Bakgrund Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig neurologisk sjukdom som drabbar omkring 250 personer per år i Sverige. ALS har länge ansetts vara en mycket plågsam sjukdom för den drabbade. Den ovissa framtiden kan skapa en känsla av meningslöshet, ångest och oro. Sjukdomen medför komplexa symtom och ett omfattande omvårdnadsbehov. På grund av den svåra sjukdomsbilden är det avgörande att sjuksköterskan har kunskap och förmåga att bidra till en trygg miljö genom hela sjukdomsförloppet. Det krävs många kompetenser hos sjuksköterskan vid omvårdnaden. Syfte Syftet med denna litteraturöversikt var att beskriva sjuksköterskans erfarenhet av palliativ omvårdnad för personer med Amyotrofisk lateralskleros. Metod En litteraturöversikt genomfördes och i resultatet inkluderades artiklar från databaserna PubMed, CINAHL och PsykINFO. Resultat I resultatet beskrivs sjuksköterskans erfarenhet av omvårdnaden för personer med ALS. Vid analysen genererades tre huvudteman: att möta patienten i teamsamverkan, personcentrerat stöd i den palliativa processen och vårdrelationens betydelse. Slutsats Resultatet visade att sjuksköterskan utför en komplex omvårdnad som ska tillgodose patientens omvårdnadsbehov samt underhålla en god kontinuerlig kommunikation med patienten. Förmåga att inta ett personcentrerat förhållningssätt i omvårdnaden var grundläggande. Många personer med ALS kämpar med existentiella besvär och hopplöshet. Därav är det av stor vikt att sjuksköterskan är professionell och trygg i sitt bemötande med personer med ALS.

Bakgrund Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en progredierande neurologisk sjukdom som i dagsläget saknar botemedel. Orsak till uppkomst av sjukdomen är i dagsläget ej klarlagt, dock verkar genetiska och ärftliga faktorer ha betydelse. Sjukdomen med sitt snabba förlopp innebär ofta ett ansenligt lidande för den drabbade. Genom att belysa personers upplevelser av att leva med ALS kan sjuksköterskan få förståelse och därav möjlighet att bättre anpassa omvårdnaden. Syfte Syftet med denna litteraturöversikt var att belysa personers upplevelser av att leva med sjukdomen amyotrofisk lateralskleros (ALS). Metod Studien utfördes som en litteraturöversikt och integrerad analysmetod användes för analys av forskningen. Pubmed, PsycINFO och CINAHL var databaser som nyttjades för inhämtning av artiklar. Litteraturöversikten grundades utifrån 15 vetenskapliga artiklar som granskades med hjälp av Sophiahemmets Högskolas formulär för kvalitetsgranskning. Resultat  Tre huvudkategorier framkom ur analysen; “Upplevelse av en förändrad livssituation”, “Upplevelse av maktlöshet” samt “Upplevelse av hanterbarhet”. Studiens resultat visade en universell upplevelse av lidande hos personer med ALS. Likväl framkom att upplevelsen av att leva med ALS var påverkbar, både i positiv och negativ bemärkelse, av faktorer som tillämpning av hanteringsstrategier. Ett samband mellan upplevelsen av att leva med ALS och befintlig livssituation, ålder samt kön påvisades. Slutsats Personers gemensamma och skilda upplevelser av att leva med ALS åskådliggörs i denna litteraturöversikt. Lidandet är otvivelaktigt en genomgående del i individens upplevelse men vad som också beskrivs är det som kan bringa ljus i tillvaron. Sjuksköterskans viktiga roll i detta kan inte nog understrykas och genom dessa upplevelser samt med ett personcentrerat förhållningssätt kan omvårdnaden utformas bättre. / Background Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a progressive neurological disorder that currently has no cure. The origin of the disease is currently not clear, however, genetic and hereditary factors seem to be of importance. The disease, with its rapid progression, often means considerable suffering for the afflicted. By shedding light on the experiences of people living with ALS, nurses can gain a deeper understanding and therefore provide better nursing care. Aim The purpose of this literature review was to focus on people's experiences of living with the disease amyotrophic lateral sclerosis (ALS). Method The study was carried out as a literature overview and the integrated analytical method was used for the analysis of the research. Pubmed, PsycINFO and CINAHL were databases used for the collection of articles. The study was based on 15 scientific articles that were reviewed using Sophiahemmets University's quality review form. Results Three main categories emerged from the analysis: "Experience of a life-changing situation", "Experience of powerlessness" and "Experience of manageability". The study results showed a universal experience of suffering in people diagnosed with ALS. Nevertheless, it emerged that the experience of living with ALS was avoidable, both in a positive or negative sense by factors such as the application of management strategies. A link between the experience of living with ALS and the existing life situation, age and gender was demonstrated. Conclusions People's shared and different experiences of living with ALS are illustrated in this literature review. Suffering is undoubtedly a consistent part of the individual experience, but what is also described is what can bring light to life. The important role of the nurse cannot be emphasized enough and through these experiences and with a person-centered approach, nursing can be better designed.

