Neste estudo, vinculado à Linha de Pesquisa Cuidado de Enfermagem na Saúde da Mulher, Criança, Adolescente e Família. Área de Concentração: Cuidado em Enfermagem e Saúde do Programa de Pós Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, apresenta-se a temática central: práticas de cuidado e sua inserção no cotidiano de crianças e famílias que vivem com a doença crônica. O objetivo foi compreender as trajetórias de cuidado de famílias de crianças que vivem com doenças crônicas e hospitalizadas. A pesquisa é qualitativa, na perspectiva de um estudo exploratório descritivo, cujo contexto são as Unidades de Internação Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, no município de Porto Alegre, Rio Grande do Sul. Os participantes foram dez familiares de crianças que vivem com a doença crônica, hospitalizadas. Para a coleta de informações utilizaram-se as estratégias: entrevista semiestruturada, genograma, ecomapa e observação participante. As informações foram analisadas conforme referencial da Análise de Conteúdo proposta por Minayo. O estudo obteve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição, parecer nº 5158/2012. As famílias, em suas verbalizações, fizeram emergir as seguintes categorias de análise: Diagnóstico da doença crônica: descobertas, adaptações e o conhecimento de uma nova forma de entender a vida; A experiência das famílias no viver com a doença crônica; Experiências e percepções da família acerca da internação hospitalar; e Compressões sobre o cuidado. Os resultados revelam que as trajetórias de cuidado constituem-se em desafios como o de existir constantemente em meio aos dualismos saúde/doença, alegria/tristeza, presenças/ausências, aceitação da doença/revolta, vida/morte. O cuidado prestado pela família à criança que vive com doenças crônicas acontece, muitas vezes, em meio a dificuldades socioeconômicas e com poucos auxílios; possui significação ligada ao zelo, ao amor e a incessante espera pela cura; as atitudes de cuidado relacionam-se à terapêutica medicamentosa, ao controle da ingesta de alimentos e à satisfação das necessidades humanas básicas da criança. A descrição de uma trajetória de cuidado considera as responsabilidades e as capacidades individuais dos membros da família, o conhecimento das atuações que envolvem os profissionais de saúde, e os diversos âmbitos da sociedade. Assim, o conhecimento das trajetórias descritas pelas famílias possibilitou, neste estudo, identificar ações de cuidado, atitudes práticas das famílias, dos profissionais e das Instituições de saúde que vivenciam o cotidiano da doença crônica juntamente com a criança. Ressalta-se a importância do preparo dos profissionais para o cuidado à criança, instrumentalizando-se com conhecimentos, reflexões e práticas educativas, capazes de torná-los sensíveis às singularidades da cronicidade de cada patologia. Além da escuta, pois conhecer as Trajetórias de Cuidado oferece ao enfermeiro subsídios para qualificar o seu saber e fazer, para que atue de forma proativa no cuidado à família de criança com doença crônica revertendo em qualidade de vida da criança. / This study is related to a research line focused on nursing care on women, child, adolescent and family health (area of concentration: Health Care Nursing) that belongs to Graduation Program in Nursing at Federal University of Rio Grande do Sul. The central theme of this work are care practices and their insertion into everyday life of children and families who are managing chronic illness conditions. The aim was to understand the care trajectories of children families who are living with chronic illnesses and hospitalization conditions. The selected study design was a qualitative research, consisting in a descriptive exploratory study, developed in a Pediatric Inpatient Unit of the Hospital de Clinicas de Porto Alegre (Rio Grande do Sul, Brazil). The participants were ten family members of children living with chronic hospital disease. To collect information we used the following strategies: structured interviews, genograms, eco-maps and participant observation. Data were analyzed through referential Content Analysis proposed by Minayo. The study was approved by the Institutional Research Ethics Committee (Review Board number 5158/2012). Families generated, in their utterances, the following analysis categories: (I) Diagnosis of chronic disease: findings, adaptations and knowledge in a new way of understanding life; (II) The experience of living in families with chronic illness; (III) Family experiences and perceptions about the hospital; (IV) Understandings about care. The results show that trajectories of care are constant challenges, living inside opposite feelings, as dualisms health vs. disease, happiness vs. sadness, presence vs. absence, acceptance of the disease vs. anger against the situation, life vs. death. Care provided by the family to the child living with chronic illness happens often in an environment of socioeconomic difficulties, with poor aid. Care has meaning attached to the zeal, love and the incessant hopes for healing. Attitudes of care were related to drug therapy, control of food intake and satisfaction of child basic human needs. The description of a trajectory of care considers the responsibilities and aptitude of individual family members, the knowledge of actions involving health professionals and the various spheres of society. Thus, knowledge of the trajectories described by the families in this study allowed identifying actions of care, practices attitudes of families, professionals and health institutions that experience the daily life of chronic illness with the child. We emphasize the importance of staff training for childcare, equipping themselves with knowledge, reflections and educational practices, which are capable of making them sensitive to the each chronic disorder singularities. This should be developed despite the mere listening, because awareness of Care trajectories offers the nurse precious subsidies to qualify him/her knowledge, allowing to act proactively in the care of family child with chronic disease. This could converts in an improvement in child quality of life. / En este estudio, vinculado a la Línea de Atención de Enfermería de Investigación en Salud de la Mujer, Niño, Adolescente y Familia. Área de Concentración: Cuidados de Enfermería de la Salud y el Programa de Posgrado en Enfermería de la Universidad Federal de Río Grande do Sul, presenta el tema central: las prácticas de atención y su inserción en la vida cotidiana de los niños y las familias que viven con enfermedades crónicas . El objetivo era comprender las trayectorias de atención de las familias de los niños que viven con enfermedades crónicas y la hospitalización. La investigación es cualitativa, desde la perspectiva de un estudio exploratorio descriptivo cuyo contexto son la Unidad Pediátrica para pacientes hospitalizados del Hospital de Clínicas de Porto Alegre en Porto Alegre, Rio Grande do Sul. Los participantes fueron diez miembros de la familia de los niños que viven con el hospital de enfermedades crónicas. Para recoger información a través de las estrategias: entrevistas estructuradas, genogramas, ecomapa y la observación participante. Los datos fueron analizados como análisis de contenido referencial propuesto por Minayo. El estudio fue aprobado por la Junta de Revisión Institucional y Ética, Opinión Nº 5158/2012. Las familias, en sus declaraciones, surgieron a partir de las siguientes