Les « symptômes comportementaux et psychologiques de la démence » (SCPD) posent, au quotidien du prendre-soin et de l’accompagnement des personnes présentant un syndrome démentiel, des difficultés plus importantes que les autres types de troubles, cognitifs notamment. La littérature et les études consacrées à ces SCPD n’avaient jusqu’à présent pas fait l’objet d’une revue critique permettant de faire le point sur leur définition et leur interprétation de ces troubles, et sur les pistes de prévention et d’apaisement proposées.Le présent travail, se plaçant sous l’égide d’une conception phénoménologique des syndromes démentiels telle que développée par le psychogérontologue anglais Tom Kitwood, suivra plusieurs étapes essentielles pour mieux comprendre les différentes dimensions à l’origine de ces troubles : les modifications des facultés cognitives, les altérations de l’humeur, les facteurs environnementaux et psycho-sociaux (stigmatisation et exclusion notamment).Ces premières étapes conduiront dans un second temps à présenter quelques unes des pistes élaborées par plusieurs auteurs, parmi lesquels Louis Ploton, Tom Kitwood et ses collègues du Bradford Dementia Group, destinées à prévenir ces troubles par l’élaboration d’un prendre-soin adapté et d’un environnement prothétique.Nous reviendrons ensuite au cœur des conceptions et définitions des SCPD. Pour les aborder avec un autre regard et mieux percevoir ce qu’ils expriment, ce qu’ils nous disent, ce qu’ils appellent comme philosophies et approches du prendre-soin. / The “behavioral and psychological symptoms of dementia” (BPSD) present, in the daily care of people with dementia, greater difficulties than other types of disorders, including cognitive. Literature and studies on these BPSD had so far not been critically reviewed to take stock of their definition and interpretation of these disorders and the prevention guidelines and appeasement which are proposed.This work, placing itself under the aegis of a phenomenological concept of dementia as developed by the English social-psychologist Tom Kitwood, will follow several key steps to better understand the different dimensions which are the origin of these disorders: changes in schools cognitive, mood alterations, environmental and psycho-social factors (stigmatization and exclusion in particular).These initial steps will lead a second time to present some of the tracks developed by several authors, including Louis Ploton, Tom Kitwood and his colleagues of the Bradford Dementia Group, to prevent these problems by developing a suitable care and a prosthetic environment.Then back to the heart of conceptions and definitions of BPSD. In order to approach them with a different look and better express what they perceive, what they tell us, what they call as philosophies and approaches of taking care.

L’avènement du séquençage haut débit permet actuellement d’étudier et d’analyser la part de lacomposante génétique des maladies complexes médiée par les variants rares. Cependant, leurinterprétation représente un défi majeur. En effet, le séquençage de milliers d’exomes et degénomes a révélé la complexité du polymorphisme humain et notamment la surreprésentation devariants rares. Et malgré le développement de logiciels d’analyse ainsi que de différentes bases dedonnées, la priorisation des variants rares reste difficile. Dans le cadre de cette thèse, nous avons focalisé nos analyses sur les variations génétiques rares impliquées dans la maladie d’Alzheimer (MA). D’un point de vue génétique, la MA répond dans une majorité des cas à un déterminisme multifactoriel mais une minorité des cas sont des formes précoces à transmission autosomique dominante. La caractérisation des gènes PSEN1, PSEN2 et APP responsables des formes mendéliennes de MA a permis de formuler l’hypothèse de la cascade amyloïde en plaçant le peptide amyloïde (Aβ) au centre du processus physiopathologique. Afin de détecter de nouveaux facteurs de risque génétique dans la survenue de la MA, nous avons réalisé une étude d’association à partir de données de séquençage d’exomes de 522 cas atteints de formes précoces de MA et 584 contrôles. Les premières analyses ont porté sur les variants mononucléotidiques ainsi que les courtes insertions/délétions et ont permis de mettre en évidence un enrichissement en variants rares prédits délétères dans le gène ABCA7 chez les individus malades. Notre attention s’est ensuite portée sur les variations du nombre de copies (CNVs). L’absence de récurrence à l’échelle d’un gène nous a amené à travailler sur une liste de gènes. En nous focalisant sur l’hypothèse amyloïdergique, nous avons construit une liste de 342 gènes impliqués dans le métabolisme et la toxicité du peptide Aβ. Grâce à cette stratégie, nous avons ainsi réussi à mettre en évidence un enrichissement de CNVs rares intersectant ce réseau centré sur le peptide Aβ. Le résultat majeur de cette étude de CNVs a été la mise en évidence d’une duplication du locus 17q21.31 chez 5 patients atteints d’une maladie neurodégénérative similaire à une maladie d’Alzheimer. Les patients porteurs présentent un diagnostic clinique de MA, des biomarqueurs et une imagerie métabolique en faveur d’une neurodégénérescence de type Alzheimer. En revanche, l’imagerie amyloïde et l’analyse neuropathologique n’ont pas