The focus of this study is the problem of declining trend in obstructive sleep apnea (OSA) patient compliance. Studies reported improved compliance in patients with chronic diseases due to technology-based interventions. However, researchers have not investigated the advantages of technology to improve the compliance of OSA patients in detail. The specific problem was the lack of engagement between patients and healthcare managers, resulting in low compliance within OSA patients. The purpose of this qualitative study was to evaluate how technology-based interventions can improve OSA patient engagement with the healthcare managers resulting in improved compliance with treatment procedures. In this study, the technology acceptance model was used as the instrument in evaluating the information collected through interviews with 20 healthcare managers about their attitudes toward usage, perceived usefulness, and perceived ease of use. The transcribed interviews were open-coded using the RQDA library in R Studio. In general, results from this study indicated that the healthcare managers showed a positive attitude towards the use of technology for patient engagement and expressed that the technology is useful for patient engagement and is easier to use. However, they identified technology-related and patient-related challenges in implementing technology for patient engagement. Further, the respondents identified process-related and patient-related opportunities in using technology for patient engagement. Results from this study have practice and policy implications by enabling healthcare managers to devise better compliance plans for OSA patient management. The findings could have a social benefit by helping healthcare managers to implement technology-based interventions to better achieve a higher compliance resulting in better patient health at lower costs.

Background - Patients as active partners in their personal healthcare are key drivers to reducing costs, securing an effective usage of resources, and ensuring patient-provider satisfaction. Even though these benefits are acknowledged, a theoretical framework for the plethora of concepts used in this context, such as patient engagement, patient empowerment, or patient involvement is missing. Furthermore, the heterogeneous or synonymous usage of these terms leads to miscommunication, missing standard conceptual measures, and a deficiency in theory building and testing. Our objective is to show what the relationships and distinctions between concepts focussing on patients as active partners in their personal healthcare are. - Methods - systematic literature review was conducted to consolidate terms related to patients’ having an active role in their healthcare. From 442 articles screened in PubMed, a final set of 17 papers was included. Any articles conceptualising or presenting relationships between the concepts were included. Information was synthesised, and contradictions were unravelled systematically. The concepts and their relationships are structured and represented by employing a concept map. - Results - Patient-centredness is a concept dominantly influenced by health care providers and can enhance patients’ competencies, attitudes, and behaviours towards their personal healthcare. Enabling patients to become more empowered can ultimately lead to their greater involvement and engagement. Fostering an active role of patients can also increase their adherence to the care pathway. In general, patient engagement seems to be the most conclusive and furthest developed concept in terms of turning patients into active partners in their personal healthcare. - Conclusions We plead for a stricter demarcation and therefore a terminological standardisation of the terms in the future to avoid further ambiguity and miscommunication. The concept map presents a basis for a uniform understanding and application of the concepts. Through a comprehensive understanding of the terms and their dimensions, relationships between the concepts can be utilised, measures can be derived, and theory building and testing can be enhanced, leading to better acceptance and utilisation of concepts in healthcare services. Furthermore, patient engagement is presented to be the most conclusive and furthest developed concept in the subject area.

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The thesis discusses how information and communication technologies (ICT or IT), nowadays transforms the form of health and social services. The specific arguments and social events are described, that leads today's health and social services closer to the use of ICT, influence and changes it. The work describes the latest trends linking ICT and social and health services in the areas of e-health, telemedicine, mobile health and assistive technologies. Specific tools and equipment and their practical use are presented. The practical part focuses on the introduction of specific- gadgets tablet care in caring for the elderly. Through direct interviews with caregivers and seniors is investigated how new technology is perceived by caregivers and seniors, how new technology equipment to care are introduced, and what positive and negative impact are the ICT has for facilities and the elderly. Key words assistive technology; eHealth; mHealth; patient engagement; population ageing; senior activation; senior care; telemedicine; touch tablets

