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Equine assisted activities or therapy : towards a future curriculumShkedi, Anita January 2015 (has links)
Equine Assisted Activities and Therapy (EAA/T) is a non-invasive treatment modality recommended by the medical and educational community for a subset of challenged children and adults. As its popularity increases, so too are the concerns among stakeholders and the medical and educational professions about its legitimacy as a treatment modality. The main concern being that EAA/T practitioners have not acquired the professional skills required and that the EAA/T treatment programmes are not evidence-based. The central question of this research focused on identifying Equine Assisted Activities and or Therapy (EAA/T) and creating an optimal learning curricula and more practical experience for future practitioners. In order to explore these issues an extensive multi-method research study was conducted to identify gaps in EAA/T curricula, which included a review of empirical data and different curriculum models. The Delphi Method (DM), a robust, qualitative, naturalistic, systematic and interactive research method was used to support the research. Part of the DM required an analysis of data, adaptation of issues and amendments to questions culminating in a collective consensus among EAA/T experts. The key research findings suggested that current training programmes use curricula with significant gaps resulting in poor professional knowledge formation, a lack of experiential learning, insufficient knowledge of equestrianism and an inability to use pedagogic paradigms. Other findings showed that curricula being used were not being built as an application of sound theoretical principles but rather, transmitted in a manner that does not motivate active and meaningful learning or promote the best practical experience. As a consequence, national organisations and academies dedicated to EAA/T training sidestep high standards and core values for the sake of membership and financial gain. This rigorous research study has highlighted gaps in current training practices and has made it possible to make recommendations for a future curriculum. Recommendations that suggest the future curriculum is built on sound theoretical principles developing foundation knowledge to operate EAA/T in all fields of practice. This could set new quality and performance benchmarks and provides EAA/T practitioners with adequate tools to connect best practices to people with real-life challenges.
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Grupo em educação terapêutica com crianças: alcance e limites de um dispositivoTiussi, Carolina Cardoso 10 August 2012 (has links)
Pretendemos investigar o alcance e os limites do dispositivo clínico dos grupos terapêuticos com crianças, tal como desenvolvido na instituição Lugar de Vida Centro de Educação Terapêutica. O grupo pesquisado é parte do eixo montagem institucional , um dos três eixos que compõem a proposta da Educação Terapêutica e da Educação para o Sujeito. Nossa hipótese é de que o grupo terapêutico é um dispositivo privilegiado para a emergência de identificações que pode ser manejado em função do tratamento de crianças com questões psíquicas variadas crianças com falhas na especularização, psicose e neurose. Na medida em que o grupo se coloca como um terceiro na rede imaginária em que frequentemente a criança está enredada, ele pode proporcionar novos lugares identificatórios a ela, seja a criança neurótica ou psicótica. Discutimos quatro casos clínicos de crianças atendidas em um grupo, a fim de avaliar a hipótese apresentada. As crianças foram avaliadas a partir do instrumento AP3 - Avaliação Psicanalítica aos 3 anos, a fim de analisarmos as alterações e permanências de sintomas após um ano e meio de trabalho em um grupo em Educação Terapêutica / We intend to investigate the scope and limits of the clinical device of group therapy with children, as developed in the institution Lugar de Vida - Centro de Educação Terapêutica (Place of Life - Center for Therapeutic Education). The group studied is part of the axle institutional framework, one of three focal points of the proposal of Therapeutic Education and Education for the Subject. Our hypothesis is that group therapy is a device of choice for the emergence of identifications that can be handled according to the treatment of children with various psychological issues - children with gaps in specularization, psychosis and neurosis. To the extent that the group is placed as a third party on the imaginary network where the child often is entangled, it can provide new identificatory posts for them, be they neurotic or psychotic children. We discuss four clinical cases of children seen in a group in order to evaluate the hypothesis presented. The children were evaluated using the tool Psychoanalytic Assessment at the age of 3 (PA3) for us to analyze the changes and continuities of symptoms after a year and a half working in a group of Therapeutic Education
