abstract: Family adaptation to child developmental disability is a dynamic transactional process that has yet to be tested in a longitudinal, rigorous fashion. In addition, although children with developmental delays frequently have behavior problems, not enough research has examined possible underlying mechanisms in the relation between child developmental delay, adaptation and behavior problems. In the current study, factor analysis examined how best to conceptualize the construct of family adaptation to developmental delay. Also, longitudinal growth curve modeling tested models in which child behavior problems mediated the relation between developmental risk and indices of family adaptation. Participants included 130 typically developing children and their families (Mental Development Index [MDI] > 85) and 104 children with developmental delays and their families (MDI < 85). Data were collected yearly between the ages of three and eight as part of a multi-site, longitudinal investigation examining the interrelations among children's developmental status, family processes, and the emergence of child psychopathology. Results of the current study indicated that adaptation is best conceptualized as a multi-index construct. Different aspects of adaptation changed in unique ways over time, with some facets of adaptation remaining stable while others fluctuated. Child internalizing and externalizing behavior problems were found to decrease over time for both children with developmental delays and typically developing children. Child behavior problems were also found to mediate the relation between developmental risk and family adaptation for over half of the mediation pathways. Significant mediation results indicated that children with developmental delays showed higher early levels of behavior problems, which in turn was associated with more maladaptive adaptation. These findings provide further evidence that families of children with developmental delays experience both positive and more challenging changes in their families over time. This study implies important next steps for research and clinical practice in the area of developmental disability. / Dissertation/Thesis / Ph.D. Psychology 2011

Aims: Parents of children with intellectual and developmental disabilities tend to illustrate and report higher levels of stress and lower wellbeing than parents of typically developing children. This thesis aimed to explore the aspects of this relationship between parental wellbeing and raising a child with heterogeneous intellectual and developmental disability. Firstly, the thesis aimed to review the current literature and evidence base for mindfulness-based group and individual interventions and their effect on psychological outcomes for parents of children with intellectual and developmental disabilities. Secondly, a research study aimed to explore the role of overall parental locus of control and particular sub-domains of locus of control on parent reported wellbeing. Furthermore, the role of child compliant and social behaviour, child problem behaviour, diagnostic groups, level of functioning, and demographic variables were explored. Method: A systematic review of the literature was conducted to address the first aim of this thesis. Within the research study, a single sample of parents and family carers (n = 114) completed an online anonymous survey consisting of demographic information and three self-report measures; a modified version of the Parental Locus of Control Scale, the Warwick-Edinburgh Mental Wellbeing Scale, and the Nisonger Child Behaviour Rating Form. Results: The systematic review illustrated that mindfulness-based interventions appear to have a significant effect on a number of parent psychological outcomes; such as wellbeing, stress, mental health, compassion, and mindfulness. A further four papers indicated a significant impact on child behavioural outcomes from parental mindfulness interventions. The research study indicated parental locus of control, in particular the two sub-domains of child control, and parent efficacy significantly mediated the relationship between child problem behaviour and parental wellbeing. Conclusions: There is a need to further explore the effectiveness of mindfulness interventions on parental distress and child behaviour, in particular in comparison to well-established interventions and groups. The research study results highlight the importance of parental attributions in influencing the wellbeing of parents of children with intellectual and developmental disabilities. However, it is clear from these findings that there is a complex relationship between parent cognitive attributions and broader social and societal factors. These findings may inform future practice with these families, although further research to explore these complex relationships is required.

This study used population level administrative data from the B. C. Ministry of Health to assess the health of parents and siblings of children who have a developmental disability. The study found strong evidence that parents and siblings of children who have a developmental disability experience higher odds of a depression or other mental health diagnosis compared to parents and siblings of children who do not have a developmental disability. In addition, there was evidence that in families with a child with a developmental disability, parents and siblings who are diagnosed with depression or another mental health problem visit physicians and/or the hospital to a greater extent than parents and siblings who are diagnosed with depression or a mental health problem but do not have a family member with a developmental disability. These findings indicate that parents and siblings of children who have a developmental disability are a vulnerable group in need of programs and services that support their mental health. / Graduate / 2019-07-17

