Mémoire numérisé par la Division de la gestion de documents et des archives de l'Université de Montréal

Made available in DSpace on 2018-06-04T19:14:35Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2017-08-03 / Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) / Introdução: A prática do cuidado de pessoas doentes em seus domicílios remete a tempos imemoriais. Desde o século passado observa-se, devido principalmente ao envelhecimento da população, uma crescente institucionalização de tal prática em serviços de atenção domiciliar, que assumem modelos e processos de trabalho muito diferentes nos diferentes países. O objetivo principal desta pesquisa foi conhecer o processo de cuidado no Serviço de Atenção Domiciliar (SAD) de um município de médio porte no Estado de São Paulo como componente da Rede de Urgência e Emergência (RUE). Método: É um estudo de caso no qual assumi um ethos cartográfico em todo caminho da pesquisa, participando da rotina do SAD e registrando em um diário de campo as cenas do cotidiano. Realizei também entrevistas gravadas com cuidadoras e com uma enfermeira hospitalar e conduzi um grupo focal com enfermeiras da Atenção Básica (AB). Como estratégia de análise dos dados, a primeira aproximação do material empírico foi a definição de “Planos de Corte”, isto é, recortes intencionais realizados a partir de elementos ou componentes da política de atenção domiciliar. Na segunda aproximação analítica, foram evidenciados os “Planos de Visibilidade”, cenas do cotidiano que revelam as complexas relações entre o trabalho prescrito (aquilo que a política oficial define) e o trabalho real (como é realizado o cuidado pelas equipes em suas condições concretas de trabalho). Resultados e Discussão: Através dos planos de corte e planos de visibilidade foi possível identificar problemas relacionados à gestão, em particular aqueles que estabelecem limites para o trabalho das equipes; as limitações no uso do sistema de informação; os aspectos positivos, mas também as tensões presentes no trabalho multiprofissional; os conflitos presentes no cotidiano do trabalho; as deficiências na formação dos trabalhadores; o isolamento do SAD em relação aos demais equipamentos de saúde; as limitações da AB para apoiar efetivamente o SAD; a sobrecarga do cuidador e a incontornável necessidade de estratégias de apoio ao seu trabalho e elementos do universo dos pacientes, marcado pela perda de autonomia e, muitas vezes, pela falta de perspectiva de “construção de futuro”, evidenciando vulnerabilidade humana em diferentes perspectivas, e o sentido que cada família dá ao sofrimento vivido pelo familiar dependente de cuidado de longo prazo. Conclusões: O estudo evidenciou que a atenção domiciliar é um modelo de atenção inovador, se assumido pelo sistema de saúde com suficientes recursos humanos, materiais, equipamentos, transporte e sistema de informação ágil e flexível para inclusão de informações reais. Os cuidadores sugeriram que a assistência seja integrada entre os profissionais e com os outros pontos da Rede de Atenção à Saúde (RAS). Há dificuldades para a AB assumir esse modelo de atenção e o empírico indicou a necessidade de haver serviços de apoio social para contribuir com a qualidade de vida do cuidador. / Introduction: The practice of caring for sick people in their homes refers to immemorial times. Since the last century, due to the aging of the population, there has been a growing institutionalization of such practice in home care services, which had assumed very different models and work processes in different countries. The main objective of this research was to know the process of care in the Home Care Service (SAD) of a medium-sized municipality in the State of São Paulo as a component of the Emergency and Urgency Network (RUE). Method: It is a case in which I take on a cartographic ethos in every way of the research, participating in the routine of SAD and recording in a field diary the daily scenes. I also have recorded interviews with caregivers and a hospital nurse, and I have conducted a focus group with Primary Care nurses (AB). As a data analysis strategy, the first approximation of the empirical material was the definition of Cutting Plans, that is, intentional cuts made from elements or components of home care policy. In the second analytical approach, there are the Visibility Plans, that are scenes of the daily life that reveal the complex relationships between the prescribed work (that the official policy defines) and the actual work (that is how care is performed by the teams in their concrete conditions of work). Results and Discussion: Through the cutting plans and visibility plans, it was possible to identify problems related to management, in particular those that establish limits for the team work; limitations in the use of the information system; the positive aspects and also the tensions present in the multiprofessional work; the conflicts present in the daily work; deficiencies in the training of workers; the isolation of SAD in relation to other health equipment; the limitations of AB to effectively support SAD; the overload of the caregiver and the inescapable need of strategies to support their work and elements of the patient universe, marked by the loss of autonomy and often by the lack of perspective of future building, showing human vulnerability in different perspectives and the sense that each family gives to the suffering experienced by the dependent family member of long-term care. Conclusions: The study evidenced that home care is a model of innovative care, if assumed by the health system with sufficient human resources, materials, equipment, transportation and agile and flexible information system to include real information. Caregivers suggested that care must to be integrated among professionals and with other points of the Health Care Network (RAS). There are difficulties for AB to assume this model of care, and the experience indicated the need of social support services to contribute to the quality of life of the caregiver. / BV UNIFESP: Teses e dissertações

