A test of free recall visual memory and learning was developed for the present study. The purpose of the study was to determine the utility of the Visual Selective Reminding Test and the Verbal Selective Reminding Test for differentiating among groups of patients having memory impairments with organic etiologies. It was hypothesized that neurologically impaired patients would perform differently on the Visual and Verbal Selective Reminding Tests, the difference depending on the location of the underlying brain damage. Forty right handed male patients at a Veterans Administration hospital served as subjects. The patients were grouped according to the location of their brain damage; left hemisphere, right hemisphere, diffuse damage, and no brain damage. There were 10 patients in each group. Each patient was given the verbal and the visual memory tests in counterbalanced order and the Shipley estimate of intelligence.

Introdução: Com o aumento da expectativa de vida, os profissionais da área da saúde estão cada vez mais preocupados em estudar não apenas as doenças crônicas, mas também suas consequências no longo prazo. O termo incapacidade amplia a visão biológica da deficiência, de forma a incluir aspectos sociológicos e políticos. A forma como a incapacidade é visualizada vem se modificando nas últimas décadas. Segundo a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde, desenvolvida pela Organização Mundial da Saúde (OMS), a incapacidade é um termo que abrange deficiências (problemas nas funções ou nas estruturas do corpo), limitação de atividades (dificuldade na execução de tarefas) ou restrição na participação (problemas ao se envolver em situações de vida diária). As pessoas com incapacidades apresentam singularidades que se refletem em diversos aspectos de sua vida. Entretanto, poucos estudos em nosso meio procuraram avaliar o conceito e os determinantes de qualidade de vida nessa população. A qualidade do cuidado que essas pessoas recebem também é um fator importante, moderador do impacto da deficiência no indivíduo, daí a necessidade de sua investigação. Objetivos: Explorar o significado dos conceitos de qualidade de vida e qualidade do cuidado para as pessoas com incapacidades e os diferentes fatores que os influenciam, de forma a possibilitar um embasamento adequado para a construção de itens de questionários que avaliem os conceitos estudados na população-alvo Métodos: Estudo qualitativo, exploratório. Foram realizados cinco grupos focais: 1) Pessoas com diferentes incapacidades físicas; 2) Profissionais; 3) Familiares e cuidadores; 4) Pessoas com incapacidade intelectual e 5) Pessoas com uma incapacidade física específica (deficiência visual). A amostragem foi por conveniência. Os encontros foram gravados e posteriormente transcritos em sua íntegra. O moderador, amplamente experiente na condução de grupos focais, seguiu um manual padronizado, desenvolvido pelo centro coordenador do projeto. A discussão dos temas foi incentivada a partir de perguntas abertas. Também foram examinadas as facetas do instrumento WHOQOL-BREF, que avalia a qualidade de vida na população geral. A análise dos grupos baseou-se na Análise de Conteúdo de Bardin e foi realizada através dos seguintes passos: 1) Leitura exaustiva do conteúdo transcrito por três avaliadores, de forma independente; 2) Identificação de unidades de significação ou unidades de registro (temas); 3) Leitura e exploração dessas unidades para a definição de categorias que sintetizassem os comentários feitos; 4) Reconciliação das três diferentes versões, através de um painel com os três avaliadores e com o coordenador do projeto. Posteriormente, foi realizada a comparação e o agrupamento dos temas levantados nos diferentes grupos Resultados: Na discussão sobre qualidade de vida (artigo 1), 20 das 24 facetas do WHOQOL-BREF foram espontaneamente citadas pelos participantes. As facetas não mencionadas inicialmente foram: sentimentos negativos, capacidade de trabalho, atividade sexual e transporte. Foram propostos diversos temas novos, com ênfase nos temas relacionados ao trabalho, educação, integração na comunidade e inclusão social. Foi comentada a ocorrência de preconceito e outras atitudes negativas e a importância do respeito para com essas pessoas. Também foi destacada a importância da aceitação da incapacidade por parte dos familiares e cuidadores e a participação dos mesmos no tratamento. Em quatro grupos foi ressaltada a importância da acessibilidade universal. Na investigação do tema qualidade do cuidado (artigo 2), diferentes aspectos dos temas a seguir foram mencionados nos cinco grupos: educação, acessibilidade, leis protetoras para pessoas com incapacidades e inclusão social. Qualificação profissional, capacitação dos profissionais da saúde e da educação para lidar com pessoas com deficiências e acesso ao atendimento foram considerados relevantes em quatro grupos. Quatro outros tópicos foram citados em três grupos: atendimento em equipe, treinamento e informação da família e dos cuidadores, acesso a emprego e oportunidades de lazer Conclusões: Os temas considerados importantes para a qualidade de vida pelas pessoas em geral também são valorizados pelas pessoas com incapacidades. Variados aspectos de uma visão ampla da qualidade do cuidado foram reforçados por nosso estudo. Alguns tópicos não relacionados diretamente ao atendimento também foram mencionados. Foram citados diversos temas relacionados a incapacidades, valorizando a criação de instrumentos específicos para essa população. A metodologia qualitativa utilizada mostrou-se profícua para a investigação dos conceitos de qualidade de vida e qualidade do cuidado na população estudada. / Background: Considering the increase of life expectancy, health professionals are getting more concerned in studying not only chronic diseases but also their long term outcomes. The word disability broadens the biologic perspective of impairment in order to include sociological and political aspects. The way disability is perceived has been changing over the last decades. According to the International Classification of Functioning Disability and Health, developed by the World Health Organization (WHO), disability is an expression that comprises impairments (problems in body function or structure), activity limitations (difficulties in execution of tasks) or participation restrictions (problems in involvement in life situations). People with disabilities have singularities that reflect in