O presente trabalho teve como objetivo compreender a vivência do familiar cuidador durante e após cuidar de um ente querido em seu processo de fim de vida e morte. Com os crescentes avanços científicos e tecnológicos, a expectativa de vida da população mundial tem aumentado, além disso, pessoas de quaisquer faixas etárias têm sobrevivido por mais tempo a doenças graves e/ou acidentes. Essas mudanças significativas ocorridas na população têm aumentado a demanda por cuidados, que têm sido realizados, em sua maior parte, por familiares mais próximos. Dessa forma, o objetivo desta pesquisa foi conhecer melhor esse familiar cuidador; os impactos para ele na experiência de cuidar, o seu papel no processo, e como lida com as idiossincrasias dessa intensa vivência. O trabalho foi fundamentado no método fenomenológico de pesquisa de Amedeo Giorgi. Foram realizadas entrevistas individuais abertas com os colaboradores, que partiram da pergunta: Como foi para você ter acompanhado e cuidado de seu ente querido em seu processo de fim de vida? E como foi ter vivido a perda dele? Que foram acompanhadas de acordo com o que os familiares consideravam relevante. Participaram deste estudo seis adultos, três mulheres e três homens, com idades entre 26 e 63 anos, cuidadores de familiares acometidos por doenças potencialmente fatais. Os colaboradores foram localizados pela divulgação do trabalho entre pessoas conhecidas e escolheram participar voluntariamente. A compreensão das narrativas mostrou que: 1) Quando uma pessoa com doença potencialmente fatal é diagnosticada e passa a ser tratada/cuidada, é fundamental englobar nesses cuidados também sua família, em especial o membro cuidador, pois esse é fortemente afetado pela doença e seus desdobramentos, vivenciando impactos e rupturas, acompanhados de muito sofrimento e angústia; 2) A relação entre a pessoa com a doença/familiar cuidador e os profissionais de saúde mostrou-se importante, influenciando todo o processo de fim de vida e morte. Porém, os profissionais também apresentam suas dificuldades em lidar com o sofrimento e a finitude humanas. Assim, é imprescindível apontar a necessidade de também receberem cuidados em meio à sua prática cotidiana; 3) Destacou-se ainda a importância dos cuidados nãofarmacológicos/ não-técnicos no cuidado a cuidadores familiares e cuidadores profissionais. É necessário recuperar modos de escuta e acolhimento, em um movimento de se desvincular da grande dependência do tecnicismo, abrindo espaço para as subjetividades; 4) E ainda, é preciso enfatizar a necessidade do próprio cuidador, em sua intensa vivência, poder se ver/se perceber em todo esse processo. Perceber-se enquanto ser que sofre, angustia-se perante a dor e a morte. É importante que acolha a própria dor e angústia e, assim, possa crescer/projetar-se para as inúmeras perspectivas que o poder-ser da existência humana possibilita. Tendo como base os achados, ao final, há a apresentação de palavras diretamente escritas a profissionais e cuidadores. Dessa forma, este trabalho, enquanto amplia as compreensões a respeito da intensa vivência que é o cuidar de um ente querido/paciente em seus últimos momentos de vida, pode auxiliar familiares cuidadores e profissionais de saúde em sua profunda jornada / This study aimed to understand the experiences of family caregivers during and after caring for a loved one in the process of end of life and death. With important progress in scientific and technological areas, life expectancy of the world population has increased. Moreover, people of any age have survived longer with serious illnesses and/or accidents. These significant changes in population has increased the demand for care, which have been conducted, mostly by close relatives. Then, the aim of this research was learning more about this caregiver; understanding the impacts to him in care experience, their role in the process and knowing better how he deals with the idiosyncrasies of this intense experience. This work is based on the phenomenological research method developed by Amedeo Giorgi. The interviews had a non-directive approach and were started with the question: How did you experienced the taking care of your loved one in an end of life process? And how did having lived his/her loss? They were conducted taking in account what the participants considered as relevant issues. Six adults participated, three men and three women, ranging from 26 to 63 years of age; they were the main caregivers of relatives with potentially fatal diseases. The collaborators had knowledge about the study through divulgation for known people and voluntarily wished to cooperate. The comprehensive analysis of the narratives showed that: 1) It is fundamental to include family, especially the caregiver member, in the care when a person with advanced disease is diagnosed and is treated/cared. It because the caregiver is strongly affected by the disease and its consequences, experiencing impacts and disruptions, accompanied by much suffering and anguish; 2) The relationship between the person with the disease/caregivers and health professionals proved important, because it influences the whole end of life process and death. However, professionals also have their difficulties in dealing with suffering and human finitude. Therefore, it is essential to foreground the need to also receive care in their daily practice; 3) It was also highlighted the importance of nonpharmacological/ non-technical care in caring for family caregivers and professional caregivers. It is necessary to recover ways of listening and acceptance, in a movement to avoid the heavy reliance on technicality and to make room for subjectivities; 4) And, it is necessary to emphasize the need for the caregiver to see and perceive himself/herself throughout this process. Perceive himself as being who suffers and anguishes in front of pain and death. It is important to embraces his/her pain and anguish and, then, can grow/project himself to the numerous perspectives that the can-be human existence allows. At the end, based on findings, there is a presentation of words written directly to professionals and caregivers. Thus, this paper, while expanding understandings about the intense experience that is caring for a loved one/patient in the last moments of life, can help family caregivers and health professionals in your deep journey