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros är en obotlig, kronisk sjukdom med snabb progression. Personer med ALS kan drabbas fysiskt, känslomässigt och ekonomiskt av sjukdomen. Sjukdomen påverkar både den drabbade och närstående, därför är det viktigt med omhändertagandet av dem båda. En trygg relation bör främjas för att ge god vård och därför är stöd från sjukvården viktig då det kan bidra till en ökad livskvalité. För sjuksköterskan kan en djupare förståelse för hur personer upplever ALS underlätta möjligheterna att upptäcka och bedöma personens behov, samt kunna sätta in lämpliga interventioner. Personerna med ALS har ett stort omvårdnadsbehov, därav blir sjuksköterskans kompetens viktig i omvårdnaden. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva personers upplevelser av att leva med ALS. Metod: Litteraturstudien inkluderade 12 stycken vetenskapliga artiklar som analyserades med en kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats. Resultat: Analysen resulterade i fyra huvudkategorier: ”Att få en dödlig sjukdom och svårigheterna att leva med den”, ”Att den dödliga sjukdomen skapar svårigheter i relationen med närstående”, ”Att förlora kontrollen över kroppsliga funktioner och vara beroende av andra”, ”Att se livet från ett nytt perspektiv”. Slutsatser: Personer med ALS upplever stora fysiska förändringar som kommer stegvis med en snabb sjukdomsprogression, det är då viktigt att sjukvården anpassas utifrån varje personens behov. Som sjuksköterska är därför kunskap om främjande av personers hälsa och ökad livskvalité viktigt. Litteraturstudien ger ökad förståelse för hur personers sorgeprocess kan se ut och hur sjuksköterskan kan stödja personen i processen. Eftersom ensamhet, aktivitetsbegränsningar och social isolering är vanligt då personerna ofta drar sig undan sociala sammanhang kan sjuksköterskan i sin profession erbjuda stödgrupper för att motverka det.

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig progressiv men sällsynt sjukdom som leder till döden. Omsorgen i hemmet sker ofta av närstående. När tillståndet försämras behöver den sjuke ofta stöd av närstående i alla aktiviteter i vardagen. Syfte: Att beskriva upplevelsen av att vara närstående till en person med amyotrofisk lateralskleros (ALS). Metod: En litteraturstudie baserad på 14 vetenskapliga artiklar som analyserades med en kvalitativ manifest innehållsanalys. Resultat: Närstående till personer med ALS beskrev att de upplevde otillräcklighet och hopplöshet samt att de upplevde utmaningar vid sjukdomsprogress. De upplevde också stöd från andra som betydelsefullt och att relationerna sågs vara värdefulla samt att acceptera sjukdomen skapade hanterbarhet. Slutsats: Litteraturstudien kan leda till enbättre förståelse för närståendes upplevelser, sjuksköterskan kan därigenom tillgodose närståendes behov i god tid. Den kan också ge stöd till att förbättra förberedelser för närstående som går igenom sjukdomsprocessen tillsammans med den sjuke. Närstående behöver ha kunskap för att hantera och skapa begriplighet. Ytterligare kvalitativ och kvantitativ forskning behövs för att öka förståelsen om närståendes upplevelser för att ha förberedelse när sjukdomen progredierar.

