Neste estudo, vinculado à Linha de Pesquisa Cuidado de Enfermagem na Saúde da Mulher, Criança, Adolescente e Família. Área de Concentração: Cuidado em Enfermagem e Saúde do Programa de Pós Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, apresenta-se a temática central: práticas de cuidado e sua inserção no cotidiano de crianças e famílias que vivem com a doença crônica. O objetivo foi compreender as trajetórias de cuidado de famílias de crianças que vivem com doenças crônicas e hospitalizadas. A pesquisa é qualitativa, na perspectiva de um estudo exploratório descritivo, cujo contexto são as Unidades de Internação Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, no município de Porto Alegre, Rio Grande do Sul. Os participantes foram dez familiares de crianças que vivem com a doença crônica, hospitalizadas. Para a coleta de informações utilizaram-se as estratégias: entrevista semiestruturada, genograma, ecomapa e observação participante. As informações foram analisadas conforme referencial da Análise de Conteúdo proposta por Minayo. O estudo obteve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição, parecer nº 5158/2012. As famílias, em suas verbalizações, fizeram emergir as seguintes categorias de análise: Diagnóstico da doença crônica: descobertas, adaptações e o conhecimento de uma nova forma de entender a vida; A experiência das famílias no viver com a doença crônica; Experiências e percepções da família acerca da internação hospitalar; e Compressões sobre o cuidado. Os resultados revelam que as trajetórias de cuidado constituem-se em desafios como o de existir constantemente em meio aos dualismos saúde/doença, alegria/tristeza, presenças/ausências, aceitação da doença/revolta, vida/morte. O cuidado prestado pela família à criança que vive com doenças crônicas acontece, muitas vezes, em meio a dificuldades socioeconômicas e com poucos auxílios; possui significação ligada ao zelo, ao amor e a incessante espera pela cura; as atitudes de cuidado relacionam-se à terapêutica medicamentosa, ao controle da ingesta de alimentos e à satisfação das necessidades humanas básicas da criança. A descrição de uma trajetória de cuidado considera as responsabilidades e as capacidades individuais dos membros da família, o conhecimento das atuações que envolvem os profissionais de saúde, e os diversos âmbitos da sociedade. Assim, o conhecimento das trajetórias descritas pelas famílias possibilitou, neste estudo, identificar ações de cuidado, atitudes práticas das famílias, dos profissionais e das Instituições de saúde que vivenciam o cotidiano da doença crônica juntamente com a criança. Ressalta-se a importância do preparo dos profissionais para o cuidado à criança, instrumentalizando-se com conhecimentos, reflexões e práticas educativas, capazes de torná-los sensíveis às singularidades da cronicidade de cada patologia. Além da escuta, pois conhecer as Trajetórias de Cuidado oferece ao enfermeiro subsídios para qualificar o seu saber e fazer, para que atue de forma proativa no cuidado à família de criança com doença crônica revertendo em qualidade de vida da criança. / This study is related to a research line focused on nursing care on women, child, adolescent and family health (area of concentration: Health Care Nursing) that belongs to Graduation Program in Nursing at Federal University of Rio Grande do Sul. The central theme of this work are care practices and their insertion into everyday life of children and families who are managing chronic illness conditions. The aim was to understand the care trajectories of children families who are living with chronic illnesses and hospitalization conditions. The selected study design was a qualitative research, consisting in a descriptive exploratory study, developed in a Pediatric Inpatient Unit of the Hospital de Clinicas de Porto Alegre (Rio Grande do Sul, Brazil). The participants were ten family members of children living with chronic hospital disease. To collect information we used the following strategies: structured interviews, genograms, eco-maps and participant observation. Data were analyzed through referential Content Analysis proposed by Minayo. The study was approved by the Institutional Research Ethics Committee (Review Board number 5158/2012). Families generated, in their utterances, the following analysis categories: (I) Diagnosis of chronic disease: findings, adaptations and knowledge in a new way of understanding life; (II) The experience of living in families with chronic illness; (III) Family experiences and perceptions about the hospital; (IV) Understandings about care. The results show that trajectories of care are constant challenges, living inside opposite feelings, as dualisms health vs. disease, happiness vs. sadness, presence vs. absence, acceptance of the disease vs. anger against the situation, life vs. death. Care provided by the family to the child living with chronic illness happens often in an environment of socioeconomic difficulties, with poor aid. Care has meaning attached to the zeal, love and the incessant hopes for healing. Attitudes of care were related to drug therapy, control of food intake and satisfaction of child basic human needs. The description of a trajectory of care considers the responsibilities and aptitude of individual family members, the knowledge of actions involving health professionals and the various spheres of society. Thus, knowledge of the trajectories described by the families in this study allowed identifying actions of care, practices attitudes of families, professionals and health institutions that experience the daily life of chronic illness with the child. We emphasize the importance of staff training for childcare, equipping themselves with knowledge, reflections and educational practices, which are capable of making them sensitive to the each chronic disorder singularities. This should be developed despite the mere listening, because awareness of Care trajectories offers the nurse precious subsidies to qualify him/her knowledge, allowing to act proactively in the care of family child with chronic disease. This could converts in an improvement in child quality of life. / En este estudio, vinculado a la Línea de Atención de Enfermería de Investigación en Salud de la Mujer, Niño, Adolescente y Familia. Área de Concentración: Cuidados de Enfermería de la Salud y el Programa de Posgrado en Enfermería de la Universidad Federal de Río Grande do Sul, presenta el tema central: las prácticas de atención y su inserción en la vida cotidiana de los niños y las familias que viven con enfermedades crónicas . El objetivo era comprender las trayectorias de atención de las familias de los niños que viven con enfermedades crónicas y la hospitalización. La investigación es cualitativa, desde la perspectiva de un estudio exploratorio descriptivo cuyo contexto son la Unidad Pediátrica para pacientes hospitalizados del Hospital de Clínicas de Porto Alegre en Porto Alegre, Rio Grande do Sul. Los participantes fueron diez miembros de la familia de los niños que viven con el hospital de enfermedades crónicas. Para recoger información a través de las estrategias: entrevistas estructuradas, genogramas, ecomapa y la observación participante. Los datos fueron analizados como análisis de contenido referencial propuesto por Minayo. El estudio fue aprobado por la Junta de Revisión Institucional y Ética, Opinión Nº 5158/2012. Las familias, en sus declaraciones, surgieron a partir de las siguientes categorías de análisis: El diagnóstico de enfermedad crónica: resultados, las adaptaciones y el conocimiento de una nueva manera de entender la vida; La experiencia de vivir en familias con enfermedades crónicas; Experiencias familiares y percepciones sobre el hospital; Las compresiones y se preocupan. Los resultados muestran que las trayectorias de atención son los desafíos en la forma de existir constantemente en medio de dualismos salud / felicidad / tristeza / presencias / ausencias, la aceptación de la enfermedad / revuelta, vida / muerte. La atención recibida por la familia para el niño que vive con una enfermedad crónica que ocurre a menudo en medio de la ayuda socioeconómica y con pocas dificultades; tiene un significado unido al celo, el amor y la incesante esperanzas de curación; actitudes de atención se relacionan con el tratamiento farmacológico, el control de la ingesta de alimentos y la satisfacción de las necesidades humanas básicas del niño. La descripción de una trayectoria de cuidado considera las responsabilidades y capacidades de los miembros individuales de la familia, el conocimiento de las acciones que involucran profesionales de la salud, y de las diversas esferas de la sociedad. Por lo tanto, el conocimiento de las trayectorias descritas por las familias permitió en este estudio para identificar las acciones de las prácticas de cuidado de las actitudes de las familias, los profesionales y las instituciones de salud que experimentan la vida cotidiana de las enfermedades crónicas con el niño. Hacemos hincapié en la importancia de la capacitación del personal para el cuidado de niños, equipar a ti mismo con los conocimientos, las reflexiones y prácticas educativas capaces de hacerlos sensibles a las singularidades de la cronicidad de cada trastorno. Además de escuchar, porque sabiendo el cuidado de las trayectorias ofrece los subsidios de enfermería para calificar su saber y hacer, de actuar de forma proactiva en el cuidado de niños familiar con enfermedad crónica de inversión en la calidad de vida del niño.

