Introdução: As repercussões causadas pelo diagnóstico de câncer na vida de uma criança ou adolescente vão além dos danos físicos diretamente relacionados ao tratamento. O medo, a dor e a incerteza relacionada à cura passam a fazer parte de sua vida e de sua família e as desestruturações na rotina familiar pelas constantes idas ao hospital, pelo afastamento da escola, assim como pelos diversos efeitos que o tratamento traz, alteram a qualidade de vida desses indivíduos. Os profissionais de saúde, destacando-se aqui a enfermagem, devem estar atentos para essas alterações, a fim de planejar e executar uma assistência eficiente e promotora de bem estar. Objetivo: Avaliar a qualidade de vida (QV) e o impacto do tratamento em crianças e adolescentes com câncer, mediante aplicação dos inventários PedsQL 4.0 Generic Core Scale e PedsQL 3.0 Cancer Module. Material e métodos: Estudo descritivo, transversal, realizado com 215 crianças e adolescentes brasileiros e seus cuidadores, com idade entre dois e 18 anos e tempo de tratamento entre um e 12 meses. Para avaliação da QV geral, utilizou-se o inventário PedsQL 4.0 Generic Core; já para análise do impacto do tratamento, o inventário utilizado foi PedsQL 3.0 Cancer Module, ambos traduzidos para o Brasil. Para análise estatística, utilizou-se a média para o cálculo dos escores dos domínios, conforme orientação dos autores do instrumento e coeficiente de correlação intraclasse, teste t-Student e teste de correlação de Pearson para as demais análises. Resultados: Na avaliação do escore total (escala de 0 a 100), as crianças e adolescentes atingiram escore de 72,91 e seus cuidadores, 66,86. Analisando-se os domínios para os pacientes, notou-se que o de maior impacto foi o de preocupações (56,79) e o de menor, a ansiedade frente ao tratamento (83,23). Já na visão dos cuidadores, esse domínio foi o de maior impacto (57,14) e o de menor, o de dor e ferimentos (74,57). As crianças e adolescentes, de forma geral, avaliaram, em relação aos cuidadores, maiores escores em 7 dos 9 domínios analisados. Também se observou diferenças nas avaliações de acordo com a faixa etária. Notou-se nos resultados que o nível de concordância entre as avaliações variou de acordo com a faixa etária estudada e o domínio analisado. Conclusão: A avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde das crianças e adolescentes deve ser usada como desfecho primário, sempre que possível, mas sugere-se que se aprecie, também, o ponto de vista dos cuidadores, pois se torna meio para observações mais acuradas e para planejamento de intervenções mais eficazes e efetivas. / Introduction: The impact caused by the cancer diagnosis in the life of a child or teenager goes beyond the physical damage directly related to treatment. The fear, pain and uncertainty about the cure become part of his life and his family and deconstructed the familiar routine by constant trips to the hospital, the remoteness of the school, as well as the various effects that the treatment brings, change the quality of life of individuals. Health professionals, especially nurses, should be alert to these changes in order to plan and execute an efficient assistance and promoting wellness. Aim: To assess the quality of life (QOL) and the impact of treatment in children and adolescents with cancer through the application of inventories PedsQL 4.0 Generic Core Scale and PedsQL 3.0 Cancer Module. Material and methods: Cross-sectional study was conducted with 215 children and adolescents and their caregivers, aged between two and 18 years and duration of treatment between one and 12 months. To assess the overall QoL, we used the PedsQL 4.0 Generic Core inventory, while for analysis of the impact of treatment, the inventory was used PedsQL 3.0 Cancer Module, both translated into Brazil. Statistical analysis was used to calculate the average of domain scores, as recommended by the authors of the instrument and the intraclass correlation coefficient, t-Student test and Pearson correlation test for the remaining analyzes. Results: In the evaluation of the total score (scale of 0 to 100), children and adolescents reached a score of 72.91 and their caregivers, 66.86. Analyzing areas for patients, it was noted that the greatest impact was of concern (56.79) and lower the anxiety during treatment (83.23). In the view of caregivers, this area was the highest impact (57.14) and the least, the pain and injuries (74.57). Children and adolescents, in general, assessed in relation to carers, higher scores in seven of the nine areas analyzed. It also observed differences in ratings according to age. It was noted in the results that the level of agreement between evaluations varied according to age group studied and analyzed field. Conclusion: The assessment of quality of life related to health of children and adolescents should be used as the primary outcome, whenever possible, but it is suggested that to appreciate also the view of caregivers, because it becomes a means of observations more accurate and to plan interventions more efficient and effective.

Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, 2006. / Submitted by Thaíza da Silva Santos (thaiza28@hotmail.com) on 2009-10-05T21:34:58Z No. of bitstreams: 1 2006_Maria Madalena Guimarães Rodrigues.pdf: 650737 bytes, checksum: 62801ec661d41279e4b4d43cf80aff96 (MD5) / Approved for entry into archive by Luanna Maia(luanna@bce.unb.br) on 2009-10-06T16:10:02Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2006_Maria Madalena Guimarães Rodrigues.pdf: 650737 bytes, checksum: 62801ec661d41279e4b4d43cf80aff96 (MD5) / Made available in DSpace on 2009-10-06T16:10:02Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2006_Maria Madalena Guimarães Rodrigues.pdf: 650737 bytes, checksum: 62801ec661d41279e4b4d43cf80aff96 (MD5) Previous issue date: 2006-07-24 / A aplicação da Teoria de Orem na prática de enfermagem em oncologia pediátrica proporciona ao enfermeiro a oportunidade de planejar as suas ações a partir da identificação das demandas de autocuidado, permitindo a participação das crianças/adolescentes e familiares no processo de tratamento, bem como no enfrentamento da situação. A realização desta pesquisa teve por objetivo analisar as necessidades/demandas para o autocuidado em crianças/adolescentes com câncer com base na Teoria do Autocuidado de Orem, a fim de contribuir para o enfrentamento do evento pela família e pela criança/adolescente, assim como obter elementos para sistematizar a atenção de enfermagem nas instituições de saúde. O estudo foi realizado em um hospital público de nível quaternário do Distrito Federal, Hospital de Apoio de Brasília. A metodologia empregada tem abordagem qualitativa com um estudo do tipo exploratório-descritivo. O estudo possibilitou identificar e caracterizar as demandas de autocuidado em crianças/adolescentes com câncer gerando informações que podem subsidiar o profissional no planejamento do cuidado e na definição do diagnóstico de enfermagem e, sobretudo, nas orientações a essas crianças/adolescentes e seus familiares, durante a consulta de enfermagem. ____________________________________________________________________________________ ABSTRACT / The application of the Selfcare Theory prays in the practical one of nursing in pediatric oncology provides to the nurse the chance to plan its actions from the identification of the demands of, allowing the participation of the familiar children/adolescents and in the treatment process, as well as the confrontation of the situation. The accomplishment of this research had for objective to analyze needs/demands for selfcare in children/adolescents with cancer on the basis of the Selfcare Theory one of prays, similar to contribute for the confrontation of the event for the family and the child/adolescent, as well as getting elements systemize the attention of nursing in the health institutions. The study was performed in a public hospital of quartenary level of the Distrito Federal, Hospital de Apoio de Brasilia. The employed methodology has qualitative boarding with a study of the type exploratory-description. The study made possible to identify and characterize the selfcare demands in children/adolescents with cancer generating information that can subsidize the professional in the planning of the care and the definition of the nursing diagnosis and, over all, in the guides to children/adolescents and its familiar ones, during the nursing consultation.

