Made available in DSpace on 2016-04-27T13:10:25Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Janaina Daniel Ouchi.pdf: 885308 bytes, checksum: b75370f4369c210e43a0db35a66f510d (MD5) Previous issue date: 2014-09-25 / The care process, which involves the practice of nursing care to patients who are in the terminal phase of life, in addition to professional competence requires emotionally prepared to accept the moment of death. This force that nurse needs to have, is not always possible due to their (dis) academic preparation. Therefore it is necessary to include the issue of termination of life in nursing education, offering tools for development of total nursing care. Understand the social representations of nursing students about death and loss of the patient, revealing the weaknesses of this approach in the teaching learning process can contribute to a curriculum proposal that contemplates the development of trained nurses for care at end of life. Objectives: Understand the representations of nursing students about death; identify the feelings of the graduating before death the patient to their care; describe how undergraduates evaluate their training for care at end of life. Methods: This is a qualitative and quantitative study, based on the Theory of Social Representations, conducted through oral interviews with 23 graduating students of undergraduate nursing. The interview covered three guiding questions concerning representations of death, feelings caused by the death of the patient and evaluation of training for care at end of life. The statements were organized according to the Collective Subject Discourse and analyzed on thematic analysis method. Results: It was found that the profile of the participants was mostly represented by young adults, women who do not work in the nursing field. Discourses about the representations of death fell mainly about death as a passage. These participants believe that life, though invisible, continues after death. There are also respondents who regard death as a process inherent to life and get hold of it. Others see death as shocking, devastating. Multiple feelings surfaced this experience: frustration, shock, empathy, sadness, relief, loneliness, guilt. All study participants showed dissatisfaction with the teaching and learning of care at the end of life process. They considered themselves unprepared to care at end of life, mentioned that the death is not addressed in theory and practice, cited many missing content in their training, the teacher would like to have on the practice field and problematize the practice in the classroom. Conclusion: In addition to the technical and scientific knowledge about care at the end of life, addressing the feelings and different situations in which death is presented and individual coping difficulties that cannot be forgotten in the curricula of graduate courses in Nursing. Strategies of teaching-learning and problem-solving skills of nursing faculty for these approaches are equally important / O processo de cuidar ao fim da vida requer além de competência profissional preparo emocional para aceitar o momento da morte. Essa força que o profissional enfermeiro necessita ter, nem sempre é possível devido ao seu (des) preparo acadêmico. Portanto é necessária a inclusão da temática da cessação da vida na formação do enfermeiro, ofertando ferramentas para o desenvolvimento do cuidado integral. Conhecer as representações sociais dos estudantes de enfermagem sobre a morte e a perda do paciente, desvelando as fragilidades dessa abordagem no processo de ensino aprendizagem, poderá contribuir para uma proposta curricular que contemple a formação de enfermeiros capacitados para o cuidado no fim da vida. Objetivos: Conhecer as representações dos graduandos de enfermagem sobre a morte; identificar os sentimentos desses graduandos frente à morte do paciente aos seus cuidados; descrever como os graduandos avaliam a sua formação para o cuidado no fim da vida. Métodos: Trata-se de um estudo qualiquantitativo ancorado na Teoria das Representações Sociais, conduzido por meio de entrevistas orais com 23 estudantes concluintes do curso de graduação em Enfermagem. A entrevista abrangeu três questões norteadoras referentes às representações da morte, sentimentos causados pela morte do paciente e avaliação da formação para o cuidado no fim da vida. Os depoimentos foram organizados segundo o Discurso do Sujeito Coletivo e analisados na modalidade Análise Temática. Resultados: Constatou-se que o perfil dos participantes foi constituído em sua maioria por mulheres, adultos jovens que não atuam na área de enfermagem. Os discursos sobre as representações da morte recaíram principalmente sobre a morte como passagem. Estes participantes acreditam que a vida, embora invisível, continua após a morte. Também há os entrevistados que encaram a morte como um processo inerente à vida e se apropriam dela. Os demais veem a morte como chocante, devastadora. Múltiplos sentimentos afloraram dessa vivência: frustração, choque, empatia, tristeza, alívio, solidão, culpa. Todos os participantes do estudo demonstraram insatisfação com o processo ensino-aprendizagem do cuidado no fim na vida. Eles consideraram-se despreparados para o cuidado no fim da vida, referiram que a morte não é abordada na teoria e na prática, citaram vários conteúdos ausentes em sua formação, gostariam de ter o professor no campo de prática e de problematizar a prática na sala de aula. Conclusão: Além do conhecimento técnico e científico sobre o cuidado no fim da vida, a abordagem dos sentimentos e situações diversas em que a morte se apresenta e das dificuldades individuais nesse enfrentamento não pode ser esquecida nos currículos dos cursos de graduação em Enfermagem. Estratégias de ensino-aprendizagem problematizadoras e capacitação dos docentes enfermeiros para essas abordagens são igualmente importantes

Dissertation (Ph.D.)--University of South Florida, 2008. / Includes vita. Includes bibliographical references.