Problématique: Le partenariat de soins est un concept qui s’avère prometteur pour améliorer la qualité des soins de santé offerts à la population. Les gestionnaires de proximité détiennent un rôle-clé dans son intégration en raison de leurs fonctions d’organisation des soins et de gouvernance, ainsi que de leur proximité avec les patients. But: Le but de cette étude est d’explorer l’intégration du partenariat de soins en administration des services infirmiers auprès de gestionnaires de proximité, de coordonnateurs de programme et de patients partenaires de trois unités de soins d’un centre hospitalier de la région de Montréal. D’une part, l’étude vise à explorer les perceptions des parties prenantes quant au rôle du gestionnaire de proximité dans l’intégration du partenariat de soins et, d’autre part, identifier les barrières, les facilitateurs et les compétences y étant associées. Méthodologie: Pour réaliser cette étude exploratoire descriptive, une entrevue semi-dirigée a été conduite auprès de chacun des huit participants : trois coordonnateurs de programme, deux gestionnaires de proximité et trois patients partenaires. Une analyse de contenu a été effectuée et guidée par le référentiel de compétences de pratique collaborative et partenariat patient en santé et services sociaux. Résultats: Le rôle du gestionnaire de proximité dans l’intégration du partenariat de soins en administration des services infirmiers concerne plusieurs thématiques, dont la gestion de projets, la valorisation du patient partenaire et la représentativité de la clientèle. Les principales barrières à l’intégration du partenariat de soins en administration des services infirmiers identifiées sont l’organisation des soins et la disponibilité des ressources. À l’inverse, le principal facilitateur est la gestion de projets. Les habiletés des parties prenantes peuvent être tant une barrière qu’un facilitateur. La communication, la clarification des rôles et des responsabilités et le leadership collaboratif sont des compétences-clé à maîtriser par les gestionnaires de proximité, selon les participants. Discussion/Conclusion: La variabilité dans l’intégration du partenariat de soins et l’importance de l’exercice du leadership dans la gestion des projets réalisés en partenariat sont constatées par l’étudiante-chercheure. Le rôle et le positionnement hiérarchique des coordonnateurs de programme semblent faciliter davantage l’intégration du partenariat de soins en administration des services infirmiers que ceux des gestionnaires de proximité. Un besoin de soutien en ce qui a trait à la compréhension de l’approche, au développement des compétences requises et à l’accès aux ressources en facilitant l’intégration demeure à combler. / Background: The patient partnership is a concept that appears to be promising for the improvement of the quality of care delivered to the population. The first-line managers play a key role in its integration because of their functions in care organization and governance and their proximity with the patients. Objective: The aim of this study is to explore the integration of the patient partnership in nursing administration in three units of a hospital of the greater Montreal area. On the one hand, the study will allow to explore the perceptions of the stakeholders related to the role of the first-line manager in the integration of patient partnership in nursing administration and, on the other, to identify the associated facilitators, barriers and competencies. Methods: A semi-directed interview has been conducted with each of the eight participants: three program coordinators, two unit head nurses and five patient partners. This descriptive exploratory study then included a content analysis guided by the competency framework for collaborative practice and patient partnership in health and social services. Findings: The first-line manager’s role regarding patient partnership integration in nursing administration is related to several themes including project management, valuing the patient partner and users’ representativeness. The main barriers documented regarding patient partnership integration in nursing administration are the organization of care and the availability of resources. The main facilitator relates to project management. The skills of the stakeholders are a common theme of the barriers and facilitators. According to the participants, communication, responsibilities and roles’ clarification, as well as collaborative leadership are key competencies that first-line managers need to master. Discussion/Conclusion: Variability in the integration of the patient partnership and the importance of leadership in project management regarding patient partnership were noted by the student-researcher. The role and hierarchical positioning of program coordinators seem to facilitate the integration of the patient partnership in nursing administration more than those of the first-line managers. Furthermore, support regarding understanding of the approach, competencies development and access to resources facilitating the integration is still required.

