<p>The overall aim of this thesis was to gain a deeper understanding about parents’ perceptions of quality of care and their own involvement in pediatric hospital care.</p><p>Parental involvement in the care of hospitalized children has gained increased attention in recent years. The aim of this thesis was to study parental involvement in pediatric hospital care and investigate its association to the work conditions of pediatric hospital staff. </p><p>The first study validated a parent questionnaire that measured parents’ views of the quality of care. The questionnaire measures quality of care by means of eight indices and an overall quality grade. Results showed that the questionnaire demonstrated satisfactory validity and reliability. </p><p>Study 2 examined whether there were differences in quality ratings between respondents and non-respondents to the parent questionnaire. The main parent questionnaire was distributed in hospital and a follow-up questionnaire was sent home to a random sample of parents three week after the hospital visit. This study pinpointed a number of difficulties that need to be considered when conducting investigations of non-response.</p><p>The third study aimed at gaining a deeper understanding of factors that influence parents’ views of their own involvement in pediatric care. Semi-structured interviews were conducted with parents of chronically ill children. Four themes emerged from the interviews: support, professionalism, work environment and responsibility. Underlying these four themes is a need for a clear communication between staff and parents.</p><p>The fourth study examined hospital staff’s perceptions of parental involvement and possible consequences for staff work environment. A questionnaire was sent out to hospital staff at oncology, neurology and surgery units at three university children’s hospitals. Hospital staff on oncology units gave higher ratings to their workplace routines for involving parents in the child’s care, and experienced less work strain from parental demands, compared to staff on the other units. </p><p>The results of this thesis indicate a clear association between parental involvement in pediatric care and the work conditions of pediatric hospital staff. </p>

The overall aim of this thesis was to gain a deeper understanding about parents’ perceptions of quality of care and their own involvement in pediatric hospital care. Parental involvement in the care of hospitalized children has gained increased attention in recent years. The aim of this thesis was to study parental involvement in pediatric hospital care and investigate its association to the work conditions of pediatric hospital staff. The first study validated a parent questionnaire that measured parents’ views of the quality of care. The questionnaire measures quality of care by means of eight indices and an overall quality grade. Results showed that the questionnaire demonstrated satisfactory validity and reliability. Study 2 examined whether there were differences in quality ratings between respondents and non-respondents to the parent questionnaire. The main parent questionnaire was distributed in hospital and a follow-up questionnaire was sent home to a random sample of parents three week after the hospital visit. This study pinpointed a number of difficulties that need to be considered when conducting investigations of non-response. The third study aimed at gaining a deeper understanding of factors that influence parents’ views of their own involvement in pediatric care. Semi-structured interviews were conducted with parents of chronically ill children. Four themes emerged from the interviews: support, professionalism, work environment and responsibility. Underlying these four themes is a need for a clear communication between staff and parents. The fourth study examined hospital staff’s perceptions of parental involvement and possible consequences for staff work environment. A questionnaire was sent out to hospital staff at oncology, neurology and surgery units at three university children’s hospitals. Hospital staff on oncology units gave higher ratings to their workplace routines for involving parents in the child’s care, and experienced less work strain from parental demands, compared to staff on the other units. The results of this thesis indicate a clear association between parental involvement in pediatric care and the work conditions of pediatric hospital staff.