Esta pesquisa teve como objetivo utilizar uma técnica de solução de problemas baseada na Terapia cognitivo-comportamental, através de um instrumento: manual de instrução para familiares adaptado para saúde mental. Trata-se de um estudo descritivo. Do qual participaram 20 familiares-cuidadores divididos em 4. Para cada grupo realizaram-se 3 reuniões onde foram trabalhados temas como: alterações do comportamento; esgotamento de quem cuida; a busca de ajuda e por fim a avaliação do curso. Desses encontros emergiram sentimentos que a situação alterações do comportamento mobiliza e a importância do tratamento; autocuidado do cuidadoratravés do compartilhamento das responsabilidades com familiares e outros; internação como forma de solução; e crítica aos serviços de saúde. Os participantes do estudo consideraram positiva a intervenção proposta, pois possibilitou a reflexão acerca de suas vivências e o seu potencial para manejar dificuldades. O instrumento mostrou-se de fácil aplicação permitindo o desenvolvimento de uma intervenção em curto prazo. / In this research it has been used the problem solving techniques on the assistance to the families of the mentally ill person, taking as a guide the instruction manual content that was adapted to the mental health. It is concerned with a descriptive study. Having the participation of twenty family caregivers shared in four groups. Through a case study it has been worked the behavior changes, the caregiver exhaustion, the search for help and then an evaluation of the course has been made by the participants. From these meetings major topics have emerged as the patient behavior change and the feelings that this situation mobilizes, the importance of the treatment continuity; the familiar member necessity of keeping the self-care through the responsibility division among other family members and heath services. Further it has appeared the hospital internment as a solution and the criticism to the health services. The participants have considered positive this brief intervention, because it promoted a reflection about their experiences.

Esta tese é uma continuação da investigação iniciada em meu trabalho de mestrado desenvolvido em 2002, cujo foco dirigiu-se ao cuidador familiar, figura central de atenção ao idoso no domicílio. Este estudo se propôs a estudar como se estabeleceram as relações de cuidado entre o cuidador familiar e o idoso, desviando o olhar deste cuidador e focalizando o olhar no idoso, podendo, com isto, estabelecer a contrapartida para o entendimento desta dinâmica. O objetivo foi identificar o significado, para a pessoa idosa, portadora de alguma incapacidade funcional, que caracterize alguma forma de dependência, sobre o cuidado que a ela é prestado pelo seu cuidador familiar, e identificar a representação social desta pessoa idosa, com referência ao seu cuidador familiar. Foram entrevistados 31 idosos na faixa etária de 65 a 95 anos, matriculados no Centro de Saúde Escola Geraldo de Paula Souza, da Faculdade de Saúde Pública - USP, pertencentes à região de Pinheiros, cidade de São Paulo. A metodologia utilizada foi a qualitativa, usando a teoria da representação social, e a estratégia metodológica para a análise das entrevistas foi o discurso do sujeito coletivo-DSC. Diferentes representações sociais foram extraídas dos depoimentos. Quanto ao significado do cuidado foram referidos: o afeto que recebiam do seu cuidador; a vocação do cuidador para executar o cuidado; a solidão que sentiam; a obrigação/retribuição; o desgaste/tensão, e a troca de papéis. As representações quanto ao julgamento do cuidador e do cuidado foram tanto atributos exclusivos do cuidador quando se referiram à sua competência e eficiência, como atributos dos próprios idosos quando justificaram ser independentes e fáceis de cuidar. Em contraposição, ao reconhecimento de sua dependência do cuidador ao enumerar suas fragilidades; à importância deste cuidador quando asseguraram não terem mais ninguém, só ele; e outras alternativas de cuidado como: contar com a família como provedora de auxílio; procurar outro cuidador; ir para instituição de longa permanência, como asilo/casa de repouso; contar com a ajuda de Deus; importância do empregado doméstico na ajuda do cuidado; morar sozinho, apesar das fragilidades; contar com o amparo dos amigos e do serviço de saúde. Para tais idosos a família é a instituição mais valorizada para executar o cuidado, na hipótese de não haver mais o cuidador principal. Reconhecem a dificuldade da prestação do cuidado para a vida de seu familiar e a dificuldade de encontrar outro cuidador para se responsabilizar por eles. A preservação da sua autonomia e independência são buscas contínuas no cotidiano de suas vidas. Através dos discursos dos idosos foi possível compreender suas necessidades, anseios, desejos, possibilitando uma reflexão sobre o envelhecimento e suas implicações. / This thesis is a sequence of the investigation started in my M.A. dissertation developed in 2002, which focus was directed to the caregiver, the central element in the attention to the elders in the household. This study aimed at the study of the way the care relations family caregiver-elder take place shifting the focus to the elder so as to make possible the establishment of the counterpart for the understanding of such dynamics. The objective was twofold: the identification of the meaning, for an elder bearing one or more functional handicaps that characterize some form of dependence, of the care given to him by his family caregiver and also the identification of the social representation of this aging person concerning this caregiver. 