categorías de análisis: El diagnóstico de enfermedad crónica: resultados, las adaptaciones y el conocimiento de una nueva manera de entender la vida; La experiencia de vivir en familias con enfermedades crónicas; Experiencias familiares y percepciones sobre el hospital; Las compresiones y se preocupan. Los resultados muestran que las trayectorias de atención son los desafíos en la forma de existir constantemente en medio de dualismos salud / felicidad / tristeza / presencias / ausencias, la aceptación de la enfermedad / revuelta, vida / muerte. La atención recibida por la familia para el niño que vive con una enfermedad crónica que ocurre a menudo en medio de la ayuda socioeconómica y con pocas dificultades; tiene un significado unido al celo, el amor y la incesante esperanzas de curación; actitudes de atención se relacionan con el tratamiento farmacológico, el control de la ingesta de alimentos y la satisfacción de las necesidades humanas básicas del niño. La descripción de una trayectoria de cuidado considera las responsabilidades y capacidades de los miembros individuales de la familia, el conocimiento de las acciones que involucran profesionales de la salud, y de las diversas esferas de la sociedad. Por lo tanto, el conocimiento de las trayectorias descritas por las familias permitió en este estudio para identificar las acciones de las prácticas de cuidado de las actitudes de las familias, los profesionales y las instituciones de salud que experimentan la vida cotidiana de las enfermedades crónicas con el niño. Hacemos hincapié en la importancia de la capacitación del personal para el cuidado de niños, equipar a ti mismo con los conocimientos, las reflexiones y prácticas educativas capaces de hacerlos sensibles a las singularidades de la cronicidad de cada trastorno. Además de escuchar, porque sabiendo el cuidado de las trayectorias ofrece los subsidios de enfermería para calificar su saber y hacer, de actuar de forma proactiva en el cuidado de niños familiar con enfermedad crónica de inversión en la calidad de vida del niño.

O Sistema de Triagem de Manchester (STM) é um protocolo de classificação de risco que possibilita a rápida avaliação do paciente e determina uma categoria de risco conforme sua prioridade clínica, a partir da seleção de fluxogramas e discriminadores, indicando uma das cinco categorias e um tempo limite em que o paciente pode esperar para ser atendido. O estudo teve como objetivo geral caracterizar os atendimentos por meio da classificação de risco pelo Sistema de Triagem de Manchester em uma Emergência Pediátrica de um Hospital Universitário. Trata-se de um estudo quantitativo transversal, que incluiu todos os atendimentos da Emergência Pediátrica de um Hospital Universitário de Porto Alegre, no período de 01 de janeiro a 31 de dezembro de 2013, com idade inferior a 14 anos. Os dados referentes à classificação de risco foram obtidos por meio de uma query dos prontuários dos pacientes, solicitada para o Serviço de Arquivo Médico e Informação em Saúde. O Comitê de Ética e Pesquisa da instituição emitiu parecer favorável à realização do estudo. Foram respeitados os princípios éticos em saúde, conforme a Resolução do Conselho Nacional de Saúde n° 466/2012. Durante o período que compreendeu a pesquisa, foram realizados 10.921 atendimentos na Emergência Pediátrica, em sua maioria do sexo masculino, com idade entre 29 dias e dois anos, procedentes do município de Porto Alegre. A categoria de risco que prevaleceu foi a categoria Urgente, com 4.762 (43,6%) atendimentos. O fluxograma Pais Preocupados prevaleceu em relação aos demais, totalizando 2.446 (22,4%) atendimentos. Quanto aos discriminadores, houve prevalência do discriminador Evento Recente, com 1.671 (15,3%) atendimentos. Com relação ao desfecho dos pacientes, 49,1% foram direcionados para a Sala de Procedimentos Pediátrica e 12,7% para a Sala de Observação Pediátrica após a consulta médica e antes de receber alta ou ser encaminhados para internação no próprio hospital. Os pacientes que obtiveram alta domiciliar após a consulta médica somaram 4.161 (38,1%) pacientes e 1.136 (10,4%) pacientes foram encaminhados para internação após a classificação de risco e a primeira consulta médica. O maior número de internações aconteceu na Unidade de Internação Pediátrica (76,7%). Conhecer o perfil dos atendimentos na Emergência Pediátrica que passam pela classificação de risco de acordo com o STM auxilia o enfermeiro no planejamento de ações e intervenções em saúde baseadas nas necessidades de saúde de pacientes pediátricos, permitindo ao profissional direcionar seu atendimento às demandas que buscam assistência à saúde nos serviços de emergência, com qualidade e eficiência na atenção voltada à saúde da criança. / The Manchester Triage System (MTS) is a risk classification protocol which enables the fast evaluation of the patient and determines a risk category according to their clinical priority, from the selection of flowcharts and discriminators, indicating one of the five categories and a time limit in which the patient can wait to be seen. The main goal of the study was to characterize the treatments through the risk classification by the Manchester Triage System in a Pediatric Emergency at a University Hospital. It was a quantitative cross-sectional study, which included all the patients assisted at the Pediatric Emergency at a University Hospital, during the period of January 1st to December 31st of 2013, age group inferior to 14 years old. The data referring to the risk classification was obtained through a query of the patients’ records, requested at the Service of Medical Archives and Health Information (Serviço de Arquivo Médico e Informação em Saúde). The Research and Ethics Committee of the institution issued a favorable assent towards the performance of the study. The basic principles of health care ethics were respected, according to the Brazilian National Health Council Resolution nº 466/2012. During the period of the research, 10.921 treatments were performed at the Pediatric Emergency, in its majority of the male gender, ages between 29 days and two years old, coming from the city of Porto Alegre. The risk category that prevailed was the Urgent category, with 4.762 (43,6%) patients assisted. The Worried Parents flowchart prevailed in relation to the others, reaching a total of 2.446 (22,4%) patients assisted. As for the discriminators, there was a prevalence of the Recent Event one, with 1.671 (15,3%) patients assisted. In relation to the outcome of the patients, 49,1% were directed to the Pediatric Procedures Room and 12,7% to the Pediatric Observation Room after examination and before being discharged or being sent to hospitalization to hospital. The patients who received a discharge home after examination added a total of 4.161 (38,1%) patients and 1.136 (10,4%) patients were sent to hospitalization after the risk classification and the first medical examination. The highest number of hospitalizations happened at the Pediatric Hospitalization Unit (76,7%). Getting to know the profile of the treatments at the Pediatric Emergency that go through the risk classification according to MTS supports the nurse on the planning of action and interventions in health based on the health needs of pediatric patients, allowing the professional to direct his assistance towards the demands of search for health assistance at emergency services, with quality and efficiency in attention towards children’s health.

