Ce travail de recherche doctorale tend à définir précisément ce que j’appelle une situation sculpturale, en envisageant le médium de la sculpture, historiquement immobile et pérenne, comme le médium de la rencontre tributaire de temporalités diverses. Pour ce faire, ma pratique plastique a été mon terrain premier d’investigation, au sein duquel j’ai pu tester un certain nombre d’hypothèses, dont certaines se sont concrétisées dans mes sculptures les plus récentes, citées dans ce texte. Aussi, une attention particulière à la sculpture contemporaine m’a permis d’ouvrir plus largement mes prospections, qui se sont aussi nourries de pratiques d’artistes et de pensées théoriques historiques. Mes recherches se sont appuyées sur l’étude du rapport que la sculpture peut entretenir avec la vie quotidienne, et les rapports particuliers au temps que cela peut engendrer, aussi bien dans la conception des œuvres, que dans leur perception. Cette réflexion m’a permise d’aborder la sculpture dans son rapport aux objets du quotidien, que ce soit dans leur introduction directe dans les sculptures, dans leur reproduction, mais aussi dans l’usage. En effet, ce dernier point m’a amenée à établir une typologie de ce que je nomme la sculpture d’usage, dont la fonctionnalité n’est pas la finalité, mais une appréhension possible de l’œuvre. / This doctorate research tries to define precisely what I term a sculptural situation considering sculpture – ie historically still & perennial – as the meeting point of multiple temporalities. To elaborate this research I took my artistic pratice as a ground to inquire into. I did test several assumptions which have informed my latest works thereafter described. Furthermore, a greater attention was given to contemporary sculpture so as to open wider perspectives drawn from historical artistic practives & theories. I studied the relationship between sculpture & daily life and most specifically their being time-based experiences, as much during the making of the works as when perceived by a spectator. I was then able to study sculpture in relation to everyday objects : either through the introduction of the later in sculptures themselves or their possible reproduction or even the use that can be made of them. I thus established a typology of what I name usable sculpture, whose functionality is not an end in itself but is nevertheless a possible way of experiencing the work of art.

Bakgrund: Cancer ökar bland befolkningen och det i sin tur kan leda till ökade komplikationer av behandling och cancersjukdomen i sig såsom långvarig smärta. Patientens upplevelse är inte alltid att vårdpersonalen ser smärtproblematiken som kan uppstå. Sjuksköterskan ska arbeta för att lindra lidande, vilket smärta är del av. Lidande en unik upplevelse som ser olika ut för varje individ. Då lidande kan komma av den totala livssituationen behöver sjuksköterskan en ökad förståelse för att kunna uppfylla sitt ansvar. Syfte: Syftet med litteraturöversikten var att sammanställa forskning om långvarig smärta efter cancerbehandling. Metod: En integrativ litteraturöversikt med 11 artiklar. Resultat: Två huvudteman identifierades, dagligt liv och livskvalitet, samt sex underteman om hur långvarig smärta inverkar på följande; fysiska aktiviteter, dagliga aktiviteter, arbetslivet, läkemedelsanvändning, generell hälsa och sexlivet. Slutsats: Många patienter upplevde en negativ påverkan på det dagliga livet med både psykiska, fysiska och sociala dimensioner. Patienterna upplevde att arbete, fysisk aktivitet samt att dagliga sysslor blev begränsade på grund av den långvariga smärtan. Hur stor påverkan patienterna fick på de olika dimensionerna tycks ha en koppling till vilken cancerform och behandling patienterna fick. / Background: Cancer is increasing among the population, which can lead to an increased number of complications as chronic pain, not only from the cancer treatment but from the disease itself. Patients have also been found to feel that their pain problems are not taken seriously by the healthcare professionals. The nurses should work to relieve any suffering which is caused by pain. Suffering is a unique experience that is different for everyone. As suffering may be due to the overall life situation, the nurses need a greater understanding of the situation in order to fulfill their responsibilities. Aim: The aim of this literature review was to compile research on chronic pain after cancer treatment. Method: An integrative literature review with 11 included articles. Result: Two main themes were identified; daily life and quality of life, and six subthemes regarding how the chronic pain influences and impacts the following; physical activities, daily activities, the professional life, drug use, general wellbeing, and sex life. Conclusion: Many patients experienced a negative impact on their daily life in both mental, physical and social dimensions. Patients felt that work, physical activity and daily tasks were limited due to the chronic pain. This varied in all aspects depending on the type of cancer and which treatment the patients received.