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Grupo em educação terapêutica com crianças: alcance e limites de um dispositivoCarolina Cardoso Tiussi 10 August 2012 (has links)
Pretendemos investigar o alcance e os limites do dispositivo clínico dos grupos terapêuticos com crianças, tal como desenvolvido na instituição Lugar de Vida Centro de Educação Terapêutica. O grupo pesquisado é parte do eixo montagem institucional , um dos três eixos que compõem a proposta da Educação Terapêutica e da Educação para o Sujeito. Nossa hipótese é de que o grupo terapêutico é um dispositivo privilegiado para a emergência de identificações que pode ser manejado em função do tratamento de crianças com questões psíquicas variadas crianças com falhas na especularização, psicose e neurose. Na medida em que o grupo se coloca como um terceiro na rede imaginária em que frequentemente a criança está enredada, ele pode proporcionar novos lugares identificatórios a ela, seja a criança neurótica ou psicótica. Discutimos quatro casos clínicos de crianças atendidas em um grupo, a fim de avaliar a hipótese apresentada. As crianças foram avaliadas a partir do instrumento AP3 - Avaliação Psicanalítica aos 3 anos, a fim de analisarmos as alterações e permanências de sintomas após um ano e meio de trabalho em um grupo em Educação Terapêutica / We intend to investigate the scope and limits of the clinical device of group therapy with children, as developed in the institution Lugar de Vida - Centro de Educação Terapêutica (Place of Life - Center for Therapeutic Education). The group studied is part of the axle institutional framework, one of three focal points of the proposal of Therapeutic Education and Education for the Subject. Our hypothesis is that group therapy is a device of choice for the emergence of identifications that can be handled according to the treatment of children with various psychological issues - children with gaps in specularization, psychosis and neurosis. To the extent that the group is placed as a third party on the imaginary network where the child often is entangled, it can provide new identificatory posts for them, be they neurotic or psychotic children. We discuss four clinical cases of children seen in a group in order to evaluate the hypothesis presented. The children were evaluated using the tool Psychoanalytic Assessment at the age of 3 (PA3) for us to analyze the changes and continuities of symptoms after a year and a half working in a group of Therapeutic Education
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Conception et validation d’un jeu d’auto-apprentissage de connaissances sur l’asthme pour le jeune enfant : rôle de la motivation intrinsèque / Design and validation of a serious game for self-learning of asthma knowledge in children : role of intrinsic motivationDelmas, Alexandra-Alice 10 September 2018 (has links)
Depuis quelques années, le domaine de la santé numérique est en pleine expansion tant sur les volets de la prévention, des soins ou de l’éducation à la santé. L’asthme, première maladie chronique chez l’enfant, a des conséquences médicales graves (hospitalisations, décès). Actuellement, un des enjeux est de fournir de l’éducation thérapeutique personnalisée dans le but d’améliorer les compétences des enfants en terme d’autogestion de la maladie, et par effet rebond d’améliorer l’évolution de la maladie. Dans ce contexte, l’objectif général de la thèse était de développer et de valider un outil numérique d’éducation à la santé ciblant de jeunes enfants avec asthme chronique, et ce en collaboration étroite avec le pôle de recherche et développement de la société ItWell. De là, trois volets d’études expérimentales ont été menés. - Volet « Conception » : dans une première étude (étude 1), les méthodes centrées utilisateur de Conception Participative ont été formalisées pour l’élaboration de serious games ciblant l’éducation thérapeutique d’enfants atteints de maladies chroniques. De là, KidBreath a été conçu pour proposer un programme d’éducation thérapeutique ludique centré sur l’asthme avec pour public cible des jeunes enfants. Celui-ci a fait l’objet d’évaluations auprès d’une population « contrôle » étayant son efficacité pédagogique (connaissance sur l’asthme) et son efficience pédagogique (type de motivation suscitée, expérience utilisateur, parcours d’apprentissage dans les modules de KidBreath). - Volet « Validation » : dans une seconde étude (étude 2a), KidBreath a été déployé pendant deux mois auprès d’enfants asthmatiques en condition réelle d’usage et dans un environnement non contrôlé, et ce avec des évaluations à court (1 mois) et à moyen (2 mois) termes. Les principaux résultats ont confirmé l’efficacité et l’efficience pédagogique auprès du public cible, avec un maintien à 2 mois. Néanmoins, l’amélioration des connaissances liées à l’asthme par KidBreath n’a pas permis de modifier les perceptions des enfants sur l’autogestion de la maladie. - Volet « Optimisation » : dans une troisième étude (étude 2b), l’automatisation d’un parcours d’apprentissage personnalisé a été implémentée et évaluée