Na convivência diária com as crianças internadas em Cento de Terapia Intensiva e suas famílias, é notório o esforço realizado pela maioria dos familiares acompanhantes a fim de se estruturarem para estarem nas visitas diárias ou permanecerem junto a sua criança durante todo o período de internação. É neste ambiente de cuidados intensivos, que a família se insere, muitas vezes, com pouco conhecimento sobre aquele lugar onde está sua criança. Assim sendo, o estudo tem como objeto a compreensão das relações sociais que o familiar desenvolve para permanecer junto da sua criança durante a internação no CETIP. Como objetivos: descrever as relações sociais do familiar acompanhante da criança internada no CETIP; conhecer como se dá a participação dos atores sociais para que o familiar acompanhante permaneça com sua criança e apreender o que o familiar tem em vista quando permanece com sua criança no CETIP. Estudo foi pautado na fenomenologia sociológica de Alfred Schutz. A apreensão das falas dos sujeitos deu-se com a realização da entrevista fenomenológica com catorze familiares acompanhantes, para os quais foram feitas as seguintes perguntas orientadoras: Para que você permaneça junto da criança no processo de internação no CETIP com que pessoas você conta? Como você se estrutura com essas pessoas para permanecer na instituição durante a internação da criança no CETIP? O que você tem em vista quando vem ao hospital para ficar com seu filho (a) no CETIP? Os resultados apontaram que há uma ação intencional e intersubjetiva do familiar acompanhante para com a criança, evidenciada quando os familiares relatam que, ao estarem junto da criança, o fazem por amor, como também está relacionada com a expectativa que os mesmos possuem frente ao estado clínico da criança e de notícias sobre a mesma. Foi possível evidenciar que os familiares acompanhantes, para permanecerem junto à sua criança neste cenário hospitalar, contam com a participação de diferentes atores sociais. Essa participação se dá a partir de relações sociais de consanguinidade e relações sociais comunitárias. Tanto as relações sociais estabelecidas a partir de laços consanguíneos quanto às estabelecidas a partir de relações sociais comunitárias foram permeadas por uma relação implícita de solidariedade. Essa solidariedade deu-se nos momentos em que os atores sociais se mobilizaram para ajudar o familiar acompanhante de diferentes maneiras. tais como: auxílio nas tarefas domésticas, no cuidado com outros filhos, no apoio financeiro junto ao familiar acompanhante etc. Conhecer a dinâmica dessas relações é o ponto de partida para se promover possíveis mudanças no que tange às rotinas relacionadas à permanência apenas do familiar junto à criança no processo de internação. Portanto, é preciso que o enfermeiro favoreça e estimule a permanência não só do familiar acompanhante como daqueles outros atores sociais junto à criança no CETIP. / En la conviviencia diária com los niños internados y sus famílias, es notório el esfuerzo hecho por la mayoría familias para reorganizarse o rearticularse para estar en la visitas diarias a sus hijos internados, permaneciendo en la recepción del Centro de Terapia Intensiva Pediátrica (CETIP) en la expectativade estar con ellos gran parte del díao hasta mismo dormiendo en asientos al lado del lecho del niño en un ambiente lleno de sonidos y personas desconocidas, lo que, para diversas familias, se vuelve asaz inconfortable. Delante de eso, el objeto de esta investigación es la comprensión de las relaciones sociales que el familiar desarrolla para permanecer junto de su niño durante la internación en el CETIP. Para tanto, fueron elaborados los siguientes objetivos del estudio: describir las relaciones sociales del familiar acompañante del niño inetrnado en el CETIP; conocer como acaece la participación de los actores socíales para que el familiar acompañante permanezca con su ninõ; y aprehender lo que el familiar intenta cuando permanece con su niño en el CETIP. Los resultados senalaron que hay una acción intencional e intersubjetiva del familia acompañante para con el niño, evidenciada cuando los familiares relatan que, para estar junto del niño, lo hacen por amor, como también ella está relacionada con la expectativa que los mismo tienen delante del estado clínico del niño y de notícias sobre el mismo. Fue posible cosntatar que los familiares acompañantes, para permanecer junto a su niño en este escenario hospitalario, contan con la participacíon de diferentes actores sociales. Esa partcipacíon acaece a partir de relaciones sociales consanguíneas y relaciones sociales comunitarias. Tanto las relaciones sociales establecidas a partir de la consanguinidad cuanto a las establecidas a partir de relaciones sociales comunitarias fueron permeadas por una relacíon implícita de solidaridad. Esa solidariedad acaeció en los momentos en que los actores sociales se movilizaron para ayudar el familiar acompañantede diferentes maneras, tales como auxílio en las tareas domésticas, n el cuidado con otros hijos, en la ayuda financiera para el familiar acompañante y etc. Conocer la dinámica de esas relaciones es el punto de partida para promover posibles cambios en lo que se refiere a las rutinas relacionadas a la permanencia solamente del familiar junto al niño en el proceso de internacíon. Por lo tanto, es necesario que el enfermero favorezca y estimule la permanencia no sólo del familiar acompañante como de aquellos otros actores sociales junto al niño en el CETIP.

O conhecimento acerca do contexto da organização familiar é fundamental para que se possa estabelecer um planejamento adequado das ações de saúde voltadas à promoção de seu bem estar. Situações de vulnerabilidade que interferem no ambiente onde a criança e sua família estão inseridas são traduzidas por condições inadequadas de vida e desenvolvimento. A composição do ambiente em que as atitudes de transformação dos condicionantes de vulnerabilidades estão alocadas é afetada pelo fato de se possuir um filho convivendo com uma patologia crônica e de prognóstico reservado. Este estudo objetivou conhecer as percepções dos familiares sobre as situações de vulnerabilidade e seus componentes relacionados com o ambiente ecológico e que influenciam no crescimento e desenvolvimento de crianças portadoras de doenças crônicas. Trata-se de uma pesquisa qualitativa na perspectiva de um estudo exploratório descritivo, apresentando como contexto as Unidades de Internação Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e tendo nove participantes, familiares de crianças, com doença crônica, hospitalizadas. Para a coleta de informações utilizou-se o Método Criativo Sensível, por meio de dinâmicas de criatividade e sensibilidade, sendo analisadas conforme referencial da Análise de Conteúdo proposta por Minayo. Este estudo obteve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição. Como resultados, emergiram três categorias de análise: Microssistema familiar: constructo do componente individual da vulnerabilidade; Vulnerabilidade Programática e sua inserção no mesossistema das Instituições de Saúde; A família como espelho de vulnerabilidades: a estruturação do macrossistema. Configura-se, a partir dos resultados, uma intersecção entre o Marco Conceitual da Vulnerabilidade e a Teoria Sócio-Ecológica, constatando-se que: um componente de vulnerabilidade tem seus reflexos na constituição de todos os outros; existe uma ressonância de acontecimentos presentes em um sistema para os demais do ambiente bioecológico; além disso, observa-se um encontro na constituição do contexto do indivíduo, entre, os sistemas do ambiente bioecológico e os componentes das situações de vulnerabilidade, em uma relação de bidirecionalidade. Este estudo oferece subsídios para o aprimoramento do saber e da práxis da Enfermagem no cuidado à saúde de criança que convive com doença crônica e sua família. Contribui, do mesmo modo, como uma metodologia de cuidado que associa o Conceito de Vulnerabilidade e Teoria Sócio-Ecológica ao visualizar a criança com doença crônica e sua família. / Knowledge regarding the context of the family organization is essential so that one can establish a proper planning of health actions addressed to the promotion of its well-being. Vulnerability situations that interfere in the environment where the child and his or her family are inserted are translated by inadequate life and development conditions. The composition of the environment where attitudes that transform the vulnerability conditioning factors are allocated is affected by the fact of having a child living along with a chronic pathology of reserved prognosis. This study aimed at learning the perceptions of the family members about the vulnerability situations and their components related to the ecological environment that influences the growth and development of children holding chronic diseases. It is about a qualitative research under the perspective of an exploratory and descriptive study that presents, as context, Units of Pediatric Admittance of Hospital de Clinicas de Porto Alegre and has nine participants, family members of hospitalized children with chronic disease. In order to collect information, one utilized the Creative and Sensitive Method by using creativity and sensitivity dynamics and analyzed it according to the referral of Content Analysis, as proposed by Minayo. This study received the approval of the Ethics Committee for