Ce travail de recherche étudie la vie quotidienne des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer vivant à domicile. Le groupe social « personnes âgées Alzheimer » nouvellement identifié, se révèle être un sérieux défi à surmonter pour l’ensemble de la société. A travers une approche anthropologique, qui explore et compare la vie quotidienne de personnes malades vivant à Montpellier à celle des personnes vivant à Alger, nous avons pu distinguer certaines caractéristiques de ressemblance et de divergence. En analysant nos observations rapportées sur chacun des deux terrains d’étude, en se basant sur les réactions spontanées de nos informateurs et sur les déclarations de leur entourage, nous avons tenté de comprendre la réalité quotidienne de ces personnes âgées malades. En effet, quelque soit le model culturel et social, que l’on soit à Alger ou à Montpellier les « personnes âgées Alzheimer » aboutissent plus au moins rapidement au confinement et au rétrécissement du réseau social. L’épuisement des aidants informels (la famille) est plus marqué chez les aidants algériens, du fait de l’inexistence d’aidant professionnel. D’autre part, en France, ces personnes bénéficient d’un soutien institutionnel largement diversifié, alors que du coté algérien la prise en charge familiale compense la quasi-absence de dispositifs d’aide à la personne âgée. Ce travail de recherche n’est pas représentatif de toute la population âgée atteinte par la maladie d’Alzheimer mais l’objectif est d’initier de nouvelles pistes de réflexion sur un groupe social qui ne cesse de grandir dans un contexte marqué par des modifications démographiques et par les maladies chroniques liés au grand d’âge. / This research examines the daily lives of seniors with Alzheimer's disease living at home. The social group "elderly Alzheimer 'newly identified, appears to be a serious challenge to overcome for the whole of society. Through an anthropological approach, which explores and compares the daily lives of sick people living in Montpellier to that of people living in Algiers, we were able to distinguish certain features of similarity and divergence. Depletion of informal caregivers (family) is more pronounced among caregivers Algeria, because of the lack of professional help. On the other hand, in France, they benefit from a broadly diversified institutional support, while the Algerian side the strong family support compensates for the virtual absence of mechanisms to help the elderly. This research is not representative of the entire population affected by Alzheimer's disease but the goal is to introduce new ways of thinking about a social group that continues to grow in a context marked by changes demographic and chronic diseases related to high age.

Bakgrund: I Sverige avlider varje år cirka 600 män och 200 kvinnor till följd av ett brustet abdominalt aortaaneurysm. Mellan 1.5 och 4.0 procent av alla män över 65 år drabbas av ett abdominalt aortaaneurysm och sedan år 2015 erbjuds samtliga 65-åriga män screening för aortaaneurysm. De som diagnostiseras är således vanligen äldre personer, och i takt med stigande ålder ökar även risken att drabbas av andra sjukdomar. Patientgruppen kan därför vårdas på olika typer av vårdavdelningar, vilket gör att den grundutbildade sjuksköterskan kan möta dessa patienter på många olika vårdinstanser. För att kunna ge en god och personcentrerad vård krävs en förståelse för patienternas upplevelser relaterat till sitt aneurysm samt hur det påverkar det dagliga livet för patienterna.  Syfte: Litteraturöversiktens syfte var att beskriva vuxna patienters upplevelser relaterat till deras abdominala aortaaneurysm, både under konservativ behandling samt postoperativt och hur det påverkar det dagliga livet. Metod: Litteraturöversikten är baserad på tolv vetenskapliga artiklar med kvalitativ studiedesign. Artiklarna hämtades från tre olika databaser med medicin- och omvårdnadsfokus och analyserades därefter induktivt med en förenklad form av metasyntes. Resultat: Fem huvudkategorier och sju underkategorier av upplevelser hos patienter identifierades. Huvudkategorierna var: upplevelser kring behovet av information; upplevelser av att kunna lita på hälso- och sjukvården; oro, rädsla och ångest relaterat till AAA; AAAs påverkan på det dagliga livet; och möjlighet att vara delaktig i vårdprocessen. Konklusion: Litteraturöversikten visade att AAA upplevs med stor variation av patienter. Men framförallt upplever patienter en brist i information och kunskap om sitt AAA där ytterligare stöd, information och kunskap önskas av patienter.  