Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig sjukdom där intellektet förblir oförändrat medan de motoriska nervcellerna förtvinar och de viljemässigt styrda musklerna försvagas allt mer tills patienten blir förlamade och till slut avlider. Nittio procent avlider inom fem år och i Sverige beräknas 600-700 personer bära på sjukdomen. Syftet var att belysa patienters erfarenheter av att leva med ALS. Metod: Fjorton vetenskapliga artiklar, sex kvalitativa och åtta kvantitativa analyserades utifrån en manifest innehållsanalys. Materialet lästes igenom och en helhetsbild skapades varefter fyra underkategorier, två kategorier och ett tema skapades. Resultat: Patienterna använde sig av olika strategier i form av att acceptera, tänka positivt och ha humor, för att hantera sjukdomen. Närstående och vårdpersonal spelade en viktig roll i välbefinnandet. Att få rätt information och bli behandlad med värdighet var kopplat till en ökad självkänsla. Diskussion: ALS krävde många vårdinsatser och för att ge en holistisk vård måste sjuksköterskan visa engagemang och respekt för både patienten och närstående. Informationen var betydelsefull för patienterna, vilket påvisade vikten av att sjuksköterskan alltid ska vara uppdaterad med de senaste inom sjukdomen. Slutsatsen var att fortsatt forskning om patienters upplevelser bör efterfrågas, för att skapa en mer evidensbaserad omvårdnad.

SammanfattningAmyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig och dödlig sjukdom. Dengenomsnittliga överlevnadstiden efter diagnos är 3-5 år. Uppskattningar visar att internationellt insjuknar 2-3 personer/100 000 varje år. Sjukdomen angriper centrala nervsystemet och finns i olika former som alla är fortskridande och bryter ned det motoriska nervsystemet, varvid musklerna successivt försvagas. Syftet var att beskriva vad individer med ALS anser sig ha för livskvalité. Arbetet utgjordes av en litteraturöversikt, vilken baserades på 16 vetenskapliga artiklar varav 15 var kvanitativa och en kvalitativ. En textnära innehållsanalys användes för att analysera artiklarnas resultat. Anpassningsmekanismer, närstående och vården visades kunna påverka individens livskvalité. Sjukdomens inverkan på individens livskvalité visade en oförändrad eller marginellt förbättrad livskvalité hos vissa medan en anmärkningsvärd försämring av livskvalité kunde ses hos andra. Varjedrabbad individs livskvalité påverkas olika av ALS. I vårdsammanhang är dettaviktigt att ha i åtanke, så man inte tar för givet att ALS drabbar individer påsamma sätt.

No description available.

Bakgrund: Omkring 200 personer insjuknar i ALS i Sverige, varje år. Det är en obotlig sjukdom med snabbt förlopp. Symtom som muskelförtvining och muskelförlamning är en del av sjukdomen.  Syfte: Att beskriva personers erfarenheter av att leva med sjukdomen amyotrofisk lateralskleros, ALS. Metod: En litteraturstudie vilken utgick från vetenskapliga artiklar. Inklusionskriterier: Artiklar skrivna på svenska och engelska som handlar om personers erfarenheter av att leva med ALS, publicerade mellan åren 2015–2020 samt peer-reviewed.  Resultat: De huvudfynd som studien kom fram till var; sjukdomens alla sidor, sjukdomens påverkan och meningen med livet. Det finns olika faktorer som påverkar en person med ALS utöver de symtom som sjukdomen ger. Faktorer som kan påverka är brist på botemedel, rädsla och oro inför den nya vardagen. Personer med sjukdomen ALS lever med en ständig smärta. Depression och ångest är vanliga känslor som uppstår i samband med ALS.   Diskussion: Personers erfarenheter av att leva med ALS skiljde sig åt mellan personer och vilken inställning de valde att ha gentemot sjukdomen. Det fanns både likheter och skillnader mellan dem. Dessa erfarenheter hade en betydande del för sjuksköterskor, då dessa erfarenheter medförde en ökad förståelse för sjuksköterskor att vårda personer med en personcentrerad vård.