Thesis (Ph.D. in Nursing) -- University of Colorado at Denver and Health Sciences Center, 2005. / Typescript. Includes bibliographical references (leaves 139-146). Free to UCDHSC affiliates. Online version available via ProQuest Digital Dissertations;

Base teórica: Entende-se como Cuidados Paliativos a abordagem multidisciplinar que promove a qualidade de vida de pacientes e familiares que apresentam diagnósticos que não são reversíveis. Sendo assim, destina-se aos pacientes crônicos e com doenças que ameaçam a vida. O processo de adoecimento do paciente oncológico é marcado por más notícias desde o recebimento do diagnóstico. Compreendemos aqui como má notícia as informações que provocam rupturas ou mudanças negativas na perspectiva de futuro do paciente e de seu grupo familiar. Objetivos: Avaliar a percepção de pacientes e familiares a respeito do processo de comunicação da informação sobre o quadro clínico e prognóstico do paciente oncológico em cuidados paliativos exclusivos. Métodos: Foi realizado um estudo qualitativo exploratório, do tipo estudos de caso. A amostra foi composta por seis pacientes adultos e sete familiares. As entrevistas semi-estruturadas foram realizadas no Núcleo de Cuidados Paliativos (NCP) do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Os dados obtidos foram avaliados por meio de análise de conteúdo com auxílio do programa Nvivo (QRS International), versão 11. Foi reconstruída a rede social de cada paciente, na sua perspectiva pessoal e na do seu familiar. Resultados: Três categorias emergiram da análise das entrevistas: Compreensão do Processo de Adoecimento, Compartilhamento de Informação e Protagonismo do Paciente. O fluxo de informações entre a equipe e o paciente é, habitualmente, intermediado pelos familiares. Foi constatada uma contradição entre o desejo dos pacientes receberem suas informações clínicas e a crença da família de que é protetor não informar. Entre os familiares, é mais habitual a associação entre cuidados paliativos e a gravidade do quadro clínico e o limite de tratamentos com finalidade curativa. Foram verificadas discrepâncias entre as redes sociais descritas pelos pacientes e por seus familiares. Conclusão: Há uma distorção na relação de privacidade das informações, sendo que o entendimento dos participantes é de que esta relação se estabelece entre familiar e equipe, e não entre equipe e paciente. Os conflitos e as limitações na comunicação geram danos ao paciente, que não se beneficia de forma plena da estrutura e das possibilidades propostas pela abordagem dos cuidados paliativos nem participa adequadamente do processo de tomada de decisão. / Background: Palliative care is understood as the multidisciplinary approach that promotes the quality of life of patients and families who present diagnoses that are not reversible. Thus, it is intended for chronic and life-threatening patients. The process of illness of the oncological patient is marked by bad news since the receipt of the diagnosis. We understand here as bad news information that causes ruptures or negative changes in the perspective of the future of the patient and his family group. Objectives: To evaluate the perception of patients and their relatives regarding the process of communication of information about the clinical profile and the prognostic of cancer patients in exclusive palliative care. Methods: An exploratory qualitative study was carried out, such as case studies. The sample consisted of six adult patients and seven relatives. The semi-structured interviews were carried out at the Center for Palliative Care of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre/Brazil. The obtained data were evaluated through content analysis with the assistance of the software Nvivo (QRS International), version 11. It was reconstructed the social network of each patient, in their personal perspective and that of their relative. Results: Three categories emerged from the analysis of the interviews: Understanding the Process of Illness, Information Sharing and Patient Protagonism. Family members usually mediate the information flow between the team and the patient. There was a contradiction between the patients' desire to receive their clinical information and the family belief of which it is protective not to report. Among relatives, the association with the severity of the clinical condition and the limit of treatments with a curative purpose is more common. There were discrepancies between the social networks described by the patients and their relatives. Conclusion: There is a distortion in the information privacy relationship; participants' understanding is that this relationship is between family and health professional team, not between team and patient. Conflicts and limitations in communication create harm to the patient, who does not fully benefit from the structure and possibilities offered by the palliative care approach and does not participate adequately in the decision-making process.