Research from the Institution. As a result, three analysis categories have emerged: Family Microsystem: construct of the individual component of vulnerability; Programmatnic Vulnerability and its insertion in the mesosystem of Health Institutions; Family as a mirror of vulnerabilities: the structure of the macrosystem. Results configures an intersection between the Vulnerability Concept Cornerstone and the Social and Ecological Theory evidencing that: a vulnerability component has its reflexes in the constitution of all of the others; there is a resonance of events present in a system for the other ones from the bio-ecological environment; besides, one observes a meeting in the constitution of the individual’s context between the systems of the bio-ecological environment and the components of the vulnerability situations in a relation of bidirectionality. This study offers inputs for the improvement of learning and of nursing praxis upon the care of the health of a child with chronic disease and the family. It contributes, in the same way, as a care methodology that connects the Vulnerability Concept and the Social and Ecologic Theory upon visualizing the child with chronic disease and the family. / El conocimiento acerca del contexto de la organización familiar es fundamental para que uno pueda establecer una planificación adecuada de las acciones de salud vueltas a la promoción de su bienestar. Situaciones de vulnerabilidad, que interfieren en el ambiente donde el niño y su familia están inseridos, son traducidas por condiciones inadecuadas de vida y desarrollo. La composición del ambiente, en que las actitudes de transformación de los condicionantes de vulnerabilidades están alocadas, es afectada por el hecho de se poseer un hijo conviviendo con patología crónica y de pronóstico reservado. Este estudio tuvo el objetivo de conocer las percepciones de los familiares acerca de las situaciones de vulnerabilidad y sus componentes, relacionados con el ambiente ecológico, y que influyen en el crecimiento y desenvolvimiento de niños portadores de enfermedades crónicas. Se trata de una investigación cualitativa bajo la perspectiva de un estudio exploratorio, descriptivo, presentando, como contexto, las Unidades de Internación Pediátrica del Hospital de Clínicas de Porto Alegre y teniendo nueve participantes, familiares de niños hospitalizados con enfermedad crónica. Para la recolección de informaciones, se utilizó el Método Creativo Sensible por medio de dinámicas de creatividad y sensibilidad, siendo analizadas según el referencial del Análisis de Contenido, propuesto por Minayo. Este estudio obtuvo la aprobación del Comité de Ética en Pesquisa de la Institución. Como resultado, emergieron tres categorías de análisis: Microsistema familiar: constructo del componente individual de la vulnerabilidad; Vulnerabilidad Programática y su inserción en el mesosistema de las Instituciones de Salud; La familia como espejo de vulnerabilidades: la estructuración del macrosistema. Se configura, desde los resultados, una intersección entre la Piedra Angular Conceptual de la Vulnerabilidad y la Teoría Social Ecológica, constatándose que: un componente de vulnerabilidad tiene sus reflejos en la constitución de todos los demás; hay una resonancia de sucesos presentes en un sistema para los demás del ambiente bioecológico; además de eso, se observa un encuentro, en la constitución del contexto del individuo, entre los sistemas del ambiente bioecológico y los componentes de las situaciones de vulnerabilidad, en una relación de bidirecionalidad. Este estudio ofrece subsidios para el perfeccionamento del saber y de la praxis de enfermería en el cuidado dedicado a la salud del niño que convive con enfermedad crónica y a su familia. Contribuye, del mismo modo, como una metodología de cuidado que asocia el Concepto de Vulnerabilidad y la Teoría Social Ecológica al visualizar el niño con enfermedade crónica y su familia.

Na convivência diária com as crianças internadas em Cento de Terapia Intensiva e suas famílias, é notório o esforço realizado pela maioria dos familiares acompanhantes a fim de se estruturarem para estarem nas visitas diárias ou permanecerem junto a sua criança durante todo o período de internação. É neste ambiente de cuidados intensivos, que a família se insere, muitas vezes, com pouco conhecimento sobre aquele lugar onde está sua criança. Assim sendo, o estudo tem como objeto a compreensão das relações sociais que o familiar desenvolve para permanecer junto da sua criança durante a internação no CETIP. Como objetivos: descrever as relações sociais do familiar acompanhante da criança internada no CETIP; conhecer como se dá a participação dos atores sociais para que o familiar acompanhante permaneça com sua criança e apreender o que o familiar tem em vista quando permanece com sua criança no CETIP. Estudo foi pautado na fenomenologia sociológica de Alfred Schutz. A apreensão das falas dos sujeitos deu-se com a realização da entrevista fenomenológica com catorze familiares acompanhantes, para os quais foram feitas as seguintes perguntas orientadoras: Para que você permaneça junto da criança no processo de internação no CETIP com que pessoas você conta? Como você se estrutura com essas pessoas para permanecer na instituição durante a internação da criança no CETIP? O que você tem em vista quando vem ao hospital para ficar com seu filho (a) no CETIP? Os resultados apontaram que há uma ação intencional e intersubjetiva do familiar acompanhante para com a criança, evidenciada quando os familiares relatam que, ao estarem junto da criança, o fazem por amor, como também está relacionada com a expectativa que os mesmos possuem frente ao estado clínico da criança e de notícias sobre a mesma. Foi possível evidenciar que os familiares acompanhantes, para permanecerem junto à sua criança neste cenário hospitalar, contam com a participação de diferentes atores sociais. Essa participação se dá a partir de relações sociais de consanguinidade e relações sociais comunitárias. Tanto as relações sociais estabelecidas a partir de laços consanguíneos quanto às estabelecidas a partir de relações sociais comunitárias foram permeadas por uma relação implícita de solidariedade. Essa solidariedade deu-se nos momentos em que os atores sociais se mobilizaram para ajudar o familiar acompanhante de diferentes maneiras. tais como: auxílio nas tarefas domésticas, no cuidado com outros filhos, no apoio financeiro junto ao familiar acompanhante etc. Conhecer a dinâmica dessas relações é o ponto de partida para se promover possíveis mudanças no que tange às rotinas relacionadas à permanência apenas do familiar junto à criança no processo de internação. Portanto, é preciso que o enfermeiro favoreça e estimule a permanência não só do familiar acompanhante como daqueles outros atores sociais junto à criança no CETIP. / En la conviviencia diária com los niños internados y sus famílias, es notório el esfuerzo hecho por la mayoría familias para reorganizarse o rearticularse para estar en la visitas diarias a sus hijos internados, permaneciendo en la recepción del Centro de Terapia Intensiva Pediátrica (CETIP) en la expectativade estar con ellos gran parte del díao hasta mismo dormiendo en asientos al lado del lecho del niño en un ambiente lleno de sonidos y personas desconocidas, lo que, para diversas familias, se vuelve asaz inconfortable. Delante de eso, el objeto de esta investigación es la comprensión de las relaciones sociales que el familiar desarrolla para permanecer junto de su niño durante la internación en el CETIP. Para tanto, fueron elaborados los siguientes objetivos del estudio: describir las relaciones sociales del familiar acompañante del niño inetrnado en el CETIP; conocer como acaece la participación de los actores socíales para que el familiar acompañante permanezca con su ninõ; y aprehender lo que el familiar intenta cuando permanece con su niño en el CETIP. Los resultados senalaron que hay una acción intencional e intersubjetiva del familia acompañante para con el niño, evidenciada cuando los familiares relatan que, para estar junto del niño, lo hacen por amor, como también ella está relacionada con la expectativa que los mismo tienen delante del estado clínico del niño y de notícias sobre el mismo. Fue posible cosntatar que los familiares acompañantes, para permanecer junto a su niño en este escenario hospitalario, contan con la participacíon de diferentes actores sociales. Esa partcipacíon acaece a partir de relaciones sociales consanguíneas y relaciones sociales comunitarias. Tanto las relaciones sociales establecidas a partir de la consanguinidad cuanto a las establecidas a partir de relaciones sociales comunitarias fueron permeadas por una relacíon implícita de solidaridad. Esa solidariedad acaeció en los momentos en que los actores sociales se movilizaron para ayudar el familiar acompañantede diferentes maneras, tales como auxílio en las tareas domésticas, n el cuidado con otros hijos, en la ayuda financiera para el familiar acompañante y etc. Conocer la dinámica de esas relaciones es el punto de partida para promover posibles cambios en lo que se refiere a las rutinas relacionadas a la permanencia solamente del familiar junto al niño en el proceso de internacíon. Por lo tanto, es necesario que el enfermero favorezca y estimule la permanencia no sólo del familiar acompañante como de aquellos otros actores sociales junto al niño en el CETIP.