Inledning/Bakgrund: ALS är en obotlig neurodegenerativ sjukdom med ett progressivt förlopp där skelettmuskulaturen förtvinas vilket sedermera leder till förlamning och slutligen döden. Vanligtvis inträffar döden inom två till fyra år. Idag saknas dessutom botande behandling, varför åtgärderna riktas till symtomlindring, kompensation för förlorade funktioner och att upprätthållabästa möjliga livskvalitet, vilket enligt Næss beskrivs som att ha goda värderingar om livet. Syfte: Ur ett patientperspektiv belysa upplevelser som påverkar livskvalitet vid ALS. Metod: Litteraturstudien sammanställdes genom Polit och Becks (2017) nio steg med datainsamling från Cinahl, PsycInfo och PubMed. Resultatet innefattar åtta kvalitativa artiklar, två kvantitativa och en artikel av mixad metod. Resultat: I litteraturstudiens resultat identifierades två huvudkategorier; En lidande resa och Meningsfullhet med underkategorierna En börda för omgivningen och Ett begränsat liv. Slutsats: Litteraturstudiens resultat visade att upplevelser som påverkar livskvalitet vid ALS är individuella och flerdimensionella. Upplevelser som bidrog till nedsatt livskvalitet var överrepresenterade och beskrevs som en lidande resa innefattande omvälvande känslor under sjukdomsförloppet, med uppfattningen om att vara en börda och att vara begränsad i livet till följd av funktionsnedsättningar. Trots det kunde patienterna lära sig hantera sjukdomen och meningsfullhet upplevdes. Sjuksköterskan bör således tillhandahålla stöd för sjukdomshantering för att bidra till ökad livskvalitet

Bakgrund: ALS är en sjukdom som påverkar både patienter och närstående. Sjukdomenpåverkar kroppens motoriska funktion vilket innebär att stöd från både sjuksköterska ochnärstående behövs. Närstående ger den största delen av omsorgen och behöver därförvägledning från sjuksköterskor som ingår i vårdteamet. Närstående behöver hjälpa sinfamiljemedlem att upprätthålla egenvården genom att ge omsorg. Syfte: Att belysa närståendes upplevelse av att ge omsorg till en familjemedlem med ALS. Metod: En integrerad sammanställning av kvalitativ forskning inspirerad av metasyntesbaserat på nio artiklar med kvalitativ metod. En induktiv ansats. Analysen i studien utgickfrån Fribergs analysmodell, en integrerad sammanställning av kvalitativ forskning inspireradav metasyntes. En beskrivande syntes har gjorts. Resultat: Av dataanalysen framkom sex huvudkategorier och fem underkategorier avnärståendes upplevelse av att ge omsorg till en familjemedlem med ALS. Huvudkategoriernavar Bristande kunskap om ALS, Nya roller med underkategorierna Att sätta sig själv åt sidan,Intimiteten förändras och Att ta svåra beslut åt någon annan, Bristande förtroende, Stöd medunderkategorierna Stöd från omgivningen och Stöd från vården, Känslor och Att gå vidare. Slutsats: Flertalet upplevelser av att ge omsorg hittades. Sjuksköterskor behöver finnas därför närstående och ge dem stöd för att närstående ska kunna ha ett förtroende för vården ochför att de ska kunna ge omsorg till sin familjemedlem.

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig sjukdom som leder till förlamning genom att de nervceller som styr skelettmuskulaturen bryts ned. De som insjuknar i ALS gör det någon gång mellan 45 och 75 års ålder, majoriteten av dessa går bort inom fem år men vid stor påverkan på andningsmuskulaturen kan döden inträffa tidigare. Eftersom sjukdomen är obotlig ligger fokus på så god omvårdnad som möjligt för dessa personer. Syfte: Syftet med studien var att beskriva personers upplevelser av att leva med amyotrofisk lateralskleros. Metod: Till litteraturstudien har en kvalitativ ansats valts. Studien är baserad på fem patografier som har analyserats enligt Graneheim och Lundmans tolkning av innehållsanalys. Resultat: Resultatet formade fyra kategorier som beskriver personers upplevelser av att leva med ALS. Kategorierna är: att leva i nuet och vara närvarande, att förlora autonomi och bli beroende och att vänta på döden. Slutsats: Sjukdomen ALS leder till att livet omvärderas och nya prioriteringar skapas. Trots att personerna upplevde att sjukdomen förde med sig känslor som påverkade livet negativt kunde de hitta lycka, glädje och hopp i livet. De som insjuknar i ALS blir ofrivilligt fråntagna sin kropp vilket leder till existentiella svårigheter samtidigt som stora förändringar sker i livet.