Nyckelord: Abdominalt aortaaneurysm, Dagligt liv, Patienter, Personcentrerad vård, Upplevelser / Background: In Sweden, approximately 600 men and 200 women die each year as a result of a ruptured abdominal aortic aneurysm. Between 1.5 and 4.0 percent of all men over the age of 65 years suffer from an abdominal aortic aneurysm and since year 2015, all 65-years-old men have been offered a screening for aortic aneurysm. Those who are diagnosed are thus elderly and alongside an increasing age, the risk of being subject to other diseases also increases. The patient group can therefore be cared for in different types of care wards, which means that the undergraduate nurse can meet these patients in many different care institutions. In order to be able to provide good and person-centred care, an understanding of the patients' experiences of their aneurysm, and how it affects their daily lives, is required. Aim: The aim of this literature study was to describe adult patients' experiences related to abdominal aortic aneurysm, both during conservative treatment and postoperatively and how it affects daily life. Method: A literature study which is based on twelve scientific articles with qualitative study design. The articles were retrieved from three different databases with a focus on medicine and nursing and were thereafter analysed inductively with a simplified form of metasynthesis. Result: Five main categories and seven subcategories of patient experiences were identified. The main categories were: experiences around the need for information; experiences of being able to trust the health care; worry, fear and anxiety related to AAA; AAA's impact on daily life; and the possibility to be involved in the care process. Conclusion: The literature review shows that AAA is experienced with a large variety of patients. But above all, patients experience a lack of information and knowledge about their AAA where further support, information and knowledge is desired by patients.  Keywords: Abdominal aortic aneurysm, Daily life, Experiences, Patients, Person-centred care.

A dinâmica das relações familiares apresenta-se como elemento importante a ser investigado, considerando a perspectiva da integralidade do cuidado às famílias. Partimos do pressuposto que, diante de uma situação de doença, o cotidiano e as relações familiares se alteram, desencadeando processos de desestruturação e estruturação, na busca de um equilíbrio, mesmo que conflitual, para dar sustentação à nova condição de vida. O objeto de estudo para esta pesquisa está delimitado à dinâmica das relações familiares, tendo em vista a compreensão de elementos centrais que participam ou estão presentes nesta dinâmica quando, inesperadamente, a família passa a conviver com um familiar adulto que se tornou dependente de cuidados físicos. Elegemos o referencial teórico-metodológico de Michel Maffesoli circunscrito à sociologia do cotidiano, considerando que nessa abordagem a vida é vista como uma rede sutil e complexa, feita de fatos miúdos e obscuros do dia-a-dia que se concretizam em um conjunto de relações sociais, entre as quais se destacam as relações familiares. A noção de convívio carrega a idéia de experimentar emoções, compartilhar ambientes, concordar e discordar de valores, viver com o outro uma harmonia que integra a desarmonia. A perspectiva metodológica adotada foi o formismo, referenciado por Maffesoli, para quem a forma é uma alavanca metodológica que possibilita modelar o dado social, na medida em que descreve seus contornos para tecer uma estrutura objetiva e subjetiva que promove a compreensão global do fenômeno estudado. Os dados foram coletados nos domicílios das famílias e a pesquisadora utilizou-se de entrevista individual aberta, entrevista semi-estruturada e grupos focais com os membros dos núcleos familiares. Os dados foram organizados em forma de genogramas que apresentam os vínculos entre os familiares, e as falas foram recortadas segundo categorias e subcategorias que revelaram: o presenteísmo da convivência familiar nas suas dimensões de alteridade e complementaridade; o senso do limite das famílias, apontando o trágico vivido e os manifestos de teatralização; os mecanismos de resistência grupal, apontando a astúcia, o jogo da representação e o silêncio como manifestações de força e potência para o viver; e, por último, a solidariedade grupal, que