dans les mêmes conditions que l’étude précédente. L’efficience pédagogique de KidBreath a été à nouveau confirmée mais l’amélioration des connaissances liées à l’asthme par KidBreath n’a pas atteint la significativité. De manière intéressante, le niveau atteint de connaissance avec ou sans l’algorithme de personnalisation était similaire alors que le nombre de contenu et le temps consacré dans la condition « avec algorithme de personnalisation » étaient bien inférieurs à ceux observés dans la condition « sans algorithme ». La méthodologie de l’impact des algorithmes a également été utilisée pour les mathématiques (projet Kidlearn), où les résultats ont montré son efficacité pour personnaliser et adapter les contenus pédagogiques selon la progression de l’élève. Ces travaux ont permis d’extraire un modèle général de conception centrée utilisateur dédié aux serious games à visée thérapeutique détaillant la conception des contenus et formats pédagogiques, et les critères de jugement pour l’évaluation. Les études empiriques (études 1, 2) révèlent l’importance des relations entre efficacité pédagogique (connaissance de la maladie) et efficience pédagogique (motivation intrinsèque générée, expérience utilisateur, respect des parcours individualisés d’apprentissage) sans pour autant impacter à court terme les perceptions de la maladie chez l'enfant. L’ensemble des résultats est discuté à la lumière des différents facteurs (durée d’intervention, âge des participants, sévérité de l’asthme, etc) pouvant influencer la transformation connaissance-métaconnaissance. A cela, des perspectives de recherche sont proposées en regard des opportunités offertes par les Systèmes Tutoriels Intelligents (STI) pour la personnalisation des apprentissages. / In recent years, digital health is an expanding domain in both prevention, care as well as health education. Asthma is the first chronic disease in children and has severe medical outcomes (hospitalization, death). One of the key issues is the personalization of therapeutic education to improve disease self-management skills and as far outcome to improve the disease evolution. In this context, the general purpose of the thesis aimed to develop and to assess a serious game for health education of children with asthma in collaboration with the ItWell Company. To this end, experimental studies have been divided into three parts. - “Conception” part: in a first study (study 1), the user-centered methods of Participatory Design have been formalized to develop a design framework for therapeutic education-related serious games targeting children with chronic disease. From this, KidBreath has been designed to propose an edutainment therapeutic educational program for children suffering from asthma. The device has been successfully assessed amongst control children (without asthma) in terms of its pedagogical efficacy (asthma knowledge) and pedagogical efficiency (type of motivation elicited, user experience, and learning path in different contents). - “Validation” part: in a second study (study 2a), KidBreath has been used by children with asthma over a two-month period in a real-life setting. The main results supported pedagogical efficacy and efficiency of KidBreath for target audience at short-term (1 month) and their maintaining at middle-term (2 month). However, the increase of asthma knowledge after using KidBreath failed to modify children perceptions about disease self-management. - “Optimization” part: in a third study (study 2b), the implementation of a system that automates the personalization of learning path was assessed in similar condition than the previous one. The KidBreath pedagogical efficiency was also demonstrated without a significant increase of asthma knowledge. Despite this, the learning level achieved with the personalization algorithm was similar than that obtained without the algorithm. Moreover, the number of contents and the time spent in the personalized condition were diminished compared to the non-personalized condition. The whole of works allowed to extract a general framework of user-centered design for therapeutic serious games which details both instructional content and media formats, as well as judgment criteria for the assessment. Empirical studies (study 1 & 2) revealed the strength of relationships between pedagogical efficacy (disease knowledge) and pedagogical efficiency (intrinsic motivation elicited, user experience, child’s learning path) without short-term impact on the children illness perception. Overall results were discussed in light of different factors, which can bias the transfer from disease knowledge to meta-knowledge (intervention period, age of children, asthma severity etc.). Finally, research perspectives are proposed according to opportunities provided by the Intelligent Tutorial System (ITS) for personalization of learning paths. In particular, a new project named Kidlearn is presented. It is methodologically inspired from the KidBreath project and aimed the algorithm assessment for learning mathematics at primary school level.
