Das Stellen von Diagnosen ist ein in verschiedenen Gebieten in ähnlicher Form wiederkehrendes Problem. Ziel ist es, unter Nutzung von Beobachtungen des fehlerhaften Systems die Ursachen für das aktuelle Fehlverhalten zu ermitteln. Bisher wird in der modellbasierten Diagnose die Therapie als beeinflussender Faktor oft vernachlässigt und als nachfolgendes Problem betrachtet. Da Diagnosesysteme in der Medizin aber den jeweiligen Untersuchungs- und Behandlungsmöglichkeiten des Arztes einer bestimmten Spezialisierungstiefe entsprechen sollten, scheint es angebracht, in eine Theorie der Diagnose auch das Konzept der Therapie einzubringen.

Einleitung: Brustkrebspatientinnen sind im Rahmen ihrer Erkrankung in klinisch relevantem Ausmaß psychisch belastet. Die Stärke der Belastung wird durch verschiedene Faktoren determiniert. Ziel dieser Arbeit war die Untersuchung des Zusammenhangs der psychischen Belastung mit Erwerbstätigkeit und dem Vorhandensein eigener Kinder unter Einbeziehung der Zeit seit Diagnosestellung. Material und Methodik: Im Rahmen einer randomisierten klinischen Studie wurden 724 Brustkrebspatientinnen im Alter von 18–65 Jahren im kurativen Stadium mit einer Zeit seit Diagnosestellung von 0–12 Monaten hinsichtlich ihrer psychischen Belastung (Ängstlichkeit und Depressivität) mit der Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) beurteilt. In uni- und multivariaten Analysen wurde der Zusammenhang von Ängstlichkeit und Depressivität mit den Variablen Erwerbstätigkeit, Elternschaft und Zeit seit Diagnosestellung geprüft. Ergebnisse: Patientinnen mit längerer Zeit seit Diagnosestellung (4–12 Monate) zeigen geringere Werte für Ängstlichkeit (6,28) als die Patientinnen, bei denen die Diagnosestellung erst 0–3 Monate zurück liegt (7,24; p < 0,01). Zwischen Elternschaft und Ängstlichkeit gibt es keinen eindeutigen Zusammenhang. Das Alter der Kinder ist entscheidend. Auch unter Kontrolle des Lebensalters der Patientinnen zeigt sich Ängstlichkeit bei Frauen mit Kindern unter 16 Jahren signifikant höher (7,84) als bei kinderlosen Patientinnen (6,42) oder solchen mit Kindern ab 16 Jahren (6,87; p = 0,04). Erwerbslose Frauen zeigen signifikant höhere Depressivitätswerte als alle anderen Studienteilnehmer (p = 0,02). Wechselwirkungen zwischen den untersuchten Variablen treten nicht auf. Schlussfolgerung: Zwischen der Zeit seit Diagnosestellung, dem Erwerbsstatus sowie dem Vorhandensein eigener Kinder und psychischen Belastung bei Brustkrebspatientinnen ergeben sich differenzielle Zusammenhänge. Bei der Erfassung der psychischen Belastung im 1. Jahr nach der Diagnosestellung sollte besondere Aufmerksamkeit auf erwerbslose Patientinnen und Patientinnen mit jüngeren Kindern gerichtet werden. / Introduction: Breast cancer patients suffer clinically relevant levels of psychological stress because of their disease. Various factors can affect the level of stress experienced. This study aimed to investigate the relationship between the level of psychological stress and employment and children, including time since diagnosis. Material and Methods: A randomised clinical study was done of 724 breast cancer patients aged between 18 and 65 years; all were in the curative stage of disease and had been diagnosed 0–12 months previously. Patients were investigated for their levels of psychological stress (anxiety and depression) using the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). The relationship between anxiety and depression and the variables "employment", "parenthood" and "time since diagnosis" were investigated, using univariate and multivariate analysis. Results: Patients with a longer time since diagnosis (4–12 months) were found to have lower levels of anxiety (6.28) compared to patients who had been diagnosed only 0–3 months previously (7.24; p < 0.01). There was no unambiguous relation between parenthood and anxiety. The age of the children was crucial. Even when results were controlled for patient age, the anxiety levels of women with children below the age of 16 years were significantly higher (7.84) compared to patients without children (6.42) or patients whose children were older than 16 years (6.87; p = 0.04). Women who were not employed had significantly higher levels of depression compared to all other participants in the study (p = 0.02). No reciprocal effects were found between investigated variables. Conclusion: We found a differentiated relationship between the variables "time since diagnosis", "employment" and "children" and the level of psychological stress experienced by breast cancer patients. When determining the level of psychological stress in the 1st year after diagnosis, particular attention should be paid to patients who are not employed and patients with children below the age of 16 years.