révélé de pathologie amyloïde et sont donc en faveur d’une tauopathie pure. L’étude des CNVs a également révélé une délétion partielle du gène PSEN1, emportant les exons 9 et 10, pour laquelle nous avons pu réaliser des études fonctionnelles. Nous avons ainsi pu déterminer que la protéine mutante favorisait la production de peptides amyloïdes plus longs, ces derniers étant des médiateurs majeurs de la neurotoxicité d’Aβ. / Next-generation sequencing allows studying and analyzing the genetic component part of complexdiseases mediated by rare variants. However, their interpretation represents a major challenge.Indeed, the sequencing of thousands of exomes and genomes revealed the human polymorphismcomplexity and in particular the overrepresentation of rare variants. Despite the development ofsoftwares and variant databases, the prioritization of rare variants remains arduous. My thesis subject was focused on the involvement of rare variants in Alzheimer's disease (AD). From a genetic point of view, AD is caused, in most cases, by a multifactorial determinism, but a minority of cases are autosomal dominant early-onset forms (ADEOAD). The characterization of mutations in the PSEN1, PSEN2 and APP genes as a cause of these Mendelian forms of AD led to the formulationof the amyloid cascade hypothesis, stating that the amyloid-β peptide (Aβ) is triggering the pathophysiological process. In order to detect new genetic risk factors involved in AD, we performed an association study using exome sequencing data from 522 cases with early-onset Alzheimer Disease and 584 controls. The first analyzes focused on single nucleotide variants and short insertions / deletions, and revealed an enrichment in cases of variants that are predicted to be deleterious in the ABCA7 genes. We then then focused on copy number variations (CNVs). The lack of recurrence at the gene-level incited us to work on a gene list. By focusing on the amyloidogenic hypothesis, we built a list of 342 genes involved in the metabolism and toxicity of the Aβ peptide. Thanks to this strategy, we found an enrichment of rare CNVs intersecting this Aβ network in cases.The main result of this CNV study was the identification of a duplication of the 17q21.31 locus in 5patients with a neurodegenerative disease similar to Alzheimer's disease. These patients have aclinical diagnosis of AD, as well as biomarkers and metabolic imaging consistent with an ADneurodegeneration. However, amyloid imaging and neuropathological analysis did not reveal anyamyloid pathology, and were therefore pointing to a pure tauopathy. This CNV study also revealed a partial deletion of the PSEN1 gene, overlapping exons 9 and 10, for which we performed functional studies. We demonstrated that the mutant protein enhanced the production of longer amyloid peptides, the latter being major mediators of Aβ neurotoxicity.

L’objectif général de cette thèse était de caractériser les trajectoires de déclin cognitif et fonctionnel dans les phases précliniques et précoces de la maladie d’Alzheimer, faisant appel à deux grandes approches: l’étude du trouble cognitif léger dans la maladie d’Alzheimer sporadique et l’étude du phénotype cognitif d’individus porteurs de mutations autosomiques dominantes dans la maladie d’Alzheimer familiale. La thèse comprend 6 articles, dont 4 empiriques. Le premier article (Chapitre II) visait à faire une revue de littérature sur le trouble cognitif léger, son contexte historique, ses critères diagnostiques et les connaissances actuelles dans les domaines cognitif, génétique et de neuroimagerie. L’objectif de la deuxième étude (Chapitre III) visait à caractériser les différents domaines cognitifs (mémoire épisodique, fonctions exécutives, mémoire de travail, traitement visuospatial et langage) et leurs trajectoires dans le temps, chez des personnes avec un trouble cognitif léger, en distinguant celles qui ultérieurement progressent vers une démence, ou progresseurs, et celles qui ne progressent pas vers une démence, ou non-progresseurs. Les résultats indiquent que, chez les progresseurs, les trajectoires de déclin se distinguent selon le domaine cognitif : une fonction quadratique (fonction polynomiale de second degré, qui peut être interprétée comme représentant un plateau suivi d’un déclin accéléré) caractérise le rappel différé en mémoire épisodique et la mémoire de travail/vitesse de traitement de l’information et une fonction linéaire (plus graduelle et progressive) caractérise le rappel immédiat en mémoire, les fonctions exécutives et les habiletés visuospatiales. L’objectif de la troisième étude (Chapitre IV) était de caractériser les trajectoires de déclin des capacités à réaliser les activités de la vie quotidienne instrumentales chez ces mêmes individus ayant un trouble cognitif léger qui ont progressé vers une démence et de comparer ces trajectoires à celles que l’on retrouve chez les individus avec un trouble cognitif léger n’ayant pas progressé. Les résultats montrent que les capacités autorapportées à réaliser les activités de la vie quotidienne suivent une trajectoire quadratique chez les progresseurs (ont rencontré les critères de démence au cours de l’étude), linéaire chez les déclineurs (ont présenté un déclin cognitif sans rencontrer les critères de démence au cours de l’étude) et n’ont