Este estudo teve o propósito de analisar a percepção, a experiência e os sentimentos dos familiares que perderam seu ente querido, bem como dos profissionais que prestaram atendimento a estes pacientes em dois hospitais públicos distintos, em uma UTI para Adultos e na UTI Pediátrica na cidade de Porto Alegre, RS. Foi aplicado um questionário semi-estruturado para as enfermeiras e os médicos, que neste estudo são chamados de profissionais. Concomitante, foi realizada uma entrevista aberta com os familiares dos pacientes que morreram dentro destas Unidades. Nas entrevistas, utilizou-se o método de análise de conteúdo interpretativo, buscando compreender as possíveis realidades, expressas ou não, nas mensagens analisadas. Pela análise das entrevistas, pode-se concluir que as famílias têm sentimentos de confiança em relação à equipe assistencial; que a comunicação é clara e compreensível; fazendo-se necessário o planejamento de espaços físicos adequados para que a família possa se sentir mais acolhida dentro das UTI, e urge a aproximação entre os familiares e profissionais a fim de que o sofrimento com a morte deixe de ser apenas um fato gerado pela doença física e tenha entendimento multidimensional. As famílias referem que o apoio institucional está restrito às questões burocráticas (entrega da certidão de óbito) e que não tiveram nenhum tipo de apoio após a morte do seu familiar. Os resultados dos questionários mostram que temas como a morte e o morrer são pouco debatidos, que a equipe precisa ser mais bem preparada para cuidar de pacientes no fim da vida e que a presença da família dentro das UTIs ainda requer maiores discussões, a fim de que possa ser vista como uma parte do cuidado e não como acompanhante/visitante. É possível que, através de ações simples, a instituição hospitalar possa auxiliar as famílias a elaborarem o luto durante o período de internação hospitalar e até mesmo após o óbito dos seus familiares, oferecendo um alívio ao sofrimento, uma segurança em relação à assistência e uma melhor qualidade de cuidado. / This study had the intention of analyzing the perception, the experience and the feelings of relatives who have lost loved ones, likewise the professionals who care to them in two different public hospitals, one an adult ICU and the other a pediatric ICU at the city of Porto Alegre, RS. A questionnaire was applied to the nurses and doctors, in this study called professionals. Simultaneously, an interview was conducted with the families of the deceased patients at the Unites. In the interviews it was used the method of imperative content, trying to understand the possible realities, expressed or not, of the analyzed messages. Through the analyze of interviews it was possible to intuit that the families had a feeling of trust into the care team; that the communication is clear and understandable; making it necessary the planning of proper physical space, so the families can feel more welcomed in the ICU, and urges an approach between the families and the professionals in order to make the grief less painful and start to be seeing as a multidimensional understanding. The families report that the institutional support is restricted to bureaucratic matters (delivery of death certificate) and that they never had any support after the passing of their family member. The questionnaire‘s results show that the subject of death and dying are little discussed, and that the team needs to be more prepared to care patients at the ends of their lives and the presence of families inside the ICU still requires further discussions, so they can be seen as part of the care and not as a companion or visitor. It is possible that, through simple actions, the hospital institution can help families elaborate mourning during the time of hospitalization and even after the death of their relatives, offering a relive to the pain, a security to the assistance and a better quality of care.

