Pour tenter de gérer les multiples facettes du développement de leur enfant, les efforts que déploient les parents des 20% d'enfants québécois vivant avec des incapacités (PEVI) vont bien au-delà des exigences parentales habituelles. Ces parents se tournent régulièrement vers Internet pour répondre à leurs besoins de soutien. Or, ils rapportent vivre, en ligne, un manque criant d'information pertinente à leur vécu ainsi que d'opportunités d'échanger avec d'autres PEVI, et ce particulièrement en français. Le mémoire vise à décrire les besoins de soutien qui incitent les PEVI québécois à se tourner vers Internet, et ce, afin de mieux comprendre la concordance entre ces besoins et les ressources Internet actuellement disponibles. Une étude qualitative de type descriptif et exploratoire a été réalisée. Des entretiens individuels semi-structurés incluant une séance de Think Aloud ont permis de collecter les propos de six parents d'enfants vivant avec une incapacité (<12 ans) qui ont ensuite été soumis à une analyse qualitative de contenu. Les résultats sont présentés, discutés, puis résumés en cinq messages clés : 1) Internet répond en partie aux besoins de soutien informationnel des PEVI québécois, mais un manque persiste quant au soutien informationnel dynamique; 2) Les PEVI sont hésitants et ambivalents face aux ressources en ligne offrant des opportunités d'interaction entre eux; 3) Un accès rapide aux professionnels via des initiatives en ligne doit être envisagé afin de répondre à leurs besoins; 4) L'information en ligne doit être triée, organisée et regroupée afin d'améliorer l'accès à une information de qualité et réduire le temps investi par les PEVI dans leurs recherches; 5) Internet présente certains avantages, mais également des limites quant à la réponse qu'il peut offrir à leurs besoins de soutien. Ces résultats permettent de mieux cerner la complexité des besoins de soutien des PEVI et d'orienter de futures ressources Internet leur étant destinées. / While attempting to manage the multiple aspects of their child's development, parents of the 20% of Quebec children living with disabilities put on efforts that go well beyond the usual parental requirements. Parents of these children living with disabilities (PCLD) regularly turn to the Internet to meet their supportive care needs. However, they report experiencing, online, a lack of information relevant to their experience and very few opportunities to interact with other PCLD in their language. This research paper aims to describe the Internet supportive care needs of Quebec PCLD in order to better understand the concordance between the Internet resources currently available for them and their needs. A descriptive and exploratory qualitative study was carried out. Semi-structured individual interviews including a Think Aloud session allowed to collect the verbal data of 6 parents of children living with a disability (<12 years old) who were then subjected to a content analysis. The results are presented, discussed, and summarized in 5 key messages: 1) The Internet partially meets the information support needs of Quebec PCLD, but there is a persistent lack of dynamic informational support; 2) PCLD are ambivalent towards resources offering online interaction opportunities with other PCLD; 3) Rapid access to professionals via online initiatives should be a considered avenue in order to meet their needs; 4) Online information must be sorted, organized and grouped to improve accessibility to quality information and reduce PCLD's research time; 5) the Internet has some advantages, but also limitations, in the response it can offer to PCLD's supportive care needs. The results of this research help to better understand the complexity of their supportive care needs and may guide future Internet resources intended to support them.

Le but de cette étude est d'observer les patrons d'interaction de dyades mère-enfant handicapé physiquement et de les comparer aux patrons d'interaction mère-enfant d'un groupe témoin. Chaque groupe se compose de vingt-huit enfants âgés entre 12 et 24 mois. La qualité des interactions mère-enfant est abordée dans le contexte de quatre jeux de type résolution de problèmes, filmés, d'une durée de trois minutes chacun. Les comportements de la mère et de l'enfant sont analysés en fonction des contingences sociales à l'aide de probabilités conditionnelles. Les interactions mère-enfant handicapé apparaissent moins réciproques comparativement à celles du groupe témoin. Ces mères utilisent plus de compassion pour répondre à l'enfant handicapé et elles cherchent à orienter ce dernier vers la tâche. En retour, ces enfants manifestent de la passivité en réponse aux comportements de leur mère. Ce patron particulier d'interaction pourrait être attribuable aux perceptions ou attentes maternelles.