coloca em cena seus aspectos mecânico e orgânico da socialidade familiar. A compreensão da dinâmica das relações em família na convivência com a pessoa dependente de cuidados físicos traz aos profissionais enfermeiros a perspectiva de uma atuação que se situa nos horizontes da contemplação e da ação co-responsável, uma vez que se insere em um espaço-tempo domiciliar e familial, onde se vivencia uma contingência trágica, com possibilidades de desestruturação e reestruturação das relações familiares. No plano das políticas públicas de Saúde, este estudo contribui, particularmente, com a estratégia da Saúde da Família, na medida em que recupera o cuidado em sua ambiência pela via da subjetividade, explicitando que o imaginário e o simbólico são elementos fundamentais para a potencialização desta importante política que orienta uma rede de cuidados. A prática do cuidado de enfermagem na família acontece em um espaço físico e social singular, portanto heterogêneo, fluido, conflitual, de construção e de desconstrução das relações familiares, que requer tecnologias de cuidado sustentadas nos princípios da sensibilidade e da conjunção fundados na ética da estética. / The dynamics of family relations is presented as an important element to be investigated, considering the perspective of wholeness in family care. We work from the premise that, in view of a situation of illness, daily life and family relations are altered, unleashing processes of unstructuring and structuring in search of a balance, even if conflicting, to provide support this new life condition. The study object for this research is delimited by family relations, with the objective of understanding central elements that take part or are present in this dynamic when, unexpectedly, the family has to deal with an adult family member who has become dependent on physical care. We selected the theoretical-methodological framework of Michel Maffesoli, related to the sociology of daily life. In this approach, life is seen as a subtle and complex network of little and obscure daily facts, concretized by a set of social relations, among which family relations stand out. The notion of living together carries the idea of experiencing emotions, sharing environments, agreeing and disagreeing with values together, living-with-the-other a harmony that integrates disharmony. We adopted the methodological perspective of formism, referenced by Maffesoli, to whom form is a methodological lever that allows to model social data, to the extent that it describes its outlines in order to weave an objective and subjective structure that promotes a global understanding of the study phenomenon. Data were collected in the families? homes. The researcher used individual open interviews, semi structured interviews and focus groups with family group members. Data were organized in the form of genograms, which present the bonds between different relatives, and discourse was cut according to categories and subcategories, which revealed the presence of joint family life in its dimensions of alterity and complementariness; the sense of limit of the family group points towards the tragic experience and the manifestations of theatricalization; group resistance mechanisms indicated astuteness, the game of representation and silence manifested strength and power to live and, finally, group solidarity shows the mechanic and organic aspects of family sociality. The understanding of the dynamics of family relations in joint life with the person who depends on physical care provides nurses with the perspective of actions located at a primary level from the prospects of contemplation and co-responsible action, as it is inserted in a space-time that is domestic and family-related, in which a tragic event is experienced, with possibilities to destructure and restructure family relations. In the scope of public health policies, this study contributes in particular with the strategy of the Family Health program, in that it returns care to its setting through subjectivity, emphasizing that the imaginary and symbolic are fundamental elements to the implementation of this important policy, which guide a care network. The practice of family nursing care takes place in a unique physical and social setting, thus heterogeneous, fluid, conflicting, of construction and deconstruction of family relations, which requires care technologies based on the principles of sensibility and conjunction derived from the ethic of esthetic.