Background: Each year about 480 children in Sweden receive palliative care and a child’s death has a great impact on everyone involved with the child. Nurses have a responsibility to ensure that the child remains comfortable and experiences dignity until end of life. Caring for children in a palliative stage has shown to be overwhelming for nurses and there is of great importance to determine the nurses own experiences. Aim: The aim of this study was to describe nurses’ experiences of caring for children in a palliative stage. Method: The method used was a literature study with the aim to contribute to evidence based care with an analysis based on qualitative research. Twelve scientific articles were analyzed and three themes and nine subthemes emerged. Results: Relationships were created between the nurses, the children and their families. These relationships made it difficult for the nurses to maintain professional boundaries, which resulted in an emotional impact both during the care and after the child’s death. There were occasions when differences of opinion arose between the nurses and the guardians about the best interests of the child and during these circumstances the nurses needed to advocate for the child. Lack of resources and difficulties in symptom management was also challenging for the nurses during the end-of-life care. Support and additional knowledge was significant to enable further work within the area. Conclusions: Caring for children in a palliative stage is emotionally demanding which makes it difficult for nurses to remain professional. Since nurses have a responsibility to advocate for the children, differences in opinions will occur. Guardians need to be fully informed to make decisions based on the best interests of the child. There is also a need of resources, knowledge and support.

O objetivo deste estudo foi conhecer as experiências de mães de crianças e adolescentes com Doenças de Hirschsprung, de forma a identificar, nos seus cotidianos, situações que necessitam de intervenções de enfermagem, visando melhor qualidade de vida para essas pessoas e suas famílias. Além disso, buscou caracterizar esses pacientes, cadastrados, no período de 1982 a 2007, no Serviço de Gastroenterologia Pediátrica de um Hospital Escola, em um município no interior de São Paulo, segundo variáveis sócio-demográficas e terapêutica. Para atender aos dois primeiros objetivos, procedeuse à análise qualitativa dos dados, utilizando, como instrumento de coleta, entrevistas semi-estruturadas com mães dessas crianças e adolescentes. Os dados para caracterização dos referidos pacientes foram coletados de seus prontuários e apresentados em termos de freqüência. Aqueles gerados a partir das entrevistas foram agrupados ao redor de três temas: conhecendo a doença; experiência do cuidado e redes de apoio. O envolvimento dos pais no cuidado ao filho em situações de doença tem sido um grande desafio para os profissionais de saúde e, assim, para obter sucesso nessa dimensão do cuidar, é necessário haver habilidades nas esferas técnica e interpessoal de ambos os lados pais e profissionais de saúde. No que se refere à caracterização, 67,3% eram do sexo masculino, 43,6% ocupavam a posição de primeiro filho, 76,3% tiveram o diagnóstico no primeiro ano de vida, sendo 20% no primeiro mês e, de um total de 15 óbitos, 11 decorreram de complicações da doença. Os resultados do estudo possibilitaram identificar aspectos que necessitam de intervenção por parte dos membros da equipe de saúde, particularmente da enfermagem, objetivando melhor qualidade de vida para crianças e adolescentes com Doença de Hirschsprung e suas famílias. / This study aimed to know the experiences of mothers of children with Hirschsprung Disease; to identify, in their daily life, situations showing the need of nursing interventions in the search for a better quality of life for these children and their families, and to characterize children and adolescents with Hirschsprung Disease registered at the Pediatric Gastroenterology Service, between 1982 and 2007, according to socio-demographic and therapeutic variables. To accomplish the first two objectives, qualitative data analysis was carried out; semi-structured interviews with 13 mothers of children and adolescents with Hirschsprung Disease, attended at a school-hospital in the interior of the state of São Paulo, were used for data collection. Data for characterization of children and adolescents were collected from their medical records and presented in terms of frequency. Data taken from the interviews were grouped in three main themes: knowing the disease; care experience and support network. Involvement of parents in care to children in situations of disease has been a big challenge for health professionals. To have success in this intervention, technical and interpersonal ability from both parents and health professionals is needed. In the characterization of children and adolescents with Hirschsprung Disease, 67,3% were male; 43,6% were parents first child; 76,3% were diagnosed in the first year of life, 20% in the first month; 11 of the 15 deaths were due to complications of the disease. Results enabled the identification of aspects that need intervention by the health team, specially nursing, aiming a better quality of life for children and adolescents with Hirschsprung Disease and their families.

