The purpose of this study was to increase awareness and understanding of parental caregivers’ current support needs in order to provide direction in the development of a theory-based hope intervention. The intervention is intended to improve psychosocial and bereavement support for parental caregivers of children with life limiting (LLI) or life threatening illnesses (LTI). The number of parents who have children living with a LLI/LTI is increasing. The impact of these illnesses on parents is significant as they travel alongside their child and experience emotional, physical, and spiritual upheaval. Current empirical research reveals that this journey challenges parents’ understanding of life, faith, and certainty in the future. Many studies demonstrated that parents’ needs are not consistently met and parents often reported the need for psychosocial support. Hope has been found to be an important psychosocial concept for parents and has been shown to provide support when facing difficult circumstances. For this reason, the concept of hope provided the conceptual framework for this research. In order to develop a theory-based psychosocial hope intervention for parental caregivers, a large scale privately funded project that included a metasynthesis of current research, a Delphi survey, and focus groups was conducted. All three components of this project were developed by a research team of two doctorate nurse researchers, one pediatric palliative care specialist, one pediatric oncologist, one community member, and a graduate student. The study presented here is based on the Delphi survey only and serves as the graduate student’s master of nursing thesis. A Delphi survey consisting of three rounds of questions and controlled feedback to experts was employed. Sixty-eight experts were recruited including parental caregivers who have children diagnosed with LLIs or LTIs and those who care for them such as community members, nurses, social workers, and physicians. Based on Bally et al.’s (2013) grounded theory of Keeping Hope Possible, the survey focused on four subprocesses that were identified as essential for parental hope. Experts suggested strategies or activities for each subprocess. Answers were summarized and ranked in order of highest to lowest according to feasibility and effectiveness. The final round revealed a consensus and eight major themes emerged: organize basic needs; connect with others; prioritize self-care; obtain meaningful information; take things day by day; advocate for parental participation; manifest positivity; and celebrate milestones. The survey took place via email to allow easy access to experts and parents globally. This study identified needs of parents of children with LLIs or LTIs in order to develop a theory-based psychosocial hope intervention. Results have the potential to provide direction for a newly developing pediatric palliative care program in Western Canada.

Fundação de Amparo a Pesquisa no Estado do Rio Grande do Sul / Introduction: Pediatric nursing practice is becoming increasingly complex, since the profile of Brazilian children is in the process of change, bringing the increase in the number of children with special health care needs. Nurses are professionals with an important knowledge about the best interests of children and families, advocating on behalf of their welfare and are thus inclined to experience moral distress. Aim: The aim of this study was to examine the experiences of moral distress of nurses who care for children with special healthcare needs. Methodology: interpretive phenomenology was selected as the study method. Nine nurses working at three different pediatric units of a teaching hospital were interview in November and December 2014. The data analysis process was held according to Patricia Benner's framework. The process consisted of transcription, coding, thematic analysis, and search for paradigm cases and exemplars. All the ethical aspects were preserved and the study was approved by the Research Ethics Committee of the institution under number 36618114.4.0000.5346. Results: Data analysis identified three themes. The themes arises from the relationships that nurses experienced in their daily lives and therefore their different moral experiences. Their moral experiences can be changed by their engagements. The nurses of this study are engaged in different levels according to their concerns throughout pediatrics nursing practice. Depending on the relationship they are living; with the health team, with other nurses, with the child's family, and the child; the participants can experience distress, anguish, frustration, satisfaction, responsibility. Conclusion: The findings identified that the engagement of nurses can be modified all the time during childcare situations and can instigate or inhibit their moral agency, according to their understanding of the nursing practice. / Introdução: A prática da enfermagem em pediatria vem se tornando cada vez mais complexa, uma vez que o perfil da infância brasileira encontra-se em processo de mudança, trazendo consigo o aumento do número de crianças com necessidades especiais de saúde. Os enfermeiros constituem-se em profissionais com importante conhecimento acerca dos melhores interesses da criança e da família, advogando em prol de seu bem estar, estando, dessa forma, inclinado a vivenciar o sofrimento moral. Objetivo: compreender como o sofrimento moral se apresenta no cotidiano de cuidado de enfermeiros que cuidam de crianças com necessidades especiais de saúde. Metodologia: Estudo fenomenológico interpretativo, realizado em três unidades de internação pediátrica e neonatal de um hospital de ensino. Participaram do estudo nove enfermeiros e a coleta dos dados foi realizada por meio de entrevista nos meses de novembro e dezembro de 2014. As entrevistas foram gravadas e transcritas. A análise deste estudo foi feita a partir da perspectiva Fenomenológica Interpretativa de Patrícia Benner. Na análise interpretativa ocorreu a busca por exemplares e casos paradigmáticos e na análise temática elencou-se os padrões de significado que possibilitaram a compreensão do fenômeno. Assim, três temas foram descritos referente às relações das enfermeiras que culminam no aparecimento de vivências morais. O estudo preservou os princípios éticos da pesquisa, conforme Resolução Nº 466, de 12 de dezembro de 2012 e foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição, sob número 36618114.4.0000.5346. Resultados: As enfermeiras deste estudo mostraram-se engajadas em diversos níveis de intensidade diante das preocupações relacionados ao cuidado em pediatria. Dessa forma, na relação com a equipe de saúde, com os enfermeiros, com a família da criança, e com a criança, as participantes vivenciaram um cuidado que gera sofrimento, angústia, sentimento de frustração, satisfação, responsabilidade, entre outros. Conclusão: concluiu-se que o engajamento das enfermeiras modifica-se a todo o momento nas situações de cuidado à criança, podendo instigar a sua agência moral ou inibindoa, de acordo com as compreensões sobre a prática de enfermagem.