different life aspects. However, there are few studies that evaluate the meaning of quality of life concept and its determinants for this population in our setting. The quality of care offered to people with disabilities is also an important factor that moderates the impact of the impairment, warranting its study. Objective: To explore the concept of quality of life and quality of care for people with disabilities and the diverse factors that affect them in order to generate an accurate basis to questionnaires item development that evaluate the studied concepts in the target-population. Methods: Qualitative, exploratory study Five focal groups were conducted as follows: 1) Mixed physical disabilities group; 2) Professionals; 3) Family members and caregivers; 4) Intellectual disabilities group; and 5) Specific physical disability group (visual disability). The sample was enrolled by convenience. The meetings were recorded and later fully transcribed. The group moderator had a lot of previous experience in conducting focus groups and used a standardized guide, developed by the coordinating center of the project. Discussion was encouraged by open questions. WHOQOL-BREF's facets were also examined (an instrument designed to evaluate quality of life in general population).Group analysis was based on the Bardin content analysis and was performed through the following steps: 1) Exhaustive reading of the transcripted material by three independent evaluators; 2) Units of meaning (themes) identification; 3) Reading and exploration of these units to delimitate categories that synthesized the comments; 4) Reconciliation of the three different versions in a panel with the three evaluators and the project coordinator. Afterwards, themes from the different groups were compared and merged. Results: In the quality of life discussion, twenty out of the twenty four WHOQOL-BREF's facets were brought up spontaneously by the participants. The facets that were not initially mentioned were: negative feelings, work capacity, sexual activity and transportation. Many new items emerged from the discussion, mainly themes related to work, education, community integration and social inclusion. Prejudice and negative attitudes towards disabilities appeared as factors influencing quality of life, as the groups emphasized the importance of being respected. Acceptance by family members and caregivers were considered of major relevance, as well as their involvement in the treatment process. Four groups mentioned the importance of universal accessibility. When talking about quality of care different aspects of the following domains were mentioned by the five groups: education, accessibility, protective laws to people with disabilities, and social inclusion. Professional qualification, training of health care and educational professionals to deal with disabilities and access to care were considered relevant by four groups. Four other topics were brought up by three groups: multidisciplinary care, training and information of family members and caregivers, employment access and leisure opportunities. Conclusion: the items considered important to the maintenance of quality of life of people with disabilities were the same ones emphasized by the general population. Many aspects of a broad view upon quality of care were sought by our study. Some topics not related to quality of care per se were mentioned. Many aspects related to disabilities aroused during the group meetings, what reinforces the need of development of instruments specific to this population. Qualitative methodology proved to be useful to the investigation of the concepts of quality of life and quality of care in the studied population.

Introdução: Com o aumento da expectativa de vida, os profissionais da área da saúde estão cada vez mais preocupados em estudar não apenas as doenças crônicas, mas também suas consequências no longo prazo. O termo incapacidade amplia a visão biológica da deficiência, de forma a incluir aspectos sociológicos e políticos. A forma como a incapacidade é visualizada vem se modificando nas últimas décadas. Segundo a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde, desenvolvida pela Organização Mundial da Saúde (OMS), a incapacidade é um termo que abrange deficiências (problemas nas funções ou nas estruturas do corpo), limitação de atividades (dificuldade na execução de tarefas) ou restrição na participação (problemas ao se envolver em situações de vida diária). As pessoas com incapacidades apresentam singularidades que se refletem em diversos aspectos de sua vida. Entretanto, poucos estudos em nosso meio procuraram avaliar o conceito e os determinantes de qualidade de vida nessa população. A qualidade do cuidado que essas pessoas recebem também é um fator importante, moderador do impacto da deficiência no indivíduo, daí a necessidade de sua investigação. Objetivos: Explorar o significado dos conceitos de qualidade de vida e qualidade do cuidado para as pessoas com incapacidades e os diferentes fatores que os influenciam, de forma a possibilitar um embasamento adequado para a construção de itens de questionários que avaliem os conceitos estudados na população-alvo Métodos: Estudo qualitativo, exploratório. Foram realizados cinco grupos focais: 1) Pessoas com diferentes incapacidades físicas; 2) Profissionais; 3) Familiares e cuidadores; 4) Pessoas com incapacidade intelectual e 5) Pessoas com uma incapacidade física específica (deficiência visual). A amostragem foi por conveniência. Os encontros foram gravados e posteriormente transcritos em sua íntegra. O moderador, amplamente experiente na condução de grupos focais, seguiu um manual padronizado, desenvolvido pelo centro coordenador do projeto. A discussão dos temas foi incentivada a partir de perguntas abertas. Também foram examinadas as facetas do instrumento WHOQOL-BREF, que avalia a qualidade de vida na população geral. A análise dos grupos baseou-se na Análise de Conteúdo de Bardin e foi realizada através dos seguintes passos: 1) Leitura exaustiva do conteúdo transcrito por três avaliadores, de forma independente; 2) Identificação de unidades de significação ou unidades de registro (temas); 3) Leitura e exploração dessas unidades para a definição de categorias que sintetizassem os comentários feitos; 4) Reconciliação das três diferentes versões, através de um painel com os três avaliadores e com o coordenador do projeto. Posteriormente, foi realizada a comparação e o agrupamento dos temas