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Acquisition et circulation du savoir « profane » et médical pour la prise en charge des maladies chroniques, en France, à l'essor du numérique et de la « démocratie sanitaire » / Acquisition and circulation of lay and medical knowledge in health system, in France, in this transitory period of "sanitory democraty" and the digital explosionSimonpietri, Caroline 06 September 2017 (has links)
Dans le cadre d'une convention CIFRE, ce travail de thèse porte sur l'acquisition et la circulation d'un savoir "profane" et médical pour la prise en charge des maladies chroniques. Sous la direction de Dominique Desjeux, Professeur émérite, expert en consommation et innovation, nous avons analysé le processus de diffusion de trois "innovations" du système de santé français portées par les institutions depuis le début du 21ème siècle : les associations de patients, l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), et enfin les NTIC, et plus précisément les serious games. Respectivement sociale, symbolique et matérielle, ces trois solutions ont pour enjeu institutionnel diminuer les coûts de santé en améliorant l'apprentissage de vie des patients avec leur maladie mais également celui des professionnels de santé en formation initiale et continue. Pour chaque solution, dans une démarche qualitative, compréhensive et inductive, nous nous sommes interrogés sur les rugosités pouvant freiner leur réception par l'usager final, des patients ou des médecins. Avec un angle de vue assez original, un regard "socio-anthropologique" au coeur du secteur industriel, nous avons finalement reconstruit une partie du système d'action impliqué dans la circulation de savoirs en santé, profane et médical en cette période de crise sanitaire et d'explosion technologique. / Within the framework of a "CIFRE convention, this work concerns the acquisition and the circulation of a " lay" and medical knowledge for the care of people who suffer from chronic diseases. Supervised by Dominique Desjeux, emeritus Professor, specialised in consumption and innovation, we have analyzed the diffusion process of three "innovations" of the French health system since the beginning of the 21th century: patients' associations, Therapeutic Education, and finally the ICT, and more exactly the serious games. Respectively social, symbolic and material, these three solutions have, for institutional issues, to decrease the costs of health care and management, by improving the "apprenticeship of life with disease" of patients, but also the professionnals trainning, initial as continuous. For each solution, in a qualitative, comprehensive and inductive approach, we wondered about the roughnesses which can slow down their "reception" by the final user, the patients or the doctors. With a rather original viewpoint, a "socio-anthropological" look at the heart of the branch of occidental industry, we finally reconstructed a part of the "action system" (Crozier, 1963) involved in the circulation of knowledges in health, from patients or medical way, in this transitory period of sanitary crisis and technological explosion.
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Qualité de vie en cardiologie pédiatrique et congénitale / Quality of life in pediatric and congenital cardiologyAmedro, Pascal 12 May 2016 (has links)
Les cardiopathies congénitales (CC) représentent la première cause d’anomalie malformative à la naissance. Les progrès considérables des années 80 (CEC néonatale, diagnostic prénatal) en ont modifié l’épidémiologie, avec un transfert de la mortalité de la pédiatrie à l’âge adulte. Dans ce contexte, l’évaluation de la qualité de vie liée à la santé (QdV) des enfants et adultes porteurs de CC devient un critère de jugement important, en recherche clinique comme dans les soins. Nous avons mené 4 études prospectives de QdV chez des patients avec CC: une étude chez 282 enfants de 8 à 18 ans avec CC comparés à 180 enfants contrôles; une étude sur 202 enfants avec CC corrélant QdV et VO2; une étude de QdV sur 208 adolescents et adultes porteurs d'HTAP sur CC; et une étude sur l’évolution de la QdV de 111 enfants sous AVK participant à un programme d’éducation thérapeutique. Les patients avec CC simple ont manifesté une QdV similaire à celle de la population générale. Ceux avec une cardiopathie complexe ont été préférentiellement impactés sur leur bien-être physique mais ont développé aussi des mécanismes de coping. En pédiatrie, l’évaluation de la QdV par les parents était plus péjorative mais parfois plus pertinente que celle des