Neste estudo, vinculado à Linha de Pesquisa Cuidado de Enfermagem na Saúde da Mulher, Criança, Adolescente e Família. Área de Concentração: Cuidado em Enfermagem e Saúde do Programa de Pós Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, apresenta-se a temática central: práticas de cuidado e sua inserção no cotidiano de crianças e famílias que vivem com a doença crônica. O objetivo foi compreender as trajetórias de cuidado de famílias de crianças que vivem com doenças crônicas e hospitalizadas. A pesquisa é qualitativa, na perspectiva de um estudo exploratório descritivo, cujo contexto são as Unidades de Internação Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, no município de Porto Alegre, Rio Grande do Sul. Os participantes foram dez familiares de crianças que vivem com a doença crônica, hospitalizadas. Para a coleta de informações utilizaram-se as estratégias: entrevista semiestruturada, genograma, ecomapa e observação participante. As informações foram analisadas conforme referencial da Análise de Conteúdo proposta por Minayo. O estudo obteve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição, parecer nº 5158/2012. As famílias, em suas verbalizações, fizeram emergir as seguintes categorias de análise: Diagnóstico da doença crônica: descobertas, adaptações e o conhecimento de uma nova forma de entender a vida; A experiência das famílias no viver com a doença crônica; Experiências e percepções da família acerca da internação hospitalar; e Compressões sobre o cuidado. Os resultados revelam que as trajetórias de cuidado constituem-se em desafios como o de existir constantemente em meio aos dualismos saúde/doença, alegria/tristeza, presenças/ausências, aceitação da doença/revolta, vida/morte. O cuidado prestado pela família à criança que vive com doenças crônicas acontece, muitas vezes, em meio a dificuldades socioeconômicas e com poucos auxílios; possui significação ligada ao zelo, ao amor e a incessante espera pela cura; as atitudes de cuidado relacionam-se à terapêutica medicamentosa, ao controle da ingesta de alimentos e à satisfação das necessidades humanas básicas da criança. A descrição de uma trajetória de cuidado considera as responsabilidades e as capacidades individuais dos membros da família, o conhecimento das atuações que envolvem os profissionais de saúde, e os diversos âmbitos da sociedade. Assim, o conhecimento das trajetórias descritas pelas famílias possibilitou, neste estudo, identificar ações de cuidado, atitudes práticas das famílias, dos profissionais e das Instituições de saúde que vivenciam o cotidiano da doença crônica juntamente com a criança. Ressalta-se a importância do preparo dos profissionais para o cuidado à criança, instrumentalizando-se com conhecimentos, reflexões e práticas educativas, capazes de torná-los sensíveis às singularidades da cronicidade de cada patologia. Além da escuta, pois conhecer as Trajetórias de Cuidado oferece ao enfermeiro subsídios para qualificar o seu saber e fazer, para que atue de forma proativa no cuidado à família de criança com doença crônica revertendo em qualidade de vida da criança. / This study is related to a research line focused on nursing care on women, child, adolescent and family health (area of concentration: Health Care Nursing) that belongs to Graduation Program in Nursing at Federal University of Rio Grande do Sul. The central theme of this work are care practices and their insertion into everyday life of children and families who are managing chronic illness conditions. The aim was to understand the care trajectories of children families who are living with chronic illnesses and hospitalization conditions. The selected study design was a qualitative research, consisting in a descriptive exploratory study, developed in a Pediatric Inpatient Unit of the Hospital de Clinicas de Porto Alegre (Rio Grande do Sul, Brazil). The participants were ten family members of children living with chronic hospital disease. To collect information we used the following strategies: structured interviews, genograms, eco-maps and participant observation. Data were analyzed through referential Content Analysis proposed by Minayo. The study was approved by the Institutional Research Ethics Committee (Review Board number 5158/2012). Families generated, in their utterances, the following analysis categories: (I) Diagnosis of chronic disease: findings, adaptations and knowledge in a new way of understanding life; (II) The experience of living in families with chronic illness; (III) Family experiences and perceptions about the hospital; (IV) Understandings about care. The results show that trajectories of care are constant challenges, living inside opposite feelings, as dualisms health vs. disease, happiness vs. sadness, presence vs. absence, acceptance of the disease vs. anger against the situation, life vs. death. Care provided by the family to the child living with chronic illness happens often in an environment of socioeconomic difficulties, with poor aid. Care has meaning attached to the zeal, love and the incessant hopes for healing. Attitudes of care were related to drug therapy, control of food intake and satisfaction of child basic human needs. The description of a trajectory of care considers the responsibilities and aptitude of individual family members, the knowledge of actions involving health professionals and the various spheres of society. Thus, knowledge of the trajectories described by the families in this study allowed identifying actions of care, practices attitudes of families, professionals and health institutions that experience the daily life of chronic illness with the child. We emphasize the importance of staff training for childcare, equipping themselves with knowledge, reflections and educational practices, which are capable of making them sensitive to the each chronic disorder singularities. This should be developed despite the mere listening, because awareness of Care trajectories offers the nurse precious subsidies to qualify him/her knowledge, allowing to act proactively in the care of family child with chronic disease. This could converts in an improvement in child quality of life. / En este estudio, vinculado a la Línea de Atención de Enfermería de Investigación en Salud de la Mujer, Niño, Adolescente y Familia. Área de Concentración: Cuidados de Enfermería de la Salud y el Programa de Posgrado en Enfermería de la Universidad Federal de Río Grande do Sul, presenta el tema central: las prácticas de atención y su inserción en la vida cotidiana de los niños y las familias que viven con enfermedades crónicas . El objetivo era comprender las trayectorias de atención de las familias de los niños que viven con enfermedades crónicas y la hospitalización. La investigación es cualitativa, desde la perspectiva de un estudio exploratorio descriptivo cuyo contexto son la Unidad Pediátrica para pacientes hospitalizados del Hospital de Clínicas de Porto Alegre en Porto Alegre, Rio Grande do Sul. Los participantes fueron diez miembros de la familia de los niños que viven con el hospital de enfermedades crónicas. Para recoger información a través de las estrategias: entrevistas estructuradas, genogramas, ecomapa y la observación participante. Los datos fueron analizados como análisis de contenido referencial propuesto por Minayo. El estudio fue aprobado por la Junta de Revisión Institucional y Ética, Opinión Nº 5158/2012. Las familias, en sus declaraciones, surgieron a partir de las siguientes categorías de análisis: El diagnóstico de enfermedad crónica: resultados, las adaptaciones y el conocimiento de una nueva manera de entender la vida; La experiencia de vivir en familias con enfermedades crónicas; Experiencias familiares y percepciones sobre el hospital; Las compresiones y se preocupan. Los resultados muestran que las trayectorias de atención son los desafíos en la forma de existir constantemente en medio de dualismos salud / felicidad / tristeza / presencias / ausencias, la aceptación de la enfermedad / revuelta, vida / muerte. La atención recibida por la familia para el niño que vive con una enfermedad crónica que ocurre a menudo en medio de la ayuda socioeconómica y con pocas dificultades; tiene un significado unido al celo, el amor y la incesante esperanzas de curación; actitudes de atención se relacionan con el tratamiento farmacológico, el control de la ingesta de alimentos y la satisfacción de las necesidades humanas básicas del niño. La descripción de una trayectoria de cuidado considera las responsabilidades y capacidades de los miembros individuales de la familia, el conocimiento de las acciones que involucran profesionales de la salud, y de las diversas esferas de la sociedad. Por lo tanto, el conocimiento de las trayectorias descritas por las familias permitió en este estudio para identificar las acciones de las prácticas de cuidado de las actitudes de las familias, los profesionales y las instituciones de salud que experimentan la vida cotidiana de las enfermedades crónicas con el niño. Hacemos hincapié en la importancia de la capacitación del personal para el cuidado de niños, equipar a ti mismo con los conocimientos, las reflexiones y prácticas educativas capaces de hacerlos sensibles a las singularidades de la cronicidad de cada trastorno. Además de escuchar, porque sabiendo el cuidado de las trayectorias ofrece los subsidios de enfermería para calificar su saber y hacer, de actuar de forma proactiva en el cuidado de niños familiar con enfermedad crónica de inversión en la calidad de vida del niño.