levantados nos diferentes grupos Resultados: Na discussão sobre qualidade de vida (artigo 1), 20 das 24 facetas do WHOQOL-BREF foram espontaneamente citadas pelos participantes. As facetas não mencionadas inicialmente foram: sentimentos negativos, capacidade de trabalho, atividade sexual e transporte. Foram propostos diversos temas novos, com ênfase nos temas relacionados ao trabalho, educação, integração na comunidade e inclusão social. Foi comentada a ocorrência de preconceito e outras atitudes negativas e a importância do respeito para com essas pessoas. Também foi destacada a importância da aceitação da incapacidade por parte dos familiares e cuidadores e a participação dos mesmos no tratamento. Em quatro grupos foi ressaltada a importância da acessibilidade universal. Na investigação do tema qualidade do cuidado (artigo 2), diferentes aspectos dos temas a seguir foram mencionados nos cinco grupos: educação, acessibilidade, leis protetoras para pessoas com incapacidades e inclusão social. Qualificação profissional, capacitação dos profissionais da saúde e da educação para lidar com pessoas com deficiências e acesso ao atendimento foram considerados relevantes em quatro grupos. Quatro outros tópicos foram citados em três grupos: atendimento em equipe, treinamento e informação da família e dos cuidadores, acesso a emprego e oportunidades de lazer Conclusões: Os temas considerados importantes para a qualidade de vida pelas pessoas em geral também são valorizados pelas pessoas com incapacidades. Variados aspectos de uma visão ampla da qualidade do cuidado foram reforçados por nosso estudo. Alguns tópicos não relacionados diretamente ao atendimento também foram mencionados. Foram citados diversos temas relacionados a incapacidades, valorizando a criação de instrumentos específicos para essa população. A metodologia qualitativa utilizada mostrou-se profícua para a investigação dos conceitos de qualidade de vida e qualidade do cuidado na população estudada. / Background: Considering the increase of life expectancy, health professionals are getting more concerned in studying not only chronic diseases but also their long term outcomes. The word disability broadens the biologic perspective of impairment in order to include sociological and political aspects. The way disability is perceived has been changing over the last decades. According to the International Classification of Functioning Disability and Health, developed by the World Health Organization (WHO), disability is an expression that comprises impairments (problems in body function or structure), activity limitations (difficulties in execution of tasks) or participation restrictions (problems in involvement in life situations). People with disabilities have singularities that reflect in different life aspects. However, there are few studies that evaluate the meaning of quality of life concept and its determinants for this population in our setting. The quality of care offered to people with disabilities is also an important factor that moderates the impact of the impairment, warranting its study. Objective: To explore the concept of quality of life and quality of care for people with disabilities and the diverse factors that affect them in order to generate an accurate basis to questionnaires item development that evaluate the studied concepts in the target-population. Methods: Qualitative, exploratory study Five focal groups were conducted as follows: 1) Mixed physical disabilities group; 2) Professionals; 3) Family members and caregivers; 4) Intellectual disabilities group; and 5) Specific physical disability group (visual disability). The sample was enrolled by convenience. The meetings were recorded and later fully transcribed. The group moderator had a lot of previous experience in conducting focus groups and used a standardized guide, developed by the coordinating center of the project. Discussion was encouraged by open questions. WHOQOL-BREF's facets were also examined (an instrument designed to evaluate quality of life in general population).Group analysis was based on the Bardin content analysis and was performed through the following steps: 1) Exhaustive reading of the transcripted material by three independent evaluators; 2) Units of meaning (themes) identification; 3) Reading and exploration of these units to delimitate categories that synthesized the comments; 4) Reconciliation of the three different versions in a panel with the three evaluators and the project coordinator. Afterwards, themes from the different groups were compared and merged. Results: In the quality of life discussion, twenty out of the twenty four WHOQOL-BREF's facets were brought up spontaneously by the participants. The facets that were not initially mentioned were: negative feelings, work capacity, sexual activity and transportation. Many new items emerged from the discussion, mainly themes related to work, education, community integration and social inclusion. Prejudice and negative attitudes towards disabilities appeared as factors influencing quality of life, as the groups emphasized the importance of being respected. Acceptance by family members and caregivers were considered of major relevance, as well as their involvement in the treatment process. Four groups mentioned the importance of universal accessibility. When talking about quality of care different aspects of the following domains were mentioned by the five groups: education, accessibility, protective laws to people with disabilities, and social inclusion. Professional qualification, training of health care and educational professionals to deal with disabilities and access to care were considered relevant by four groups. Four other topics were brought up by three groups: multidisciplinary care, training and information of family members and caregivers, employment access and leisure opportunities. Conclusion: the items considered important to the maintenance of quality of life of people with disabilities were the same ones emphasized by the general population. Many aspects of a broad view upon quality of care were sought by our study. Some topics not related to quality of care per se were mentioned. Many aspects related to disabilities aroused during the group meetings, what reinforces the need of development of instruments specific to this population. Qualitative methodology proved to be useful to the investigation of the concepts of quality of life and quality of care in the studied population.