enfants. Nous avons mis en évidence le lien entre QdV et VO2 chez l’enfant cardiaque. Les résultats de nos travaux devraient permettre d’aider les cardiologues, cardiopédiatres et chirurgiens cardiaques dans leurs annonces diagnostiques, en particulier lors des moments cruciaux de notre sur-spécialité médico-chirurgicale: diagnostic prénatal, réanimation, transition vers l’âge adulte, prise en charge palliative d’une cardiopathie sévère. / Congenital heart diseases (CHD) are the leading cause of birth malformations. The tremendous progress since the 80’s (neonatal bypass, prenatal diagnosis) have changed the epidemiology, transferring mortality from pediatrics to adulthood. Therefore assessing the health-related quality of life (QoL) of children and adults suffering from CHD has become an important issue, in both clinical research and patients’ follow-up. We carried out 4 prospective QoL studies in patients with CHD: a study in 282 CHD children aged 8 to 18 compared with 180 controls; a study among 202 CHD children correlating their QoL scores to VO2; a QoL study among 208 adolescents and adults with PAH-CHD; and a study among 111 children in a therapeutic anticoagulation education program aiming to measure the evolution of their QoL. Patients with simple CHD showed a similar QoL to that of the control population. Those with complex heart diseases were preferentially affected in their physical well-being but also developed mechanisms of coping in other dimensions. In pediatrics, the evaluation of the QoL by parents is essential, sometimes more accurate than that of children themselves. As in previous studies in adults with heart failure, we found a significant relationship between QoL and physical performance during exercise in CHD children. The results of our work should help cardiologists, cardiac surgeons and pediatric cardiologists in their diagnostic announcement, especially during crucial moments of this medical and surgical subspecialty: prenatal diagnosis, intensive care, transition of care from adolescence to adulthood, palliative treatment of a complex CHD.
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Analyse des facteurs liés aux dysfonctions temporo-mandibulaires dans une population orthodontique : intérêt d’une éducation thérapeutique et du dépistage de l’anxiétéLévy, Julia 07 1900 (has links)
Introduction : Les dysfonctions et désordres temporo-mandibulaires (DTM) sont un groupe de conditions pathologiques et dysfonctionnelles affectant les articulations temporo-mandibulaires, les muscles masticateurs et les tissus contigus. Les DTM ont une origine multifactorielle, impliquant des facteurs de risque comportementaux, psychosociaux, génétiques et orthodontiques.
Objectifs : Le but de cette recherche est de déterminer la prévalence des DTM et de leurs possibles associations aux parafonctions orales dans une population orthodontique, et d’autre part, par une éducation thérapeutique simple (exposé oral avec illustrations et courtes vidéos), de faire prendre conscience de ces mauvaises habitudes aux patients.
Matériels et méthodes: Dans un échantillon de candidats au traitement orthodontique (n=101, âge moyen 15,4±5,6 ans), nous avons dépisté les habitudes orales, les DTM et l'anxiété à l'aide de la liste des habitudes orales (OBC), des critères de diagnostic pour les DTM (RDC/DTM) et du questionnaire GAD-7. Une conférence de prévention de 10 minutes a suivi, en petits groupes. Après 2 mois, les patients ont reçu de nouveaux questionnaires OBC et RDC/ DTM via une enquête par e-mail.
Résultats: Les symptômes de DTM ont affecté 21% des sujets, tandis que 10% ont montré une anxiété modérée à sévère (GAD7≥ 10), avec des scores plus élevés chez les femmes (p<0,05). Les symptômes n'étaient pas liés à des malocclusions mais étaient positivement corrélés avec l'anxiété et les habitudes orales, en particulier celles augmentant la fonction des muscles masticateurs. La session éducative a été appréciée par 97,1% des personnes ayant répondu à l'enquête (66/68). Une réduction significative de l’OBC a été trouvée chez les sujets anxieux après 2 mois (GAD7≥5, n=14): ils avaient réduit leur utilisation de gomme à mâcher mais ont rapporté parallèlement une augmentation du bruxisme et des contractions des muscles masticateurs. Aucun changement significatif ne s'est produit dans les scores OBC ou DTM chez les sujets à anxiété minimale (GAD7<5, n=46), qui avaient des symptômes et des parafonctions minimales au départ par rapport aux sujets anxieux (DTM de 1,4±1,7 contre 0,6±1,0 p<0,05 et OBC de 20,0±12,1 contre 36,4 ±11,0 p<0,05).
