Les soins palliatifs ont pour objectif le soulagement de la souffrance et le confort des personnes atteintes de maladies sans possibilités de guérison. Dans les unités de soins palliatifs les équipes s’occupent de la prise en charge des symptômes et de l’accompagnement jusqu’à la mort, une approche globale avec les patients et leurs familles. Le retour à domicile se constitue comme défi pour les professionnels des unités de soins palliatifs, car ce processus est influencé par des aspects sociaux, économiques et culturels. Les hospitalisations représentent une partie importante des budgets des systèmes de santé du monde entier. Ainsi, les Gouvernements de différents pays élaborent des stratégies pour accélérer la sortie de l’hôpital. Après avoir contextualisé le sujet, les objectifs poursuivis par cette étude ont été : décrire et analyser les stratégies pour le retour à domicile en Soins Palliatifs, dans deux hôpitaux, un Brésilien et un Français. Il s’agit d’une étude ethnographique dont nous avons privilégié l’observation participante, le cahier de terrain et l’entretien individuel semi-dirigé comme outil pour produire les données. Les participants de l’étude ont été des personnes en soins palliatifs, ses aidants et des professionnels de santé. Les donnés ont été analysées sous la perspective culturelle et avec quelques outils théoriques proposés par Michel Foucault : biopouvoir, médicalisation et gouvernementalité. Par rapport aux aspects éthiques, le projet a été approuvé par Comité d’Éthique en Recherche, par protocole CAAE: 43747015.5.0000.5327. Nous avons respecté les normes de recherche impliquant des sujets humains, notamment la disposition de la Résolution 466/2012 du Conseil National de Santé du Brésil. Les résultats sont présentés par le biais de trois catégories d’analyse : 1) « Vous avez besoin du lit, c’est pour ça que vous me faites sortir » : le retour à domicile en soins palliatifs, où nous discutons des stratégies politiques et institutionnelles pour réaliser la sortie des unités de Soins Palliatifs ; 2) « Cela change...comme tout change » : les relations de soins en fin de vie, où nous analysons les relations familiales au Brésil et en France, en indiquant la manière pour lesquels ces relations rendent possibles ou pas les soins en fin de vie à la maison ; 3) Le domicile ou le « lieu de vie » : quel lieu de vie ? Dans cette dernière catégorie, nous discutons comme l’espace de la maison est transformée pour accueillir les mourants. En plus, nous présentons le fonctionnement des établissements médico-sociaux qui sont des alternatives au domicile et à l’hôpital pour les malades en soins palliatifs. Pour conclure, nous avons pu constater que même si le Brésil et la France sont des pays différents, il y a des problèmes en commun par rapport à la gestion de la mort. Au Brésil, des supports aux malades en fin de vie et leurs familles sont presque inexistants, bien que le retour à domicile soit réalisé. En France, il existe des ressources humaines et matérielles, mais les configurations des familles parfois ne rendent pas possibles le retour à la maison, même si celle-là c’est une politique gouvernementale. Finalement, autant au Brésil qu’en France, l’hôpital est considéré toujours plus sécurisant pour les soins en fin de vie où les professionnels de santé continuent les responsables par des décisions relatives à la vie et à la mort dans le monde contemporain. / Os Cuidados Paliativos buscam o alívio do sofrimento e o conforto de pessoas com doença sem possibilidade de cura. Em unidades de Cuidados Paliativos visa-se o controle de sintomas e a elaboração da morte, uma abordagem que envolve o paciente e sua família. Nos últimos anos, o retorno ao domicílio tem sido um desafio no trabalho das equipes que atuam nestas unidades, devido os aspectos sociais, econômicos e culturais que interferem em tal processo. Como hospitalizações representam parte importante do orçamento dos sistemas de saúde, Governos de diferentes países têm criado estratégias para acelerar a saída de doentes dos hospitais. Nesse contexto, este estudo tem como objetivos descrever e analisar o modo como se articula o retorno ao domicílio em Cuidados Paliativos, em hospitais brasileiro e francês. Trata-se de um estudo etnográfico, no qual utilizou-se como técnicas de investigação social a observação participante, o diário de campo e a entrevista semiestruturada. Os participantes do estudo foram pessoas em Cuidados Paliativos, seus familiares e profissionais de saúde. Os dados foram analisados sob a perspectiva cultural com algumas ferramentas teóricas propostas por Michel Foucault, a