31 elders aged 65 to 95 enrolled in the Centro de Saúde Escola Paula Souza of the School of Public Health - USP, residents in the Pinheiros Region of São Paulo were interviewed. A qualitative methodology based on the theory of social representation was used and the methodological strategy utilized for the analysis of the interviews was the Collective Subject Discourse Analysis - CSDA. Different social representations were drawn from the statements. Concerning to the meaning of the care were mentioned: affection they received from their caregiver; the vocation of the caregiver to deliver the attention; the loneliness they felt; the obligation/retribution; the wearing out/tension and the role exchange. The representations relating to the judgment of the caregiver and care were both exclusive attributes of the caregiver with regard to his competence and efficiency, as their own attributes when they referred being independent and easy to be taken care of. In contraposition, to the recognition of their dependence of the caregiver when they enumerated their fragilities; the importance of this caregiver; when they assures having no one but him; and other alternatives of care such as: counting on the family as care provider; seek another caretaker; go to long term stay institution, like a nursing home/rest home; counting on God's help; importance of the house maid for the help in the care; living alone, despite the frailties; confiding on the help of friends and health service. For these elders the family is the most valued institution to carry out the assistance, in case of the absence of the main care caregiver. They recognize the difficulty of care giving in the life of his relative and also the difficulty in finding another caregiver to take responsibility over them. The preservation of their own autonomy and independence are continually sought in their daily lives. From the discourse of the elders it was possible to understand their needs, wishes and desires, which make possible a reflection on aging and its implications.

Made available in DSpace on 2016-04-27T18:47:38Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Ingrid Vilardi Mazeto.pdf: 786471 bytes, checksum: 882e2bc88ca5d619ff3dce431fc500b2 (MD5) Previous issue date: 2010-08-02 / This study is the product of a survey conducted by the Group of Epidemiology Caregiver, whose primary focus is to know the reality of family caregivers of dependent elderly in the city of Sao Paulo. It is characterized by a longitudinal data collection on two different occasions, the first being in the years 2000 to 2002, to understand the impact on the lives of people who assume the role of caregiver for an elderly dependent family. The second, which constitutes the first step of this methodological study, in the years 2006 to 2008, with the main objective of seeking to understand the meanings of care and loss for family caregivers of elderly dependent vascular accident, whose family care had died. For that it theoretically contextualize the universe of family caregivers, death and mourning, directing the selection of subjects and method of this crop. The criteria for inclusion of subjects are: family caregivers of patients 50 years or more, carrying sequelae of stroke with three to six months after the episode, they need care, from hospitals of the Unified Health System , residents Sao Paulo, composing the universe of 50 cases at first. In the second phase of research (2006-2008), this universe previously studied 13 elderly care had died, five cases were excluded due to refusal of caregivers to participate in the interviews to form the research group of eight women, with six wives / widows and 2 daughters. The household interviews are conducted by a pair of researchers through semi-structured questionnaire and diary, setting information, data and perceptions of the caregivers, family care, the significance of the role of caring, and losses with the illness and death of person cared for. This study aims to more closely aligned with the reality experienced by wives / widows and daughters, from the moment they take care of dependent elderly family until the end of this function with the loss by death of this family. The role of caring in this study is part of the feminine universe, with their wives in greater numbers, followed by daughters. One downside to the daughters caregivers with the death of family care is the worsening financial situation because they have no right to social security benefits such as death pension for wives / widows. In this study we observed wives / widows and daughters caring for elderly husbands and elderly parents and in some cases, have become older during the care of this family. The technological and scientific advances allows for a greater longevity for the elderly with sequelae of stroke and other chronic diseases, showing and overview of long term care, which leads to the need, in