pas changé à travers le temps chez les stables (sont demeurés cognitivement stables au cours de l’étude). Les résultats indiquent que ces patrons peuvent être surtout expliqués par une catégorie d’activités, les activités complexes (p.ex. gérer le budget), qui suivent les mêmes trajectoires. L’objectif du quatrième article (Chapitre V) était de présenter les différentes composantes (génétique, imagerie et cognition) d’un projet de collaboration initié en 2012 entre le Canada et la Chine, ayant pour but d’étudier les phrases précliniques de la maladie d’Alzheimer de type familial. L’objectif de la cinquième étude (Chapitre VI) était d’examiner l’apparition et l’évolution des atteintes cognitives dans la maladie d’Alzheimer de type familial, en distinguant les personnes porteuses de mutations PSEN1 menant à un diagnostic de démence de celles non-porteuses de ces mutations. Les résultats montrent que, chez les porteurs de mutation, le temps estimé au diagnostic suit une trajectoire quadratique pour le rappel différé et la reconnaissance en mémoire épisodique et une trajectoire linéaire pour le rappel immédiat en mémoire, la fluence verbale sémantique/catégorielle et les habiletés visuoconstructives. Enfin, l’objectif de la sixième étude (Chapitre VII) était de présenter les données d’imagerie préliminaires de la cohorte canadienne avec mutations PSEN1, avec une série de cas. Chez les porteurs de mutation, l’amyloïde est un marqueur précoce, significatif même chez les individus non symptomatiques. Le marqueur tau est significatif uniquement près de l’âge estimé du diagnostic chez les porteurs et semble être davantage associé aux déficits cognitifs. / The main objective of this thesis was to characterize the trajectories of cognitive and functional decline in the preclinical and early stages of Alzheimer's disease, using two methodological approaches: the study of mild cognitive impairment in sporadic Alzheimer's disease and the study of the cognitive phenotype of individuals with autosomal dominant mutations in familial Alzheimer's disease. The thesis comprises 6 articles, 4 of which are empirical. The first article (Chapter II) aimed to review the literature on mild cognitive impairment, its historical context, its diagnostic criteria and current knowledge in the cognitive, genetic and neuroimaging fields. The objective of the second study (Chapter III) was to characterize the different cognitive domains (episodic memory, executive functions, working memory, visuospatial processing and language) and their trajectories over time, in individuals with mild cognitive impairment, by distinguishing those who progressed to dementia, or progressors, and those that did not progress to dementia, or non-progressors. The results indicate that, in the case of progressors, the trajectories of decline are distinguished according to the cognitive domain: a quadratic function (a plateau followed by an accelerated decline) characterizes the delayed recall in episodic memory and working memory/processing speed and a linear function characterizes immediate recall, executive functions and visuospatial abilities. The objective of the third study (Chapter IV) was to characterize the trajectories of decline in the ability to perform instrumental activities of daily living in these same individuals with mild cognitive impairment who progressed to dementia and to compare these trajectories with those found in individuals with mild cognitive impairment who did not progress. The results show that the self-reported abilities to perform activities of daily living follow a quadratic trajectory in the progressors (met the dementia criteria during the study), a linear trajectory in the declinors (presented a cognitive decline without meeting the dementia criteria during the course of the study) and did not change over time in the stable (remained cognitively stable during the study). The results indicate that these patterns can be mainly explained by a category of activities, the complex activities (e.g. managing the budget), which follow the same trajectories. The objective of the fourth article (Chapter V) was to present the different components (genetics, imaging and cognition) of a collaborative project initiated in 2012 between Canada and China, aimed at studying the preclinical phases of familial Alzheimer’s disease. The objective of the fifth study (Chapter VI) was to examine the onset and course of cognitive impairment in familial Alzheimer's disease, by distinguishing individuals with PSEN1 mutations leading to a diagnosis of dementia from those not carrying these mutations. The results show that, in mutation carriers, the time to the estimated age of onset follows a quadratic trajectory for delayed recall and recognition in episodic memory and a linear trajectory for immediate recall, semantic/categorical verbal fluency and visuospatial abilities. Finally, the objective of the sixth study (Chapter VII) was to present preliminary imaging data for the Canadian cohort with PSEN1 mutations, using a case series. In mutation carriers, amyloid is an early marker, with a significant deposition, even in non-symptomatic individuals. The tau marker is significant only near the estimated age of onset in mutation carriers and appears to be more associated with cognitive deficits.