Fundação de Amparo a Pesquisa no Estado do Rio Grande do Sul / Self care is not to create coping strategies, but become yourself a political actions subject, that is, the relationship to the world should be based on the reflection on yourself, to know the own abilities and limits to subsequently act in detail over the world. Nurses find barriers to practice their reflection about themselves and self care, especially with regard to hospital care and work in the context of death. Therefore, this study aimed to understand the meaning attributed by nurses about their self-care experiences in their work with patients at risk or in death process, in a hospital department of hematology-oncology. It was a clinical-qualitative study with 06 nurses of the hematology-oncology unit from a university hospital, covering the sectors of chemotherapy clinic and children's hospital. Individual interviews were developed from a structured script, using the theoretical saturation as strategy to delimit the number of participants. This study was approved by the Research Ethics Committee CAAE 40608715.9.0000.5346. Articles 01 and 02 are from theoretical reflections about the themes and Article 03 dealt with a qualitative meta-synthesis that justified the analysis of field results. The categories derived from the data analysis are described and discussed in articles 04 and 05. From the analysis of the results, the importance of working with patients at risk or death process as the nurse anxieties generator was possible to highlight and also how these anxieties may be potential sources of reflection on you. Not find sources of motivation at work or quality of life references, makes it vulnerable nurse suffering at death or in building the relationship with the patient. Hopelessness comes sometimes with such burden that the risk of undermining the own life becomes real. A major reason is the moral pressure that nurses suffer to develop and work with a knowledge-power, which causes anxiety when faced with dying patient, who opens wide his not-knowing. The counterpoint that was perceived is encouraging the speaking and listening this nurse, making it apt to think their practices and develop learning and reflexive strategies to act on their dramas. Thus the nurse can develop a particular way of dealing with suffering and develop own powers, fleeing the moralization of your practice that is constantly imposed on him. From these discussions is possible infer that it is from the factors which cause suffering to the nurse that her reflection process on itself can be started. It can be started as a form of resistance, realizing that something beyond the rigidly systematic process of care can and must be thought of. / O cuidado de si não se trata apenas de criar formas de enfrentamento, mas de tornar-se um sujeito de ações políticas, ou seja, a relação com o mundo deve ser baseada na inicial reflexão sobre si, conhecendo suas próprias capacidades e limites, para, posteriormente, agir circunstanciadamente sobre o mundo. O enfermeiro encontra barreiras para por em prática sua reflexão sobre si e o autocuidado, principalmente no que tange à atenção hospitalar e o trabalho no contexto de morte. Nesse sentido, este estudo objetivou compreender o significado atribuído pelos enfermeiros sobre suas vivências de autocuidado em seu trabalho com pacientes em risco ou processo de morte, em um serviço hospitalar de hemato-oncologia. Tratou-se de um estudo clínico-qualitativo. Participaram do estudo 06 enfermeiros da unidade hemato-oncológica de um hospital universitário, contemplando os setores de ambulatório quimioterápico e internação infantil. Foram desenvolvidas entrevistas individuais a partir de um roteiro estruturado semidirigido, utilizando-se da saturação teórica como estratégia para delimitar a quantidade de participantes. Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa sob o número CAAE 40608715.9.0000.5346. Os artigos de 01 e 02 são oriundos de reflexões teóricas acerca dos temas e o artigo 03 tratou de uma metassíntese qualitativa que fundamentou a análise dos resultados de campo. As categorias oriundas da análise dos dados são descritos e discutidas nos artigos 04 e 05 deste trabalho. A partir da análise dos resultados, pôde-se destacar a importância do trabalho com pacientes em risco ou processo de morte como gerador de angústias ao enfermeiro e, ainda, como estas angústias podem ser potenciais fontes de reflexão sobre si. Não encontrar no trabalho fontes de motivação ou referências de qualidade de vida, torna o enfermeiro vulnerável ao sofrimento no momento da morte ou na construção do vínculo com o paciente. A desesperança surge, por vezes, com tal peso que o risco de atentar à própria vida se torna real. Um dos grandes motivos é a pressão