short, create public policies that address the wives / widows and daughters the prolonged time spent in the care of their husbands and fathers. So they can receive for this role, relieving your fatigue, feeling cared for and maintain their health care, have potential to improve the well being of your family, and they have a professional accompaniment in her period of mourning for to reorganize / Este estudo é produto de uma pesquisa realizada pelo grupo Epidemiologia do Cuidador, cujo foco principal é conhecer a realidade de cuidadores familiares de idosos dependentes, na cidade de São Paulo. Trata-se de uma pesquisa longitudinal caracterizada pela coleta de dados em dois momentos diferentes, sendo o primeiro nos anos de 2000 a 2002, para compreender o impacto na vida de pessoas que assumem o papel de cuidador de um familiar idoso dependente. O segundo, que se constitui no primeiro passo metodológico desse estudo, nos anos de 2006 a 2008, com o objetivo principal de buscar compreender os significados do cuidado e das perdas para os cuidadores familiares de idosos dependentes por acidente vascular encefálico (AVE), cujo familiar cuidado havia falecido. Para tanto, se contextualiza teoricamente o universo das cuidadoras familiares, da morte e do luto, direcionando a seleção dos sujeitos e método do presente recorte. Os critérios para inclusão dos sujeitos são: cuidadores familiares de pacientes com 50 anos ou mais, portando seqüelas de AVE com três a seis meses decorridos do episódio, que necessitam dos cuidados, provenientes de hospitais do Sistema Único de Saúde (SUS), residentes na cidade de São Paulo, compondo o universo de 50 casos no primeiro momento (2000 a 2002). Na segunda fase da pesquisa (2006 a 2008), desse universo anteriormente estudado, 13 idosos cuidados haviam falecido, cinco casos se recusaram em participar das entrevistas domiciliares, formando então o grupo pesquisado de 8 mulheres, sendo 6 esposas/viúvas e 2 filhas. As entrevistas domiciliares são realizadas por uma dupla de pesquisadoras através de questionário semi estruturado e diário de campo, configurando informações, dados e percepções sobre as cuidadoras, o familiar cuidado, os significados do papel de cuidar, e das perdas com o adoecimento e a morte da pessoa cuidada. O presente estudo pretende uma aproximação maior com a realidade vivenciada por esposas/viúvas e filhas, desde o momento que assumem o cuidado do familiar idoso dependente, até o término dessa função com a perda por morte desse familiar. A função de cuidar, nesse estudo faz parte do universo feminino, sendo as esposas em maior número, seguidas pelas filhas. Um aspecto negativo para as filhas cuidadoras com a morte do familiar cuidado é a piora da situação financeira, pois não têm direito ao benefício previdenciário como a pensão por morte para as esposas/viúvas. Nesse estudo observamos esposas/viúvas e filhas idosas cuidando de maridos e pais idosos; em alguns casos, tornaram-se idosas ao longo do cuidado desse familiar. O avanço tecnológico e científico possibilita uma maior longevidade aos idosos com seqüelas de AVE e outros agravos crônicos, mostrando um panorama de cuidados prolongados, o que leva à necessidade de, em curto prazo, criar políticas públicas que contemplem as esposas/viúvas e filhas durante o prolongado tempo que dedicam aos cuidados de seus maridos e pais. Para que elas possam receber por esse papel, atenuando seu cansaço, sentindo-se cuidadas para manter sua saúde e se cuidarem, terem possibilidade de melhorar o bem estar de seu familiar, e que elas tenham um acompanhamento profissional em seu período de luto para que possam se reorganizar

Submitted by Filipe dos Santos (fsantos@pucsp.br) on 2016-09-01T14:33:08Z No. of bitstreams: 1 Patrícia Danielly de Aguiar Brandão.pdf: 1775158 bytes, checksum: 94c8c0b36d3501f89f8c77d122722241 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-09-01T14:33:09Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Patrícia Danielly de Aguiar Brandão.pdf: 1775158 bytes, checksum: 94c8c0b36d3501f89f8c77d122722241 (MD5) Previous issue date: 2016-04-04 / The aim of this study was to describe the family caregivers of women with cancer, identifying tasks and difficulties of family caregivers and identify overload and coping strategies. This study is descriptive, exploratory and convenience sample, quantitative and qualitative methods in the analysis of the results were used. Attended by 50 family caregivers of women with cancer admitted on Women's Health Reference Center in São Paulo. For this purpose, the following instruments were used: 1) sociodemographic questionnaire; 2) Inventory Zarit Overload; 3) Scale problems coping strategies. The results of this research on family caregivers are consistent with findings in the literature that describe the caregiver as belonging predominantly to the female population, the majority of caregivers are dedicated full time to the family and are inexperienced when it comes take care of other sick people. The data suggest that there are overload on family caregivers, since assumed the role of caregiver and adopt with greater intensity the coping strategies focused on the problem. The results guide the importance of health professionals to consider sick person and the family caregiver as care unit, as this caregiver is a key player in sickening the way and is conducive to feelings such as fear and anxiety, as well as stress and overload due the care that directs the patient family. Has it that the family caregiver is a unique, sensitive figure, often overlooked and ignored, it needs care and attention to minimize the negative implications and help