Contexte : dans les pays de l’OCDE, la plupart des organisations de santé ont mis en place différentes approches afin d’accroître l’engagement des patients que ce soit au niveau des soins ou au niveau de l’amélioration de la qualité. Au Canada, la province du Québec se caractérise par un contexte particulièrement novateur en matière d’engagement des patients au sein des organisations de santé. Alors que les démarches d’engagement se sont généralisées dans bon nombre d’organisations, peu de connaissances existent sur leur mise en oeuvre dans différents contextes cliniques et organisationnels. La littérature sur l’engagement des patients identifie principalement les facteurs facilitants et entravants, sans comprendre les rôles et pratiques clés des gestionnaires à différents niveaux des organisations de santé. Objectif : l’objectif de la thèse est d’analyser les rôles et les pratiques des gestionnaires, à différents niveaux des organisations de santé, dans la mise en oeuvre de l’engagement des patients. Méthodologie : la thèse repose sur la réalisation d’études de cas multiples (articles 1 et 3) et d’une étude transversale (article 2), mobilisant des données qualitatives et quantitatives, qui ont donné lieu à trois articles. Dans les deux premières études, des données qualitatives (entrevues, groupes de discussion et documents) ont été utilisées afin d’explorer les rôles et les pratiques des gestionnaires pour favoriser l’engagement des patients dans les démarches d’amélioration de la qualité. La dernière recherche repose sur l’utilisation de méthodes mixtes (entrevues, groupes de discussions, documents et questionnaires) en vue d’explorer les pratiques de gestion visant à renforcer l’engagement des patients dans leurs soins. Au total, 74 entrevues ont été réalisées auprès de gestionnaires à différents niveaux de gestion (stratégique n=26, tactique n=28 et opérationnel n=20) et 11 groupes de discussion ont été effectués auprès de professionnels de la santé (n=7) et de patients en oncologie et en santé mentale (n=4). De plus, des questionnaires ont été administrés auprès de patients en santé mentale. Résultats : la thèse met en évidence six résultats principaux. 1-Les pratiques de gestion sont un levier important d’intégration de la perspective des patients dans les soins et les efforts d’amélioration de la qualité. 2-L’intégration de l’engagement des patients implique une coopération renforcée entre les gestionnaires à différents niveaux de gestion. 3-Le leadership des gestionnaires se situe à différents niveaux de gestion en fonction du niveau d’intégration des patients (organisationnel ou clinique). 4-Les pratiques des gestionnaires sont soutenues par un ensemble de facteurs contextuels propices à l’intégration de l’engagement des patients. 5- L’intégration de la participation des patients favorise l’émergence de nouvelles pratiques de gestion au sein des organisations de santé. Enfin, 6-La mise en oeuvre de l’engagement des patients crée des défis et des paradoxes auxquels les gestionnaires doivent répondre. Contribution scientifique : les résultats de la thèse contribuent au développement des connaissances dans le domaine de l’engagement des patients et ouvre la voie à un nouveau champ de recherche sur la gestion de l’engagement des patients. / Background: In OECD countries, most health organizations have implemented approaches to increase patient engagement in direct care and quality improvement. In Canada, the province of Quebec stands out by an innovative context in terms of patient engagement in healthcare organizations. While patient engagement approaches are becoming widespread in many organizations, little is known about their implementation in different clinical and organizational contexts. The patient engagement literature primarily identifies facilitating and impeding factors, without understanding the key roles and practices of managers at different levels of healthcare organizations. Objective: This thesis aims at analyzing the roles and practices of managers, at different levels of health care organizations, in integrating patient engagement in care and quality improvement. Methods: The thesis is based on multiple case studies (articles 1 and 3) and one cross-sectional study (article 2) using both qualitative and quantitative data and methods. In the two first studies, qualitative data have been used to explore managerial roles and practices that aims at enhancing patient engagement in quality improvement. In the last study, a mixed-methods approach has been used to understand managers’ practices that contribute to improve patient engagement in their care. In total, 74 interviews were conducted with managers at different levels of management (top-level n=26, mid-level n=28 and front-line level n=20) and 11 focus groups have been realized with health care professionals (n=7) and patients in oncology and mental health (n=4). In addition, surveys have been administered to patients in mental health. Findings: This thesis highlights six main results. 1-Management practices are an important lever for integrating the patient perspective into care and quality improvement efforts. 2-The implementation of patient engagement approaches requires enhanced cooperation between managers at different levels of management. 3-Managers’ leadership is situated at different levels of management, depending on the level of patients’ integration (organizational or clinical). 4-Managers’ roles and practices are supported by a set of contextual factors which foster patient engagement. 5-The integration of patient participation creates innovative management practices within healthcare organizations. Finally, 6-The implementation of patient engagement generates challenges and paradoxes that managers have to face. Scientific contribution: Our findings contribute to the development of knowledge in the field of patient engagement and can pave the way for a new research area on the management of patient engagement.