Background: Persons with developmental disabilities (DDs) represent about 1-3% of the total population in Canada; however, very little statistical data exists regarding this population in the context of long-term care (LTC). As the life expectation of these individuals increases, the distinct needs they have that are associated with aging should be addressed in LTC to help improve the quality and relevancy of the care they receive. Methods: An exploratory qualitative study. Semi-structured interviews were conducted. Open coding of interview transcripts, and content analysis was completed. Descriptive statistics of the sample were calculated using Excel. Results: All participants had experienced earlier functional decline which resulted in changes in their care needs. Often this meant needing to change their assistive devices. Many participants feared losing their independence as they aged. Conclusion: There is insufficient understanding of the unique needs that face people aging with DDs or how they access LTC. The preference for these individuals is to age in place, their independence must be maintained in order for this to be successful. Three factors help to facilitate this: assistive devices, attendant care and accessibility of health care services. Contexte: Les personnes ayant un handicaps developmental représentent environ 1-3% de la population totale au Canada. Cependant, très peu de données statistiques concernant cette population existent dans le contexte de soins de longue durée. L’espérance de vie de ces personnes augmente, les besoins distincts associés au vieillissement devraient être examinés pour aider à améliorer la qualité et la pertinence des soins qu'ils reçoivent dans les soins de longue durée. Méthodes: Une étude qualitative exploratoire. Des entrevues semi-structurées ont été menées. Les transcriptions d'entrevues ont été codées en utilisant un style de codage ouvert et l'analyse de contenu a été accomplie. Les statistiques descriptives des participants ont été calculées. Résultats: Plusieurs thèmes sont devenus apparents. Tous les participants avaient connu un déclin fonctionnel à un jeune âge qui a entraîné des changements dans leurs besoins de soins. Souvent, cela signifit avoir à changer leurs appareils et accessoires fonctionnels. De nombreux participants craignaient de perdre leur indépendance en vieillissant. Conclusion: Il y a une méconnaissance des besoins uniques auxquels font face les personnes vieillissant avec un handicap developmental et la façon dont ils accident aux soins de longue durée. La préférence pour ces personnes est de viellir en place, leur indépendance devant être maintenue pour que ce soit un succès. Trois facteurs contribuent à faciliter ceci: les appareils et accessoires fonctionnels, les soins auxiliaires et l'accessibilité aux services santé.

Indiana University-Purdue University Indianapolis (IUPUI) / The current study investigated the organizational and individual factors that promote retention for Direct Support Professionals (DSPs) who work with individuals with Intellectual and Developmental Disabilities (ID/DD) in residential or community-based settings across a Midwestern state. Twenty-seven DSPs completed qualitative and quantitative measures by responding to open-ended interview questions and supplying background information and ratings indicating their desires to stay or leave their current organizations and reasons for doing so. Content analysis was used to interpret the qualitative data and descriptive statistics, t-tests and Chi-square analyses were used to examine the quantitative data. Factors were conceptualized under three categories: (1) Intrinsic Factors, (2) Extrinsic Factors, and 3) Individual Factors. This organizational framework for DSPs is similar to retention models for other direct care workers (e.g., Ellenbecker, 2004; Li, 2007; Warburton et al., 2014). Some factors DSPs endorsed were similar to direct care workers generally, e.g., personality traits such as being loving or empathetic towards clients, having strong communication with coworkers and supervisors, and valuing the flexibility and benefits they receive on the job, whereas other factors appeared to be relatively unique to staff working with adults with ID/DD, e.g., seeing progress and change in their clients and feeling love and appreciation from clients. When the reasons DSPs stay (e.g., relationships with clients, flexibility in their schedules) and leave their jobs (e.g., financial constraints, viewing the job as temporary) were compared, they appeared to differ, but more research is warranted. Further research is also needed to examine whether the factors promoting retention for DSPs may differ based on age and on the settings in which DSPs work. Suggestions for ways to improve recruitment, retention, and training efforts for DSPs are highlighted, and the implications of the current findings are discussed.

No description available.