Introdução: As repercussões causadas pelo diagnóstico de câncer na vida de uma criança ou adolescente vão além dos danos físicos diretamente relacionados ao tratamento. O medo, a dor e a incerteza relacionada à cura passam a fazer parte de sua vida e de sua família e as desestruturações na rotina familiar pelas constantes idas ao hospital, pelo afastamento da escola, assim como pelos diversos efeitos que o tratamento traz, alteram a qualidade de vida desses indivíduos. Os profissionais de saúde, destacando-se aqui a enfermagem, devem estar atentos para essas alterações, a fim de planejar e executar uma assistência eficiente e promotora de bem estar. Objetivo: Avaliar a qualidade de vida (QV) e o impacto do tratamento em crianças e adolescentes com câncer, mediante aplicação dos inventários PedsQL 4.0 Generic Core Scale e PedsQL 3.0 Cancer Module. Material e métodos: Estudo descritivo, transversal, realizado com 215 crianças e adolescentes brasileiros e seus cuidadores, com idade entre dois e 18 anos e tempo de tratamento entre um e 12 meses. Para avaliação da QV geral, utilizou-se o inventário PedsQL 4.0 Generic Core; já para análise do impacto do tratamento, o inventário utilizado foi PedsQL 3.0 Cancer Module, ambos traduzidos para o Brasil. Para análise estatística, utilizou-se a média para o cálculo dos escores dos domínios, conforme orientação dos autores do instrumento e coeficiente de correlação intraclasse, teste t-Student e teste de correlação de Pearson para as demais análises. Resultados: Na avaliação do escore total (escala de 0 a 100), as crianças e adolescentes atingiram escore de 72,91 e seus cuidadores, 66,86. Analisando-se os domínios para os pacientes, notou-se que o de maior impacto foi o de preocupações (56,79) e o de menor, a ansiedade frente ao tratamento (83,23). Já na visão dos cuidadores, esse domínio foi o de maior impacto (57,14) e o de menor, o de dor e ferimentos (74,57). As crianças e adolescentes, de forma geral, avaliaram, em relação aos cuidadores, maiores escores em 7 dos 9 domínios analisados. Também se observou diferenças nas avaliações de acordo com a faixa etária. Notou-se nos resultados que o nível de concordância entre as avaliações variou de acordo com a faixa etária estudada e o domínio analisado. Conclusão: A avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde das crianças e adolescentes deve ser usada como desfecho primário, sempre que possível, mas sugere-se que se aprecie, também, o ponto de vista dos cuidadores, pois se torna meio para observações mais acuradas e para planejamento de intervenções mais eficazes e efetivas. / Introduction: The impact caused by the cancer diagnosis in the life of a child or teenager goes beyond the physical damage directly related to treatment. The fear, pain and uncertainty about the cure become part of his life and his family and deconstructed the familiar routine by constant trips to the hospital, the remoteness of the school, as well as the various effects that the treatment brings, change the quality of life of individuals. Health professionals, especially nurses, should be alert to these changes in order to plan and execute an efficient assistance and promoting wellness. Aim: To assess the quality of life (QOL) and the impact of treatment in children and adolescents with cancer through the application of inventories PedsQL 4.0 Generic Core Scale and PedsQL 3.0 Cancer Module. Material and methods: Cross-sectional study was conducted with 215 children and adolescents and their caregivers, aged between two and 18 years and duration of treatment between one and 12 months. To assess the overall QoL, we used the PedsQL 4.0 Generic Core inventory, while for analysis of the impact of treatment, the inventory was used PedsQL 3.0 Cancer Module, both translated into Brazil. Statistical analysis was used to calculate the average of domain scores, as recommended by the authors of the instrument and the intraclass correlation coefficient, t-Student test and Pearson correlation test for the remaining analyzes. Results: In the evaluation of the total score (scale of 0 to 100), children and adolescents reached a score of 72.91 and their caregivers, 66.86. Analyzing areas for patients, it was noted that the greatest impact was of concern (56.79) and lower the anxiety during treatment (83.23). In the view of caregivers, this area was the highest impact (57.14) and the least, the pain and injuries (74.57). Children and adolescents, in general, assessed in relation to carers, higher scores in seven of the nine areas analyzed. It also observed differences in ratings according to age. It was noted in the results that the level of agreement between evaluations varied according to age group studied and analyzed field. Conclusion: The assessment of quality of life related to health of children and adolescents should be used as the primary outcome, whenever possible, but it is suggested that to appreciate also the view of caregivers, because it becomes a means of observations more accurate and to plan interventions more efficient and effective.