Les infirmières œuvrant dans divers milieux de soins sont concernées par la santé et le bien-être des enfants et des adolescents vivant avec des incapacités et doivent se munir de connaissances spécifiques pour offrir des soins humains et individualisés à cette population. Pour y parvenir, il faut rechercher et écouter activement la voix de ces jeunes, puisque ceux-ci sont maintenant reconnus comme les mieux placés pour exprimer leur expérience vécue unique et subjective. Cependant, l’inclusion des jeunes à besoins particuliers demeure une avenue peu explorée par les chercheurs. Parmi les études répertoriées qui s’intéressent au bien-être des enfants et des adolescents, peu s’attardent aux enfants et aux adolescents à besoins particuliers et encore moins s’intéressent à obtenir leur perspective à ce sujet. En voulant placer ces enfants et ces adolescents au centre du phénomène, une étude phénoménologique a été réalisée auprès de 14 jeunes vivant avec des incapacités de 7 à 15 ans. Inspirée de la théorie du caring humain de Jean Watson, cette étude visait à décrire leur expérience vécue du bien-être, en plus de saisir les interventions des étudiantes infirmières contribuant à cette expérience vécue dans le contexte d’un programme communautaire de stimulation psychomotrice nommé Sensory Motor Instructional Leadership Experience (S.M.I.L.E.). Globalement, les résultats de cette étude témoignent que la participation des enfants et des adolescents à besoins particuliers au programme S.M.I.L.E. est positive en regard de leur expérience vécue du bien-être et que le jeu est un aspect indispensable à leur expérience. L’analyse phénoménologique de Giorgi a permis d’exposer huit thèmes, 18 sous-thèmes et d’en dégager l’essence suivante : l’expérience vécue du bien-être au programme S.M.I.L.E. s’exprime à travers des activités qui permettent de jouer, de s’amuser et de bouger, tout en étant en relation avec l’autre, et qui s’accompagnent de divers sentiments positifs. Enfin, cette étude apporte une nouvelle contribution aux connaissances actuelles auprès de cette population et a permis d’émettre des recommandations pour la recherche, la formation et la pratique infirmière. / Nurses working in various settings are concerned for the health and well-being of children as well as adolescents living with special needs. They must have specific knowledge and skills set to provide individualized and humanized care to this population. This unique nursing care is essential, and researchers need to actively seek the voices of these young people to understand their lived experience. Besides, it is well known that children and adolescents living with disabilities experience a unique sense of well-being. Thus, they are best placed to express their subjective perspective. Nevertheless, the collective inclusion of these young people with special needs remain an avenue poorly explored by researchers. While the well-being of children and adolescents has been studied, few studies have examined the lived experience of well-being for young people with special needs, let alone tried to study it from their own perspective. Inspired by Watson’ human caring theory, a phenomenological study was carried out to : (1) describe the lived experience of well-being among children and adolescents living with special needs; (2) understand which actions provided by student nurses enhanced their lived experience of well-being of these children/adolescents in the context of a psychomotor stimulation program, named Sensory Motor Instructional Leadership Experience (S.M.I.L.E.). Fourteen interviews were conducted with children/adolescents (aged 5 to 15 years) living with special needs. Overall, this study showed that the participation of children and adolescents with special needs in the S.M.I.L.E. program is positive for their lived experience of well-being and that play is an essential aspect of their experience. The application of Giorgi's phenomenological analysis method allowed the emergence of eight themes, eight-teen subthemes and helped obtain the following essence: the lived experience of well-being of young people with special needs in the S.M.I.L.E. program is expressed through activities that allow them to play, have fun and move, while being surrounded by others, and moments that are filled with various positive feelings.

L'accessibilité universelle est de nos jours très importante pour nos villes, car elle permet à toute personne, ayant des incapacités physiques ou non, de mener à bien ses activités socio-professionnelles. À travers le monde, plusieurs projets ont vu le jour comme AXS Map à New York ou AccesSIG en France. Au Canada, un projet multidisciplinaire nommé MobiliSIG ayant pour lieu d'expérimentation la ville de Québec a vu le jour en 2013. L'objectif du projet MobiliSIG est de concevoir et développer une application multimodale d'assistance au déplacement des personnes à mobilité réduite. Ce projet se concentre principalement sur la constitution d'une base de données d'accessibilité se référant au modèle PPH (Processus de Production du Handicap). Nos travaux visent à définir la diffusion d'itinéraires adaptés, adaptables et adaptatifs liés à des contextes multi-utilisateurs, multiplateformes, multimodaux (interfaces et transports) et multi-environnements. Après une revue de littérature et afin d'identifier et définir les besoins liés à cette diffusion des données de navigation, nous nous sommes attelés à la description de plusieurs scénarios pour mieux comprendre les besoins des utilisateurs : planification d'un déplacement et navigation dans le milieu urbain ; parcours multimodal ; recherche d'un point d'intérêt (toilettes accessibles). Cette démarche nous a permis également d'identifier les modes de communication et représentations souhaitées de l'itinéraire (carte, texte, image, parole, …) et de proposer une approche basée sur la transformation de l'itinéraire reçu de la base de données d'accessibilité. Cette transformation est effectuée en tenant compte des préférences de l'utilisateur, de son appareil et de son environnement. La diffusion de l'itinéraire se fait ensuite par un service web de diffusion conçu selon le standard du W3C sur les architectures multimodales (MMI) en combinaison avec le concept de la plasticité des interfaces. Le prototype développé a permis d'avoir comme résultat un système qui diffuse de façon générique l'information de navigation adaptée, adaptable et adaptative à l'utilisateur, à son appareil et à son environnement.