moral que o enfermeiros sofre para desenvolver e trabalhar com um saber-poder, o que causa angústia quando se depara com a situação de morte do paciente, que escancara o seu não-saber. O contraponto que foi percebido é o incentivo à fala e à escuta deste enfermeiro, tornando-o apto a pensar a sua pratica e a desenvolver aprendizados e estratégias reflexivas de agir sobre seus dramas. Dessa forma o enfermeiro poderá desenvolver uma forma singular de lidar com o sofrimento e desenvolver as próprias potências, fugindo da moralização da sua prática que lhe é constantemente imposta. A partir dessas discussões, é possível inferir que é a partir dos fatores que causam sofrimento ao enfermeiro que o seu processo de reflexão sobre si pode ser iniciado. Iniciado como forma de resistência, percebendo que algo além do processo de cuidado rigidamente sistematizado pode e deve ser pensado.

Base teórica: Entende-se como Cuidados Paliativos a abordagem multidisciplinar que promove a qualidade de vida de pacientes e familiares que apresentam diagnósticos que não são reversíveis. Sendo assim, destina-se aos pacientes crônicos e com doenças que ameaçam a vida. O processo de adoecimento do paciente oncológico é marcado por más notícias desde o recebimento do diagnóstico. Compreendemos aqui como má notícia as informações que provocam rupturas ou mudanças negativas na perspectiva de futuro do paciente e de seu grupo familiar. Objetivos: Avaliar a percepção de pacientes e familiares a respeito do processo de comunicação da informação sobre o quadro clínico e prognóstico do paciente oncológico em cuidados paliativos exclusivos. Métodos: Foi realizado um estudo qualitativo exploratório, do tipo estudos de caso. A amostra foi composta por seis pacientes adultos e sete familiares. As entrevistas semi-estruturadas foram realizadas no Núcleo de Cuidados Paliativos (NCP) do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Os dados obtidos foram avaliados por meio de análise de conteúdo com auxílio do programa Nvivo (QRS International), versão 11. Foi reconstruída a rede social de cada paciente, na sua perspectiva pessoal e na do seu familiar. Resultados: Três categorias emergiram da análise das entrevistas: Compreensão do Processo de Adoecimento, Compartilhamento de Informação e Protagonismo do Paciente. O fluxo de informações entre a equipe e o paciente é, habitualmente, intermediado pelos familiares. Foi constatada uma contradição entre o desejo dos pacientes receberem suas informações clínicas e a crença da família de que é protetor não informar. Entre os familiares, é mais habitual a associação entre cuidados paliativos e a gravidade do quadro clínico e o limite de tratamentos com finalidade curativa. Foram verificadas discrepâncias entre as redes sociais descritas pelos pacientes e por seus familiares. Conclusão: Há uma distorção na relação de privacidade das informações, sendo que o entendimento dos participantes é de que esta relação se estabelece entre familiar e equipe, e não entre equipe e paciente. Os conflitos e as limitações na comunicação geram danos ao paciente, que não se beneficia de forma plena da estrutura e das possibilidades propostas pela abordagem dos cuidados paliativos nem participa adequadamente do processo de tomada de decisão. / Background: Palliative care is understood as the multidisciplinary approach that promotes the quality of life of patients and families who present diagnoses that are not reversible. Thus, it is intended for chronic and life-threatening patients. The process of illness of the oncological patient is marked by bad news since the receipt of the diagnosis. We understand here as bad news information that causes ruptures or negative changes in the perspective of the future of the patient and his family group. Objectives: To evaluate the perception of patients and their relatives regarding the process of communication of information about the clinical profile and the prognostic of cancer patients in exclusive palliative care. Methods: An exploratory qualitative study was carried out, such as case studies. The sample consisted of six adult patients and seven relatives. The semi-structured interviews were carried out at the Center for Palliative Care of the Hospital de Clínicas de Porto Alegre/Brazil. The obtained data were evaluated through content analysis with the assistance of the software Nvivo (QRS International), version 11. It was reconstructed the social network of each patient, in their personal perspective and that of their relative. Results: Three categories emerged from the analysis of the interviews: Understanding the Process of Illness, Information Sharing and Patient Protagonism. Family members usually mediate the information flow between the team and the patient. There was a contradiction