La médicalisation de la naissance est un phénomène vécu à travers le monde qui occasionne des conséquences sur le système de santé et son organisation. Dans la plupart des pays industrialisés, l’organisation des soins en maternité est principalement dispensée selon un modèle de soins médical (Hatem, Sandall, Devane, Soltani et Gates, 2008). Ce mode d’organisation de services contribue bien souvent à ce que les différents fournisseurs de soins offrent leurs services de manière fragmentée. Cette fragmentation des services entraîne un manque de continuité dans les soins (Renfrew et al., 2014). Une enquête sur l’expérience de maternité au Canada a d’ailleurs démontré le manque de continuité des soins dans presque tous les hôpitaux puisque 50,6 % des femmes ont déclaré qu’elles n’avaient pas le même fournisseur durant leur suivi de grossesse et lors de la naissance (Agence de santé publique du Canada, 2009). Les revues systématiques réalisées sur les modèles de soins de maternité en continuité – soins prénatals, pernatals et postnatals donnés en continu à une femme par un fournisseur de soins, en l’occurrence la sage-femme – ont évalué les effets de la continuité des soins sur la santé maternelle et néonatale (Hatem et al., 2008; Sandall, Soltani, Gates, Shennan et Devane, 2013; Sandall, Soltani, Gates, Shennan et Devane, 2015; Sandall, Soltani, Gates, Shennan et Devane, 2016). Les résultats ont établi que les issues sont favorables en matière de morbidité/mortalité et que les femmes sont très satisfaites des soins reçus. Au Canada, les infirmières assurent auprès des femmes une grande partie des soins en périnatalité. Or, les soins prénatals qu’elles fournissent ne sont pas offerts selon un modèle de soins qui favorise la continuité tout au long du continuum en périnatalité. Pourtant, les infirmières peuvent jouer un rôle transformateur dans l’amélioration de la qualité et de la sécurité des soins maternels et néonatals par la création de nouveaux modèles de soins. Or, une seule étude sur le développement d’un nouveau modèle de soins en continu pour la période prénatale et postnatale en contexte hospitalier a pu être répertoriée, mais celle-ci n’incluait pas la période pernatale (Wan, Hu, Thobaben, Hou et Yin, 2011). Il est reconnu que la création de nouveaux modèles de soins doit inclure la participation des femmes afin qu’elles puissent faire entendre leur voix sur leurs besoins et attentes (Green, 2012). L’approche du patient-partenaire permettrait d’engager la participation des femmes dans le processus de co-création de nouveaux modèles de soins au moment où elles vivent l’expérience de maternité. Cette approche génère des savoirs expérientiels qui favoriseraient l’organisation des soins selon leurs besoins réels vécus (Barello, Graffigna et Vegni, 2012). L’objectif de la thèse est de co-construire un modèle de soins fondé sur la continuité à partir du partenariat relationnel entre l’infirmière et des femmes au cours de leur expérience de soins en périnatalité, et ce, tout en analysant les facteurs – femmes, fournisseurs de soins, organisation, société – qui influencent cet engagement. Une étude qualitative longitudinale soutenue par une approche collaborative a été réalisée. Douze femmes enceintes ont reçu un accompagnement prénatal, pernatal et postnatal offert par l’étudiante-chercheure selon leurs besoins. Différentes méthodes de collecte de données ont été mobilisées : i) les entretiens en série selon trois modalités lors des rencontres en face à face, des appels téléphoniques et des échanges par messagerie texte; ii) les notes d’observations réalisées lors de la participation observante au moment de la naissance; iii) le dossier clinique obstétrical; iv) les documents organisationnels et cliniques; v) les échanges entre les participantes dans le forum de discussion; et vi) le journal de bord. Cinq résultats principaux ont été mis en évidence : 1- L’approche du patient-partenaire s’est révélée être une avenue prometteuse pour mieux comprendre l’intensité de l’engagement dans la relation de partenariat entre l’infirmière et les femmes pour ce qui est des soins directs, afin de co-créer la prestation et l’organisation des soins en périnatalité; 2- Les quatre dimensions de l’engagement du patient-partenaire dans les soins de santé ont été adaptées et co-définies au contexte de l’organisation des soins de la périnatalité; 3- Une typologie de l’engagement en plusieurs thèmes et sous-thèmes portant sur les comportements types de l’infirmière – informer, consulter, collaborer et échanger et des femmes – s’informer, questionner, partager, décider – liée aux composantes du modèle de soins en co-construction a permis d’expliciter la relation de partenariat vécue dans le contexte de la périnatalité au fil du temps; 4- Certaines caractéristiques des facteurs – femmes, organisation, fournisseurs de soins et société – qui influencent cet engagement en favorisant ou limitant le partenariat relationnel de l’infirmière et des femmes dans le contexte de la périnatalité ont été identifiées; et, 5- La co-construction du modèle de soins et de ses composantes – les catégories des pratiques, l’organisation des soins, les valeurs, la philosophie, les fournisseurs de soins et les finalités – ont été co-définis à partir des comportements d’engagement de l’infirmière et des femmes pour faire suite à l’expérience de soins vécue tout au long de l’accompagnement en périnatalité. Cette thèse apporte une contribution à trois niveaux : 1- au niveau théorique par le développement de connaissances dans le domaine de l’organisation des soins en proposant un cadre conceptuel sur l’engagement des patients dans les soins de santé au contexte de la périnatalité; 2- au niveau méthodologique par une proposition d’un cadre pour réaliser la démarche de co-construction qui anime le processus de recherche; et, 3- au niveau pratique par une proposition d’un nouveau modèle de continuité relationnelle infirmière-femme