Einleitung: Brustkrebspatientinnen sind im Rahmen ihrer Erkrankung in klinisch relevantem Ausmaß psychisch belastet. Die Stärke der Belastung wird durch verschiedene Faktoren determiniert. Ziel dieser Arbeit war die Untersuchung des Zusammenhangs der psychischen Belastung mit Erwerbstätigkeit und dem Vorhandensein eigener Kinder unter Einbeziehung der Zeit seit Diagnosestellung. Material und Methodik: Im Rahmen einer randomisierten klinischen Studie wurden 724 Brustkrebspatientinnen im Alter von 18–65 Jahren im kurativen Stadium mit einer Zeit seit Diagnosestellung von 0–12 Monaten hinsichtlich ihrer psychischen Belastung (Ängstlichkeit und Depressivität) mit der Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) beurteilt. In uni- und multivariaten Analysen wurde der Zusammenhang von Ängstlichkeit und Depressivität mit den Variablen Erwerbstätigkeit, Elternschaft und Zeit seit Diagnosestellung geprüft. Ergebnisse: Patientinnen mit längerer Zeit seit Diagnosestellung (4–12 Monate) zeigen geringere Werte für Ängstlichkeit (6,28) als die Patientinnen, bei denen die Diagnosestellung erst 0–3 Monate zurück liegt (7,24; p < 0,01). Zwischen Elternschaft und Ängstlichkeit gibt es keinen eindeutigen Zusammenhang. Das Alter der Kinder ist entscheidend. Auch unter Kontrolle des Lebensalters der Patientinnen zeigt sich Ängstlichkeit bei Frauen mit Kindern unter 16 Jahren signifikant höher (7,84) als bei kinderlosen Patientinnen (6,42) oder solchen mit Kindern ab 16 Jahren (6,87; p = 0,04). Erwerbslose Frauen zeigen signifikant höhere Depressivitätswerte als alle anderen Studienteilnehmer (p = 0,02). Wechselwirkungen zwischen den untersuchten Variablen treten nicht auf. Schlussfolgerung: Zwischen der Zeit seit Diagnosestellung, dem Erwerbsstatus sowie dem Vorhandensein eigener Kinder und psychischen Belastung bei Brustkrebspatientinnen ergeben sich differenzielle Zusammenhänge. Bei der Erfassung der psychischen Belastung im 1. Jahr nach der Diagnosestellung sollte besondere Aufmerksamkeit auf erwerbslose Patientinnen und Patientinnen mit jüngeren Kindern gerichtet werden.:1 Einführung in die Thematik.................................................................................................4 1.1 Psychische Belastungen bei onkologischen Patienten..........................................................4 1.1.1 Entstehung und allgemeine Risikofaktoren psychischer Erkrankungen bei Tumorpatienten.....4 1.1.2 Folgen ....................................................................................................................................6 1.1.2.1 Folgen psychischer Komorbidität für Tumorpatienten.............................................................6 1.1.2.2 Folgen psychischer Komorbidität für das Gesundheitssystem..................................................6 1.1.3 Defizite in der Erkennung und Ursachen.................................................................................8 1.2 Psychische Belastung bei Brustkrebspatientinnen ..............................................................9 1.2.1 Epidemiologie von Brustkrebs in Deutschland........................................................................9 1.2.2 Epidemiologie komorbider psychischer Störungen bei Brustkrebspatientinnen........................9 1.2.3 Risikofaktoren für Ängstlichkeit und Depressivität bei Brustkrebspatientinnen .......................9 1.2.3.1 Soziodemografische und psychosoziale Risikofaktoren.........................................................10 1.2.3.2 Krankheits- und behandlungsbezogene Risikofaktoren..........................................................10 1.2.3.3 Erwerbstätigkeit ...................................................................................................................11 1.2.3.4 Eigene Kinder ......................................................................................................................12 1.2.3.5 Zeit seit Diagnosestellung.....................................................................................................13 1.3 Zusammenfassende Betrachtung der Studienlage.............................................................15 1.4 Ableitung der Fragestellung und Zielstellung ...................................................................15 2 Publikation „Children and employment- Resource or stressors after Breast Cancer?“ ......17 3 Zusammenfassung der publikationsbasierten Dissertation ..............................................25 3.1 Fragestellung........................................................................................................................25 3.2 Ausgangssituation ................................................................................................................26 3.3 Methoden .............................................................................................................................26 3.4 Ergebnisse............................................................................................................................26 3.5 Zusammenfassung der Arbeit und der Ergebnisse .................................................................27 3.6 Praxisimplikation .................................................................................................................28 4 Anlagen ...............................................................................................................................30 4.1 Tabellen- und Abbildungsverzeichnis ...................................................................................30 4.2 Literaturverzeichnis ..............................................................................................................31 4.3 Erklärung über die eigenständige Abfassung der publikationsbasierten Dissertation..............35 4.4 Lebenslauf............................................................................................................................36 4.5 Danksagung..........................................................................................................................38 / Introduction: Breast cancer patients suffer clinically relevant levels of psychological stress because of their disease. Various factors can affect the level of stress experienced. This study aimed to investigate the relationship between the level of psychological stress and employment and children, including time since diagnosis. Material and Methods: A randomised clinical study was done of 724 breast cancer patients aged between 18 and 65 years; all were in the curative stage of disease and had been diagnosed 0–12 months previously. Patients were investigated for their levels of psychological stress (anxiety and depression) using the Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). The relationship between anxiety and depression and the variables "employment", "parenthood" and "time since diagnosis" were investigated, using univariate and multivariate analysis. Results: Patients with a longer time since diagnosis (4–12 months) were found to have lower levels of anxiety (6.28) compared to patients who had been diagnosed only 0–3 months previously (7.24; p < 0.01). There was no unambiguous relation between parenthood and anxiety. The age of the children was crucial. Even when results were controlled for patient age, the anxiety levels of women with children below the age of 16 years were significantly higher (7.84) compared to patients without children (6.42) or patients whose children were older than 16 years (6.87; p = 0.04). Women who were not employed had significantly higher levels of depression compared to all other participants in the study (p = 0.02). No reciprocal effects were found between investigated variables. Conclusion: We found a differentiated relationship between the variables "time since diagnosis", "employment" and "children" and the level of psychological stress experienced by breast cancer patients. When determining the level of psychological stress in the 1st year after diagnosis, particular attention should be paid to patients who are not employed and patients with children below the age of 16 years.:1 Einführung in die Thematik.................................................................................................4 1.1 Psychische Belastungen bei onkologischen Patienten..........................................................4 1.1.1 Entstehung und allgemeine Risikofaktoren psychischer Erkrankungen bei Tumorpatienten.....4 1.1.2 Folgen ....................................................................................................................................6 1.1.2.1 Folgen psychischer Komorbidität für Tumorpatienten.............................................................6 1.1.2.2 Folgen psychischer Komorbidität für das Gesundheitssystem..................................................6 1.1.3 Defizite in der Erkennung und Ursachen.................................................................................8 1.2 Psychische Belastung bei Brustkrebspatientinnen ..............................................................9 1.2.1 Epidemiologie von Brustkrebs in Deutschland........................................................................9 1.2.2 Epidemiologie komorbider psychischer Störungen bei Brustkrebspatientinnen........................9 1.2.3 Risikofaktoren für Ängstlichkeit und Depressivität bei Brustkrebspatientinnen .......................9 1.2.3.1 Soziodemografische und psychosoziale Risikofaktoren.........................................................10 1.2.3.2 Krankheits- und behandlungsbezogene Risikofaktoren..........................................................10 1.2.3.3 Erwerbstätigkeit ...................................................................................................................11 1.2.3.4 Eigene Kinder ......................................................................................................................12 1.2.3.5 Zeit seit Diagnosestellung.....................................................................................................13 1.3 Zusammenfassende Betrachtung der Studienlage.............................................................15 1.4 Ableitung der Fragestellung und Zielstellung ...................................................................15 2 Publikation „Children and employment- Resource or stressors after Breast Cancer?