O conhecimento acerca do contexto da organização familiar é fundamental para que se possa estabelecer um planejamento adequado das ações de saúde voltadas à promoção de seu bem estar. Situações de vulnerabilidade que interferem no ambiente onde a criança e sua família estão inseridas são traduzidas por condições inadequadas de vida e desenvolvimento. A composição do ambiente em que as atitudes de transformação dos condicionantes de vulnerabilidades estão alocadas é afetada pelo fato de se possuir um filho convivendo com uma patologia crônica e de prognóstico reservado. Este estudo objetivou conhecer as percepções dos familiares sobre as situações de vulnerabilidade e seus componentes relacionados com o ambiente ecológico e que influenciam no crescimento e desenvolvimento de crianças portadoras de doenças crônicas. Trata-se de uma pesquisa qualitativa na perspectiva de um estudo exploratório descritivo, apresentando como contexto as Unidades de Internação Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e tendo nove participantes, familiares de crianças, com doença crônica, hospitalizadas. Para a coleta de informações utilizou-se o Método Criativo Sensível, por meio de dinâmicas de criatividade e sensibilidade, sendo analisadas conforme referencial da Análise de Conteúdo proposta por Minayo. Este estudo obteve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição. Como resultados, emergiram três categorias de análise: Microssistema familiar: constructo do componente individual da vulnerabilidade; Vulnerabilidade Programática e sua inserção no mesossistema das Instituições de Saúde; A família como espelho de vulnerabilidades: a estruturação do macrossistema. Configura-se, a partir dos resultados, uma intersecção entre o Marco Conceitual da Vulnerabilidade e a Teoria Sócio-Ecológica, constatando-se que: um componente de vulnerabilidade tem seus reflexos na constituição de todos os outros; existe uma ressonância de acontecimentos presentes em um sistema para os demais do ambiente bioecológico; além disso, observa-se um encontro na constituição do contexto do indivíduo, entre, os sistemas do ambiente bioecológico e os componentes das situações de vulnerabilidade, em uma relação de bidirecionalidade. Este estudo oferece subsídios para o aprimoramento do saber e da práxis da Enfermagem no cuidado à saúde de criança que convive com doença crônica e sua família. Contribui, do mesmo modo, como uma metodologia de cuidado que associa o Conceito de Vulnerabilidade e Teoria Sócio-Ecológica ao visualizar a criança com doença crônica e sua família. / Knowledge regarding the context of the family organization is essential so that one can establish a proper planning of health actions addressed to the promotion of its well-being. Vulnerability situations that interfere in the environment where the child and his or her family are inserted are translated by inadequate life and development conditions. The composition of the environment where attitudes that transform the vulnerability conditioning factors are allocated is affected by the fact of having a child living along with a chronic pathology of reserved prognosis. This study aimed at learning the perceptions of the family members about the vulnerability situations and their components related to the ecological environment that influences the growth and development of children holding chronic diseases. It is about a qualitative research under the perspective of an exploratory and descriptive study that presents, as context, Units of Pediatric Admittance of Hospital de Clinicas de Porto Alegre and has nine participants, family members of hospitalized children with chronic disease. In order to collect information, one utilized the Creative and Sensitive Method by using creativity and sensitivity dynamics and analyzed it according to the referral of Content Analysis, as proposed by Minayo. This study received the approval of the Ethics Committee for Research from the Institution. As a result, three analysis categories have emerged: Family Microsystem: construct of the individual component of vulnerability; Programmatnic Vulnerability and its insertion in the mesosystem of Health Institutions; Family as a mirror of vulnerabilities: the structure of the macrosystem. Results configures an intersection between the Vulnerability Concept Cornerstone and the Social and Ecological Theory evidencing that: a vulnerability component has its reflexes in the constitution of all of the others; there is a resonance of events present in a system for the other ones from the bio-ecological environment; besides, one observes a meeting in the constitution of the individual’s context between the systems of the bio-ecological environment and the components of the vulnerability situations in a relation of bidirectionality. This study offers inputs for the improvement of learning and of nursing praxis upon the care of the health of a child with chronic disease and the family. It contributes, in the same way, as a care methodology that connects the Vulnerability Concept and the Social and Ecologic Theory upon visualizing the child with chronic disease and the family. / El conocimiento acerca del contexto de la organización familiar es fundamental para que uno pueda establecer una planificación adecuada de las acciones de salud vueltas a la promoción de su bienestar. Situaciones de vulnerabilidad, que interfieren en el ambiente donde el niño y su familia están inseridos, son traducidas por condiciones inadecuadas de vida y desarrollo. La composición del ambiente, en que las actitudes de transformación de los condicionantes de vulnerabilidades están alocadas, es afectada por el hecho de se poseer un hijo conviviendo con patología crónica y de pronóstico reservado. Este estudio tuvo el objetivo de conocer las percepciones de los familiares acerca de las situaciones de vulnerabilidad y sus componentes, relacionados con el ambiente ecológico, y que influyen en el crecimiento y desenvolvimiento de niños portadores de enfermedades crónicas. Se trata de una investigación cualitativa bajo la perspectiva de un estudio exploratorio, descriptivo, presentando, como contexto, las Unidades de Internación Pediátrica del Hospital de Clínicas de Porto Alegre y teniendo nueve participantes, familiares de niños hospitalizados con enfermedad crónica. Para la recolección de informaciones, se utilizó el Método Creativo Sensible por medio de dinámicas de creatividad y sensibilidad, siendo analizadas según el referencial del Análisis de Contenido, propuesto por Minayo. Este estudio obtuvo la aprobación del Comité de Ética en Pesquisa de la Institución. Como resultado, emergieron tres categorías de análisis: Microsistema familiar: constructo del componente individual de la vulnerabilidad; Vulnerabilidad Programática y su inserción en el mesosistema de las Instituciones de Salud; La familia como espejo de vulnerabilidades: la estructuración del macrosistema. Se configura, desde los resultados, una intersección entre la Piedra Angular Conceptual de la Vulnerabilidad y la Teoría Social Ecológica, constatándose que: un componente de vulnerabilidad tiene sus reflejos en la constitución de todos los demás; hay una resonancia de sucesos presentes en un sistema para los demás del ambiente bioecológico; además de eso, se observa un encuentro, en la constitución del contexto del individuo, entre los sistemas del ambiente bioecológico y los componentes de las situaciones de vulnerabilidad, en una relación de bidirecionalidad. Este estudio ofrece subsidios para el perfeccionamento del saber y de la praxis de enfermería en el cuidado dedicado a la salud del niño que convive con enfermedad crónica y a su familia. Contribuye, del mismo modo, como una metodología de cuidado que asocia el Concepto de Vulnerabilidad y la Teoría Social Ecológica al visualizar el niño con enfermedade crónica y su familia.