Submitted by Fabiana Gonçalves Pinto (benf@ndc.uff.br) on 2016-02-02T17:39:23Z No. of bitstreams: 1 Waleska Christina Brandão.pdf: 1604619 bytes, checksum: 4e9549eb18f10a93d4024e1ed81a57f4 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-02-02T17:39:23Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Waleska Christina Brandão.pdf: 1604619 bytes, checksum: 4e9549eb18f10a93d4024e1ed81a57f4 (MD5) Previous issue date: 2012 / Conselho Regional de Enfermagem - Rio de Janeiro - COREN-RJ / Mestrado Profissional em Enfermagem Assistencial / A Agência Internacional para Pesquisa em Câncer através do relatório “World Cancer Report 2008” IARC/OMS, relatou que o impacto global do câncer mais que dobrou nos últimos 30 anos. A Organização Mundial de Saúde / OMS estabeleceu os princípios que devem reger os cuidados paliativos com o doente terminal, para ela é importante reafirmar a importância da vida, considerando o morrer como um processo natural. Deve-se também estabelecer um cuidado que não acelere a chegada da morte. Foi então, com base na minha prática profissional, atuando na assistência direta aos pacientes oncológicos em fase de paliação e nas diretrizes da Organização Mundial de Saúde que desenvolvi esta pesquisa. Os objetivos da pesquisa foram: (1) Compreender a percepção da equipe de enfermagem frente ao cuidado paliativo em Oncologia a partir do referencial fenomenológico em Merleau-Ponty; (2) Indicar as implicações desta percepção na práxis da enfermagem (03) Elaborar tecnologia educacional em forma de blog acerca do cuidado humanizado frente ao paciente em cuidados paliativos visando a capacitação da equipe de enfermagem. A coleta de dados foi feita utilizando um roteiro de entrevista mediado por uma pergunta norteadora que foi “Qual a sua percepção acerca dos cuidados voltados aos pacientes oncológicos em fase de paliação?” Os sujeitos da pesquisa são enfermeiros e técnicos de enfermagem. Para análise descritiva e exploratória apropriou-se do método fenomenológico existencial à luz de Maurice Merleau-Ponty. Resultados: Na redução eidética dos fenômenos à sua essência, observamos o conforto sendo a essência do fenômeno em questão, em relação aos cuidados aos pacientes em fase terminal, e relacionando o mesmo aos cuidados ao corpo físico, ao lado espiritual e psicológico ou emocional, como forma de qualidade da assistência a esses pacientes. Também foi descrito a mecanização e a desumanização como herança de um dualismo psicofísico. Conclusão: Foi possível apreender a dialética operante entre as falas da equipe de enfermagem que refletem as suas percepções e a prática assistencial estabelecida no processo de trabalho. Limitação: estudo reflete o despreparo dos profissionais, possivelmente oriundos de uma formação calcada no modelo biomédico de herança cartesiana ficando como desafio para cada profissional reaprender a ver o mundo e a cada pessoa em processo paliativo / The International Agency for Research on Cancer from the report "World Cancer Report 2008" IARC / WHO reported that the overall impact of cancer more than doubled in the last 30 years. The World Health Organization / WHO established the principles that should govern palliative care to terminally ill, so it is important to reaffirm the importance of life, considering the death as a natural process. It must also be careful not to establish a speed of arrival of death. Then, based on my professional practice, working in direct assistance to cancer patients undergoing palliative care and the guidelines of the World Health Organization to develop this research. The research objectives were: (1) understand the perception of the nursing staff compared to palliative care in oncology from the phenomenological approach of Merleau-Ponty, (2) Indicate the implications of this perception in the practice of nursing (03) Develop educational technology in the form of blog about humanized care toward patients in palliative care aimed at the empowerment of nursing staff. The Data collection was done using a structured interview mediated by a guiding question was "What is your perception about the care geared to cancer patients undergoing palliation?" The research subjects were nurses and nursing technicians. For descriptive and exploratory analysis appropriated the existential phenomenological method in the light of Maurice Merleu-Ponty. Results: In the eidetic reduction of phenomena to their essence, we found comfort being the essence of the phenomenon in question, in relation to care for terminal patients, and relating the same care to the physical body, along with spiritual and psychological or emotional as a form of quality of care to these patients. Also described was the mechanization and dehumanization as a legacy of psychophysical dualism. Conclusion: It was possible to grasp the dialectic operative between the lines of the nursing staff that reflect their perceptions of care and practice established in the work process. Limitation: The study reflects unprepared professionals, possibly coming from an education grounded in the biomedical model of Cartesian heritage becoming a challenge for every professional relearn to see the world and each person undergoing palliative