Conclusions: Les troubles anxieux devraient être dépistés chez les patients orthodontiques, en association avec une éducation préventive sur les habitudes orales, car tous deux ont une relation forte avec les DTM. Le bruxisme et les mouvements des muscles masticateurs associés pourraient nécessiter un soutien spécifique supplémentaire. / Introduction: Temporomandibular disorders (TMD) are a group of pathologic and dysfunctional conditions affecting the temporomandibular joints, masticatory muscles and contiguous tissues. TMD have a multifactorial origin, involving behavioral, psychosocial, genetic and orthodontic risk factors.
Objectives: The aim of this research was to determine the prevalence of TMDs and their possible associations with oral parafunctions in an orthodontic population, and on the other hand, by a simple therapeutic education (oral presentation with illustrations and short videos), to make patients aware of these bad habits.
Materials and methods: In a sample of orthodontic treatment candidates (n=101, mean age 15.4± 5.6 years-old), we screened for oral habits, TMD and anxiety using the Oral Behavior Checklist (OBC), Diagnostic Criteria for TMD (RDC/TMD) and GAD7 questionnaires. A 10 minutes prevention conference followed, in small groups. After 2 months, patients received new OBC and RDC/TMD questionnaires via an email survey.
Results: TMD symptoms affected 21% of subjects, whereas 10% showed moderate to severe anxiety
(GAD7≥10), with higher scores in females (p<0.05). Symptoms were not related to malocclusions but were positively correlated with anxiety and oral habits, especially those increasing masticatory muscles function. The educational session was appreciated by 97.1% who completed the survey (66/68). Significant reduction in OBC was found in anxious patents after 2 months (GAD7≥5, n=14): they had reduced their chewing-gum use but selfreported increased bruxism and clenching in the meantime. No significant change occurred in neither OBC nor TMD scores in the minimally anxious subjects (GAD7<5, n=46), whom had baseline minimal symptoms and habits compared to anxious subjects (TMD score 1.4±1.7 versus 0.6±1.0, p<0.05 and OBC score 20.0±12.1 versus 36.4 ±110 p<0.001).
Conclusion: Anxiety disorders should be screened in orthodontic patients, in association with preventive education on oral habits, as both have a strong relation with TMD. Bruxism and related masticatory muscles movements might require additional specific support.
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L'ajustement parental dans les troubles du spectre de l'autisme. Etude des facteurs de protection et de vulnérabilité et développement d'un programme d'éducation thérapeutique / Parental adjustment in Autism Spectrum Disorders. Identification of protective and risk factors and development of a therapeutic education programDerguy, Cyrielle 11 December 2014 (has links)
Les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) représentent la deuxième pathologie neuro-développementale la plus fréquente chez l’enfant. Le handicap est présent tout au long de la vie et a des conséquences majeures sur le fonctionnement de la personne mais aussi sur l’entourage familial et notamment les parents. Comme souligné par le dernier Plan Autisme, il est urgent de développer les offres d’accompagnement des aidants familiaux. L’objectif de cette recherche est d’étudier l’ajustement et les besoins parentaux dans les Troubles du Spectre de l’Autisme en vue de développer un programme d’éducation thérapeutique et d’en mesurer son impact. Trois études ont été réalisées successivement à partir d’une méthodologie soit qualitative (Etude 1) soit quantitative (Etudes 2 et 3). Notre première étude a permis d’identifier les besoins des parents d’enfant avec un TSA par rapport à des parents tout-venants (N=162). Des cibles d’accompagnement ont été formulées à partir des besoins matériel, d’information, de guidance parentale et de soutien émotionnel rapportés majoritairement par les parents d’enfant avec un TSA. Notre seconde étude visait à étudier les déterminants de l’ajustement parental dans les TSA (N=115). Les variables liées au contexte étaient davantage associées à l’ajustement parental que les variables individuelles. Du point de vue contextuel, les caractéristiques de l’environnement familial et l’accès de l’enfant à une scolarisation semblent être des déterminants importants de l’ajustement. Du point de vue individuel la présence de comorbidités chez l’enfant et d’un phénotype autistique élargie chez le parent étaient associés à un moins bon ajustement parental. Enfin, notre troisième étude a permis de développer et d’évaluer l’impact du programme d’éducation thérapeutique ETAP auprès de parents d’enfant avec un TSA (N=40). Le programme comporte 7 séances collectives structurées. Une bonne acceptabilité ainsi que des améliorations significatives de la qualité de vie et de la symptomatologie dépressive ont été notées. En conclusion, les besoins et les difficultés d’ajustement relevés chez les parents confirment la nécessité d’accompagner, de façon plus systématique, les pères et les mères d’enfant