Neste estudo, vinculado à Linha de Pesquisa Cuidado de Enfermagem na Saúde da Mulher, Criança, Adolescente e Família. Área de Concentração: Cuidado em Enfermagem e Saúde do Programa de Pós Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, apresenta-se a temática central: práticas de cuidado e sua inserção no cotidiano de crianças e famílias que vivem com a doença crônica. O objetivo foi compreender as trajetórias de cuidado de famílias de crianças que vivem com doenças crônicas e hospitalizadas. A pesquisa é qualitativa, na perspectiva de um estudo exploratório descritivo, cujo contexto são as Unidades de Internação Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, no município de Porto Alegre, Rio Grande do Sul. Os participantes foram dez familiares de crianças que vivem com a doença crônica, hospitalizadas. Para a coleta de informações utilizaram-se as estratégias: entrevista semiestruturada, genograma, ecomapa e observação participante. As informações foram analisadas conforme referencial da Análise de Conteúdo proposta por Minayo. O estudo obteve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição, parecer nº 5158/2012. As famílias, em suas verbalizações, fizeram emergir as seguintes categorias de análise: Diagnóstico da doença crônica: descobertas, adaptações e o conhecimento de uma nova forma de entender a vida; A experiência das famílias no viver com a doença crônica; Experiências e percepções da família acerca da internação hospitalar; e Compressões sobre o cuidado. Os resultados revelam que as trajetórias de cuidado constituem-se em desafios como o de existir constantemente em meio aos dualismos saúde/doença, alegria/tristeza, presenças/ausências, aceitação da doença/revolta, vida/morte. O cuidado prestado pela família à criança que vive com doenças crônicas acontece, muitas vezes, em meio a dificuldades socioeconômicas e com poucos auxílios; possui significação ligada ao zelo, ao amor e a incessante espera pela cura; as atitudes de cuidado relacionam-se à terapêutica medicamentosa, ao controle da ingesta de alimentos e à satisfação das necessidades humanas básicas da criança. A descrição de uma trajetória de cuidado considera as responsabilidades e as capacidades individuais dos membros da família, o conhecimento das atuações que envolvem os profissionais de saúde, e os diversos âmbitos da sociedade. Assim, o conhecimento das trajetórias descritas pelas famílias possibilitou, neste estudo, identificar ações de cuidado, atitudes práticas das famílias, dos profissionais e das Instituições de saúde que vivenciam o cotidiano da doença crônica juntamente com a criança. Ressalta-se a importância do preparo dos profissionais para o cuidado à criança, instrumentalizando-se com conhecimentos, reflexões e práticas educativas, capazes de torná-los sensíveis às singularidades da cronicidade de cada patologia. Além da escuta, pois conhecer as Trajetórias de Cuidado oferece ao enfermeiro subsídios para qualificar o seu saber e fazer, para que atue de forma proativa no cuidado à família de criança com doença crônica revertendo em qualidade de vida da criança. / This study is related to a research line focused on nursing care on women, child, adolescent and family health (area of concentration: Health Care Nursing) that belongs to Graduation Program in Nursing at Federal University of Rio Grande do Sul. The central theme of this work are care practices and their insertion into everyday life of children and families who are managing chronic illness conditions. The aim was to understand the care trajectories of children families who are living with chronic illnesses and hospitalization conditions. The selected study design was a qualitative research, consisting in a descriptive exploratory study, developed in a Pediatric Inpatient Unit of the Hospital de Clinicas de Porto Alegre (Rio Grande do Sul, Brazil). The participants were ten family members of children living with chronic hospital disease. To collect information we used the following strategies: structured interviews, genograms, eco-maps and participant observation. Data were analyzed through referential Content Analysis proposed by Minayo. The study was approved by the Institutional Research Ethics Committee (Review Board number 5158/2012). Families generated, in their utterances, the following analysis categories: (I) Diagnosis of chronic disease: findings, adaptations and knowledge in a new way of understanding life; (II) The experience of living in families with chronic illness; (III) Family experiences and perceptions about the hospital; (IV) Understandings about care. The results show that trajectories of care are constant challenges, living inside opposite feelings, as dualisms health vs. disease, happiness vs. sadness, presence vs. absence, acceptance of the disease vs. anger against the situation, life vs. death. Care provided by the family to the child living with chronic illness happens often in an environment of socioeconomic difficulties, with poor aid. Care has meaning attached to the zeal, love and the incessant hopes for healing. Attitudes of care were related to drug therapy, control of food intake and satisfaction of child basic human needs. The description of a trajectory of care considers the responsibilities and aptitude of individual family members, the knowledge of actions involving health professionals and the various spheres of society. Thus, knowledge of the trajectories described by the families in this study allowed identifying actions of care, practices attitudes of families, professionals and health institutions that experience the daily life of chronic illness with the child. We emphasize the importance of staff training for childcare, equipping themselves with knowledge, reflections and educational practices, which are capable of making them sensitive to the each chronic disorder singularities. This should be developed despite the mere listening, because awareness of Care trajectories offers the nurse precious subsidies to qualify him/her knowledge, allowing to act proactively in the care of family child with chronic disease. This could converts in an improvement in child quality of life. / En este estudio, vinculado a la Línea de Atención de Enfermería de Investigación en Salud de la Mujer, Niño, Adolescente y Familia. Área de Concentración: Cuidados de Enfermería de la Salud y el Programa de Posgrado en Enfermería de la Universidad Federal de Río Grande do Sul, presenta el tema central: las prácticas de atención y su inserción en la vida cotidiana de los niños y las familias que viven con enfermedades crónicas . El objetivo era comprender las trayectorias de atención de las familias de los niños que viven con enfermedades crónicas y la hospitalización. La investigación es cualitativa, desde la perspectiva de un estudio exploratorio descriptivo cuyo contexto son la Unidad Pediátrica para pacientes hospitalizados del Hospital de Clínicas de Porto Alegre en Porto Alegre, Rio Grande do Sul. Los participantes fueron diez miembros de la familia de los niños que viven con el hospital de enfermedades crónicas. Para recoger información a través de las estrategias: entrevistas estructuradas, genogramas, ecomapa y la observación participante. Los datos fueron analizados como análisis de contenido referencial propuesto por Minayo. El estudio fue aprobado por la Junta de Revisión Institucional y Ética, Opinión Nº 5158/2012. Las familias, en sus declaraciones, surgieron a partir de las siguientes categorías de análisis: El diagnóstico de enfermedad crónica: resultados, las adaptaciones y el conocimiento de una nueva manera de entender la vida; La experiencia de vivir en familias con enfermedades crónicas; Experiencias familiares y percepciones sobre el hospital; Las compresiones y se preocupan. Los resultados muestran que las trayectorias de atención son los desafíos en la forma de existir constantemente en medio de dualismos salud / felicidad / tristeza / presencias / ausencias, la aceptación de la enfermedad / revuelta, vida / muerte. La atención recibida por la familia para el niño que vive con una enfermedad crónica que ocurre a menudo en medio de la ayuda socioeconómica y con pocas dificultades; tiene un significado unido al celo, el amor y la incesante esperanzas de curación; actitudes de atención se relacionan con el tratamiento farmacológico, el control de la ingesta de alimentos y la satisfacción de las necesidades humanas básicas del niño. La descripción de una trayectoria de cuidado considera las responsabilidades y capacidades de los miembros individuales de la familia, el conocimiento de las acciones que involucran profesionales de la salud, y de las diversas esferas de la sociedad. Por lo tanto, el conocimiento de las trayectorias descritas por las familias permitió en este estudio para identificar las acciones de las prácticas de cuidado de las actitudes de las familias, los profesionales y las instituciones de salud que experimentan la vida cotidiana de las enfermedades crónicas con el niño. Hacemos hincapié en la importancia de la capacitación del personal para el cuidado de niños, equipar a ti mismo con los conocimientos, las reflexiones y prácticas educativas capaces de hacerlos sensibles a las singularidades de la cronicidad de cada trastorno. Además de escuchar, porque sabiendo el cuidado de las trayectorias ofrece los subsidios de enfermería para calificar su saber y hacer, de actuar de forma proactiva en el cuidado de niños familiar con enfermedad crónica de inversión en la calidad de vida del niño.