Submitted by Bruna Rodrigues (bruna92rodrigues@yahoo.com.br) on 2016-09-28T13:31:57Z No. of bitstreams: 1 DissMCB.pdf: 2497670 bytes, checksum: 4b1147172520363a23311ff22cdc5528 (MD5) / Approved for entry into archive by Marina Freitas (marinapf@ufscar.br) on 2016-10-10T18:33:13Z (GMT) No. of bitstreams: 1 DissMCB.pdf: 2497670 bytes, checksum: 4b1147172520363a23311ff22cdc5528 (MD5) / Approved for entry into archive by Marina Freitas (marinapf@ufscar.br) on 2016-10-10T18:33:23Z (GMT) No. of bitstreams: 1 DissMCB.pdf: 2497670 bytes, checksum: 4b1147172520363a23311ff22cdc5528 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-10-10T18:33:34Z (GMT). No. of bitstreams: 1 DissMCB.pdf: 2497670 bytes, checksum: 4b1147172520363a23311ff22cdc5528 (MD5) Previous issue date: 2016-02-15 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) / Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP) / Visual impairment classification varies from low visual loss to total absence of vision. There are many alterations in the routine of children and teenagers who suffer with visual impairment, changing their independency, the way they do everyday activities and the relationship with other people, changing their family lives too. Based on this, we found the necessity and motivation to do this research, which aims to study the experiences of visual impaired children and teenagers. This is a qualitative and descriptive research conducted in two cities, with the Symbolic Interactionism as theoretical reference. In the city A, the identification of the families was done using the data supplied by the Secretaria Estadual de Educação do Estado de São Paulo (the official government institution for education in the state of Sao Paulo). In the city B, we obtained the data from an institution for people with visual impairment; eighteen families were interviewed, and the total number of participants was 61. Data were collected using semi-structured interviews, genogram and ecomap. They were recorded and conducted in their homes or in the institution; the research was approved by the University research ethics committee number: 1.034.350. The narrative analysis was used as the methodological reference to make the interpretation of the interviews and understand the trajectory of the families. For a better comprehension, the results were divided in themes, categories and subcategories and organized in three articles for the data analysis. The trajectory starts with the perception of the first signs of visual impairment and the surprise with the diagnosis. After, the families have to adapt their routines in order to facilitate patient’s life. Among the adaptations, there is the use of treatment resources, the necessity to adapt and accept the condition, to protect and to understand the limits to overprotection. The school environment was described as difficult and traumatic in the city A. The social support received by the family may not be characterized as social network, but as a social support. For the families who live in the city B, the support from a specialized organization was essential to deal with visual impairment. We may conclude that it is necessary the qualification of education and health professionals to modify the reality of these families. This research may support improvements in current public health policies and create new ones for the inclusion of visual impaired patients / A classificação da deficiência visual (DV) abrange desde a perda visual leve até a ausência total de visão. Inúmeras modificações ocorrem no cotidiano de crianças e adolescentes com DV, alterando a independência, a maneira como realizam as atividades de vida diária e até as interações estabelecidas com o outro. Essa realidade acarreta modificações na vida familiar. Assim, surgiu a necessidade e motivação para realizar essa pesquisa que objetivou apreender a experiência de famílias de crianças e adolescentes com deficiência visual. Pesquisa qualitativa e descritiva, realizada em dois municípios, que utilizou como referencial teórico o Interacionismo Simbólico. No município A, a identificação das famílias foi realizada a partir do cadastro das matrículas de crianças e adolescentes com DV fornecido pela Secretaria Estadual de Educação do Estado de São Paulo. Já no município B contatamos uma instituição que fornece apoio para as pessoas com DV. Entrevistouse 18 famílias, totalizando 61 participantes. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada e com a confecção do Genograma e Ecomapa; foram gravadas em áudio e realizadas no domicílio ou na instituição de apoio. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa sob o parecer número: 1.034.350. A análise de narrativa foi adotada como referencial metodológico para a interpretação das entrevistas e assim foi compreendida a trajetória vivenciada pelas famílias. Para a compreensão os resultados foram divididos em temas, categorias e subcategorias. Os resultados foram estruturados em três artigos científicos que representam a análise dos dados. A trajetória é iniciada com a percepção dos primeiro sinais da DV, e com a surpresa da revelação do diagnóstico. Essa notícia faz com que a família busque adaptações nas atividades diárias para que o cotidiano do membro com deficiência visual seja facilitado. Dentre as adaptações realizadas pela família esteve relacionada aos recursos de tratamento, a necessidade de aceitar a condição e respeitar as peculiaridades da pessoa com DV e a necessidade da família em supervisionar e buscar conhecer o limiar entre a proteção e superproteção. A relação e experiência no ambiente escolar também foram destacadas no município A como difíceis e traumáticas. O apoio social que a família acessa para sustentação frente a DV ainda não pode ser caracterizado como rede social, mas sim como apoio social advindo de algumas pessoas. Para as famílias residentes no município B o apoio exercido por uma instituição especializada foi essencial para enfrentarem e se instrumentalizarem frente a DV de seus membros. Assim, o estudo sinaliza que modificações nas práticas dos profissionais da saúde e da educação são necessárias para aprimorar a realidade dessas famílias. A pesquisa pode subsidiar a melhoria de políticas públicas já existentes e criar novas voltada para a melhoria da rede de apoio e da inclusão social das pessoas com DV.