des soins en périnatalité. Les résultats issus de cette thèse permettent aussi de faire la démonstration qu’il est possible de transformer l’organisation des soins et les pratiques cliniques avec les femmes, ce qui peut inspirer les différents acteurs comme les décideurs et les gestionnaires de même que les fournisseurs de soins dans les milieux. / The medicalization of birth is a phenomenon experienced around the world which has consequences for the health system and its organization. In most industrialized countries, the organization of maternity care is mainly provided according to a medical care model (Hatem, Sandall, Devane, Soltani et Gates, 2008). This type of service organization very often contributes to the fact that different care providers offer their services in a fragmented manner. This fragmentation of services leads to a lack of continuity in care (Renfrew et al., 2014). A survey of maternity experience in Canada has shown the lack of continuity of care in almost all hospitals since 50, 6 % of women said they did not have the same provider during their pregnancy follow-up and at birth (Public Health Agency of Canada, 2009). Systematic reviews of continuous maternity care models - continuous prenatal, pernatal and postnatal care given to a woman by a caregiver, in this case the midwife - have assessed the effects of continuity of care on maternal and newborn health (Hatem et al., 2008; Sandall, Soltani, Gates, Shennan et Devane, 2013; Sandall, Soltani, Gates, Shennan et Devane, 2015; Sandall, Soltani, Gates, Shennan et Devane, 2016). The results established that the outcomes are favorable in terms of morbidity / mortality and that women are very satisfied with the care received. Nurses in Canada provide a large proportion of perinatal care to women. However, the prenatal care they provide is not offered according to a care model that promotes continuity along the perinatal continuum. Yet nurses can play a transformative role in improving the quality and safety of maternal and newborn care through the creation of new models of care. However, only one study on the development of a new model of continuous care for the prenatal and postnatal period in hospital context could be identified, but this did not include the pernatal period (Wan, Hu, Thobaben, Hou et Yin, 2011). It is recognized that the creation of new models of care must include the participation of women so that they can make their voices heard about their needs and expectations (Green, 2012). The patient-partner approach would make it possible to engage women in the process of co-creating new models of care when they are experiencing the maternity experience. This approach generates experiential knowledge that would favor the organization of care according to their real needs (Barello, Graffigna et Vegni, 2012). The objective of the thesis is to co-construct a model of care based on continuity from the relational partnership between the nurse and women during their perinatal care experience, while analyzing the factors - women, caregivers, organization, society - who influence this engagement. A longitudinal qualitative study supported by a collaborative approach was carried out. Twelve pregnant women received prenatal, pernatal and postnatal support offered by the student-researcher according to their needs. Different methods of data collection were used: i) serial interviews in three ways during face-to-face meetings, telephone calls and text messaging; ii) notes of observations made during observing participation at the time of birth; iii) the obstetrical clinical record; iv) organizational and clinical documents; v) exchanges between participants in the discussion forum; and vi) the logbook. Five main results were highlighted: 1- The patient-partner approach has proved to be a promising avenue for better understanding the intensity of the commitment in the partnership relationship between the nurse and the women for this which is direct care, in order to co-create the delivery and organization of perinatal care; 2- The four dimensions of patient-partner engagement in health care have been adapted and co-defined in the context of the organization of perinatal care; 3- A typology of engagement in several themes and sub-themes relating to the typical behaviors of the nurse - informing, consulting, collaborating and exchanging and women - being informed, questioning, sharing, deciding - linked to the components of the model of care in co-construction made it possible to explain the partnership relationship experienced in the context of perinatal care over time; 4- Certain characteristics of the factors - women, organization, caregivers and society - that influence this commitment by promoting or limiting the relational partnership of the nurse and women in the context of perinatal care have been identified; and, 5- The co-construction of the care model and its components - the categories of practices, the organization of care, the values, the philosophy, the care providers and the purposes - were co-defined on the basis of the nurse's and women's commitment behaviors to follow up on the experience of care throughout the perinatal support. This thesis makes a contribution at three levels: 1- at the theoretical level by the development of knowledge in the field of the organization of care by proposing a conceptual framework on the engagement of patients in health care in the context of perinatality; 2- at the methodological level by proposing a framework for carrying out the co-construction approach which drives the research process; and, 3- at the practical level by proposing a new model of nurse-woman relational continuity in perinatal care. The results of this thesis also allow us to demonstrate that it is possible to transform the organization of care and clinical practices with women, which can inspire different actors such as decision-makers and managers as well as providers care in settings.