Thinking about death leads inevitably to think about life. Talking about the entanglements that both produce along human development, mobilizing feelings of anguish and doubts. This happens because the human being has the peculiarity; the impetus to look for ways to explain, fight or overcome the adversities that appear throughout life and, in this context, the unknown is caring trigger. The Military Police (MPs) deal with death in the daily practice of the profession, especially those who operating in ostensible policing can experience the death of others or their own at any time. This study aimed to identify the social representations of military police groups about the presence of death in their daily work. This was a qualitative study of exploratory nature, attended by 26 police officers working in the State Traffic Police and Special Operations Squad, both belonging to a city in Rio Grande do Sul state. This study was approved by the Research Ethics Committee, which conducted four (04) focus group meetings with relevant guiding axes to the theme adopted. The results, discussed through the Social Representation Theory, pointed categories that demonstrate the importance of the effects observed in daily action before the encounter with death; aggression perceived before the judgment of society; the time when death becomes gaping and the representation of death which part of the moment of impact to the reflexive movement on the subject. The highlight was the naturalization of death by the police group, as a mechanism used to protect and deal with death gaping in the workplace. The moments created to discuss with them facilitated the opening of psychic defenses and allowed a reflection on the fears, so intensely denounced by contradictions. Such discussions emphasize the importance of providing devices approach of the military to the listening process, in order to observe the issues raised by the police work, mobilizing reflection about the process of death and daily confrontations arising from their professional actions. / Pensar sobre a morte remete, inevitavelmente a pensar sobre a vida. Discorrer sobre os entrelaçamentos que ambas produzem ao longo do desenvolvimento humano, mobiliza sentimentos de angústia e dúvidas. Isso acontece, pois o ser humano tem como peculiaridade, o ímpeto de buscar formas de explicar, combater ou vencer as adversidades que surgem ao longo da vida e, nesse contexto, o desconhecido é disparador de inquietação. Os Policiais Militares (PMs) lidam com a morte no exercício diário da profissão, principalmente aqueles que atuam no policiamento ostensivo, podendo vivenciar a morte de outrem ou a própria a qualquer momento. Este estudo objetivou conhecer as representações sociais de grupos de Policiais Militares acerca da presença da morte no seu cotidiano de trabalho. Tratou-se de um estudo qualitativo, de cunho exploratório, do qual participaram 26 policiais que atuam na Polícia Rodoviária Estadual e no Pelotão de Operações Especiais, ambas pertencentes a uma cidade do interior do Rio Grande do Sul. Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa, sendo realizados quatro (04) encontros de grupos focais, com eixos norteadores pertinentes à temática adotada. A análise dos resultados, discutida com a Teoria das Representações Sociais, apontou categorias que demonstram a importância dos efeitos observados na ação diária perante o encontro com a morte; a agressão percebida diante do julgamento da sociedade; o momento em que a morte se torna escancarada e a representação da morte, que parte do momento do impacto até o movimento reflexivo sobre o tema. Destacou-se a naturalização da morte, por parte do grupo de policiais, como mecanismo utilizado para se proteger e lidar com a finitude escancarada no ambiente de trabalho. Os momentos de fala e escuta criados, facilitaram a abertura das defesas psíquicas e permitiram refletir sobre os temores, tão intensamente denunciados através de contradições. Tais discussões enfatizam a importância de disponibilizar dispositivos de aproximação da instituição militar ao processo de escuta, com vistas a observar as questões suscitadas pelo trabalho policial, mobilizando reflexão sobre o processo de morte e os enfrentamentos diários decorrentes de seu fazer profissional.

