Thesis (Ph. D.)--University of Washington, 2002. / Vita. Includes bibliographical references (leaves 73-83).

Diss. (sammanfattning) Linköping : Univ., 2003. / Härtill 6 uppsatser.

Diss. (sammanfattning) Umeå : Univ., 2007. / Härtill 4 uppsatser.

Orientadores: Maria Cecília Bueno Jayme Gallani, Roberta Cunha Matheus Rodrigues / Dissertação (mestrado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências Médicas. / Made available in DSpace on 2018-08-21T06:26:24Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Pavan_RenataBigattiBellizzotti_M.pdf: 5912461 bytes, checksum: 9a90626383ac6b0c66ba9f20667a0189 (MD5) Previous issue date: 2012 / Resumo: Este estudo teve como objetivo avaliar a praticabilidade, a aceitabilidade, os efeitos teto e chão, a confiabilidade e validade de constructo convergente, divergente e discriminante do instrumento para mensuração do Impacto da Doença no Cotidiano do Valvopata (IDCV), em pacientes hipertensos. Fizeram parte deste estudo 137 pacientes hipertensos em seguimento ambulatorial. A praticabilidade do IDCV foi avaliada por meio do tempo despendido na entrevista e a aceitabilidade pelo percentual de itens não respondidos e proporção de pacientes que responderam a todos os itens. Para análise do efeito teto e chão foi considerada a percentagem de pacientes que pontuou nos 10% melhores e piores resultados da escala, respectivamente. A confiabilidade foi avaliada por meio da estabilidade da medida e pela consistência interna, sendo utilizados os coeficientes de correlação intraclasse e o coeficiente alfa de Cronbach, respectivamente. A validade de constructo foi estimada por meio do coeficiente de correlação Spearman entre o IDCV e as medidas genérica (The Medical Study 36-item Short Form Health Survey - SF-36) e específica (Questionário de Qualidade de Vida em Hipertensão Arterial - Minichal Brasil) de qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS), bem como com os instrumentos de medida da capacidade física (Veterans Specific Activity Questionnaire - VSAQ), Pictograma de Fadiga e Medida Geral de Impacto. A validade discriminante do IDCV foi testada com o emprego do teste de Mann Whitney para verificar se o IDCV é capaz de discriminar diferenças no impacto da doença de hipertensos com e sem controle da pressão arterial e utilizado o teste de Kruskall-Wallis e Anova com transformação por postos seguida do teste de Tukey para localização das diferenças, para testar a capacidade do IDCV em discriminar o impacto da doença entre grupos de pacientes classificados quanto a gravidade da hipertensão. O tempo médio de aplicação do IDCV foi de 8,0 (±3,0) minutos; 100% dos itens foram respondidos por todos os pacientes. Não foram detectados efeito teto e chão para o escore total do IDCV; no entanto, 31,4% dos sujeitos pontuaram "teto" no domínio Adaptação à Doença. A estabilidade da medida foi evidenciada para o escore total (ICC=0,99) e para todos os domínios. Foram constatadas evidências de consistência interna do IDCV total ('alfa'=0,83) e para os domínios Impacto Físico da Doença - Sintomas ('alfa'=0,78) e Impacto Social e Emocional da Doença ('alfa'=0,74). O IDCV total foi moderadamente correlacionado com todas as dimensões do SF-36, Minichal e Pictograma de Fadiga. Os domínios similares do IDCV, Minichal e SF-36 foram correlacionados. Correlações de moderada magnitude foram observadas entre: Impacto Social e Emocional do IDCV com a Capacidade Funcional, Dor, Estado Geral de Saúde e Vitalidade do SF-36. Além disso, indivíduos que apresentam pressão arterial não controlada tiveram escores significativamente maiores no IDCV do que aqueles com pressão controlada. O IDCV foi incapaz de discriminar os sujeitos classificados de acordo com a gravidade da hipertensão. Conclui-se que o IDCV é um instrumento de fácil aplicação e compreensão, com evidências de confiabilidade e validade de constructo convergente, divergente e discriminante em hipertensos / Abstract: This study aimed at evaluating the practicability, acceptability, ceiling and floor effects, reliability and convergent, divergent, discriminant validity of the Instrument for Measuring the Impact of Valve Heart Disease (IDCV), in hypertensive patients. One hundred thirty seven hypertensive outpatients were enrolled in the study. The practicability of IDCV was assessed by time spent in the interview and