Bakgrund: Bland medfödda sjukdomar är hjärtsjukdom en av de vanligaste i världen. Det finns olika typer av missbildningar och sjukdomar som kan drabba hjärtat. Ett medfött hjärtfel kan ge påverkan i både barnets och närståendes vardag. Vårdpersonal kan möta föräldrar till ett hjärtsjukt barn i olika vårdkontexter och sammanhang. För att förstå och bemöta föräldrarna är det värdefullt att belysa deras upplevelser. Syfte: Syftet var att belysa föräldrars upplevelse av att ha ett barn som diagnostiserats med medfött hjärtfel i Sverige. Metod: Analys av narrativa berättelser från Hjärtebarnsfondens hemsida samt fondens Facebook. Berättelserna valdes ut, analyserades och sammanställdes genom kvalitativ innehållsanalys. Resultatet granskades därefter med livsvärldsperspektiv som teoretisk referensram. Resultat: Resultatet presenterades i fem kategorier: 1. Känslor och upplevelser vid sjukdomsbeskedet, 2. Känslor och upplevelser kring operation, 3. Vikten av omgivningens stöd, 4. Föräldrarollen och relationen till barnet 5. En förändrad livssyn. Resultatet påvisade blandade känslor och upplevelser av att vara förälder till ett barn med medfött hjärtfel.  Upplevelsen väckte tankar om vad som var viktigt i livet, bland annat tankar om tacksamhet gentemot omgivningen men också stöd och gemenskap. De uppvisade dessutom en förändrad livssyn och ett annat sätt att se på världen. Slutsats: Studien belyser det faktum att upplevelser kan ses likartade men ändå vara högst individuella. Det innebär studiens resultat inte är ett facit utan kan användas som en vägledning till främst vårdpersonal. Det kan användas som ett stöd för att bemöta föräldrar till barn med medfött hjärtfel på ett lyhört, öppet och förstående sätt.

Bakgrund I värden hade 1,79% (2 482 500 miljoner) av de barn som föddes år 2017 ett medfött hjärtfel, där incidensen bland pojkar var 1,91% (1 372 000 minjoner) och flickor 1,66% ( 1 109 500 miljoner). Av de som föddes i Sverige 2017 hade 1-1,5% (503-755) ett medfött hjärtfel. Syfte Syftet med studien var att undersöka erfarenheter av att vara vårdnadshavare till barn som vårdas och har medfött hjärtfel. Metod En litteraturstudie baserad på åtta kvalitativa studier. Databassökning genomfördes i PubMed, Scopus och Cinahl. Fridbergs femstegs modell användes för att analysera studierna. Resultat Analysen resulterade i två huvidkategorier: "Upplevelser av förändring och känslomässiga utmaningar" och "Att hantera vardagslivet kring vården". Bristande information från sjukvårdspersonal skapade otrygghet och minskad tillit. Inkludering av vårdnadshavare i omvårdnaden framstod som viktig samt gav kontroll och förståelse. Vid diagnos och operation upplevde vårdnadshavare känslor som chock och överväldigande. Den ekonomiska bördan försvårades för vårdnadshavarna, särskilt vid långa avstånd till sjukhuset. Konklusion Sammantaget pekar studien på behovet av förbättring inom vården för att stödja vårdnadshavare mer effektivt vid vård av barn med medfött hjärtfel. Vidare visar studien på en känslomässig turbulens hos vårdnadshavare där stödet från vården brister.

