Made available in DSpace on 2016-01-26T12:51:21Z (GMT). No. of bitstreams: 1 tamaraveigafaria_diseert.pdf: 284212 bytes, checksum: 883fa3baa2cf059a3f82f421937e30ac (MD5) Previous issue date: 2009-06-09 / Historicamente, o câncer é associado a experiências malditas, de infortúnios fisicos, mentais e sociais, sendo visto como uma doença cruel, intratável e misteriosa. A apresentação do diagnóstico é a mais delicada no processo de tratamento oncológico, pois envolve a apresentação de um diagnóstico que traz consigo uma grande carga de preconceito pela maioria dos pacientes, agregado ao medo, incertezas sobre o futuro e imagens pré-concebidas do tratamento oncológico. Sabe-se que o envolvimento do paciente no tratamento é fundamental e que, portanto para que ele decida sobre sua terapêutica será necessário que ele conheça seu diagnóstico. A quimioterapia, uma opção terapêutica para o câncer, também évista como sendo muito assustadora, pois muitas pessoas têm idéias preconcebidas sobre ela e principalmente quanto seus efeitos colaterais. Com isso, defmimos como objetivo geral deste estudo "Correlacionar o conhecer o diagnóstico de doença oncológica e as experiências durante o tratamento" Trata-se de uma pesquisa qualitativa na qual a amostra constou 6 pacientes sendo que 3 tinham conhecimento do diagnóstico e 3 o desconheciam. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semi-estruturadas e de observações dos participantes no contexto sociocultural hospitalar e domiciliar. A análise dos dados foi realizada segundo a análise de conteúdo de Bardin. As unidades de significados foram: A descoberta da doença, a indicação e início do tratamento, os efeitos colaterais e a importância das informações de enfermagem e os sonhos. Com as experiências relatadas pelos informantes foi possível compreender que a principal influência no tratamento quimioterápico depende das características pessoais, culturais e sociais que cada paciente traz consigo. O conhecimento do diagnóstico oncológico faz com que o paciente tenha mais esperança e mais força para enfrentar a doença. Nota de Resumo No entanto o paradoxo da pesquisa foi que aqueles que não conhecem o diagnóstico seguem melhor as orientações dadas durante a consulta de enfermagem, porém apresentam-se fragilizados muitas das vezes e com dúvidas constantes sobre o tratamento. A pesquisa realça a necessidade de o profissional mudar sua linguagem no momento da revelação do diagnóstico, pois a utilização de alguns termos pode contribuir para atribuição de significados diferentes da realidade.

Esta pesquisa teve com objetivo compreender o que é ser familiar de uma criança com aids à luz da filosofia de Martin Buber. Para tanto, desenvolveu-se um estudo qualitativo com abordagem existencial-fenomenológica. O cenário em que o estudo se desenvolveu foi o Ambulatório de Pediatria de um Hospital Universitário e teve, como informantes, sete familiares cuidadoras de crianças com aids. Para a coleta das informações, utilizou-se a entrevista fenomenológica proposta por Carvalho (1987). A interpretação das informações fundamentou-se na Filosofia Hermenêutica de Ricoeur, por meio da utilização do modelo proposto por Crossetti (1997) e Motta (1997). O estudo obteve parecer favorável do Comitê de Ética em Pesquisa da instituição. Dos discursos emergiram três temas, quais sejam: Desvelando os Modos de Ser-no-Mundo do EU Familiar; Relações ‘entre’ o EU Familiar e o TU Criança com aids; e, Diálogos ‘entre’ o EU Familiar e o TU-Eterno. O primeiro tema desvelou os seguintes sub-temas: existencialidade do EU familiar ao conviver com a aids; vivenciando o medo e as perdas; vivências em com-unidade familiar; necessidades experienciadas pelo EU familiar; EU familiar como um ISSO; e, EU familiar na vivência da aceitação e luta. O segundo tema apresentou os seguintes sub-temas: experienciando mudanças e dificuldades existenciais; o TU criança percebido como não diferente; relação EU familiar e TU criança com aids; e, diálogos para a revelação do diagnóstico de aids à criança. O terceiro tema revelou os seguintes sub-temas: esperanças na vivência do EU familiar; e, dialogando com o TU-Eterno. As apropriações do estudo possibilitaram compreender que ser-familiar de uma criança com aids traz repercussões para sua existencialidade e para a relação com a criança, além de revelar os diálogos existenciais com o TU-Eterno. Como recomendações, ficam propostas ações de cuidado, bem como questões relativas às áreas da pesquisa, do ensino, da extensão e do cuidado em Enfermagem. / This research aimed at understanding what a familiar being of a child with AIDS means in the light of Martin Buber’s philosophy .Therefore, a qualitative study with a phenomenological-existential approach was performed. The scenario where the study took place was the University Hospital Pediatric Outpatient Unit using information from seven family members of children with Aids. To gather information, a phenomenological interview proposed by Carvalho (1987) was used. The information interpretation was based on Ricouer’s Hermeneutic Philosophy through a model proposed by Crossetti (1997) and Motta (1997). The study was well accepted by the Institution Research Ethics Committee. Three themes came up from the discourses: Revealing the Ways of Being in the World of the Familiar I; Relationship ‘between’ the Familiar I and the YOU Child with aids and Dialogues between the Familiar I and the Eternal-YOU. The first theme revealed the following sub-themes: Familiar-I existentiality while living with aids; living fear and losses; living in a familiar comm-unity; necessities experienced by Familiar I; Familiar I as an IT, and Familiar I in living with acceptance and struggle. The second theme presented the following sub-themes: experiencing changes and existential difficulties; the YOU child perceived as not different; the relationship familiar I and child YOU with aids; and dialogues to reveal the aids diagnosis to the child. The third theme revealed the following sub-themes: hope in the Familiar I living; and maintaining a dialogue with the YOU- Eternal. The study appropriation made possible the understanding that the familiar being of a child with aids have repercussion on his/her existentiality and on the relationship with the child besides revealing the existential dialogues with the YOU-Eternal. As recommendation, proposals are given in the research, teaching and extension areas and in nursing care. / Esta pesquisa tuvo como objetivo comprender lo que significa ser familiar de un niño con sida a la luz de la filosofía de Martín Buber. Para tanto, se ha desarrollado un estudio cualitativo con un abordaje existencial fenomenológico. El escenario en que se desarrolló el estudio fue el Ambulatorio de Pediatría de un Hospital Universitario y tuvo, como informantes, a siete familiares cuidadores de niños con sida. Para la recolección de las informaciones, se utilizó la entrevista fenomenológica propuesta por Carvalho (1987). La interpretación de las informaciones se fundamentó en la Filosofía Hermenéutica de Ricoeur, utilizando el modelo propuesto por Crossetti (1997) y Motta (1997). El estudio obtuvo el parecer favorable del Comité de Ética en Pesquisa de la institución. De los discursos emergieron tres temas, que son: Develando los modos de ser en el mundo del YO Familiar; Relaciones ‘entre’ el YO Familiar y el TU Niño con sida; y, Diálogos ‘entre’ el YO Familiar y el TU-Eterno. El primer tema develó los siguientes subtemas: existencialidad del YO familiar al convivir con el sida; vivenciando el miedo y las pérdidas; vivencias en com-unidad familiar; necesidades experienciadas por el YO familiar; YO familiar como un ESO; y, YO familiar en la vivencia de la aceptación y la lucha. El segundo tema presentó los siguientes subtemas: experienciando cambios y dificultades existenciales; el TU niño percibido como no-diferente; relación de cuidado entre YO familiar y TU niño con sida; y, diálogos para la revelación del diagnóstico de sida al niño. El tercer tema develó los siguientes subtemas: esperanzas en la vivencia del YO familiar; y, dialogando con el TU-Eterno. La apropriación del estudio posibilitó la comprensión de que ser familiar de un niño con sida trae repercusiones para su existencialidad y para la relación con el niño, además de revelar los diálogos existenciales con el TUEterno. Como recomendaciones, queda la propuesta de acciones de cuidados, bien como cuestiones relativas a las áreas de la pesquisa, de la enseñanza, de la extensión y del cuidado en Enfermería.