Submitted by DANIELA DA SILVA GARCIA REGINO null (garciaregino@gmail.com) on 2018-03-24T19:40:07Z No. of bitstreams: 1 TESE - TEXTO PARCIAL.pdf: 620403 bytes, checksum: ae510b07baa883eda25e7aedef84895e (MD5) / Rejected by Luciana Pizzani null (luciana@btu.unesp.br), reason: Solicitamos que realize uma nova submissão seguindo as orientações abaixo: problema 1: enviar arquivo com a tese completa e não somente o arquivo parcial. Assim que tiver efetuado a correção submeta o arquivo em PDF novamente. Agradecemos a compreensão. on 2018-03-27T12:43:00Z (GMT) / Submitted by DANIELA DA SILVA GARCIA REGINO null (garciaregino@gmail.com) on 2018-03-28T20:22:26Z No. of bitstreams: 1 TESE PÓS DEFESA - FINAL.pdf: 1341813 bytes, checksum: 64e0b37c76fb525b796d50b25a914740 (MD5) / Rejected by ROSANGELA APARECIDA LOBO null (rosangelalobo@btu.unesp.br), reason: Solicitamos que realize uma nova submissão seguindo as orientações abaixo: problema 1: no arquivo submetido a capa não está de acordo com as normas do programa. Assim que tiver efetuado essa correção submeta o arquivo, em PDF, novamente. Agradecemos a compreensão on 2018-03-29T17:50:21Z (GMT) / Submitted by DANIELA DA SILVA GARCIA REGINO null (garciaregino@gmail.com) on 2018-03-30T14:35:08Z No. of bitstreams: 1 TESE FINAL COM CAPA CORRETA.pdf: 1246996 bytes, checksum: 9acee55fcf81854455212b5a889e87fe (MD5) / Approved for entry into archive by ROSANGELA APARECIDA LOBO null (rosangelalobo@btu.unesp.br) on 2018-04-02T18:06:14Z (GMT) No. of bitstreams: 1 regino_dsg_dr_bot.pdf: 1246996 bytes, checksum: 9acee55fcf81854455212b5a889e87fe (MD5) / Made available in DSpace on 2018-04-02T18:06:14Z (GMT). No. of bitstreams: 1 regino_dsg_dr_bot.pdf: 1246996 bytes, checksum: 9acee55fcf81854455212b5a889e87fe (MD5) Previous issue date: 2018-02-27 / Resumo REGINO, D.S.G. Formação e avaliação de competência na área da Enfermagem pediátrica: perspectiva de docentes universitários. 2018. 110 f. Tese (Doutorado em Enfermagem) - Faculdade de Medicina de Botucatu, Universidade Estadual Paulista, Botucatu, 2018. Introdução: este estudo apresenta como tema a formação e a avaliação de competência profissional em cursos de graduação em enfermagem, elegendo como objeto a formação e avaliação de competência na área de enfermagem pediátrica. Objetivo: analisar a formação e a avaliação de competência profissional na enfermagem pediátrica, a ser desenvolvida por cursos públicos de graduação em enfermagem do Estado de São Paulo. Método: pesquisa exploratória, com análise qualitativa de dados, que adotou como referencial teórico os postulados do processo ensino-aprendizagem de Philippe Perrenoud e as premissas das proposições oficiais educacionais e de atenção à saúde da criança, correlatas e vigentes. Realizou-se, inicialmente, revisão integrativa da literatura nacional e internacional dos últimos cinco anos sobre formação e avaliação de competência profissional do enfermeiro. Na sequência, foi realizada análise documental dos projetos políticos pedagógicos de cursos públicos de graduação em enfermagem do estado citado, no que se relaciona ao tema em foco. Por fim, foram realizadas entrevistas semiestruturadas gravadas com 16 professores de enfermagem pediátrica de seis cursos, com mesmos perfis de mantenedoras e de compromisso sócio sanitário, com facilidade para o acesso aos aspectos descritos dos projetos políticos pedagógicos (PPP) nos respectivos websites, de modo a identificar as perspectivas de formação e avaliação de competência de seus egressos. visando apreender suas concepções e experiências sobre o assunto. Aos dados de cunho qualitativo foram aplicadas técnicas de análise de conteúdo, na vertente temática, proposto por Lawrence Bardin. Esta pesquisa obteve aprovação por comitê de ética em pesquisa local. (Parecer n°1.526.327). Resultados: a análise dos 20 artigos possibilitou a identificação de duas categorias “Estratégias para a formação de competência profissional durante a graduação em Enfermagem” e “Aspectos a serem considerados na avaliação da aquisição da competência profissional pelos estudantes de graduação em enfermagem”. A análise dos seis projetos políticos pedagógicos estudados revelou a aproximação do perfil desejado do egresso, ao conteúdo proposto, à utilização de métodos de aprendizagem e à perspectiva sobre trabalho em saúde e divergiram quanto aos objetivos do curso de enfermagem, à organização curricular e especialmente às características da avaliação do desempenho do estudante. Foram apreendidas as concepções e as experiências de professoras de enfermagem pediátrica e sistematizadas em cinco principais temas, sendo; definição de competência, atributos para atuar com crianças, avanços na formação de competência profissional, desafios para viabilizar a formação de competência profissional pediátrica e métodos e instrumentos para a avaliação da aquisição de competência para atuar na área de enfermagem pediátrica Considerações finais: tomando por base o apontado pela literatura revisada, verificou-se consonância entre as propostas políticas, pedagógicas e técnicas dos projetos políticos pedagógicos das instituições e as concepções e experiências das professoras quanto a vários aspectos da formação e avaliação de competência profissional do enfermeiro na área de enfermagem pediátrica. Constatando-se diferenças entre o que foi identificado nas instituições e o apreendido junto às respectivas professoras. Os depoimentos obtidos se aproximaram ao indicado pela literatura revisada na valorização da participação ativa e corresponsável dos estudantes para o desenvolvimento de competência profissional. Pelos achados, pode-se inferir que se faz necessário investir em processos institucionais de revisão de seus projetos político-pedagógicos e de capacitação docente, de modo a subsidiarem suficientemente a formação e avaliação de estudantes de enfermagem nas diferentes dimensões da competência profissional da área pediátrica, com destaque à atitudinal. / Introduction: This study presents as a theme a training and assessment of professional competence in nursing undergraduate courses, electing as an object of training and assessment of competence in the area of pediatric nursing. Objective: to analyze a training and an evaluation of professional competence in pediatric nursing, to be developed by public undergraduate courses in nursing in the State of São Paulo. Method: exploratory research, with analytical data analysis, as adopted as theoretical reference of the post-launches of Philippe Perrenoud’s teachinglearning and the premises of normative educational proposals and child’s health care, related and current. Initially, an integrative review of the national and international literature of the last five years on the training and evaluation of the professional competence nurses was carried out. Afterwards, a documentary analysis of the political pedagogical projects of nursing undergraduate public courses in the mentioned state was concluded as relate in the subject in focus. Finally, semistructured interviews were conducted with pediatric nursing teachers of the author's rights, aiming at learning their conceptions and experiences about the subject. To the qualitative data were applied techniques of content analysis, in the thematic area, proposed by Lawrence Bardin. This research was approved by a local research ethics committee. (Opinion No. 1,526,327). Results: the analysis of the 20 articles reviewed allowed an identification of training structure and evaluation of professional competence. The analysis of the six pedagogical political projects studied revealed convergences and divergences in several points relevant to a thematic has studied. They were apprehended as concepts and as experiences of 16 pediatric nursing teachers and systematized in five main themes that defined competence and attributes relevant to nurses to work with children, advances and challenges to enable competency training and methods and instruments for an assessment of acquisition competency to act in the area of pediatric nursing. Final considerations: based on what was pointed out in the revised literature, there was a consonance between the political, pedagogical and technical proposals of the pedagogical political projects of the institutions and the concepts and experiences of teachers regarding the various methods of training and evaluation of the professional competence of nurses in the area of pediatric nursing. It is possible to distinguish between the institutions identified and those apprehended with the respective teachers. The testimonials obtained approximate the one indicated by the revised literature in the valuation of participation and correction of students for the development of professional competence. Based on the findings, it can be inferred if it is necessary to invest in institutional processes to review their political-pedagogical projects and teacher training, in order to subsidize, the training and evaluation of nursing students in the different dimensions of the professional competence of the pediatric area , with emphasis on the attitudinal.