Esta dissertação de Mestrado teve como objetivo principal validar os critérios de inclusão de pacientes em Atenção Domiciliar (AD) na Atenção Básica de Saúde (ABS). Para atingir o objetivo, foram desenvolvidas duas etapas. A primeira foi a construção dos critérios, a partir da busca na literatura especializada. Já a segunda etapa diz respeito à validação desses critérios por meio de um comitê de especialistas, perfazendo um total de 10 participantes. Esta foi desenvolvida aos moldes da técnica Delphi, sendo utilizado o aplicativo Google Docs para o envio dos instrumentos. Quanto ao período destinado a coleta das informações, a primeira etapa correspondeu aos meses de maio, junho, julho e agosto de 2013, já a segunda aos meses de setembro, outubro e novembro do mesmo ano. No que se refere às questões éticas, o projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (CEP/UFRGS) sob o nº 376.409. Os principais critérios de inclusão utilizados pelos Serviços e Programas de AD encontrados na literatura foram: possuir algum grau de dependência / necessidade de cuidados e/ou de cuidador; ser idoso; possuir dificuldade ou impossibilidade de locomoção; indivíduos portadores de doenças crônicas; comprometimento de no mínimo uma de suas funções para Atividades Básicas de Vida Diária ou Atividades Instrumentais da Vida Diária; ser acamado e Indivíduo dependente de tecnologia dura ou equipamentos. Os critérios que obtiveram 20% do consenso entre os estudos foram encaminhados aos juízes para avaliação. Após esse processo, os critérios de inclusão validados foram: possuir algum grau de dependência / necessidade de cuidados e/ou de cuidador; possuir dificuldade ou impossibilidade de locomoção; ser acamado; idoso com alguma dependência; e indivíduos dependentes em condições crônicas. Para o processo de validação dos critérios, foi considerado como resultado do cálculo do Índice de Validade de Conteúdo (IVC) o valor igual ou maior a 90%. Os resultados encontrados nesta dissertação complementam o que preconiza a Portaria nº 963, de 27 de maio de 2013, no que se refere aos critérios de inclusão de pacientes na AD em ABS. Entender sobre as prioridades a serem atendidas em AD representa qualificar o processo de trabalho das equipes de saúde em ABS. / This master thesis has main objective to validate the inclusion criteria of patients in home care (AD) in the basic attention to health (ABS). To achieve the goal, two steps developed. The first was the construction of the criteria from the search in specialized literature. The second step concerns the validation of these criteria through a Committee of experts, making 10 participants. This developed on Delphi technique molds, being used the Google Docs application for sending of instruments. As regards the period for the collection of information, the first step corresponded to the months of May, June, July and August of 2013, the second to the months of September, October and November of the same year. As regards ethical issues, the research project has been approved by the Research Ethics Committee of the Universidade Federal do Rio Grande do Sul (CEP/UFRGS) under nº 376,409.The main criteria for inclusion used by services and AD programs found in the literature were: having some degree of dependency/careers and/or caregiver; be elderly; have difficulty or impossibility of locomotion; individuals with chronic diseases; commitment to at least one of its functions for basic activities of daily living and Instrumental Activities of daily living; being bedridden and dependent user of technology. The criteria that have gained 20% of the consensus among the studies submitted to the judges for evaluation. After this process, the criteria for inclusions validated possess some degree of dependency/careers and/or caregiver; have difficulty or impossibility of locomotion; be bedridden; elderly with some dependence; and individuals dependent on chronic conditions. For the validation process criteria, considered result calculation of the content Validity index (CVI) value equal or greater than 90%. The results found in this dissertation complement what advocates the Ordinance (ministerial order) No. 963, of May 27, 2013, with regard to the criteria for inclusion of patients in AD in ABS. understand about the priorities to be met in AD represents qualify the worker process of health teams in ABS. / Esta tesis del Mestrado tiene como objetivo principal validar los criterios de inclusión de pacientes en atención domiciliaria (AD) en la atención básica de salud (ABS). Para alcanzar la meta, se desarrollaron dos pasos. La primera fue la construcción de los criterios de la búsqueda en la literatura especializada. El segundo paso refiere a la validación de estos criterios a través de un Comité de expertos, haciendo un total de 10 participantes. Esto fue desarrollado en moldes de técnica Delphi, están usando la aplicación Google Docs, para el envío de instrumentos. En relación con el período de recolección de información, el primer paso correspondió a los meses de mayo, junio, julio y agosto de 2013, el segundo a los meses de septiembre, octubre y noviembre del mismo año. En cuanto a las cuestiones éticas, el proyecto de investigación ha sido aprobado por el Comité de ética de investigación de la Universidad Federal del Río Grande do Sul (CEP/UFRGS) nº 376.409. Los principales criterios de inclusión utilizados por los servicios y programas AD encontrados en la literatura fueron: poseer algún grado de dependencia/cuidadores o cuidador; ser ancianos, tienen dificultad o imposibilidad de locomoción; las personas con enfermedades crónicas; compromiso con al menos una de sus funciones para actividades básicas de la vida diaria y actividades instrumentales del diario vivir; siendo usuario postrados en cama y dependiente de la tecnología. Los criterios que han ganado 20% del consenso entre los estudios se presentaron a los jueces para su evaluación. Después de este proceso, los criterios de inclusión fueron: validado poseen algún grado de dependencia/cuidadores o cuidador; tiene dificultad o imposibilidad de locomoción; estar postrado en cama; mayores con alguna dependencia; e individuos dependen de condiciones crónicas. Para los criterios del proceso de validación, se consideró como resultado del cálculo del valor del índice (CVI) contenido de validez igual o superior al 90%. Los resultados encontrados en este complemento tesis que propugna la Portaría (orden ministerial) no. 963, de 27 de mayo de 2013, con respecto a los criterios de inclusión de pacientes en anuncio en ABS entender acerca de las prioridades en AD representa califica el proceso de trabajo de los equipos de salud en ABS.