maximize their capabilities to face care / O objetivo deste estudo foi descrever o familiar cuidador da mulher com câncer, identificando tarefas e dificuldades do familiar cuidador, bem como identificar sobrecarga e as estratégias de enfrentamento. Estudo descritivo, exploratório e com amostra por conveniência, foram utilizados os métodos quantitativos e qualitativos na análise dos resultados. Participaram 50 familiares cuidadores de mulheres com câncer internadas no Centro de Referência da Saúde da Mulher na cidade de São Paulo. Para tal, foram utilizadas os seguintes instrumento: 1) Questionário sociodemográfico; 2) Inventário de Sobrecarga do Zarit; 3) Escala de modos de enfrentamento de problemas. Os resultados da pesquisa sobre o familiar cuidador neste estudo são coerentes com os achados pela literatura que descrevem o cuidador como pertencente, predominantemente, à população feminina, a maior parte dos cuidadores se dedicam em tempo integral ao familiar e é inexperiente ao que se refere cuidar de outras pessoas doentes. Os dados obtidos sugerem que existem sobrecarga nos familiares cuidadores desde que assumiram o papel de cuidador e adotam com maior intensidade as estratégias de enfrentamento focalizados no problema. Os resultados direcionam a importância dos profissionais da saúde em considerar s pessoa doente e o familiar cuidador como unidade de cuidado, pois este cuidador constitui uma peça fundamental no percurso do adoecimento e está propício a sentimentos como medo e angústia, além da tensão e sobrecarga devido aos cuidados que direciona ao familiar doente. Tem-se com isso que o familiar cuidador é uma figura ímpar, sensível, muitas vezes esquecido e ignorado, que necessita de cuidado e atenção para minimizar as implicações negativas e ajudar a maximizar as suas capacidades frente ao cuidar

Introdução: Frente à dependência funcional de idosos após um acidente vascular cerebral (AVC), os cuidadores familiares enfrentam a falta de conhecimento e de habilidades para realizarem os cuidados necessários no domicílio, o que tende a influenciar sua sobrecarga. Objetivos: Comparar o efeito de intervenção educativa no domicílio na sobrecarga de cuidadores familiares de idosos após AVC, com orientações usuais de cuidado no período de um mês. Métodos: Ensaio clínico randomizado (ECR), denominado Nursing Home Care Intervention Post Stroke (SHARE). O grupo intervenção (GI) recebeu o acompanhamento sistemático de enfermeiras por meio de três visitas domiciliares (VDs) no período de um mês, para preparo dos cuidadores na realização das atividades de vida diária (AVD) do idoso, suporte emocional e orientações para utilização dos serviços de saúde. O grupo controle (GC) contou com as orientações usuais de cuidado dos serviços de saúde. O desfecho primário foi a sobrecarga do cuidador, e os desfechos secundários foram a capacidade funcional e as reinternações hospitalares dos idosos, avaliados em sete dias e 60 dias após a alta. As análises foram realizadas por intenção de tratar e foi utilizado o programa SPSS 21.0. Para análise do efeito da intervenção nos desfechos foram utilizados os testes t-student pareado, com intervalo de confiança de 95% e t independente. Para verificação do efeito de interação foi realizada análise de variância (ANOVA) para medidas repetidas. / Introduction: Faced with the functional dependence of the elderly after a stroke, family caregivers face the lack of knowledge and skills to perform the necessary health care at home, which tends to negatively influence their overload. Objectives: Compare the effect of home educational intervention (SHARE), on the overload of family caregivers of the elderly with stroke when compared to usual care in one month. Methods: Randomized clinical trial denominated Nursing Home Care Intervention Post Stroke (SHARE). The intervention group (GI) receive a systematic follow-up of nurses through three home visits (VDs) during one month, to prepare the family caregivers in performing daily life activities of the elderly, emotional support and orientations for the use of health services. The control group (CG) did not receive the VDs and had the usual care of the health services. The primary outcome was a caregiver burden, and the secondary outcomes were functional capacity and hospital readmissions of the elderly, evaluete at 7 days and 60 days after discharge. The analyzes were performed by intention to treat and the SPSS 21.0 program was used. For the analysis of the effect of the intervention on the results we used the t-student paired tests, with 95% confidence interval and independent t. For analysis of the interaction effect, analysis of variance (ANOVA) was performed for repeated measures. A significant value was considered p <0.05. For the control of confounding factors, multivariate analyzes were used. The study was approved by the Research Committee of the Hospital de Clínicas of Porto Alegre (nº 160181). Results: From May 2016 to September 2017, 48 elderly and their family caregivers were randomized, 24 for the intervention group (GI) and 24 for the CG. Among the elderly, 54.1% were female, and 95.8% had ischemic stroke. Of the caregivers, 87.5% were women, mean of 53.3 ± 12.9 years. There was no statistically significant difference between the groups regarding burden (0.43 GI vs 0.78 GC, p = 0.717), functional capacity (16 GI vs 18.7 GC, p = 0.999) and hospital readmissions (17% GI vs. 8.3% GC, p = 0.854). Conclusion: The SHARE intervention seems to have not influenced in the outcomes. Other intervention compositions are suggested and evaluation of other outcomes. Clinical Trial Registration: NCT02807012.