Made available in DSpace on 2014-12-17T14:46:56Z (GMT). No. of bitstreams: 1 DeboraDSM.pdf: 318175 bytes, checksum: 69936c4287b18c346f645bf8926587de (MD5) Previous issue date: 2006-06-06 / This study analyzes the point of view of nurses working at a pediatric teaching hospital on their work process within the scope of the Brazilian unified healthcare system SUS, in order to identify factors that interfere with its development and find out how work relations are taking place between nurses, other nursing professionals and the multidisciplinary staff. It is a descriptive and analytical study, qualitative in nature, which starts with a consideration of a nurse s current practices and moves on to reflect on a perspective of transformation aiming at rethinking their work process pursuant to the principles of SUS. In order to attain these objectives, we decided on using the focal group as a data-collecting technique, which took place from November to December 2005, by using as instruments a questionnaire for the characterization of the persons being researched and a discussion outline. Theoretical support has approached transformations in the world of work, placing it in the context of healthcare and nursing and has tried, specifically, to understand the work process of a nurse engaged in the production of health services. Therefore, the discourse analysis of participants, in the light of theoretical support, has evinced an ambiguity inasmuch as though identified as such in their work process, nurses are also fulfilling multiple functions in health services. Through this study it has also been possible to identify several factors that interfere with the work of these professionals, including poor working conditions and excessive hiring of high school graduate interns as an attempt to make up for a meager nursing workforce, as well as reveal the possibilities brought about by the SUS in retargeting its professional practice to interdisciplinarity and integrality / Este estudo analisa a vis?o das enfermeiras de um hospital pedi?trico de ensino acerca do seu processo de trabalho no contexto do Sistema ?nico de Sa?de (SUS), com vistas a identificar os fatores que interferem na sua efetiva??o e a forma como v?m se estabelecendo as rela??es de trabalho entre estas, os demais profissionais da enfermagem e a equipe multidisciplinar. ? um estudo descritivo/anal?tico de natureza qualitativa, que parte da reflex?o da atual pr?tica das enfermeiras para a perspectiva de transforma??o, no sentido de repensar o seu processo de trabalho em conson?ncia com os princ?pios do SUS. Para atingir tais objetivos, optou-se pelo grupo focal, como t?cnica de coleta de dados, o qual se realizou entre novembro e dezembro de 2005, utilizando-se como instrumentos um question?rio de caracteriza??o dos pesquisados e o roteiro de discuss?o. O referencial te?rico abordou as transforma??es no mundo do trabalho, contextualizando o trabalho na sa?de e na enfermagem e, especificamente, buscou compreender o processo de trabalho do enfermeiro inserido na produ??o dos servi?os de sa?de. Assim, as falas das participantes, analisadas ? luz das refer?ncias te?ricas, evidenciaram ambig?idade no reconhecimento do enfermeiro acerca do seu processo de trabalho, que, apesar de identific?-lo, assume m?ltiplas fun??es nos servi?os de sa?de. Este estudo ainda permitiu a identifica??o de diversos fatores que v?m interferindo na pr?tica desses profissionais, dentre os quais, as deficientes condi??es de trabalho e a excessiva contrata??o de bolsistas de n?vel m?dio, como alternativa de recompor a insuficiente for?a de trabalho da enfermagem, al?m de revelar as possibilidades trazidas pelo SUS na reorienta??o do seu fazer profissional com vistas ? interdisciplinaridade e a integralidade

Made available in DSpace on 2014-12-17T14:47:06Z (GMT). No. of bitstreams: 1 FernandaCM_DISSERT.pdf: 1137756 bytes, checksum: 7cb24bccd724ebccb062ea10fea94d2d (MD5) Previous issue date: 2014-02-26 / Coordena??o de Aperfei?oamento de Pessoal de N?vel Superior / Popular practices correspond to the resources used by households, lay people and popular therapists, whose perception of knowledge is constructed in the everyday. In this context, the sick child can become vulnerable to be dependent on a family caregiver, who often decide to employ popular practices. Thus, the child care should be shared between carer and health professional. However, they know little about the resources that the family uses to detect a grievance in infant. Therefore, the present research aimed to analyse the use of popular practices by caregivers of children with zero to five years old. We conducted an exploratory and descriptive study with a qualitative approach, together with 15 caregivers of children who were treated at the Joint Unit Felipe Shrimp, located in Natal, Rio Grande do Norte, Brazil. To select the participants, they should be age and above 18 years; be caregivers of children up to five years of age; and reside in the area ascribed the Joint Unit Felipe Shrimp. The data collection took place between September and October 2013, through in depth interview. This step was preceded by the approval of the Health Department of the city of Natal; the direction of the Joint Unit Felipe Shrimp; as well as, the Committee on Ethics in Research from the Federal University of Rio Grande do Norte with Certificate of Presentation and Consideration Ethics, No 15467013.8.0000.5537. Furthermore, the interviewees formally authorized their participation in the research by signing the consent form. The data were treated according to the technique of content analysis in the form of thematic analysis according to Bardin. This process, four categories emerged: "Types of popular practices used in the care of the child"; "Source of information of popular practices"; "Results obtained with popular practices"; "Factors that hinder the adoption of common practices." The results showed the use of popular practices by caregivers in the case of illness to children such as the homemade preparations with medicinal plants and folk healers. The family environment was referenced as the main learning space and spread of popular practices, which are influenced by cultural relations present in this context. As to the results obtained with popular features, the caregivers said to be satisfactory, and this triggers a feeling of confidence and acceptability of such measures. It is concluded that the use of popular practices in child care persists in everyday most of the participants, despite the hegemony of allopathic therapy. The caregivers stated that such practices are effective and easy to obtain, being secured in context by popular culture. In addition, health professionals, especially nurses, were seldom mentioned by the caregivers as to the information concerning popular resources used by them, which suggests the weakness in dialogic process of negotiating practices