A necessidade de compreender, de modo profundo e abrangente, a experiencia existencial de ser mãe de criança portadora de doença crônica de prognóstico reservado, advinda de reflexões inspiradas pela prática profissional, conduziu à realização deste estudo. Para tanto, foi definido o seguinte problema de pesquisa: ''Como as mães de crianças com doença crônica de prognóstico reservado que estão recebendo assistência hospitalar vivenciam a doença do(a) filho(a)?" Utilizou-se a metodologia do estudo de caso com materiais qualitativos que consistiram nos depoimentos de seis mães acornpanhantes e participantes da assistência a filhos(as) hospitalizados(as) portadores9as)de patologias crônicas de prognóstico reservado, colhidos por meio de entrevista. 0s depoimentos, submetidos à análise de conteúdo com base no método de BARDIN (1977), permitiram compreender a experiência vivenciada pelas mães. A experiência das mães revelou que elas vivem uma crise e que há momentos no desenrolar de sua trajetória nos quais o sofrimento mostra-se com todo vigor. Acompanhando e participando da situação de doença, as mães vão gradativamente alcançando compreensões mais profundas, pois aprendem formas de enfrentar esta crise de vida que resulta do defrontar-se com a doença e com a possibilidade de morte de um filho ou de uma filha. Este processo pode ser facilitado pela ação de elementos que se encontram presentes no contexto hospitalar. O conhecimento produzido pela compreensão da experiência destas mães possibilitou a discuçsão das implicações do presente estudo para o serviço e o ensino de enfermagem, especialmente na área da assistência à criança. / A professional experience has inspired this study. It was noticed the necessity to understand deeply and thoroughly the existencial experience of the mother of unfavorable prognoses chronically ill children. Therefore, it was stated the following research problern: How do the mothers of unfavorable prognoses, who children's illness? It was employed the case study methodology. Qualitative data were collected. Six mothers of such children, who accornpanied them at the hospital and assisted in their care, were interviewed. The mother's testimony was submitted to content analysis. That has made it possible to understand their life experience. The data analysis indicate that the mothers undergo a severe crisis and that there are times during the course o f their experience when their distress is overwhelming. Following and sharing their childrenqs illness, the mothers gradually reach a deep understanding of the situation. They learn how to face this life crisis, how to face the illness, and how to face the possibility of their children's death. This process might be facilitated by other elements within the hospital context. The knowledge brought about by the understanding of these motherqs experiente made it possible to discuss the implications of the present study for nursing practice and for nursing teaching, specially in the area of children's assistance.

O cuidado de enfermagem no espaço domiciliar: o modelo assistencial do Hospital Mãe de Deus tem como objetivo principal analisar o sistema Domicilium Mãe de Deus, desde a sua implantação, em setembro de 1997, até junho de 2000, para aprofundar conhecimentos sobre a realidade do cuidado domiciliar de enfermagem. O método de investigação utilizado foi o estudo descritivo do tipo estudo de caso que combina análise quantitativa -e qualitativa, auxiliando na análise estatístico-descritiva e na elaboração das atividades normativas de enfermagem descritas nas principais patologias. A análise dos dados obtidos em 179 prontuários de pacientes demonstrou que a enfermeira é a base de sustentação para a operacionalização desse tipo de assistência e absolutamente indispensável nesse processo. O perfil epidemiológico-demográfico dos pacientes atendidos permitiu apurar o contexto das ações técnicas, relacionais e educativas da enfermeira, bem como a realidade do cuidado domiciliar e sua adequação entre qualificação e prática concreta. A enfermeira que vivencia esse processo identifica os conhecimentos necessários para execução de sua prática, bem como o dilema ético que esse tipo de atendimento proporciona.