O diabetes mellitus tipo 1 é uma doença crônica que afeta principalmente a população infantojuvenil, e a sua incidência tem aumentado em todo o mundo. Diversos são os desafios enfrentados por essas crianças para o alcance do adequado manejo da doença. A não adesão ao tratamento e a escassez de intervenções estruturadas para essa clientela configuram a necessidade do desenvolvimento de novas estratégias educativas que sejam criativas, interativas e pautadas na valorização das suas necessidades e preferências. Nesse âmbito, os videogames têm surgido como estratégias educativas capazes de incorporar essas necessidades e promover a mudança positiva de comportamentos inadequados. Embora a literatura aponte o potencial uso dos videogames no suporte do manejo de doenças crônicas, registra-se a preocupação crescente sobre qual a melhor forma de desenvolver essas estratégias. A integração de princípios teóricos e metodológicos é recomendada, porém pouco descrita e explorada nos estudos. Este estudo objetiva desenvolver uma estrutura conceitual para fundamentar o desenvolvimento de videogames para crianças com diabetes mellitus tipo 1. Trata-se de um estudo metodológico que descreve os passos para o desenvolvimento dessa estrutura conceitual, considerando as Teorias de Mudança de Comportamentos em Saúde e a abordagem centrada no usuário como referenciais teóricos e metodológicos, respectivamente. Realizou-se estudo descritivo e transversal, de natureza quantitativa, para o levantamento do perfil das crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo 1, usuários de um hospital público do interior paulista, para conhecer com mais propriedade os futuros usuários do videogame. Em seguida, foram realizados dois ciclos de grupos focais, totalizando 11 grupos, com a participação de 21 crianças entre 7 e 12 anos. Realizou-se análise de conteúdo dedutiva e indutiva desses dados e elaborou-se a categoria central \"Um jogo feito pra mim\". Identificamos preferências quanto aos jogos de videogames e também as necessidades de aprendizagem relacionadas ao conhecimento sobre a doença e aquelas relativas às tarefas de autocuidado e, com isso, comportamentos inadequados dessas crianças. As crianças elencaram suas preferências quanto ao desenho de um videogame voltado para elas, com foco nos resultados identificados previamente. A seguir, relacionamos os resultados obtidos com os determinantes de mudanças de comportamentos em saúde e descrevemos, para cada um, suas influências no comportamento das crianças. Finalmente, a estrutura conceitual foi desenvolvida, mediante os passos cumpridos anteriormente, com base nas Teorias de Mudança de Comportamentos em Saúde e seus determinantes. A estrutura conceitual propõe um videogame que contempla seis fases, cada qual abordando um estágio de mudança de comportamento e determinantes específicos, alinhados às necessidades e preferências identificadas junto às crianças participantes. Apresentamos a aplicabilidade dessa estrutura, considerando cada fase proposta. Os resultados deste estudo contribuem para o avanço nas discussões de como as teorias de mudança de comportamento e seus determinantes devem estar relacionados ao desenho de tecnologias interativas. Ainda, este estudo auxilia pesquisas futuras cujos objetos de estudo sejam o desenvolvimento de videogames, para crianças com diabetes, que sejam agentes de mudanças e ao mesmo tempo criativos e divertidos / Type 1 diabetes mellitus is a chronic illness that mainly affects the child-juvenile population, and its incidence has increased all over the world. These children face different challenges to achieve the appropriate management of the disease. Non-compliance with the treatment and the lack of structured interventions for these clients entail the need to develop new educational strategies that are creative, interactive and based on the valuation of their needs and preferences. In that context, videogames have emerged as educational strategies capable of incorporating these needs and promoting positive change in inappropriate behaviors. Although the literature appoints the potential use of videogames to support the management of chronic illnesses, there is growing concern with the best way to develop these strategies. The integration of theoretical and methodological principles is recommended, but hardly described and explored in research. This study aims to develop a conceptual framework to support the development of videogames for children with type 1 diabetes mellitus. A methodological study was undertaken that describes the steps for the development of this conceptual framework, in view of the Health Behavior Change Theories and the User- Centered Design approach as theoretical and methodological frameworks, respectively. A descriptive and cross-sectional quantitative study was developed to survey the profile of children and adolescents with type 1 diabetes mellitus, who attend a public hospital in the interior of the State of São Paulo, so as to get to know the future videogame users more properly. Next, two cycles of focus groups were held, totaling 11 groups, in which 21 children between 7 and 12 years participated. These data were subject to deductive and inductive content analysis and a central category was elaborated named \"A game made for me\". We identified preferences regarding the use of videogames, as well as the learning needs related to the knowledge on the disease and to the self-care tasks and, thus, these children\'s inappropriate behaviors. The children listed their preferences for the design of a videogame aimed at them, focused on the previously identified results. Next, we relate the results obtained with the determinants of health behavior changes theories and we describe, for each of them, their influences on the children\'s behavior. Finally, the conceptual framework was developed through the steps developed earlier, based on the Health Behavior Changes Theories and their determinants. The conceptual framework proposed a videogame that consists of six phases, each of which addresses one stage of behavior change and specific determinants, aligned with the needs and preferences identified among the participating children. We present the applicability of this framework in view of each phase proposed. The results of this study contribute to advance in the discussions on how the behavioral theories and their determinants should be related to the design of interactive technologies. In addition, this study supports future studies aimed at developing videogames for children with diabetes, to serve as agents of change and, at the same time, be creative and funny

Nos dias atuais, é crescente o interesse das diversas áreas do conhecimento pela discussão da qualidade de vida das pessoas submetidas ao transplante de medula óssea. O presente estudo tem como objetivos descrever as experiências de crianças e adolescentes sobreviventes do transplante de medula óssea e apreender como esta modalidade terapêutica afetou a qualidade de suas vidas. Participaram do estudo 14 crianças/adolescentes, com idade entre 7 e 17 anos, submetidos ao TMO em um hospital-escola do interior de São Paulo. Nesta pesquisa, de natureza qualitativa, utilizou-se a entrevista como recurso para a coleta de dados, realizada no domicílio ou nos retornos ambulatoriais. Agruparam-se os dados obtidos em três temas: o passado - lembranças da doença e do tratamento; o presente - crescer e viver na condição de ser transplantado e o futuro - novos caminhos pela vida. Ao descrever a experiência da criança e do adolescente submetidos ao transplante de medula óssea, evidenciou-se o referencial da qualidade de vida, construído segundo suas próprias vivências com a doença e o tratamento. O estudo mostrou que a criança e o adolescente que sobreviveram ao transplante de medula óssea viveram seu cotidiano dentro de seus limites e possibilidades, num movimento de reestruturação e readaptação, projetando no futuro a esperança da concretização de planos e sonhos. Mediante os resultados dos dados empíricos, pode-se afirmar que, apesar das dificuldades vivenciadas pelas crianças e adolescentes frente à doença e ao TMO, os sobreviventes têm uma visão otimista de suas vidas. / Nowadays, various knowledge areas take an increasing interest in the discussion about the quality of life of people submitted to bone marrow transplantation. This study aims to describe the experiences of children and adolescents who survived this kind of transplantation and to learn how this therapy mode affected their quality of life. Study participants were 14 children/adolescents between 7 and 17 years old, submitted to BMT at a school hospital in the interior of São Paulo, Brazil. In this qualitative research, data were collected by means of interviews, which were held at the participants’ homes or when they returned to hospital. Data were grouped into three theme areas: the past – memories of the illness and treatment; the present – growing up and living as a transplant survivor and the future – new roads in life. In describing the children’s and adolescents’ experience, the quality of life reference framework was disclosed, which is constructed according to their own experiences with the disease and treatment. The study demonstrated that children and adolescents who survived bone marrow transplantation lived their daily life within their limits and possibilities, in a restructuring and readjustment movement, projecting the hope of realizing plans and dreams in the future. As a result of empirical data, it can be affirmed that, in spite of the difficulties experienced by the children and adolescents in relation to the disease and the BMT, survivors have an optimistic view on their lives.