between the patients' desire to receive their clinical information and the family belief of which it is protective not to report. Among relatives, the association with the severity of the clinical condition and the limit of treatments with a curative purpose is more common. There were discrepancies between the social networks described by the patients and their relatives. Conclusion: There is a distortion in the information privacy relationship; participants' understanding is that this relationship is between family and health professional team, not between team and patient. Conflicts and limitations in communication create harm to the patient, who does not fully benefit from the structure and possibilities offered by the palliative care approach and does not participate adequately in the decision-making process.

Objetivo: A morte, que pode ainda ser considerada um tema tabu, e como os profissionais da saúde lidam com ela é algo a ser explorado neste estudo que o trata através de uma investigação com entrevistas à profissionais da medicina e enfermagem das Unidades de Terapia Intensiva (UTI) de um hospital universitário terciário e quaternário de São Paulo com o objetivo de apurar a visão da morte e do morrer face às atitudes propostas pela Dra. Elisabeth Kubler-Ross. Métodos: A metodologia se baseou em uma análise qualitativa de conteúdo dos dados apurados. Foram entrevistados 51 sujeitos dentre os quais 12 que não desejaram participar do estudo alegando não querer falar sobre morte. A pesquisa transcorreu entre os meses de outubro à dezembro de 2011 nas dependências das UTIs e foi previamente aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Humanos. Também foram apurados dados sociodemográficos como sexo, idade, tempo de trabalho em UTI, se o entrevistado segue alguma filosofia religiosa e se tem algum conhecimento em cuidados paliativos. Na entrevista buscou-se detalhar a visão da morte dos profissionais segundo o que pensam sobre morte, como lidam com a morte, se gostariam de fazer ou dizer algo para quem está morrendo, sentem-se influenciados em sua vida pessoal pelo fato de trabalharem com morte, se vêem algum ponto positivo na morte, se conseguem definir a morte através de uma palavra e se já haviam conversado sobre morte. As entrevistas eram gravadas e posteriormente transcritas. Resultados: Nos resultados, constatou-se que esses profissionais já tinham uma considerável experiência em anos de trabalho em UTI e apresentam conformidade com as atitudes propostas pela Dra. Ross de negação, raiva, barganha, depressão e principalmente a aceitação. Também verificou-se que esses profissionais sentem-se influenciados pela presença da morte no seu cotidiano e carecem de maior preparo para o lidar com a morte. Conclusão: Concluiu-se que é de grande valia poder detalhar como o profissional da saúde se comporta face a morte, pois há um déficit em ouvi-los e traduzir seus sentimentos e percepções sobre a morte, fato este que pode concorrer com a humanização dos atendimentos, gerando angústias e fomentando o despreparo já existente / Purpose: Death, which can still be considered a taboo topic, and how health professionals deal with it is something to be explored in this study that comes through an investigation with interviews with medical professionals and nursing of Intensive Care Units (ICU ) of a tertiary and quaternary university hospital in São Paulo in order to establish the vision of death and dying in the face of attitudes proposed by Dr. Elisabeth Kubler-Ross. Methods: The methodology was based on a qualitative analysis of data collected. Fifty-one subjects were interviewed of whom 12 did not wish to participate in the study claimed they did not want to talk about death. The research took place from the months of October to December 2011 on the premises of ICU\'s and was approved by the Ethics in Human Research committee. Sociodemographic data were also counted as also sex, age, time service in ICU, if the respondent follow any religious philosophy and if one has some knowledge in palliative care. In the interview we sought to refine the vision of death according to what the professionals think about death, how they deal with death, if they would do or say something to the dying, if they feel influenced in their personal life by the fact that work with death if they see a positive point of death, if death can be defined through a word and if they had talked about death. The interviews were taped and later transcribed. Results: In the results, it was found that these professionals have had considerable experience in years of work in the ICU and are in agreement with the attitudes proposed by Dr. Ross of denial, anger, bargaining, depression and specially acceptance. Also it was found that these professionals feel influenced by the presence of death in their daily lives and need better preparation for dealing with death. Conclusion: It was concluded that it is of great value to be able to detail how the health professional behaves in the face of death, because there is a deficit in hearing them and translate their feelings and perceptions about death, a fact that can compete with the humanization of care, generating anxieties and boosting existing unpreparedness