avec un TSA. Dans une logique de prévention, il est primordial d’évaluer, de manière précoce et continue, les besoins d’accompagnement et la qualité de l’ajustement parental. Cette évaluation doit s’appuyer sur une vision globale de la situation parentale et intégrer des aspects individuels et contextuels. On retrouve ces éléments au sein du programme ETAP qui apparaît comme un dispositif prometteur pour accompagner les parents d’enfant avec un TSA. La proposition d’un modèle de compréhension de l’ajustement parental dans les TSA permet d’articuler les résultats des trois volets de cette recherche. / Autism Spectrum Disorders (ASD) are the second most common childhood neurodevelopmental disorder. Disability is present throughout life and has major implications for the individual functioning but also on the family environment, especially on parents. As highlighted by the last French Autism Plan, it is crucial to develop support programs for parents. The goal of this research is to study the adjustment and parental needs in ASD in order to develop and evaluate a therapeutic education program. Three studies were carried out successively using a qualitative method (Study 1) or quantitative method (Studies 2 and 3). The first study aimed at identifying needs in two groups: parents of children with ASD compared to parents of typically developing children (N = 162). Support targets were formulated from reported needs by parents with ASD child in the following areas: material, information, parental guidance and emotional support. Our second study considered the determinants of parental adjustment in ASD (N = 115). The contextual variables were more involved in parental adjustment than individual measures. From a contextual perspective, the characteristics of the family environment and children school access are important determinants of adjustment. From an individual perspective, comorbidities in children and a broader autism phenotype in parents were associated with lower parental adjustment. Finally, the last study developed and evaluated the impact of therapeutic education program to parents of children with ASD (N = 40). The program consists in seven group-structured sessions. Good acceptability as well as significant improvements in quality of life and depressive symptoms was noted. In conclusion, the parents’ needs and adjustment difficulties confirm the relevance to support fathers and mothers of children with ASD. From a prevention way, it is important to early and continually assess support needs and parental adjustment. This assessment should be based on a global vision of parental status and to consider individual and contextual aspects. These elements are present in the ETAP program, which appears as a promising device to support parents of children with ASD. A theoretical model of parental adjustment in ASD is proposed from the results of the three components of this research.
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Comprendre le vécu et les ressentis des patients chroniques à la suite d'un [programme] d'éducation thérapeutique en court séjour : le cas des patients cardiovasculaires du CHU Clermont-Ferrand / Understanding the experiences and feelings of chronic patients after a therapeutic [program] education in short stay : The case of cardiovascular patients of the CHU Clermont-FerrandThiam, Yacine 24 October 2012 (has links)
Les professionnels de l'analyse de la pratique et de l'organisation des soins interviennent dans un système complexe où interagissent des facteurs biologiques, culturels et sociaux. Ce travail de recherche porte sur les vécus du patient cardiovasculaire entrant dans un programme d'éducation thérapeutique, suite à un évènement aigu (infarctus du myocarde ou accident vasculaire cérébral). Il se justifie par la nécessité de comprendre le phénomène des récidives, rechutes et retours à l'hospitalisation malgré une prise en charge informative et éducative des facteurs de risques cardiovasculaires (tabagisme, sédentarité, mauvaise alimentation) durant l'hospitalisation initiale. Notre principal objectif est donc de comprendre ces récidives, rechutes et retours à l'hospitalisation des patients cardiovasculaires autrement que le résultat d'une non-observance. Cette recherche de type qualitatif est menée au Centre Hospitalo-Universitaire de Clermont-Ferrand (service de cardiologie court séjour) et à la clinique cardiopneumoloique de Durtol (centre de soins de suite et de réadaptation). La recherche est basée sur 22 situations d'observations de pratiques professionnelles, 9 entretiens centrés avec les professionnels dans ces 2 sites ci-dessus et 31 entretiens semi-directifs avec les patients. Ces enquêtes sont complétées par une analyse de la littérature française et anglo-saxonne, dans le domaine de l'éducation thérapeutique, de l'observance et du changement des comportements. En termes de résultats, la recherche présente les récidives, rechutes et retours à l'hospitalisation court séjour des patients comme le résultat d'une prise en charge inadaptée à leurs besoins. Des discordances de temps, de vécus et de ressentis entre professionnels de santé