Na perspectiva do HIV/aids, a relevância da proposta desta pesquisa fundamenta-se no fato de que o cuidado à saúde de crianças, com características de doença crônica, exige ações terapêuticas permanentes e constante educação em saúde.Portanto, tem-se como pressuposto o cuidado centrado nas particularidades da infância, para além da terapia antirretroviral, acolhendo o lúdico como parte do mundo da criança. Considerando-se que a equipe de saúde pode desenvolver o cuidado em sua integralidade em diferentes contextos, propôs-se, nesta pesquisa, o desenvolvimento desse cuidado no ambiente da sala de espera, tendo-se objetivo de: conhecer, sob a ótica da criança que vive com HIV/aids, os cuidados e as ações de educação em saúde que podem ser desenvolvidos na sala de espera. A pesquisa é de cunho descritivo-exploratório, com abordagem qualitativa. Foi realizado no ambulatório de atendimento especializado em DST/aids, no Grupo de Atenção a Aids Pediátrica (GAAP) do Ambulatório Pediátrico do Hospital da Criança/Grupo Hospitalar Conceição (GHC) na cidade de Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil. Os participantes foram crianças atendidas no serviço de saúde especializado em DST/aids e os seus familiares/cuidadores que acompanhavam a criança na consulta. As crianças que aceitaram participar, com o consentimento dos familiares/cuidadores, fizeram parte das atividades de sala de espera durante o período de coleta de informações, perfazendo oito crianças e seus respectivos familiares/cuidador, totalizando 16 participantes. Os critérios para inclusão na pesquisa foram: crianças que vivem com HIV/aids, em acompanhamento no serviço de saúde; crianças na faixa etária de sete a doze anos de idade. O critério de exclusão abrangeu crianças com déficit cognitivo ou transtorno emocional que impossibilitasse a participação na atividade em grupo. Para a coleta das informações utilizou-se o Método Criativo e Sensível e os instrumentos com finalidade de caracterização das crianças: genograma, ecomapa e entrevista. As dinâmicas ocorreram ao se desenvolver as atividades de educação em saúde com as crianças na sala de espera enquanto aguardavam pela consulta. Para a análise de conteúdo, utilizou-se a análise temática por ser considerada a mais apropriada para as investigações qualitativas em saúde. O Termo de Consentimento Livre Esclarecido, além da autorização do responsável/cuidador, contou com o Termo de Assentimento da criança. Após o aceite, os participantes responsável/cuidador e as crianças assinaram os Termos (Resolução n° 466/12), tendo sua identidade preservada, respeitando-se a participação voluntária, a liberdade de retirar seu consentimento e/ou assentimento a qualquer momento sem qualquer prejuízo pessoal, e a garantia da manutenção da assistência recebida pela instituição. O projeto de pesquisa aprovado em Exame de Qualificação foi submetido à Comissão de Pesquisa da Escola de Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (COMPESQ), ao Comitê de Ética em Pesquisa da UFRGS (CAAE:25944014.4.0000.5347) e ao Comitê de Ética em Pesquisa do Grupo Hospitalar Conceição (CEP-GHC) (CAAE:25944014.4.3001.5530). Ressalta-se que durante o processo de execução e da pesquisa garantiu-se a manutenção dos benefícios em relação aos riscos, segundo a Resolução nº 466/12. Os resultados apontaram as categorias sala de espera e cuidado com a saúde, esta última com as seguintes subcategorias; medicamento, acompanhamento de saúde, autocuidado, saúde na escola e representações de saúde. O ambiente da sala de espera possibilita um ótimo momento para a educação em saúde com ênfase no lúdico, torna o serviço de saúde acolhedor e propicia interação entre os profissionais de saúde e a criança que vive com aids. A percepção da criança em relação ao antirretroviral é importante para a construção do plano terapêutico, assim, a criança precisa conhecer e entender a importância do medicamento para manutenção e qualidade de vida. O brinquedo torna-se uma estratégia para o profissional da saúde, principalmente o enfermeiro, possibilitar à criança o conhecimento e a compreensão dos exames laboratoriais no seu tratamento. O serviço de saúde é importante para o desenvolvimento social e aquisição de recursos para enfrentar as adversidades do processo de saúde/doença das crianças que vivem com aids. O lúdico possibilita à criança o desenvolvimento de mecanismos para a construção de autocuidado, sendo sempre importante considerar as repercussões do viver com aids sob o olhar da criança que vivencia o fenômeno. A escola também ocupa papel importante no desenvolvimento social das crianças que vivem com aids, pois é nela que iniciam a elaboração dos recursos para lidar com as peculiaridades e as adversidades de viver com aids. A saúde deve ser entendida de maneira mais ampla, que contemple, além dos cuidados relacionados ao TARV, as necessidades existenciais da criança que vive com aids para promover o seu crescimento e o seu desenvolvimento com qualidade. Constata-se, ainda, a relevância da presença do profissional enfermeiro para desenvolver a atividade em sala de espera, pois reúne formação e qualificação na área da educação em saúde, além do pressuposto de que o processo de cuidado ocorre pela ação compartilhada entre os profissionais de saúde, a família e a criança, inserindo-se o diálogo como elemento primordial nesse processo. / Under the perspective of HIV/AIDS, the relevance of this research proposal is founded on the fact that the health care of children with characteristics of chronic disease requires permanent therapeutic actions and constant health education. Therefore, the presupposition is the care centered in the childhood particularities beyond the antiretroviral therapy by welcoming the ludic factor as part of the child world. Taking into consideration that the health team may develop the care in its integrality within different contexts, the proposal in this research is the development of this care in the environment of the waiting room, with the objective of learning under the point of view of the child who lives with HIV/AIDS, the care and actions of health education that may be developed in the waiting room. The research is of descriptive and exploratory nature with qualitative approach. It was performed in the outpatient center for specialized attendance in DST/AIDS in the Group of Care to Pediatrics AIDS (GAAP) of the Pediatrics Outpatient Center of the Hospital da Criança/Conceição Hospital Group (GHC) in the city of Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brazil. The participants comprised children attended in the healthcare service specialized in DST/AIDS and their family members/caretakers that supported the child in the consultation. Children who accepted to participate of the research had their family members and caretakers' consent and made part of the activities in the waiting room during the period of collecting information. The group of eight children and their respective family members and caretakers composed a group of 16 participants. The criteria for inclusion in the research were: children who live with HIV/AIDS being assisted in the healthcare service; children in the age frame from seven to twelve years old. Exclusion criteria regarded children with cognitive deficit or emotional disorder that made it impossible their participation in the group activity. The collection of information followed the Creative and Sensible Method and applied the following instruments with the purpose of characterizing the children: genogram, ecomap and interview. The group dynamics took place during the health education activities with the children in the waiting room while waiting for the consultation. For the content analysis, the thematic analysis was utilized because it is considered the most adequate one for qualitative investigations on health (MINAYO, 2008). The Term of Free Informed Consent, besides the authorization of the responsible family member/caretaker, had in addition the Term of Consent of the child. After the acceptance, the participants, i.e., the family member responsible and the caretaker, and the children signed the Terms (Resolution no. 466/12). Their identities were preserved and their voluntary participation respected, being free to remove their consent and/or acceptance at any moment without any personal damage. Besides, the maintenance of the assistance received from the institution was guaranteed (BRASIL, 2013).The research project was approved in the Qualification Examination and submitted to the Research Commission from the School of Nursing of the Federal University of Rio Grande do Sul (COMPESQ), to the Committee of Ethics in Research of UFRGS (CAAE:25944014.4.0000.5347) and to the Committee of Ethics in Research of Conceição Hospital Group (CEP-GHC) (CAAE:25944014.4.3001.5530). It should be pointed out that during the execution process and research it was guaranteed the maintenance of the benefits regarding the risks according to the Resolution no. 466 (BRASIL, 2013). The findings highlighted the categories 'waiting room' and 'health care', the later with the following sub-categories: medication, health attendance, self-care, health in the school and health representations. The environment of the waiting room provides an excellent moment for education in heath with emphasis on the ludic factor. It makes the health service welcoming and favors the interaction between health professionals and the child who lives with AIDS. The perception of the child regarding the antiretroviral is important for the construction of the therapeutic plan because the child must learn and understand the importance of the medication in order to maintenance and quality of life. The toy has become a strategy for the health professional, mainly for the nurse, since it allows the child to have access to the knowledge and the understanding of the lab examinations during the treatment. The health service is important for the social development and the acquisition of resources to face the adversities of the health process/disease of the children who live with AIDS. The ludic factor makes it possible to the child to develop mechanisms for the construction of the self-care, being always important to consider the repercussions of life with AIDS under the point of view of the child who experiences the phenomenon. The school also plays an important role in the social development of the children who live with AIDS because it is in this space that they start the elaboration of the resources to deal with the peculiarities and adversities of living with AIDS. Health must be understood in a broader way that contemplates, besides the care regarding the antiretroviral treatment (TARV), the existential needs of the child who lives with AIDS in order to foster his growth and development with quality. It is also outstanding the relevance of the professional nurse presence in the development of the waiting room activity because he has the education and qualification in health education besides the presupposition that the care process occurs by the shared action among the health professionals, the family and the child, with the insertion of dialogue as a major element within this process. / Bajo la perspectiva del VIH/SIDA, la relevancia de la propuesta de esta investigación se fundamenta en el hecho que la atención a la salud de los niños, con características de enfermedad crónica, exige acciones terapéuticas permanentes así como constante educación en salud. Por