Bakgrund: Hjärtstopp är något som kan drabba vem som helst, när som helst. Varje år drabbas cirka 10.000 personer av hjärtstopp, av dessa inträffar cirka 4.500 på sjukhus. Två övergripande orsaker till hjärtstopp är hjärtfel samt respiratoriska problem. Vid överlevnad av hjärtstopp påverkas överlevaren både psykiskt samt fysiskt. Syfte: Litteraturstudiens syfte är att beskriva personers upplevelser av hur det dagliga livet påverkas efter ett hjärtstopp. Metod: Studien är en litteraturstudie där resultatet grundar sig i relevant information som tagits ur tio stycken kvalitativa studier. Resultat: Resultatet har delats upp i tre kategorier vilka är fysisk påverkan i det dagliga livet, psykisk påverkan i det dagliga livet samt existentiella tankar. Under dessa tre kategorier finns det fem underkategorier vilka är fysisk funktion av det dagliga livet samt att återgå till ett aktivt dagligt liv som tillhör kategorin fysisk påverkan. Oro/rädsla/ ångest, behov av samtal för psykisk återhämtning samt kognitiva begränsningar i det dagliga livet tillhör kategorin psykisk påverkan. Konklusion: Den mest förekommande samt återkommande upplevelsen hos de flesta deltagarna var oro, rädsla samt ångest vilket skulle kunna innebära att fler behöver omvårdnad genom stöttning samt samtal av sjuksköterskan. De flesta kände en stor tacksamhet över att ha fått livet tillbaka men samtidigt drogs med en del negativa konsekvenser vilket hade kunnat förbättras genom erbjudan av gruppsamtal för att få möjlighet att dela sina erfarenheter med andra människor. Många kände sig begränsade i sitt dagliga liv, den fysiska förmågan som fanns där innan hjärtstoppet var inte densamma samt att deltagarna hela tiden drogs med tanken om ett nytt hjärtstopp. Genom att arbeta efter kärnkompetensen, samverkan i team hade sjuksköterskan kunnat erbjuda fysioterapi eller kuratorkontakt för att se till att personens behov uppfylls. / Background: Cardiac arrest is something that can affect anyone at any time. Each year, about 10.000 suffer from cardiac arrest and about 4.500 of these occur in hospitals. The two major overall causes of cardiac arrest are heart failure and respiratory problems. Of those who survive a cardiac arrest, the survivor is affected both mentally and physically. Purpose: The purpose of this literature study is to describe people’s experiences of how daily life is affected after a cardiac arrest. Method: The study is a literature study were the result is based on relevant information taken from ten qualitative studies. Result: The result has been divided into three categories which are physical influences in daily life, mental impact in daily life and existential thoughts. Under these three categories there are five subcategories which are physical function in daily life and returning to an active daily life which belongs to the category physical influences. Worry/ fear/ anxiety, the need for conversation for a mental recovery and cognitive limitations in the everyday life belongs to the category mental impact in daily life. Conclusion: The most common and recurring experience in most participants was worry, fear and anxiety which could mean that more people need nursing through support and conversations by the nurse. Most of them felt a great gratitude for having returned to life, but at the same time they were drawn with some negative consequences which could have been improved through the offer of group conversations in order to be able to share their experiences with other people. They felt limited in their daily life, the physical ability they used to have before the cardiac arrest was not the same. The participants were also constantly drawn with the idea of a new cardiac arrest. By working after the core competency, collaboration in teams, the nurse had been able to offer physiotherapy or curatorial contact to ensure that the person's needs were answered.

Vid en vaginal förlossning är det vanligt förekommande att kvinnor drabbas av perinealbristningar. Perinealbristningar kan uppstå spontant vid en födsel men även på grund av yttre orsaker, som vid instrumentell förlossning. Perinealbristningar kan medföra komplikationer, och eftersom det är vanligt med perinealbristningar ville författarna förstå hur kvinnor upplever att bristningen och dess konsekvenser inverkar på deras dagliga liv. Därför var syftet att beskriva kvinnors upplevelser av sitt dagliga liv efter en perinealbristning i samband med vaginal förlossning. Metoden som valdes för att besvara syftet var en litteraturöversikt, som inkluderande 15 vetenskapliga artiklar. Analys av artiklarna utfördes enligt integrerad analys. I resultatet identifierades två kategorier samt tillhörande underkategorier. Kategorierna kom att kallas “En perinealbristnings påverkan på det dagliga livet och “Kontakt med vården efter en perinealbristning”. Resultatet visade att en perinealbristning i samband med vaginal förlossning medförde påverkningar i det dagliga livet. Kvinnor beskrev upplevelser av att leva med smärta och inkontinens, samt hur perinealbristningens besvär inverkade på deras självförtroende, sexuella funktion och tankar på framtida förlossning. I resultatet framkom även upplevelser angående brister från vården gällande information om bristningen, samt att kvinnor inte upplevde sig betrodda av vårdpersonal. Slutsatsen som kan påvisas genom denna litteraturöversikt är att kvinnor kan uppleva sig begränsade och känna en förlust av kontroll i sitt dagliga liv efter en perinealbristning. Barnmorskor har en viktig roll i arbetet för kvinnor efter att de drabbats av en perinealbristning. / During a vaginal delivery its common for women to suffer from a perineal tear. Perineal tear can occur spontaneously at birth but also due to external causes, such as instrumental delivery. Perineal tears can lead to complications, and since perineal tears are common, the authors wanted to understand how women experience the perineal tear and their consequences affecting their daily lives. Therefore, the aim of this study was to describe women's experiences of their daily lives after a perineal tear in connection with vaginal delivery. The method chosen to answer this aim was a literature review, which included 15 scientific articles. Analysis of the articles was performed according to integrated analysis. In the result, two categories and associated subcategories were identified. The categories came to be called "The impact of a perineal rupture on the daily life" and “Contact with care after a perineal rupture". The results showed that a perineal rupture in connection with vaginal delivery had an impact on daily life. Women described experiences of living with pain and incontinence, as well as how perineal rupture affected their self-confidence, sexual function and thoughts of future childbirth. The results also revealed experiences regarding lack of information from the care regarding information about the rupture, and that women did not feel trusted by care staff. The conclusion that can be demonstrated through this literature review is that women may feel limited and feel a loss of control in their daily lives after a perineal rupture. Midwives play an important role in the work of women after suffering from a perineal rupture.

