Syftet med studien var att beskriva upplevelsen av hur det är att vara förälder till ett barn med ett medfött hjärtfel samt belysa familjens vardagssituation. Totalt deltog nio föräldrar och data samlades in via semistrukturerade intervjuer. Materialet analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Resultatet redovisades utifrån ett tema: ”Barnets bästa till varje pris” och sex subteman: En vardag med en ständigt närvarande ovisshet och lättväckt oro, En kamp för barnets rättigheter, Viktigt med information och att få det värdefulla stödet, En känsla av utsatthet samtidigt som styrkan finns i att vara en familj, Omvårdnaden av sitt hjärtsjuka barn är en del av vardagen, Att få nya perspektiv på livet i en utsatt livssituation. Resultatet visade att föräldrarna upplevde den första tiden med barnet som oviss med mycket oro och rädsla. Ovissheten och oron fanns sedan mer eller mindre närvarande hos många av föräldrarna i deras vardag. Föräldrarna berättade om en betydelsefull kontakt med andra föräldrar vars barn hade en hjärtsjukdom och erfarenheten av att ha fått ett barn med hjärtsjukdom har medfört att många upplever att de blivit mera rädda om varandra som familj. Beroende på hur komplicerat barnets hjärtsjukdom var så såg vardagen olika ut för föräldrarna. Flera av föräldrarna efterlyste en kontaktsjuksköterska eller ett hjärtteam på hemorten.

Syftet med denna litteraturstudie är att belysa omvårdnaden för familjer till barn med hjärtfel ur ett familjeperspektiv. Vården av hjärtsjuka barn och ungdomar kräver en kunskap om dessa sjukdomar inte enbart hos sjukvårdspersonal inom den högspecialiserade barnkardiologin utan inom ett flertal andra specialiteter. Studien omfattar sjuksköterskans omvårdnad av familjer, förberedelser för hemgång, samarbetet mellan olika yrkeskategorier, familjens reaktioner vid denna krissituation och de bearbetningsmodeller som finns till förfogande för att underlätta bearbetningsprocessen. Vidare forskning inom detta område är nödvändig. The purpose of this study is to illuminate the care of families to children with heartdisease from a familyperspective. Care of heart diseased children and adolocents demands a knowledge about these diseases not entirely among nursing staff within the specialized cardilogi of children besides in several other specialities. The study includes nurses care of families, preparation for homecare, coloboration between different professional categories, families reactions at a critical situation and the adaption models that is available to facilitate adaptionprocess. Further research in this area is needed.

Bakgrund: Medfött hjärtfel är ett samlingsnamn för flera 100 olika missbildningar på hjärtat, vilka oftast kräver ett kirurgiskt ingrepp. Medelåldern för operation är fem månader och de flesta barnen överlever till vuxen ålder. Föräldrar till långvarigt sjuka barn vistades ofta en längre period på sjukhus och upplevde miljön som integritetskränkande och brist på privat utrymme. Syfte: Att beskriva hur föräldrar hanterar situationen efter att deras barn diagnosticerats med medfött hjärtfel och hur de upplever stöd från sjukvårdspersonal samt beskriva de valda artiklarnas urvalsmetod. Design: Studiens design var en beskrivande litteraturstudie. Metod: Författarna till föreliggande studie valde 13 artiklar från databaserna Cinahl och PubMed, artiklarna var både av kvalitativ och kvantitativ design och publicerade mellan 2000 – 2015. Resultat: Föräldrarna visade sig tillämpa Gud och spirituell vägledning för att hantera situationen efter att deras barn diagnosticerats med medfött hjärtfel. Vidare skiljde sig fäders och mödrars hantering av situationen. När sjukvårdspersonalen visade engagemang och individuellt bemötande var detta uppskattat av föräldrarna, även tydlig och anpassad information uppskattades. Slutsats: Problemfokuserade och meningsskapande copingstrategier föranledde en positiv syn på situationen, vilket underlättade hanteringen.  Personligt stöd och engagemang från sjukvårdspersonalen ökade föräldrarnas tillit och därmed ökade tillfredställelsen av sjukhusvistelsen och vården av de hjärtsjuka barnet. Medicinsk terminologi bör även anpassas efter individens kunskaper. / Background: Congenital heart defects are an umbrella term for about hundreds defects on the heart, which often requires surgical operation. Most of the children survives until adulthood and the children’s middle-age for surgical operation in Sweden is about 5 months. Parents off protracted ill children frequently spend a long period in hospitals, the environment is experienced as intrusive to integrity and leads to lack of private space. Aim: Was to describe how parents adapted the situation after their child was diagnosed with congenital heart defects, how they experienced the support of health-care professionals and describe the selected articles selection procedure. Design: This study was a descriptive literature study. Method: The writers of this study selected 13 articles from the databases Cinahl and PubMed, the articles are both qualitative and quantitative designs and published between 2000 – 2015. Result: Parents have shown to practice the beliefs of God and other spiritual guidance as a method to adapt the situation after their child has been diagnosed with congenital heart defects, further fathers and mothers has shown differences to adapt the situation. When health-care professionals shown commitment and individual approach has it been appreciated by the parents, further clear and customized information was appreciated. Conclusion: Problem-focused and meaning-based coping strategies leads to a positive view of situation and adaption. Health-care professionals who applies personal support and engagement improved parents trust which lead to increased satisfaction about the hospitalization and care of the child with congenital heart defects. Medical terminology should practice after individual knowledge.