Denna uppsats behandlar interaktioner i ett diskussionsforum på Familjeliv.se, där deltagarna är föräldrar eller blivande föräldrar till barn eller foster med ett medfött hjärtfel. Syftet med studien är att undersöka hur detta forum kan fungera som en kunskapsresurs och en plats där deltagarna förhandlar sig fram till gemensamma förståelser om till exempel hjärtfelsdiagnosen och livet med ett medfött hjärtfel. Genom analyser av dels de inledande presentationerna från deltagare som positionerar sig som nya, dels av de diskussioner som följer på dessa presentationer fokuserar studien legitimitet i två bemärkelser: legitimiteten i medlemskapet och legitimeringar i interaktionerna som ingår i kunskapsförhandlingen och bygger upp gemensamma förståelser. Resultaten från studien visar inledningsvis att det finns tydligt återkommande drag i presentationerna, något som tyder på att det finns sociala normer och överenskommelser för vilka forumet är till för, hur deltagandet är uppbyggt och vad som utgör ett legitimt medlemskap. Därefter visar analyserna av de efterföljande diskussionerna bland annat hur deltagarna tydligt orienterar sig kring vad som är legitimt att säga och på vilka grunder, där exempelvis det egna barnets diagnos och erfarenheterna från denna verkar vara avgörande. Detta skisserar ut en bild av forumets funktion och visar på en medvetenhet hos deltagarna vad gäller vad de kan bidra med i förhållande till vården. Analyserna visar även hur interaktionerna är uppenbart flerröstade och rymmer såväl professionell expertis, i form av rekontextualiserade samtal med vårdpersonal, som rekontextualiseringar av deltagarnas egna erfarenheter av hjärtfelen. Genomgående innebär forumet också ett jämförelsematerial där deltagarnas rekontextualiseringar tillsammans bygger en bild av hur saker och ting förhåller sig, som sedan kan appliceras på enskilda deltagares situation. Studien indikerar därmed att forumet kan fungera som en intern kunskapsbank. / This thesis investigates the interaction on an online discussion forum, where the participants are parents or expectant parents of children with congenital heart defects. The aim of the study is to shed light on how this forum can function as a source of knowledge and a place where joint understandings about for example the diagnosis and the life with this medical condition are negotiated in interaction. Analyzing both the initial presentations written by newcomers in the forum, and the discussions following these presentations, the study draws on the concept of legitimacy in two ways: the legitimacy in relation to the forum membership and the legitimations that are used to construct a shared understanding between the participants. The results from the study indicate that there are recurring patterns in the presentations written by new members when introducing themselves in the forum threads. This in turn suggests that there are social norms regarding which participants the forum is directed towards, how the participation is organized and what constitutes a legitimate membership in the community. In addition, a key result from the analysis of the interactions following these presentations is the participants’ navigation of what information is legitimate in which situation, where the own child’s diagnosis and type of heart defect is of great importance. This shows awareness among the participants regarding the nature of the forum’s contribution in relation to healthcare professionals. Furthermore, the analysis also shows how the interactions are strikingly multi-voiced, in that the participants through the discursive process of recontextualization make use of both previous conversations with doctors and other medical professionals, as well as their own experience of the children’s heart defects. The forum then serves as a comparison where these recontextualizations are used to negotiate a joint understanding, which subsequently can be applied to the participants’ individual storylines. The study therefore indicates that the forum can function as a resource of knowledge.