“ ......17 3 Zusammenfassung der publikationsbasierten Dissertation ..............................................25 3.1 Fragestellung........................................................................................................................25 3.2 Ausgangssituation ................................................................................................................26 3.3 Methoden .............................................................................................................................26 3.4 Ergebnisse............................................................................................................................26 3.5 Zusammenfassung der Arbeit und der Ergebnisse .................................................................27 3.6 Praxisimplikation .................................................................................................................28 4 Anlagen ...............................................................................................................................30 4.1 Tabellen- und Abbildungsverzeichnis ...................................................................................30 4.2 Literaturverzeichnis ..............................................................................................................31 4.3 Erklärung über die eigenständige Abfassung der publikationsbasierten Dissertation..............35 4.4 Lebenslauf............................................................................................................................36 4.5 Danksagung..........................................................................................................................38

Im Frühjahr/Sommer 2002 wurde eine Befragung von 51 erwachsenen Patienten im Raum Berlin-Brandenburg mit seltenen Muskelerkrankungen bzw. neuromuskulären Erkrankungen zu verschiedenen Aspekten der medizinischen Versorgung durchgeführt. Angewandte Methoden waren ein standardisierter Fragebogen sowie ein Leitfadeninterview. Vom ersten Arztbesuch bis zur in 59% der Fälle im Krankenhaus erfolgten Diagnosestellung einer Muskelerkrankung vergingen durchschnittlich 4,1 Jahre (Median: 1 Jahr). Es fanden sich eine unzureichende Anamneseerhebung und körperliche Untersuchung sowie eine mangelnde Überweisungsbereitschaft an Neurologen. Eine signifikante Verzögerung erlitten Patienten, die anstelle eines Hausarztes zunächst einen anderen Facharzt als den Neurologen aufgesucht hatten. 43% der Patienten hatten Schwierigkeiten, im Anschluss einen kompetenten Arzt für die Langzeitbetreuung zu finden. Fragen der Vererbbarkeit sowie der respiratorischen und kardialen Komplikationen wurden unzu! reichend besprochen. Im Verlauf erfolgte eine mangelnde Überwachung der respiratorischen sowie kardialen Funktion. Die Verordnung von Physiotherapie und Hilfsmitteln wurde dagegen gut bewertet. Bei 51% der Patienten kam es auch nach der Diagnosestellung zu Krankenhausaufenthalten. 22% der Patienten mussten wegen Komplikationen stationär behandelt werden. Insgesamt zeigten sich Defizite in der medizinischen Versorgung, wie sie z.T. bereits in Expertenstellungnahmen bzw. wenigen anderen Studien berichtet wurden. Für den Bereich der seltenen Erkrankungen gilt eine Spezialambulanz als geeignetes Versorgungsmodell, welches die spezialisierte, multidisziplinäre Betreuung der Patienten sichern soll. Solche Einrichtungen existieren mittlerweile in Deutschland, Outcome-Studien fehlen jedoch bisher. / In spring/summer 2002 a group of 51 adult patients in Berlin-Brandenburg suffering from a muscle or a neuromuscular disease were questioned concerning various aspects of their medical care. The applied methods were a standardized questionnaire and a qualitative interview. The average time between the first consultation of a physician and the establishment of the diagnosis of a muscle disease was 4,1 years (median: 1 year). 59% of the patients received their diagnosis at a hospital. An insufficient history-taking, lacks in the physical examination and a reluctance to refer the patient to a neurologist could be identified. There was a significant delay for those patients who initially consulted a non-neurological specialist instead of a general physician. 43% of the patients had difficulties in finding a qualified physician for the long-time care. The patients were insufficiently informed about the heredity of their disease and about possible respiratory and cardiac complicati! ons. There was a lack in following up the respiratory and cardiac functions of the patients. The prescription of physiotherapy and aids was rated positively by the patients. 51% of the patients had hospital stays also after having their diagnosis. 22% were admitted to hospital due to complications of their disease. In general, deficits in the medical care for these patients were shown, similar to those described in expert opinions or few preview studies. A specialized hospital-based outpatient centre that should ensure the specialized multidisciplinary care for the patients is regarded as the model for the medical care in the area of rare diseases. Similar centres exist in Germany by now, but there are no outcome-studies yet.