Esta dissertação de Mestrado teve como objetivo principal validar os critérios de inclusão de pacientes em Atenção Domiciliar (AD) na Atenção Básica de Saúde (ABS). Para atingir o objetivo, foram desenvolvidas duas etapas. A primeira foi a construção dos critérios, a partir da busca na literatura especializada. Já a segunda etapa diz respeito à validação desses critérios por meio de um comitê de especialistas, perfazendo um total de 10 participantes. Esta foi desenvolvida aos moldes da técnica Delphi, sendo utilizado o aplicativo Google Docs para o envio dos instrumentos. Quanto ao período destinado a coleta das informações, a primeira etapa correspondeu aos meses de maio, junho, julho e agosto de 2013, já a segunda aos meses de setembro, outubro e novembro do mesmo ano. No que se refere às questões éticas, o projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (CEP/UFRGS) sob o nº 376.409. Os principais critérios de inclusão utilizados pelos Serviços e Programas de AD encontrados na literatura foram: possuir algum grau de dependência / necessidade de cuidados e/ou de cuidador; ser idoso; possuir dificuldade ou impossibilidade de locomoção; indivíduos portadores de doenças crônicas; comprometimento de no mínimo uma de suas funções para Atividades Básicas de Vida Diária ou Atividades Instrumentais da Vida Diária; ser acamado e Indivíduo dependente de tecnologia dura ou equipamentos. Os critérios que obtiveram 20% do consenso entre os estudos foram encaminhados aos juízes para avaliação. Após esse processo, os critérios de inclusão validados foram: possuir algum grau de dependência / necessidade de cuidados e/ou de cuidador; possuir dificuldade ou impossibilidade de locomoção; ser acamado; idoso com alguma dependência; e indivíduos dependentes em condições crônicas. Para o processo de validação dos critérios, foi considerado como resultado do cálculo do Índice de Validade de Conteúdo (IVC) o valor igual ou maior a 90%. Os resultados encontrados nesta dissertação complementam o que preconiza a Portaria nº 963, de 27 de maio de 2013, no que se refere aos critérios de inclusão de pacientes na AD em ABS. Entender sobre as prioridades a serem atendidas em AD representa qualificar o processo de trabalho das equipes de saúde em ABS. / This master thesis has main objective to validate the inclusion criteria of patients in home care (AD) in the basic attention to health (ABS). To achieve the goal, two steps developed. The first was the construction of the criteria from the search in specialized literature. The second step concerns the validation of these criteria through a Committee of experts, making 10 participants. This developed on Delphi technique molds, being used the Google Docs application for sending of instruments. As regards the period for the collection of information, the first step corresponded to the months of May, June, July and August of 2013, the second to the months of September, October and November of the same year. As regards ethical issues, the research project has been approved by the Research Ethics Committee of the Universidade Federal do Rio Grande do Sul (CEP/UFRGS) under nº 376,409.The main criteria for inclusion used by services and AD programs found in the literature were: having some degree of dependency/careers and/or caregiver; be elderly; have difficulty or impossibility of locomotion; individuals with chronic diseases; commitment to at least one of its functions for basic activities of daily living and Instrumental Activities of daily living; being bedridden and dependent user of technology. The criteria that have gained 20% of the consensus among the studies submitted to the judges for evaluation. After this process, the criteria for inclusions validated possess some degree of dependency/careers and/or caregiver; have difficulty or impossibility of locomotion; be bedridden; elderly with some dependence; and individuals dependent on chronic conditions. For the validation process criteria, considered result calculation of the content Validity index (CVI) value equal or greater than 90%. The results found in this dissertation complement what advocates the Ordinance (ministerial order) No. 963, of May 27, 2013, with regard to the criteria for inclusion of patients in AD in ABS. understand about the priorities to be met in AD represents qualify the worker process of health teams in ABS. / Esta tesis del Mestrado tiene como objetivo principal validar los criterios de