citar: biopoder, medicalização e governamentalidade. Em relação aos aspectos éticos, o projeto foi aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa, sob CAAE: 43747015.5.0000.5327 e seguiu as normas da Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. Os resultados estão apresentados em três unidades de análise: 1) “Vocês estão precisando do leito, por isso estão me mandando embora”: o retorno ao domicílio em cuidados paliativos, onde são discutidas as estratégias políticas e institucionais para efetuar a alta nas unidades de Cuidados Paliativos; 2) “Tá mudando...como tudo tá mudando”: relações de cuidado no final da vida, na qual são analisadas as relações familiares no Brasil e na França, apontando de que modo elas (in)viabilizam os cuidados domiciliares no final da vida; 3) O domicílio ou o “lugar de vida”: que lugar de vida? Nessa última unidade, discutese como o espaço da casa é transformado para o cuidado no processo de morrer. Ainda, apresenta-se o funcionamento dos estabelecimentos médico-sociais, os quais tornam-se alternativa ao domicílio e ao hospital para receber pessoas em Cuidados Paliativos. Conclui-se que mesmo sendo países diferentes, França e Brasil enfrentam problemas semelhantes relacionados ao governo da morte. No Brasil, não é ofertado suporte para os cuidados de final de vida, embora se efetive o retorno ao domicílio. Na França, existem recursos humanos e materiais, mas as configurações familiares tendem a inviabilizar o acolhimento de doentes em casa, mesmo sendo essa uma política governamental. Finalmente, o hospital é a instituição considerada mais segura para os cuidados em final de vida, onde os profissionais de saúde continuam responsáveis pelas decisões relativas ao fazer viver e ao modo como é possível morrer no contemporâneo. / Palliative Care is intended to relieve suffering and comfort people with illnesses beyond cure. At Palliative Care services, the goal is to control the symptoms and elaborate death, an approach that involves patients and their families. In recent years, the return home has been a challenge in the work of the teams at these services, due to the social, economic and cultural aspects interfering in this process. As hospitalizations represent an important part of health systems’ budget, governments in different countries have created strategies to accelerate the patients’ departure from the hospitals. In that context, the objectives of this study are to describe and analyze the way the return home is articulated in Palliative Care at Brazilian and French hospitals. This study is an ethnographic research, where we used the participant observation, the field diary, and the semistructured interview to produce the data. The research participants were patients in Palliative Care, their relatives and health professionals. The data were analyzed from the cultural perspective, using some theoretical tools proposed by Michel Foucault: biopower, medicalization, and governmentality. Concerning the ethical aspects, approval for the project was obtained from a Research Ethics Committee, under CAAE: 43747015.5.0000.5327, in compliance with the standards of National Health Council Resolution 466/2012. The results are presented in three analysis units: 1) “You need the bed, that is why you are sending me away”: the return home in palliative care, in which the political and institutional strategies are discussed to discharge patients from the Palliative Care services; 2) “It’s changing… like everything it’s changing”: care relations at the end of life, in which the family relations in Brazil and France are analyzed, appointing how they permit/preclude home care at the end of life; 3) Home or the “place of life”: what place of life? In this unit, the way the home space is transformed for care in the dying process is discussed. In addition, the functioning of the medical-social establishments is discussed, which turn into an alternative for the home and the hospital to receive people in Palliative Care. In conclusion, despite being different countries, France and Brazil face similar problems related to the government of death. In Brazil, no support is offered for end-of-life care, although the return home takes place. In France, human and material resources exist, but the family configurations tend to preclude the welcoming of patients at home, although this is a public policy. Hence, the hospital is considered the safest institution for end-of-life care, where the health professionals remain responsible for the decisions regarding how to make patients live and how they can die in the contemporary world.