between both of them / As pr?ticas populares correspondem aos recursos utilizados pelas fam?lias, pessoas leigas e terapeutas populares, cuja apreens?o do saber se constr?i no cotidiano. Nesse contexto, a crian?a doente pode se tornar vulner?vel por estar na depend?ncia de um cuidador familiar, o qual, muitas vezes decide empregar pr?ticas populares. Assim, o cuidado ? crian?a deveria ser compartilhado entre cuidador e profissional de sa?de. Entretanto, estes pouco sabem sobre os recursos que a fam?lia emprega ao perceber algum agravo no infante. Diante disso, a pesquisa em apre?o objetivou analisar o uso de pr?ticas populares por cuidadoras de crian?as com zero a cinco anos de idade. Realizou-se um estudo explorat?rio e descritivo, com abordagem qualitativa, junto a 15 cuidadoras de crian?as, que eram atendidas na Unidade Mista de Felipe Camar?o, localizada no munic?pio de Natal, Rio Grande do Norte, Brasil. Para escolha das participantes, estas deveriam ter idade igual ou superior a 18 anos; ser cuidadora de crian?a(s) com at? cinco anos de idade; e, residir na ?rea adscrita da Unidade Mista de Felipe Camar?o. A coleta de dados ocorreu entre os meses de setembro e outubro de 2013, por meio da entrevista em profundidade. Esta etapa foi antecedida pela anu?ncia da Secretaria de Sa?de do munic?pio de Natal; da dire??o da Unidade Mista de Felipe Camar?o; bem como, do Comit? de ?tica em Pesquisa da Universidade Federal do Rio Grande do Norte, com Certificado de Apresenta??o e Aprecia??o ?tica, n? 15467013.8.0000.5537. Al?m disso, as entrevistadas autorizaram formalmente a participa??o na pesquisa, atrav?s da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Os dados foram tratados conforme a t?cnica de An?lise de Conte?do na modalidade de an?lise tem?tica, segundo Bardin. Deste processo, emergiram quatro categorias: Tipos de pr?ticas populares utilizadas nos cuidados com a crian?a ; Fonte de informa??es das pr?ticas populares ; Resultados obtidos com as pr?ticas populares ; Fatores que dificultam a ado??o de pr?ticas populares . Os resultados revelaram a utiliza??o de pr?ticas populares pelas cuidadoras, nos casos de adoecimento da crian?a, a exemplo: das prepara??es caseiras com plantas medicinais e da rezadeira. O ambiente familiar foi referenciado como principal espa?o de aprendizado e propaga??o das pr?ticas populares, as quais s?o influenciadas pelas rela??es culturais presentes nesse contexto. Quanto aos resultados obtidos com os recursos populares, as cuidadoras afirmaram ser satisfat?rios, e isto desencadeia um sentimento de confian?a e aceitabilidade de tais medidas. Conclui-se, que o uso de pr?ticas populares no cuidado ? crian?a persiste no cotidiano da maioria das fam?lias estudadas, apesar da hegemonia da terapia alop?tica. As cuidadoras afirmaram que tais pr?ticas s?o eficazes e de f?cil obten??o, estando asseguradas no seu contexto pela cultura popular. Al?m disso, os profissionais de sa?de, sobretudo os enfermeiros, foram pouco citados pelas cuidadoras quanto ?s informa??es referentes aos recursos populares utilizados por elas, o que sugere a fragilidade no processo dial?gico e de negocia??o de pr?ticas entre ambos

Orientador: Vera Lúcia Pamplona Tonete / Resumo: Resumo REGINO, D.S.G. Formação e avaliação de competência na área da Enfermagem pediátrica: perspectiva de docentes universitários. 2018. 110 f. Tese (Doutorado em Enfermagem) - Faculdade de Medicina de Botucatu, Universidade Estadual Paulista, Botucatu, 2018. Introdução: este estudo apresenta como tema a formação e a avaliação de competência profissional em cursos de graduação em enfermagem, elegendo como objeto a formação e avaliação de competência na área de enfermagem pediátrica. Objetivo: analisar a formação e a avaliação de competência profissional na enfermagem pediátrica, a ser desenvolvida por cursos públicos de graduação em enfermagem do Estado de São Paulo. Método: pesquisa exploratória, com análise qualitativa de dados, que adotou como referencial teórico os postulados do processo ensino-aprendizagem de Philippe Perrenoud e as premissas das proposições oficiais educacionais e de atenção à saúde da criança, correlatas e vigentes. Realizou-se, inicialmente, revisão integrativa da literatura nacional e internacional dos últimos cinco anos sobre formação e avaliação de competência profissional do enfermeiro. Na sequência, foi realizada análise documental dos projetos políticos pedagógicos de cursos públicos de graduação em enfermagem do estado citado, no que se relaciona ao tema em foco. Por fim, foram realizadas entrevistas semiestruturadas gravadas com 16 professores de enfermagem pediátrica de seis cursos, com mesmos perfis de mantenedoras e de compromisso sócio sa... (Resumo completo, clicar acesso eletrônico abaixo) / Abstract: Introduction: This study presents as a theme a training and assessment of professional competence in nursing undergraduate courses, electing as an object of training and assessment of competence in the area of pediatric nursing. Objective: to analyze a training and an evaluation of professional competence in pediatric nursing, to be developed by public undergraduate courses in nursing in the State of São Paulo. Method: exploratory research, with analytical data analysis, as adopted as theoretical reference of the post-launches of Philippe Perrenoud’s teachinglearning and the premises of normative educational proposals and child’s health care, related and current. Initially, an integrative review of the national and international literature of the last five years on the training and evaluation of the professional competence nurses was carried out. Afterwards, a documentary analysis of the political pedagogical projects of nursing undergraduate public courses in the mentioned state was concluded as relate in the subject in focus. Finally, semistructured interviews were conducted with pediatric nursing teachers of the author's rights, aiming at learning their conceptions and experiences about the subject. To the qualitative data were applied techniques of content analysis, in the thematic area, proposed by Lawrence Bardin. This research was approved by a local research ethics committee. (Opinion No. 1,526,327). Results: the analysis of the 20 articles reviewed allowed an identif... (Complete abstract click electronic access below) / Doutor