Abstrakt (Sammanfattning) Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig och sällsynt motorneuronsjukdom där 220-250 personer årligen insjuknar i Sverige. De karaktäristiska dragen för ALS är en progressiv försämring av motoriska nervbanor, vilket leder till att nervceller successivt förtvinas och dör. De generella symtomen vid samtliga varianter av ALS är lokal svaghet i händer eller armar, benmuskulaturen samt svaghet i musklerna som styr svalget, talet och sväljningen. Eftersom det inte finns någon kurativ behandling läggs fokus på symtomlindring. Allmänsjuksköterskans funktion blir att utvärdera patientens behov eftersom sjukdomen progressivt förändras över tid samt att involvera det multidisciplinära vårdteamet för att skapa en individanpassad vård.  Syfte: Syftet med studien var att belysa individers upplevelser av att leva med sjukdomen Amyotrofisk lateralskleros (ALS).  Gör så här: En kvalitativ litteraturstudie som hade induktiv ansats. Som grund till studien valdes fem självbiografier som analyserades utifrån en manifest innehållsanalys. Resultat: Fem huvudkategorier och tretton underkategorier framkom vid analysen. De fem huvudkategorierna var En nedbruten kropp, En ångestfylld tillvaro, Maktlöshet över sjukdomens utmaningar, Nedvärderad av sjukdomen samt Att finna livsmening.  Slutsats: Studien urskiljer fem huvudkategorier om upplevelsen av att leva med sjukdomen ALS. Väsentliga fynd var en nedbruten kropp, ångest, maktlöshet, att bli nedvärderad av sjukdomen samt att finna en livsmening. Resultatet som framkom skapar en flerdelad uppfattning för kvinnor och män av deras sjukdomsupplevelse. Studien framhåller betydelsen av allmänsjuksköterskans roll i att bemöta fysiska och emotionella påfrestningar hos patienter med ALS samt vikten av en individanpassad vård för att främja de drabbades livskvalité. Nyckelord  ALS, Amyotrofisk lateralskleros, kvalitativ metod, självbiografier, upplevelser. Nubb Vi vill tacka vår handledare Sylvi Persson för ditt stöd genom vårt arbete. Vi vill även passa på att tacka övriga medstudenter i vår handledningsgrupp för intressanta diskussioner.

Bakgrund: ALS är en ovanlig sjukdom utan kurativ behandling som successivt progredierar och slutligen leder till döden. I dagsläget finns bara läkemedel med bromsande effekt vilket innebär komplexa omvårdnadsbehov. Syfte: Att beskriva personers upplevelser av att leva med ALS. Metod: Litteraturstudie med induktiv ansats där sjutton vetenskapliga artiklar analyserades med kvalitativ manifest innehållsanalys. Resultat: Sex kategorier sammanställdes: Att känna rädsla och sorg inför en oförutsägbar framtid, att stigmatiseras på grund av sjukdomen, att relationer förändras med sjukdomen, att pendla mellan att vilja leva och vilja dö, att gå från att vara självständig till att behöva stöd från andra och att tvingas acceptera sjukdomen och se livet från ett nytt perspektiv. Slutsats: ALS innebär en stor förändring i livet både för personer med ALS och närstående, då sjukdomen påverkar psykiska och fysiska förmågor samt sociala relationer. Det finns ett behov av mer forskning kring ALS för att förbättra kunskapen och förståelsen hos vårdpersonal och allmänheten om hur det är att leva med sjukdomen.