L'arthrite juvénile idiopathique (AJI) est une des maladies chroniques les plus prévalentes chez les adolescents au Canada (Levy & Twilt, 2017). Son diagnostic repose en grande partie sur l'examen musculosquelettique pédiatrique (MSQp). Or, il semble exister un besoin de développer de nouvelles stratégies pour son enseignement (Foster & Rapley, 2010), comme en démontre d’une part la faible confiance de plusieurs médecins de première ligne en leurs capacités à la réaliser (Jandial, Myers, Wise, & Foster, 2009), et d’autre part le fait que l’enseignement de cet examen est bien souvent absent du curriculum de base des facultés de médecine (Jandial, Rapley, & Foster, 2009). Chez les adultes, plusieurs programmes engageant des patients formateurs avec arthrite chronique ont été développés et ont démontré des bénéfices tant pour les apprenants que pour les patients eux-mêmes (Hassell, 2012). À notre connaissance, ce type de programme n'existe pas actuellement pour la population adolescente avec arthrite juvénile ou autre maladie chronique. Nous proposons de développer un programme de patients formateurs engageant des adolescents avec AJI pour permettre 1) de répondre à un besoin de formation spécifique et 2) d’inclure la perspective d’un groupe de patients sous-représentés en éducation médicale. Nous avons donc comme objectif principal d'explorer les facteurs et processus à prendre en considération dans la création, la mise en oeuvre éventuelle et l'évaluation de ce futur programme. En vue de répondre à cet objectif, nous avons adopté une méthodologie qualitative. Des entrevues semi-structurées ont été effectuées avec 19 adolescents atteints d'arthrite juvénile provenant de deux centres tertiaires pédiatriques canadiens. Le premier des trois articles composant cette thèse s'attarde à explorer les perceptions des adolescents avec arthrite juvénile sur leurs habiletés à enseigner en tant que patient formateur. Il apparaît que les adolescents se sentent habiletés à réaliser ce rôle essentiellement parce qu’ils reconnaissent avoir acquis un savoir expérientiel du fait de vivre avec leur maladie. Ces derniers souhaitent par ailleurs aller au-delà de l'enseignement de l'examen MSQp et désirent incorporer l'enseignement de leur expérience de la maladie ainsi que des aspects de la communication. L'importance d'intégrer ces messages éducatifs au futur programme afin qu'il reflète la vision des adolescents est discutée. Une fois la question de savoir « comment » les adolescents avec arthrite juvénile souhaitent s'engager comme patient formateur, nous nous intéressons à savoir « pourquoi » ils désireraient faire partie d'un tel programme. Notre deuxième article explore donc les diverses sources de motivation des adolescents à s'engager comme patient formateur à travers la lentille du cadre conceptuel d'auto-détermination (Ryan & Deci, 2000). Des thèmes associés à la motivation intrinsèque (s'aider soi-même, vivre une expérience de socialisation) et extrinsèque à régulation intégrée (défendre la cause, aider les autres) sont identifiés. Des facilitateurs et obstacles à l'engagement des adolescents sont aussi explorés. La pertinence d'incorporer ces divers éléments dans le développement du programme afin de s'assurer d'un bon niveau d'engagement des participants est discuté. Dans notre troisième et dernier article, nous proposons un cadre générique de développement et d'évaluation des programmes en sciences de la santé basé sur une revue de différents modèles dans la discipline plus large de l'évaluation de programme. Nous discutons par la suite de l'application de ce cadre spécifiquement au programme proposé de patients formateurs avec arthrite juvénile, et délimitons des facteurs et processus à prendre en compte lors de sa création, sa mise en oeuvre et son évaluation future, en lien avec les résultats obtenus. Nous concluons par une discussion sur les implications éducatives de cette étude doctorale et élaborons des pistes de recherche futures. / Juvenile idiopathic arthritis (JIA) is one of the most prevalent chronic diseases among adolescents in Canada (Levy & Twilt, 2017). Its diagnosis is largely based on the pediatric musculoskeletal examination (pMSK). However, there seems to be a need to develop new strategies for the pMSQ exam teaching (Foster & Rapley, 2010). In adults, several programs involving patient educators with chronic arthritis have been developed and have shown benefits for both learners and patients themselves (Hassell, 2012). To our knowledge, this type of program does not currently exist for the adolescent population with juvenile arthritis, or with other chronic illness. Therefore, we propose to develop a patient educator program engaging adolescents with JIA with the aims to 1) respond to a specific identified training need and 2) include the perspective of a group of underrepresented patients in medical education. Our main objective is to explore factors and processes that need to be considered in the creation, eventual implementation and evaluation of this future program. In order to meet this objective, we adopted a qualitative methodology. Semi-structured interviews were conducted with 19 adolescents with juvenile arthritis from two Canadian pediatric tertiary centers. The first article of this thesis focuses on exploring adolescents with JIA perceptions of their ability to teach as a patient educator. It appears that adolescents feel empowered to perform this role primarily because they recognize that they have acquired experiential knowledge by living with their illness. Teens also want to go beyond the MSQp exam teaching and incorporate teaching of their experience of the disease as well as aspects of communication. The importance of integrating these educational messages into the future curriculum to reflect adolescents' visions is discussed. Following the question of 'how' adolescents with juvenile arthritis envisage to be actively involved as patient educators, we then explore in more details 'why' they would 6 like to be part of such a program. Our second article therefore explores the various sources of motivation for adolescents to engage as patient educators through the lens of the self-determination conceptual framework (Ryan & Deci, 2000). Themes associated with intrinsic motivation (helping oneself, experiencing socialization) and extrinsic motivation (advocating for the cause, helping others) are identified. Facilitators and barriers to adolescents' engagement are also explored. The relevance of incorporating these various elements in the program development to ensure an adequate level of participants' commitment is discussed. In our third and final article, we propose a generic framework for curriculum development and evaluation in health sciences based on a review of different models in the broader discipline of program evaluation. We then discuss the application of this framework specifically to the proposed adolescents with juvenile arthritis patient educator program and delineate factors and processes that need to be considered in its creation, implementation, and future evaluation. We conclude with a discussion of this doctoral study's educational implications and development of future lines of research.