Contexte : La plainte subjective de mémoire correspond à la perception de difficultés de mémoire par le sujet, alors que les performances mnésiques objectives, évaluées par un bilan neuropsychologique, sont normales. Notre recherche visait premièrement à identifier les déterminants psychologiques de la plainte subjective de mémoire et deuxièmement, à évaluer les effets d'un programme psychoéducatif dédié à cette plainte, le programme PrévMém. Méthodologie : Les participants, qui tous se plaignaient de leur mémoire, ont été recrutés soit par les neurologues d'un service spécialisé dans la mémoire, soit par le biais d'une complémentaire santé. Un bilan neuropsychologique permettait de confirmer l'absence de troubles objectifs de mémoire. Des évaluations psychologiques (plainte de mémoire, métamémoire, dépression, anxiété, schémas précoces inadaptés de Young) par auto-questionnaires informatisés ont eu lieu avant le programme (n=144), à la fin du programme (n= 104) puis un an après la fin de celui-ci (n=34). Un bilan neuropsychologique était à nouveau réalisé un an après la fin du programme. Le programme PrévMém consistait en 5 séances de deux heures en groupe, à raison d'une séance par semaine animées par différents professionnels de santé. Résultats : A l'entrée du programme, les facteurs les plus prédictifs de la plainte de mémoire étaient les schémas de Young, en particulier celui de dépendance / incompétence. De plus, les personnes qui ont été recrutées par le biais d'une consultation dans un service hospitalier spécialisé, se distinguaient des autres par un niveau plus élevé de plainte de mémoire et de symptomatologie anxio-dépressive. Le programme PrévMém a permis de diminuer significativement le niveau de plainte de mémoire, le perfectionnisme mnésique et les inquiétudes envers la maladie d'Alzheimer. Conclusion : Notre étude a confirmé l'influence des facteurs psychologiques sur la plainte de mémoire et a mis en lumière la valeur prédictive du schéma cognitif dépendance / incompétence. Elle a également montré l'intérêt d'une prise en charge psychoéducative. Les résultats suggèrent d'introduire, dans de futures interventions psychothérapeutiques, un travail cognitif ciblé sur ce schéma de dépendance / incompétence. / Background: Subjective memory complaint refers to self-experienced memory difficulties while having normal performances on standardized neuropsychological tests. Our study aimed firstly to identify the psychological predictors of subjective memory complaint and secondly to assess the effects of a psychoeducational program dedicated to this complaint, the PrévMém program. Methods: The participants, who all voiced a memory complaint, were recruited either by neurologists from a memory clinic, or through a health insurance plan. A neuropsychological assessment was performed to confirm the absence of memory impairment. The participants were administered computerized self-report psychological assessments (memory complaint, metacognition, depression, anxiety, Young early maladaptive schemas) before the program (n = 144), at the end of the program (n = 104), and finally one year later (n = 34). Another neuropsychological assessment was also performed one year after the end of the program. The PrévMém program consisted of 5 weekly 120-minute sessions, in a group setting, led by different health professionals. Results: At the time of entrance into the program, the best determinants of subjective memory complaint were the Young early maladaptive schemas, more specifically that measuring dependence /incompetence. In addition, participants who were recruited through the memory clinic differed from the others in that they showed a higher level of memory complaint and a higher level of anxiety and depression. The PrévMém program significantly reduced the memory complaint, memory "perfectionism" and concerns towards Alzheimer's disease. Conclusion: Our study confirmed the influence of psychological factors on memory complaints and highlighted the predictive value of the dependence / incompetence cognitive schema. It also underscores the value of a psychoeducational intervention. Our results suggest that it may be worthwhile to introduce cognitive restructuring that targets the schema of dependence/incompetence in future psychotherapeutic interventions.