O objetivo desta pesquisa foi investigar as impressões e sentimentos das gestantes sobre a ultra-sonografia obstétrica e suas implicações na relação mãe-feto, no contexto de normalidade e anormalidade fetal. Para tanto, foram realizados dois estudos. Participaram do primeiro estudo onze gestantes primíparas, com idades entre 18 e 35 anos e idades gestacional entre 11 e 24 semanas, que estavam sendo submetidas pela primeira vez à ultra-sonografia. Elas responderam a uma entrevista semi-estruturada e à Escala de Apego Materno-Fetal, antes e depois do exame. Análise de conteúdo qualitativa das entrevistas, mostrou que a ultra-sonografia foi vista com satisfação, além de tornar o bebê mais real e concreto, o que, em geral, intensificou os comportamentos de interação mãe-bebê e os sentimentos maternos. O Teste Wilcoxon revelou um aumento significativo no apego materno fetal após o exame. O segundo estudo contou com três gestantes com diagnóstico confirmado de anormalidade fetal, com idades entre 21 e 30 anos, e idades gestacionais entre 28 e 35 semanas. As participantes foram entrevistadas três meses depois da notícia do diagnóstico. Análise de conteúdo qualitativa das entrevistas revelou que a ultra-sonografia foi vista com ambivalência pelas gestantes que reconheceram tanto aspectos positivos como negativos do exame. Os resultados dos dois estudos indicam que a ultra-sonografia exerceu um impacto emocional importante nas gestantes influenciando a relação mãe-bebê, tanto no contexto de normalidade como de anormalidade fetal.

Na literatura psicanalítica, a gênese dos fenômenos psicossomáticos é situada na dinâmica estabelecida na primeira infância entre o bebê e sua mãe, em uma fase auto-erótica. É relevante para compreender estes fenômenos as formas de operar das funções materna e paterna. Ao estudar a doença asmática neste universo pré-simbólico, refletiu-se sobre a interação psicossomática estabelecida na infância primordial, identificando a asma como um fenômeno 'psicoasmático'. Trata-se de um estudo de cinco casos de díades com crianças asmáticas de até dois anos. O estudo revela que a angústia materna pode incidir de forma operante na díade, sendo a asma infantil compreendida como a própria angústia manifestada no corpo. As crianças asmáticas estão basicamente sob a ingerência materna. As mães parecem ser mais descritivas que interpretativas na leitura das manifestações de seus filhos. Identificou-se a relevância das vivências maternas infantis para a qualidade dos cuidados maternais, evidenciando que quanto menos condições simbólicas tiverem as mães, mais graves poderão ser as manifestações 'psicoasmáticas'. No que diz respeito à função paterna, se mostrou a relativa participação dos pais nos cuidados com seus filhos. Sobressaiu-se que o parceiro não possuía lugar de destaque no investimento libidinal materno. São discutidos os aspectos interatuantes da dinâmica 'psicoasmática'.

Resumo não disponível.

O nascimento do segundo filho constitui-se em uma fase específica do ciclo de vida familiar, acarretando mudanças, especialmente, na relação mãe-primogênito. Dessa forma, o presente estudo teve por objetivo investigar os comportamentos de dependência e de independência do primogênito e as percepções maternas sobre esses comportamentos no contexto de gestação de um segundo filho. Foi realizado um estudo de caso coletivo, do qual participaram cinco primogênitos e suas respectivas mães, no terceiro trimestre de gestação do segundo filho. Os participantes pertenciam à amostra de um projeto longitudinal maior. Com as crianças, foi aplicado o Teste das Fábulas e as mães responderam a entrevistas semi-dirigidas. Análise de conteúdo revelou uma tendência de comportamento predominantemente dependente do primogênito. Esta tendência despertava sentimentos ambivalentes nas mães, que acabavam estimulando comportamentos de independência Pode-se dizer que as crianças também se mostraram ambivalentes, apresentando um padrão oscilatório de comportamento em algumas respostas às fábulas. Os resultados sugerem que o contexto de nascimento de um novo membro na família constitui-se em um momento especial, tanto para a criança que tem que deixar de ocupar o papel de filho único e aprender a compartilhar os cuidados maternos, quanto para a mãe que deve lidar com as ansiedades advindas da gestação de um segundo filho e com os sentimentos em relação ao primogênito. As implicações dos achados para uma compreensão das alterações de comportamento na criança em períodos de transição familiar são destacadas.