Les soins palliatifs ont pour objectif le soulagement de la souffrance et le confort des personnes atteintes de maladies sans possibilités de guérison. Dans les unités de soins palliatifs les équipes s’occupent de la prise en charge des symptômes et de l’accompagnement jusqu’à la mort, une approche globale avec les patients et leurs familles. Le retour à domicile se constitue comme défi pour les professionnels des unités de soins palliatifs, car ce processus est influencé par des aspects sociaux, économiques et culturels. Les hospitalisations représentent une partie importante des budgets des systèmes de santé du monde entier. Ainsi, les Gouvernements de différents pays élaborent des stratégies pour accélérer la sortie de l’hôpital. Après avoir contextualisé le sujet, les objectifs poursuivis par cette étude ont été : décrire et analyser les stratégies pour le retour à domicile en Soins Palliatifs, dans deux hôpitaux, un Brésilien et un Français. Il s’agit d’une étude ethnographique dont nous avons privilégié l’observation participante, le cahier de terrain et l’entretien individuel semi-dirigé comme outil pour produire les données. Les participants de l’étude ont été des personnes en soins palliatifs, ses aidants et des professionnels de santé. Les donnés ont été analysées sous la perspective culturelle et avec quelques outils théoriques proposés par Michel Foucault : biopouvoir, médicalisation et gouvernementalité. Par rapport aux aspects éthiques, le projet a été approuvé par Comité d’Éthique en Recherche, par protocole CAAE: 43747015.5.0000.5327. Nous avons respecté les normes de recherche impliquant des sujets humains, notamment la disposition de la Résolution 466/2012 du Conseil National de Santé du Brésil. Les résultats sont présentés par le biais de trois catégories d’analyse : 1) « Vous avez besoin du lit, c’est pour ça que vous me faites sortir » : le retour à domicile en soins palliatifs, où nous discutons des stratégies politiques et institutionnelles pour réaliser la sortie des unités de Soins Palliatifs ; 2) « Cela change...comme tout change » : les relations de soins en fin de vie, où nous analysons les relations familiales au Brésil et en France, en indiquant la manière pour lesquels ces relations rendent possibles ou pas les soins en fin de vie à la maison ; 3) Le domicile ou le « lieu de vie » : quel lieu de vie ? Dans cette dernière catégorie, nous discutons comme l’espace de la maison est transformée pour accueillir les mourants. En plus, nous présentons le fonctionnement des établissements médico-sociaux qui sont des alternatives au domicile et à l’hôpital pour les malades en soins palliatifs. Pour conclure, nous avons pu constater que même si le Brésil et la France sont des pays différents, il y a des problèmes en commun par rapport à la gestion de la mort. Au Brésil, des supports aux malades en fin de vie et leurs familles sont presque inexistants, bien que le retour à domicile soit réalisé. En France, il existe des ressources humaines et matérielles, mais les configurations des familles parfois ne rendent pas possibles le retour à la maison, même si celle-là c’est une politique gouvernementale. Finalement, autant au Brésil qu’en France, l’hôpital est considéré toujours plus sécurisant pour les soins en fin de vie où les professionnels de santé continuent les responsables par des décisions relatives à la vie et à la mort dans le monde contemporain. / Os Cuidados Paliativos buscam o alívio do sofrimento e o conforto de pessoas com doença sem possibilidade de cura. Em unidades de Cuidados Paliativos visa-se o controle de sintomas e a elaboração da morte, uma abordagem que envolve o paciente e sua família. Nos últimos anos, o retorno ao domicílio tem sido um desafio no trabalho das equipes que atuam nestas unidades, devido os aspectos sociais, econômicos e culturais que interferem em tal processo. Como hospitalizações representam parte importante do orçamento dos sistemas de saúde, Governos de diferentes países têm criado estratégias para acelerar a saída de doentes dos hospitais. Nesse contexto, este estudo tem como objetivos descrever e analisar o modo como se articula o retorno ao domicílio em Cuidados Paliativos, em hospitais brasileiro e francês. Trata-se de um estudo etnográfico, no qual utilizou-se como técnicas de investigação social a observação participante, o diário de campo e a entrevista semiestruturada. Os participantes do estudo foram pessoas em Cuidados Paliativos, seus familiares e profissionais de saúde. Os dados foram analisados sob a perspectiva cultural com algumas ferramentas teóricas propostas por Michel Foucault, a citar: biopoder, medicalização e governamentalidade. Em relação aos aspectos éticos, o projeto foi aprovado por Comitê de Ética em Pesquisa, sob CAAE: 43747015.5.0000.5327 e seguiu as normas da Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. Os resultados estão apresentados em três unidades de análise: 1) “Vocês estão precisando do leito, por isso estão me mandando embora”: o retorno ao domicílio em cuidados paliativos, onde são discutidas as estratégias políticas e institucionais para efetuar a alta nas unidades de Cuidados Paliativos; 2) “Tá mudando...como tudo tá mudando”: relações de cuidado no final da vida, na qual são analisadas as relações familiares no Brasil e na França, apontando de que modo elas (in)viabilizam os cuidados domiciliares no final da vida; 3) O domicílio ou o “lugar de vida”: que lugar de vida? Nessa última unidade, discutese como o espaço da casa é transformado