Omkring en procent av allabarn som föds i Sverige varje år föds med ett medfött hjärtfel och förföräldrarna resulterarar detta vanligtvis i stora psykiska påfrestningar. Kunskap om föräldrarnas upplevelse av att leva med ett barn med medfötthjärtfel kan stärka sjuksköterskans förmåga att fungera som ett stöd tillföräldrarna. Syftet med litteraturstudien var att belysa föräldrarnasupplevelse av att leva med barn med medfött hjärtfel. En litteraturstudie genomfördessom inkluderade 17 vetenskapliga artiklar som bearbetades. Huvudkategorier ochunderkategorier skapades utifrån artiklarnas innehåll: Påverkan på kropp och själ med underrubriker psykisk obalans, leva med stress och oro och maktlöshet och rädsla. Efterföljande huvudkategorier var behov av stöd och behov av kunskap. Resultatet påvisade att förekomst av psykiskohälsa var vanligt förekommande hos föräldrar till barn med medfödda hjärtfel.Sjukvårdens omhändertagande av föräldrarna relaterat tillinformationsöverföring, dialog, delaktighet, personalbrist och emotionellt stödtill barnet var bristfällig. Framtida forskning bör fokusera på adekvatinformation från sjukvården till föräldrarna och faktorer för att sjukvårdspersonalska kunna upprätthålla ett optimalt stöd. Forskning bör också fokusera faktorerför att stärka sjukvårdspersonalens ohändertagande av föräldrar med psykiskohälsa. Det finns också ett behov av att inkludera anhörigvård isjuksköterskans grundutbildning. / About one percent of the children that are born in Sweden every year suffer from congenital heart defects and it’s resulting in severe psychological distress for the parents. Knowledge about the parent’s experience of having a child with congenital heart defect may strengthen the nurse supporting function for the parents. The aim of this literature study was to illuminate how parents to children with congenital heart defects experience the parenthood. A literature study was used and included 17 research articles which were processed. Categories and subcategories appeared from the content of the articles: effect on body and soul and subcategories mental ill-health, living with stress and anxiety and powerlessness and fear. The following categories were need of support and need of knowledge. The results of the study are showing a great presence of psychological distress among parents of children with congenital heart defects. There were many deficits in the care of the parents supplied by the health care system related to transformation of information, dialog, participation, lack of staff and emotional support to the child. Future research should focus on adequate information from the health care system and factors for optimal support by health care staff. Research should also focus on the health care staff´s ability to maintain a good care of parents with psychological distress. There is also a need to include care of the relatives in the nurse´s basic education.

Bakgrund: Andelen barn med medfött hjärtfel som når vuxen ålder har ökat stort tack vare förbättrad vård, diagnostik och behandling. Genom denna utveckling har en ny patientkategori tillkommit i den kardiologiska vuxenvården om vilken de sjuksköterskor som arbetar inom densamma, inte innehar så stor kunskap. Syftet med denna studie var att belysa hur vuxna och ungdomar upplever att leva med ett medfött hjärtfel. Metod: För att utforska detta gjordes en systematisk litteraturstudie vilken resulterade i en innehållsanalys av nio kvalitativa artiklar. Resultat: Personer med medfött hjärtfel upplever att de är annorlunda gentemot sina jämnåriga, detta tar sig uttryck i fysiska skillnader, begränsningar, kroppsuppfattning och känslomässiga uttryck såsom utanförskap, skuld och rädsla. Sättet som de hanterar detta på påverkas av personligheten, upplevelsen av vårdmöten och omgivningen. Slutsats: Denna studie handlar om en växande patientgrupp och sjukvården bör ta till vara deras kunskap om hur det är att leva med ett medfött hjärtfel. Genom att ta del av patienternas upplevelse av sin sjukdom kan sjuksköterskan utöka sin kunskap och därigenom bättre möta denna patientgrupp och på så sätt bidra till att utveckla vården för vuxna patienter med medfött hjärtfel.