lo tanto, se tiene como punto de partida el cuidado centrado en las particularidades de la niñez, para allá de la terapia antiretroviral, acogiendo el área lúdica como parte del mundo del niño. Considerándose que el equipo de salud puede desarrollar el cuidado en su integralidad en diferentes contextos, se propone, en esta investigación, el desenvolvimiento de ese cuidado en el ambiente de la sala de espera, con el objetivo de: conocer, bajo el punto de vista del niño que vive con VIH/SIDA, los cuidados y las acciones de educación en salud que pueden ser desarrollados en la sala de espera. La investigación es de naturaleza descriptiva-exploratoria, con planteamiento cualitativo. Fue realizada en el ambulatorio de atención especializada en DST/SIDA, en el Grupo de Atención a Sida Pediátrica (GAAP) del Ambulatorio Pediátrico del Hospital da Criança/Grupo Hospitalario Conceição (GHC) en la ciudad de Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil. Los participantes fueron niños atendidos en el servicio de salud especializado en DST/SIDA y sus familiares/cuidadores que acompañaban el niño en la consulta. Los niños que aceptaron participar, con el consentimiento de los familiares/cuidadores, hicieron parte de las actividades de sala de espera durante el período de recopilación de informaciones, siendo ocho niños y sus respectivos familiares/cuidadores, con un total de 16 participantes. Los criterios para inclusión en la investigación fueron: niños que viven con VIH/SIDA, en acompañamiento en el servicio de salud; niños en la franja etaria de siete a doce años de edad. El criterio de exclusión contempló niños con déficit cognitivo o trastorno emocional que imposibilitara su participación en la actividad en grupo. Para la recopilación de las informaciones se utilizó el Método Creativo y Sensible y los instrumentos con finalidad de caracterización de los niños: genograma, ecomapa y entrevista. Las dinámicas ocurrieron durante el desarrollo de las actividades de educación en salud con los niños en la sala de espera mientras esperaban la consulta. Para el análisis de contenido, se utilizó el análisis temático por ser considerado el más apropiado para las investigaciones cualitativas en salud (MINAYO, 2008). El Término de Consentimiento Libre Esclarecido, además de la autorización del responsable/cuidador, contó con el Término de Aceptación del niño. Tras la aceptación, los participantes responsables/cuidadores y los niños firmaron los Términos (Resolución n° 466/12), manteniendo su identidad confidencial, respetándose la participación voluntaria, la libertad de retirar su consentimiento y/o aceptación a cualquier momento sin cualquier perjuicio personal, y la garantía de la manutención de la asistencia recibida por la institución (BRASIL, 2013). El proyecto de investigación aprobado en Examen de Calificación fue sometido a la Comisión de Investigación de la Escuela de Enfermería de la Universidad Federal del Rio Grande do Sul (COMPESQ), al Comité de Ética en Investigación de la UFRGS (CAAE:25944014.4.0000.5347) y al Comité de Ética en Investigación del Grupo Hospitalario Conceição (CEP-GHC) (CAAE:25944014.4.3001.5530). Se destaca que durante el proceso de ejecución y de la investigación, se garantizó la manutención de los beneficios en relación a los riesgos, según la Resolución nº 466 (BRASIL, 2013). Los resultados apuntaron las categorías sala de espera y cuidado con la salud, esta última con las siguientes subcategorías; medicamento, acompañamiento de salud, autocuidado, salud en la escuela y representaciones de salud. El ambiente de la sala de espera posibilita un óptimo momento para la educación en salud con hincapié en lo lúdico, torna el servicio de salud acogedor y propicia interacción entre los profesionales de salud y el niño que vive con SIDA. La percepción del niño en relación con el antiretroviral es importante para la construcción del plan terapéutico, así, el niño precisa conocer y entender la importancia del medicamento para manutención y calidad de vida. El juguete se vuelve una estrategia para el profesional de la salud, principalmente el enfermero, posibilitando al niño el conocimiento y la comprensión de los exámenes de laboratorio en su tratamiento. El servicio de salud es importante para el desenvolvimiento social y adquisición de recursos para enfrentar las adversidades del proceso de salud/enfermedad de los niños que viven con SIDA. El factor lúdico posibilita al niño el desenvolvimiento de mecanismos para la construcción de autocuidado, siendo siempre importante considerar las repercusiones del vivir con SIDA bajo la mirada del niño que experimenta el fenómeno. La escuela también ocupa un papel importante en el desenvolvimiento social de los niños que viven con SIDA, pues es en ella que inicia la elaboración de los recursos para tratar con las peculiaridades y las adversidades de vivir con SIDA. La salud debe ser entendida de manera más amplia, que contemple, además de los cuidados relacionados al TARV, las necesidades existenciales del niño que vive con SIDA y así, promover su crecimiento y desenvolvimiento con calidad. Se constata, aun, la relevancia de la presencia del profesional enfermero para desenvolver la actividad en sala de espera, pues reúne formación y calificación en el área de la educación en salud, además de la idea de que el proceso de cuidado ocurre por la acción compartida entre los profesionales de salud, la familia y el niño, insertándose el diálogo como elemento primordial en ese proceso.

Esta pesquisa teve com objetivo compreender o que é ser familiar de uma criança com aids à luz da filosofia de Martin Buber. Para tanto, desenvolveu-se um estudo qualitativo com abordagem existencial-fenomenológica. O cenário em que o estudo se desenvolveu foi o Ambulatório de Pediatria de um Hospital Universitário e teve, como informantes, sete familiares cuidadoras de crianças com aids. Para a coleta das informações, utilizou-se a entrevista fenomenológica proposta por Carvalho (1987). A interpretação das informações fundamentou-se na Filosofia Hermenêutica de Ricoeur, por meio da utilização do modelo proposto por Crossetti (1997) e Motta (1997). O estudo obteve parecer favorável do Comitê de Ética em Pesquisa da instituição. Dos discursos emergiram três temas, quais sejam: Desvelando os Modos de Ser-no-Mundo do EU Familiar; Relações ‘entre’ o EU Familiar e o TU Criança com aids; e, Diálogos ‘entre’ o EU Familiar e o TU-Eterno. O primeiro tema desvelou os seguintes sub-temas: existencialidade do EU familiar ao conviver com a aids; vivenciando o medo e as perdas; vivências em com-unidade familiar; necessidades experienciadas pelo EU familiar; EU familiar como um ISSO; e, EU familiar na vivência da aceitação e luta. O segundo tema apresentou os seguintes sub-temas: experienciando mudanças e dificuldades existenciais; o TU criança percebido como não diferente; relação EU familiar e TU criança com aids; e, diálogos para a revelação do diagnóstico de aids à criança. O terceiro tema revelou os seguintes sub-temas: esperanças na vivência do EU familiar; e, dialogando com o TU-Eterno. As apropriações do estudo possibilitaram compreender que ser-familiar de uma criança com aids traz repercussões para sua existencialidade e para a relação com a criança, além de revelar os diálogos existenciais com o TU-Eterno. Como recomendações, ficam propostas ações de cuidado, bem como questões relativas às áreas da pesquisa, do ensino, da extensão e do cuidado em Enfermagem. / This research aimed at understanding what a familiar being of a child with AIDS means in the light of Martin Buber’s philosophy .Therefore, a qualitative study with a phenomenological-existential approach was performed. The scenario where the study took place was the University Hospital Pediatric Outpatient Unit using information from seven family members of children with Aids. To gather information, a phenomenological interview proposed by Carvalho (1987) was used. The information interpretation was based on Ricouer’s Hermeneutic Philosophy through a model proposed by Crossetti (1997) and Motta (1997). The study was well accepted by the Institution Research Ethics Committee. Three themes came up from the discourses: Revealing the Ways of Being in the World of the Familiar I; Relationship ‘between’ the Familiar I and the YOU Child with aids and Dialogues between the Familiar I and the Eternal-YOU. The first theme revealed the following sub-themes: Familiar-I existentiality while living with aids; living fear and losses; living in a familiar comm-unity; necessities experienced by Familiar I; Familiar I as an IT, and Familiar I in living with acceptance and struggle. The second theme presented the following sub-themes: experiencing changes and existential difficulties; the YOU child perceived as not different; the relationship familiar I and child YOU with aids; and dialogues to reveal the aids diagnosis to the child. The third theme revealed the following sub-themes: hope in the Familiar I living; and maintaining a dialogue with the YOU- Eternal. The study appropriation made possible the understanding that the familiar being of a child with aids have repercussion on his/her existentiality and on the relationship with the child besides revealing the existential dialogues with the YOU-Eternal. As recommendation, proposals are given in the research, teaching and extension areas and in nursing care. / Esta pesquisa tuvo como objetivo comprender lo que significa ser familiar de un niño con sida a la luz de la filosofía de Martín Buber. Para tanto, se ha desarrollado un estudio cualitativo con un abordaje existencial fenomenológico. El escenario en que se desarrolló el estudio fue el Ambulatorio de Pediatría de un Hospital Universitario y tuvo, como informantes, a siete familiares cuidadores de niños con sida. Para la recolección de las informaciones, se utilizó la entrevista fenomenológica propuesta por Carvalho (1987). La interpretación de las informaciones se fundamentó en la Filosofía Hermenéutica de Ricoeur, utilizando el modelo propuesto por Crossetti (1997) y Motta (1997). El estudio obtuvo el parecer favorable del Comité de Ética en Pesquisa de la institución. De los discursos emergieron tres temas, que son: Develando los modos de ser en el mundo del YO Familiar; Relaciones ‘entre’ el YO Familiar y el TU Niño con sida; y, Diálogos ‘entre’ el YO Familiar y el TU-Eterno. El primer tema develó los siguientes subtemas: existencialidad del YO familiar al convivir con el sida; vivenciando el miedo y las pérdidas; vivencias en com-unidad familiar; necesidades experienciadas por el YO familiar; YO familiar como un ESO; y, YO familiar en la vivencia de la aceptación y la lucha. El segundo tema presentó los siguientes subtemas: experienciando cambios y dificultades existenciales; el TU niño percibido como no-diferente; relación de cuidado entre YO familiar y TU niño con sida; y, diálogos para la revelación del diagnóstico de sida al niño. El tercer tema develó los siguientes subtemas: esperanzas en la vivencia del YO familiar; y, dialogando con el TU-Eterno. La apropriación del estudio posibilitó la comprensión de que ser familiar de un niño con sida trae repercusiones para su existencialidad y para la relación con el niño, además de revelar los diálogos existenciales con el TUEterno. Como recomendaciones, queda la propuesta de acciones de cuidados, bien como cuestiones relativas a las áreas de la pesquisa, de la enseñanza, de la extensión y del cuidado en Enfermería.