Trata-se de uma pesquisa exploratória descritiva com abordagem qualitativa cujo objetivo foi conhecer como a criança de seis a doze anos que vive com fibrose cística percebe seu corpo no cotidiano. O contexto foi a residência das crianças, que moram em Porto Alegre e Região Metropolitana. Os participantes do estudo foram cinco crianças atendidas na Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (AMUCORS) com idades entre seis e doze anos que vivem com fibrose cística, sendo a seleção realizada de forma intencional, por meio da indicação da presidente da associação. A coleta das informações ocorreu por meio de fotografia associada com entrevista no domicílio. Para realização da coleta foram realizadas três visitas domiciliares, após um primeiro contato propiciado pela AMUCORS. Na primeira visita ocorreu a apresentação à criança e ao responsável da proposta do estudo e a obtenção do seu aceite e do seu responsável. Nesse encontro também foi entregue uma máquina fotográfica para a criança e solicitado que fizesse registros fotográficos tentando responder a questão do estudo. Na segunda visita era recolhida a máquina para posterior impressão das fotos e agendado o próximo encontro. Na terceira visita, com as fotos impressas, ocorreu a entrevista a partir das fotos selecionadas pelo participante. A análise das informações foi realizada de acordo com a análise de conteúdo proposta por Minayo. Os aspectos éticos da pesquisa foram respeitados, sendo o projeto aprovado pela Comissão de Pesquisa da Escola de Enfermagem da UFRGS (COMPESQ/EE) e pelo Comitê de Pesquisa e Ética da UFRGS. Os temas emergidos na interpretação das informações foram: cuidados diários com a doença, atividades habituais modificadas para a faixa etária, lazer prejudicado e fé e esperança. Destaca-se que, para a maioria das crianças do estudo, o cotidiano de medicamentos e fisioterapia está incorporado no seu modo de ser no cotidiano e parece não acarretar muitas frustrações. Nesse sentido, a criança com fibrose cística não percebe seu corpo diferente de um corpo saudável e, sim, sentem que necessitam de mais cuidados para poder realizar as atividades correspondentes a sua faixa etária. A ampla divulgação dos resultados de estudos como esse poderá contribuir para o aprimoramento da prática do cuidado na área da saúde e, em especial para a enfermagem, visando melhorar a qualidade de vida dessas crianças. Enfatiza-se ainda, o uso de máquina fotográfica como estratégia de coleta de informações em pesquisa qualitativa com crianças. / This is an exploratory descriptive qualitative approach aims to better understand how the six to twelve years living with cystic fibrosis realizes her body in everyday. The context was the residence of the children, who live in Porto Alegre and Metropolitan Area. Study participants were five children attending the Association for Supporting People with Cystic Fibrosis of Rio Grande do Sul (AMUCORS) aged between six and twelve living with cystic fibrosis, the selection being made intentionally, by indicating the president of the association. Data collection occurred through photography associated with household interview. To collect de information were three visits, after a first contact propitiated by AMUCORS. The first visit took place the presentation of children and responsibility of the proposed study and obtains their acceptance and their responsibility. This meeting was also given a camera for the child and asked him made photographic records trying to answer the question of the study. On the second visit was collected the machine for later print of the photos and the next scheduled meeting. On the third visit, with photos printed, the interview took place from the pictures selected by the participant. Analysis of the data was performed according to content analysis proposed by Minayo. The ethical aspects of the research were respected, and the project is approved by the Research Committee of the School of Nursing at UFRGS (COMPESQ/EE) and the Research and Ethics Committee of UFRGS. The themes that emerged in the interpretation of information were: daily care with the disease, usual activities for age, leisure harmed and faith and hope. It is noteworthy that, for most children in the study, the daily medication and physiotherapy is embedded in their way of being in everyday and does not seem to cause much frustration. In this sense, the child with cystic fibrosis does not realize his body other than a healthy body, and yes, they feel they need more care to be able to carry out the activities corresponding to their age group. The wide dissemination of the results of such studies can contribute to improving the care practice in health and in particular for nursing, to improve the quality of life of these children. It also emphasizes the use of camera as a strategy for collecting information in qualitative research with children. / Se trata de un enfoque cualitativo descriptivo exploratorio con el objetivo de comprender mejor cómo los niños de seis a doce años que viven con fibrosis quística se da cuenta de su cuerpo en el diario. El contexto fue la residencia de los hijos, que viven en Porto Alegre y el Área Metropolitana. Los participantes del estudio fueron cinco niños que asisten a la Asociación de Apoyo a Personas con Fibrosis Quística de Rio Grande do Sul ( AMUCORS ) de edades comprendidas entre los seis y los doce años que viven con fibrosis quística, la selección se hizo intencionadamente, indicando el presidente de la asociación . Los datos fueron recolectados a través de fotografías asociados con la entrevista en el hogar. Para recopilar la información de tres visitas, después de un primer contacto proporcionada por los AMUCORS. La primera visita tuvo lugar la presentación de los niños y la responsabilidad del estudio propuesto y obtener su aceptación y su responsabilidad. Esta reunión también se le entregó una cámara para el niño y le pidió que hiciera los registros fotográficos que tratan de responder a la pregunta del estudio. En la segunda visita se recogió la máquina para su posterior impresión de fotos y programada la próxima reunión. En la tercera visita, con fotos impresas, la entrevista se llevó a cabo a partir de las fotografías seleccionadas por el participante. El análisis de los datos se realizó de acuerdo al análisis de contenido propuesto por MINAYO. Se respetarán los aspectos éticos de la investigación, y el proyecto es aprobado por el Comité de Investigación de la Escuela de Enfermería de la UFRGS (COMPESQ / EE) y el Comité de Investigación y Ética de la UFRGS. Los temas que surgieron en la interpretación de la información fueron: el cuidado diario con la enfermedad, las actividades normales modificado para la edad, el ocio discapacitado y la fe y la esperanza. Es de destacar que, para la mayoría de los niños en el estudio, la medicación diaria y la fisioterapia está incrustado en su forma de ser en el diario y no parece causar mucha frustración. En este sentido, el niño con fibrosis quística no se da cuenta que su cuerpo no sea un cuerpo sano, y sí, ellos sienten que necesitan más atención para poder llevar a cabo las actividades correspondientes a su grupo de edad. La amplia difusión de los resultados de tales estudios puede contribuir a mejorar la práctica de la atención en salud y en particular para enfermería, para mejorar la calidad de vida de estos niños. El énfasis es seguir utilizando la cámara como una estrategia para la recopilación de información en la investigación cualitativa con los niños.