Au Canada, on estime que 16 000 personnes vivent avec une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée à apparition précoce (MAAP) soit lorsque ce diagnostic frappe avant l’âge de 65 ans (Société Alzheimer Canada, 2016). Plusieurs études ont décrit que le diagnostic de la MAAP entraîne plusieurs changements au sein du couple et notamment auprès du conjoint-aidant qui doit faire face à de nombreux défis, en plus de devoir composer avec de nouveaux rôles. Pourtant, peu d’écrits se sont intéressés aux transitions vécues par ces aidants au-delà de la période qui entoure le diagnostic. Cette étude qualitative descriptive avait pour but d’explorer les perceptions des transitions vécues par les conjoints-aidants de personnes atteintes de la MAAP dont le diagnostic est établi depuis plus de deux ans. Plus précisément, elle visait à décrire les types de transitions vécues par les conjoints-aidants, les conditions qui facilitent et celles qui inhibent la « réussite » des transitions ainsi que les patrons de réponses identifiés par les conjoints-aidants. La théorie des transitions de Meleis et al. (2000) a été utilisée comme cadre de référence à cette étude. Des entrevues semi-dirigées ont été menés auprès de trois conjoints-aidants. Une analyse thématique selon Paillé et Mucchielli (2016) a fait ressortir les trois thèmes suivants : 1) un long parcours de proche aidance jalonné de multiples transitions; 2) des conditions personnelles et communautaires qui influencent le succès des multiples transitions et 3) une variété de stratégies pour composer avec le rôle de conjoint-aidant. Les résultats de l’étude permettent de mieux comprendre la réalité vécue par les conjoints-aidants et pourront guider les infirmières dans l’évaluation des besoins propres aux conjoints-aidants, ainsi qu’au développement des interventions et des services visant à faciliter les différentes transitions. D’autres études s’avéreront toutefois nécessaires pour comprendre le phénomène complexe de la proche aidance des conjoints de personnes vivant avec la MAAP. Des pistes pour la recherche, la pratique et la formation des infirmières sont présentées. / In Canada, 16,000 persons are living with early-onset dementia (EOD) (Alzheimer Society Canada, 2016). Several studies have described that the diagnosis of EOD lead to difficulties for the couple and in particular for spouse caregiver who must face many challenges and deal with new roles. Yet, little is known about the transitions experienced by these caregivers beyond the diagnosis period. The purpose of this descriptive qualitative study was to explore the perceptions of the transitions experienced by the spouse caregiver of people with EOD whose diagnosis has been established for more than two years. More specifically, it aims to describe the types of transitions experienced by the spouse caregivers, the conditions that facilitate and inhibit the “success” of the transitions as well as the response patterns identified by the spouse caregivers. The theory of transitions of Meleis et al. (2000) was used as framework. Semi-structured interviews were conducted with three caregivers. A thematic analysis according to Paillé and Mucchielli (2016) brought out three themes: 1) a long journey of caregiving marked out by multiple transitions; 2) personal and community conditions that influence the success of multiple transitions and 3) a variety of strategies for coping with the caregiver role. The results of this study help better understand the lived experience by spouse caregivers and could guide nurses in assessing the specific needs of caregivers, as well as the development of interventions and services that can facilitate various transitions. Further studies will be needed to understand the caregiving experience of spouse living with a partner diagnosis with EOD. Directions for research, practice and nursing education are presented.

co-direction : Simona Brambati / Plusieurs avancées utilisant le discours obtenu de la tâche de description d’image ont été réalisées dans la détection de la maladie d’Alzheimer (AD). L’utilisation de caractéristiques linguistiques et acoustiques sélectionnées manuellement ainsi que l’utilisation de méthodologies d’apprentissage profond ont montré des résultats très prometteurs dans la classification des patients avec AD. Dans ce mémoire, nous comparons les deux méthodologies sur la scène Cookie Theft du Boston Aphasia Examination en entrainant des modèles avec des caractéristiques sélectionnées à partir des extraits textuels et audio ainsi que sur un modèle d’apprentissage profond BERT. Nos modèles sont entrainés sur l’ensemble de données ADReSS challenge plus récent et évaluées sur l’ensemble de données CCNA et vice versa pour mesurer la généralisation des modèles sur des exemples jamais vus dans des ensembles de données différents. Une évaluation détaillée de l’interprétabilité des modèles est effectuée pour déterminer si les modèles ont bien appris les représentations reliées à la maladie. Nous observons que les modèles ne performent pas bien lorsqu’ils sont évalués sur différents ensembles de données provenant du même domaine. Les représentations apprises des modèles entrainés sur les deux ensembles de données sont très différentes, ce qui pourrait expliquer le bas niveau de performance durant l’étape d’évaluation. Même si nous démontrons l’importance des caractéristiques linguistiques sur la classification des AD vs contrôle, nous observons que le meilleur modèle est BERT avec un niveau d’exactitude de 62.6% sur les données ADReSS challenge et 66.7% sur les données CCNA. / Many advances have been made in the early diagnosis of Alzheimer’s Disease (AD) using connected speech elicited from a picture description task. The use of hand built linguistic and acoustic features as well as Deep Learning approaches have shown promising results in the classification of AD patients. In this research, we compare both approaches on the Cookie Theft scene from the Boston Aphasia Examination with models trained with features derived from the text and audio extracts as well as a Deep Learning approach using BERT. We train our models on the newer ADReSS challenge dataset and evaluate on the CCNA dataset and vice versa in order to asses the generalisation of the trained model on unseen examples from a different dataset. A thorough evaluation of the interpretability of the models is performed to see how well each of the models learn the representations related to the disease. It is observed that the models do not perform well when evaluated on a different dataset from the same domain. The selected and learned representations from the models trained on either dataset are very different and may explain the low performance in the evaluation step. While we demonstrate the importance of linguistic features in the classification of AD vs non-AD, we find the best overall model is BERT which achieves a test accuracy of 62.6% on the ADRess challenge dataset and 66.7% on the CCNA dataset.