Contexte : En raison de l’amélioration des traitements pédiatriques, de plus en plus d’enfants atteints d’une maladie chronique deviennent adultes. La transition pédiatrique est donc devenue un enjeu majeur pour la continuité des soins offerts à cette population. Bien que diverses initiatives de préparation à la transition et de normalisation du transfert aient été tentées, il existe encore beaucoup de jeunes qui ne vivent pas un transfert harmonieux et sont donc non suivis une fois adultes. Cela entraîne des périodes d’instabilité pour leur état de santé physique, psychologique et social. Afin de mieux répondre aux besoins de santé particuliers de ces jeunes adultes, la présente recherche évalue les besoins et l’intérêt pour l’instauration d’un programme coconstruit de patients accompagnateurs dans la transition pédiatrique en gastro-entérologie, en se basant sur les expériences menées chez les adultes en oncologie, en chirurgie et en santé mentale. Objectif : L’objectif de notre mémoire est triple : 1) réaliser une revue systématique de la littérature portant sur les programmes mis en place pour favoriser la transition et mettre en évidence les effets de ces programmes; 2) évaluer les principaux défis qu’ont à relever les divers groupes d’acteurs lors du processus de transition entre un centre spécialisé en pédiatrie de la région montréalaise et un centre hospitalier quaternaire de la même région, le Centre hospitalier universitaire adulte; et 3) explorer avec les participants de la recherche leur intérêt à l’égard de la présence de patients accompagnateurs pour les épauler dans ce processus. Méthodologie : Pour atteindre notre premier objectif, nous avons réalisé une synthèse interprétative des connaissances sur les différents programmes de développement des habiletés d’autogestion de la maladie (voir l’article 1 à la section 3.1). Dans le cas de nos deuxième et troisième objectifs, une étude qualitative a été menée grâce à des groupes de discussion et à des entrevues semi-structurées menés avec des adolescents, des jeunes adultes, des parents et des professionnels de la santé d’un centre tertiaire pédiatrique et d’un centre tertiaire adulte (voir l’article 2 à la section 3.2). L’analyse thématique des données a révélé qu’un soutien par les pairs serait pertinent au cours de ce processus de transition, en particulier pour les parents des adolescents et pour les jeunes adultes, auquel cas le soutien serait assuré idéalement par des jeunes adultes. Les adolescents, quant à eux, n’en ont pas manifesté le besoin. Contribution scientifique : Les résultats de notre mémoire contribuent au développement des connaissances dans le domaine de la transition pédiatrique, plus particulièrement pour les patients atteints d’une maladie inflammatoire de l’intestin (MII). En effet, bien que l’apport des pairs aidants ou des patients accompagnateurs en santé mentale et dans d’autres domaines ait été documenté, peu d’études se sont penchées sur l’intérêt d’avoir des jeunes adultes accompagnateurs auprès d’une population d’adolescents, en particulier dans le cas des MII. / Context: As a result of improved pediatric treatments, more and more children with chronic diseases are living into adulthood. As a result, the pediatric transition has become a major issue for continuity of care in this population. Although there have been various initiatives to prepare the transition and standardize the transfer, many young people still do not experience a smooth transfer, and are therefore not being properly followed when they attain their majority. This leads to periods of instability in their physical, psychological and social health. To better meet the specific health needs of these young adults, this study evaluates the need and interest in establishing a co-constructed program involving accompanying patients in the pediatric transition to gastroenterology, based on adult experiences in oncology, surgery and mental health. Objectives: Our thesis has three objectives: (1) to conduct a systematic review of the literature on programs that have been implemented to ease this transition and describe the effects of these programs; (2) to assess the main challenges faced by the various groups of stakeholders during the transition process from a centre specialized in pediatrics in the Montreal region, to a quaternary hospital centre in the same region; and (3) to explore, among the study participants, their interest in having an accompanying patient for support through this process. Methodology: To achieve our first objective, we conducted an interpretive synthesis of knowledge on the various programs for developing skills in disease self-management (see Article 1 in Section 3.1). For our second and third objectives, a qualitative study was conducted by holding focus groups and semi-structured interviews with adolescents, young adults, parents, and healthcare professionals from a pediatric tertiary centre and an adult tertiary centre (see Article 2 in Section 3.2). The thematic analysis of the data revealed that peer support would be relevant during this transition process, particularly for the parents of adolescents and for young adults, in which case the support would ideally be provided by young adults. On the other hand, the adolescents did not feel the need for such support. Scientific contribution: The results of our thesis help further knowledge in the field of pediatric transition and, more specifically, on patients with inflammatory bowel disease (IBD). Although the contribution of peer caregivers or accompanying patients in mental health and other areas has already been documented, few studies have examined the value of having young adults accompanying a population of adolescents, particularly in the case of IBD.