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig neurologisk sjukdom, där de motoriska nervcellerna bryts ner och påverkar den viljestyrda muskulaturen. Sjukdomen kan leda till förlamning och andningssvikt, vilket kan debutera inom loppet av tre till fem år. Den psykologiska delen är viktig, då människan övergår till en annan fas i livet och påverkas genom de händelseförlopp som sjukdomen medför. Med en obotlig sjukdom har begreppet lidande en stor närvaro i människans liv. För att kunna hjälpa människor måste det framgå vad det är som skapar lidande. Syfte: Att beskriva hur personer med ALS upplever lidande relaterat till sjukdomen. Metod: En kvalitativ innehållsanalys av fyra patografier. Resultat: Resultatet är baserat på fem kategorier, samt elva underkategorier. Resultatet visar på ett fysiskt lidande, ett socialt lidande, ett existentiellt lidande samt ett lidande relaterat till den maktlöshet sjukdomen medför. Men resultatet visar inte endast en negativ bild kring begreppet utan också en upplevelse av acceptans i slutskedet av livet trots lidandet. Slutsats: Att drabbas av ALS innebar en markant förändring i personernas liv. ALS upplevdes generera ett långt lidandeförlopp med många faser, som påverkade både den fysiska och den psykiska hälsan. Lidandet övergick med tiden till en acceptans över situationen. Vidare forskning krävs för att beskriva upplevelser som kan förbättra omvårdnaden. / Background: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a non-curable neurological disease, in which the motor neuron cells breaks down and affects the involuntary musculature. The disease can lead to paralysis and respiratory failure, which can debut in the course of three to five years. The psychological part is important, because people enters another phase in life and are influenced by events caused by the disease. With an incurable disease, the concept of suffering is a major presence in human life. In order to help people it must be shown what it is that creates suffering. Aim: To describe how people with ALS experience suffering related to the disease. Method: A content analysis of four pathographies. Results: The result is based on five categories and eleven subcategories. The result shows a physical suffering, a social suffering, an existential suffering and the suffering associated with the impotence of the disease. But the results show not only a negative image about the concept, but also a sense of acceptance in the final stages of life despite the suffering. Conclusion: To suffer from ALS has had a significant change in people’s life. ALS generates a long suffering process with many stages where ALS affected both the physical and mental health. Suffering turned over time into an acceptance of the situation. Further research is needed to describe experiences that can improve the care.

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig sjukdom som drabbar de övre och nedre motorneuronen. Den förväntade livslängden är tre till fem år efter symptomdebut och personen drabbas av succesiva funktionsnedsättningar. Behoven hos personer med ALS förändras hela tiden och därför är det viktigt att omvårdnadsinsatserna anpassas till individen. Syfte: Att belysa personers upplevelser av att leva med amyotrofisk lateralskleros och hur de hanterar sjukdomen. Metod: Allmän litteraturstudie av tio kvalitativa vetenskapliga artiklar. Resultat: Den fysiska förlusten upplevdes skrämmande och det var frustrerande att inte kunna påverka sin situation. Det ledde också till att personerna kände sig som en börda. Det var dock betydelsefullt att trots sjukdomen fortsätta leva ett så vanligt liv som möjligt. Osäkerheten kring framtiden skapade ett behov av att leva i nuet. Resultatet visade även att närstående inverkade positivt på hanteringen av sjukdomen, likaså att acceptera sin situation. Att ha en känsla av kontroll främjade hoppet. Stödet från sjukvården och även att känna sig värdefull ansågs också ha betydelse för hanteringen. Slutsats: Trots att personer med ALS påverkas psykiskt och fysiskt av sjukdom kan de bevara ett vanligt och aktivt vardagsliv genom användning av olika copingstrategier. Klinisk betydelse: Vårdpersonal behöver ha kunskap om hur denna patientgrupp upplever och hanterar sin sjukdom för att kunna förstå, bemöta och vårda dem på rätt sätt. / Background: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is an incurable disease which affects upper and lower motor neurones. Life expectancy is between three to five years after symptom onset and the person is affected by progressive impairments. The needs of people with ALS are constantly changing and therefore it’s important that the nursing care is adapted to each individual. Aim: To illuminate people’s experiences of living with amyotrophic lateral sclerosis and how they manage the disease. Method: A literature review of ten qualitative research articles. Result: The physical loss felt scary and it was frustrating not to be able to influence the situation. It also led to the feeling of being a burden. It was important though to be able to continue living as ordinary as possible despite the disease. Insecurity concerning the future led to a need of living in the present. The results showed that relatives had a positive impact on the management of the disease, as well as acceptance of the situation. To have a feeling of control promoted hope. Support from health care and the feeling of being valuable was also considered to be important for the management. Conclusion: Even though people with ALS are affected mentally and physically they are able to preserve an ordinary and active everyday life with the help of different coping strategies. Clinical implications: Health care professionals need to have knowledge of how these patients experience and manage their disease in order to understand, respond and care for them in the right way.