Kommunikation är en förutsättning för kunskapsutveckling och delaktighet i samhället. Elever med funktionsnedsättning har ofta svårigheter att kommunicera. Syftet med studien är att beskriva hur den kvantitativa empiriska forskningen framställer resultat av kommunikativa strategier hos elever med funktionsnedsättning och vilka faktorer som påverkar dessa möjligheter. En systematisk sökning av EBSCOhost databaser har gjorts som identifierade 10 kvantitativa studier. Resultatet visar olika strategier för att utveckla kommunikationsfärdigheter hos individer med funktionsnedsättning. Tillgången till återkoppling för lärare och elever, användandet av kamratstödjare som kommunikationspartner, elevassistenter som modeller samt alternativ- och kompletterande kommunikation visade sig ge goda effekter och ökade kommunikationsfärdigheterna hos eleverna. Faktorer som påverkade kommunikationsmöjligheterna visade sig vara kamratstödjarnas och elevassistententernas utbildning, direkt- och visuell återkoppling samt implementerade av alternativ- och kompletterande kommunikation hos omgivningen.  Vi drar slutsatsen att det finns flertal olika strategier som fungerar bra och som ökar kommunikationsfärdigheterna hos elever med funktionsnedsättning, samt flertal faktorer påverkar elevens kommunikationsmöjligheter.