Dans ce mémoire, je cherche à savoir si les personnes handicapées sont soumises à de la discrimination quand les employeurs choisissent qui convoquer en entrevue dans la province de Québec. Pour ce faire, j’ai fait une expérimentation à l’aide d’envoi de cv fictifs. Certains curriculums font mention d’un handicap alors que d’autres n’y font pas mention. Pour évaluer l’effet du handicap, j’ai compilé les réponses positives et négatives des employeurs à mes offres d’emplois. Par la suite, j’ai tenté de déterminer s’il y a une différence significative entre les réponses obtenues par les individus ayant un handicap et ceux n’en ayant pas. Puis, j’ai tenté de déterminer comment les réponses varient en fonction des variables explicatives. Je me suis intéressée, entre autres, à la présence ou non d’information au sujet des subventions pour les personnes handicapées, à l’âge, à l’expérience et au sexe. Le but de cette recherche est de déterminer s’il y a de la discrimination. Une application directe pourrait être de déterminer si les personnes handicapées doivent inclure l’information sur leur handicap dans leur curriculum ou non. Ce mémoire s’insère dans une recherche plus vaste d’une équipe de recherche. / The main subject of this master’s thesis is to figure out if handicapped people are victim of discrimination when employers choose who to invite for an interview in the province of Quebec. For this purpose, I did an experiment by sending fake resumes to jobs posted online. Some of these resumes mention a handicap and others don’t. To evaluate the effect of a handicap, compiled the positive and negative answers of the employers to my job offers. Thereafter, I tried to estimate if there is a significant difference between the answers received for people with a handicap and those without one. Then, I tried to determine how the answers differ according to the explanatory variables. I take into account, amongst others, if there are, or not, information about special subsidies for people with handicaps, the age of the candidate, his/her experience, and finally, the gender. The main purpose of this research is to determine if there is discrimination. One direct application could be to determine if handicapped people must include the information about their handicap in their curriculum vitae. This master’s thesis is included in a larger study of a research team.

De nos jours, les systèmes d'aide à la navigation occupent une place de plus en plus importante dans la vie quotidienne. Toutefois, leur potentiel est mal exploité pour le déplacement des personnes à mobilité réduite (PMR). À cet égard, le projet MobiliSIG a vu le jour. Son objectif est de développer une solution d'assistance multimodale mobile selon les principes de la conception cognitive pour la navigation des PMR. Au cœur de cette solution se trouve une base de données d'accessibilité dont l'usage permettra de proposer des itinéraires adaptés aux profils des utilisateurs. Cependant, vu que l'environnement évolue et que certains obstacles ont un caractère spatio-temporel, l'outil développé doit être doté d'un système qui lui permettra de rester continuellement à jour. L'objectif global assigné à notre projet est la conception d'un système automatique de mise à jour (MÀJ) continuelle des données d'accessibilité en temps quasi-réel à partir de données multi-sources hétérogènes. Pour ce faire, tout d'abord, nous avons passé en revue la littérature inhérente aux concepts relatifs à notre problématique. Ensuite, nous avons créé et implémenté une ontologie d'obstacles/facilitateurs sur la base des facteurs environnementaux de la classification PPH afin d'identifier et de bien cibler les données spatio-temporelles d'accessibilité. Par la suite, nous avons déterminé les besoins et fonctionnalités utiles à notre système de MÀJ à travers la présentation et l'analyse des spécifications des données d'accessibilité et de différents scénarios de cas d'utilisations. Finalement, en s'inspirant des concepts fondamentaux des processus ETL et des architectures orientées services, nous avons proposé une solution composée d'une couche d'extraction automatique de multi-sources; une couche de transformation qui répond au besoin du multi-formats; une application web pour les collaborateurs; et un service web de MÀJ chargé des tâches de traitement automatique et en temps quasi-réel de l'information reçue de multi-sources en effectuant l'analyse syntaxique et sémantique, la géolocalisation, le géocodage, la projection du système de référence le cas échéant, la validation et le contrôle d'unicité avant de procéder au chargement. Les résultats des tests et validations du prototype développé ont permis de confirmer l'atteinte de l'objectif de la recherche.