Bakgrund: I Sverige föds cirka 800 barn med hjärtfel varje år. Framstegen inom barnkardiologi och kirurgi har resulterat i att fler uppnår vuxen ålder än tidigare. Detta medför en växande patientgrupp, så kallade grown- up congenital heart disease (GUCH) patienter. Att leva med hjärtfel kan påverka det dagliga livet, såväl fysiskt som psykiskt. Syfte: Studien syftade till att undersöka vuxna patienters upplevelser av att leva med GUCH. Metod: En integrativ litteraturöversikt användes genomgående i uppsatsen. Sökningarna utfördes i databaserna Cinahl, PsychINFO, PubMed och SveMed+. Resultat: Fyra teman identifierades. Huvudfynden visade att patienter kände sig begränsade i sitt dagliga liv i varierande utsträckning. Oro, ångest och depression var upplevelser som de ställdes inför. De uttryckte även en känsla av att vården förbisåg viktiga delar av deras upplevelse. Slutsats: GUCH-patienter är en växande grupp som behöver uppföljning och vård livet ut. Kunskap om att leva med GUCH behövs för att kunna bemöta och stärka deras hälsoprocess. Sjuksköterskan bör bekräfta och se hela patienten utifrån dennes livsvärld samt hjälpa patienterna att finna en balans mellan vila och rörelse. Vidare forskning behövs då det finns ett behov av fördjupad kunskap om patienternas upplevelser av att leva med GUCH.

Bakgrund   Med en incidens på knappt en procent är medfödda hjärtfel en av de vanligaste missbildningarna hos levande födda barn och diagnoserna varierar från små avvikelser till komplexa defekter med dödlig utgång. När föräldrar ställs inför situationen med ett svårt sjukt barn behöver de stöd för att kunna hantera den. Här har sjuksköterskan en central roll då de interagerar med föräldrarna mer än någon annan vårdpersonal. Tidigare forskning visar bland annat att föräldrar till sjuka barn önskar mer stöd, vägledning och delaktighet genom de olika faserna i vårdprocessen.   Syfte Att beskriva föräldrars erfarenhet av stöd från sjuksköterskan då deras barn behandlades för ett medfött hjärtfel.   Metod Som metod användes kvalitativ intervjustudie. Totalt genomfördes sex intervjuer med föräldrar till barn som behandlats för ett medfött hjärtfel då de var i åldrarna noll till tio år. En intervjuguide vars användbarhet testades i en pilotintervju utformades och användes som hjälpmedel i alla intervjuer. Alla intervjuer gjordes över telefon, spelades in och transkriberades ordagrant. För analys av intervjuernas innehåll gjordes en kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats.    Resultat Resultatet visade att föräldrar vars barn föds med ett hjärtfel behöver stöd i flera olika former. Föräldrarna upplevde att den största delen av detta stöd kom från sjuksköterskorna som arbetade med dem och deras barn. Det föräldrarna upplevde som mest värdefullt var att få god information om sjukdomen och den medicinska behandlingen, att få vara delaktiga i vården av sina barn, att sjuksköterskorna var tillgängliga för stöttning och praktisk hjälp, att de blev sedda och tagna på allvar samt att det fanns möjlighet till emotionell stöttning såsom att sitta ned och prata med någon. Vissa brister kunde identifieras kring alla dessa områden men i stort upplevdes sjuksköterskornas stöd som tillräckligt.   Slutsats Sjuksköterskan har en viktig stöttande roll för föräldrar som har barn med medfödda hjärtfel. Stödet upplevs i stort som tillräckligt trots att vissa brister framkommit. För att vidare utveckla och förbättra stödet till dessa föräldrar kan sjuksköterskans erfarenhet av att stötta föräldrarna behöva studeras. Även forskning kring hur män upplever stödet kan vara relevant då detta inte blev en del av resultatet i denna studie.