Bakgrund: Det förekommer att personer är beroende av en kvarliggande urinkateter för att kunna miktera. Den urinuppsamlingspåsen som kopplas till urinkatetern kan se olika ut. En vanlig komplikation är kateterassocierad urinvägsinfektion vilket kan leda till döden. För att undvika komplikationer ska sjuksköterskan informera personerna om egenvård av urinkatetern.  Syfte: Syftet var att beskriva vuxna personers upplevelser av att leva med en kvarliggande urinrörskateter eller en suprapubiskateter i vardagen. Metod: Litteraturöversikten som genomfördes utgick från 12 artiklar med kvalitativ design där resultaten utgår från ett patientperspektiv. Data samlades in från 2 olika databaser. Fribergs analysmetod för kvalitativa artiklar användes.   Resultat: I resultatet framkom tre huvudteman; förändrad självbild, känslan av okunskap och känslor kopplade till komplikationer. Åtta subtema identifierades; acceptansen av urinkatetern och urinuppsamlingspåsen, påverkan på det sexuella samlivet, behovet av planering, osäkerheten till behovet av urinkatetern, behovet av information, oro för flödeshinder, oro för infektioner och smärta.  Slutsats: Urinkatetern kan upplevas som besvärlig eller som en lättsamhet beroende på om den orsakar problem om den löser problemen i vardagen. Urinuppsamlingspåsen upplevs som en begränsning i vardagen och mycket planering behövs när personen ska lämna hemmet. Det finns en känsla av okunskap då personen inte fått tillräckligt med information om urinkatetern. / Background: It occurs that some people are in need of an indwelling urinary catheter to micturate. The urine-collection bag that is connected to the urinary catheter has different appearances.  A common complication is a catheter associated urinary tract infection that can lead to death. The nurse should inform the person about self-care of the urinary catheter, to avoid complications.   Aim: The aim was to describe adult peoples’ experiences of living with an indwelling urinary catheter or a suprapubic catheter in the daily life.  Method: This literature review has its origin within 12 articles with a qualitative design where the results were written from the patients' perspective. Data was collected from two different databases. The method of Friberg was used to analyse the data.  Results: The results were based on three major themes; altered self-image, the feeling of ignorance and feelings related to complications. Eight sub themes were identified; acceptance of the urinary catheter and the urine-collection bag, impact on the sexual intercourse, the need of planning, the uncertainty of the needs for the urinary catheter, the need for information, worries for blockage, worries for infections and pain.  Conclusion: The urinary catheter can be experienced as difficulty or as a lightness depending on if it causes troubles or solves problems in the daily life. The urine collection bag experiences as a limitation in daily life and much planning is needed when the person should leave the home. A feeling of ignorance occurs when the person has not received enough information about the urinary catheter.