O presente trabalho qualitativo desenvolveu-se em um hospital-escola da cidade de São Paulo, com crianças escolares de 7 a 12 anos de idade, utilizando o Interacionismo Simbólico como referencial teórico e a História Oral como referencial metodológico. O estudo teve como objetivo compreender o significado que a criança atribui ao cuidado, enquanto vivencia os momentos da doença e hospitalização. As estratégias de coleta de dados utilizadas foram a entrevista semi-estruturada com a criança e mãe acompanhante, a observação participante e o desenho temático. Da interpretação das histórias contadas pelas crianças, emergiram 4 temas significativos dessas experiências: preocupando-se com o evento da doença que chega sem avisar e modifica o cuidado rotineiro; percebendo mudanças no meu cuidado com o advento da doença e hospitalização; descrevendo o significado do cuidado, durante a doença e hospitalização e revelando meus sentimentos para me preparar e retomar minha vida normal de cuidado. Estes temas deram uma visão da experiência do cuidado para a criança escolar hospitalizada, onde palavras como carinho, ajuda e ações realizadas, indicam aspectos de suas vidas, e do mundo com que interagem através do cuidado, seja por carências ou experiências passadas. Estas experiências refletem-se ao estarem doentes e hospitalizadas, transmitindo-nos seus pensamentos, sentimentos e desejos em relação ao cuidado / This qualitative study was conducted having hospitalized children from 7 to 12 years old as participants. The research using the Symbolic Interactionism as theoretical framework and Oral History as methodological approach, aimed to understand the meaning of caring to the child living the hospitalization. Data were obtained from participant observation, drawing and interviews with the children and also with the mothers, as informants of the child experience. Four themes emerged from the interpretation process: Worrying when the illness arises and changes the regular caring; Noticing changes in my caring during the ilness and hospitalization; Describing the meaning of caring in illness and hospitalization; Revealing my feelings in preparation for returning to my regular caring in life. This research allowed a reflection about the caring experienced by hospitalized children and the impact of words as kindly, help and actions have in their lives and in their interactions mediated by caring

O Sistema de Triagem de Manchester (STM) é um protocolo de classificação de risco que possibilita a rápida avaliação do paciente e determina uma categoria de risco conforme sua prioridade clínica, a partir da seleção de fluxogramas e discriminadores, indicando uma das cinco categorias e um tempo limite em que o paciente pode esperar para ser atendido. O estudo teve como objetivo geral caracterizar os atendimentos por meio da classificação de risco pelo Sistema de Triagem de Manchester em uma Emergência Pediátrica de um Hospital Universitário. Trata-se de um estudo quantitativo transversal, que incluiu todos os atendimentos da Emergência Pediátrica de um Hospital Universitário de Porto Alegre, no período de 01 de janeiro a 31 de dezembro de 2013, com idade inferior a 14 anos. Os dados referentes à classificação de risco foram obtidos por meio de uma query dos prontuários dos pacientes, solicitada para o Serviço de Arquivo Médico e Informação em Saúde. O Comitê de Ética e Pesquisa da instituição emitiu parecer favorável à realização do estudo. Foram respeitados os princípios éticos em saúde, conforme a Resolução do Conselho Nacional de Saúde n° 466/2012. Durante o período que compreendeu a pesquisa, foram realizados 10.921 atendimentos na Emergência Pediátrica, em sua maioria do sexo masculino, com idade entre 29 dias e dois anos, procedentes do município de Porto Alegre. A categoria de risco que prevaleceu foi a categoria Urgente, com 4.762 (43,6%) atendimentos. O fluxograma Pais Preocupados prevaleceu em relação aos demais, totalizando 2.446 (22,4%) atendimentos. Quanto aos discriminadores, houve prevalência do discriminador Evento Recente, com 1.671 (15,3%) atendimentos. Com relação ao desfecho dos pacientes, 49,1% foram direcionados para a Sala de Procedimentos Pediátrica e 12,7% para a Sala de Observação Pediátrica após a consulta médica e antes de receber alta ou ser encaminhados para internação no próprio hospital. Os pacientes que obtiveram alta domiciliar após a consulta médica somaram 4.161 (38,1%) pacientes e 1.136 (10,4%) pacientes foram encaminhados para internação após a classificação de risco e a primeira consulta médica. O maior número de internações aconteceu na Unidade de Internação Pediátrica (76,7%). Conhecer o perfil dos atendimentos na Emergência Pediátrica que passam pela classificação de risco de acordo com o STM auxilia o enfermeiro no planejamento de ações e intervenções em saúde baseadas nas necessidades de saúde de pacientes pediátricos, permitindo ao profissional direcionar seu atendimento às demandas que buscam assistência à saúde nos serviços de emergência, com qualidade e eficiência na atenção voltada à saúde da criança. / The Manchester Triage System (MTS) is a risk classification protocol which enables the fast evaluation of the patient and determines a risk category according to their clinical priority, from the selection of flowcharts and discriminators, indicating one of the five categories and a time limit in which the patient can wait to be seen. The main goal of the study was to characterize the treatments through the risk classification by the Manchester Triage System in a Pediatric Emergency at a University Hospital. It was a quantitative cross-sectional study, which included all the patients assisted at the Pediatric Emergency at a University Hospital, during the period of January 1st to December 31st of 2013, age group inferior to 14 years old. The data referring to the risk classification was obtained through a query of the patients’ records, requested at the Service of Medical Archives and Health Information (Serviço de Arquivo Médico e Informação em Saúde). The Research and Ethics Committee of the institution issued a favorable assent towards the performance of the study. The basic principles of health care ethics were respected, according to the Brazilian National Health Council Resolution nº 466/2012. During the