O conhecimento acerca do contexto da organização familiar é fundamental para que se possa estabelecer um planejamento adequado das ações de saúde voltadas à promoção de seu bem estar. Situações de vulnerabilidade que interferem no ambiente onde a criança e sua família estão inseridas são traduzidas por condições inadequadas de vida e desenvolvimento. A composição do ambiente em que as atitudes de transformação dos condicionantes de vulnerabilidades estão alocadas é afetada pelo fato de se possuir um filho convivendo com uma patologia crônica e de prognóstico reservado. Este estudo objetivou conhecer as percepções dos familiares sobre as situações de vulnerabilidade e seus componentes relacionados com o ambiente ecológico e que influenciam no crescimento e desenvolvimento de crianças portadoras de doenças crônicas. Trata-se de uma pesquisa qualitativa na perspectiva de um estudo exploratório descritivo, apresentando como contexto as Unidades de Internação Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e tendo nove participantes, familiares de crianças, com doença crônica, hospitalizadas. Para a coleta de informações utilizou-se o Método Criativo Sensível, por meio de dinâmicas de criatividade e sensibilidade, sendo analisadas conforme referencial da Análise de Conteúdo proposta por Minayo. Este estudo obteve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição. Como resultados, emergiram três categorias de análise: Microssistema familiar: constructo do componente individual da vulnerabilidade; Vulnerabilidade Programática e sua inserção no mesossistema das Instituições de Saúde; A família como espelho de vulnerabilidades: a estruturação do macrossistema. Configura-se, a partir dos resultados, uma intersecção entre o Marco Conceitual da Vulnerabilidade e a Teoria Sócio-Ecológica, constatando-se que: um componente de vulnerabilidade tem seus reflexos na constituição de todos os outros; existe uma ressonância de acontecimentos presentes em um sistema para os demais do ambiente bioecológico; além disso, observa-se um encontro na constituição do contexto do indivíduo, entre, os sistemas do ambiente bioecológico e os componentes das situações de vulnerabilidade, em uma relação de bidirecionalidade. Este estudo oferece subsídios para o aprimoramento do saber e da práxis da Enfermagem no cuidado à saúde de criança que convive com doença crônica e sua família. Contribui, do mesmo modo, como uma metodologia de cuidado que associa o Conceito de Vulnerabilidade e Teoria Sócio-Ecológica ao visualizar a criança com doença crônica e sua família. / Knowledge regarding the context of the family organization is essential so that one can establish a proper planning of health actions addressed to the promotion of its well-being. Vulnerability situations that interfere in the environment where the child and his or her family are inserted are translated by inadequate life and development conditions. The composition of the environment where attitudes that transform the vulnerability conditioning factors are allocated is affected by the fact of having a child living along with a chronic pathology of reserved prognosis. This study aimed at learning the perceptions of the family members about the vulnerability situations and their components related to the ecological environment that influences the growth and development of children holding chronic diseases. It is about a qualitative research under the perspective of an exploratory and descriptive study that presents, as context, Units of Pediatric Admittance of Hospital de Clinicas de Porto Alegre and has nine participants, family members of hospitalized children with chronic disease. In order to collect information, one utilized the Creative and Sensitive Method by using creativity and sensitivity dynamics and analyzed it according to the referral of Content Analysis, as proposed by Minayo. This study received the approval of the Ethics Committee for Research from the Institution. As a result, three analysis categories have emerged: Family Microsystem: construct of the individual component of vulnerability; Programmatnic Vulnerability and its insertion in the mesosystem of Health Institutions; Family as a mirror of vulnerabilities: the structure of the macrosystem. Results configures an intersection between the Vulnerability Concept Cornerstone and the Social and Ecological Theory evidencing that: a vulnerability component has its reflexes in the constitution of all of the others; there is a resonance of events present in a system for the other ones from the bio-ecological environment; besides, one observes a meeting in the constitution of the individual’s context between the systems of the bio-ecological environment and the components of the vulnerability situations in a relation of bidirectionality. This study offers inputs for the improvement of learning and of nursing praxis upon the care of the health of a child with chronic disease and the family. It contributes, in the same way, as a care methodology that connects the Vulnerability Concept and the Social and Ecologic Theory upon visualizing the child with chronic disease and the family. / El conocimiento acerca del contexto de la organización familiar es fundamental para que uno pueda establecer una planificación adecuada de las acciones de salud vueltas a la promoción de su bienestar. Situaciones de vulnerabilidad, que interfieren en el ambiente donde el niño y su familia están inseridos, son traducidas por condiciones inadecuadas de vida y desarrollo. La composición del ambiente, en que las actitudes de transformación de los condicionantes de vulnerabilidades están alocadas, es afectada por el hecho de se poseer un hijo conviviendo con patología crónica y de pronóstico reservado. Este estudio tuvo el objetivo de conocer las percepciones de los familiares acerca de las situaciones de vulnerabilidad y sus componentes, relacionados con el ambiente ecológico, y que influyen en el crecimiento y desenvolvimiento de niños portadores de enfermedades crónicas. Se trata de una investigación cualitativa bajo la perspectiva de un estudio exploratorio, descriptivo, presentando, como contexto, las Unidades de Internación Pediátrica del Hospital de Clínicas de Porto Alegre y teniendo nueve participantes, familiares de niños hospitalizados con enfermedad crónica. Para la recolección de informaciones, se utilizó el Método Creativo Sensible por medio de dinámicas de creatividad y sensibilidad, siendo analizadas según el referencial del Análisis de Contenido, propuesto por Minayo. Este estudio obtuvo la aprobación del Comité de Ética en Pesquisa de la Institución. Como resultado, emergieron tres categorías de análisis: Microsistema familiar: constructo del componente individual de la vulnerabilidad; Vulnerabilidad Programática y su inserción en el mesosistema de las Instituciones de Salud; La familia como espejo de vulnerabilidades: la estructuración del macrosistema. Se configura, desde los resultados, una intersección entre la Piedra Angular Conceptual de la Vulnerabilidad y la Teoría Social Ecológica, constatándose que: un componente de vulnerabilidad tiene sus reflejos en la constitución de todos los demás; hay una resonancia de sucesos presentes en un sistema para los demás del ambiente bioecológico; además de eso, se observa un encuentro, en la constitución del contexto del individuo, entre los sistemas del ambiente bioecológico y los componentes de las situaciones de vulnerabilidad, en una relación de bidirecionalidad. Este estudio ofrece subsidios para el perfeccionamento del saber y de la praxis de enfermería en el cuidado dedicado a la salud del niño que convive con enfermedad crónica y a su familia. Contribuye, del mismo modo, como una metodología de cuidado que asocia el Concepto de Vulnerabilidad y la Teoría Social Ecológica al visualizar el niño con enfermedade crónica y su familia.