Bakgrund: Föräldrar till barn med medfött hjärtfel hamnar ofta i en utmanande livssituation där de lever med stress, ovetskap om hur de ska vårda sitt barn och undrar om barnet kommer överleva. Samtidigt saknas en sammanställning som mer exakt visar vilka upplevelser föräldrarna har och hur sjuksköterskor ska kunna anpassa sin vård till föräldrarnas speciella livssituation. Syftet med denna studie var att beskriva föräldrars erfarenheter av att vårda barn med medfött hjärtfel. Metoden genomfördes genom en litteraturstudie som baserades på nio artiklar med kvalitativ ansats och analyserades genom tematisering. Resultatet presenteras genom temana plötslig chock och stress, omställningar i vardagslivet och behov av samvaro och kommunikation. Föräldrarna upplevde plötslig chock och stress efter diagnos, där de kände sig osäkra över barnets möjligheter att överleva. Föräldrarna upplevde omställningar i vardagslivet eftersom de fick en ny föräldraroll och behövde hitta nya rutiner för att besöka sjukhus och vårda barnet i hemmet. Föräldrarnas behov av samvaro och kommunikation förändrades, där de behövde hitta ömsesidig förståelse med sjukvårdspersonal och andra familjer i samma livssituation.  Slutsats(er): En slutsats blev att sjuksköterskor behöver förstå den chock och stress som föräldrarna kan uppleva. Genom att sjuksköterskor skapar rutiner för chock- och stresshantering direkt efter diagnos kan föräldrarnas känsla av trygghet och förståelse för sin nya livssituation öka.

<p><p>När ett barn föds med hjärtfel skapas ofta en stress hos föräldrarna. Ovissheten om barnets överlevnad och/eller framtid gör att föräldrarna upplever en maktlöshet. Det innebär att de kan behöva stöd i att finna resurser för att stärka eller bibehålla hälsa och livskvalitet både i samband med nyföddhetsperioden och under barnets uppväxt. Familjefokuserad omvårdnad är väl lämpad för denna intervention. Syftet var att identifiera faktorer som kan påverka hälsa och livskvalitet hos föräldrar till barn med medfödda hjärtfel. En litteraturstudie valdes som metod och systematiska sökningar gjordes i databaserna Cinahl, PsycINFO och Elin. Resultatet baseras på 11 artiklar och samhälls-, demografiska-, emotionella- och sjukdomsfaktorer visade sig påverka föräldrarnas hälsa och livskvalitet. Samhälleliga faktorerna som ekonomi och social status hade en negativ påverkan pga. av ökade utgifter och inkomstbortfall i samband med barnets sjukdom. Sjukhusmiljön var även en bidragande samhällsfaktor. Föräldrarnas tillit till sjukvårdspersonalen hade betydelse eftersom föräldrarna hade svårt att lita på någon de inte kände. Sjukdomsfaktorer som påverkade hälsan och livskvaliteten relaterades till beskedet, sjukdomens svårighetsgrad och vilka behandlingar som deras barn tvingades genomgå. Sjuksköterskan kan med hjälp av denna kunskap och utifrån ett familjefokuserat perspektiv uppmärksamma dessa föräldrars behov och stärka eller bibehålla deras hälsa och livskvalitet.</p></p>

När ett barn föds med hjärtfel skapas ofta en stress hos föräldrarna. Ovissheten om barnets överlevnad och/eller framtid gör att föräldrarna upplever en maktlöshet. Det innebär att de kan behöva stöd i att finna resurser för att stärka eller bibehålla hälsa och livskvalitet både i samband med nyföddhetsperioden och under barnets uppväxt. Familjefokuserad omvårdnad är väl lämpad för denna intervention. Syftet var att identifiera faktorer som kan påverka hälsa och livskvalitet hos föräldrar till barn med medfödda hjärtfel. En litteraturstudie valdes som metod och systematiska sökningar gjordes i databaserna Cinahl, PsycINFO och Elin. Resultatet baseras på 11 artiklar och samhälls-, demografiska-, emotionella- och sjukdomsfaktorer visade sig påverka föräldrarnas hälsa och livskvalitet. Samhälleliga faktorerna som ekonomi och social status hade en negativ påverkan pga. av ökade utgifter och inkomstbortfall i samband med barnets sjukdom. Sjukhusmiljön var även en bidragande samhällsfaktor. Föräldrarnas tillit till sjukvårdspersonalen hade betydelse eftersom föräldrarna hade svårt att lita på någon de inte kände. Sjukdomsfaktorer som påverkade hälsan och livskvaliteten relaterades till beskedet, sjukdomens svårighetsgrad och vilka behandlingar som deras barn tvingades genomgå. Sjuksköterskan kan med hjälp av denna kunskap och utifrån ett familjefokuserat perspektiv uppmärksamma dessa föräldrars behov och stärka eller bibehålla deras hälsa och livskvalitet.