Submitted by Maike Costa (maiksebas@gmail.com) on 2016-12-01T13:34:43Z No. of bitstreams: 1 arquivototal.pdf: 829624 bytes, checksum: d1354a436c2d452a316d7113c09deadd (MD5) / Made available in DSpace on 2016-12-01T13:34:43Z (GMT). No. of bitstreams: 1 arquivototal.pdf: 829624 bytes, checksum: d1354a436c2d452a316d7113c09deadd (MD5) Previous issue date: 2016-12-30 / people with visual disabilities represent a significant portion of the population, but still face many difficulties in fulfilling rights in all aspects of life, including sexual health. Sexuality is still a very sensitive issue in our society, and when it comes to people with visual disabilities is noticed that there are several myths regarding their sexuality, that interfere with their access to sexual health and the expression of a full sexuality, free of preconception. Objective: to analyze how sexuality is conceived and experienced by people with visual disabilities. Methodological path: this is an exploratory study with qualitative approach, conducted in 17 persons with visual disabilities, users of an support institution. The study met the following inclusion criteria: person with visual disabilities; older than 18 years. And exclusion criteria: not present other associated disabilities to visual. Data collection was conducted from November to December 2015 through the technique of focus groups. The focus group sessions were done weekly and recorded with the aid of two recorders type MP4. After collection, the data were transcribed and analyzed using content analysis. The present research has been approved by the Ethics Committee in Research of the Health Sciences Center of the Federal University of Paraíba, under Protocolo nº0264/15 e CAAE: 44927215.2.0000.5188. Results: from the analysis, emerged five thematic categories: Sexuality: from conception to expression; Sexuality in childhood and adolescence: weakness in access for information; Obstacles to the expression of their sexuality; Double challenge for women: visual disability and gender issues; and Sex Education: weaknesses and prospects. Conclusion: from reflection on the placement of the participants, it is concluded that the society is still have little understanding in relation to sexuality of people with visual disability, which interferes with access to specific and adapted sexual information. It highlights the importance of health professionals, especially the nurse, on intervention of sex education together to these people and family, and the development of more research and specific materials in the area of sexual health for people with visual disability. / las personas con deficiencia visual representan una parte significativa de la población, pero aún se enfrentan muchas dificultades en el cumplimiento de derechos en todos los aspectos de la vida, incluida la salud sexual. La sexualidad aún es un tema muy complicado en nuestra sociedad, y cuando se trata de las personas con deficiencia visual se percibe que hay varios mitos en relación a su sexualidad, que interfieren en su acceso a la salud sexual y a la expresión de una sexualidad plena, sin preconcepto. Objetivo: analizar cómo la sexualidad es concebida y vivida por las personas con deficiencias visuales. Ruta metodológica: se trata de un estúdio exploratorio con enfoque cualitativo, realizado con 17 personas con deficiencia visual, usuarios de una institución de apoyo. El estudio cumplió con los siguientes criterios de inclusión: persona con deficiencia visual con más de 18 años de edad. El criterio de exclusión fue no tener otra deficiencia visual asociada. La recolección de datos fue realizada entre noviembre y diciembre 2015 mediante la técnica de grupo focal. Las sesiones de grupo focal fueran realizadas semanalmente y grabados con la ayuda de dos grabadoras del tipo MP4. Después de la recolección, los datos fueran transcritos y analizados mediante análisis de contenido. La presente investigación fue aprobada por el Comité Ético de Investigación del Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad Federal de Paraíba, bajo el protocolo nº0264/15 y CAAE: 44927215.2.0000.5188. Resultados: Partir de análisis, surgieron cinco categorías temáticas: La sexualidad: desde la concepción hasta la expresión; La sexualidad en la infancia y adolescencia: debilidad en el acceso a la información; obstáculos para la expresión de su sexualidad; Doble desafío para las mujeres: la discapacidad visual y las cuestiones de género; y Educación sexual: debilidades y perspectivas. Consideraciones finales: partiendo de la reflexión sobre las colocaciones de los participantes, se concluye que la sociedad aún tiene poco entendimiento con relación a la sexualidad de las personas con deficiencia visual, lo que interfiere en el acceso a las informaciones sexuales específicas e adaptadas. Se destaca la importancia de los profesionales de la salud, principalmente el enfermero, en la intervención en educación sexual junto a estas personas y familia, y en el desarrollo de más investigación y materiales educativos específicos en el ámbito de la salud sexual para personas con deficiencia visual. / as pessoas com deficiência visual representam uma parcela significativa da população, mas ainda enfrentam várias dificuldades no cumprimento de direitos em todos os aspectos da vida, inclusive a saúde sexual. A sexualidade ainda é um tema muito delicado em nossa sociedade, e quando se fala em pessoas com deficiência visual percebe-se que existem vários mitos em relação a sua sexualidade, que interferem no seu acesso à saúde sexual e à expressão de uma sexualidade plena, livre de preconceitos. Objetivo: analisar como a sexualidade é concebida e vivenciada por pessoas com deficiência visual. Percurso metodológico: trata-se de um estudo exploratório com abordagem qualitativa, realizado com 17 pessoas com deficiência visual usuários de uma instituição de apoio. O estudo atendeu aos seguintes critérios de inclusão: pessoa com deficiência visual, maior de 18 anos. E critério de exclusão: não apresentar outra deficiência associada à visual. A coleta de dados foi realizada de novembro a dezembro de 2015 através da técnica de grupo focal. As sessões de grupo focal foram realizadas semanalmente e gravadas com auxílio de dois gravadores do tipo MP4. Após a coleta, os dados foram transcritos e analisados através da análise de conteúdo. A presente pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Centro de Ciências da Saúde da Universidade Federal da Paraíba, sob Protocolo nº0264/15 e CAAE: 44927215.2.0000.5188. Resultados: a partir da análise, emergiram cinco categorias temáticas: Sexualidade: da concepção à expressão; Sexualidade na infância e adolescência: fragilidade no acesso a informações; Obstáculos à expressão de sua sexualidade; Duplo desafio para as mulheres: deficiência visual e questões de gênero; e Educação sexual: fragilidades e perspectivas. Considerações finais: a partir da reflexão acerca das colocações dos participantes, conclui-se que a sociedade ainda tem pouco entendimento com relação à sexualidade das pessoas com deficiência visual, o que interfere no acesso a informações sexuais específicas e adaptadas. Destaca-se a importância dos profissionais de saúde, principalmente o enfermeiro, na intervenção em educação sexual junto a essas pessoas e família, e no desenvolvimento de mais pesquisas e materiais educativos específicos na área da saúde sexual para as pessoas com deficiência visual.