Registered nurses [RNs] are within the frontline of professional nursing and are expected to provide a diverse range of health care services to a varied and heterogenic group of patients. They are bound by a code of ethics that mandates that nurses respect all human rights regardless of the patient’s abilities or functional status. However, research implies that RNs do not feel adequately prepared to support patients with intellectual and developmental disabilities [IDD], and that patients with IDD are often misinterpreted and misunderstood in care. Gaining in-depth knowledge about how RNs can experience nursing for this group of patients is therefore of great importance. The overall aim of this thesis was to describe, appraise, integrate and synthesise knowledge concerning nursing for patients with IDD. A further aim was to explore and describe Swedish RNs’ perceptions of providing care for patients with IDD within a home health care setting.   This thesis consisted of two studies designed to investigate various aspects of nursing and caring for patients with IDD. Paper I was a systematic review using a meta-ethnographic approach, and Paper II was an interview study using a qualitative descriptive, interpretive design. Data was collected by systematic data base searches (Paper I), and by individual interviews (Paper II). The systematic review comprised 202 RNs (Paper I) and the qualitative descriptive study comprised 20 RNs.  In the systematic review, data was analysed by a Line of Argument Synthesis [LOAs] as described by Noblit and Hare (1988), while the data in Paper II was analysed by content analysis.     Nurses’ experiences and perceptions of nursing patients with an IDD could be understood from 14 LOAs. Six of these were interpreted to reflect a tentatively more distinctive and unique conceptualisation of RNs’ experience of nursing for this group of patients. The remaining eight LOAs were interpreted to reflect a conceptualisation of nursing per se that is a universal experience regardless of context or patient group (Paper I). In Paper II, the nurse’s perceptions were interpreted to be reflected by three overarching categories: Nursing held hostage in the context of care, Care dependant on intuition and proven experience and Contending for the patient’s right to adequate care.     Absence of understanding and knowledge about IDD might be an explanation for the “otherness” that still appears to surround this group of patients. Concentrating on the person behind the disabilities label as well as on abilities instead of disabilities could be a reasonable approach in nursing care for patients with IDD. Thus, implementing nursing models focusing on person-centred care could support RNs to moderate the health and care inequalities that are still present among patients with IDD (Paper I).    As a result of the home health care context and its organisation, the RNs perceived themselves as unable to provide care in accordance with their professional values. Not mastering the available augmentative and alternative communication tool additionally meant having to provide care based on second-hand information from support staff. The RNs also perceived that caring for this group of patients involved a daily battle for the patient’s rights to receive the right care at the right place and time and by the right person (Paper II). Hence, a broad base of evidence on what actually works best in clinical practice for this group of patients, particularly in the home care context, is still needed. / Forskning visar att patienter med intellektuella funktionsnedsättningar (IF) ofta kan misstolkas och missförstås i vården. Studier visar även att hälso- och sjukvårdspersonal generellt har en begränsad kunskap om IF. Det är inte ovanligt att sjuksköterskor uppger att de känner sig oförberedda på att stödja denna grupp av patienter och att de rädda för att inte kunna kommunicera effektivt och att vårda patienter med IF. Detta kan inverka på negativt på omvårdnaden och kvaliteten på den vård som ges, vilket i sin tur kan leda till att essentiella vårdbehov inte identifieras eller uppfylls på ett lämpligt och adekvat sätt. Det finns belägg för att personer med IF inte får vård i samma utsträckning som andra samhällsmedborgare och det verkar som att vanliga omvårdnadsmetoder inte alltid är utformade för att tillgodose vårdbehoven hos patienter med IF. Dessutom finns det rapporter som visar att problem med samordning mellan olika omsorgsinstanser har bidragit till för tidiga dödsfall bland personer med IF. Följaktligen har denna befolkning särskilda vårdbehov med komplexa sjukdomsbilder som utgör en utmaning inom instanser som tillhandahåller vård och omvårdnad för denna patientgrupp.   Inom ramen för professionell omvårdnad förväntas sjuksköterskan att kunna erbjuda vård till en varierad och heterogen grupp av patienter utifrån den etiska koden som föreskriver att sjuksköterskor ska respekterar alla mänskliga rättigheter oavsett patientens förmågor eller funktionella status. Genomförda studier påvisar att sjuksköterskor utbildade i IF är bättre rustade för att tillhandahålla en säker omvårdnad av god kvalitet till denna patientgrupp. Trots detta så finns i dagsläget ingen klar beskrivning över hur sjuksköterskestudenter förbereds på att omvårda patienter med IF under sin utbildning. Nyligen publicerade internationella studier avslöjade en stor variation i väsentligt IF-innehåll med flera uppenbara luckor i sjuksköterskeprograms utbildnings- och kursplaner. Hur dessa resultat reflekteras i den svenska kontexten är osäkert men det kan inte heller uteslutas. Forskning som undersöker hur omvårdnad för denna utsatta patientgrupp kan