A morte é inevitável, porém, pouco se comenta em relação aos seus conceitos, sentimentos, particularmente em idosos para os quais ela está mais próxima. Avaliamos o conceito de morte/morrer em idosos asilados (IA, N=27) e não asilados (INA, N=25). Foram aplicados 4 questionários: sobre religiosidade (DUREL), estado mental (MEEM) e depressão (GDS) e construído um questionário sobre conceito morte/morrer com questões fechadas e abertas. Houve predominância feminina, branca, católica de baixo grau de escolaridade. Não houve diferenças em relação à depressão, religiosidade e na maioria das questões sobre morte/morrer. Porém, os IA apresentaram maior idade, menor temor da maneira como vão morrer (p=0,046), creram ser menos possível ser educado para a morte (p=0,02), mostraram indiferença ao melhor local para morrer (p=0,005), acreditaram que hoje se morre pior em relação a gerações passadas (p=0,048) enquanto os INAs apresentaram tendência à escolha do hospital como local para morrer (p=0,063).As questões abertas foram úteis nas interpretações dos dados. As análises de confiabilidade permitiram diminuição de 40% do questionário original. Os resultados confirmam a dificuldade de instrumentos para avaliar amplamente o conceito morte morrer e que o asilamento em idosos não alterou a maioria dos conceitos sobre o tema / Death is inevitable, but little is said about its concept, how people feel about it, particularly the elderly, for whom death is more impending. We assessed the concept of death and dying among institutionalized (IE, N=27) and non-institutionalized elders (NIE, N=25).Four questionnaires were conducted: on religion (DUREL), mental status (MEEM), depression (GDS) and on their concept of death and dying, this one comprising open and close questions. The interviewees were predominantly white, catholic, and female with low formal education level. No differences were observed regarding depression issues and religiosity, and among most of the answers related to death and dying. However, the IE group comprised older individuals, who believed it was less possible to be educated about death (p=0.02), were indifferent regarding their dying place (p=0.005), were less fearful of the manner in which death will occur(p=0.046),and thought that people today die in worse ways than previous generations did (p=0.048);while most of the NIE individuals tended to choose hospitals as their dying place (p=0.063).Open questions were useful when interpreting data. Reliability analysis allowed the original questionnaire to be trimmed down in 40%. The results confirm how difficult it is to thoroughly assess the concept of death and dying, and that being institutionalized does not affect the overall concept of death and dying among this population

Bakgrund: I den palliativa vården behandlas patienter som fått en sjukdom som inte längre är botbar. Palliativ vård kännetecknas av två faser, den tidiga och den sena fasen, där den sena fasen innebär att patienter symtomlindras för att försöka skapa en god sista tid i livet. Dödsångest kan visa sig när rädslor framträder i samband med tanken om döden. Då dödsångest är flerdimensionellt kan det finnas flera bakomliggande orsaker som leder till det. Syfte: Att beskriva upplevelsen av dödsångest utifrån patientens perspektiv hos patienter inskrivna i palliativ vård genom en litteraturöversikt med kvalitativ ansats.  Metod: Litteraturöversikten är en sammanställning av 14 artiklar med kvalitativ design som analyserades induktivt med hjälp av Fribergs femstegsmodell. Resultat: Det upplevdes svårt att hantera situationen som den var då patienter inte visste hur dödsprocessen skulle utspela sig. Att mista sin autonomi och självbestämmande bidrog till dödsångest. Smärta förknippades med att döden skulle göra ont vilket gjorde patienterna oroliga. Tankar var svåra att förskjuta, döden var överhängande och hotande. Många förlitade sig på att sjukvården skulle lindra deras lidande. Slutsatser: När patienter står inför sin hotande död kan existentiell smärta uppstå. Dödsångest inom palliativ vård är vanligt förekommande. Sjuksköterskans viktigaste roll i mötet med patienter handlar om kommunikation, uppmuntran och empati. / Background: In the palliative care, patients with life-threatening diseases that is no longer curable are treated. Palliative care is characterized by two stages, the early and the late where the late stage means that patients are symptomatically relieved to try to create a good end of their life. Death anxiety can appear when fears is combined with thoughts of death. Death anxiety is multi-dimensional, there may be several underlying causes that leads to it. Aim: To describe the experience of death anxiety in palliative care through a literature review with a qualitative approach. Method: The literature review is a conclusion of 14 articles with qualitative design that were inductively analyzed using Friberg's five-step model. Results: It was difficult to handle the situation when patients did not know how the death process would turn out. To lose their autonomy and self-determination contributed to death anxiety. Pain was associated with death causing the patient's pain. Thoughts of death was difficult to avoid, death was imminent and threatening. Many relied on the health care professionals to relieve their suffering. Conclusion: When patients are facing their own impending death, existential pain can emerge. Death anxiety is common among palliative care patients. The most important role that the nurses have in the meeting with patients are communication, encouragement and empathy.