Bakgrund: En av fem vuxna lever med kronisk smärta runt om i världen. I Sverige uppgår siffran till 20–35% av befolkningen. Kronisk smärta kostar det svenska samhället miljardbelopp årligen och förlusten för den enskilda patienten är hög. Konsekvenserna som följer patienten är många relaterat till både fysisk och psykiskt lidande, därför kan känslan av sammanhang ses som en möjlighet att hantera kronisk smärta Syfte: Syftet var att beskriva vuxna patienters upplevelser av hur kronisk smärta påverkar det dagliga livet. Metod: En litteraturöversikt genomfördes baserad på 14 artiklar med kvalitativ design, vilka analyserades med hjälp av Friberg (2017) fem analyssteg. Resultat: Analysen resulterade i två teman; Det nya begränsade livet (Att leva i den lidande kroppen, Att leva i skuggan av psykisk ohälsa, Att stå utanför livet som pågår), samt Det nya jaget med nya utmaningar (Att inte bli tagen på allvar, Att tappa sin värdighet, Att hitta nya strategier och Att acceptera sin situation). Slutsats: Litteraturöversikten visar behovet av större kunskap och förståelse för patienter som lever med kronisk smärta. Sjukvården upplevdes inte möta behovet av tillräcklig information, diagnos samt icke farmakologiska smärtinterventioner. Framtida forskning bör kartlägga patienternas behov i den dagliga livsföringen för att kunna nå en tillfredställande omvårdnad och behandlingsstrategi. / Background: One in five adults' lives with chronic pain around the world. In Sweden, the figure is 20-35% of the population. Chronic pain costs Swedish society billions annually and the loss for the individual patient is high. The consequences are many related to both physical and mental suffering therefore, the sense of coherence can be seen as an opportunity to deal with chronic pain Aim: The aim was to describe adult patients' experiences of how chronic pain affects daily life. Method: A literature review was conducted based on 14 articles with qualitative design which were analyzed using Friberg (2017) five analysis steps. Results:The analysis resulted in two themes; The new limited life (To live in the suffering body, To live in the shadow of mental illness, To stand outside the life that is going on), and The new self with new challenges (Not to be taken seriously, To lose their dignity, To find new strategies and To accept their situation. Conclusion: The study shows the need for more knowledge and understanding for patients who experience chronic pain. Healthcare was not perceived to meet the need for adequate information, diagnosis, and non-pharmacological pain intervention. Future research should identify patients' needs in daily living to achieve acceptable nursing and treatment strategy.

Sammanfattning Bakgrund: Ehler Danlos Syndrom (EDS) är ett komplext kroniskt smärttillstånd som finns i 14 olika varianter. Ett syndrom viktigt för sjuksköterskor att känna till för att kunna ge personer med EDS en god personcentrerad vård. Syfte: Att beskriva upplevelser av att leva med Ehler- Danlos Syndrom. Metod: Studien utfördes som en litteraturstudie med en induktiv ansats där två kvantitativa artiklar och sex kvalitativa artiklar analyserades med hjälp av en innehållsanalys. Resultat: Resultatet baserades på åtta artiklar som tillsammans resulterade i fem kategorier: Upplevelser i samband med familjebildning, upplevelser av smärta och fatigue, upplevelser av begränsningar och brist på förståelse och upplevelser av en låg kunskapsnivå hos hälso- och sjukvården. Resultatet visade på att livet med EDS skapar olika utmaningar och påfrestningar. Det belyste även vikten av utbildning och kunskap kring syndromet. Konklusion och implikation: Att leva med komplikationerna av EDS påverkar individernas livskvalité. Då det finns få studier kring upplevelsen av det dagliga livet med EDS bör framtida forskning vidare undersöka personers upplevelser gällande EDS. / Background: Ehler- Danlos syndrome (EDS) is a complex chronic pain condition that exists in 14 different variants. A syndrome important for nurses to know to provide people with EDS with good person-centred care. Aim: To describe experiences of living with Ehler- Danlos syndrome. Method: The study was conducted as a literature study with an inductive approach where two quantitative articles and six qualitative articles were analysed with the help of a content analysis. Result: The result was based on eight articles that together resulted in five categories: Experiences related to family formation, experiences of pain and fatigue, experiences of limitations and lack of understanding and experiences of a low level of knowledge in healthcare. The results showed that life with EDS creates various challenges and strains. It also highlights the importance of education and knowledge about the syndrome, which in the future may lead to an increased understanding in society. Conclusion: Living with the complications of Ehler-Danlos syndrome affects the quality of life of individuals. Since there are few studies on the experience of daily life with EDS, future research should further investigate individuals’ experiences regarding Ehler-Danlos syndrome.