Introdução: Com o aumento da expectativa de vida, os profissionais da área da saúde estão cada vez mais preocupados em estudar não apenas as doenças crônicas, mas também suas consequências no longo prazo. O termo incapacidade amplia a visão biológica da deficiência, de forma a incluir aspectos sociológicos e políticos. A forma como a incapacidade é visualizada vem se modificando nas últimas décadas. Segundo a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde, desenvolvida pela Organização Mundial da Saúde (OMS), a incapacidade é um termo que abrange deficiências (problemas nas funções ou nas estruturas do corpo), limitação de atividades (dificuldade na execução de tarefas) ou restrição na participação (problemas ao se envolver em situações de vida diária). As pessoas com incapacidades apresentam singularidades que se refletem em diversos aspectos de sua vida. Entretanto, poucos estudos em nosso meio procuraram avaliar o conceito e os determinantes de qualidade de vida nessa população. A qualidade do cuidado que essas pessoas recebem também é um fator importante, moderador do impacto da deficiência no indivíduo, daí a necessidade de sua investigação. Objetivos: Explorar o significado dos conceitos de qualidade de vida e qualidade do cuidado para as pessoas com incapacidades e os diferentes fatores que os influenciam, de forma a possibilitar um embasamento adequado para a construção de itens de questionários que avaliem os conceitos estudados na população-alvo Métodos: Estudo qualitativo, exploratório. Foram realizados cinco grupos focais: 1) Pessoas com diferentes incapacidades físicas; 2) Profissionais; 3) Familiares e cuidadores; 4) Pessoas com incapacidade intelectual e 5) Pessoas com uma incapacidade física específica (deficiência visual). A amostragem foi por conveniência. Os encontros foram gravados e posteriormente transcritos em sua íntegra. O moderador, amplamente experiente na condução de grupos focais, seguiu um manual padronizado, desenvolvido pelo centro coordenador do projeto. A discussão dos temas foi incentivada a partir de perguntas abertas. Também foram examinadas as facetas do instrumento WHOQOL-BREF, que avalia a qualidade de vida na população geral. A análise dos grupos baseou-se na Análise de Conteúdo de Bardin e foi realizada através dos seguintes passos: 1) Leitura exaustiva do conteúdo transcrito por três avaliadores, de forma independente; 2) Identificação de unidades de significação ou unidades de registro (temas); 3) Leitura e exploração dessas unidades para a definição de categorias que sintetizassem os comentários feitos; 4) Reconciliação das três diferentes versões, através de um painel com os três avaliadores e com o coordenador do projeto. Posteriormente, foi realizada a comparação e o agrupamento dos temas levantados nos diferentes grupos Resultados: Na discussão sobre qualidade de vida (artigo 1), 20 das 24 facetas do WHOQOL-BREF foram espontaneamente citadas pelos participantes. As facetas não mencionadas inicialmente foram: sentimentos negativos, capacidade de trabalho, atividade sexual e transporte. Foram propostos diversos temas novos, com ênfase nos temas relacionados ao trabalho, educação, integração na comunidade e inclusão social. Foi comentada a ocorrência de preconceito e outras atitudes negativas e a importância do respeito para com essas pessoas. Também foi destacada a importância da aceitação da incapacidade por parte dos familiares e cuidadores e a participação dos mesmos no tratamento. Em quatro grupos foi ressaltada a importância da acessibilidade universal. Na investigação do tema qualidade do cuidado (artigo 2), diferentes aspectos dos temas a seguir foram mencionados nos cinco grupos: educação, acessibilidade, leis protetoras para pessoas com incapacidades e inclusão social. Qualificação profissional, capacitação dos profissionais da saúde e da educação para lidar com pessoas com deficiências e acesso ao atendimento foram considerados relevantes em quatro grupos. Quatro outros tópicos foram citados em três grupos: atendimento em equipe, treinamento e informação da família e dos cuidadores, acesso a emprego e oportunidades de lazer Conclusões: Os temas considerados importantes para a qualidade de vida pelas pessoas em geral também são valorizados pelas pessoas com incapacidades. Variados aspectos de uma visão ampla da qualidade do cuidado foram reforçados por nosso estudo. Alguns tópicos não relacionados diretamente ao atendimento também foram mencionados. Foram citados diversos temas relacionados a incapacidades, valorizando a criação de instrumentos específicos para essa população. A metodologia qualitativa utilizada mostrou-se profícua para a investigação dos conceitos de qualidade de vida e qualidade do cuidado na população estudada. / Background: Considering the increase of life expectancy, health professionals are getting more concerned in studying not only chronic diseases but also their long term outcomes. The word disability broadens the biologic perspective of impairment in order to include sociological and political aspects. The way disability is perceived has been changing over the last decades. According to the International Classification of Functioning Disability and Health, developed by the World Health Organization (WHO), disability is an expression that comprises impairments (problems in body function or structure), activity limitations (difficulties in execution of tasks) or participation restrictions (problems in involvement in life situations). People with disabilities have singularities that reflect in different life aspects. However, there are few studies that evaluate the meaning of quality of life concept and its determinants for this population in our setting. The quality of care offered to people with disabilities is also an important factor that moderates the impact of the impairment, warranting its study. Objective: To explore the concept of quality of life and quality of care for people with disabilities and the diverse factors that affect them in order to generate an accurate basis to questionnaires item development that evaluate the studied concepts in the target-population. Methods: Qualitative, exploratory study Five focal groups were conducted as follows: 1) Mixed physical disabilities group; 2) Professionals; 3) Family members and caregivers; 4) Intellectual