Bakgrund. Antalet överlevande barn som diagnostiserats med medfött hjärtfel (CHD) har ökat markant de senaste 15 åren, vilket har bidragit till en växande grupp av barn och familjer som behöver specialiserat stöd, eftersom familjelivet påverkas och begränsas av CHD. Studier har visat att föräldrar till barn med CHD har en ökad risk för psykosocial sjuklighet i jämförelse med föräldrar till barn med andra sjukdomar eller föräldrar till friska barn. Få studier har belyst föräldrars erfarenheter av stöd när de har barn med CHD. Därför fokuseras denna avhandling på föräldrarnas perspektiv av fenomenet stöd, för att öka förståelsen för vad stöd innebär för föräldrar till barn med CHD. Syfte. Avhandlingens syfte är att belysa innebörder i den levda erfarenheten av stöd, hos föräldrar till barn med CHD samt att till svensk kontext anpassa och validera ett familjecentrerat instrument för föräldrars skattning av stöd till hela familjen från sjuksköterskor. Metoder. Avhandling består av fyra delstudier. I tre av dessa (I, II, III) genomfördes datainsamlingen genom narrativa intervjuer, som tolkades genom fenomenologisk hermeneutisk tolkningsmetod. I den fjärde delstudien gjordes en översättning och psykometrisk testning av det isländska instrumentet ICE-FPSQ till svensk kontext. Dessutom beskrevs föräldrars skattning av uppfattat stöd från sjuksköterskor till familjer som har barn med CHD. Resultat. Fynden från delstudie I visade att innebörder i den levda erfarenheten av stöd hos föräldrar till tonåringar med CHD var stöd för att själva kunna vara stödjande för sin familj, men också för andra personer i tonåringens omgivning. Delstudie II visade att innebörder i den levda erfarenheten av stöd för mödrar till yngre barn med CHD var att få stöd så att de själva kunde hantera sin egen oro och sitt familjeliv. Delstudie III visade att innebörder i den levda erfarenheten av stöd för fäder till yngre barn med CHD var önskan att få stöd genom delande relationer med familjen och att bli involverad i vården av sitt barn. Den fjärde delstudien (IV) visade att den svenska versionen av instrumentet ICE-FPSQ var valid och reliabel i svensk kontext. Föräldrarnas skattningar av uppfattat familjecentrerat stöd till familjen från sjuksköterskor visade sig vara lågt. Slutsats. En övergripande slutsats från de tre första delstudierna pekar mot att innebörder i stöd för föräldrarna är stöd genom att ha goda, interaktiva relationer med vårdpersonalen, bli mött som en hel familj med unika och individuella behov samt inkluderade i vårdprocessen för att kunna stödja varandra inom familjen. Dessa fynd pekar mot familjecentrerad pediatrisk omvårdnad som sannolikt är lämplig för att, på ett mångfacetterat sätt, möta varje familjs behov av att bli bemött som en unik helhet. Det Isländska instrumentet ICE-FPSQ är designad utifrån teorin om familjecentrerad omvårdnad. I delstudie IV visade resultaten på acceptabla psykometriska egenskaper för den svenska versionen av instrumentet. Fynden visade även att föräldrarna inte skattade höga nivåer av familjecentrerat stöd från sjuksköterskor.

Bakgrund: Medfödda hjärtfel tillhör de vanligaste missbildningarna hos levande födda barn. De stora framstegen inom hjärtkirurgin har lett till att fler barn överlever. Att få ett barn med medfött hjärtfel är väl dokumenterat som en mycket stressig upplevelse familjen. Föräldrar till hjärtsjuka barn uppvisar ett sämre välbefinnande jämfört med föräldrar till friska barn. Syfte: Att beskriva föräldrars upplevelser av att leva med ett barn med medfött hjärtfel. Metod: Allmän litteraturstudie med kvalitativ deskriptiv design och en deduktiv ansats. Katie Erikssons vårdteori om lidandet användes som teoretisk referensram. Resultat: Föräldrarna led av oro och stress i hög utsträckning och barnets hjärtsjukdom hadeen stor inverkan på hela familjens tillvaro. Bristen på information om barnets sjukdom gjordeatt föräldrarnas oro ökade. Skuld var en vanligt förekommande känsla hos föräldrarna. Medtiden använde en del föräldrar normalisering som strategi för att lindra sin oro. Slutsats: Föräldrar till hjärtsjuka barn upplever livslidande, vårdlidande och sjukdomslidande. Information och delaktighet i barnets vård är viktiga komponenter i omvårdanden av familjenför att lindra deras lidande. Normalisering skulle kunna vara en strategi för föräldrarna attlindra sitt lidande. Klinisk betydelse: Genom att skildra föräldrarnas perspektivkan kunskapen om deras lidande öka samt ge en ytterligare förståelse för hur det är att ha ett barn med medfött hjärtfel. / Background: Congenital heart defectsare one of the most common birth defects in live births. Major advances in cardiac surgery have led to a greater survival among these children. The diagnosis of a congenital heart condition is well documented as being