period of the research, 10.921 treatments were performed at the Pediatric Emergency, in its majority of the male gender, ages between 29 days and two years old, coming from the city of Porto Alegre. The risk category that prevailed was the Urgent category, with 4.762 (43,6%) patients assisted. The Worried Parents flowchart prevailed in relation to the others, reaching a total of 2.446 (22,4%) patients assisted. As for the discriminators, there was a prevalence of the Recent Event one, with 1.671 (15,3%) patients assisted. In relation to the outcome of the patients, 49,1% were directed to the Pediatric Procedures Room and 12,7% to the Pediatric Observation Room after examination and before being discharged or being sent to hospitalization to hospital. The patients who received a discharge home after examination added a total of 4.161 (38,1%) patients and 1.136 (10,4%) patients were sent to hospitalization after the risk classification and the first medical examination. The highest number of hospitalizations happened at the Pediatric Hospitalization Unit (76,7%). Getting to know the profile of the treatments at the Pediatric Emergency that go through the risk classification according to MTS supports the nurse on the planning of action and interventions in health based on the health needs of pediatric patients, allowing the professional to direct his assistance towards the demands of search for health assistance at emergency services, with quality and efficiency in attention towards children’s health.

O conhecimento acerca do contexto da organização familiar é fundamental para que se possa estabelecer um planejamento adequado das ações de saúde voltadas à promoção de seu bem estar. Situações de vulnerabilidade que interferem no ambiente onde a criança e sua família estão inseridas são traduzidas por condições inadequadas de vida e desenvolvimento. A composição do ambiente em que as atitudes de transformação dos condicionantes de vulnerabilidades estão alocadas é afetada pelo fato de se possuir um filho convivendo com uma patologia crônica e de prognóstico reservado. Este estudo objetivou conhecer as percepções dos familiares sobre as situações de vulnerabilidade e seus componentes relacionados com o ambiente ecológico e que influenciam no crescimento e desenvolvimento de crianças portadoras de doenças crônicas. Trata-se de uma pesquisa qualitativa na perspectiva de um estudo exploratório descritivo, apresentando como contexto as Unidades de Internação Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre e tendo nove participantes, familiares de crianças, com doença crônica, hospitalizadas. Para a coleta de informações utilizou-se o Método Criativo Sensível, por meio de dinâmicas de criatividade e sensibilidade, sendo analisadas conforme referencial da Análise de Conteúdo proposta por Minayo. Este estudo obteve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição. Como resultados, emergiram três categorias de análise: Microssistema familiar: constructo do componente individual da vulnerabilidade; Vulnerabilidade Programática e sua inserção no mesossistema das Instituições de Saúde; A família como espelho de vulnerabilidades: a estruturação do macrossistema. Configura-se, a partir dos resultados, uma intersecção entre o Marco Conceitual da Vulnerabilidade e a Teoria Sócio-Ecológica, constatando-se que: um componente de vulnerabilidade tem seus reflexos na constituição de todos os outros; existe uma ressonância de acontecimentos presentes em um sistema para os demais do ambiente bioecológico; além disso, observa-se um encontro na constituição do contexto do indivíduo, entre, os sistemas do ambiente bioecológico e os componentes das situações de vulnerabilidade, em uma relação de bidirecionalidade. Este estudo oferece subsídios para o aprimoramento do saber e da práxis da Enfermagem no cuidado à saúde de criança que convive com doença crônica e sua família. Contribui, do mesmo modo, como uma metodologia de cuidado que associa o Conceito de Vulnerabilidade e Teoria Sócio-Ecológica ao visualizar a criança com doença crônica e sua família. / Knowledge regarding the context of the family organization is essential so that one can establish a proper planning of health actions addressed to the promotion of its well-being. Vulnerability situations that interfere in the environment where the child and his or her family are inserted are translated by inadequate life and development conditions. The composition of the environment where attitudes that transform the vulnerability conditioning factors are allocated is affected by the fact of having a child living along with a chronic pathology of reserved prognosis. This study aimed at learning the perceptions of the family members about the vulnerability situations and their components related to the ecological environment that influences the growth and development of children holding chronic diseases. It is about a qualitative research under the perspective of an exploratory and descriptive study that presents, as context, Units of Pediatric Admittance of Hospital de Clinicas de Porto Alegre and has nine participants, family members of hospitalized children with chronic disease. In order to collect information, one utilized the Creative and Sensitive Method by using creativity and sensitivity dynamics and analyzed it according to the referral of Content Analysis, as proposed by Minayo. This study received the approval of the Ethics Committee for Research from the Institution. As a result, three analysis categories have emerged: Family Microsystem: construct of the individual component of vulnerability; Programmatnic Vulnerability and its insertion in the mesosystem of Health Institutions; Family as a mirror of vulnerabilities: the structure of the macrosystem. Results configures an intersection between the Vulnerability Concept Cornerstone and the Social and Ecological Theory evidencing that: a vulnerability component has its reflexes in the constitution of all of the others; there is a resonance of events present in a system for the other ones from the bio-ecological environment; besides, one observes a meeting in the constitution of the individual’s context between the systems of the bio-ecological environment and the components of the vulnerability situations in a relation of bidirectionality. This