O objetivo deste estudo foi desenvolver o conceito de morte digna da criança na Unidade de Terapia Intensiva pediátrica. O Modelo Híbrido de Desenvolvimento de Conceitos foi aplicado em suas três fases: Teórica, de Campo e Analítica Final. Na Fase Teórica, foram analisados 49 artigos nas áreas Médica e de Enfermagem que estudaram e focalizaram a morte digna da criança. A Fase de Campo foi conduzida através de entrevistas semi-estruturadas com nove enfermeiras e sete médicos que atuavam em UTI pediátrica. Os dados da Fase de Campo foram analisados utilizando-se os resultados da Fase Teórica como eixo teórico e a Análise de Conteúdo como referencial metodológico. Na Fase Analítica Final, os resultados da Fase Teórica e de Campo foram comparados, analisados e integrados. Os dados evidenciam que a MORTE DIGNA na UTI pediátrica é ter um tratamento clínico de excelência no final de vida, com honra aos benefícios da evolução natural da doença, respeito aos aspectos socioculturais, conforto físico e bem-estar. A morte digna ocorre em um contexto de veracidade e parceria entre a equipe e a família, no qual é possível expressar expectativas e receios. O resultado da morte digna é o alívio do sofrimento tanto da criança quanto da família. Os dados da Fase Teórica apontam os antecedentes, atributos e conseqüências da morte digna como situações protocolares, porém, na Fase de Campo foi possível identificar o componente experiencial que está por trás das condutas dos profissionais diante da criança em final de vida. Assim, pôde-se compreender como se dá a manifestação do conceito na prática clínica, possibilitando a ampliação dos dados identificados na Fase Teórica. Clarificar o conceito de morte digna na UTI pediátrica permite fortalecer teorias sobre os cuidados no final de vida à criança e à família, bem como possibilita aos profissionais que atuam na prática clínica refletirem sobre as motivações que pautam atitudes e decisões diante da criança fora de possibilidade de cura / The purpose of this research was to develop the concept of dignified death for children in the Pediatric Intensive Care Unit. The Hybrid Model of Concept Development was applied in its three phases: Theoretical, Fieldwork and Final Analytical. In the Theoretical Phase 49 papers in the Medical and Nursing fields were analyzed, which studied and focused on the dignified death for children. The Fieldwork was conducted through semi-structured interviews with nine doctors and seven registered nurses who worked in pediatric ICUs. The data from the Fieldwork Phase was analyzed having the results of Theoretical Phase as the theoretical axis and the Content Analysis as the methodology. In the Final Analytical Phase, the results from the Theoretical and Fieldwork Phases and were compared, analyzed and integrated. The data show that the DIGNIFIED DEATH for children in the pediatric ICU means having a clinical treatment of excellence at the end-of-life, honoring the benefits of the natural evolution of the disease, respecting the socio-cultural aspects, physical comfort and welfare. A dignified death occurs in a context of veracity and partnership between the team and the family, in which it is possible to express hopes and fears. The result of the dignified death is the relief of suffering from both the child and the family. Data from the Theoretical Phase suggests that the antecedents, attributes and consequences of dignified death as being protocol situations, however, in the Fieldwork it was possible to identify the component of the experience behind the conduct of the professionals when dealing with children at end-of-life. Thus, it was possible to understand how the manifestation of the concept occurs in clinical practice, allowing the expansion of the data identified in the Theoretical Phase. Clarifying the concept of dignified death in the pediatric ICU can strengthen theories about end-of-life care to children and families and makes it possible to professionals who work in clinical practice to reflect on the motivations that guide their attitudes and decisions when dealing with a child in life-sustaining condition