Submitted by Fernando Souza (fernandoafsou@gmail.com) on 2017-09-04T16:07:28Z No. of bitstreams: 1 arquivototal.pdf: 1883442 bytes, checksum: a5d3026403594695296738ceebdbb8a5 (MD5) / Made available in DSpace on 2017-09-04T16:07:28Z (GMT). No. of bitstreams: 1 arquivototal.pdf: 1883442 bytes, checksum: a5d3026403594695296738ceebdbb8a5 (MD5) Previous issue date: 2017-04-06 / Introduction: Within pediatric palliative care, nursing care should be provided in a comprehensive way, for both, strategies that favor a quality of life and well-being of the child with chronic illness and his family. Objective: To find out the guidelines used for nurses assistants for the promotion of healthcare aimed at children with chronic disease, in the light of Human Caring Theory. Methodology: Exploratory study with a qualitative approach. The research scenario for two reference hospitals in pediatrics in the state of Paraíba. The study was approved by the Research Ethics Committee of the HULW under protocol nº 1,268,255 and CAAE nº 48333415.3.0000.5183. Data collection took place between October 2015 and January 2016 through a semi-structured interview. The empirical material was analyzed by the Categorical Content analysis technique. Results: Through bibliometric indicators it was possible to see a growing dissemination of studies on the Human Caring Theory, which were predominant and the articles published in national journals between the years 2010 and 2011. The categorization of the data showed that goodness loving care in nurse care actions as well as health and health care are designed for participants as important to the promotion of palliative health care for the child with chronic illness and that the satisfaction that nurses feel when providing care works as a motivating factor for the quality of nursing care. Conclusion: As nurses have demonstrated that they consider the importance of palliative care for children with chronic illness, mainly in relation to their subjective principles and therefore they use care strategies based on loving kindness, not spiritual care and faith. This study opens new horizons on pediatric palliative care and demonstrates a feasibility of the adoption of the Human Caring Theory in nurses' practice of care. / Introducción: Dentro de los cuidados paliativos pediátricos, los cuidados de enfermería debe proporcionarse de manera integrada utilizando estrategias que mejoren la calidad de vida y del bienestar de niño con enfermedades crónicas y sus familias. Objetivo: Investigar las estrategias utilizadas por las enfermeras clínicas para promover los cuidados paliativos dirigidos a los niños con enfermedades crónicas, de acuerdo con la Teoría del Cuidado Humano. Metodología: Estudio exploratorio y cualitativo, cuya muestra correspondió a doce enfermeras. El marco de la investigación estaba en dos hospitales de referencia pediátricos en el estado de Paraíba. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de Investigación de la HULW en virtud del protocolo Nº 1.268.255 y CAAE 48333415.3.0000.5183. La recolección de datos se realizó entre los meses de octubre 2015 y de enero del año 2016 por medio de entrevista semiestructurada. El material empírico fue analizado por Análisis Categórico de Contenido. Resultados: Por medio de indicadores bibliométricos fue posible visualizar la creciente difusión de estudios sobre la teoría del cuidado humano, que predominó artículos originales publicados en revistas nacionales entre 2010 y 2011. La categorización de los datos ha puesto de manifiesto que, en bondad cuidados de enfermería, así como la atención espiritual y la fe están diseñados por los participantes como estrategias importantes para la promoción de los cuidados paliativos para niños con enfermedad crónica y la satisfacción de que las enfermeras se sientan en la prestación de funciones de atención como un factor de motivación para la mejora de la calidad de la atención de enfermería. Conclusión: Las enfermeras demostraron que entienden la importancia de los cuidados paliativos para los niños con enfermedades crónicas, especialmente en lo que respecta a los aspectos subjetivos y espera por lo lego de las estrategias de atención guiadas por la bondad, el cuidado espiritual y la fe. Este estudio abre nuevos horizontes sobre los cuidados paliativos pediátricos y demuestra la viabilidad de adoptar la Teoría del Cuidado de la práctica de enfermería. / Introdução: Dentro dos cuidados paliativos pediátricos, o cuidado de enfermagem deve ser provido de maneira integral utilizando, para tanto, estratégias que favoreçam a qualidade de vida e o bem-estar da criança com doença crônica e de sua família. Objetivo: Averiguar as estratégias utilizadas por enfermeiros assistenciais para promoção de cuidados paliativos direcionados à criança com doença crônica, à luz da Teoria do Cuidado Humano. Metodologia: Estudo exploratório com abordagem qualitativa, cuja amostra correspondeu a doze enfermeiras. O cenário de investigação foi dois hospitais de referência em pediatria no estado da Paraíba. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do HULW sob protocolo nº 1.268.255 e CAAE nº 48333415.3.0000.5183. A coleta de dados ocorreu entre os meses de outubro de 2015 e janeiro de 2016 por meio de entrevista semiestruturada. O material empírico foi analisado mediante técnica de Análise Categorial de Conteúdo. Resultados: Por meio de indicadores bibliométricos foi possível visualizar a crescente disseminação de estudos sobre a Teoria do Cuidado Humano, os quais predominaram artigos originais publicados em periódicos nacionais entre os anos de 2010 e 2011. A categorização dos dados permitiu evidenciar que a bondade amorosa nas ações de cuidado do enfermeiro, bem como o cuidado espiritual e a fé são concebidos pelas participantes como importantes estratégias para a promoção dos cuidados paliativos a criança com doença crônica e que a satisfação que as enfermeiras sentem ao prover o cuidado funciona como um fator motivador para a melhoria da qualidade da assistência de enfermagem. Conclusão: As enfermeiras demonstraram que compreendem a importância dos cuidados paliativos à criança com doença crônica, principalmente no que se refere a seus aspectos subjetivos e por isso lançam mão de estratégias de cuidado pautadas na bondade amorosa, no cuidado espiritual e na fé. Este estudo abre novos horizontes acerca dos cuidados paliativos pediátricos e demonstra a viabilidade da adoção da Teoria do Cuidado Humano na prática assistencial do enfermeiro.