À l’aide d’une analyse secondaire d’un essai randomisé contrôlé par grappe, nous avons exploré les facteurs influençant le fardeau des soins ressenti par les proches aidants d’aînés inaptes ayant fait face à la décision de rester chez soi ou non. Cet essai visait à évaluer l’effet d’une intervention en prise de décision partagée réalisée auprès des équipes interprofessionnelles de soutien à domicile de l’est du Québec. Cette intervention visait à augmenter l’implication des aînés et de leurs proches aidants dans la prise de décision concernant le choix du milieu de vie de l’aîné. Les proches aidants recrutés prenaient soin d’un aîné jugé inapte à prendre cette décision seul par un professionnel de l’une des équipes de soutien à domicile participantes. Le fardeau des soins a été mesuré avec l’échelle de Zarit. Le choix des variables indépendantes et les analyses ont été guidés par le cadre conceptuel de Pallett illustrant les facteurs du fardeau des soins chez les proches aidants d’aînés inaptes. Selon nos résultats, les facteurs associés au fardeau des soins étaient reliés aux caractéristiques du proche aidant (sexe, regret suite à la décision, conflit décisionnel, à la préférence du proche aidant concernant le milieu de vie de l’aîné, au nombre de jours entre la décision et la mesure du fardeau des soins), au type de relation entre le proche aidant et l’aîné (père/mère, conjoint/conjointe) et au soutien social disponible pour le proche aidant (la survenue de prise de décision partagée). Cette étude a permis de mieux comprendre le fardeau des soins ressenti par les proches aidants d’aînés inaptes ayant fait face à la décision de rester chez soi ou non. Ces résultats guideront le développement d’interventions afin de prévenir et/ou réduire ce fardeau des soins. / In a secondary analysis of a cluster randomized trial, we explored factors influencing the burden of care experienced by caregivers of incapacitated elderly people unable to make a decision about whether to stay in their home or not. The purpose of the parent trial was to evaluate a shared decision-making intervention among interprofessional home care teams in eastern Quebec. This intervention aimed to increase the involvement of elderly people and their caregivers in decision-making about choosing living arrangements for the elderly person. Participating caregivers were caring for an elderly person whom a professional from the home care team considered incapable of making this decision alone. Burden of care was measured using the Zarit scale. In the present study, focusing on burden of care, the choice of independent variables and analyses were guided by Pallett’s model, which conceptualizes factors influencing burden of care among caregivers of incapacitated elderly people. Our results showed that factors associated with burden of care were : characteristics of the caregiver (sex, decision regret, decisional conflict, the caregiver’s preference as to a living arrangement for the elderly person, the time elapsed between the decision and when burden of care was measured); the type of relationship between the caregiver and the elderly person (parent, spouse); available social support for the caregiver (whether shared decision-making occurred). This study contributes to our understanding of the burden of care experienced by caregivers of incapacitated elderly people who are facing a decision about staying in their home or not. Its results will inform the development of interventions to prevent and/or reduce this burden of care.

Depuis une vingtaine d'année, les milieux d'hébergement pour aînés ont connu des transformations majeures. Le nombre croissant de personnes atteintes d'Alzheimer et de maladies apparentées qui y sont hébergées n'y est pas étranger. Collectivement, on se questionne sur la qualité des soins et des services offerts dans les milieux d'hébergement et plusieurs recherchent un modèle d'intervention répondant mieux aux différents besoins suscités par cette maladie. C'est dans ce contexte qu'apparaît la Maison Carpe Diem comme modèle d'intervention novateur auprès des personnes atteintes d'Alzheimer. Cette recherche vise à connaître la perspective des proches aidants concernant la qualité des soins et des services psychosociaux et connexes offerts à leur proche hébergé à la Maison Carpe Diem. Cette recherche se penche plus spécifiquement sur les soins et les services directs offerts, l'adaptation des proches aidants, leur implication dans les soins auprès de leur proche hébergé, l'orientation des soins et des services offerts par le personnel et enfin, les interactions entre les proches aidants et le personnel. Ces différentes composantes sont proposées dans le modèle conceptuel élaboré par Ejaz, Straker, Schur, Whitlach et Looman (2002), sur lequel repose la présente recherche. Pour recueillir l'information, nous avons mené des entrevues structurées et semi-structurées auprès de cinq proches aidantes de personnes hébergées à la Maison Carpe Diem. / Les résultats de cette recherche ont permis de constater que les proches aidantes rencontrées sont satisfaites de la qualite des soins et des services offerts à leur proche hébergé à la Maison Carpe Diem. Ce sont les composantes psychosociales des soins et des services qui forgent davantage l'opinion de ces dernières. Trois composantes se démarquent plus particulièrement, soit l'approche privilégiée par le personnel incluant l'ensemble des attitudes de ce dernier, les services destinés aux familles ainsi que les activités offertes aux résidents. Nous constatons que les différentes composantes sont interreliées, les unes ayant un certain impact sur les autres et des liens plus évidents se traçant entre certaines d'entre elles. C'est ainsi, par exemple, qu'il nous a été possible de dégager certains facteurs qui ont contribué à favoriser l'adaptation des proches aidantes ainsi que d'autres qui pourraient être améliorés. Cette recherche a également permis de constater l'importance clé du bien-être de la personne hébergée tel que perçu par les proches aidantes dans leur propre adaptation ainsi que dans leur appréciation de la qualité des soins et des services offerts. Il apparait clairement que cette composante devrait être ajoutée au modèle conceptuel d'Ejaz et coll. (2002), dans lequel elle n'est pas présente. Malgré certaines limites de la présente recherche, les résultats obtenus nous ont permis de dégager plusieurs pistes d'interventions intéressantes ainsi que des pistes pour de futures recherches en service social.