a highly stressful time for the family. Parents of children with heart diseases show a lower sense of well-being compared to parents of healthy children. Aim: To describe parents’experiences of living with a child with congenital heart defect. Method: General literature study with a qualitative descriptive design and a deductive approach. The theory of Katie Eriksson and her view of suffering was used as a theoretical framework. Findings: The parents were suffering from anxiety and stress to a great extent and the child’s illness had a great impact on the whole family. The lack of information concerning the child’s disease increased the anxiety of the parents. Guilt was a common feeling among the parents. In time some parents used normalization as a strategy to ease their anxiety. Conclusion: Parents of children with heart disease experience life suffering, suffering from care and suffering from disease. Information and participation in the child’s care are important components in the care of the family to alleviate their suffering. Normalization could be a strategy for the parents to ease their suffering. Relevance to clinical practice: By describing parents perspective knowledge about their suffering may increase and provide a further understanding about what itis like to have a child with congenital heart disease.

Bakgrund: Varje år föds 1 % av alla barn i Sverige med medfött hjärtfel. Barnet med denna diagnos och dess föräldrar är i stort behov av omvårdnad. Viktiga komponenter i denna omvårdnad är stöd och uppmuntran, information på rätt nivå för mottagaren och att frågor blir besvarade. Föräldrar till barn med medfött hjärtfel lider i större mån än andra föräldrar av någon form av psykosocial stress eller ångest relaterat till barnets diagnos. Syfte: Syftet var att beskriva föräldrars upplevelser av att ha barn med medfödda hjärtfel. Metod: En litteraturstudie baserad på kvalitativa vetenskapliga artiklar. Artiklarna hittades via sökningar i CINAHL Complete, MEDLINE, Academic Search Elite och CINAHL with Full Text där tio artiklar inkluderades efter kvalitetsgranskning. Resultat: I studiens analys av artiklarna framkom fyra teman som präglade föräldrarnas upplevelser under barnens uppväxt. Dessa var; känslan av otillräcklighet och osäkerhet, en ny komplex situation, stress samt stöd och tillit. Slutsats: När ett barn får diagnosen medfött hjärtfel står hela familjen inför en ny situation som innebär stora omställningar i vardagen. Stress var en konstant börda och föräldrarna upplevde att de kände sig otillräckliga och osäkra i föräldrarollen. Behovet av stöd och tillit, från både vårdpersonal, släkt och vänner, var stort för att orka med situationen. Klinisk betydelse: Resultatet i denna litteraturstudie kan bidra med kunskap om föräldrars upplevelser av att ha ett barn med medfött hjärtfel. Studien kan medvetandegöra behoven hos denna grupp föräldrar, vilket kan vara till hjälp för utformning av riktlinjer inom denna ram för omvårdnad. / Background: Each year, 1% of all children born in Sweden are diagnosed at birth with congenital heart defects. The child with this diagnosis and its parents are in great need of care. Key components of this care are support and encouragement, information given at the right level for the receiver, and making sure that questions are answered. Parents of children with congenital heart disease suffer to a greater extent than other parents from some form of psychosocial stress or anxiety related to their child's diagnosis. Aim: The aim of this study was to describe parents' experiences of having children with congenital heart defects. Method: A literature study based on qualitative scientific articles. The articles were found through the databases CINAHL Complete, MEDLINE, Academic Search Elite and CINAHL with Full Text and ten articles were included after quality control. Findings: The study's analysis of the articles revealed four themes that characterized the parents' experiences as the children grew. These were; feeling of inadequacy and insecurity, new complex situation, stress, and also support and trust. Conclusion: In the new situation in which a child where diagnosed with congenital heart defect, the whole family underwent major changes in everyday life. Stress was a constant burden and parents experienced inadequacy and insecurity in the parental role. The need for support and trust from both health care workers, friends and, family was great when dealing with the situation. Relevance to clinical practice: The results of this study will hopefully contribute knowledge about parents' experiences of having a child with congenital heart defects. The study may sensitize the needs of this group of parents, which can be helpful for the development of guidelines within this framework of nursing care.