inclusión de pacientes en atención domiciliaria (AD) en la atención básica de salud (ABS). Para alcanzar la meta, se desarrollaron dos pasos. La primera fue la construcción de los criterios de la búsqueda en la literatura especializada. El segundo paso refiere a la validación de estos criterios a través de un Comité de expertos, haciendo un total de 10 participantes. Esto fue desarrollado en moldes de técnica Delphi, están usando la aplicación Google Docs, para el envío de instrumentos. En relación con el período de recolección de información, el primer paso correspondió a los meses de mayo, junio, julio y agosto de 2013, el segundo a los meses de septiembre, octubre y noviembre del mismo año. En cuanto a las cuestiones éticas, el proyecto de investigación ha sido aprobado por el Comité de ética de investigación de la Universidad Federal del Río Grande do Sul (CEP/UFRGS) nº 376.409. Los principales criterios de inclusión utilizados por los servicios y programas AD encontrados en la literatura fueron: poseer algún grado de dependencia/cuidadores o cuidador; ser ancianos, tienen dificultad o imposibilidad de locomoción; las personas con enfermedades crónicas; compromiso con al menos una de sus funciones para actividades básicas de la vida diaria y actividades instrumentales del diario vivir; siendo usuario postrados en cama y dependiente de la tecnología. Los criterios que han ganado 20% del consenso entre los estudios se presentaron a los jueces para su evaluación. Después de este proceso, los criterios de inclusión fueron: validado poseen algún grado de dependencia/cuidadores o cuidador; tiene dificultad o imposibilidad de locomoción; estar postrado en cama; mayores con alguna dependencia; e individuos dependen de condiciones crónicas. Para los criterios del proceso de validación, se consideró como resultado del cálculo del valor del índice (CVI) contenido de validez igual o superior al 90%. Los resultados encontrados en este complemento tesis que propugna la Portaría (orden ministerial) no. 963, de 27 de mayo de 2013, con respecto a los criterios de inclusión de pacientes en anuncio en ABS entender acerca de las prioridades en AD representa califica el proceso de trabajo de los equipos de salud en ABS.

Esta dissertação de Mestrado teve como objetivo principal validar os critérios de inclusão de pacientes em Atenção Domiciliar (AD) na Atenção Básica de Saúde (ABS). Para atingir o objetivo, foram desenvolvidas duas etapas. A primeira foi a construção dos critérios, a partir da busca na literatura especializada. Já a segunda etapa diz respeito à validação desses critérios por meio de um comitê de especialistas, perfazendo um total de 10 participantes. Esta foi desenvolvida aos moldes da técnica Delphi, sendo utilizado o aplicativo Google Docs para o envio dos instrumentos. Quanto ao período destinado a coleta das informações, a primeira etapa correspondeu aos meses de maio, junho, julho e agosto de 2013, já a segunda aos meses de setembro, outubro e novembro do mesmo ano. No que se refere às questões éticas, o projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (CEP/UFRGS) sob o nº 376.409. Os principais critérios de inclusão utilizados pelos Serviços e Programas de AD encontrados na literatura foram: possuir algum grau de dependência / necessidade de cuidados e/ou de cuidador; ser idoso; possuir dificuldade ou impossibilidade de locomoção; indivíduos portadores de doenças crônicas; comprometimento de no mínimo uma de suas funções para Atividades Básicas de Vida Diária ou Atividades Instrumentais da Vida Diária; ser acamado e Indivíduo dependente de tecnologia dura ou equipamentos. Os critérios que obtiveram 20% do consenso entre os estudos foram encaminhados aos juízes para avaliação. Após esse processo, os critérios de inclusão validados foram: possuir algum grau de dependência / necessidade de cuidados e/ou de cuidador; possuir dificuldade ou impossibilidade de locomoção; ser acamado; idoso com alguma dependência; e indivíduos dependentes em condições crônicas. Para o processo de validação dos critérios, foi considerado como resultado do cálculo do Índice de Validade de Conteúdo (IVC) o valor igual ou maior a 90%. Os resultados encontrados nesta dissertação complementam o que preconiza a Portaria nº 963, de 27 de maio de 2013, no que se refere aos critérios de inclusão de pacientes na AD em ABS. Entender sobre as prioridades a serem atendidas em AD representa qualificar o processo de trabalho