Bakgrund: Att vårdas på sjukhus kan vara en traumatisk upplevelse där inte enbart sjukdom orsakar lidande utan även den främmande fysiska vårdmiljön. När ett barn drabbas av sjukdom drabbas hela familjen vilket gör att föräldrarnas hälsa och upplevelser spelar stor roll för barnets återhämtning. Barn som själva varit patienter upplever att tillgång till familjen är en viktig faktor som stärker den egna hälsan. Det är därför viktigt att skapa en fysisk vårdmiljö som främjar en familjecentrerad vård, där föräldrarollen kan upprätthållas och föräldrarna kan bli en del av vårdteamet.  Syfte: Att belysa upplevelsen av den fysiska vårdmiljön hos familjer med sjuka barn som vårdas under långvarig sjukhusvård. Metod: Litteraturöversiktens resultat bygger på 15 vetenskapliga artiklar. Sökningen av artiklar utfördes systematiskt genom att använda specifikt utformade sökord i databaserna PubMed samt Cinahl. Utvalda artiklar analyserades sedan i en artikelmatris och innehållet kondenserades ner till teman där likheter och skillnader identifierades.  Resultat: I analysprocessen växte ett huvudtema fram; en främmande miljö. Detta huvudtema fick i sin tur fem underteman; medicinsk apparatur på gott och ont, avsaknad av avskildhet, tillfällig frihet från sjukhusmiljön, ljud, belysning och temperatur samt bekvämlighet. Slutsats: Familjers upplevelser av den fysiska vårdmiljön har en direkt påverkan på såväl familjers hälsa som den familjecentrerande vården. Vidare kan anpassningar i den fysiska vårdmiljön både minska vårdlidande och främja föräldrars delaktighet. Sjuksköterskan har även en viktig uppgift i att informera och instruera föräldrar om den fysiska vårdmiljön för främja den familjecentrerade vården. / Background: Being treated at a hospital can be a traumatic experience in which not only sickness causes care suffering but also the foreign physical health care environment. When a child suffers from illness, the whole family is affected, which means that the parents' health and experiences play a major role in the child's recovery. Children who have been patients themselves feel that access to their family is an important factor that strengthens both the child's health and the experience of being cared for in hospitals. It is therefore important to maintain a family-centered care that enables an environment in which the parental role can be maintained and where parents become part of the care team. Aim: To illustrate families of hospitalized children experiences of the physical health care environment.  Method: The results of the literature review are based on 15 research articles. The search for articles was carried out systematically using specifically designed search words in the PubMed and Cinahl databases. Selected articles were then analyzed in an article matrix and the content condensed to themes where similarities and differences were identified and presented.  Results: In the analysis process, a main theme emerged: a foreign environment. Which consisted of five sub-themes medical equipment for good and bad, lack of privacy, temporary freedom from the hospital environment, sound, lighting and temperature and uncomfortable interior. Conclusion: Families 'experiences of the physical health care environment have a direct impact on families' health as well as on family-centered care. The nursing profession needs more knowledge about how care suffering can be alleviated through adaptation of the physical care environment. Registered nurses have an important task to inform and instruct parents with hospitalized children about the physical health care environment.

Bakgrund: Sjuksköterskor inom pediatrisk verksamhet möter ofta barn i sitt arbete som upplever smärta och rädsla vid nålrelaterade procedurer (NRP). Inom pediatrisk verksamhet är det därför viktigt att arbeta efter Barnkonventionen som ser till barnets bästa. Barns hantering av smärta och rädsla vid NRP underlättas vanligen med hjälp av information, avledning och föräldrastöd. Den pediatriska omvårdnaden är många gånger komplex och kan vara en utmaning för den oerfarna sjuksköterskan. Erfarenhet och kunskap i arbetet med barn är viktigt för att omvårdnaden ska kunna utföras på ett sätt som skapar de bästa förutsättningarna för barnet.Motiv: I den pediatriska verksamheten anställs ofta grundutbildade sjuksköterskor eftersom det råder brist på specialistutbildade barnsjuksköterskor. Studier som utförts gällande barn som uttrycker rädsla för NRP fokuserar ofta på metoder