Trata-se de uma pesquisa exploratória descritiva com abordagem qualitativa cujo objetivo foi conhecer como a criança de seis a doze anos que vive com fibrose cística percebe seu corpo no cotidiano. O contexto foi a residência das crianças, que moram em Porto Alegre e Região Metropolitana. Os participantes do estudo foram cinco crianças atendidas na Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (AMUCORS) com idades entre seis e doze anos que vivem com fibrose cística, sendo a seleção realizada de forma intencional, por meio da indicação da presidente da associação. A coleta das informações ocorreu por meio de fotografia associada com entrevista no domicílio. Para realização da coleta foram realizadas três visitas domiciliares, após um primeiro contato propiciado pela AMUCORS. Na primeira visita ocorreu a apresentação à criança e ao responsável da proposta do estudo e a obtenção do seu aceite e do seu responsável. Nesse encontro também foi entregue uma máquina fotográfica para a criança e solicitado que fizesse registros fotográficos tentando responder a questão do estudo. Na segunda visita era recolhida a máquina para posterior impressão das fotos e agendado o próximo encontro. Na terceira visita, com as fotos impressas, ocorreu a entrevista a partir das fotos selecionadas pelo participante. A análise das informações foi realizada de acordo com a análise de conteúdo proposta por Minayo. Os aspectos éticos da pesquisa foram respeitados, sendo o projeto aprovado pela Comissão de Pesquisa da Escola de Enfermagem da UFRGS (COMPESQ/EE) e pelo Comitê de Pesquisa e Ética da UFRGS. Os temas emergidos na interpretação das informações foram: cuidados diários com a doença, atividades habituais modificadas para a faixa etária, lazer prejudicado e fé e esperança. Destaca-se que, para a maioria das crianças do estudo, o cotidiano de medicamentos e fisioterapia está incorporado no seu modo de ser no cotidiano e parece não acarretar muitas frustrações. Nesse sentido, a criança com fibrose cística não percebe seu corpo diferente de um corpo saudável e, sim, sentem que necessitam de mais cuidados para poder realizar as atividades correspondentes a sua faixa etária. A ampla divulgação dos resultados de estudos como esse poderá contribuir para o aprimoramento da prática do cuidado na área da saúde e, em especial para a enfermagem, visando melhorar a qualidade de vida dessas crianças. Enfatiza-se ainda, o uso de máquina fotográfica como estratégia de coleta de informações em pesquisa qualitativa com crianças. / This is an exploratory descriptive qualitative approach aims to better understand how the six to twelve years living with cystic fibrosis realizes her body in everyday. The context was the residence of the children, who live in Porto Alegre and Metropolitan Area. Study participants were five children attending the Association for Supporting People with Cystic Fibrosis of Rio Grande do Sul (AMUCORS) aged between six and twelve living with cystic fibrosis, the selection being made intentionally, by indicating the president of the association. Data collection occurred through photography associated with household interview. To collect de information were three visits, after a first contact propitiated by AMUCORS. The first visit took place the presentation of children and responsibility of the proposed study and obtains their acceptance and their responsibility. This meeting was also given a camera for the child and asked him made photographic records trying to answer the question of the study. On the second visit was collected the machine for later print of the photos and the next scheduled meeting. On the third visit, with photos printed, the interview took place from the pictures selected by the participant. Analysis of the data was performed according to content analysis proposed by Minayo. The ethical aspects of the research were respected, and the project is approved by the Research Committee of the School of Nursing at UFRGS (COMPESQ/EE) and the Research and Ethics Committee of UFRGS. The themes that emerged in the interpretation of information were: daily care with the disease, usual activities for age, leisure harmed and faith and hope. It is noteworthy that, for most children in the study, the daily medication and physiotherapy is embedded in their way of being in everyday and does not seem to cause much frustration. In this sense, the child with cystic fibrosis does not realize his body other than a healthy body, and yes, they feel they need more care to be able to carry out the activities corresponding to their age group. The wide dissemination of the results of such studies can contribute to improving the care practice in health and in particular for nursing, to improve the quality of life of these children. It also emphasizes the use of camera as a strategy for collecting information in qualitative research with children. / Se trata de un enfoque cualitativo descriptivo exploratorio con el objetivo de comprender mejor cómo los niños de seis a doce años que viven con fibrosis quística se da cuenta de su cuerpo en el diario. El contexto fue la residencia de los hijos, que viven en Porto Alegre y el Área Metropolitana. Los participantes del estudio fueron cinco niños que asisten a la Asociación de Apoyo a Personas con Fibrosis Quística de Rio Grande do Sul ( AMUCORS ) de edades comprendidas entre los seis y los doce años que viven con fibrosis quística, la selección se hizo intencionadamente, indicando el presidente de la asociación . Los datos fueron recolectados a través de fotografías asociados con la entrevista en el hogar. Para recopilar la información de tres visitas, después de un primer contacto proporcionada por los AMUCORS. La primera visita tuvo lugar la presentación de los niños y la responsabilidad del estudio propuesto y obtener su aceptación y su responsabilidad. Esta reunión también se le entregó una cámara para el niño y le pidió que hiciera los registros fotográficos que tratan de responder a la pregunta del estudio. En la segunda visita se recogió la máquina para su posterior impresión de fotos y programada la próxima reunión. En la tercera visita, con fotos impresas, la entrevista se llevó a cabo a partir de las fotografías seleccionadas por el participante. El análisis de los datos se realizó de acuerdo al análisis de contenido propuesto por MINAYO. Se respetarán los aspectos éticos de la investigación, y el proyecto es aprobado por el Comité de Investigación de la Escuela de Enfermería de la UFRGS (COMPESQ / EE) y el Comité de Investigación y Ética de la UFRGS. Los temas que surgieron en la interpretación de la información fueron: el cuidado diario con la enfermedad, las actividades normales modificado para la edad, el ocio discapacitado y la fe y la esperanza. Es de destacar que, para la mayoría de los niños en el estudio, la medicación diaria y la fisioterapia está incrustado en su forma de ser en el diario y no parece causar mucha frustración. En este sentido, el niño con fibrosis quística no se da cuenta que su cuerpo no sea un cuerpo sano, y sí, ellos sienten que necesitan más atención para poder llevar a cabo las actividades correspondientes a su grupo de edad. La amplia difusión de los resultados de tales estudios puede contribuir a mejorar la práctica de la atención en salud y en particular para enfermería, para mejorar la calidad de vida de estos niños. El énfasis es seguir utilizando la cámara como una estrategia para la recopilación de información en la investigación cualitativa con los niños.

Actualmente es posible el alta precoz del prematuro si va acompañada de atención domiciliaria. Nuestro PROPÓSITO es demostrar que la Atención Domiciliaria de Enfermería (ADE) del prematuro, tras su alta precoz, es beneficiosa y segura. OBJETIVOS. Comparar, en los casos y controles, la evolución del peso desde una semana prealta (de los casos), durante la ADE y al finalizarla, analizando sus posibles causas, y la morbilidad. METODOLOGÍA. Estudio caso-control (1:1), observacional y preferentemente prospectivo, de los recién nacidos del Hospital Clínic de Barcelona durante los años 2007 a 2009, prematuros (edad gestacional entre 25-36 semanas), de procedencia interna, con peso de nacimiento superior a 750 g, que cumplían las siguientes condiciones en el momento del alta (o apareamiento de los controles): ausencia de cromosomopatías o malformaciones mayores, edad postmenstrual corregida ³ 30 semanas, estabilidad térmica, alimentación por boca sin dificultad, peso superior a 1500 g e inferior a 2100 g con curva ascendente, buen estado clínico y consentimiento familiar. Se incluyeron 65 casos y 65 controles. La ADE fue administrada por un pediatra neonatólogo y dos enfermeras especializadas en neonatología, dependientes del Hospital. El programa se inició con una sesión de educación sanitaria a los padres de los prematuros tributarios de ADE. Tras el alta, la ENFERMERA realizó la primera visita en los dos días siguientes y las consecutivas dos veces por semana hasta los 2100 g. Se desplazó al domicilio en taxi. Controló el estado general, incremento de peso, alimentación, temperatura, deposiciones, medidas higiénicas, ritmo de sueño, cuidados especiales y cualquier aspecto que preocupara a la familia. Completó la educación sanitaria, comprobó la situación familiar y coordinó los horarios de las siguientes visitas domiciliarias y en el hospital. Los PADRES dispusieron de contacto telefónico con el hospital mediante el teléfono móvil asignado, visita pediátrica el día del alta y reingreso en el Hospital si fuese necesario. El/la PEDIATRA coordinador/a del programa, el día del alta realizó la visita médica y redactó un informe final complementario del alta hospitalaria. RESULTADOS. El apareamiento fue satisfactorio. En el período neonatal destacó una menor utilización de corticoides prenatales en los casos. Los prematuros de ambos grupos no estuvieron muy enfermos. La estancia total del grupo con ADE fue 10 días inferior. Las familias del grupo con ADE fueron de un nivel social superior con más trabajo por cuenta propia y estuvieron más adaptadas. Tanto los pesos de la semana previa al alta como los pesos iniciales fueron similares en los casos y controles, condición indispensable. Respecto a los cambios de peso en g/kg/día en la semana previa al alta y en la semana del estudio, los casos partieron de una cifra similar a los controles, pero terminaron el estudio con una cifra muy superior. En la semana previa al alta, en el grupo control se seguía con nutrición por sonda nasogástrica, mientras que en el grupo de ADE se retiraba antes, para facilitar su ida a casa. Durante el periodo de estudio, los casos recibieron más lactancia materna. El estudio multivariante demostró que el “incremento en g/kg/d durante el estudio” aumentaba al estar en casa (ADE) o en los varones y disminuía al recibir lactancia materna o presentar hemorragia peri-intraventricular. Durante la ADE no hubo mayor morbilidad en los casos. Sólo un 9% de las familias llamaron por teléfono. El total de visitas a domicilio osciló entre 3 y 5. Las principales incidencias fueron infecciones respiratorias. CONCLUSIÓN. La ADE es segura e implica un mayor aumento de peso del prematuro, siendo los factores que lo favorecen la ADE, la lactancia artificial, la ausencia de hemorragia peri-intraventricular y el sexo masculino. / INFLUENCE OF NURSING HOME CARE IN THE EVOLUTION OF PREMATURE INFANTS WITH EARLY DISCHARGE The purpose is to demonstrate that the Nursing Home Care (NHC) of premature infants with early discharge is safe and beneficial. OBJECTIVES: To compare the evolution of weight, analyzing their causes, and morbidity in cases and controls. METHODOLOGY: Case-control (1:1) and observational study, preferably prospective, of newborns at the Hospital Clínic of Barcelona during the years 2007 to 2009, premature, with birth weight over 750 g, which at discharge (or matching of controls) had: corrected postmenstrual age <30 weeks, thermal stability, food by mouth, weight over 1500 g and below 2100 g with upward curve, good clinical evolution and family consent obtained. 65 cases and 65 controls were included. The NHC was administered by a neonatologist pediatrician and two nurses in neonatology, dependent on the Hospital. The nurse made the first visit in two days after discharge, and afterwards twice weekly until 2100 g, by taxi. She supervised the general state, weight gain, food tolerance, temperature, deposition, hygiene and sleep rhythm of the infant. Parents arranged exclusive telephone contact with the hospital and readmission if necessary. The doctor performed the medical examination at the end of NHC and issued a supplemental final report. RESULTS: The total stay of NHC group was 10 days less. Families in the NHC group were of a higher social level. The initial weights were similar in both groups. Regarding changes in weight in g/kg/day in the week prior to discharge and during the week of the study, cases were based on a figure similar to controls, but ended the study with a higher figure. The multivariate analysis showed that the "increase in g/kg/d during the study" increased in NHC group or in males and decreased in case of breastfeeding or peri-intraventricular hemorrhage. During the NHC no major morbidity existed. Only 9% of families did a phone call. CONCLUSION: The NHC is safe and carries a greater weight gain, being the positive factors the NHC group, artificial feeding, the absence of peri-intraventricular hemorrhage and male sex.