Este estudo examinou a presença das condutas do espectro do autismo em crianças portadoras de deficiência visual congênita (DVC), sobretudo, comprometimentos da habilidade de atenção compartilhada (AC) e estereotipias motoras. O estilo de interação das mães ao tentar engajar os seus filhos em brincadeiras, também foi investigado, bem como, a qualidade do brinquedo dessas crianças. Participaram do estudo 8 díades mãe-criança distribuídas em dois grupos, com DVC e com desenvolvimento típico (DT). Foram realizadas entrevistas com as mães e sessões de brinquedo livre. As informações sobre dados sociodemográficos e de desenvolvimento da criança, contidas nas entrevistas realizadas com as mães, foram utilizadas na caracterização da amostra. Os vídeos das sessões de observação foram utilizados para a codificação dos comportamentos maternos e infantis. Os resultados mostraram que 2 das crianças com DVC apresentaram uma freqüência maior de AC comparadas às crianças com DT. Da mesma forma, 2 das crianças com DVC apresentaram estereotipias motoras, porém as freqüências foram bastante baixas. Apenas uma das mães das crianças com DVC apresentou maior freqüência de diretividade materna comparada à mãe da criança com DT, contrariando a expectativa inicial. Notou-se também a ocorrência de brinquedo simbólico no grupo das crianças com DVC. Esses resultados, que contrariaram algumas das expectativas da literatura apontam para a idéia de que as crianças com DVC podem não estar em risco para desenvolver condutas do espectro do autismo na medida em que forem estimuladas apropriadamente pelos cuidadores sensíveis às suas pistas e necessidades.

O presente estudo investigou as impressões e sentimentos de mães sobre seu relacionamento com o primogênito durante a gestação do segundo filho. Participaram do estudo oito gestantes que se encontravam no último trimestre de gestação do segundo filho e possuíam um filho com idade entre três e seis anos. Todas residiam na região metropolitana de Porto Alegre (RS), eram casadas e o marido era o pai de seus dois filhos. As participantes responderam a uma entrevista sobre a gestação, a dinâmica familiar, o desenvolvimento do primogênito e a maternidade. Com base em uma análise de conteúdo qualitativa os relatos das gestantes foram agrupados em quatro categorias temáticas, a saber: o primogênito e a gestação materna, a maternidade no contexto da gestação do segundo filho, relacionamento mãe-primogênito e relacionamento pai-primogênito. Os resultados revelaram que a gestação do segundo filho traz às mães a necessidade de uma redefinição em seu papel e em sua relação com o primogênito Além de precisar voltar-se emocionalmente para o bebê, as restrições físicas características da gestação trouxeram limitações à sua interação com o primogênito, tanto em brincadeiras como nos cuidados diários. As diversas mudanças encontradas no comportamento do primogênito poderiam refletir uma busca por reaver a atenção e o estilo de interação desfrutado com a mãe até o momento e também indicam o surgimento do sentimento de rivalidade fraterna. Neste contexto, o primogênito passou a aceitar e solicitar mais o envolvimento de outras pessoas, em particular o pai. Destaca-se ainda o aumento no apoio fornecido pelos genitores ao primogênito. Os resultados sugerem a importância de programas de intervenção para pais envolvidos no processo de transição para o nascimento do segundo filho.