Introdução: Apesar de o conceito de sofrimento moral ter sido definido há mais de 30 anos, existe uma variedade de definições sobre o conceito e não há consenso sobre as principais características do fenômeno. Embora essa variação seja comum quando os conceitos são inicialmente explorados, tal variabilidade dificulta substancialmente a construção de um corpo coerente de conhecimento. Objetivo: Desenvolver o conceito de sofrimento moral nas situações de final de vida em unidades de terapia intensiva pediátrica (UTIp) e identificar antecedentes, atributos e consequências do fenômeno. Método: O Modelo Híbrido de Desenvolvimento de Conceitos foi aplicado em suas três fases: Teórica, de Campo e Analítica Final. Na Fase Teórica, foram analisados 18 estudos que descreveram o sofrimento moral nas situações de final de vida no contexto da UTIp. A Fase de Campo foi conduzida por meio de entrevistas semiestruturadas, com 10 enfermeiros e 9 médicos que trabalham em UTIp. Os dados da Fase de Campo foram analisados utilizando-se os resultados da Fase Teórica como eixo teórico e a Análise Temática como referencial metodológico. Na Fase Analítica Final, os resultados das fases Teórica e de Campo foram comparados, analisados e integrados, permitindo chegar a uma definição do conceito. Resultados: Os dados evidenciam que sofrimento moral nas situações de final de vida em UTIp é o profissional sentir-se incapaz para agir, realizar ações que esse profissional percebe como inadequadas e manifestar alterações emocionais diante das metas irreais impostas pelas suas crenças e conflitos internos. O sofrimento moral pode ter consequências negativas, como o desejo de abandonar a profissão, e/ou positivas, como criar estratégias de enfrentamento que repercutem na vida pessoal e laborativa do profissional. Considerações finais: A abordagem híbrida ofereceu avanço na exploração do conceito de sofrimento moral nas situações de final de vida em UTIp, ao investigar o fenômeno na prática clínica. Identificar aspectos empíricos de um conceito pessoal, subjetivo e abstrato como o sofrimento moral é um processo complexo. Entretanto, por meio da Fase de Campo, foi possível identificar o componente experiencial que está por trás das condutas dos profissionais ante aos problemas morais nas situações de final de vida em UTIp. Dessa forma, pôde-se compreender como se dá o desenvolvimento do conceito na prática clínica, possibilitando a ampliação dos dados identificados na Fase Teórica. / Introduction: Although the concept of moral suffering has been defined more than 30 years ago, there are a variety of definitions about the concept and there is no consensus on the main features of the phenomenon. Although this variation is common when concepts are first explored, such variability substantially hinders the construction of a coherent body of knowledge. Objective: To develop the concept of moral suffering in end-of-life situations in pediatric intensive care units (ICUs) and to identify antecedents, attributes and consequences of the phenomenon. Method: The Hybrid Concepts Development Model was applied - in its three phases: Theoretical, Field and Final Analytic. In the Theoretical Phase, 18 studies were analyzed that described the moral suffering in the situations of end of life in the context of the PICU. The Field Phase was conducted through semi-structured interviews, with ten nurses and nine physicians working in the PICU. The data of the Field Phase were analyzed using the results of the Theoretical Phase as theoretical axis and the Thematic Analysis as a methodological reference. In the Final Analytical Phase, the results of the Theoretical and Field phases were compared, analyzed and integrated, allowing a definition of the concept. Results: The data show that moral suffering in end-of-life situations in the ICU is the professional feeling unable to act, to perform actions that the professional perceives as inadequate and to manifest emotional changes in the face of the unrealistic goals imposed by their internal beliefs and conflicts. Moral suffering can have negative consequences, such as the desire to leave the profession, and / or positive, such as creating coping strategies - that have repercussions on the professional and personal life of the professional. Final considerations: The hybrid approach offered an advance in the exploration of the concept of moral suffering in end-of-life situations in the PICU, when investigating the phenomenon in clinical practice. Identifying empirical aspects of a personal, subjective, abstract concept such as moral suffering is a complex process. However, through the Field Phase, it was possible to identify the experiential component that is behind the behavior of professionals before the moral problems in end-of-life situations in the PICU. In this way, it was possible to understand how the concept develops in clinical practice, allowing the amplification of the data identified in the Theoretical Phase.