acceptance by the percentage of unanswered items and proportion of patients who answered to all items. To analyze the ceiling and floor effect it was considered the percentage of patients in the 10% best and worst results of the scale, respectively. The reliability was assessed according to the stability of the measure and internal consistency, using intraclass correlation coefficient (ICC) and Cronbach's alpha coefficient, respectively. The property of convergent/divergent validity was investigated by testing the correlation (Spearman coefficients) between the total and domains' scores of IDCV and of the Medical Outcomes Trust Short-form Health Survey (SF-36), Short Form of the Hypertension Quality of life Questionnaire (Minichal); Veterans Specific Activity Questionnaire (VSAQ), Fatigue Pictogram and General Measure of the Disease Impact. Discriminative validity of IDCV was evaluated according to the criteria of hypertension severity and control of blood pressure. The average application of IDCV was 8.0 (± 3.0) minutes; 100% of items were answered by all patients. It was not detected ceiling and floor effect for the total score of IDCV, however, 31.4% of subjects scored "ceiling" in the domain Adjustment to the Disease. The measurement stability was observed for the total score (ICC = 0.99) and for all domains. We found evidence of internal consistency IDCV total ('alpha' = 0.83) and for the domains Physical Impact of the Disease ('alpha' = 0.78) and Social and Emotional Impact of the Disease ('alpha' = 0.74). The total score of the IDCV were moderately correlated to all dimensions of the SF-36, the Minichal Questionnaire and Fatigue Pictogram total score. Similar domains on the IDCV, Minichal and SF-36 were correlated: Social and Emotional Impact of the IDCV with the Emotional domains and the Mental Health of the SF-36; and with Mental State of the Minichal; Physical Impact - Symptoms of the IDCV with Physical Functioning and Pain of the SF-36 and Somatic Manifestation of the Minichal. Correlations of moderate magnitude were also observed between: Social and Emotional Impact of the IDCV with Physical Functioning, Pain, General Health and Vitality of the SF-36. Additionally, individuals presenting uncontrolled blood pressure had statistically significantly higher IDCV scores than those with controlled levels blood pressure. The IDCV was unable to discriminate the subjects classified according to the severity of hypertension / Mestrado / Enfermagem e Trabalho / Mestra em Ciências da Saúde

PURPOSE: To evaluate whether the Amblyopia and Strabismus Questionnaire (A&SQ) is a suitable instrument for the assessment of vision-related quality-of life (VR-QoL) in individuals with strabismus and/or amblyopia. METHODS: The A&SQ was completed by 102 individuals, all of whom had amblyopia, strabismus, or both. Rasch analysis was used to evaluate the usefulness of individual questionnaire items (i.e., questions); the response-scale performance; how well the items targeted VR-QoL; whether individual items showed response bias, depending on factors such as whether strabismus was present; and dimensionality. RESULTS: Items relating to concerns about the appearance of the eyes were applicable only to those with strabismus, and many items showed large ceiling effects. The response scale showed disordered responses and underused response options, which improved after the number of response options was reduced from five to three. This change improved the discriminative ability of the questionnaire (person separation index increased from 1.98 to 2.11). Significant bias was found between strabismic and nonstrabismic respondents. Separate Rasch analyses conducted for subjects with and without strabismus indicated that all A&SQ items seemed appropriate for individuals with strabismus (Rasch infit values between 0.60 and 1.40), but several items fitted the model poorly in amblyopes without strabismus. The AS&Q was not found to be unidimensional. CONCLUSIONS: The findings highlight the limitations of the A&SQ instrument in the assessment of VR-QoL in subjects with strabismus and especially in those with amblyopia alone. The results suggest that separate instruments are needed to quantify VR-QoL in amblyopes with and without strabismus.

Diss. (sammanfattning) Uppsala : Uppsala universitet, 2008. / Härtill 4 uppsatser.