Idag finns möjligheten för svårt sjuka människor att få dö i sitt hem, ofta med hjälp och stöd av närstående och av andra professionella vårdgivare. I den palliativa vården och vid vård i livets slutskede är närstående betydelsefulla i omvårdnaden och behöver stöd från distriktssjuksköterskan. För att det ska bli så bra som möjligt för de närstående att vårda i hemmet behöver distriktssjuksköterskan veta vilka stödåtgärder som de närstående behöver.Syftet med studien var att beskriva närståendes upplevelse av att vårda en närstående som är i en palliativ fas eller i livets slutskede i hemmet.Metoden som användes var en litteraturstudie. Tretton kvalitativa artiklar som motsvarade syftet analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys.Ur resultatet framkommer närståendes upplevelser som sammanställts i åtta kategorier. Dessa är att uppleva trygghet, att uppleva otrygghet, att bli bekräftad, att bli negligerad, att uppleva glädje och tillfredställelse i vårdandet, att uppleva vårdandet som en börda, att försöka bevara det invanda samt att uppleva förändrad livssituation.Resultatet visar att närståendes upplevelser av att vårda i hemmet kan skilja sig från individ till individ. För att närstående ska kunna få rätt stöd och support från distriktssjuksköterskan är det viktigt att kommunikationen fungerar mellan parterna. Kommunikation är grundläggande för att kunna bygga en bra relation mellan distriktssjuksköterskan och närstående för att möjliggöra att rätt stödåtgärder sätts in. Närståendes behov av stöd varierar, vilket kan ha många orsaker. En av dessa orsaker kan bero på vilket genus den närstående har. Därför vore det värdefullt att framtida forskning fokuserar på män respektive kvinnors upplevelser som närståendevårdare. / Program: Specialistsjuksköterskeutbildning med inriktning mot distriktssköterska

O presente trabalho teve como objetivo compreender a vivência do familiar cuidador durante e após cuidar de um ente querido em seu processo de fim de vida e morte. Com os crescentes avanços científicos e tecnológicos, a expectativa de vida da população mundial tem aumentado, além disso, pessoas de quaisquer faixas etárias têm sobrevivido por mais tempo a doenças graves e/ou acidentes. Essas mudanças significativas ocorridas na população têm aumentado a demanda por cuidados, que têm sido realizados, em sua maior parte, por familiares mais próximos. Dessa forma, o objetivo desta pesquisa foi conhecer melhor esse familiar cuidador; os impactos para ele na experiência de cuidar, o seu papel no processo, e como lida com as idiossincrasias dessa intensa vivência. O trabalho foi fundamentado no método fenomenológico de pesquisa de Amedeo Giorgi. Foram realizadas entrevistas individuais abertas com os colaboradores, que partiram da pergunta: Como foi para você ter acompanhado e cuidado de seu ente querido em seu processo de fim de vida? E como foi ter vivido a perda dele? Que foram acompanhadas de acordo com o que os familiares consideravam relevante. Participaram deste estudo seis adultos, três mulheres e três homens, com idades entre 26 e 63 anos, cuidadores de familiares acometidos por doenças potencialmente fatais. Os colaboradores foram localizados pela divulgação do trabalho entre pessoas conhecidas e escolheram participar voluntariamente. A compreensão das narrativas mostrou que: 1) Quando uma pessoa com doença potencialmente fatal é diagnosticada e passa a ser tratada/cuidada, é fundamental englobar nesses cuidados também sua família, em especial o membro cuidador, pois esse é fortemente afetado pela doença e seus desdobramentos, vivenciando impactos e rupturas, acompanhados de muito sofrimento e angústia; 2) A relação entre a pessoa com a doença/familiar cuidador e os profissionais de saúde mostrou-se importante, influenciando todo o processo de fim de vida e morte. Porém, os profissionais também apresentam suas dificuldades em lidar com o sofrimento e a finitude humanas. Assim, é imprescindível apontar a necessidade de também receberem cuidados em meio à sua prática cotidiana; 3) Destacou-se ainda a importância dos cuidados nãofarmacológicos/ não-técnicos no cuidado a cuidadores familiares e cuidadores profissionais. É necessário recuperar modos de escuta e acolhimento, em um movimento de se desvincular da grande dependência do tecnicismo, abrindo espaço para as subjetividades; 4) E ainda, é preciso enfatizar a necessidade do próprio cuidador, em sua intensa vivência, poder se ver/se perceber em todo esse processo. Perceber-se enquanto ser que sofre, angustia-se perante a dor e a morte. É importante que acolha a própria dor e angústia e, assim, possa crescer/projetar-se para as inúmeras perspectivas que o poder-ser da existência humana possibilita. Tendo como base os achados, ao final, há a apresentação de palavras diretamente escritas a profissionais e cuidadores. Dessa forma, este trabalho, enquanto amplia as compreensões a respeito da intensa vivência que é o cuidar de um ente querido/paciente em seus últimos momentos de vida, pode auxiliar familiares cuidadores e profissionais de saúde em sua profunda jornada / This study aimed to understand the experiences of family caregivers during and after caring for a loved one in the process of end of life and death. With important progress in scientific and technological areas, life expectancy of the world population has increased. Moreover, people of any age have survived longer with serious illnesses and/or accidents. These significant changes in population has increased the demand for care, which have been conducted, mostly by close relatives. Then, the aim of this research was learning more about this caregiver; understanding the impacts to him in care experience, their role in the process and knowing better how he deals with the idiosyncrasies of this intense experience. This work is based on the phenomenological research method developed by Amedeo Giorgi. The interviews had a non-directive approach and were started with the question: How did you experienced the taking care of your loved one in an end of life process? And how did having lived his/her loss? They were conducted taking in account what the participants considered as relevant issues. Six adults participated, three men and three women, ranging from 26 to 63 years of age; they were the main caregivers of relatives with potentially fatal diseases. The collaborators had knowledge about the study through divulgation for known people and voluntarily wished to cooperate. The comprehensive analysis of the narratives showed that: 1) It is fundamental to include family, especially the caregiver member, in the care when a person with advanced disease is diagnosed and is treated/cared. It because the caregiver is strongly affected by the disease and its consequences, experiencing impacts and disruptions, accompanied by much suffering and anguish; 2) The relationship between the person with