Contexte : L’engagement des patients dans les soins de santé et en gouvernance a fait l’objet de plusieurs études au cours de la dernière décennie, mais aucune ne s’est intéressée à leur engagement au niveau stratégique d’un Groupe de médecine de famille universitaire (GMF-U). En 2017, les gestionnaires du GMF-U de Verdun, situé à Montréal, au Canada, ont décidé de mettre en place une approche de co-construction avec des patients ressources au sein de leur comité de gouvernance, afin d’améliorer la qualité et la pertinence des soins et des services, de l’enseignement et de la recherche au sein de l’organisation. Objectifs : 1) Évaluer le rôle et l’influence des patients ressources sur la prise de décision au sein d’un comité de gestion dans un GMF-U ; 2) déterminer les facteurs favorables et les obstacles à l’engagement de patients ressources sur un comité de gestion dans un GMF-U ; 3) évaluer l’impact de cette innovation sur la promotion d’une culture de partenariat à travers l’organisation. Méthodes : À partir d’une étude de cas unique, à trois niveaux d’analyse, les données ont été collectées au niveau du 1) CIUSSS ; 2) comité de gouvernance du GMF-U ; 3) GMF-U. De juin 2017 à mai 2019, des données qualitatives ont été collectées via deux groupes de discussion de quatre et quatorze personnes, quatre entretiens semi-dirigés, des documents et un journal de bord. Des données quantitatives ont également été collectées à partir de questionnaires. Résultats : La mise en valeur du rôle des patients ressources, soit le partage de leur savoir expérientiel, repose sur une démarche d’engagement structurée qui inclut un processus de recrutement rigoureux, la formation et le coaching de l’ensemble des membres du comité et l’élaboration de modalités de travail qui répondent aux conditions de participation des patients. Un leadership aux multiples niveaux organisationnels est également essentiel afin de soutenir la culture de partenariat et la démarche de co-construction en gouvernance. Conclusion : Les résultats de cette étude illustrent les possibilités et les défis liés à la participation de patients au niveau de la gouvernance d’un GMF-U et permettront de guider d’autres GMF-U ou GMF intéressés en ce sens. / Background: Patient engagement in primary care has been the focus of many studies in the past decade, however little research has evaluated its added value to organisational management in an academic community-based primary care practice (ACBPCP). In 2017, managers of an ACBPCP in Montreal, Canada, decided to integrate patients into the organization’s management committee to enhance the quality and relevance of decision-making for clinical services, education and research. Objectives: 1) Assess patient advisors’ role and influence on an ACBPCP management committee’s decision-making process; 2) identify the facilitators of and obstacles to patient engagement in this context; and 3) evaluate the impact of this innovative approach in promoting a patient-partnership culture throughout the organization. Design: Using a single case study, data was collected from three levels: 1) the professionals in charge of patient partnership within the territorial health care organization’s quality division; 2) the management committee; and 3) the ACBPCP’s staff outside the committee. From June 2017 to May 2019, qualitative data was collected through two focus groups, four interviews, documents and a logbook, and quantitative data was collected through questionnaires. Results: Patient advisors’ role on the strategic committee is to share their perspective based on experiential knowledge. Successful patient governance relies on a structured engagement approach, including a rigorous recruitment process of patient advisors, training and coaching of all committee members and the development of work modalities that meet the conditions of patient participation. Multilevel leadership is also fundamental to support a partnership culture throughout the organisation, including at the governance level. Conclusion: The results of this study illustrate opportunities and challenges related to patient involvement at an ACBPCP’s organizational level. They can guide other community-based primary care practices interested in involving patients in their management activities.