Made available in DSpace on 2016-12-23T13:46:54Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Marcela Calmon.pdf: 1248613 bytes, checksum: 1dc7b981e15ae9b72c355e4fa0bbfa35 (MD5) Previous issue date: 2013-03-21 / Objetivos: Avaliar os impactos produzidos por problemas bucais na qualidade de vida; examinar a associação com as variáveis sociodemográficas, clínicas e odontológicas; e avaliar o impacto das manifestações bucais na qualidade de vida em mulheres antes e durante o tratamento quimioterápico do câncer de mama. Metodologia: A pesquisa realizou-se com mulheres com diagnóstico histopatológico de câncer de mama atendidas no Hospital Santa Rita de Cássia (HSRC), de janeiro de 2012 a janeiro de 2013. Foram desenvolvidos dois estudos: o primeiro observacional transversal e o segundo longitudinal. As mulheres foram estudadas em três momentos: antes de qualquer intervenção relacionada ao tratamento; após a realização da primeira sessão de quimioterapia; depois da segunda sessão de quimioterapia. Para o artigo um, foram selecionadas todas as mulheres com diagnóstico histopatológico de câncer de mama atendidas no HSRC, no período de janeiro a dezembro de 2012; para o artigo dois, a amostra foi calculada utilizando-se o programa Bioestat 5.0 e o método de McNemar. Os dados foram organizados no programa Microsoft Office Excel 2007 for Windows e analisados pelo Pacote Estatístico para Ciências Sociais (SPSS), versão 20.0. Utilizaram-se dois roteiros na forma de entrevista, incluindo o indicador subjetivo Oral Health Impact Profile (OHIP). No primeiro artigo, foi realizada análise descritiva dos dados, utilizando-se os testes qui-quadrado ou o exato de Fisher. Calculou-se o odds ratio (OR) com intervalo de confiança de 95% e aplicou-se o método de Mantel-Haenzsel. No segundo artigo, realizou-se análise descritiva dos dados para cada dimensão do OHIP, aplicou-se o teste de McNemar e o teste Kappa. Adotaram-se níveis de significância menores que 5% no estudo. Resultados: Foram estudadas 89 mulheres. O percentual de impactos dos problemas bucais na qualidade de vida foi de 28,1% e esteve associado à menor renda e utilização de serviços odontológicos por urgência. No artigo dois, foram estudadas 41 mulheres. Houve um aumento no percentual de impacto dos problemas bucais na qualidade de vida das mulheres investigadas do primeiro para o segundo momento da pesquisa, e o impacto foi significante nas dimensões limitação funcional, dor física e incapacidade física, interferindo em condições essenciais das mulheres. Conclusão: As mulheres em terapia antineoplásica já possuem um alto impacto antes do início do tratamento e essa condição é agravada após o tratamento quimioterápico. É extremamente importante a integração do cirurgião-dentista com a equipe de oncologia no cuidado do paciente em todos os estágios da doença. Esses pacientes requerem cuidados bucais específicos, necessitando de acompanhamento antes, durante e após o tratamento oncológico, na tentativa de minimizar os efeitos deletérios da quimioterapia, melhorando, assim, a sua qualidade de vida / Objectives: To assess the prevalence of impacts produced by oral problems on quality of life and its possible association with sociodemographic variables, need for dental prosthesis, dental service utilization and clinical staging, and assess the impact of oral manifestations on quality of life in women before and during chemotherapy for breast cancer. Methodology: The survey was conducted in women with a histopathologic diagnosis of breast cancer at the Hospital Santa Rita de Cassia (HSRC), from January 2012 to January 2013. There were two studies: the first was observational cross and the second was longitudinal, the women were studied on three occasions. To order one, we selected all women with histological diagnosis of breast cancer treated at the HSRC between January and December 2012. To order two, the sample was calculated using the BioStat 5.0 and using the McNemar test. Data were organized using Microsoft Office Excel 2007 for Windows and analyzed using Statistical Package for Social Sciences (SPSS) version 20.0. For objective one, performed descriptive analysis