Bakgrund: ALS är en neurologisk sjukdom där den drabbade individen förlorar sina kroppsfunktioner. Symtomen som uppkommer är individuella men de flesta drabbas av en talförlust någon gång under sjukdomsperioden. Att inte kunna kommunicera kan leda till svårigheter i det sociala livet och vid omvårdnaden. Syfte: Syftet var att beskriva hur talet påverkas och effekter av detta för personen som drabbas av ALS. Metod: En kvalitativ litteraturstudie där självbiografier och biografier analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Resultat: I den aktuella studien framkom tre huvudkategorier och sju underkategorier. I den aktuella studien framkom huvudkategorin Förlust av talet med följande underkategori Svårigheter att kontrollera talet och Talpåverkan och talförlust leder till flera olika upplevelser och känslor. Huvudkategorin Förändrade förutsättningar för kommunikation följs av underkategorierna Svårigheter att kommunicera och göra sig förstådd samt Olika upplevelser av kommunikationshjälpmedel. Under huvudkategorin Ett förändrat socialt liv finns underkategorierna Relationer och det sociala livet påverkas, Viljan att behålla ett socialt liv och Förändrat beteende från omgivningen. Slutsats: Vid förlusten av talet i samband med ALS påverkades personerna då kommunikationssvårigheterna begränsade dem och deras sociala liv.

Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en obotlig sjukdom som varje år drabbar cirka 200 människor i Sverige. ALS angriper de motoriska neuronen i hjärnstammen, ryggmärgen och motoriska cortex och beroende på vilket område som drabbas först så skiljer sig förloppet och överlevnadstiden. Oavsett vilket område som drabbas först så kommer sjukdomen tillslut leda till en förlamning som omfattar hela kroppen men patientens syn, hörsel, och intellekt bevaras helt opåverkat. Detta betyder att patienten är vid fullt medvetande under hela sjukdomsförloppet. Diagnosen är mycket svår att ställa och grundas på symtom då det inte finns något prov som kan bekräfta sjukdomen. Den medicinska behandlingen går ut på att endast lindra symtom och möjligtvis bromsa sjukdomsförloppet något då det inte finns något läkemedel som kan bota. Genom att identifiera och beskriva ALS patienternas behov och upplevelser av sjukdomen kan man förbättra sjuksköterskans kunskap och på så sätt öka möjligheterna för en god omvårdnad. Syftet med denna studie är därför att identifiera och beskriva patientens upplevelse av att leva med ALS. Studien är en litteraturstudie där självbiografiernas syfte var att användas som empirisk data. Studiens resultat visar på känslor som lidande, ensamhet och skuld och skam gentemot nära och kära. Även en känsla av att förlora kontrollen och en del av sin identitet i takt med att kroppen slutar att fungera var mycket övergripande. Att bli beroende av andra var för de flesta mycket jobbigt men tack varestöd från familj och vänner kunde de ändå finna ett välbefinnande i vardagen. Detta genom att fortsätta ha en aktiv vardag samt att få uträtta saker de fann mening i och på så sätt bli bekräftade som individer. För sjuksköterskan handlar det om att driva en individanpassad vård men samtidigt inkludera de närstående i vården för att på så sätt underlätta för patienten och minska lidandet och ensamheten. / Program: Sjuksköterskeutbildning