Na perspectiva do HIV/aids, a relevância da proposta desta pesquisa fundamenta-se no fato de que o cuidado à saúde de crianças, com características de doença crônica, exige ações terapêuticas permanentes e constante educação em saúde.Portanto, tem-se como pressuposto o cuidado centrado nas particularidades da infância, para além da terapia antirretroviral, acolhendo o lúdico como parte do mundo da criança. Considerando-se que a equipe de saúde pode desenvolver o cuidado em sua integralidade em diferentes contextos, propôs-se, nesta pesquisa, o desenvolvimento desse cuidado no ambiente da sala de espera, tendo-se objetivo de: conhecer, sob a ótica da criança que vive com HIV/aids, os cuidados e as ações de educação em saúde que podem ser desenvolvidos na sala de espera. A pesquisa é de cunho descritivo-exploratório, com abordagem qualitativa. Foi realizado no ambulatório de atendimento especializado em DST/aids, no Grupo de Atenção a Aids Pediátrica (GAAP) do Ambulatório Pediátrico do Hospital da Criança/Grupo Hospitalar Conceição (GHC) na cidade de Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil. Os participantes foram crianças atendidas no serviço de saúde especializado em DST/aids e os seus familiares/cuidadores que acompanhavam a criança na consulta. As crianças que aceitaram participar, com o consentimento dos familiares/cuidadores, fizeram parte das atividades de sala de espera durante o período de coleta de informações, perfazendo oito crianças e seus respectivos familiares/cuidador, totalizando 16 participantes. Os critérios para inclusão na pesquisa foram: crianças que vivem com HIV/aids, em acompanhamento no serviço de saúde; crianças na faixa etária de sete a doze anos de idade. O critério de exclusão abrangeu crianças com déficit cognitivo ou transtorno emocional que impossibilitasse a participação na atividade em grupo. Para a coleta das informações utilizou-se o Método Criativo e Sensível e os instrumentos com finalidade de caracterização das crianças: genograma, ecomapa e entrevista. As dinâmicas ocorreram ao se desenvolver as atividades de educação em saúde com as crianças na sala de espera enquanto aguardavam pela consulta. Para a análise de conteúdo, utilizou-se a análise temática por ser considerada a mais apropriada para as investigações qualitativas em saúde. O Termo de Consentimento Livre Esclarecido, além da autorização do responsável/cuidador, contou com o Termo de Assentimento da criança. Após o aceite, os participantes responsável/cuidador e as crianças assinaram os Termos (Resolução n° 466/12), tendo sua identidade preservada, respeitando-se a participação voluntária, a liberdade de retirar seu consentimento e/ou assentimento a qualquer momento sem qualquer prejuízo pessoal, e a garantia da manutenção da assistência recebida pela instituição. O projeto de pesquisa aprovado em Exame de Qualificação foi submetido à Comissão de Pesquisa da Escola de Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (COMPESQ), ao Comitê de Ética em Pesquisa da UFRGS (CAAE:25944014.4.0000.5347) e ao Comitê de Ética em Pesquisa do Grupo Hospitalar Conceição (CEP-GHC) (CAAE:25944014.4.3001.5530). Ressalta-se que durante o processo de execução e da pesquisa garantiu-se a manutenção dos benefícios em relação aos riscos, segundo a Resolução nº 466/12. Os resultados apontaram as categorias sala de espera e cuidado com a saúde, esta última com as seguintes subcategorias; medicamento, acompanhamento de saúde, autocuidado, saúde na escola e representações de saúde. O ambiente da sala de espera possibilita um ótimo momento para a educação em saúde com ênfase no lúdico, torna o serviço de saúde acolhedor e propicia interação entre os profissionais de saúde e a criança que vive com aids. A percepção da criança em relação ao antirretroviral é importante para a construção do plano terapêutico, assim, a criança precisa conhecer e entender a importância do medicamento para manutenção e qualidade de vida. O brinquedo torna-se uma estratégia para o profissional da saúde, principalmente o enfermeiro, possibilitar à criança o conhecimento e a compreensão dos exames laboratoriais no seu tratamento. O serviço de saúde é importante para o desenvolvimento social e aquisição de recursos para enfrentar as adversidades do processo de saúde/doença das crianças que vivem com aids. O lúdico possibilita à criança o desenvolvimento de mecanismos para a construção de autocuidado, sendo sempre importante considerar as repercussões do viver com aids sob o olhar da criança que vivencia o fenômeno. A escola também ocupa papel importante no desenvolvimento social das crianças que vivem com aids, pois é nela que iniciam a elaboração dos recursos para lidar com as peculiaridades e as adversidades de viver com aids. A saúde deve ser entendida de maneira mais ampla, que contemple, além dos cuidados relacionados ao TARV, as necessidades existenciais da criança que vive com aids para promover o seu crescimento e o seu desenvolvimento com qualidade. Constata-se, ainda, a relevância da presença do profissional enfermeiro para desenvolver a atividade em sala de espera, pois reúne formação e qualificação na área da educação em saúde, além do pressuposto de que o processo de cuidado ocorre pela ação compartilhada entre os profissionais de saúde, a família e a criança, inserindo-se o diálogo como elemento primordial nesse processo. / Under the perspective of HIV/AIDS, the relevance of this research proposal is founded on the fact that the health care of children with characteristics of chronic disease requires permanent therapeutic actions and constant health education. Therefore, the presupposition is the care centered in the childhood particularities beyond the antiretroviral therapy by welcoming the ludic factor as part of the child world. Taking into consideration that the health team may develop the care in its integrality within different contexts, the proposal in this research is the development of this care in the environment of the waiting room, with the objective of learning under the point of view of the child who lives with HIV/AIDS, the care and actions of health education that may be developed in the waiting room. The research is of descriptive and exploratory nature with qualitative approach. It was performed in the outpatient center for specialized attendance in DST/AIDS in the Group of Care to Pediatrics AIDS (GAAP) of the Pediatrics Outpatient Center of the Hospital da Criança/Conceição Hospital Group (GHC) in the city of Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brazil. The participants comprised children attended in the healthcare service specialized in DST/AIDS and their family members/caretakers that supported the child in the consultation. Children who accepted to participate of the research had their family members and caretakers' consent and made part of the activities in the waiting room during the period of collecting information. The group of eight children and their respective family members and caretakers composed a group of 16 participants. The criteria for inclusion in the research were: children who live with HIV/AIDS being assisted in the healthcare service; children in the age frame from seven to twelve years old. Exclusion criteria regarded children with cognitive deficit or emotional disorder that made it impossible their participation in the group activity. The collection of information followed the Creative and Sensible Method and applied the following instruments with the purpose of characterizing the children: genogram, ecomap and interview. The group dynamics took place during the health education activities with the children in the waiting room while waiting for the consultation. For the content analysis, the thematic analysis was utilized because it is considered the most adequate one for qualitative investigations on health (MINAYO, 2008). The Term of Free Informed Consent, besides the authorization of the responsible family member/caretaker, had in addition the Term of Consent of the child. After the acceptance, the participants, i.e., the family member responsible and the caretaker, and the children signed the Terms (Resolution no. 466/12). Their identities were preserved and their voluntary participation respected, being free to remove their consent and/or acceptance at any moment without any personal damage. Besides, the maintenance of the assistance received from the institution was guaranteed (BRASIL, 2013).The research project was approved in the Qualification Examination and submitted to the Research Commission from the School of Nursing of the Federal University of Rio Grande do Sul (COMPESQ), to the Committee of Ethics in Research of UFRGS (CAAE:25944014.4.0000.5347) and to the Committee of Ethics in Research of Conceição Hospital Group (CEP-GHC) (CAAE:25944014.4.3001.5530). It should be pointed out that during the execution process and research it was guaranteed the maintenance of the benefits regarding the risks according to the Resolution no. 466 (BRASIL, 2013). The findings highlighted the categories 'waiting room' and 'health care', the later with the following sub-categories: medication, health attendance, self-care, health in the school and health representations. The environment of the waiting room provides an excellent moment for education in heath with emphasis on the ludic factor. It makes the health service welcoming and favors the interaction between health professionals and the child who lives with AIDS. The perception of the child regarding the antiretroviral is important for the construction of the therapeutic plan because the child must learn and understand the importance of the medication in order to maintenance and quality of life. The toy has become a strategy for the health professional, mainly for the nurse, since it allows the child to have access to the knowledge and the understanding of the lab examinations during the treatment. The health service is important for the social development and the acquisition