study offers inputs for the improvement of learning and of nursing praxis upon the care of the health of a child with chronic disease and the family. It contributes, in the same way, as a care methodology that connects the Vulnerability Concept and the Social and Ecologic Theory upon visualizing the child with chronic disease and the family. / El conocimiento acerca del contexto de la organización familiar es fundamental para que uno pueda establecer una planificación adecuada de las acciones de salud vueltas a la promoción de su bienestar. Situaciones de vulnerabilidad, que interfieren en el ambiente donde el niño y su familia están inseridos, son traducidas por condiciones inadecuadas de vida y desarrollo. La composición del ambiente, en que las actitudes de transformación de los condicionantes de vulnerabilidades están alocadas, es afectada por el hecho de se poseer un hijo conviviendo con patología crónica y de pronóstico reservado. Este estudio tuvo el objetivo de conocer las percepciones de los familiares acerca de las situaciones de vulnerabilidad y sus componentes, relacionados con el ambiente ecológico, y que influyen en el crecimiento y desenvolvimiento de niños portadores de enfermedades crónicas. Se trata de una investigación cualitativa bajo la perspectiva de un estudio exploratorio, descriptivo, presentando, como contexto, las Unidades de Internación Pediátrica del Hospital de Clínicas de Porto Alegre y teniendo nueve participantes, familiares de niños hospitalizados con enfermedad crónica. Para la recolección de informaciones, se utilizó el Método Creativo Sensible por medio de dinámicas de creatividad y sensibilidad, siendo analizadas según el referencial del Análisis de Contenido, propuesto por Minayo. Este estudio obtuvo la aprobación del Comité de Ética en Pesquisa de la Institución. Como resultado, emergieron tres categorías de análisis: Microsistema familiar: constructo del componente individual de la vulnerabilidad; Vulnerabilidad Programática y su inserción en el mesosistema de las Instituciones de Salud; La familia como espejo de vulnerabilidades: la estructuración del macrosistema. Se configura, desde los resultados, una intersección entre la Piedra Angular Conceptual de la Vulnerabilidad y la Teoría Social Ecológica, constatándose que: un componente de vulnerabilidad tiene sus reflejos en la constitución de todos los demás; hay una resonancia de sucesos presentes en un sistema para los demás del ambiente bioecológico; además de eso, se observa un encuentro, en la constitución del contexto del individuo, entre los sistemas del ambiente bioecológico y los componentes de las situaciones de vulnerabilidad, en una relación de bidirecionalidad. Este estudio ofrece subsidios para el perfeccionamento del saber y de la praxis de enfermería en el cuidado dedicado a la salud del niño que convive con enfermedad crónica y a su familia. Contribuye, del mismo modo, como una metodología de cuidado que asocia el Concepto de Vulnerabilidad y la Teoría Social Ecológica al visualizar el niño con enfermedade crónica y su familia.

Neste estudo, vinculado à Linha de Pesquisa Cuidado de Enfermagem na Saúde da Mulher, Criança, Adolescente e Família. Área de Concentração: Cuidado em Enfermagem e Saúde do Programa de Pós Graduação em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande do Sul, apresenta-se a temática central: práticas de cuidado e sua inserção no cotidiano de crianças e famílias que vivem com a doença crônica. O objetivo foi compreender as trajetórias de cuidado de famílias de crianças que vivem com doenças crônicas e hospitalizadas. A pesquisa é qualitativa, na perspectiva de um estudo exploratório descritivo, cujo contexto são as Unidades de Internação Pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, no município de Porto Alegre, Rio Grande do Sul. Os participantes foram dez familiares de crianças que vivem com a doença crônica, hospitalizadas. Para a coleta de informações utilizaram-se as estratégias: entrevista semiestruturada, genograma, ecomapa e observação participante. As informações foram analisadas conforme referencial da Análise de Conteúdo proposta por Minayo. O estudo obteve aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Instituição, parecer nº 5158/2012. As famílias, em suas verbalizações, fizeram emergir as seguintes categorias de análise: Diagnóstico da doença crônica: descobertas, adaptações e o conhecimento de uma nova forma de entender a vida; A experiência das famílias no viver com a doença crônica; Experiências e percepções da família acerca da internação hospitalar; e Compressões sobre o cuidado. Os resultados revelam que as trajetórias de cuidado constituem-se em desafios como o de existir constantemente em meio aos dualismos saúde/doença, alegria/tristeza, presenças/ausências, aceitação da doença/revolta, vida/morte. O cuidado prestado pela família à criança que vive com doenças crônicas acontece, muitas vezes, em meio a dificuldades socioeconômicas e com poucos auxílios; possui significação ligada ao zelo, ao amor e a incessante espera pela cura; as atitudes de cuidado relacionam-se à terapêutica medicamentosa, ao controle da ingesta de alimentos e à satisfação das necessidades humanas básicas da criança. A descrição de uma trajetória de cuidado considera as responsabilidades e as capacidades individuais dos membros da família, o conhecimento das atuações que envolvem os profissionais de saúde, e os diversos âmbitos da sociedade. Assim, o conhecimento das trajetórias descritas pelas famílias possibilitou, neste estudo, identificar ações de cuidado, atitudes práticas das famílias, dos profissionais e das Instituições de saúde que vivenciam o cotidiano da doença crônica juntamente com a criança. Ressalta-se a importância do preparo dos profissionais para o cuidado à criança, instrumentalizando-se com conhecimentos, reflexões e práticas educativas, capazes de torná-los sensíveis às singularidades da cronicidade de cada patologia. Além da escuta, pois conhecer as Trajetórias de Cuidado oferece ao enfermeiro subsídios para qualificar o seu saber e fazer, para que atue de forma proativa no cuidado à família de criança com doença crônica revertendo em qualidade de vida da criança. / This study is related to a research line focused on nursing care on women, child, adolescent and family