This study was designed to discover parents' experience following a stillbirth or early infant death. The conceptualization of the research problem was based on Kleinman's (1978) cultural system model which directed the researcher to elicit directly from clients their explanatory models, or their way of viewing the experience. The specific research questions were (1) How do couples perceive and interpret their experience following stillbirth or early infant death? and (2) How do couples view the social support they have received at the time of their infant's death? Six couples, who were recruited primarily from bereavement support groups, participated in the study. Each couple had experienced a stillbirth or early infant death between four months and four years prior to the study. Data were collected from the subjects with the use of unstructured interviews, allowing the experiences to unfold as they were perceived by the participants. Four main themes that evolved from the data were (1) anticipation of parenthood and the shattering of hopes with the death or knowledge of impending death of the infant; (2) a multidimensional personal grief experience; (3) an interpersonal grief exerience influenced by the social support of health care professionals, of friends and family and of the spouse; and (4) reflection and search for meaning in the experience. The discovery of couples' perceptions of their bereavement experience and their view of the support received will assist in enhancing the ability to provide more effective nursing care to bereaved families. Implications for nursing practice, research and education are delineated. / Applied Science, Faculty of / Nursing, School of / Graduate

No / Despite advances in technology and medicine, death itself remains an immutable certainty. Indeed, the acceptance and understanding of our mortality are among the enduring metaphysical challenges that have confronted human beings from the beginning of time. How have we sought to cope with the inevitability of our mortality? How do various cultural and social representations of mortality shape and influence the way in which we understand and approach death? To what extent do personal beliefs and convictions about the meaning of life or the notion of an afterlife affect how we perceive and experience the process of death and dying? Steve Paulson, executive producer and host of To the Best of Our Knowledge, moderated a discussion on death, dying, and what lies beyond that included psychologist Lani Leary, professor of philosophy and religion Jeffrey J. Kripal, and sociologist Allan Kellehear. The following is an edited transcript of the discussion that occurred February 5, 7:00-8:30 pm, at the New York Academy of Sciences in New York City.

Introdução: Apesar de o conceito de sofrimento moral ter sido definido há mais de 30 anos, existe uma variedade de definições sobre o conceito e não há consenso sobre as principais características do fenômeno. Embora essa variação seja comum quando os conceitos são inicialmente explorados, tal variabilidade dificulta substancialmente a construção de um corpo coerente de conhecimento. Objetivo: Desenvolver o conceito de sofrimento moral nas situações de final de vida em unidades de terapia intensiva pediátrica (UTIp) e identificar antecedentes, atributos e consequências do fenômeno. Método: O Modelo Híbrido de Desenvolvimento de Conceitos foi aplicado em suas três fases: Teórica, de Campo e Analítica Final. Na Fase Teórica, foram analisados 18 estudos que descreveram o sofrimento moral nas situações de final de vida no contexto da UTIp. A Fase de Campo foi conduzida por meio de entrevistas semiestruturadas, com 10 enfermeiros e 9 médicos que trabalham em UTIp. Os dados da Fase de Campo foram analisados utilizando-se os resultados da Fase Teórica como eixo teórico e a Análise Temática como referencial metodológico. Na Fase Analítica Final, os resultados das fases Teórica e de Campo foram comparados, analisados e integrados, permitindo chegar a uma definição do conceito. Resultados: Os dados evidenciam que sofrimento moral nas situações de final de vida em UTIp é o profissional sentir-se incapaz para agir, realizar ações que esse profissional percebe como inadequadas e manifestar alterações emocionais diante das metas irreais impostas pelas suas crenças e conflitos internos. O sofrimento moral pode ter consequências negativas, como o desejo de abandonar a profissão, e/ou positivas, como criar estratégias de enfrentamento que repercutem na vida pessoal e laborativa do profissional. Considerações finais: A abordagem híbrida ofereceu avanço na exploração do conceito de sofrimento moral nas situações de final de vida em UTIp, ao investigar o fenômeno na prática clínica. Identificar aspectos empíricos de um conceito pessoal, subjetivo e abstrato como o sofrimento moral é um processo complexo. Entretanto, por meio da Fase de Campo, foi possível identificar o componente experiencial que está por trás das condutas dos profissionais ante aos problemas morais nas situações de final de vida em UTIp. Dessa forma, pôde-se compreender como se dá o desenvolvimento do conceito na prática clínica, possibilitando a ampliação dos dados identificados na Fase Teórica. / Introduction: Although the concept of moral suffering has been defined more than 30 years ago, there are a variety of definitions about the concept and there is no consensus on the main features of the phenomenon. Although this variation is common when concepts are first explored, such variability substantially hinders the construction of a coherent body of knowledge. Objective: To develop the concept of moral suffering in end-of-life situations in pediatric intensive care units (ICUs) and to identify antecedents, attributes and consequences of the phenomenon. Method: The Hybrid Concepts Development Model was applied - in its three phases: Theoretical, Field and Final Analytic. In the Theoretical Phase, 18 studies were analyzed that described the moral suffering in the situations of end of life in the context of the PICU. The Field Phase was conducted through semi-structured interviews, with ten nurses and nine physicians working in the PICU. The data of the Field Phase were analyzed using the results of the Theoretical Phase as theoretical axis and the Thematic Analysis as a methodological reference. In the Final Analytical Phase, the results of the Theoretical and Field phases were compared, analyzed and integrated, allowing a definition of the concept. Results: The data show that moral suffering in end-of-life situations in the ICU is the professional feeling unable to act, to perform actions that the professional perceives as inadequate and to manifest emotional changes in the face of the unrealistic goals imposed by their internal beliefs and conflicts. Moral suffering can have negative consequences, such as the desire to leave the profession, and / or positive, such as creating coping strategies - that have repercussions on the professional and personal life of the professional. Final considerations: The hybrid approach offered an advance in the exploration of the concept of moral suffering in end-of-life situations in the PICU, when investigating the phenomenon in clinical practice. Identifying empirical aspects of a personal, subjective, abstract concept such as moral suffering is a complex process. However, through the Field Phase, it was possible to identify the experiential component that is behind the behavior of professionals before the moral problems in end-of-life situations in the PICU. In this way, it was possible to understand how the concept develops in clinical practice, allowing the amplification of the data identified in the Theoretical Phase.

Objetivo: A morte, que pode ainda ser considerada um tema tabu, e como os profissionais da saúde lidam com ela é algo a ser explorado neste estudo que o trata através de uma investigação com entrevistas à profissionais da medicina e enfermagem das Unidades de Terapia Intensiva (UTI) de um hospital universitário terciário e quaternário de São Paulo com o objetivo de apurar a visão da morte e do morrer face às atitudes propostas pela Dra. Elisabeth Kubler-Ross. Métodos: A metodologia se baseou em uma análise qualitativa de conteúdo dos dados apurados. Foram entrevistados 51 sujeitos dentre os quais 12 que não desejaram participar do estudo alegando não querer falar sobre morte. A pesquisa transcorreu entre os meses de outubro à dezembro de 2011 nas dependências das UTIs e foi previamente aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Humanos. Também foram apurados dados sociodemográficos como sexo, idade, tempo de trabalho em UTI, se o entrevistado segue alguma filosofia religiosa e se tem algum conhecimento em cuidados paliativos. Na entrevista buscou-se detalhar a visão da morte dos profissionais segundo o que pensam sobre morte, como lidam com a morte, se gostariam de fazer ou dizer algo para quem está morrendo, sentem-se influenciados em sua vida pessoal pelo fato de trabalharem com morte, se vêem algum ponto positivo na morte, se conseguem definir a morte através de uma palavra e se já haviam conversado sobre morte. As entrevistas eram gravadas e posteriormente transcritas. Resultados: Nos resultados, constatou-se que esses profissionais já tinham uma considerável experiência em anos de trabalho em UTI e apresentam conformidade com as atitudes propostas pela Dra. Ross de negação, raiva, barganha, depressão e principalmente a aceitação. Também verificou-se que esses profissionais sentem-se influenciados pela presença da morte no seu cotidiano e carecem de maior preparo para o lidar com a morte. Conclusão: Concluiu-se que é de grande valia poder detalhar como o profissional da saúde se comporta face a morte, pois há um déficit em ouvi-los e traduzir seus sentimentos e percepções sobre a morte, fato este que pode concorrer com a humanização dos atendimentos, gerando angústias e fomentando o despreparo já existente / Purpose: Death, which can still be considered a taboo topic, and how health professionals deal with it is something to be explored in this study that comes through an investigation with interviews with medical professionals and nursing of Intensive Care Units (ICU ) of a tertiary and quaternary university hospital in São Paulo in order to establish the vision of death and dying in the face of attitudes proposed by Dr. Elisabeth Kubler-Ross. Methods: The methodology was based on a qualitative analysis of data collected. Fifty-one