La présente étude vise à examiner les interactions verbales et physiques entre les soignants et des femmes âgées institutionnalisées, membres d'une congrégation religieuse, qui présentent des comportements agressifs (CA) physiques et/ou verbaux associés à une démence de type Alzheimer (DTA) lors des soins reliés à l'hygiène (SH). L'objectif est de vérifier s'il existe une relation entre les CA physiques ou verbaux manifestés par les bénéficiaires et les comportements émis précédemment par le personnel soignant. La méthode choisie pour la collecte de données est l'observation directe non participante de onze personnes âgées de 76 à 99 ans présentant un diagnostic de trouble de mémoire ou de DTA probable et de 29 membres du personnel soignant. Les analyses effectuées démontrent que les touchers et les consignes reliés aux SH émis parles membres de l'équipe soignante influençaient de façon significative la manifestation de CA chez ces individus. Ces résultats incitent donc à se questionner sur le type d'approche utilisé pour la réalisation des SH. Sachant que le nombre de personnes âgées augmentera de façon importante au cours des prochaines années, les individus atteints de DTA requérant des SH seront aussi plus nombreux dans les centres de soins de longue durée. Or, les méthodes d'intervention pour effectuer les SH méritent d'être révisées afin de réduire la manifestation de CA.

La maladie d’Alzheimer affecte un nombre grandissant de personnes au Québec et ailleurs dans le monde. Les impacts de la maladie sur les personnes qui en sont atteintes et sur leurs proches sont nombreux et les couples qui y sont confrontés rencontrent des défis qui leur sont spécifiques. Le conjoint se voit investi d’un rôle d’aidant qu’il endosse « naturellement ». Ainsi, l’union passe d’un rapport conjugal à une relation aidant-aidé. Les identités conjugale et individuelles sont donc menacées par l’arrivée de la maladie. Or, l’offre de services publics tient peu compte des réalités conjugales et s’adresse essentiellement aux individus. Pourtant, le bonheur est lié à la satisfaction conjugale et les bénéfices psychosociaux que procure la vie en couple sont plus grands que les coûts qui lui sont associés. C’est dans ce contexte que ce projet de recherche doctorale a été élaboré. Il vise d’abord à concevoir et à documenter une intervention psychosociale en art-thérapie auprès des couples touchés par la maladie d’Alzheimer. Puis, dans un deuxième temps, il cherche à saisir en profondeur l’expérience des couples qui ont bénéficié d’une telle intervention. Finalement, le projet souhaite porter un regard réflexif sur une pratique d’intervention qui allie deux identités professionnelles; le travail social et l’art-thérapie. Les cinq couples de participants ont été recrutés par le biais d’organismes communautaires qui s’adressent aux aînés. Une rencontre pré-intervention a d’abord eu lieu. Puis, l’intervention, inspirée de l’approche par le processus en art-thérapie, s’est déroulée au domicile des couples et s’est échelonnée sur une période de 10 semaines. Pendant les rencontres d’une durée de 60 à 120 minutes, les couples étaient invités à créer, parfois individuellement, parfois conjointement. Un rapport détaillé de chaque séance a été rédigé, constituant ainsi des récits des démarches vécues par les couples. Tous les couples ont également été conviés à tenir un journal de bord entre les séances. Une entrevue postintervention a ensuite permis de recueillir le vécu et les perceptions des couples sur leur expérience. Le contenu de cette dernière entrevue réalisée avec chaque couple a été enregistré et retranscrit pour l’analyse. En somme, plus de 80 heures d’intervention et de rencontres ont été réalisées auprès des couples. À ce corpus de données s’ajoutent le contenu des journaux de bord complétés hebdomadairement par trois des couples participants ainsi que plus de 90 oeuvres créées par les couples tout au long des séances. Finalement, un groupe de pairs a partagé sa compréhension des expériences vécues par les couples et contribué à l’analyse. Les échanges avec ce groupe ont aussi été enregistrés et retranscrits. Toutes ces données ont été analysées selon la méthode d’analyse par questionnement analytique développée par Paillé et Mucchielli (2012). Les conclusions suggèrent que l’art-thérapie est une approche d’intervention favorable à la consolidation des unions conjugales qui font face à la maladie d’Alzheimer. Certains couples ont exprimé avoir ressenti du plaisir, s’être rapprochés, avoir développé une sensibilité à la réalité de l’autre et avoir pu donner un sens à leur situation. La recherche permet de soumettre des hypothèses sur les modalités optimales de l’art-thérapie auprès de cette population ; elle suggère notamment de maintenir un outil, journal de bord ou autre, qui permet aux couples de s’exprimer entre les rencontres. Quelques pièges à éviter ont aussi été identifiés. Par exemple, certains conjoints parlent de leur proche devant lui. L’intervenant a intérêt à prévoir des mécanismes pour éviter que cela se produise; une rencontre individuelle avec chaque partenaire avant le début de