das equipes de saúde em ABS. / This master thesis has main objective to validate the inclusion criteria of patients in home care (AD) in the basic attention to health (ABS). To achieve the goal, two steps developed. The first was the construction of the criteria from the search in specialized literature. The second step concerns the validation of these criteria through a Committee of experts, making 10 participants. This developed on Delphi technique molds, being used the Google Docs application for sending of instruments. As regards the period for the collection of information, the first step corresponded to the months of May, June, July and August of 2013, the second to the months of September, October and November of the same year. As regards ethical issues, the research project has been approved by the Research Ethics Committee of the Universidade Federal do Rio Grande do Sul (CEP/UFRGS) under nº 376,409.The main criteria for inclusion used by services and AD programs found in the literature were: having some degree of dependency/careers and/or caregiver; be elderly; have difficulty or impossibility of locomotion; individuals with chronic diseases; commitment to at least one of its functions for basic activities of daily living and Instrumental Activities of daily living; being bedridden and dependent user of technology. The criteria that have gained 20% of the consensus among the studies submitted to the judges for evaluation. After this process, the criteria for inclusions validated possess some degree of dependency/careers and/or caregiver; have difficulty or impossibility of locomotion; be bedridden; elderly with some dependence; and individuals dependent on chronic conditions. For the validation process criteria, considered result calculation of the content Validity index (CVI) value equal or greater than 90%. The results found in this dissertation complement what advocates the Ordinance (ministerial order) No. 963, of May 27, 2013, with regard to the criteria for inclusion of patients in AD in ABS. understand about the priorities to be met in AD represents qualify the worker process of health teams in ABS. / Esta tesis del Mestrado tiene como objetivo principal validar los criterios de inclusión de pacientes en atención domiciliaria (AD) en la atención básica de salud (ABS). Para alcanzar la meta, se desarrollaron dos pasos. La primera fue la construcción de los criterios de la búsqueda en la literatura especializada. El segundo paso refiere a la validación de estos criterios a través de un Comité de expertos, haciendo un total de 10 participantes. Esto fue desarrollado en moldes de técnica Delphi, están usando la aplicación Google Docs, para el envío de instrumentos. En relación con el período de recolección de información, el primer paso correspondió a los meses de mayo, junio, julio y agosto de 2013, el segundo a los meses de septiembre, octubre y noviembre del mismo año. En cuanto a las cuestiones éticas, el proyecto de investigación ha sido aprobado por el Comité de ética de investigación de la Universidad Federal del Río Grande do Sul (CEP/UFRGS) nº 376.409. Los principales criterios de inclusión utilizados por los servicios y programas AD encontrados en la literatura fueron: poseer algún grado de dependencia/cuidadores o cuidador; ser ancianos, tienen dificultad o imposibilidad de locomoción; las personas con enfermedades crónicas; compromiso con al menos una de sus funciones para actividades básicas de la vida diaria y actividades instrumentales del diario vivir; siendo usuario postrados en cama y dependiente de la tecnología. Los criterios que han ganado 20% del consenso entre los estudios se presentaron a los jueces para su evaluación. Después de este proceso, los criterios de inclusión fueron: validado poseen algún grado de dependencia/cuidadores o cuidador; tiene dificultad o imposibilidad de locomoción; estar postrado en cama; mayores con alguna dependencia; e individuos dependen de condiciones crónicas. Para los criterios del proceso de validación, se consideró como resultado del cálculo del valor del índice (CVI) contenido de validez igual o superior al 90%. Los resultados encontrados en este complemento tesis que propugna la Portaría (orden ministerial) no. 963, de 27 de mayo de 2013, con respecto a los criterios de inclusión de pacientes en anuncio en ABS entender acerca de las prioridades en AD representa califica el proceso de trabajo de los equipos de salud en ABS.