of data by means of frequency tables with numbers and percentages for each of the items of the survey instrument. It was used qui-quadrado square or Fisher exact test. Was calculated odds ratio (OR) with a confidence interval of 95%, and used the method of Mantel-Haenzsel. For objective two, was performed descriptive analysis of data by means of frequency tables with numbers and percentages for each dimension OHIP in three stages of the research. It was applied the McNemar test, and the Kappa test. Adopted were significance levels below 5%. Results: Were studied 89 women who fulfilled the criteria for inclusion during the study period. The prevalence of impact of oral health on quality of life was 28.1% and was associated with lower income and utilization of dental services by urgency. For the second objective, were studied 41 women. There was an increase in the percentage impact of oral manifestations on quality of life of women surveyed from the first to the second stage of the research. The impact is significant on the dimensions functional limitation, physical pain and physical disability, interfering with essential conditions of women, such as speech and feeding. Conclusion: The antineoplastic therapy in women already have a high impact before the treatment and this condition is aggravated after chemotherapy. It is extremely important the integration of the dentist with the oncology team in patient care at all stages of the disease. These patients requiring oral care specific, need of monitoring before, during and after treatment cancer in an attempt to minimize the deleterious effects of chemotherapy, thus improving its quality of life

Submitted by Renata Lopes (renatasil82@gmail.com) on 2017-07-28T12:30:23Z No. of bitstreams: 1 mariajuliacamposguerra.pdf: 4612713 bytes, checksum: 89da7915148d0388e6aa858a256020e9 (MD5) / Approved for entry into archive by Adriana Oliveira (adriana.oliveira@ufjf.edu.br) on 2017-08-09T14:43:27Z (GMT) No. of bitstreams: 1 mariajuliacamposguerra.pdf: 4612713 bytes, checksum: 89da7915148d0388e6aa858a256020e9 (MD5) / Made available in DSpace on 2017-08-09T14:43:27Z (GMT). No. of bitstreams: 1 mariajuliacamposguerra.pdf: 4612713 bytes, checksum: 89da7915148d0388e6aa858a256020e9 (MD5) Previous issue date: 2013-04-05 / A Saúde do Trabalhador tem sido objeto de inúmeros estudos, principalmente devido à preocupação de que ele tenha uma qualidade de vida (QV) e de trabalho satisfatória. Neste contexto, o campo da saúde bucal do trabalhador tem como objeto a relação entre saúde bucal e trabalho, tratando de promover, preservar e recuperar a saúde bucal de populações inseridas nos diversos processos de trabalho. Reconhecendo a importância de aspectos sociais e psicológicos na determinação de alterações que comprometem a saúde bucal, instrumentos de aferição capazes de abordar aspectos psicológicos e sociais, por meio da autopercepção e do levantamento dos impactos causados na qualidade de vida, têm sido desenvolvidos e validados por vários autores. Considerando a importância da percepção subjetiva do indivíduo em relação à própria saúde bucal, o presente estudo teve como objetivos analisar o impacto das condições de saúde bucal na qualidade de vida de trabalhadores de uma universidade pública através do Oral Health Impact Profile, na sua versão reduzida (OHIP-14) e os fatores associados a esse impacto. Para isso foi realizado um estudo epidemiológico de delineamento transversal com 326 trabalhadores Técnicos Administrativos em Educação (TAEs), com idade de 20 a 67 anos. O instrumento de coleta de dados foi um questionário autopreenchível que continha, além das questões do OHIP-14, questões sobre autopercepção de saúde, morbidade bucal, hábitos de higiene bucal e questões socioeconômicas e demográficas. Os dados foram processados em um banco de dados criado por meio do programa estatístico Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), versão 15.0. Após o teste de normalidade Kolmogorov-Smirnov os valores médios do OHIP-14 foram comparados pelo teste não-paramétrico MannWhitney, com nível de significância a 5%. Foi feita a análise de regressão linear múltipla a partir das