O Sistema de Triagem de Manchester (STM) é um protocolo de classificação de risco que possibilita a rápida avaliação do paciente e determina uma categoria de risco conforme sua prioridade clínica, a partir da seleção de fluxogramas e discriminadores, indicando uma das cinco categorias e um tempo limite em que o paciente pode esperar para ser atendido. O estudo teve como objetivo geral caracterizar os atendimentos por meio da classificação de risco pelo Sistema de Triagem de Manchester em uma Emergência Pediátrica de um Hospital Universitário. Trata-se de um estudo quantitativo transversal, que incluiu todos os atendimentos da Emergência Pediátrica de um Hospital Universitário de Porto Alegre, no período de 01 de janeiro a 31 de dezembro de 2013, com idade inferior a 14 anos. Os dados referentes à classificação de risco foram obtidos por meio de uma query dos prontuários dos pacientes, solicitada para o Serviço de Arquivo Médico e Informação em Saúde. O Comitê de Ética e Pesquisa da instituição emitiu parecer favorável à realização do estudo. Foram respeitados os princípios éticos em saúde, conforme a Resolução do Conselho Nacional de Saúde n° 466/2012. Durante o período que compreendeu a pesquisa, foram realizados 10.921 atendimentos na Emergência Pediátrica, em sua maioria do sexo masculino, com idade entre 29 dias e dois anos, procedentes do município de Porto Alegre. A categoria de risco que prevaleceu foi a categoria Urgente, com 4.762 (43,6%) atendimentos. O fluxograma Pais Preocupados prevaleceu em relação aos demais, totalizando 2.446 (22,4%) atendimentos. Quanto aos discriminadores, houve prevalência do discriminador Evento Recente, com 1.671 (15,3%) atendimentos. Com relação ao desfecho dos pacientes, 49,1% foram direcionados para a Sala de Procedimentos Pediátrica e 12,7% para a Sala de Observação Pediátrica após a consulta médica e antes de receber alta ou ser encaminhados para internação no próprio hospital. Os pacientes que obtiveram alta domiciliar após a consulta médica somaram 4.161 (38,1%) pacientes e 1.136 (10,4%) pacientes foram encaminhados para internação após a classificação de risco e a primeira consulta médica. O maior número de internações aconteceu na Unidade de Internação Pediátrica (76,7%). Conhecer o perfil dos atendimentos na Emergência Pediátrica que passam pela classificação de risco de acordo com o STM auxilia o enfermeiro no planejamento de ações e intervenções em saúde baseadas nas necessidades de saúde de pacientes pediátricos, permitindo ao profissional direcionar seu atendimento às demandas que buscam assistência à saúde nos serviços de emergência, com qualidade e eficiência na atenção voltada à saúde da criança. / The Manchester Triage System (MTS) is a risk classification protocol which enables the fast evaluation of the patient and determines a risk category according to their clinical priority, from the selection of flowcharts and discriminators, indicating one of the five categories and a time limit in which the patient can wait to be seen. The main goal of the study was to characterize the treatments through the risk classification by the Manchester Triage System in a Pediatric Emergency at a University Hospital. It was a quantitative cross-sectional study, which included all the patients assisted at the Pediatric Emergency at a University Hospital, during the period of January 1st to December 31st of 2013, age group inferior to 14 years old. The data referring to the risk classification was obtained through a query of the patients’ records, requested at the Service of Medical Archives and Health Information (Serviço de Arquivo Médico e Informação em Saúde). The Research and Ethics Committee of the institution issued a favorable assent towards the performance of the study. The basic principles of health care ethics were respected, according to the Brazilian National Health Council Resolution nº 466/2012. During the period of the research, 10.921 treatments were performed at the Pediatric Emergency, in its majority of the male gender, ages between 29 days and two years old, coming from the city of Porto Alegre. The risk category that prevailed was the Urgent category, with 4.762 (43,6%) patients assisted. The Worried Parents flowchart prevailed in relation to the others, reaching a total of 2.446 (22,4%) patients assisted. As for the discriminators, there was a prevalence of the Recent Event one, with 1.671 (15,3%) patients assisted. In relation to the outcome of the patients, 49,1% were directed to the Pediatric Procedures Room and 12,7% to the Pediatric Observation Room after examination and before being discharged or being sent to hospitalization to hospital. The patients who received a discharge home after examination added a total of 4.161 (38,1%) patients and 1.136 (10,4%) patients were sent to hospitalization after the risk classification and the first medical examination. The highest number of hospitalizations happened at the Pediatric Hospitalization Unit (76,7%). Getting to know the profile of the treatments at the Pediatric Emergency that go through the risk classification according to MTS supports the nurse on the planning of action and interventions in health based on the health needs of pediatric patients, allowing the professional to direct his assistance towards the demands of search for health assistance at emergency services, with quality and efficiency in attention towards children’s health.