subjects were interviewed of whom 12 did not wish to participate in the study claimed they did not want to talk about death. The research took place from the months of October to December 2011 on the premises of ICU\'s and was approved by the Ethics in Human Research committee. Sociodemographic data were also counted as also sex, age, time service in ICU, if the respondent follow any religious philosophy and if one has some knowledge in palliative care. In the interview we sought to refine the vision of death according to what the professionals think about death, how they deal with death, if they would do or say something to the dying, if they feel influenced in their personal life by the fact that work with death if they see a positive point of death, if death can be defined through a word and if they had talked about death. The interviews were taped and later transcribed. Results: In the results, it was found that these professionals have had considerable experience in years of work in the ICU and are in agreement with the attitudes proposed by Dr. Ross of denial, anger, bargaining, depression and specially acceptance. Also it was found that these professionals feel influenced by the presence of death in their daily lives and need better preparation for dealing with death. Conclusion: It was concluded that it is of great value to be able to detail how the health professional behaves in the face of death, because there is a deficit in hearing them and translate their feelings and perceptions about death, a fact that can compete with the humanization of care, generating anxieties and boosting existing unpreparedness

O objetivo deste estudo foi desenvolver o conceito de morte digna da criança na Unidade de Terapia Intensiva pediátrica. O Modelo Híbrido de Desenvolvimento de Conceitos foi aplicado em suas três fases: Teórica, de Campo e Analítica Final. Na Fase Teórica, foram analisados 49 artigos nas áreas Médica e de Enfermagem que estudaram e focalizaram a morte digna da criança. A Fase de Campo foi conduzida através de entrevistas semi-estruturadas com nove enfermeiras e sete médicos que atuavam em UTI pediátrica. Os dados da Fase de Campo foram analisados utilizando-se os resultados da Fase Teórica como eixo teórico e a Análise de Conteúdo como referencial metodológico. Na Fase Analítica Final, os resultados da Fase Teórica e de Campo foram comparados, analisados e integrados. Os dados evidenciam que a MORTE DIGNA na UTI pediátrica é ter um tratamento clínico de excelência no final de vida, com honra aos benefícios da evolução natural da doença, respeito aos aspectos socioculturais, conforto físico e bem-estar. A morte digna ocorre em um contexto de veracidade e parceria entre a equipe e a família, no qual é possível expressar expectativas e receios. O resultado da morte digna é o alívio do sofrimento tanto da criança quanto da família. Os dados da Fase Teórica apontam os antecedentes, atributos e conseqüências da morte digna como situações protocolares, porém, na Fase de Campo foi possível identificar o componente experiencial que está por trás das condutas dos profissionais diante da criança em final de vida. Assim, pôde-se compreender como se dá a manifestação do conceito na prática clínica, possibilitando a ampliação dos dados identificados na Fase Teórica. Clarificar o conceito de morte digna na UTI pediátrica permite fortalecer teorias sobre os cuidados no final de vida à criança e à família, bem como possibilita aos profissionais que atuam na prática clínica refletirem sobre as motivações que pautam atitudes e decisões diante da criança fora de possibilidade de cura / The purpose of this research was to develop the concept of dignified death for children in the Pediatric Intensive Care Unit. The Hybrid Model of Concept Development was applied in its three phases: Theoretical, Fieldwork and Final Analytical. In the Theoretical Phase 49 papers in the Medical and Nursing fields were analyzed, which studied and focused on the dignified death for children. The Fieldwork was conducted through semi-structured interviews with nine doctors and seven registered nurses who worked in pediatric ICUs. The data from the Fieldwork Phase was analyzed having the results of Theoretical Phase as the theoretical axis and the Content Analysis as the methodology. In the Final Analytical Phase, the results from the Theoretical and Fieldwork Phases and were compared, analyzed and integrated. The data show that the DIGNIFIED DEATH for children in the pediatric ICU means having a clinical treatment of excellence at the end-of-life, honoring the benefits of the natural evolution of the disease, respecting the socio-cultural aspects, physical comfort and welfare. A dignified death occurs in a context of veracity and partnership between the team and the family, in which it is possible to express hopes and fears. The result of the dignified death is the relief of suffering from both the child and the family. Data from the Theoretical Phase suggests that the antecedents, attributes and consequences of dignified death as being protocol situations, however, in the Fieldwork it was possible to identify the component of the experience behind the conduct of the professionals when dealing with children at end-of-life. Thus, it was possible to understand how the manifestation of the concept occurs in clinical practice, allowing the expansion of the data identified in the Theoretical Phase. Clarifying the concept of dignified death in the pediatric ICU can strengthen theories about end-of-life care to children and families and makes it possible to professionals who work in clinical practice to reflect on the motivations that guide their attitudes and decisions when dealing with a child in life-sustaining condition