upplevas och uppfattas av sjuksköterskorna är därför avgörande för en ökad kunskap och för att kunna utveckla av en evidensbaserad omvårdnad inom område. Det ter sig därmed angeläget att detta blir en utbildnings- och professionell prioritet. Med normaliseringsprincipen på 1960-talet följde att de stora vårdinstitutionerna stängde och patienter med IF flyttade ut till kommunerna. Sjuksköterskan inom kommunens hemsjukvård bär nu ansvaret för patienternas omvårdnad, vilket sker i patienternas hem, och är därmed också oftast den primära vårdkontakten. Kunskap om hur sjuksköterskor kan uppleva att erbjuda omvårdnad till patienter med IF (Paper I) och hur omvårdnaden som tillhandahålls i kommunal hemsjukvård kan beskrivas och uppfattas av sjuksköterskorna (Paper II) är av därför av vikt. Det övergripande syftet i denna avhandling var således att beskriva, bedöma, integrera och syntetisera kunskap rörande omvårdnad för patienter med intellektuella funktionsnedsättningar. Vidare avsågs att beskriva hur sjuksköterskor kan uppfattar omvårdnad för denna patientgrupp inom kommunal hemsjukvård. Paper I var en systematisk litteraturstudie med en meta-etnografisk ansats och Paper II var en intervjustudie med en kvalitativ, deskriptiv och tolkande design. Data samlades in genom systematiska databassökningar (Paper I) och enskilda intervjuer (Paper II). Deltagarna bestod av 203 sjuksköterskor (Paper I) respektive 20 sjuksköterskor (Paper II). I Paper I analyserades data med meta-etnografi och en ”Line of argument” synteser (LOA), medan data för Paper II analyserades med innehållsanalys. I den första studien (Papper I) kunde sjuksköterskornas upplevelser av omvårdnad för patienter med IF förstås utifrån fjorton olika ”Lines of Arguments” synteser (LOA): Baseras på långvariga relationer (A*); Baseras på förtroende (B); Gå bortom verbal kommunikation (C*); Baseras på långsiktig planering (D); Inkluderar relevanta andra för att kunna erbjuda kvalitativ omvårdnad (E); Arbetar mot negativa attityder och utanförskap (F*);  Kräver mer kunskap i omvårdnad för denna patientgrupp (G*); Behöver erkänna personen bakom etiketten ”funktionshindrad” (H); Baseras på evidens (I); Tar oberäkneliga situationer i beaktan (J*); Kräver kunskap bortom diagnosen (K); Interprofessionellt samarbete (L); Omfatta företrädarskap och beskydd (M); Förståelse för patientgruppens komplexitet (N*). Det vill säga hur de olika men relaterade studiernas resultat tillsammans, argumentationslinjen, tolkades att representera övergripande helheter bland den ursprungliga uppsättningen av delar av sjuksköterskornas upplevelser. Åtta av dessa LOA synteser, (B, D, E, H, I, K, L, M) tolkades att reflektera ett begreppsliggörande av omvårdnad per se, det vill säga en universell upplevelse av omvårdnad oavsett kontext och patientgrupp. Medan sex av LOA synteserna, A, C, F, G, J och N tolkades att kunna spegla en unik konceptualisering av sjuksköterskors upplevelse av omvårdnad för patienter med IF. I Paper II tolkades sjuksköterskornas erfarenheter att återspeglas i tre övergripande kategorier: i) Omvårdnad tagen som gisslan av vårdkontexten; Som ett resultat av hemsjukvårdens organisering erfor sjuksköterskorna sig själva som oförmögna att tillhandahålla omvårdnad i enlighet med sina professionella värderingar. De beskrev att de ständigt sysslade med ”brandsläckning” istället för att ge en kontinuerlig omvårdnad. ii) Omvårdnad beroende av intuition och beprövad erfarenhet;Sjuksköterskorna beskrev också att de inte behärskade alternativa och kompletterande kommunikationsverktyg vilket innebar att sjuksköterskan ofta behövde basera sina bedömningar och beslut för omvårdnaden på andrahandsinformation från stödpersonalen, samt iii) ”Slåss” för patienternas rätt till en adekvat vård en del av omvårdnad; I denna sista kategori reflekterades hur Sjuksköterskorna erfor att omvårdnad av denna patientgrupp kunde innebära en daglig kamp för att säkerställa patienternas rätt till vård på lämplig plats, i lämplig tid och av lämplig person. Tolv av fjorton LOA synteser (Paper I) tolkades att partiellt speglas i sjuksköterskornas erfarenheter av omvårdnad (Paper II) inom kommunal hemsjukvård; i – A*, B, E och L; ii – C*, G* och I; iii- D, F*, H, M och N*. Två av LOA synteserna (Paper I) tolkades att inte reflekteras av sjuksköterskors erfarenheter (Paper II); Tar oberäkneliga situationer i beaktan (J*) och Kräver kunskap bortom diagnosen (K). Detta indikerar att resultatet från Paper I är överförbart i kommunal hemsjukvård i Sverige (Paper II). Avsaknad av förståelse och kunskap kan vara en förklaring till stigmatiseringen som fortfarande tycks omsluta denna patientgrupp. En omvårdnad där sjuksköterskan fokuserar på personen bakom funktionshindren och på personens förmågor istället för oförmågor ter sig som en rimlig strategi för att kunna säkerställa kvalitén på den vård- och omsorg som denna grupp av patienter har rätt till. Således kan implementering av omvårdnadsmodeller som innebär en koncentration av personcentrerad vård stödja sjuksköterskor för att motverka de hälsoskillnader och ojämlikheter som fortfarande verkar vara närvarande inom denna patientgrupp (Paper I). Det som alltjämt tycks saknas, är en bred kunskapsbas av vad som faktiskt fungerar bäst och krävs i klinisk praxis, särskilt inom hemsjukvården, för denna patientgrupp. Utbildningsprogrammen till sjuksköterska och sjuksköterskeprofessionen hade stärkts av en generell/allmän debatt om detta samt om vilka kompetenser och färdigheteter som behövs för att patienter med IF ska kunna erhålla den omvårdnad och vård som krävs för denna oftast komplexa patientgrupp (Paper II).

No description available.

No description available.