variáveis que apresentaram associação estatisticamente significativa (p < 0,05) com OHIP-14 total na análise bivariada. Os resultados revelaram que as dimensões do OHIP-14 Dor física e Desconforto psicológico foram as que apresentaram maior impacto. Cerca de 40% do impacto das condições de saúde bucal na QV, medido pelo OHIP-14, nesse grupo de trabalhadores, pode ser explicado pelas variáveis escolaridade, idade, motivo da consulta odontológica, percepção de saúde bucal e satisfação com dentes e boca. A percepção de saúde bucal e a satisfação com dentes e boca foram os preditores mais fortemente associados ao impacto da saúde bucal na QV. Esses dados confirmam que os indicadores subjetivos são importantes na análise das necessidades relatadas pelos indivíduos. Assim, a utilização do OHIP-14 poderia ser útil para o planejamento de programas e ações voltadas para a saúde do trabalhador, priorizando trabalhadores com maiores impactos psicossociais produzidos pelos problemas bucais. Ações voltadas para a educação em saúde, com ênfase na autopercepção, autoproteção e autocuidado deveriam ser mais exploradas, pois possibilitariam um maior empoderamento dos adultos trabalhadores para atuarem com mais autonomia na busca pela melhoria da qualidade de vida e saúde. / The occupational health has been object of numerous studies, mainly because of the concern that the worker has a satisfactory quality of life and work. In this context, the field of worker’s oral health has as objective the relationship between oral health and work, trying to promote, preserve and restore the oral health of populations included in the various work processes. Recognizing the importance of social and psychological aspects in determining changes that compromise oral health, measurement tools capable of addressing psychological and social aspects, through self-perception and a survey of the impacts on quality of life, have been developed and validated by several authors. Considering the importance of the individual's subjective perception regarding their own oral health, this study aim to analyze the impact of oral health on quality of life of workers at a public university through the Oral Health Impact Profile in its reduced version (OHIP-14) and the associated factors that impact. For this, a cross-sectional epidemiological study was made with 326 workers in Administrative Technical Education (TAEs), aged 20 to 67 years. The data collection instrument was a self-completion questionnaire which contained, besides the issues of the OHIP-14, questions about self-rated health, morbidity buccal, oral hygiene habits and socioeconomic and demographic issues. The data were processed in a database created through the program Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) version 15.0. After testing for normality KolmogorovSmirnov values mean OHIP-14 were compared by nonparametric Mann-Whitney test, with significance level of 5%. Analysis multiple linear regression was performed based on the variables that were significantly associated (p < 0,05) with OHIP-14 total in the bivariate analysis. The results revealed that the dimensions of the OHIP14 Physical pain and Discomfort psychological showed the greatest impact. About 40% of the impact of oral health on QoL, measured by OHIP-14 in this group of workers, can be explained by the variables education level, age, reason for visiting a dentist, oral health perception and satisfaction with teeth and mouth. The perception of oral health and satisfaction with teeth and mouth were the strongest predictors associated with the impact of oral health on QoL. These data confirm that subjective indicators are importants to analyse the needs reported by individuals. Thus, the use of OHIP-14 could be useful for planning programs and actions for worker health, prioritizing workers with greater psychosocial impacts produced by oral problems. Actions focused on the health education, with an emphasis on self-awareness, selfprotection and self-care should be explored further, as they would allow greater empowerment of working adults to act with more autonomy in the search for improving the quality of life and health.