Base teórica: Entende-se como Cuidados Paliativos a abordagem multidisciplinar que promove a qualidade de vida de pacientes e familiares que apresentam diagnósticos que não são reversíveis. Sendo assim, destina-se aos pacientes crônicos e com doenças que ameaçam a vida. O processo de adoecimento do paciente oncológico é marcado por más notícias desde o recebimento do diagnóstico. Compreendemos aqui como má notícia as informações que provocam rupturas ou mudanças negativas na perspectiva de futuro do paciente e de seu grupo familiar. Objetivos: Avaliar a percepção de pacientes e familiares a respeito do processo de comunicação da informação sobre o quadro clínico e prognóstico do paciente oncológico em cuidados paliativos exclusivos. Métodos: Foi realizado um estudo qualitativo exploratório, do tipo estudos de caso. A amostra foi composta por seis pacientes adultos e sete familiares. As entrevistas semi-estruturadas foram realizadas no Núcleo de Cuidados Paliativos (NCP) do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Os dados obtidos foram avaliados por meio de análise de conteúdo com auxílio do programa Nvivo (QRS International), versão 11. Foi reconstruída a rede social de cada paciente, na sua perspectiva pessoal e na do seu familiar. Resultados: Três categorias emergiram da análise das entrevistas: Compreensão do Processo de Adoecimento, Compartilhamento de Informação e Protagonismo do Paciente. O fluxo de informações entre a equipe e o paciente é, habitualmente, intermediado pelos familiares. Foi constatada uma contradição entre o desejo dos pacientes receberem suas informações clínicas e a crença da família de que é protetor não informar. Entre os familiares, é mais habitual a associação entre cuidados paliativos e a gravidade do quadro clínico e o limite de tratamentos com finalidade curativa. Foram verificadas discrepâncias entre as redes sociais descritas pelos pacientes e por seus familiares. Conclusão: Há uma distorção na relação de privacidade das informações, sendo que o entendimento dos participantes é de que esta relação se estabelece entre familiar e equipe, e não entre equipe e paciente. Os conflitos e as limitações na comunicação geram danos ao paciente, que não se beneficia de forma plena da estrutura e das possibilidades propostas pela abordagem dos cuidados paliativos nem participa adequadamente do processo de tomada de decisão. / Background: Palliative care is understood as the multidisciplinary approach that promotes the quality of life of patients and families who present diagnoses that are not reversible. Thus, it is intended for chronic and life-threatening patients. The process of illness of the oncological patient is marked by bad news since the receipt of the diagnosis. We understand here as bad news information that causes ruptures or negative changes in the perspective of the future of the patient and his family group. Objectives: To evaluate the perception of patients and their relatives regarding the process of communication of information about the clinical profile and the prognostic of cancer patients in exclusive palliative care. Methods: An exploratory qualitative study was carried out, such as case studies. The sample consisted of six adult patients and seven relatives. The semi-structured interviews were carried out at the Center for Palliative Care of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre/Brazil. The obtained data were evaluated through content analysis with the assistance of the software Nvivo (QRS International), version 11. It was reconstructed the social network of each patient, in their personal perspective and that of their relative. Results: Three categories emerged from the analysis of the interviews: Understanding the Process of Illness, Information Sharing and Patient Protagonism. Family members usually mediate the information flow between the team and the patient. There was a contradiction between the patients' desire to receive their clinical information and the family belief of which it is protective not to report. Among relatives, the association with the severity of the clinical condition and the limit of treatments with a curative purpose is more common. There were discrepancies between the social networks described by the patients and their relatives. Conclusion: There is a distortion in the information privacy relationship; participants' understanding is that this relationship is between family and health professional team, not between team and patient. Conflicts and limitations in communication create harm to the patient, who does not fully benefit from the structure and possibilities offered by the palliative care approach and does not participate adequately in the decision-making process.