L’hippothérapie est une modalité d’intervention basée sur le mouvement du cheval transmis au cavalier. Ce mouvement permet de solliciter les systèmes neuromoteur, cognitif et sensoriel afin d’atteindre des objectifs thérapeutiques fonctionnels. Les effets sur la participation sociale et la réalisation des activités relatives aux habitudes de vie des enfants sont peu documentés, tout comme le point de vue des parents. Ce mémoire répond à trois questions de recherche: (1) Quelles habitudes de vie sont positivement influencées par l’hippothérapie ? (2) Lesquelles sont plus importantes pour les parents? (3) Existe-t-il une association entre le type d’interventions en hippothérapie (ergothérapie, orthophonie, physiothérapie) et l’impact perçu par les parents? Une enquête en ligne a été réalisé auprès de parents d’enfants ayant reçu ou recevant des services d’hippothérapie au Québec via la Clinique de réadaptation Carolyne Mainville et la Fondation Chevalerie Passion. Le questionnaire original fut prétesté puis rendu accessible sur les lieux de traitement pendant huit semaines (septembre-octobre 2017), auprès d’une population estimée à 80 enfants/semaine. Les questions concernent les services reçus (7), l’importance des habitudes de vie (1), l’impact perçu de l’hippothérapie sur les habitudes de vie des enfants (3) et l’aspect clinicosociodémographique (8). Plus de 80% des parents (n=26) ont indiqué des impacts positifs; la proportion d’impact positif perçu est statistiquement significative (p˂0.05) pour 10 des 12 catégories d’habitudes de vie. Les catégories d’habitudes de vie jugées plus importantes sont : Communication (73,1%), Éducation (50,0%), Relations interpersonnelles (42,3%), Déplacements (34,6%) et Condition corporelle (19,2%). Il n’a pas été possible d’identifier une association entre le type d’intervention en hippothérapie et les résultats obtenus, étant donné la taille de l’échantillon. L’impact global positif perçu par les parents suggère que l’hippothérapie permet d’intervenir sur plusieurs habitudes de vie simultanément, ce qui se révèle être une information importante pour les thérapeutes et l’orientation des interventions. / Hippotherapy is a rehabilitation modality using the movement of the horse transmitted to the rider. The movement engages the neuromotor, cognitive and sensory systems, promoting the attainment of functional therapeutic objectives. Few studies have documented hippotherapy’s effects on social participation and the realization of activities relative to children’s life habits. As well, parents’ point of view has been rarely considered. This research addressed three questions: 1) Which life habits are the most positively impacted by hippotherapy from the parents’ perspective?; 2) Which of these life habits are considered the most important for the parents?; 3) Is there an association between types of hippotherapy (OT, PT, SPL) and the impact perceived by the parents? An online survey was conducted targeting parents of children receiving hippotherapy services, with the help of two organizations: Clinique de Réadaptation Carolyne Mainville and Fondation Chevalerie Passion. An original questionnaire was pretested and then transmitted to potential participants at the therapy sites and online for 8 weeks (September-October 2017, estimated population 80 children/week). The questions included: service characteristics (7), life habits’ importance (1), perceived impact of hippotherapy on children’s life habits (3) and sociodemographic data (8). Between 80-100% of parents (n=26) reported a positive impact on life habits. The proportion of positive impact is statistically significant (p˂0.05) for 10 out of 12 life habit categories. The more important categories of life habits are: Communication (73.1%), Education (50%), Interpersonal relationship (42.3%), Mobility (34,6%) and Physical fitness and psychological well-being (19.2%). It was not possible to detect an association between the type of intervention and hippotherapy effects due to the small sample size. The global positive impact perceived by parents suggests that hippotherapy is an interesting modality to simultaneously address several life habit challenges. This conclusion is useful for therapist and service orientation.