the disease/caregivers and health professionals proved important, because it influences the whole end of life process and death. However, professionals also have their difficulties in dealing with suffering and human finitude. Therefore, it is essential to foreground the need to also receive care in their daily practice; 3) It was also highlighted the importance of nonpharmacological/ non-technical care in caring for family caregivers and professional caregivers. It is necessary to recover ways of listening and acceptance, in a movement to avoid the heavy reliance on technicality and to make room for subjectivities; 4) And, it is necessary to emphasize the need for the caregiver to see and perceive himself/herself throughout this process. Perceive himself as being who suffers and anguishes in front of pain and death. It is important to embraces his/her pain and anguish and, then, can grow/project himself to the numerous perspectives that the can-be human existence allows. At the end, based on findings, there is a presentation of words written directly to professionals and caregivers. Thus, this paper, while expanding understandings about the intense experience that is caring for a loved one/patient in the last moments of life, can help family caregivers and health professionals in your deep journey

Esta tese é uma continuação da investigação iniciada em meu trabalho de mestrado desenvolvido em 2002, cujo foco dirigiu-se ao cuidador familiar, figura central de atenção ao idoso no domicílio. Este estudo se propôs a estudar como se estabeleceram as relações de cuidado entre o cuidador familiar e o idoso, desviando o olhar deste cuidador e focalizando o olhar no idoso, podendo, com isto, estabelecer a contrapartida para o entendimento desta dinâmica. O objetivo foi identificar o significado, para a pessoa idosa, portadora de alguma incapacidade funcional, que caracterize alguma forma de dependência, sobre o cuidado que a ela é prestado pelo seu cuidador familiar, e identificar a representação social desta pessoa idosa, com referência ao seu cuidador familiar. Foram entrevistados 31 idosos na faixa etária de 65 a 95 anos, matriculados no Centro de Saúde Escola Geraldo de Paula Souza, da Faculdade de Saúde Pública - USP, pertencentes à região de Pinheiros, cidade de São Paulo. A metodologia utilizada foi a qualitativa, usando a teoria da representação social, e a estratégia metodológica para a análise das entrevistas foi o discurso do sujeito coletivo-DSC. Diferentes representações sociais foram extraídas dos depoimentos. Quanto ao significado do cuidado foram referidos: o afeto que recebiam do seu cuidador; a vocação do cuidador para executar o cuidado; a solidão que sentiam; a obrigação/retribuição; o desgaste/tensão, e a troca de papéis. As representações quanto ao julgamento do cuidador e do cuidado foram tanto atributos exclusivos do cuidador quando se referiram à sua competência e eficiência, como atributos dos próprios idosos quando justificaram ser independentes e fáceis de cuidar. Em contraposição, ao reconhecimento de sua dependência do cuidador ao enumerar suas fragilidades; à importância deste cuidador quando asseguraram não terem mais ninguém, só ele; e outras alternativas de cuidado como: contar com a família como provedora de auxílio; procurar outro cuidador; ir para instituição de longa permanência, como asilo/casa de repouso; contar com a ajuda de Deus; importância do empregado doméstico na ajuda do cuidado; morar sozinho, apesar das fragilidades; contar com o amparo dos amigos e do serviço de saúde. Para tais idosos a família é a instituição mais valorizada para executar o cuidado, na hipótese de não haver mais o cuidador principal. Reconhecem a dificuldade da prestação do cuidado para a vida de seu familiar e a dificuldade de encontrar outro cuidador para se responsabilizar por eles. A preservação da sua autonomia e independência são buscas contínuas no cotidiano de suas vidas. Através dos discursos dos idosos foi possível compreender suas necessidades, anseios, desejos, possibilitando uma reflexão sobre o envelhecimento e suas implicações. / This thesis is a sequence of the investigation started in my M.A. dissertation developed in 2002, which focus was directed to the caregiver, the central element in the attention to the elders in the household. This study aimed at the study of the way the care relations family caregiver-elder take place shifting the focus to the elder so as to make possible the establishment of the counterpart for the understanding of such dynamics. The objective was twofold: the identification of the meaning, for an elder bearing one or more functional handicaps that characterize some form of dependence, of the care given to him by his family caregiver and also the identification of the social representation of this aging person concerning this caregiver. 31 elders aged 65 to 95 enrolled in the Centro de Saúde Escola Paula Souza of the School of Public Health - USP, residents in the Pinheiros Region of São Paulo were interviewed. A qualitative methodology based on the theory of social representation was used and the methodological strategy utilized for the analysis of the interviews was the Collective Subject Discourse Analysis - CSDA. Different social representations were drawn from the statements. Concerning to the meaning of the care were mentioned: affection they received from their caregiver; the vocation of the caregiver to deliver the attention; the loneliness they felt; the obligation/retribution; the wearing out/tension and the role exchange. The representations relating to the judgment of the caregiver and care were both exclusive attributes of the caregiver with regard to his competence and efficiency, as their own attributes when they referred being independent and easy to be taken care of. In contraposition, to the recognition of their dependence of the caregiver when they enumerated their fragilities; the importance of this caregiver; when they assures having no one but him; and other alternatives of care such as: counting on the family as care provider; seek another caretaker; go to long term stay institution, like a nursing home/rest home; counting on God's help; importance of the house maid for the help in the care; living alone, despite the frailties; confiding on the help of friends and health service. For these elders the family is the most valued institution to carry out the assistance, in case of the absence of the main care caregiver. They recognize the difficulty of care giving in the life of his relative and also the difficulty in finding another caregiver to take responsibility over them. The preservation of their own autonomy and independence are continually sought in their daily lives. From the discourse of the elders it was possible to understand their needs, wishes and desires, which make possible a reflection on aging and its implications.