health (area of concentration: Health Care Nursing) that belongs to Graduation Program in Nursing at Federal University of Rio Grande do Sul. The central theme of this work are care practices and their insertion into everyday life of children and families who are managing chronic illness conditions. The aim was to understand the care trajectories of children families who are living with chronic illnesses and hospitalization conditions. The selected study design was a qualitative research, consisting in a descriptive exploratory study, developed in a Pediatric Inpatient Unit of the Hospital de Clinicas de Porto Alegre (Rio Grande do Sul, Brazil). The participants were ten family members of children living with chronic hospital disease. To collect information we used the following strategies: structured interviews, genograms, eco-maps and participant observation. Data were analyzed through referential Content Analysis proposed by Minayo. The study was approved by the Institutional Research Ethics Committee (Review Board number 5158/2012). Families generated, in their utterances, the following analysis categories: (I) Diagnosis of chronic disease: findings, adaptations and knowledge in a new way of understanding life; (II) The experience of living in families with chronic illness; (III) Family experiences and perceptions about the hospital; (IV) Understandings about care. The results show that trajectories of care are constant challenges, living inside opposite feelings, as dualisms health vs. disease, happiness vs. sadness, presence vs. absence, acceptance of the disease vs. anger against the situation, life vs. death. Care provided by the family to the child living with chronic illness happens often in an environment of socioeconomic difficulties, with poor aid. Care has meaning attached to the zeal, love and the incessant hopes for healing. Attitudes of care were related to drug therapy, control of food intake and satisfaction of child basic human needs. The description of a trajectory of care considers the responsibilities and aptitude of individual family members, the knowledge of actions involving health professionals and the various spheres of society. Thus, knowledge of the trajectories described by the families in this study allowed identifying actions of care, practices attitudes of families, professionals and health institutions that experience the daily life of chronic illness with the child. We emphasize the importance of staff training for childcare, equipping themselves with knowledge, reflections and educational practices, which are capable of making them sensitive to the each chronic disorder singularities. This should be developed despite the mere listening, because awareness of Care trajectories offers the nurse precious subsidies to qualify him/her knowledge, allowing to act proactively in the care of family child with chronic disease. This could converts in an improvement in child quality of life. / En este estudio, vinculado a la Línea de Atención de Enfermería de Investigación en Salud de la Mujer, Niño, Adolescente y Familia. Área de Concentración: Cuidados de Enfermería de la Salud y el Programa de Posgrado en Enfermería de la Universidad Federal de Río Grande do Sul, presenta el tema central: las prácticas de atención y su inserción en la vida cotidiana de los niños y las familias que viven con enfermedades crónicas . El objetivo era comprender las trayectorias de atención de las familias de los niños que viven con enfermedades crónicas y la hospitalización. La investigación es cualitativa, desde la perspectiva de un estudio exploratorio descriptivo cuyo contexto son la Unidad Pediátrica para pacientes hospitalizados del Hospital de Clínicas de Porto Alegre en Porto Alegre, Rio Grande do Sul. Los participantes fueron diez miembros de la familia de los niños que viven con el hospital de enfermedades crónicas. Para recoger información a través de las estrategias: entrevistas estructuradas, genogramas, ecomapa y la observación participante. Los datos fueron analizados como análisis de contenido referencial propuesto por Minayo. El estudio fue aprobado por la Junta de Revisión Institucional y Ética, Opinión Nº 5158/2012. Las familias, en sus declaraciones, surgieron a partir de las siguientes categorías de análisis: El diagnóstico de enfermedad crónica: resultados, las adaptaciones y el conocimiento de una nueva manera de entender la vida; La experiencia de vivir en familias con enfermedades crónicas; Experiencias familiares y percepciones sobre el hospital; Las compresiones y se preocupan. Los resultados muestran que las trayectorias de atención son los desafíos en la forma de existir constantemente en medio de dualismos salud / felicidad / tristeza / presencias / ausencias, la aceptación de la enfermedad / revuelta, vida / muerte. La atención recibida por la familia para el niño que vive con una enfermedad crónica que ocurre a menudo en medio de la ayuda socioeconómica y con pocas dificultades; tiene un significado unido al celo, el amor y la incesante esperanzas de curación; actitudes de atención se relacionan con el tratamiento farmacológico, el control de la ingesta de alimentos y la satisfacción de las necesidades humanas básicas del niño. La descripción de una trayectoria de cuidado considera las responsabilidades y capacidades de los miembros individuales de la familia, el conocimiento de las acciones que involucran profesionales de la salud, y de las diversas esferas de la sociedad. Por lo tanto, el conocimiento de las trayectorias descritas por las familias permitió en este estudio para identificar las acciones de las prácticas de cuidado de las actitudes de las familias, los profesionales y las instituciones de salud que experimentan la vida cotidiana de las enfermedades crónicas con el niño. Hacemos hincapié en la importancia de la capacitación del personal para el cuidado de niños, equipar a ti mismo con los conocimientos, las reflexiones y prácticas educativas capaces de hacerlos sensibles a las singularidades de la cronicidad de cada trastorno. Además de escuchar, porque sabiendo el cuidado de las trayectorias ofrece los subsidios de enfermería para calificar su saber y hacer, de actuar de forma proactiva en el cuidado de niños familiar con enfermedad crónica de inversión en la calidad de vida del niño.