disabilities group; and 5) Specific physical disability group (visual disability). The sample was enrolled by convenience. The meetings were recorded and later fully transcribed. The group moderator had a lot of previous experience in conducting focus groups and used a standardized guide, developed by the coordinating center of the project. Discussion was encouraged by open questions. WHOQOL-BREF's facets were also examined (an instrument designed to evaluate quality of life in general population).Group analysis was based on the Bardin content analysis and was performed through the following steps: 1) Exhaustive reading of the transcripted material by three independent evaluators; 2) Units of meaning (themes) identification; 3) Reading and exploration of these units to delimitate categories that synthesized the comments; 4) Reconciliation of the three different versions in a panel with the three evaluators and the project coordinator. Afterwards, themes from the different groups were compared and merged. Results: In the quality of life discussion, twenty out of the twenty four WHOQOL-BREF's facets were brought up spontaneously by the participants. The facets that were not initially mentioned were: negative feelings, work capacity, sexual activity and transportation. Many new items emerged from the discussion, mainly themes related to work, education, community integration and social inclusion. Prejudice and negative attitudes towards disabilities appeared as factors influencing quality of life, as the groups emphasized the importance of being respected. Acceptance by family members and caregivers were considered of major relevance, as well as their involvement in the treatment process. Four groups mentioned the importance of universal accessibility. When talking about quality of care different aspects of the following domains were mentioned by the five groups: education, accessibility, protective laws to people with disabilities, and social inclusion. Professional qualification, training of health care and educational professionals to deal with disabilities and access to care were considered relevant by four groups. Four other topics were brought up by three groups: multidisciplinary care, training and information of family members and caregivers, employment access and leisure opportunities. Conclusion: the items considered important to the maintenance of quality of life of people with disabilities were the same ones emphasized by the general population. Many aspects of a broad view upon quality of care were sought by our study. Some topics not related to quality of care per se were mentioned. Many aspects related to disabilities aroused during the group meetings, what reinforces the need of development of instruments specific to this population. Qualitative methodology proved to be useful to the investigation of the concepts of quality of life and quality of care in the studied population.

Made available in DSpace on 2014-07-29T15:29:09Z (GMT). No. of bitstreams: 1 dissertacao neuma chaveiro.pdf: 649444 bytes, checksum: d3750880f000a36831603adf63db4ea9 (MD5) Previous issue date: 2007-09-12 / This dissertation was built in the modality scientific article and it has three articles: the first and second ones of systematic revision of literature about the theme of the study and the third article consist of the experimental part of the dissertation. The first article, accepted in Revista da Escola de Enfermagem da USP, has as title Literature Revision about the attendance of the deaf patient by health professionals, with emphasis on the communication between deaf patient and health professional. In the second one, accepted to publish in Revista Brasileira de Otorrinolaringologia and entitled Relation between deaf patient and the doctor, the legal and sociocultural aspects of the relation between deaf patient and the doctor were presented. The third article, submitted to Revista de Saúde Pública, with the title Meeting of deaf patient who uses sign language with health professionals, has as content the object of this dissertation and has as purpose to evaluate the meeting of the deaf patient who use sign language with health. It was developed in a qualitative approach, of descriptive-analytical nature. Eleven deaf people, who use the Brazilian Sign Language to communicate, including 8 males and 3 females, with ages between 19 and 36 years old, had participated of the research. For data collection a half-structured interview was used and it had questions that approach the expectations of the death person about the meeting with health professionals, the means of communication used, the presence of a Brazilian Sign Language interpreter as a mediator and what the person judges necessary to favor a good relation. The data were organized using the content analysis, proposed by Bardin, that allowed to identify three categories: Established Communication, Interpreter Presence and Lack of Autonomy. In the first category, two sub-categories had been distinguished: facilities and difficulties. As facilitator the visual resources stood out and as difficulties inefficiency in the communication, even reaching the extreme of feeling hindered to search assistance. Other difficulties were the written language and non capable professionals to attend. The category Interpreter Presence presents as eminence the complexity of this mediator. In some moments his presence is valued, while in others it turned to a barrier. In Lack of Autonomy, it was verified that their rights haven t been respected and they stay apart from the decisions taken mainly by the family. It followed that deaf patients face a lot of barriers in the meeting with health professional, since the appointment, the moment of the meeting, until the decurrent unfoldings. And in many stories it was verified that they can t solve their problems and they can t comprehend the reason of the attitudes taken by professionals, so they feel excluded and not respected in their autonomy. So an effective participation of the deaf patient in clinical meetings requires special attention from the health professionals. / Dissertação construída na modalidade artigos científicos e consta de três artigos, sendo o primeiro e o segundo de revisão sistemática da literatura sobre o tema do estudo e o terceiro tem por conteúdo a parte