No description available.

Amyotrofisk lateralskleros är en mycket allvarlig kronisk sjukdom där det inte finns något botemedel och den genomsnittliga överlevnadstiden endast är tre år. Syftet var att beskriva upplevelser av att leva med Amyotrofisk lateralskleros. En litteratursökning genomfördes och en narrativ berättelse valdes till analys. Arbetet utgick ifrån en kvalitativ ansats och genomfördes med en kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Analysen resulterade i de fem kategorierna; att försöka hantera ovisshet, att känna förlust av kroppsliga förmågor, att sträva efter att bevara relationer, att hjälp från andra och hjälpmedel ger en känsla av trygghet och att leva i nuet men tvingas tänka på döden. Resultatet visade att den sjuke inte upplevde sig räcka till och kände skuld och skam inför den börda dennes närstående fick bära. Den sjuke kände i allmänhet mycket oro över sin familjesituation och dess ändrade roller till följd av sjukdomen. Därför är det av stor vikt att hitta sätt att hjälpa familjer där någon är drabbad av sjukdom, och inte bara fokusera på den som är sjuk. Denna studie kan hjälpa sjuksköterskor och övrig vårdpersonal att utgöra ett viktigt stöd för personer med Amyotrofisk lateralskleros och deras närstående.

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) tillhör gruppen motorneuronsjukdomar. Det är en obotlig neurologisk sjukdom som drabbar cirka 200 personer per år i Sverige. De viljestyrda musklerna i kroppen förtvinar vilket leder till att personen får problem med tal och andning. Sjukdomsförloppet varierar beroende på vilken form av motorneuronsjukdom personen drabbas av, vid ALS avlider personen oftast inom 5 år. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva personers erfarenheter av att leva med ALS samt beskriva de inkluderade vetenskapliga artiklarnas undersökningsgrupp. Metod: En beskrivande litteraturstudie som består av 11 kvalitativa artiklar. Huvudresultat: Några patienter var missnöjda med sjukhusvården, de möttes av okunnig personal och blev skickade mellan olika vårdenheter innan diagnosen kunde fastställas. Det ledde till att patienterna själva fick söka efter svar. Patienterna beskrev flera negativa känslor med diagnosen ALS. Under sjukdomsförloppet uppstod även positiva känslor som gjorde att patienterna fortsatte att kämpa. Patienterna använde sig av olika strategier som existentiella tankar, acceptans för hjälpmedel och att ta hjälp av en utomstående vårdare. Stöd från familj och vänner var betydelsefulla för att uthärda sjukdomen och den förväntade döden. Slutsatser: Personer som drabbats av ALS upplevde en känslomässig bergochdalbana, som pendlade mellan positiva och negativa känslor. För flera patienter var det viktigt att ta en dag i taget för att finna meningsfullhet. Sjukdomsupplevelsen är individuell vid ALS och det är viktigt att sjuksköterskan använder sig av personcentrerad vård. Det är betydelsefullt att sjuksköterskan tar till sig patienters och anhörigas erfarenheter för att bevara dess integritet och autonomi. / Background: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) belongs to a group of motor neuron diseases. It is an incurable neurological disease that affects approximately 200 people per year in Sweden. The involuntary muscles of the body atrophies which causing the person problems to speak and breath. The disease progression varies depending on the version of motor neuron disease the person suffering, at ALS person usually dies within 5 years. Aim: The purpose of this study was to describe people's experiences of living with ALS and describe the study group of the included scientific articles. Method: A descriptive literature study consisting of 11 qualitative articles. Main Results: Some patients were not satisfied with the hospital care, they were met by ignorant staff and were sent between different care units before a diagnosis could be decided. At the end the patients themselves were searching for answers themselves. Patients describe several negative feelings diagnosed with ALS. During the progression of the disease even positive emotions came and encouraged the patients continue to struggle. Patients used different strategies like existential thoughts, acceptance of aid and help from outside caregiver. Support from family and friends were important to cope with the disease and the expected death. Conclusions: People who suffer from ALS experienced an emotional roller coaster, which commuted between positive and negative feelings. For many patients, it was important to take one day at a time to find meaningfulness. The experience from the illness is individual from ALS and it is important that the nurse uses the person-centered care. It is important that the nurse learn from the patients and relatives experience to preserve the integrity and autonomy.