Cette thèse porte sur l'expérience quotidienne d'hommes et (pour la plupart) de femmes qui ont fait le choix d'héberger une ou encore plusieurs personnes désignées malades mentalement. Accueillir la folie, voilà leur travail, le sens de leur engagement. Plus spécifiquement, je me suis intéressé à comprendre les significations que construisaient ces familles concernant les responsabilités qui leur sont attribuées par l'État. Cet exercice de construction provient, il me semble, d'une interrogation; d'un questionnem~nt portant sur les finalités ainsi que les limites du ±commerce avec l'autre¿ (les usagers), de cet autre accueilli chez soi, dans cet espace intime qu'est celui de la maisonnée. Car du point de vue que je défends (avec d'autres), je tiens pour acquis que la folie met en jeu la vérité du politique, dans la mesure où elle désigne la singularité radicale à laquelle il faut faire réponse pour ±vivre ensemble¿; le rapport à la folie, pour le dire autrement, est ce qui dévoile la relation particulière qu'une société entretient avec ce qui, pour elle, incarne ± l'insupportabilité¿ de l'autre, en tant qu'autre. Plus largement, les interactions particulières qu'entretiennent les accueillants familiaux avec les personnes malades dont ils ont la charge apparaissent comme une véritable ± scène ¿ (au sens où Goffman a défini ce terme) sur laquelle se déploient et se donnent à voir toute une série d' enj eux entourant le statut de la dépendance dans les sociétés contemporaines, la question de la réintégration sociale, la pratique de l'hospitalité (mais aussi ses limites - temporelles et géographiques), l'expression de la solidarité (à travers le don, par exemple), la fabrication de l' identité (car c'est toujours de soi dont il est question quand il s'agit de s'engager auprès d'autrui) et la place de la norme dans la sociabilité, c'est-à-dire ce au nom de quoi nous interagissons avec ceux qui nous entourent. Ces différents enjeux formeront en quelque sorte les grandes parties de mon travail, sa structure. Au terme de ce parcours, j'ouvrirai la possibilité de penser qu'un nouveau visage de la folie se donne à voir à travers l'expérience des familles d'accueil rencontrées dans le cadre de ce travail, un visage qui ne se lie plus dans les traits ridés du délire et de l'hallucination, mais qui se décrypte, plus subtilement, dans les signifiants de l'irresponsabilité et plus largement de ±l'incivilité¿ (ou de ±l'incitoyenneté ¿), à partir de laquelle la notion de ±santé mentale¿ se démarque par la négative.

La thèse a deux objectifs: 1) examiner les modalités d'action de dimensions spécifiques du soutien social et 2) étudier la capacité de plusieurs indicateurs de ressources et de stresseurs à dépister dès la période néonatale les nouveaux parents les plus stressés en post-partum. L'adaptation parentale y est aussi étudiée. Il s'agit d'une étude prospective de cohortes appariées, regroupant les mères et pères d'un nouveau-né soit en santé et normalement constitué, soit visiblement malformé. Les sujets sont rencontrés à 1 et 8 mois post-partum. Les analyses de covariance sur les données de 1 mois post-partum montrent que l'action du soutien social sur le bien-être psychologique est fonction de l'exposition et du risque, conformément au modèle théorique de l'effet contextuel du soutien social. De plus, le sentiment d'être soutenu, le soutien émotif provenant du conjoint et la structure du réseau de soutien se distinguent empiriquement et ne sont pas des protecteurs équivalents pour le nouveau parent. Les analyses discriminantes et de classification révèlent que la condition physique du nouveau-né joue un rôle négligeable dans l'identification des mères stressées à 8 mois post-partum. La scolarité, les ressources de soutien et l'appréhension cognitive des stresseurs à la période néonatale permettent d'identifier toutes les mères les plus stressées à 8 mois. Néanmoins, ces variables ne permettent pas d'identifier les pères les plus stressés. L'état de stress des nouveaux parents est également comparé selon le passage du temps, le sexe du parent et le statut de naissance du bébé.

Notre étude s'intéresse au partenariat entre les parents d'un enfant ayant une déficience motrice et les professionnels du centre de réadaptation en déficience motrice. Six parents ont été interrogés au moyen d'un procédé de cueillette qui fait appel au groupe de réflexion: la démarche réflexive d'analyse en partenariat (DRAP). 188 énoncés ont été recueillis, évalués et analysés pour mener à la conclusion que près de quarante ans après la communautarisation des services, le partenariat demeure un souhait davantage qu'un constat. Cependant, les résultats suggèrent des solutions qui misent entre autres sur l'attitude des partenaires et sur l'idée d'intégrer un partenaire pivot chargé de soutenir et de renseigner la famille et, d'assurer la concertation des idées et des actions.