelsefulla samtidigt som den för med sig påfrestningar i förhållandet. Begränsningarna kan leda till att den sjuke får allt svårare att klara av sin vardag vad det gäller hemmet, fritiden samt arbete. Den psykiska hälsan kan yttra sig som depression och det blir en daglig kamp där de söker mening med livet och försöker ta kontroll över situationen. Tankarna handlar om nya värderingar i livet och deras ovisshet om framtiden samt att acceptera situationen. Denna studie kan öka sjuksköterskans kunskap och förståelse för patientens situation, samt vara till hjälp vid individanpassningen av omvårdnaden för dessa patienter. Den kan även vara till hjälp för andra personer som vårdar dessa patienter, som till exempel anhöriga och annan ansvarig vårdpersonal.</p> / <p>Amyotrophic lateral sclerosis and multiple sclerosis are both neurological diseases that cause physical limitations and have consequences on daily life. The aim of this study was to clarify how this daily life appears for these patients. The study is based on a qualitative method with six autobiographies and one biography, which gives an insight of their own, lived experiences on how it is to live with ALS or MS. The result contains four main subjects; Relations, Limitations, Psychical health and Thoughts. In sickness relations becomes more of value, but it also cause stress within a relationship. The limitations make life more difficult in different aspects, such as home environment, leisure activities and work. The mental health can develop into a depression and it becomes a daily fight where they seek a meaning with life and try to take control over the situation. Thoughts are about new values in life, an uncertainty about the future and to accept the situation. The findings of this study can give nurses more knowledge and understanding and be helpful when adjusting nursing care for each of these individuals. It can also be a help to other people who take care of these patients, such as family members and other involved care staff.</p>