INTRODUÇÃO: O impacto do diagnóstico do câncer de cabeça e pescoço e as consequências de seu tratamento podem alterar profundamente a qualidade de vida de um indivíduo. OBJETIVOS: Realizar a validação psicométrica do Patients Concerns Inventory - PCI-HeN para o Português-Brasil, caracterizar nos momentos pré-tratamento e após o diagnóstico, os graus de ansiedade e depressão, a qualidade de vida, a intensidade dos sintomas, suas necessidades, preferências e atitudes em relação às informações, suas preocupações, expectativas, o grau de preenchimento de suas expectativas (pós-tratamento). MÉTODOS - Parte I: Estudo transversal. Após as etapas de tradução e adaptação transcultural, a validade de construto foi realizada pela comparação do PCI com o Questionário de Qualidade de Vida da Universidade de Washington (UW-QOL). Parte II: Estudo prospectivo longitudinal. Os participantes completaram a Escala de Ansiedade e Depressão (HADS), o Questionário de Qualidade de Vida da Universidade de Washington (UW-QOL), o Inventário de Sintomas do M.D. Anderson (MDASI- HeN), o Questionário de Informação dos Pacientes (QIP), a versão em Português validada do Inventário de Preocupações dos Pacientes (IPP), o Protocolo de Avaliação das Expectativas (PAE) e o Protocolo de Preenchimento das Expectativas (PPE). Na primeira etapa, os testes não paramétricos de Mann-Whitney ou Kruskal-Wallis foram utilizados para avaliar a associação do número de itens/profissionais selecionados com as características dos pacientes. O teste de Mann-Whitney também foi utilizado para associar os escores dos domínios do UW-QOL com os itens/profissionais específicos selecionados pelos pacientes. Associações entre os itens/profissionais específicos selecionados com as características dos pacientes foram avaliadas por meio do teste Qui-Quadrado ou o teste Exato de Fisher. RESULTADOS - Parte I: Oitenta e quatro pacientes participaram do processo de validação. Os itens mais selecionados pelos pacientes no IPP foram: medo do câncer voltar, boca seca, mastigar/comer, e fala/voz/ser entendido. Os profissionais mais assinalados pelos pacientes foram o fonoaudiólogo, dentista e psicólogo. Os domínios físico e sócio-emocional do UW-QOL apresentaram correlações significantes com o número de preocupações e de profissionais selecionados. Resultados - Parte II: As amostras foram constituídas respectivamente por 104 pacientes (pré-tratamento), 80 pacientes (aos 6 meses) e 62 pacientes (aos 12 meses). Em todos os momentos do estudo, a maioria dos pacientes apresentou escores de ansiedade e de depressão dentro dos limites de normalidade. A qualidade de vida apresentou um declínio nos primeiros meses, seguida por uma melhora geral ao longo do primeiro ano. Os sintomas mais assinalados no MDASIH& N foram dor, preocupações, problemas de sono e dificuldade para engolir/mastigar (pré-tratamento), dificuldades para engolir/mastigar, boca seca e catarro (aos 6 meses) e boca seca, dificuldades para engolir/mastigar e preocupações (aos 12 meses). Em todas as épocas, a maioria dos pacientes desejava receber toda a informação possível. As principais preocupações dos pacientes e os principais profissionais por eles assinalados, foram: mastigar/comer, tratamento do câncer, fala/voz/ser entendido e engolir; fonoaudiólogo, nutricionista e oncologista/radioterapeuta. Em geral, as expectativas dos pacientes no momento prétratamento, eram boas. As expectativas dos pacientes em relação aos itens ligados à alimentação: mastigar/comer, boca seca, engolir, paladar e perda de peso foram as menos preenchidas após o tratamento. Foram encontradas diversas associações significativas entre a qualidade de vida global dos pacientes e o grau de preenchimento de várias expectativas após o tratamento. CONCLUSÕES: O Inventário de Preocupações dos Pacientes-IPP pode ser considerado apropriado e psicométricamente válido para uso em pacientes brasileiros portadores de câncer de cabeça e pescoço. Ao longo de um ano após o diagnóstico os pacientes com neoplasias de cabeça e pescoço tendem a apresentar diminuição de comorbidades (ansiedade e depressão), boa qualidade de vida (com declínio aos 6 meses), predomínio de sintomatologia física/funcional associada à preocupações, desejam todas as informações possíveis, têm preocupações eminentemente físicas/funcionais, associadas ao medo de recidiva da doença e priorizam o contato com os clínicos responsáveis pelo tratamento e reabilitação, têm suas expectativas gerais preenchidas e o nível de satisfação de suas expectativas impacta a qualidade de vida global / INTRODUCTION: The impact of cancer diagnosis and consequence of its treatment have a major effect on quality of life on these patients. OBJECTIVES: To perform a psychometric validation of the Patients Concerns Inventory - PCI-HeN in