of resources to face the adversities of the health process/disease of the children who live with AIDS. The ludic factor makes it possible to the child to develop mechanisms for the construction of the self-care, being always important to consider the repercussions of life with AIDS under the point of view of the child who experiences the phenomenon. The school also plays an important role in the social development of the children who live with AIDS because it is in this space that they start the elaboration of the resources to deal with the peculiarities and adversities of living with AIDS. Health must be understood in a broader way that contemplates, besides the care regarding the antiretroviral treatment (TARV), the existential needs of the child who lives with AIDS in order to foster his growth and development with quality. It is also outstanding the relevance of the professional nurse presence in the development of the waiting room activity because he has the education and qualification in health education besides the presupposition that the care process occurs by the shared action among the health professionals, the family and the child, with the insertion of dialogue as a major element within this process. / Bajo la perspectiva del VIH/SIDA, la relevancia de la propuesta de esta investigación se fundamenta en el hecho que la atención a la salud de los niños, con características de enfermedad crónica, exige acciones terapéuticas permanentes así como constante educación en salud. Por lo tanto, se tiene como punto de partida el cuidado centrado en las particularidades de la niñez, para allá de la terapia antiretroviral, acogiendo el área lúdica como parte del mundo del niño. Considerándose que el equipo de salud puede desarrollar el cuidado en su integralidad en diferentes contextos, se propone, en esta investigación, el desenvolvimiento de ese cuidado en el ambiente de la sala de espera, con el objetivo de: conocer, bajo el punto de vista del niño que vive con VIH/SIDA, los cuidados y las acciones de educación en salud que pueden ser desarrollados en la sala de espera. La investigación es de naturaleza descriptiva-exploratoria, con planteamiento cualitativo. Fue realizada en el ambulatorio de atención especializada en DST/SIDA, en el Grupo de Atención a Sida Pediátrica (GAAP) del Ambulatorio Pediátrico del Hospital da Criança/Grupo Hospitalario Conceição (GHC) en la ciudad de Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil. Los participantes fueron niños atendidos en el servicio de salud especializado en DST/SIDA y sus familiares/cuidadores que acompañaban el niño en la consulta. Los niños que aceptaron participar, con el consentimiento de los familiares/cuidadores, hicieron parte de las actividades de sala de espera durante el período de recopilación de informaciones, siendo ocho niños y sus respectivos familiares/cuidadores, con un total de 16 participantes. Los criterios para inclusión en la investigación fueron: niños que viven con VIH/SIDA, en acompañamiento en el servicio de salud; niños en la franja etaria de siete a doce años de edad. El criterio de exclusión contempló niños con déficit cognitivo o trastorno emocional que imposibilitara su participación en la actividad en grupo. Para la recopilación de las informaciones se utilizó el Método Creativo y Sensible y los instrumentos con finalidad de caracterización de los niños: genograma, ecomapa y entrevista. Las dinámicas ocurrieron durante el desarrollo de las actividades de educación en salud con los niños en la sala de espera mientras esperaban la consulta. Para el análisis de contenido, se utilizó el análisis temático por ser considerado el más apropiado para las investigaciones cualitativas en salud (MINAYO, 2008). El Término de Consentimiento Libre Esclarecido, además de la autorización del responsable/cuidador, contó con el Término de Aceptación del niño. Tras la aceptación, los participantes responsables/cuidadores y los niños firmaron los Términos (Resolución n° 466/12), manteniendo su identidad confidencial, respetándose la participación voluntaria, la libertad de retirar su consentimiento y/o aceptación a cualquier momento sin cualquier perjuicio personal, y la garantía de la manutención de la asistencia recibida por la institución (BRASIL, 2013). El proyecto de investigación aprobado en Examen de Calificación fue sometido a la Comisión de Investigación de la Escuela de Enfermería de la Universidad Federal del Rio Grande do Sul (COMPESQ), al Comité de Ética en Investigación de la UFRGS (CAAE:25944014.4.0000.5347) y al Comité de Ética en Investigación del Grupo Hospitalario Conceição (CEP-GHC) (CAAE:25944014.4.3001.5530). Se destaca que durante el proceso de ejecución y de la investigación, se garantizó la manutención de los beneficios en relación a los riesgos, según la Resolución nº 466 (BRASIL, 2013). Los resultados apuntaron las categorías sala de espera y cuidado con la salud, esta última con las siguientes subcategorías; medicamento, acompañamiento de salud, autocuidado, salud en la escuela y representaciones de salud. El ambiente de la sala de espera posibilita un óptimo momento para la educación en salud con hincapié en lo lúdico, torna el servicio de salud acogedor y propicia interacción entre los profesionales de salud y el niño que vive con SIDA. La percepción del niño en relación con el antiretroviral es importante para la construcción del plan terapéutico, así, el niño precisa conocer y entender la importancia del medicamento para manutención y calidad de vida. El juguete se vuelve una estrategia para el profesional de la salud, principalmente el enfermero, posibilitando al niño el conocimiento y la comprensión de los exámenes de laboratorio en su tratamiento. El servicio de salud es importante para el desenvolvimiento social y adquisición de recursos para enfrentar las adversidades del proceso de salud/enfermedad de los niños que viven con SIDA. El factor lúdico posibilita al niño el desenvolvimiento de mecanismos para la construcción de autocuidado, siendo siempre importante considerar las repercusiones del vivir con SIDA bajo la mirada del niño que experimenta el fenómeno. La escuela también ocupa un papel importante en el desenvolvimiento social de los niños que viven con SIDA, pues es en ella que inicia la elaboración de los recursos para tratar con las peculiaridades y las adversidades de vivir con SIDA. La salud debe ser entendida de manera más amplia, que contemple, además de los cuidados relacionados al TARV, las necesidades existenciales del niño que vive con SIDA y así, promover su crecimiento y desenvolvimiento con calidad. Se constata, aun, la relevancia de la presencia del profesional enfermero para desenvolver la actividad en sala de espera, pues reúne formación y calificación en el área de la educación en salud, además de la idea de que el proceso de cuidado ocurre por la acción compartida entre los profesionales de salud, la familia y el niño, insertándose el diálogo como elemento primordial en ese proceso.

Na perspectiva do HIV/aids, a relevância da proposta desta pesquisa fundamenta-se no fato de que o cuidado à saúde de crianças, com características de doença crônica, exige ações terapêuticas permanentes e constante educação em saúde.Portanto, tem-se como pressuposto o cuidado centrado nas particularidades da infância, para além da terapia antirretroviral, acolhendo o lúdico como parte do mundo da criança. Considerando-se que a equipe de saúde pode desenvolver o cuidado em sua integralidade em diferentes contextos, propôs-se, nesta pesquisa, o desenvolvimento desse cuidado no ambiente da sala de espera, tendo-se objetivo de: conhecer, sob a ótica da criança que vive com HIV/aids, os cuidados e as ações de educação em saúde que podem ser desenvolvidos na sala de espera. A pesquisa é de cunho descritivo-exploratório, com abordagem qualitativa. Foi realizado no ambulatório de atendimento especializado em DST/aids, no Grupo de Atenção a Aids Pediátrica (GAAP) do Ambulatório Pediátrico do Hospital da Criança/Grupo Hospitalar Conceição (GHC) na cidade de Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil. Os participantes foram crianças atendidas no serviço de saúde especializado em DST/aids e os seus familiares/cuidadores que acompanhavam a criança na consulta. As crianças que aceitaram participar, com o consentimento dos familiares/cuidadores, fizeram parte das atividades de sala de espera durante o período de coleta de informações, perfazendo oito crianças e seus respectivos familiares/cuidador, totalizando 16 participantes. Os critérios para inclusão na pesquisa foram: crianças que vivem com HIV/aids, em acompanhamento no serviço de saúde; crianças na faixa etária de sete a doze anos de idade. O critério de exclusão abrangeu crianças com déficit cognitivo ou transtorno emocional que impossibilitasse a participação na atividade em grupo. Para a coleta das informações utilizou-se o Método Criativo e Sensível e os instrumentos com finalidade de caracterização das crianças: genograma, ecomapa e entrevista. As dinâmicas ocorreram ao se desenvolver as atividades de educação em saúde com as crianças na sala de espera enquanto aguardavam pela consulta. Para a análise de conteúdo, utilizou-se a análise temática por ser considerada a mais apropriada para as investigações qualitativas em saúde. O Termo de Consentimento Livre Esclarecido, além da autorização do responsável/cuidador, contou com o Termo de Assentimento da criança. Após o aceite, os participantes responsável/cuidador e as crianças assinaram os Termos (Resolução n° 466/12), tendo sua identidade preservada, respeitando-se a participação voluntária, a liberdade de retirar seu consentimento e/ou assentimento a qualquer momento sem qualquer prejuízo pessoal, e a garantia da manutenção da assistência recebida pela instituição. O projeto de pesquisa aprovado em Exame de Qualificação foi submetido à Comissão de Pesquisa da Escola de Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (COMPESQ), ao Comitê