Submitted by Renata Lopes (renatasil82@gmail.com) on 2018-08-22T19:18:09Z No. of bitstreams: 1 anacarolinadeoliveirajeronymoneves.pdf: 2755519 bytes, checksum: b6d578f8aa8dc355be4af443c2ae9ce8 (MD5) / Approved for entry into archive by Adriana Oliveira (adriana.oliveira@ufjf.edu.br) on 2018-09-03T16:35:01Z (GMT) No. of bitstreams: 1 anacarolinadeoliveirajeronymoneves.pdf: 2755519 bytes, checksum: b6d578f8aa8dc355be4af443c2ae9ce8 (MD5) / Made available in DSpace on 2018-09-03T16:35:02Z (GMT). No. of bitstreams: 1 anacarolinadeoliveirajeronymoneves.pdf: 2755519 bytes, checksum: b6d578f8aa8dc355be4af443c2ae9ce8 (MD5) Previous issue date: 2018-07-10 / Este estudo tem por objeto a gestão do cuidado domiciliar pelo cuidador de um familiar parcial ou totalmente dependente para o autocuidado. O enfoque são as necessidades e demandas ao cuidador familiar de usuários do SUS, em atendimento domiciliar. Objetivou-se: desenvolver uma teoria substantiva sobre a gestão do cuidado domiciliar pelo cuidador familiar de adultos e idosos, parcial ou totalmente dependentes para o autocuidado; descrever como o cuidador gere o cuidado de seu familiar, no âmbito domiciliar; compreender as necessidades e as demandas do usuário, sob o olhar do cuidador familiar; analisar os custos financeiros, sociais e emocionais emanados do cuidado domiciliar, na ótica do cuidador familiar. Realizou-se uma pesquisa de natureza qualitativa, com a utilização do referencial metodológico da Teoria Fundamentada nos Dados, desenvolvida em duas etapas; em ambas executou-se a técnica da observação participante. Na primeira foi realizado ambiência e coleta de dados em prontuário para avaliação do perfil sociodemográfico e de saúde, aplicado a todos os usuários do Programa de Atenção Domiciliar Interdisciplinar, totalizando 46 participantes. Na segunda foram entrevistados dezenove cuidadores familiares, aplicando-se quatro instrumentos para avaliação da capacidade do autocuidado do usuário; avaliação do perfil sociodemográfico e de saúde do cuidador familiar; classificação econômica familiar; avaliação da sobrecarga do cuidador. Além da realização de uma entrevista gravada, com questões semiestruturadas. Os participantes foram distribuídos em quatro grupos amostrais. O primeiro foi constituído por seis cuidadores de familiares totalmente dependentes para o autocuidado, que não possuíam ajuda de cuidadores remunerados. O segundo foi composto por cinco cuidadores de familiares totalmente dependentes para o autocuidado, que possuíam o auxílio de cuidadores remunerados. O terceiro compreendeu três cuidadores de familiares parcialmente dependentes para o autocuidado, sem auxílio do cuidador remunerado. O quarto, constituído por cinco participantes, possibilitou a validação do modelo teórico substantivo, a partir dos achados desta pesquisa. A análise dos dados ocorreu concomitantemente à coleta de dados e foi conduzida mediante os três tipos de codificação: aberta, axial e seletiva. Emergiram dos dados as seguintes categorias: tornando-se cuidador do seu ente querido, adoecido e dependente de cuidados; gerindo o cuidado no contexto domiciliar: a compreensão e o atendimento das necessidades e demandas pelo cuidador familiar; tecendo a rede de relações: a família e os serviços de saúde como espaço do cuidado; recebendo a assistência da equipe multiprofissional do Programa de Atenção Domiciliar Interdisciplinar e compreendendo o orçamento familiar: condições que influenciam o cuidar em domicílio; buscando serviços e distribuindo funções: estratégias para a gestão do cuidado; cuidando de seu familiar: sentindo a sobrecarga física, emocional, financeira e social. O familiar assume a função de cuidador, de forma integral, executando procedimentos, planejando e organizando recursos, buscando serviços, supervisionando, enfim, gerindo o cuidado domiciliar. Nessa gama de funções e responsabilidades, sentem-se sobrecarregados. Sendo assim, a atuação da equipe multiprofissional do Serviço de Atenção Domiciliar é imprescindível para a manutenção do cuidado domiciliar mediante o desenvolvimento do sistema apoio-educação, auxílio ou mesmo realização de procedimentos de maior complexidade. / This study aims at the management of home care by the caregiver of a family member partially or totally dependent for self care. The focus is on the needs and demands of the family caregiver of SUS users, in home care. The objective of this study was to: develop a substantive theory about the management of home care by the family caregiver of adults and the elderly, partially or totally dependent for self-care; describe how the caregiver manages the care of his family member, at home; understand the needs and demands of the user, under the eyes of the family caregiver; to analyze the financial, social and emotional costs emanating from home care, from the point of view of the family caregiver. A qualitative research was carried out using the methodological framework of Grounded Theory developed in two stages; in both the participant observation technique was executed. In the first one, an ambience and data collection in medical records for the evaluation of the sociodemographic and health profile was carried out, applied to all users of the Interdisciplinary Home Care Program, totaling 46 participants. In the second, nineteen family caregivers were interviewed, applying four instruments to assess the user's self-care capacity; evaluation of the sociodemographic and health profile of the family caregiver; family economic classification; caregiver overload assessment. In addition, to conducting a recorded interview with semistructured questions. Participants were divided into four sample groups. The first group consisted of six caregivers of family members totally dependent on self-care, who did not have the help of paid caregivers. The second group consisted of five caregivers of family members totally dependent on self-care, who had the help of paid caregivers. The third group comprised three caregivers of partially dependent relatives for self-care, without the assistance of the paid caregiver. The fourth, made up of five participants, allowed the validation of the theoretical model, based on the findings of this research. The data analysis was carried out concomitantly with data collection and was conducted using the three types of coding: open, axial and selective. The following categories emerged from the data: becoming caring for your loved one, sick and dependent on care; managing care in the home context: understanding and meeting the needs and demands of the family caregiver; weaving the network of relationships: the family and health services as a locus of care; receiving the assistance of the multiprofessional team of the Interdisciplinary Home Care Program and understanding the family budget: conditions that influence home care; seeking services and distributing functions: strategies for the management of home care by the family; caring for your family member: feeling the physical, emotional, financial and social overload. The family member assumes the role of caregiver, in an integral way, executing procedures, planning and organizing resources, seeking services, supervising, and finally managing home care. In this range of roles and responsibilities, they feel overwhelmed. Therefore, the work of the multiprofessional team of the Home Care Service is essential for the maintenance of home care through the development of the support-education system, assistance or even the implementation of more complex procedures.