et patients durant l'hospitalisation initiale, l'inadaptation structurelle du court séjour, la discontinuité de la prise en charge et les ruptures de cohérence en fonction des différents niveaux de complexité (court séjour, centre de soins de suite et de réadaptation et chez les médecins traitants), mais surtout la confusion entre éducation du patient et information du patient, rendent les prescriptions médicales et soignantes en matière de changement des comportements à risques difficilement observables par les patients. Le format actuel de la relation et des interactions patients/professionnels de santé durant les soins, ne favorise pas l'implication et la participation active des patients dans leur prise en charge. En conclusion, nous retenons que les éléments qui influencent les comportements des patients vis-à-vis de leurs traitements ne relèvent pas seulement d'un apprentissage, mais de leur vécu et ressentis et également de leurs interactions avec les professionnels de santé. La prise en charge informative et éducative des facteurs de risques occulte parfois l'aspect relationnel de cette thérapeutique et les capacités cognitives et émotives des patients. Elle devrait suivre une double évolution : celle du patient (ses émotions, ses attentes, ses projets de vie…) et celle de la pathologie. Ce travail cherche également à répondre à la question suivante : en quoi et comment une approche socio-anthropologique permet-elle de comprendre les comportements des patients d'une part et des professionnels de santé d'autre part dans un contexte d'ETP en court séjour ? Il milite pour une reconnexion entre sciences sociales et sciences médicales et soignantes dans le système de soin et de santé français et montre l'apport considérable mais encore trop peu exploité des sciences sociales dans ce domaine. / The professionals of the practice analysis and care organization take part in a complex system where biological, cultural and social factors interact. This research task focuses on the experiences of the cardiovascular patient entering a therapeutic education program, after an acute event (myocardial infarction or stroke). It is justified by the need to understand the phenomenon of recurrence, relapse and hospitalization returns despite an informative and educational treatment in cardiovascular risk factors (smoking, physical inactivity, poor nutrition) during the initial hospitalization. Our main goal is therefore to understand these recurrences, relapses and hospitalization returns of cardiovascular patients other than the result of non-compliance. This qualitative research is carried out at the University Hospital Center of Clermont-Ferrand (Cardiology Department short stay) and at the cardio-pneumologic clinic of Durtol (follow-up and rehabilitation care center). The research is based on 22 observation situations of professional practices, nine focused interviews with professionals in these two sites above and 31 semi-structured interviews with the patients. These surveys are supplemented by an analysis of the French and Anglo-Saxon literature in the field of therapeutic education, compliance and behaviours change. In terms of results, the research presents the recurrences, relapses and returns to patients' short stay hospitalization as the result of an inappropriate care to their needs. Time discrepancies, experiences and felt between health professionals and patients during the initial hospitalization, inadequate structural short stay, the discontinuity of care and the inconsistencies in accordance with different levels of complexity (short stay, follow-up and rehabilitation care center and at the attending physicians', but mostly the confusion between the patient's education and the patient's information, makes medical and nursing requirements in terms of the change of risky behaviours hardly observable by patients. The current format of the relationship and the interactions patient/health professionals during the care doesn't promote the involvement and the active participation of patients in their care. In conclusion we retain that the elements which influence the patients' behaviours with respect to their treatments do not only depend on training, but on their experiences and felts and also on their interactions with health professionals. The informative and educational care of the risk factors sometimes conceals the relational aspect of this therapeutic and the cognitive and emotive capacities of the patients. It should follow a double evolution: that of the patient (his emotions, his expectations, his life plans) and that of the pathology. This work also seeks to answer to the following question: why and how a socio- anthropological approach allows us to understand the patients' behaviours on one hand and the health professionals on the other hand in a context of PTE (patient's therapeutic education) in short stay? It argues for a reconnection between social sciences and medical and nursing in the French health care system and shows the significant contribution but still too little used by social sciences in this area.
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