Portuguese-Brazil and characterize, at pre-treatment, and after diagnosis, the degree of anxiety and depression of patients, their quality of life, severity of symptoms, their preferences regarding information, their concerns, expectations, extent to which expectations were met (post-treatment). METHODS - Part I: Cross-sectional study. After the translation and transcultural adaptation stages, construct validity was determined by comparing the PCI against the University of Washington Quality of Life Questionnaire (UW-QOL). Part II: Prospective, longitudinal study. Participants completed the Anxiety and Depression Scale (HADS), the University of Washington Quality of Life Questionnaire (UW-QOL), the MD Anderson Symptom Inventory (MDASI-HeN), the Information Styles Questionnaire (ISQ), the validated Portuguese version of the Patient Concerns Inventory (PCI), the Expectations Assessment Protocol (EAP), and the Meeting Expectations Protocol (MEP). In stage one, non-parametric Mann-Whitney or Kruskal-Wallis tests were employed to assess the association of number of items/professionals selected with patient characteristics. The Mann-Whitney test was also used to associate scores on the UW-QOL domains with specific items/professionals selected by patients Associations of specific items/professionals selected with patient characteristics were assessed using the Chisquare or Fisher Exact tests. RESULTS - Part I: Eighty-four patients took part in the validation process. The items most frequently selected by patients on the PCI were: fear of cancer coming back, dry mouth, chewing/eating and speech/voice/being understood. The professionals most indicated by patients were speech/language therapist, dentist and psychologist. The physical and social-emotional domains of the UW-QOL were significantly correlated with number of concerns and of professionals selected. Results - Part II: The samples comprised 104 patients (pretreatment), 80 patients (at 6 months) and 62 patients (at 12 months), respectively. At all study timepoints, anxiety and depression scores of most patients were within normal limits. A decline in quality of life was evident in the first few months, followed by a general improvement during the course of the first year. The most frequently reported symptoms on the MDASI-H&N were pain, concerns, disturbed sleep and difficulty swallowing/chewing (pre-treatment), difficulties swallowing/chewing, dry mouth and catarrh (at 6 months), and dry mouth, difficulties swallowing/chewing and concerns (at 12 months). At all timepoints, most patients wished to receive all possible information. The main patient concerns and professionals selected were: chewing/eating, cancer treatment, speech/voice/being understood, swallowing; speech-therapist, nutritionist and oncologist/radiotherapist. In general, patient expectations at pre-treatment were good. Patient expectations for food-related items: chewing/eating, dry mouth, swallowing, taste and weight loss were the least met after treatment. A number of significant associations were found between global quality of life of patients and extent to which various expectations were met after treatment. CONCLUSIONS: The Patient Concerns Inventory-PCI was shown to be appropriate and psychometrically valid for use in Brazilian head and neck cancer patients. During the course of one year after diagnosis, the head and neck cancer patients tended to exhibit a decrease in comorbidities (anxiety and depression), good quality of life (with decline at 6 months), predominance of physical/functional symptoms associated with concerns, desire for all possible information, predominantly physical/functional concerns, associated with fear of disease recurrence and prioritized contact with the physicians responsible for treatment and rehabilitation, had general expectations met and the extent to which expectations were met impacted global quality of life

INTRODUÇÃO: A Miastenia gravis (MG) é uma desordem imunológica com antígenos alvos conhecidos, com produção de anticorpos contra o receptor nicotínico de acetilcolina, AAChR e Musk, na junção neuromuscular, dificultando a transmissão do impulso nervoso e provocando fadiga e fraqueza flutuantes na musculatura ocular, facial, dos membros e respiratória. A terapêutica sintomática com inibidores de acetilcolinesterase e a etiopatogênica como a timectomia, corticosteróides, agentes citostásticos e imunoglobulinas são utilizadas e indicadas em acordo com a incapacidade e gravidade clínicas. A qualidade de vida (QV) é uma ferramenta utilizada para quantificar a eficácia e a resposta às terapêuticas adotadas, avaliar a efetividade e custos econômicos de novas estratégias terapêuticas, contribuir para planejar e aplicar os recursos para a saúde na comunidade. OBJETIVO: Avaliar a