som fungerar för att hjälpa dessa barn. Däremot är det svårare att finna studier kring hur sjuksköterskor med begränsad erfarenhet inom pediatrisk verksamhet bemöter och underlättar för dessa barn. Denna studie belyser därför sjuksköterskors erfarenheter och behov av stöd gällande barn som uttrycker rädsla för NRP.Syfte: Sjuksköterskors erfarenheter av att arbeta med barn som är rädda för nålrelaterade procedurer.Metod: Sjuksköterskor inom både öppen- och slutenvård med begränsad erfarenhet inom pediatrisk verksamhet deltog i enskilda semistrukturerade intervjuer. Intervjuerna analyserades med hjälp av en kvalitativ manifest innehållsanalys.Resultat: Resultatet ledde fram till tre huvudkategorier; ”Hantera känslosamma möten”, ”Skapa de bästa förutsättningarna för barnet” och ”Få erfarenhetsbaserad kunskap inom ett komplext område”.Konklusion: För att barn som uttrycker rädsla ska få så bra förutsättningar som möjligt vid en NRP är det viktigt att sjuksköterskan känner sig trygg i sin roll. Den oerfarna sjuksköterskan behöver introduceras och utbildas inom ämnet. Erfarenhet och kollegialt stöd gör det lättare för sjuksköterskan att lyckas med en NRP där barn uttrycker rädsla. / Background: Nurses within pediatric care often meet children who experience pain and fear during needle-related procedures (NRP). This makes it important to work according to the Convention on the Rights of the Child, which looks after the best interests of the child. Childrens’ management of pain and fear in NRPs is usually facilitated with information, distraction and parental support. Pediatric nursing can be complex which is challenging for the unexperienced nurse. Experience and knowledge are important when meeting a child tobe able to create the best conditions for the child.Motive: Nurses without further education are very common in pediatric care since there is a shortage of specially trained pediatric nurses. Previous studies on children expressing fear of NRP focus on methods to help these children. Research about how nurses with limited experience in pediatric care treat these children is more difficult to find. Therefore, this study highlights nurses’ experiences and need for support regarding children expressing fear during NRP.Aim: Nurses’ experiences of working with children with fear of needle-related procedures.Methods: Nurses with limited experience in pediatric care who worked in the outpatient or inpatient care participated in individual, semistructured interviews. The interviews were analyzed using a qualitative manifest content analysis.Result: The result led to three main categories; “Manage emotional encounters”, “Creating the best conditions for the child” and “Get experiential knowledge in a complex area”.Conclusion: It is important that the nurse feels comfortable to create the best conditions for children who express fear of NRPs. The unexperienced nurse needs to be introduced and trained in the subject. Experience and collegial support make it easier for the nurse to succeed with an NRP where the child express fear.

Bakgrund: Barns rätt till delaktighet framkommer i Barnkonventionen, som sedan 2020 är lag i Sverige. Tidigare forskning har visat på positiva effekter i barns välmående när delaktighet etableras, däremot kan barns delaktighet i sin egen vård variera. Kunskap om barn och deras rättigheter är en förutsättning för att barnsjuksköterskor ska kunna anpassa bemötandet efter barnets unika behov. Syfte: Att belysa barnsjuksköterskors erfarenheter av barns delaktighet inom barnsjukvård. Metod: En kvalitativ intervjustudie med nio barnsjuksköterskor där stimulated recall interview (SRI) användes. Data analyserades med hjälp av tematisk analys. Resultat: Den tematiska analysen resulterade i två huvudteman med tillhörande underteman. Första temat var Barns delaktighet en viktig del i barnsjuksköterskors omvårdnadsarbete, vilket inkluderade barnsjuksköterskors syn på delaktighetens betydelse och dess innebörd i omvårdnadsarbetet med barn. Det andra temat var Att se barn som enskilda individer är en förutsättning för omvårdnad, där barnsjuksköterskors erfarenheter kring förutsättningar för att skapa delaktighet framförs, men även utmaningar som kan bidra till att delaktigheten minskar. Slutsats: Barns delaktighet är en del i barnsjuksköterskors omvårdnadsarbete, men som ibland försummas. Organisatoriskt stöd och medvetenhet kring barns rättigheter krävs för att optimera barns delaktighet och uppnå en barnvänlig omvårdnad.