Bakgrund: Under år 2022 inrapporterades 48,733 dödsfall till Svenska palliativregistret. Stor del av den forskning inom det palliativa fokuserar på anhöriga och vårdares perspektiv. Samtidigt medför den moderna strävan för personcentrering av vården behovet för insikt i hur de döende i sjukdom uppfattar sin situation och tillvaro. Syfte: Att beskriva döende patienters uppfattning om dödens olika aspekter. Metod: En litteratursökning genomfördes med hjälp av databasen MEDLINE via PubMed. Använda söktermer var attitude to death, perception, perceptions, qualitative research, terminally ill, view och views. Tio artiklar baserade på döende personers perspektiv om uppfattningen av döden valdes ut av författarna till litteraturstudien. Artiklarna analyserades sedan genom tematisk analys. Huvudresultat: Två huvudteman identifierades: Att ställas inför nytt perspektiv och Hur döden bemöts är viktigt. Att ställas inför nytt perspektiv som tema berör känsloreaktionen i mötet med döden, kampen om att finna mening, relationen till tillvaron och betydelsen av acceptans. Uppfattningarna kopplade till temat Hur döden bemöts är viktigt behandlar de sätt de döende sjuka hanterar sin situation, vad som hjälper och stjälper, vad som är viktigt och på vilket sätt. Slutsats: Samtidigt som patienternas uppfattning av dödens olika aspekter påvisade individuell variation relaterat till sociokulturella och psykoandliga faktorer; fanns det en övergripande överensstämmelse i uppfattningen om dödens olika aspekter. I patienternas beskrivna uppfattning av dödens aspekter påvisas möjligheten till en förbättrad personcentrerad palliativa vård. / Background: In 2022 there were 48,733 deaths reported to the Swedish register of palliative care. A big part of the palliative research is focused on relatives and care workers perspectives. At the same time the modern pursuit of patient-centered care brings the need for insight on how terminally ill patients perceive their situation and existence. Aim: To describe dying patients' perceptions on the different aspects of death. Method: A literature search was conducted in the database MEDLINE via PubMed. The searchterms used were attitude to death, perception, perceptions, qualitative research, terminally ill, view and views. Ten articles based on the perspective of terminally ill patients' perception of the aspects of death were selected by the authors of this review. The articles were then analyzed using thematic analysis. Findings: Two themes were identified: To be faced with a new perspective and How death is dealt with is important. The theme To be faced with a new perspective touches on the emotional reactions when confronted with death, the struggle to find meaning, connections to one's existence and the significance of acceptance. The perceptions connected to the theme How death is dealt with is important deals with the ways the terminally ill manage their situation, what helps and hinders, what is important and in what way. Conclusion: At the same time the patients' perceptions on the aspect of death showed individual variation related to sociocultural and psychospiritual factors; an overall congruence regarding perceptions of the aspects of death was found. In the patients' described perception of the aspects of death, the possibility for improvement of person-centered palliative care is demonstrated.