influência da terapêutica na QV e evolução clínica dos pacientes com MG. CASUÍSTICA: Foram avaliados 51 pacientes com MG, 38 submetidos a tratamento conservador e 13 timectomizados. MÉTODOS: Os instrumentos genéricos quantitativos de QV como WHOQOL, qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) SF-36, e depressão (BDI) foram utilizados. ESTATÍSTICA: Empregou-se análise univariada com os testes de Wilcoxon, U-Mann-Whitney, Fisher e razão de chance para avaliar a evolução clínica, a QV e QVRS e depressão; análise multivariada para a caracterização dos dois grupos de terapêutica considerando a interação de múltiplos fatores. RESULTADOS: O grupo submetido à terapêutica conservadora foi constituído por 16 pacientes do sexo masculino e 22 do feminino, com média de idade de 33,71±2,76 anos; o grupo timectomizado foi constituído por 6 homens e 7 mulheres, média de idade de 32,23±4,16 anos. Os pacientes do grupo conservador apresentaram melhora clínica estatisticamente significante (p <0,05) dos aspectos clínicos, da QV, da QVRS e depressão. Os timectomizados apresentaram melhora estatisticamente significante dos aspectos físicos e psicológicos da QV e QVRS e depressão, e melhora clínica evidente e não significante (p = 0,06). A análise multivariável mostrou r=0,65 para comparação das áreas; Wilks? Lambda para analisar as distâncias, X2 = 22,67; gl = 7; p = 0,05; as medidas centrais mostraram média = -0,42 dp = 1,0 para o grupo conservador; e média = 1,22, dp = 1,0 para o grupo timectomizado. CONCLUSÕES: Nesta amostra e no período avaliado constatamos que: 1) Os pacientes submetidos ao tratamento conservador apresentaram diferenças significantes com melhora clínica acentuada, de QV, de QVRS e depressão; 2) os timectomizados apresentaram melhora clínica, da QV e QVRS em seus aspectos físicos e psicológicos, e efetiva e significante melhora dos índices de depressão; 3) a análise multivariada revelou que a timectomia produziu efeito benéfico e significativo na recuperação da saúde e bem estar nos pacientes. / INTRODUCTION: Myasthenia gravis (MG) is an immune mediated disease with production of antibodies against post-synaptic acetylcholine receptor of neuromuscular junctions (AAChR,Musk) and orders in nervous impulse transmission. The disease´s clinical characteristics include fatigability and fluctuating weakness of voluntary muscles. Acetylcholinesterase inhibitors, thymectomy, corticosteroids, cytostatic agents and immunoglobulin are widely used and are indicated according to the patient´s disability and severity. Clinical manifestations, Quality of life (Qol), health-related (HRQol) analysis are used to evaluate response to therapy. Nowadays, Qol index is an important tool to evaluate the medical outcome, treatment efficacy, cost effectiveness and net benefit of new therapeutic strategies to determine whether their cost can be justified in the planning and application of health policies. OBJECTIVE: To evaluate the influence of conservative treatment and thymectomy on Qol and clinical response of myasthenic patients. SUBJECTS: Fifty-one myasthenic patients were chosen; 38 were submitted to conservative therapy and 13 to thymectomy. METHODS: Quantitative Qol tools such as WHOQOL, SF-36 and BDI were employed to evaluate Qol, HRQol and depression. STATISTICS: Univariate analysis by means of the Wilcoxon, U-Mann Whitney and Fisher tests, Chi-Square, odd ratio were used to follow the patient?s clinical status, evolution of Qol, HRQol and depression. Discriminant analysis was used to analyze the interation of multiple factors in the characterization of conservative and thymectomized groups. RESULTS: The conservative group of patients was constituted of 16 males and 22 females average age 33.71±2.76 years; the thymectomized group was composed of 6 males, 7 females, average age 32.23±4.16 years. Patients submitted to conservative therapy improved significantly in clinical progress, Qol, HRQol and depression. The follow-up of thymectomized patients showed a strong trend for clinical progress and significant improvement in physical and psychological Qol domains as well as in depression index. Discriminant analysis showed r = 0.65, p <0.05; Wilk?s Lambda X2 = 22.67, gl = 7; mean = -0.42, SD = 1.0 for conservative group; and mean = 1.22, SD = 1.0 for timectomized group. CONCLUSIONS: A prospective evaluation of a myasthenic patients sample revealed: 1) conservative treatment was found to have a strong and significant impact on clinical progress, Qol, HRQol and depression; 2) Thymectomy partly influenced Qol, specially physical and psychological aspects. There was also improvement in depression and clinical progress; 3) the evaluation of multiple parameters pointed to a strong and positive influence of thymectomy in the recovery of the patients.