Bakgrund: Vård av barn i palliativt skede upplevs påfrestande och emotionellt tungt. Det är en vårdform som kräver trygg personal och tydliga riktlinjer vilket tidigare forskning visat att sjuksköterskor kan uppleva sig sakna. Detta trots att sjuksköterskans centrala roll då barn vårdas palliativt i livets slutskede medger möjlighet att göra skillnad för barn och familj. Syfte: Syftet med studien var att belysa hur sjuksköterskor upplever det att vårda barn palliativt i livets slutskede. Metod: Data samlades in via semistrukturerade intervjuer som genomfördes digitalt med sjuksköterskor (n=11) som rekryterats via bekvämlighets- och snöbollsurval varefter data analyserades enligt metoden för kvalitativ innehållsanalys. Resultat: Analysen resulterade i identifiering av fyra kategorier som belyser sjuksköterskors upplevelser av att vårda barn palliativt i livets slutskede: Känslan av att inte räcka till, Känslan av att bli personligt involverad, Känslan av att vara förberedd och Känslan av ett fungerande team. Konklusion: Om än det upplevdes känslomässigt påfrestande att vårda barn palliativt i livets slutskede så övervägde känslan av att ha gjort skillnad vilket sjuksköterskorna upplevde givande. Det var känslomässigt påfrestande att acceptera att ett barn skulle behöva dö och när känslan av att inte räcka till infann sig försvårades vårdandet om något än mer. Det som gjorde det hela uthärdligt var privilegiet att få göra barnets sista tid så fin som möjligt och därmed bidra med något meningsfullt. / Background: Palliative care of children is a arduous and weary experience. It is a kind of care that requires secure personnel and clear guildelines, which previous research has shown that some nurses feel are lacking. This despite that being a nurse in the palliative care of children in the end of life m­­akes it possible to make a difference for both the child and the family. Purpose: The purpose of this study was to illustrate how nurses experience palliative care of children in the end of life. Method: Data was collected via semi-structured interviews performed digitally with nurses (n=11) that were recruited via convenience- and snowball sampling. The data was then analysed using the method for qualitative content analysis. Results: The analysis resulted in identifying four categories that illuminates nursers experience of palliative care of children in the end of life; the Feeling of not being able to do enough, the Feeling of getting personally involved, the Feeling of being prepared and the Feeling of a working team. Conclusion: Though it was emotionally wearing to care for children palliatively in the end of life, it was also rewarding to have made a difference. It was emotionally straining to accept that a child would have to die and the feeling of not being able to do enough complicated the care further. What made it more bearable was the privilege of being able to make the childs final time as pleasant as possible and thereby contribute to something meaningful.

Palliativ vård infaller då en patient är obotligt sjuk och närmar sig livets slutskede. Vården bör vara inriktad på att främja livskvalitet och lindra patientens mångsidiga lidande. Barn som vårdas för obotlig sjukdom kräver personcentrerad vård där föräldrar och anhöriga inkluderas och blir delaktiga. Sjuksköterskan bör vidare bemöta patientens och anhörigas unika livsvärld för att skapa möjlighet till vårdande möten. Att vårda ett döende barn i hemmiljö avviker från den naturliga vårdrelationen som sjuksköterskan har med patienten och är mycket komplext för sjuksköterskan. Syftet med litteraturöversikten är att belysa sjuksköterskans upplevelse av att vårda barn i ett palliativt skede i hemmiljö. Litteraturöversikten utgår från kvalitativa och kvantitativa artiklar och dess analys samt kvalitetsgranskning grundar sig på Fribergs analysprocess. Studiens resultat har genererat fyra teman som tillsammans sammanfattar sjuksköterskans erfarenheter av att vårda palliativt sjuka barn i hemmiljö: förtroendefulla relationer, emotionella reaktioner, etiska och moraliska dilemman samt utmaningar och strategier. Resultatet speglar vikten av betydelsefulla relationer, vilka komplexa emotionella reaktioner som uppstår hos sjuksköterskan samt mängden av upplevda etiska och moraliska dilemman vid pediatrisk palliativ vård i hemmiljö. Vidare visar resultaten att sjuksköterskor identifierat många brister i hälso- och sjukvårdens resurser men att sjuksköterskor trots det hittar styrka och finner mening i arbetet. Genom kontinuerliga utbildningar och tillgång till rätt resurser skapas grundläggande förutsättningar för sjuksköterskan gällande pediatrisk palliativ vård i hemmiljö. Genom att belysa de komplexa situationer sjuksköterskan erfar i pediatrisk palliativ vård kan förbättringsområden identifieras. / Palliative care occurs when a patient is terminally ill and approaching the end of life. Care should be aimed at promoting quality of life and alleviating the patient's multifaceted suffering. Children who are treated for an incurable disease require person-centered care where parents and relatives are included and become participants. The nurse should also respond to the unique life situation of the patient and relatives in order to create opportunities for caring encounters. Caring for a terminally ill child deviates from the natural care relationship that the nurse has with the patient. The purpose of the literature review is to shed light on nurses' experiences of caring for children in a palliative stage in a home environment. The literature review is based on qualitative and quantitative research and the analysis and quality review is based on Friberg's analysis process. The results of the study have generated four themes that together summarize nurses' experiences of caring for terminally ill children in the home environment: trusting relationships, emotional reactions, ethical and moral dilemmas as well as challenges and strategies. The result reflects the importance of significant relationships, the complex emotional reactions that arise in the nurse, and the amount of perceived ethical and moral dilemmas in pediatric palliative care in the home environment. Furthermore, the results show that nurses have identified many shortcomings in health care resources, but that despite this, nurses find strength and meaning in their work. Through continuous training and access to the right resources, basic prerequisites are created for the nurse regarding pediatric palliative care in a home environment. By highlighting the complex situation the nurse experiences in pediatric palliative care, areas for improvement can be identified.