la démarche conjugale serait une solution à envisager. La recherche a permis aussi d’identifier huit fonctions à l’expression artistique dans un contexte d’intervention psychosociale en art-thérapie : ludique, apaisante, expressive, libératrice, stimulante, révélatrice, identitaire et transformatrice. De plus, la recherche suggère que l’expression artistique est un outil de médiation du lien conjugal qui est affecté par la maladie d’Alzheimer et ce, à plusieurs niveaux. Bien qu’elle facilite la gestion des conflits, la médiation dépasse le rôle de l’arbitrage pour devenir un outil qui permet d’aller à la rencontre de soi, de l’autre, d’un nous qui est re-solidarisé face à la maladie. Finalement, le regard réflexif porté sur la double identité professionnelle de l’intervenantechercheure, travailleuse sociale et art-thérapeute, s’ouvre sur la perspective d’une identité globale transcendante : celle d’une intervenante. / Alzheimer's disease touches a growing number of people in Quebec and around the world. Impacts of the disease on people affected and on their loved ones are numerous. Couples confronted with the disease also face specific challenges. The spouse becomes invested in a role of caregiver endorsed "naturally". Thus, the union goes from a marital relationship to a caregiver-patient relationship. Marital and individual identities are therefore threatened by the arrival of the disease. Yet, public services take very little account of marital realities and aim primarily at individuals. However, happiness is linked to marital satisfaction, and the psychosocial benefits of living in a relationship are greater than the costs associated with it. It is in this context that this doctoral research has been conducted. It aims in the first place at designing and documenting a psychosocial intervention in art therapy for couples affected by Alzheimer's disease. It then seeks to capture in depth the experience of the couples who benefited from such an intervention. Finally, the project wants to reflect on a practice of intervention that combines two professional identities; social work and art therapy. The five participating couples were recruited through community-based organizations that serve seniors. To start, a pre-intervention meeting was held. Then, the intervention, inspired by the process approach in art therapy, took place at the couples' homes and was spread out over a period of 10 weeks. During the 60 to 120 minutes meetings, couples were invited to create; sometimes individually, sometimes together. A detailed report of each session was compiled, thus representing the stories of each couple's approach. All couples were also invited to keep a logbook between sessions. A post-intervention interview then collected the experiences and perceptions of each couple. The content of this last interview was recorded and transcribed for analysis. In total, more than 80 hours of intervention and meetings were done with the couples. We can add to this corpus of data the contents of the diaries completed weekly by three of the participating couples, as well as more than 90 works of art created throughout the sessions. Finally, a peer group shared their understanding of the experiences lived by the couples and contributed to the analysis. Exchanges with this peer group have also been recorded and transcribed. All this data was analyzed according to the analysis method of Paillé and Mucchielli (2012). The findings suggest that art therapy is a type of intervention which is helpful in strengthening the marital unions for people who face Alzheimer's disease. Some couples expressed that they found pleasure in the process, got closer, developed a sensitivity to the reality of the other, and made sense of their situation. The research allows for theory proposals about optimal methods of art therapy with this population; it suggests among other things the use of a logbook, or any other type of diary, which allows couples to express themselves between meetings. Some pitfalls to avoid were also identified. For example, some spouses talk about their loved ones in front of them. The facilitator should then provide means to prevent this from happening; an individual meeting with each partner before the beginning of the process would be a solution to consider. The research also helped identify eight functions of the artistic expression in a context of psychosocial intervention in art therapy: playful, soothing, expressive, liberating, stimulating, revealing, identity affirming and transformative. In addition, research suggests that artistic expression, on several levels, is a mediating tool for people affected by Alzheimer's disease, helping their marital bond. Although it facilitates the management of conflicts, mediation goes beyond the role of arbitration to become a tool that allows us to meet the self, to meet the other, and an "us" that is re-united in the face of the disease. Finally, the reflection on the dual professional identity of the researcher, social worker and art therapist opens up to the perspective of a transcendent global identity: that of a practitioner. / Résumé en espagnol