Abstract The purpose of this study was to evaluate characteristics, the cost of the intervention and effects of participation on the first year preterm cost of care. Home-based intervention is a new preventive nursing intervention, which focuses mainly on early interaction between an infant and its mother. Many long-term advantages have been found in developmental issues of preterm infants, on mothers caring skills and the mother-child relationship. Even though those positive effects are well known, there still remains a gap of information concerning effective characteristics of the intervention as well as costs of such an intervention. The study focused on two main questions: 1) What are the characteristics of the intervention perceived by the mothers with preterm infants? 2) What are the costs of the intervention and what kind of effects did the intervention have on the first year cost of care of preterm infants? This was a retrospective evaluation study. The population consisted of preterm infants (≤ 32 gw), who were treated in eastern an northern Finland during 1996?1998. All infants received usual preterm care. In addition to this, the intervention group participated in the intervention. Data was gathered during 1998?1999. Two groups of mothers were interviewed. The first were mothers (N = 17), who described the care for a preterm infant at home. The other group of mothers (N = 7) evaluated the intervention. Content analysis was performed inductively and deductively. The last one was based on concept and characteristics of social support. Cost of the intervention was evaluated as salary, time and travelling cost for the nurse. Costs of preterm care were computed as direct and indirect social and family costs and compared the first year cost of intervention (N = 18) and control (N = 118) group of preterm infants. Data was gathered by a questionnaire and from hospital statistics and patient files. Descriptive statistical methods as well comparing the means were used. The results indicated an exceptional motherhood of the mothers with preterm infants. The exceptionality consisted of challenges of care for the infant, needs for information related to prematurity and care for the infant. Many fears, worries and feelings of guilt burden the mothers. The home-based intervention supported the mothers of the intervention group by equipping them with situation suitable information concerning prematurity and giving them emotional, integrative and active support. The mean cost of the intervention was 970 euroa per an infant to the hospital. Costs of new episodes of care and primary health care were smaller among the intervention group than among the control group. Cost-analysis indicated that the initial phase of care formed the main proportion of infants' first year cost of care. The results suggest that the home-based intervention may have potential to support mothers with preterm infant without significantly increasing the cost of care. / Tiivistelmä Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kuvailla vauvaperhetyön sisältöä, arvioida vauvaperhetyön tuottamisesta aiheutuvia kustannuksia sairaalalle sekä vertailla siihen osallistumisen vaikutuksia keskosten ensimmäisen elinvuoden hoitokustannuksiin. Vauvaperhetyöllä on havaittu olevan vuosia kestäviä suotuisia vaikutuksia keskosten kehitykseen, äidin hoivataitoihin ja vuorovaikutukseen. Kuitenkaan ei ole tietoa siitä, millaisena tuen vastaanottajat sen näkevät. Samoin on niukasti tietoa siitä, paljonko vauvaperhetyön tuottaminen maksaa. Tutkimustehtävinä olivat: Millaisena tukena vauvaperhetyö ilmeni keskosten äideille? Millaiset olivat vauvaperhetyön kustannukset sairaalalle ja miten siihen osallistuminen vaikutti keskosten ensimmäisen elinvuoden hoitokustannuksiin? Tutkimus toteutettiin retrospektiivisena arviointitutkimuksena. Tutkimusjoukko koostui vuosina 1996?1998 Itä- ja Pohjois-Suomen alueilla hoidetuista keskosista (≤ 32 vk). Kaikille keskosille annettiin tavanomainen hoito, jonka lisäksi interventioryhmän keskoset osallistuivat vauvaperhetyöhön. Aineistot koottiin vuosina 1998?1999. Vauvaperhetyön sisällöllisistä piirteistä koottiin tietoa kahden äitiryhmän teemahaastattelulla. Ensimmäisen aineiston äidit (N = 17) kuvailivat keskosten hoitoa kotona. Toisen aineiston äidit (N = 7) kuvailivat vauvaperhetyön sisältöä. Haastatteluaineistot analysoitiin aineisto- ja teorialähtöisellä sisällönanalyysilla. Jälkimmäisen luokittelurunko rakentui sosiaalisen tuen ominaispiirteiden mukaan. Vauvaperhetyön kustannusten arviointi perustui perhetyöntekijän palkkaan sekä kotikäyntien matka- ja aikakustannuksiin. Interventioon osallistumisen vaikutuksia hoitokustannuksiin arvioitiin vertailemalla interventio- (N = 18) ja verrokkiryhmän (N = 118) keskosten hoitokustannuksia. Tietoa koottiin vanhemmille suunnatulla kyselylomakkeella, sairaalan tiedostoista, potilasasiakirjoista ja perhetyöntekijän tiedostoista. Kustannukset laskettiin suorina ja epäsuorina yhteiskunnalle ja