de Ética em Pesquisa da UFRGS (CAAE:25944014.4.0000.5347) e ao Comitê de Ética em Pesquisa do Grupo Hospitalar Conceição (CEP-GHC) (CAAE:25944014.4.3001.5530). Ressalta-se que durante o processo de execução e da pesquisa garantiu-se a manutenção dos benefícios em relação aos riscos, segundo a Resolução nº 466/12. Os resultados apontaram as categorias sala de espera e cuidado com a saúde, esta última com as seguintes subcategorias; medicamento, acompanhamento de saúde, autocuidado, saúde na escola e representações de saúde. O ambiente da sala de espera possibilita um ótimo momento para a educação em saúde com ênfase no lúdico, torna o serviço de saúde acolhedor e propicia interação entre os profissionais de saúde e a criança que vive com aids. A percepção da criança em relação ao antirretroviral é importante para a construção do plano terapêutico, assim, a criança precisa conhecer e entender a importância do medicamento para manutenção e qualidade de vida. O brinquedo torna-se uma estratégia para o profissional da saúde, principalmente o enfermeiro, possibilitar à criança o conhecimento e a compreensão dos exames laboratoriais no seu tratamento. O serviço de saúde é importante para o desenvolvimento social e aquisição de recursos para enfrentar as adversidades do processo de saúde/doença das crianças que vivem com aids. O lúdico possibilita à criança o desenvolvimento de mecanismos para a construção de autocuidado, sendo sempre importante considerar as repercussões do viver com aids sob o olhar da criança que vivencia o fenômeno. A escola também ocupa papel importante no desenvolvimento social das crianças que vivem com aids, pois é nela que iniciam a elaboração dos recursos para lidar com as peculiaridades e as adversidades de viver com aids. A saúde deve ser entendida de maneira mais ampla, que contemple, além dos cuidados relacionados ao TARV, as necessidades existenciais da criança que vive com aids para promover o seu crescimento e o seu desenvolvimento com qualidade. Constata-se, ainda, a relevância da presença do profissional enfermeiro para desenvolver a atividade em sala de espera, pois reúne formação e qualificação na área da educação em saúde, além do pressuposto de que o processo de cuidado ocorre pela ação compartilhada entre os profissionais de saúde, a família e a criança, inserindo-se o diálogo como elemento primordial nesse processo. / Under the perspective of HIV/AIDS, the relevance of this research proposal is founded on the fact that the health care of children with characteristics of chronic disease requires permanent therapeutic actions and constant health education. Therefore, the presupposition is the care centered in the childhood particularities beyond the antiretroviral therapy by welcoming the ludic factor as part of the child world. Taking into consideration that the health team may develop the care in its integrality within different contexts, the proposal in this research is the development of this care in the environment of the waiting room, with the objective of learning under the point of view of the child who lives with HIV/AIDS, the care and actions of health education that may be developed in the waiting room. The research is of descriptive and exploratory nature with qualitative approach. It was performed in the outpatient center for specialized attendance in DST/AIDS in the Group of Care to Pediatrics AIDS (GAAP) of the Pediatrics Outpatient Center of the Hospital da Criança/Conceição Hospital Group (GHC) in the city of Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brazil. The participants comprised children attended in the healthcare service specialized in DST/AIDS and their family members/caretakers that supported the child in the consultation. Children who accepted to participate of the research had their family members and caretakers' consent and made part of the activities in the waiting room during the period of collecting information. The group of eight children and their respective family members and caretakers composed a group of 16 participants. The criteria for inclusion in the research were: children who live with HIV/AIDS being assisted in the healthcare service; children in the age frame from seven to twelve years old. Exclusion criteria regarded children with cognitive deficit or emotional disorder that made it impossible their participation in the group activity. The collection of information followed the Creative and Sensible Method and applied the following instruments with the purpose of characterizing the children: genogram, ecomap and interview. The group dynamics took place during the health education activities with the children in the waiting room while waiting for the consultation. For the content analysis, the thematic analysis was utilized because it is considered the most adequate one for qualitative investigations on health (MINAYO, 2008). The Term of Free Informed Consent, besides the authorization of the responsible family member/caretaker, had in addition the Term of Consent of the child. After the acceptance, the participants, i.e., the family member responsible and the caretaker, and the children signed the Terms (Resolution no. 466/12). Their identities were preserved and their voluntary participation respected, being free to remove their consent and/or acceptance at any moment without any personal damage. Besides, the maintenance of the assistance received from the institution was guaranteed (BRASIL, 2013).The research project was approved in the Qualification Examination and submitted to the Research Commission from the School of Nursing of the Federal University of Rio Grande do Sul (COMPESQ), to the Committee of Ethics in Research of UFRGS (CAAE:25944014.4.0000.5347) and to the Committee of Ethics in Research of Conceição Hospital Group (CEP-GHC) (CAAE:25944014.4.3001.5530). It should be pointed out that during the execution process and research it was guaranteed the maintenance of the benefits regarding the risks according to the Resolution no. 466 (BRASIL, 2013). The findings highlighted the categories 'waiting room' and 'health care', the later with the following sub-categories: medication, health attendance, self-care, health in the school and health representations. The environment of the waiting room provides an excellent moment for education in heath with emphasis on the ludic factor. It makes the health service welcoming and favors the interaction between health professionals and the child who lives with AIDS. The perception of the child regarding the antiretroviral is important for the construction of the therapeutic plan because the child must learn and understand the importance of the medication in order to maintenance and quality of life. The toy has become a strategy for the health professional, mainly for the nurse, since it allows the child to have access to the knowledge and the understanding of the lab examinations during the treatment. The health service is important for the social development and the acquisition of resources to face the adversities of the health process/disease of the children who live with AIDS. The ludic factor makes it possible to the child to develop mechanisms for the construction of the self-care, being always important to consider the repercussions of life with AIDS under the point of view of the child who experiences the phenomenon. The school also plays an important role in the social development of the children who live with AIDS because it is in this space that they start the elaboration of the resources to deal with the peculiarities and adversities of living with AIDS. Health must be understood in a broader way that contemplates, besides the care regarding the antiretroviral treatment (TARV), the existential needs of the child who lives with AIDS in order to foster his growth and development with quality. It is also outstanding the relevance of the professional nurse presence in the development of the waiting room activity because he has the education and qualification in health education besides the presupposition that the care process occurs by the shared action among the health professionals, the family and the child, with the insertion of dialogue as a major element within this process. / Bajo la perspectiva del VIH/SIDA, la relevancia de la propuesta de esta investigación se fundamenta en el hecho que la atención a la salud de los niños, con características de enfermedad crónica, exige acciones terapéuticas permanentes así como constante educación en salud. Por lo tanto, se tiene como punto de partida el cuidado centrado en las particularidades de la niñez, para allá de la terapia antiretroviral, acogiendo el área lúdica como parte del mundo del niño. Considerándose que el equipo de salud puede desarrollar el cuidado en su integralidad en diferentes contextos, se propone, en esta investigación, el desenvolvimiento de ese cuidado en el ambiente de la sala de espera, con el objetivo de: conocer, bajo el punto de vista del niño que vive con VIH/SIDA, los cuidados y las acciones de educación en salud que pueden ser desarrollados en la sala de espera. La investigación es de naturaleza descriptiva-exploratoria, con planteamiento cualitativo. Fue realizada en el ambulatorio de atención especializada en DST/SIDA, en el Grupo de Atención a Sida Pediátrica (GAAP) del Ambulatorio Pediátrico del Hospital da Criança/Grupo Hospitalario Conceição (GHC) en la ciudad de Porto Alegre, Rio Grande do Sul, Brasil. Los participantes fueron niños atendidos en el servicio de salud especializado en DST/SIDA y sus familiares/cuidadores que acompañaban el niño en la consulta. Los niños que aceptaron participar, con el consentimiento de los familiares/cuidadores, hicieron parte de las actividades de sala de espera durante el período de recopilación de informaciones, siendo ocho niños y sus respectivos familiares/cuidadores, con un total de 16 participantes. Los criterios para inclusión en la investigación fueron: niños que viven con VIH/SIDA, en