No description available.

La durée du séjour pour des soins pédiatriques hospitaliers est de plus en plus courte ce qui a pour conséquence que des soins sont prodigués en soins ambulatoires ou à la maison. Les infirmières en soins ambulatoires doivent réaliser des interventions éducatives en vue de préparer les familles à administrer certains soins à l’enfant. Le but de cette étude était d'explorer les éléments contraignants et facilitants les interventions éducatives d’infirmières oeuvrant en soins ambulatoires d’un centre hospitalier universitaire pédiatrique. Le Modèle de Partenariat Humaniste en Santé (MPHS) a été utilisé comme perspective disciplinaire, alors que le modèle d'une intervention éducative en matière de santé de Ndengeyingoma et al. (2017) a guidé cette étude par la mise en évidence des moments éducatifs charnières. Utilisant une approche qualitative et un devis descriptif exploratoire, cette étude a permis d’explorer la perception de sept infirmières (n=7), et ce, dans leur milieu naturel. Les méthodes de collecte de données qui ont été utilisées sont le questionnaire sociodémographique, l’entrevue semi-structurée, le journal de bord et la validation du sommaire des entrevues. Les résultats de cette recherche ont permis d’identifier quatre grandes catégories d’éléments contraignants et facilitants les interventions éducatives d’infirmières oeuvrant en soins ambulatoires d’un centre hospitalier universitaire pédiatrique, soit 1) le rôle de l’infirmière, 2) la famille, 3) la gestion des ressources humaines et matérielles, et 4) les stratégies éducatives. Cette étude apporte un nouvel éclairage quant aux connaissances déjà existantes sur la pratique clinique des infirmières en soins ambulatoires, particulièrement au niveau des interventions éducatives réalisées auprès des familles qui doivent apprendre à prodiguer des soins à la maison. Ces résultats offrent d’abord une meilleure compréhension de la pratique clinique d’infirmières en soins ambulatoires, en plus de faire avancer l’état des connaissances sur les soins ambulatoires. Ensuite, elle permet de mieux comprendre la réalité des familles, de proposer des stratégies afin d’améliorer les interventions éducatives réalisées auprès d’elles, de proposer des avenues de recherche prometteuses, de dégager des pistes de développement pour la formation infirmière dans une approche d’amélioration continue, de conscientiser les gestionnaires de soins ambulatoires pour une gestion efficiente des soins et services de santé offerts en soins ambulatoires. / The care previously provided in hospitals to the family, has been redirected to the home. Before returning home, the family must learn how to provide the care required by the child's illness. Ambulatory care nurses carry out educational interventions to prepare families for these new responsibilities. The aim of this study was to explore the constraining and facilitating elements of the educational interventions of nurses working in ambulatory care in a pediatric university hospital center. The Humanistic Partnership Model in Health Care (HPMHC) was used as a disciplinary perspective, while the model of a health education intervention by Ndengeyingoma et al. (2017) guided this study by highlighting key educational moments. Using a qualitative approach and an exploratory descriptive design, this study explored the perception of seven nurses (n = 7), in their natural environment. The data collection methods used were the socio-demographic questionnaire, the semi-structured interview, the logbook and the validation of the interview summary. The results of this research made it possible to identify, in four main themes, the constraining and facilitating elements of the educational interventions of nurses working in ambulatory care of a pediatric university hospital center, namely 1) the role of the nurse, 2) the family, 3) the management of human and material resources, and 4) educational strategies. This study sheds new light on the already existing knowledge on the clinical practice of ambulatory care nurses, particularly at the level of educational interventions carried out with families who must learn to provide care at home. These results first provide a better understanding of the clinical practice of ambulatory care nurses, in addition to advancing the state of knowledge on ambulatory care. Then, it makes it possible to better understand the reality of families, to recommend approaches to improve the educational strategies carried out with families, to propose other promising avenues of research, to identify interesting avenues for nursing training and, in a continuous improvement approach, to make ambulatory care managers aware of the efficient management of health care and services offered in ambulatory care.