experimental da dissertação. O primeiro artigo, aceito pela Revista da Escola de Enfermagem da USP tem como título: Revisão de literatura sobre o atendimento ao paciente surdo pelos profissionais da saúde com ênfase na comunicação entre paciente surdo e profissional da saúde. No segundo, aceito pela Revista Brasileira de Otorrinolaringologia, intitulado Relação do paciente surdo com o médico, foram abordados os aspectos legais e socioculturais da relação do paciente surdo com o médico. O terceiro, submetido à Revista de Saúde Pública, com o título Encontro do paciente surdo que usa língua de sinais com os profissionais da saúde, que tem por conteúdo o objeto desta dissertação, cujo objetivo foi analisar o encontro entre pacientes surdos que utilizam a língua de sinais e os profissionais da saúde. Desenvolvido numa abordagem qualitativa de natureza descritivo-exploratória. Participaram 11 pessoas surdas, que utilizam a Língua Brasileira de Sinais para se comunicar, sendo 8 do sexo masculino e 3 do sexo feminino, com idades entre 19 e 36 anos. Para a coleta de dados foi utilizada uma entrevista semi-estruturada, contendo questões que abrangiam as expectativas da pessoa surda quanto ao encontro com os profissionais da saúde, os meios de comunicação utilizados, a presença de um intérprete da Língua Brasileira de Sinais como mediador da relaçao e o que julga necessário para favorecer uma boa relação. Os dados foram organizados utilizando a técnica de análise de conteúdo, proposta por Bardin, que permitiu identificar três categorias: Comunicação Estabelecida, Presença do Intérprete e Falta de Autonomia. Na primeira categoria destacaram-se duas subcategorias: facilidades e dificuldades. Como facilitador sugiram os recursos visuais e, como dificultador, ineficiência na comunicação, podendo chegar ao extremo de sentirem-se impedidos de buscar assistência. Outras dificuldades apontadas foram a língua escrita e profissionais não capacitados para atendê-los. A categoria Presença do Intérprete apresentou como destaque a complexidade deste mediador. Em alguns momentos sua presença é valorizada, enquanto, em outros, torna-se uma barreira. Na Falta de Autonomia, verificou-se que os direitos dos pacientes surdos não estão sendo respeitados, ficando à parte nas decisões tomadas principalmente pela família. Concluiu-se que os pacientes surdos deparam-se com muitas barreiras no encontro com profissionais da saúde, desde o agendamento, o momento do encontro, até os desdobramentos decorrentes e, em muitos relatos verificou-se que eles não conseguem resolver seus problemas, não compreendem o porquê das atitudes tomadas pelos profissionais, sentindo-se excluídos, não respeitados em sua autonomia. Portanto, a participação efetiva dos pacientes surdos nos encontros clínicos necessita especial atenção por parte dos profissionais da saúde.

Objetivo: este estudo teve por objetivo verificar a eficácia de um procedimento para a identificação da deficiência auditiva em crianças pré escolares de uma comunidade de baixa renda por pessoas não especialistas. Casuística e métodos: funcionários da creche e da unidade de saúde foram treinados para aplicarem um questionário para triagem auditiva nos pais de 224 crianças de 3 a 6 anos de idade, que foram submetidas à triagem audiométrica e imitanciométrica. Resultados: verificou-se alta concordância na coleta de dados por meio do questionário entre a pesquisadora e os não especialistas. O questionário apresentou melhor sensibilidade e pior especificidade. Os não especialistas relataram aprendizado com a pesquisa e conscientização sobre a importância da audição. Conclusão: é possível treinar agentes comunitários a identificarem a deficiência auditiva em suas comunidades com instrumentos de baixo custo. / Aim: this study aimed to access the efficacy of a low cost instrument used by non professionals to identify hearing loss in pre-school children in a low income community. Methods: employees of a nursery school and a health unit were trained to use a hearing screening questionnaire with parents of 224 children aged 3 to 6 years. The children underwent audiological screening. Results: the results showed that the non - specialists were capable of reproducing the evaluation of the professional regarding the use of the questionnaire. The questionnaire presented better sensitivity than specificity. The non - specialists reported learning and awareness of the importance of hearing in children. Conclusion: the questionnaire offers a low cost option for hearing screening, specially if it is administered by non professionals resources

Objetivo: este estudo teve por objetivo verificar a eficácia de um procedimento para a identificação da deficiência auditiva em crianças pré escolares de uma comunidade de baixa renda por pessoas não especialistas. Casuística e métodos: funcionários da creche e da unidade de saúde foram treinados para aplicarem um questionário para triagem auditiva nos pais de 224 crianças de 3 a 6 anos de idade, que foram submetidas à triagem audiométrica e imitanciométrica. Resultados: verificou-se alta concordância na coleta de dados por meio do questionário entre a pesquisadora e os não especialistas. O questionário apresentou melhor sensibilidade e pior especificidade. Os não especialistas relataram aprendizado com a pesquisa e conscientização sobre a importância da audição. Conclusão: é possível treinar agentes comunitários a identificarem a deficiência auditiva em suas comunidades com instrumentos de baixo custo. / Aim: this study aimed to access the efficacy of a low cost instrument used by non professionals to identify hearing loss in pre-school children in a low income community. Methods: employees of a nursery school and a health unit were trained to use a hearing screening questionnaire with parents of 224 children aged 3 to 6 years. The children underwent audiological screening. Results: the results showed that the non - specialists were capable of reproducing the evaluation of the professional regarding the use of the questionnaire. The questionnaire presented better sensitivity than specificity. The non - specialists reported learning and awareness of the importance of hearing in children. Conclusion: the questionnaire offers a low cost option for hearing screening, specially if it is administered by non professionals resources