Submitted by Heloisa Silva (heloisa.silva@utp.br) on 2018-05-10T14:20:58Z No. of bitstreams: 1 OS SIGNIFICADOS DO CUIDAR.pdf: 1454327 bytes, checksum: 6e32e4df6fbede1bbf1742f073328483 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-05-10T14:20:58Z (GMT). No. of bitstreams: 1 OS SIGNIFICADOS DO CUIDAR.pdf: 1454327 bytes, checksum: 6e32e4df6fbede1bbf1742f073328483 (MD5) Previous issue date: 2015-04-29 / This study was developed in order to understand the meanings of caring, in the vision of family caregivers, of hospitalized elderly. The theoretical- methodological basis was guided on the contributions of Social Constructionism, based on the guiding perspective of Community Social Psychology. It’s about a qualitative research, descriptive and exploratory. Data collection was made by semi-structured interviews, recorded on audio and based on a script with pre-formulated questions. Participants in the research were 15 primary and secondary family caregivers of elderly people over 65 years, hospitalized at a public hospital in Curitiba. On analysis it was used the method of discursive practices, proposed by Jane Mary Spink. The following categories were set: “Provided care”, “Caring the elderly related factors”, “Emotional aspects involved in accompanying the hospitalized elderly" and "Conditions provided by the hospital”, followed by their respective subcategories. Data analysis showed that among those interviewed, the female figure stands out, those being mostly daughters. In the speeches of the participants, we could observe that in between the meanings of taking care, in the vision of family caregivers, they assigned some characteristics regarded as difficult and exhausting, like the aid of personal needs of the dependent elderly, requiring a lot of responsability, dedication, patience and willpower and although this task is carried out with attention, fondness and pleasure, it carries the involvement of obligation feelings, duty and reward related to the good times experienced with the elderly, as well as negative feelings, such as anger, humiliation and sadness. The data shows the complexity of the process of taking care of a dependent elderly and the burden to the family caregiver, pointing out the need to supportive strategies and building new possibilities of attention to this social group in public hospital institutions, as well as the involvement of the multidisciplinary team included in the health/disease process. So, knowing the meaning of caring through the caregiver allows analyzing the responsibilities and detect the need for social support, witch contributes to a better caring and life quality of the caregiver, the elderly and his family. / Este estudo foi desenvolvido com o objetivo de compreender os significados do cuidar na visão do cuidador familiar de idosos hospitalizados. O embasamento teórico metodológico foi pautado nas contribuições do Constucionismo Social, tendo como base norteadora a perspectiva da Psicologia Social Comunitária. Trata-se de um estudo qualitativo, descritivo e exploratório. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevistas semiestruturadas, gravadas em áudio e com base em um roteiro de perguntas previamente formuladas. Participaram da pesquisa 15 cuidadores familiares primários e secundários de idosos com idades superiores a 60 anos, internados em um hospital público da cidade de Curitiba. Na análise dos dados foi utilizado o método das Práticas discursivas, proposto por Jane Mary Spink. Foram elaboradas quatro categorias: “Cuidados prestados”, “Fatores relacionados ao cuidar do idoso, “Aspectos emocionais envolvidos no acompanhamento ao idoso hospitalizado e Condições oferecidas pelo hospital”, seguidas de suas respectivas subcategorias. A análise dos dados mostrou que entre os entrevistados se destacou a figura feminina, sendo na maioria, filhas. Nos discursos dos participantes pôde-se observar que aos significados do cuidar na visão do cuidador familiar, foram atribuídas algumas características tidas como difíceis e cansativas, como o auxílio nas necessidades pessoais do idoso dependente, demandando muita responsabilidade, dedicação, paciência e força de vontade e embora essa tarefa seja realizada com atenção, carinho e prazer, traz também o envolvimento de sentimentos de obrigação, dever e retribuição, relacionados aos bons momentos vivenciados junto ao idoso, além de sentimentos negativos como raiva, humilhação e tristeza. Os dados coletados mostram a complexidade do processo de cuidar de um idoso dependente hospitalizado e a sobrecarga procedida ao cuidador familiar, apontando à necessidade de estratégias de apoio e construção de novas possibilidades de atenção a esse grupo social nas instituições públicas hospitalares, que possibilitem acolhimento e acomodação durante o período dedicado ao cuidado, bem como, o engajamento da equipe multidisciplinar envolvida no processo saúde/doença. Assim, conhecer os significados de cuidar por meio do cuidador familiar, permite analisar as responsabilidades assumidas e detectar a necessidade de apoio social que possa contribuir para uma melhor assistência e qualidade de vida do cuidador, do idoso e da família.