Considerado um estigma insidioso, o câncer surpreende pela capacidade de reproduzir-se dentro das células, além de colonizar-se facilmente em áreas reservadas a outras células. Inerentes ao diagnóstico, a insegurança do tratamento e o medo da dor, sofrimento presente no cotidiano da criança e da família, são os principais desafios. A dor e a doença competem estado de vulnerabilidade à criança que a experiencia, e à família, que a presencia, exigindo da Enfermagem atuação incessante e insubstituível na ação de minimização de causas e sintomas, bem como o acolhimento generoso à criança e sua família. Em vista disso, este estudo objetivou conhecer a percepção da dor em oncologia, na ótica da família de crianças com diagnóstico de câncer, em ambiente hospitalar. Trata-se de uma pesquisa do tipo descritivo-exploratória com abordagem qualitativa, realizada na Unidade de Hematologia e Oncologia Pediátrica (3° Leste) do Hospital de Clínicas de Porto Alegre - Porto Alegre, RS. Os participantes foram constituídos por nove famílias. Para a coleta de informações, utilizou-se o Método Criativo Sensível, por meio de dinâmicas de criatividade e sensibilidade, em dois momentos distintos, analisadas conforme referencial da Análise de Conteúdo proposta por Minayo. Este estudo obteve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição, sob o Protocolo de número 10.0008. Como resultados, emergiram quatro categorias de análise: Desvelando significados: dor oncológica sob o olhar da família; inserção da família no cuidado à criança com dor oncológica em ambiente hospitalar; dimensões da vulnerabilidade no mundo da família; atribuições do Enfermeiro para o cuidado com a família da criança com dor oncológica. Constatou-se que a dor, apesar dos muitos estudos que tentam classificá-la, é subjetiva para além de um conceito; na ótica dos familiares, é infensa a definições. É descrita como um padecimento constante que aterroriza a criança em ambiente hospitalar, alcançando lenitivo somente em seu porto seguro - a família, a qual precisa ser imbatível, sem jamais desmoronar, mantendo-se sempre operante para amenizar a dor e o sofrimento do doente. Tais circunstâncias abrem caminhos para a atuação da Enfermagem, capaz de perceber a angústia da família frente às sensações dolorosas da criança. Portanto, o estudo oferece subsídios aos profissionais de saúde, que remetem ao aprofundamento dos conhecimentos do saber e da práxis em Enfermagem, possibilitando visualizar e interpretar os diferentes mundos da criança com a dor oncológica e da sua família, reconhecendo e respeitando a singularidade, subjetividade e intersubjetividade nessa relação de cuidado à saúde. / Regarded as a perfidious stigma, cancer surprises by its power of reproducing itself into the cells, moreover to multiply itself easily at areas reserved to others cells. Intrinsically to diagnosis, unstableness of medical treatment and fear of pain, quotidian suffering of child and his family life are main defiance. Pain and disease dispute vulnerability of child which experiences them and of his family that attends him, requiring from nursing continuous and irreplaceable actuation, regarding to minimize causes and symptoms, just as to give generous welcoming to child and his family. In consideration of this, this study aimed to know the perception of the pain in oncology, under the view of families of hospitalized children with diagnosis of cancer. It’s a descriptive-exploratory research with qualitative approach, developed at Unit of Hematology and Pediatric Oncology (3rd East) of Hospital de Clínicas de Porto Alegre – Porto Alegre, RS. Participators were nine families. For data collection is used creative-sensible Method, through creativity and sensibility dynamics, at two distinct moments, analyzed in accordance with referential subject analysis proposed by Minayo. This study obtained approbation of Institution Committee for Ethics in Research, under protocol number 10.0008. Haw results appeared four analysis categories: Signification disclosing – oncologic pain under family view; family insertion in taking care of hospitalized children with oncologic pain; vulnerability dimensions at family world; nurse attributions for taking care of family of child with oncologic pain. It was evidenced that pain is subjective no more than a concept, despite of many studies that search classify it; for families it has not definition. They describe pain as a persistent suffering that terrifies hospitalized child, permitting lenitive only at his safe harbor – the family, which needs to be insuperable, without collapsing, maintaining itself ever making efforts for softening diseased pain and sufferance. Such circumstances open ways for Nursing actuation, so as to understand family anguish in face of child painful sensations. Hence, this study offers subsidies to health professionals for deepening knowledge and practice in Nursing, making possible visualize and interpret the different worlds of child with oncologic pain and his family’, recognizing and respect his singularity, character and interrelations in taking care of health. / Considerado uno estigma perverso, el cáncer impresiona por la capacidad de reproducir-se dentro de las células, además de fácilmente crear colonias en aéreas reservada para otras células. Inherentes al diagnóstico, la falta de seguridad y el miedo del dolor – sufrimiento constante en el cotidiano del niño y de su familia – son los principales desafíos. El dolor e la enfermedad competen en el estado de vulnerabilidad del niño que la experimenta, y de la familia que la presencia, necesitando de la Enfermaje una constante e insubstituible actuación en la acción de disminuir las causas y síntomas, bien como una acogida generosa al niño e su familia. Por eso, este estudio pretende conocer la percepción del dolor en oncología en la visión de la familia de niños con diagnostico de cáncer, e ambiente de hospital. Es una pesquisa descriptivo-exploratoria con abordaje cualitativo, realizado en la Unidad de Hematología e Oncología Pediátrica (3º leste) del Hospital de Clínicas do Porto Alegre – Porto Alegre, RS. Los participantes fueran constituidos por nueve familias. Para la colecta de informaciones se ha usado el Método Creativo Sensible, por medio de dinámicas de creatividad e sensibilidad, en dos momentos distintos, analizados conforme el referencial del Análisis de Contenido propuesta por Minayo. Esto estudio ha alcanzado aprobación de lo Comité de Ética en Pesquisa de la Institución, bajo protocolo de número 10.0008. Como resultados han emergido cuatro categorías de análisis: Revelando significaciones: dolor oncológico bajo la mirada de la familia; inserción de la familia en el cuidado al niño con dolor enológico en ambiente de hospital; dimensiones de la vulnerabilidad en el mundo de la familia; atribuciones del Enfermero en relación al cuidado de la familia del niño con dolor oncológico. Se ha comprobado que el dolor, a pesar de los muchos estudios que lo buscan clasificar, es mucho más que un concepto: para la familia no hay como definirlo. Lo describen como un sufrimiento incesante que aterroriza el niño en ambiente de hospital, alcanzando el alivio solamente un su puerto seguro – la familia, la cual necesita ser fuerte siempre, sin jamás desmoronarse, estando siempre operante para suavizar el dolor y el sufrimiento del enfermo. Esas circunstancias abren caminos para la actuación de la Enfermaje capaz de percibir la angustia de la familia ante las sensaciones dolorosas del niño. Así que el estudio ofrece subsidios a los profesionales de la salud, que aconsejan la profunda actualización de los conocimientos de saber y de praxis en Enfermaje, posibilitando visualizar y interpretar los diferentes mundos del niño con dolor oncológico y de su familia, reconociendo y respectando su singularidad, subjetividad y intersubjetividad en esa relación de cuidado a la salud.