Trata-se de uma pesquisa exploratória descritiva com abordagem qualitativa cujo objetivo foi conhecer como a criança de seis a doze anos que vive com fibrose cística percebe seu corpo no cotidiano. O contexto foi a residência das crianças, que moram em Porto Alegre e Região Metropolitana. Os participantes do estudo foram cinco crianças atendidas na Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul (AMUCORS) com idades entre seis e doze anos que vivem com fibrose cística, sendo a seleção realizada de forma intencional, por meio da indicação da presidente da associação. A coleta das informações ocorreu por meio de fotografia associada com entrevista no domicílio. Para realização da coleta foram realizadas três visitas domiciliares, após um primeiro contato propiciado pela AMUCORS. Na primeira visita ocorreu a apresentação à criança e ao responsável da proposta do estudo e a obtenção do seu aceite e do seu responsável. Nesse encontro também foi entregue uma máquina fotográfica para a criança e solicitado que fizesse registros fotográficos tentando responder a questão do estudo. Na segunda visita era recolhida a máquina para posterior impressão das fotos e agendado o próximo encontro. Na terceira visita, com as fotos impressas, ocorreu a entrevista a partir das fotos selecionadas pelo participante. A análise das informações foi realizada de acordo com a análise de conteúdo proposta por Minayo. Os aspectos éticos da pesquisa foram respeitados, sendo o projeto aprovado pela Comissão de Pesquisa da Escola de Enfermagem da UFRGS (COMPESQ/EE) e pelo Comitê de Pesquisa e Ética da UFRGS. Os temas emergidos na interpretação das informações foram: cuidados diários com a doença, atividades habituais modificadas para a faixa etária, lazer prejudicado e fé e esperança. Destaca-se que, para a maioria das crianças do estudo, o cotidiano de medicamentos e fisioterapia está incorporado no seu modo de ser no cotidiano e parece não acarretar muitas frustrações. Nesse sentido, a criança com fibrose cística não percebe seu corpo diferente de um corpo saudável e, sim, sentem que necessitam de mais cuidados para poder realizar as atividades correspondentes a sua faixa etária. A ampla divulgação dos resultados de estudos como esse poderá contribuir para o aprimoramento da prática do cuidado na área da saúde e, em especial para a enfermagem, visando melhorar a qualidade de vida dessas crianças. Enfatiza-se ainda, o uso de máquina fotográfica como estratégia de coleta de informações em pesquisa qualitativa com crianças. / This is an exploratory descriptive qualitative approach aims to better understand how the six to twelve years living with cystic fibrosis realizes her body in everyday. The context was the residence of the children, who live in Porto Alegre and Metropolitan Area. Study participants were five children attending the Association for Supporting People with Cystic Fibrosis of Rio Grande do Sul (AMUCORS) aged between six and twelve living with cystic fibrosis, the selection being made intentionally, by indicating the president of the association. Data collection occurred through photography associated with household interview. To collect de information were three visits, after a first contact propitiated by AMUCORS. The first visit took place the presentation of children and responsibility of the proposed study and obtains their acceptance and their responsibility. This meeting was also given a camera for the child and asked him made photographic records trying to answer the question of the study. On the second visit was collected the machine for later print of the photos and the next scheduled meeting. On the third visit, with photos printed, the interview took place from the pictures selected by the participant. Analysis of the data was performed according to content analysis proposed by Minayo. The ethical aspects of the research were respected, and the project is approved by the Research Committee of the School of Nursing at UFRGS (COMPESQ/EE) and the Research and Ethics Committee of UFRGS. The themes that emerged in the interpretation of information were: daily care with the disease, usual activities for age, leisure harmed and faith and hope. It is noteworthy that, for most children in the study, the daily medication and physiotherapy is embedded in their way of being in everyday and does not seem to cause much frustration. In this sense, the child with cystic fibrosis does not realize his body other than a healthy body, and yes, they feel they need more care to be able to carry out the activities corresponding to their age group. The wide dissemination of the results of such studies can contribute to improving the care practice in health and in particular for nursing, to improve the quality of life of these children. It also emphasizes the use of camera as a strategy for collecting information in qualitative research with children. / Se trata de un enfoque cualitativo descriptivo exploratorio con el objetivo de comprender mejor cómo los niños de seis a doce años que viven con fibrosis quística se da cuenta de su cuerpo en el diario. El contexto fue la residencia de los hijos, que viven en Porto Alegre y el Área Metropolitana. Los participantes del estudio fueron cinco niños que asisten a la Asociación de Apoyo a Personas con Fibrosis Quística de Rio Grande do Sul ( AMUCORS ) de edades comprendidas entre los seis y los doce años que viven con fibrosis quística, la selección se hizo intencionadamente, indicando el presidente de la asociación . Los datos fueron recolectados a través de fotografías asociados con la entrevista en el hogar. Para recopilar la información de tres visitas, después de un primer contacto proporcionada por los AMUCORS. La primera visita tuvo lugar la presentación de los niños y la responsabilidad del estudio propuesto y obtener su aceptación y su responsabilidad. Esta reunión también se le entregó una cámara para el niño y le pidió que hiciera los registros fotográficos que tratan de responder a la pregunta del estudio. En la segunda visita se recogió la máquina para su posterior impresión de fotos y programada la próxima reunión. En la tercera visita, con fotos impresas, la entrevista se llevó a cabo a partir de las fotografías seleccionadas por el participante. El análisis de los datos se realizó de acuerdo al análisis de contenido propuesto por MINAYO. Se respetarán los aspectos éticos de la investigación, y el proyecto es aprobado por el Comité de Investigación de la Escuela de Enfermería de la UFRGS (COMPESQ / EE) y el Comité de Investigación y Ética de la UFRGS. Los temas que surgieron en la interpretación de la información fueron: el cuidado diario con la enfermedad, las actividades normales modificado para la edad, el ocio discapacitado y la fe y la esperanza. Es de destacar que, para la mayoría de los niños en el estudio, la medicación diaria y la fisioterapia está incrustado en su forma de ser en el diario y no parece causar mucha frustración. En este sentido, el niño con fibrosis quística no se da cuenta que su cuerpo no sea un cuerpo sano, y sí, ellos sienten que necesitan más atención para poder llevar a cabo las actividades correspondientes a su grupo de edad. La amplia difusión de los resultados de tales estudios puede contribuir a mejorar la práctica de la atención en salud y en particular para enfermería, para mejorar la calidad de vida de estos niños. El énfasis es seguir utilizando la cámara como una estrategia para la recopilación de información en la investigación cualitativa con los niños.