Varje år föds det drygt 1000 barn i Sverige med hjärtfel och även om det finns en stor variation i svårighetsgrad kräver en betydande del kirurgi som spädbarn. När ett barn föds med hjärtfel kan det innebära att spädbarnet direkt efter födseln separeras från föräldrarna för vård vilket riskerar att störa relationen mellan barn och föräldrar. I syfte att beskriva sjuksköterskors erfarenhet av att stödja relationen mellan barn och föräldrar när barnet föds med hjärtfel intervjuades sju sjuksköterskor med erfarenhet av barnhjärtsjukvård. En kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats användes för att analysera insamlad data. Innehållsanalysen genererade tre kategorier, att vara förälder på sjukhus, barnens (bristande) tillgång till sina föräldrar samt att stärka föräldrars självförtroende i skapandet av relationen. Att vara förälder på sjukhus innebär en trygghet i att barnet får vård men samtidig rädsla och oro inför det sjuka och vad det kan innebära. Att lära känna sitt barn blir svårare under omständigheterna, den fysiska närheten begränsas och föräldrarna riskerar att förlora sin föräldraroll. Sjuksköterskans uppgift blir att vårda både barn och föräldrar med hänsyn till föräldrarnas individuella förutsättningar. Slutsatsen blir att barnsjuksköterskan med sin unika kunskap om betydelsen för barnet av samspelet och relationen kompletterar stödet till familjerna.

Antalet barn som föds med olika sorters hjärtfel, hjärtrytmrubbningar eller hjärtmuskelsjukdom beräknas till 1000 barn per år där fosterdiagnostiken har en viktig roll. Uppfödningssvårigheter är vanligt såväl som utvecklingsrelaterade utmaningar hos den här patientgruppen. Vetskapen om att få ett sjukt barn, tidig separation och vård på sjukhus kan skapa oro och stress hos föräldrar vilket kan påverka föräldra-barnrelationen. Barnsjukösterskan kan med sin avancerade omvårdnadskompetens arbeta familjecentrerat och understödja barn och föräldrars behov och önskemål. Därför var syftet att studera föräldrars behov av professionellt stöd från barnsjuksköterskan före och efter födseln, när barnet har ett medfött hjärtfel. Denna magisteruppsats är en integrativ systematisk litteraturöversikt utifrån Whittemore och Knafl (2005). Ambitionen var att sammanställa empirisk och teoretisk kunskap för att bredda förståelsen kring föräldrars behov av professionellt stöd från barnsjuksköterskan ur ett vårdvetenskapligt perspektiv. En systematisk litteratursökning utfördes via databaserna Cinahl, Pubmed och Scopus. Tio kvalitetsgranskade orginalstudier resulterade till en systematisk analys och sammanställdes i huvudteman; Professionellt informativt stöd som främjar förståelse och delaktighet; Professionellt stöd för att främja möjlighet till stöd från andra; Professionellt stöd för att främja upplevd trygghet. Behovet av individbunden information var relaterat till barnets mående och vårdprocessen samt behov av stöd i att vara förälder under speciella omständigheter. Det stärkte deras tillit till sin föräldraförmåga samt upplevelsen av att ha en viktig roll i vårdteamet. Att möjliggöra partnerskap och delaktighet mellan barnsjuksköterskan och familjen utifrån evidensbaserat professionellt stöd både innan och efter födseln kan främja det folkhälsostärkande arbetet och stärka betydelsen av den familjecentrerade vården.