Tese (doutorado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde, 2009. / Submitted by Fernanda Percia França (fernandafranca@bce.unb.br) on 2016-04-22T16:24:00Z No. of bitstreams: 1 2009_CristianoGuedesDeSouza.pdf: 3245718 bytes, checksum: af0eda4afb93d5f7089093e7ee104852 (MD5) / Approved for entry into archive by Guimaraes Jacqueline(jacqueline.guimaraes@bce.unb.br) on 2016-04-25T12:24:49Z (GMT) No. of bitstreams: 1 2009_CristianoGuedesDeSouza.pdf: 3245718 bytes, checksum: af0eda4afb93d5f7089093e7ee104852 (MD5) / Made available in DSpace on 2016-04-25T12:24:49Z (GMT). No. of bitstreams: 1 2009_CristianoGuedesDeSouza.pdf: 3245718 bytes, checksum: af0eda4afb93d5f7089093e7ee104852 (MD5) / Os programas de triagem neonatal foram criados no final dos anos 1950 e desde então difundidos em diversos países como um importante instrumento de controle de morbidade e de mortalidade de doenças passíveis de diagnóstico e tratamento precoces. No campo da triagem neonatal, as mulheres ocupam uma função central visto que depende delas a adoção dos cuidados e adesão ao tratamento das crianças. O objetivo desta tese foi identificar o significado da prevenção e de seus desdobramentos na triagem neonatal para anemia falciforme, segundo mulheres cuidadoras de crianças com anemia falciforme. Como estratégias metodológicas, foram realizadas entrevistadas em proíundidade com cinqüenta mulheres cujos filhos foram diagnosticados com anemia falciforme e passaram a receber atendimento por meio do Programa de Triagem Neonatal do Distrito Federal. As entrevistas foram realizadas nos domicílios das mulheres, guiadas por um roteiro semi-estruturado de perguntas, gravadas e posteriormente transcritas. A anemia falciforme foi escolhida para o recorte da pesquisa em virtude das especificidades éticas, sociais e epidemiológicas que apresenta no Brasil. A análise dos dados foi pautada no uso de técnicas e métodos para elaboração de teoria fundamentada nos dados. O projeto de pesquisa foi submetido e aprovado em Comitê de Ética em Pesquisa e seguiu as recomendações da Resolução 196/96. Os resultados da pesquisa revelaram que o significado da anemia falciforme para as mulheres cuidadoras é construído por meio da experiência cíe cuidados e relações estabelecidas com profissionais de saúde, familiares e sociedade e pode ser caracterizado por três fases: a descoberta do diagnóstico; o primeiro significado atribuído à doença em virtude do processo de medicalização das crianças; e a ressignificação da doença que ocorre após as primeiras manifestações clínicas. O significado da anemia falciforme é também pautado nos impactos éticos e sociais do diagnóstico e tratamento na vida das mulheres, tais como a necessidade de publicizar o diagnóstico, a saída do mundo do trabalho e o preconceito sofrido no espaço público. No campo reprodutivo, as mulheres realizam escolhas em consonância com expectativas culturais, desejos pessoais ou do cônjuge de ampliar a família. A narrativa das mulheres que expressa o significado da anemia falciforme é construída tejido como referencial a experiência do cuidado, o processo de medicalização e as disputas dos saberes biomédicos e leigos que buscam controlar a vida social das mulheres e crianças. _______________________________________________________________________________________________ ABSTRACT / Newborn screening programs were created by the end o f the 1950’s and since then were widespread through several countries as an important tool for controlling morbidity and mortality caused by diagnosable and treatable diseases. Women play a central role in newborn screening, since care and adhesion to the child treatment depends on them. The goal of this thesis was to identify the meaning of prevention and its corollaries in newborn screening for sickle-cell anemia, according to women who take care of children with t^iis disease. The methodological strategy was to perform in-depth surveys with fifty women whose children had been diagnosed w'ith sickle-cell anemia and started being treated by the Newborn Screening Program of the Federal District. The women were interviewed in their houses, following a semi-structured set of questions, which were recorded and subsequently transcribed. Sickle-cell anemia was chosen for this research due to its ethical, social and epidemiological specificities in Brazil. The data analysis was based on the use of techniques and methods of Grounded Theory. The research project was submitted to and approved by a Research Ethics Committee and complied with the recommendations on the Resolution 196/96. The research outcomes revealed that the meaning of sickle-cell anemia for the female caregivers is shaped by the experience of caregiving and the relations established with health workers, family members and the society. The process of meaning construction follows three stages: the discoveiy o f the diagnosis; the first meaning attributed to the disease due to the medicalization o f children’s condition; and the re-signification o f the disease, which takes place after the first clinical manifestations. The meaning of sickle-cell anemia is also bound to the ethical and social impacts of the diagnosis and treatment on the women’s lives, such as the need to make the diagnosis public, the need to stop working and the prejudice faced in the public space. As to the reproductive issues, women make their choices according to cultural expectations and the personal or the spouse’s wish to enlarge the family. The search for new partners is one o f the phenomena observed among women that wish to have more children but want to avoid another case of the disease. Women’s accounts expressing the meaning of sickle-cell anemia are woven with reference to the experience o f caregiving, the medicalization process and the disputes between biomedical and lay knowledge, which try to control the social life of those women and children.

Resumo: Este trabalho trata da implantação da primeira política pública de proteção à maternidade e à infância no Brasil, através da criação do Departamento Nacional da Criança durante o Estado Novo, período governado por Getúlio Vargas. Assim como a repercussão desta no Estado do Paraná mediante o Departamento Estadual da Criança. A partir da implantação destes órgãos, procurou-se compreender a recepção destas políticas públicas nas municipalidades, tomando como ponto de partida a cidade de Guarapuava, no interior do Paraná. Para tal, observaram-se, além da documentação produzida pelas instâncias políticas, que tratam das formulações dos departamentos sob foco, as entrevistas realizadas com pessoas que tiveram suas experiências de vida marcadas por questões relacionadas a essa política pública.