acompañamiento en el servicio de salud; niños en la franja etaria de siete a doce años de edad. El criterio de exclusión contempló niños con déficit cognitivo o trastorno emocional que imposibilitara su participación en la actividad en grupo. Para la recopilación de las informaciones se utilizó el Método Creativo y Sensible y los instrumentos con finalidad de caracterización de los niños: genograma, ecomapa y entrevista. Las dinámicas ocurrieron durante el desarrollo de las actividades de educación en salud con los niños en la sala de espera mientras esperaban la consulta. Para el análisis de contenido, se utilizó el análisis temático por ser considerado el más apropiado para las investigaciones cualitativas en salud (MINAYO, 2008). El Término de Consentimiento Libre Esclarecido, además de la autorización del responsable/cuidador, contó con el Término de Aceptación del niño. Tras la aceptación, los participantes responsables/cuidadores y los niños firmaron los Términos (Resolución n° 466/12), manteniendo su identidad confidencial, respetándose la participación voluntaria, la libertad de retirar su consentimiento y/o aceptación a cualquier momento sin cualquier perjuicio personal, y la garantía de la manutención de la asistencia recibida por la institución (BRASIL, 2013). El proyecto de investigación aprobado en Examen de Calificación fue sometido a la Comisión de Investigación de la Escuela de Enfermería de la Universidad Federal del Rio Grande do Sul (COMPESQ), al Comité de Ética en Investigación de la UFRGS (CAAE:25944014.4.0000.5347) y al Comité de Ética en Investigación del Grupo Hospitalario Conceição (CEP-GHC) (CAAE:25944014.4.3001.5530). Se destaca que durante el proceso de ejecución y de la investigación, se garantizó la manutención de los beneficios en relación a los riesgos, según la Resolución nº 466 (BRASIL, 2013). Los resultados apuntaron las categorías sala de espera y cuidado con la salud, esta última con las siguientes subcategorías; medicamento, acompañamiento de salud, autocuidado, salud en la escuela y representaciones de salud. El ambiente de la sala de espera posibilita un óptimo momento para la educación en salud con hincapié en lo lúdico, torna el servicio de salud acogedor y propicia interacción entre los profesionales de salud y el niño que vive con SIDA. La percepción del niño en relación con el antiretroviral es importante para la construcción del plan terapéutico, así, el niño precisa conocer y entender la importancia del medicamento para manutención y calidad de vida. El juguete se vuelve una estrategia para el profesional de la salud, principalmente el enfermero, posibilitando al niño el conocimiento y la comprensión de los exámenes de laboratorio en su tratamiento. El servicio de salud es importante para el desenvolvimiento social y adquisición de recursos para enfrentar las adversidades del proceso de salud/enfermedad de los niños que viven con SIDA. El factor lúdico posibilita al niño el desenvolvimiento de mecanismos para la construcción de autocuidado, siendo siempre importante considerar las repercusiones del vivir con SIDA bajo la mirada del niño que experimenta el fenómeno. La escuela también ocupa un papel importante en el desenvolvimiento social de los niños que viven con SIDA, pues es en ella que inicia la elaboración de los recursos para tratar con las peculiaridades y las adversidades de vivir con SIDA. La salud debe ser entendida de manera más amplia, que contemple, además de los cuidados relacionados al TARV, las necesidades existenciales del niño que vive con SIDA y así, promover su crecimiento y desenvolvimiento con calidad. Se constata, aun, la relevancia de la presencia del profesional enfermero para desenvolver la actividad en sala de espera, pues reúne formación y calificación en el área de la educación en salud, además de la idea de que el proceso de cuidado ocurre por la acción compartida entre los profesionales de salud, la familia y el niño, insertándose el diálogo como elemento primordial en ese proceso.

Esta pesquisa teve com objetivo compreender o que é ser familiar de uma criança com aids à luz da filosofia de Martin Buber. Para tanto, desenvolveu-se um estudo qualitativo com abordagem existencial-fenomenológica. O cenário em que o estudo se desenvolveu foi o Ambulatório de Pediatria de um Hospital Universitário e teve, como informantes, sete familiares cuidadoras de crianças com aids. Para a coleta das informações, utilizou-se a entrevista fenomenológica proposta por Carvalho (1987). A interpretação das informações fundamentou-se na Filosofia Hermenêutica de Ricoeur, por meio da utilização do modelo proposto por Crossetti (1997) e Motta (1997). O estudo obteve parecer favorável do Comitê de Ética em Pesquisa da instituição. Dos discursos emergiram três temas, quais sejam: Desvelando os Modos de Ser-no-Mundo do EU Familiar; Relações ‘entre’ o EU Familiar e o TU Criança com aids; e, Diálogos ‘entre’ o EU Familiar e o TU-Eterno. O primeiro tema desvelou os seguintes sub-temas: existencialidade do EU familiar ao conviver com a aids; vivenciando o medo e as perdas; vivências em com-unidade familiar; necessidades experienciadas pelo EU familiar; EU familiar como um ISSO; e, EU familiar na vivência da aceitação e luta. O segundo tema apresentou os seguintes sub-temas: experienciando mudanças e dificuldades existenciais; o TU criança percebido como não diferente; relação EU familiar e TU criança com aids; e, diálogos para a revelação do diagnóstico de aids à criança. O terceiro tema revelou os seguintes sub-temas: esperanças na vivência do EU familiar; e, dialogando com o TU-Eterno. As apropriações do estudo possibilitaram compreender que ser-familiar de uma criança com aids traz repercussões para sua existencialidade e para a relação com a criança, além de revelar os diálogos existenciais com o TU-Eterno. Como recomendações, ficam propostas ações de cuidado, bem como questões relativas às áreas da pesquisa, do ensino, da extensão e do cuidado em Enfermagem. / This research aimed at understanding what a familiar being of a child with AIDS means in the light of Martin Buber’s philosophy .Therefore, a qualitative study with a phenomenological-existential approach was performed. The scenario where the study took place was the University Hospital Pediatric Outpatient Unit using information from seven family members of children with Aids. To gather information, a phenomenological interview proposed by Carvalho (1987) was used. The information interpretation was based on Ricouer’s Hermeneutic Philosophy through a model proposed by Crossetti (1997) and Motta (1997). The study was well accepted by the Institution Research Ethics Committee. Three themes came up from the discourses: Revealing the Ways of Being in the World of the Familiar I; Relationship ‘between’ the Familiar I and the YOU Child with aids and Dialogues between the Familiar I and the Eternal-YOU. The first theme revealed the following sub-themes: Familiar-I existentiality while living with aids; living fear and losses; living in a familiar comm-unity; necessities experienced by Familiar I; Familiar I as an IT, and Familiar I in living with acceptance and struggle. The second theme presented the following sub-themes: experiencing changes and existential difficulties; the YOU child perceived as not different; the relationship familiar I and child YOU with aids; and dialogues to reveal the aids diagnosis to the child. The third theme revealed the following sub-themes: hope in the Familiar I living; and maintaining a dialogue with the YOU- Eternal. The study appropriation made possible the understanding that the familiar being of a child with aids have repercussion on his/her existentiality and on the relationship with the child besides revealing the existential dialogues with the YOU-Eternal. As recommendation, proposals are given in the research, teaching and extension areas and in nursing care. / Esta pesquisa tuvo como objetivo comprender lo que significa ser familiar de un niño con sida a la luz de la filosofía de Martín Buber. Para tanto, se ha desarrollado un estudio cualitativo con un abordaje existencial fenomenológico. El escenario en que se desarrolló el estudio fue el Ambulatorio de Pediatría de un Hospital Universitario y tuvo, como informantes, a siete familiares cuidadores de niños con sida. Para la recolección de las informaciones, se utilizó la entrevista fenomenológica propuesta por Carvalho (1987). La interpretación de las informaciones se fundamentó en la Filosofía Hermenéutica de Ricoeur, utilizando el modelo propuesto por Crossetti (1997) y Motta (1997). El estudio obtuvo el parecer favorable del Comité de Ética en Pesquisa de la institución. De los discursos emergieron tres temas, que son: Develando los modos de ser en el mundo del YO Familiar; Relaciones ‘entre’ el YO Familiar y el TU Niño con sida; y, Diálogos ‘entre’ el YO Familiar y el TU-Eterno. El primer tema develó los siguientes subtemas: existencialidad del YO familiar al convivir con el sida; vivenciando el miedo y las pérdidas; vivencias en com-unidad familiar; necesidades experienciadas por el YO familiar; YO familiar como un ESO; y, YO familiar en la vivencia de la aceptación y la lucha. El segundo tema presentó los siguientes subtemas: experienciando cambios y dificultades existenciales; el TU niño percibido como no-diferente; relación de cuidado entre YO familiar y TU niño con sida; y, diálogos para la revelación del diagnóstico de sida al niño. El tercer tema develó los siguientes subtemas: esperanzas en la vivencia del YO familiar; y, dialogando con el TU-Eterno. La apropriación del estudio posibilitó la comprensión de que ser familiar de un niño con sida trae repercusiones para su existencialidad y para la relación con el niño, además de revelar los diálogos existenciales con el TUEterno. Como recomendaciones, queda la propuesta de acciones de cuidados, bien como cuestiones relativas a las áreas de la pesquisa, de la enseñanza, de la extensión y del cuidado en Enfermería.