perheille aiheutuneina kustannuksina. Tulokset analysoitiin taulukkolaskennalla käyttäen kuvailevan tilastotieteen menetelmiä ja keskiarvotestejä. Aineistolähtöisen sisällönanalyysin mukaan keskosen äitiys oli erilaista äitiyttä, jota määritti keskosten hoidon asettamat vaatimukset ja äitien emootiot. Hoidon vaatimuksissa korostuivat päivittäisen hoidon, tiedon tarpeen ja erilaisen arjen asettamat tiedolliset ja taidolliset haasteet. äitien emootiot sisälsivät keskosten terveydentilaan ja kehitykseen sekä äitiin itseensä liittyviä pelkoja, huolia ja syyllisyyden tunteita. Teorialähtöisen analyysin perusteella vauvaperhetyön keskeinen sisältö muodostui tilannekohtaisen, keskosten hoitoon sovelletun erityistiedon antamisesta sekä perhetyöntekijän saavutettavuudesta. Muita vauvaperhetyön antaman tuen muotoja olivat emotionaalinen, integroiva ja aktiivinen tuki. Vauvaperhetyön tuottaminen maksoi sairaalle keskimäärin 970 euroa lasta kohden. Vauvaperhetyöhön osallistuneiden interventioryhmän keskosten uusien hoitojaksojen ja perusterveydenhuollon kustannukset olivat verrokkien kustannuksia matalammat. Tulokset viittaavat siihen, että vauvaperhetyöllä voidaan vastata keskosten äitien tuen tarpeisiin lisäämättä merkittävästi hoitokustannuksia.

This study was designed to explore how Chinese families managed the care of an adult member with advanced cancer both in home and hospital settings, to identify factors that affected care management, to examine the influence of cultural beliefs and practices on caregiving, and to examine the preference for location of care, from the perspective of one family member. The method used in conducting this study was the grounded theory approach of qualitative research. Data were collected through a series of interviews with six Chinese informants (five adult children and one spouse). The initial interviews were guided by the research questions. Constant comparative analysis was employed throughout data collection to permit analytic material to guide and focus the process of constructing the core social process. The informants' degree of ethnic identity was measured using the Ethnic Identity Questionnaire to further validate the researcher's observations pertaining to cultural orientation. The results indicated that Chinese families managed the care of an adult member with advanced cancer through the balancing process. This process, used when patients were in hospital and home, characterized the struggle the families experienced in managing everchanging caregiving demands and everyday family demands. Balancing was comprised of four interrelated management strategies: gauging, anticipating, sharing the load, and resourcing. It was concluded that the process is not culturally-bound although activities of trying out and patterns of help-seeking were thought to be culturally based. Factors which were found to influence the balancing process were past experiences and the patients' and family members' style or previous patterns of coping. Cultural beliefs influenced family members' actions and the reasons given for their actions. The results also indicated that Chinese families preferred care at home to care in the hospital. However, care at home was contingent on four factors: availability and ability of caregivers, family support, information from physician, and patients' physical condition and symptom management. The hospital setting was identified as the place where the ill family would die. In terms of nursing practice, the results support the need for nurses to be family-focused and support the actions of family members as the families manage the care. The results also suggest nurses to explore their own beliefs as well as beliefs of patients and families to ensure sensitivity is shown to differences. The findings reinforce the importance of educating families, as well as other health care professionals, about nursing's role in providing care, especially in the community. With regard to nursing research, the results reinforce the need to conduct family unit research and further explore the validity of the balancing process with more Chinese families and other ethnic groups. / Applied Science, Faculty of / Nursing, School of / Graduate

With the increase in the elderly, American's caregiver roles and responsibilities are also on the rise. Developing with this increase is the growing problem of caregiver burden. The Loma Linda V. A. Hospital has developed a service known as the Home-Based Primary Care program designed to combat caregiver burden. Studies were conducted among caregiver participants in this program in an effort to evaluate overall levels of burden and the program's efficiency at meeting caregiver needs. Overall this program provides a useful model for future programs aimed at reducing caregiver burden. Limitations that can be improved, however, include consistency in scheduling, reliable staffing, and continuity in care.

MPH / Department of Public Health / See the attached abstract below