para o cuidado no processo de morrer. Ainda, apresenta-se o funcionamento dos estabelecimentos médico-sociais, os quais tornam-se alternativa ao domicílio e ao hospital para receber pessoas em Cuidados Paliativos. Conclui-se que mesmo sendo países diferentes, França e Brasil enfrentam problemas semelhantes relacionados ao governo da morte. No Brasil, não é ofertado suporte para os cuidados de final de vida, embora se efetive o retorno ao domicílio. Na França, existem recursos humanos e materiais, mas as configurações familiares tendem a inviabilizar o acolhimento de doentes em casa, mesmo sendo essa uma política governamental. Finalmente, o hospital é a instituição considerada mais segura para os cuidados em final de vida, onde os profissionais de saúde continuam responsáveis pelas decisões relativas ao fazer viver e ao modo como é possível morrer no contemporâneo. / Palliative Care is intended to relieve suffering and comfort people with illnesses beyond cure. At Palliative Care services, the goal is to control the symptoms and elaborate death, an approach that involves patients and their families. In recent years, the return home has been a challenge in the work of the teams at these services, due to the social, economic and cultural aspects interfering in this process. As hospitalizations represent an important part of health systems’ budget, governments in different countries have created strategies to accelerate the patients’ departure from the hospitals. In that context, the objectives of this study are to describe and analyze the way the return home is articulated in Palliative Care at Brazilian and French hospitals. This study is an ethnographic research, where we used the participant observation, the field diary, and the semistructured interview to produce the data. The research participants were patients in Palliative Care, their relatives and health professionals. The data were analyzed from the cultural perspective, using some theoretical tools proposed by Michel Foucault: biopower, medicalization, and governmentality. Concerning the ethical aspects, approval for the project was obtained from a Research Ethics Committee, under CAAE: 43747015.5.0000.5327, in compliance with the standards of National Health Council Resolution 466/2012. The results are presented in three analysis units: 1) “You need the bed, that is why you are sending me away”: the return home in palliative care, in which the political and institutional strategies are discussed to discharge patients from the Palliative Care services; 2) “It’s changing… like everything it’s changing”: care relations at the end of life, in which the family relations in Brazil and France are analyzed, appointing how they permit/preclude home care at the end of life; 3) Home or the “place of life”: what place of life? In this unit, the way the home space is transformed for care in the dying process is discussed. In addition, the functioning of the medical-social establishments is discussed, which turn into an alternative for the home and the hospital to receive people in Palliative Care. In conclusion, despite being different countries, France and Brazil face similar problems related to the government of death. In Brazil, no support is offered for end-of-life care, although the return home takes place. In France, human and material resources exist, but the family configurations tend to preclude the welcoming of patients at home, although this is a public policy. Hence, the hospital is considered the safest institution for end-of-life care, where the health professionals remain responsible for the decisions regarding how to make patients live and how they can die in the contemporary world.

Le diagnostic de sclérose en plaques (SEP) a d’importantes répercussions pour les personnes affectées en raison de son caractère incurable et dégénératif. Vu les pertes fonctionnelles, la SEP nécessite fréquemment une implication des professionnels des centres locaux de services communautaires. Depuis quelques années, l’approche palliative s’est développée afin de soutenir les professionnels dans leur accompagnement en regard de la fin de vie. Cependant, aucun écrit identifié ne fait le lien entre la SEP et l’approche palliative en milieu communautaire. Cette étude qualitative descriptive a pour but de connaître les perceptions de professionnels œuvrant au soutien à domicile à l’égard de l’introduction d’une approche palliative dans la trajectoire de soins des personnes vivant avec la SEP au stade avancé. Structurés par le modèle infirmier de gestion des maladies chroniques basé sur la théorie des trajectoires de Corbin et Strauss (1991), des groupes de discussions et des entretiens individuels ont été effectués avec des ergothérapeutes, des infirmières et des travailleurs sociaux. L’analyse des données s’appuie sur la méthode d’analyse par questionnement analytique de Paillé et Mucchielli (2012). En somme, cette analyse des données permet de décrire que les professionnels oeuvrant au soutien à domicile considèrent l’approche palliative comme 1) faire preuve de soutien, 2) ouvrir la discussion avec la personne soignée et sa famille sur ses besoins et désirs entourant sa fin de vie et 3) adapter ses interventions professionnelles aux besoins et aux objectifs de la personne et sa famille. Bien qu’ils considèrent obligatoire d’introduire l’approche palliative, ils ne se sentent pas à l’aise de l’initier systématiquement dans la prestation de leurs soins. Les professionnels rapportent aussi plusieurs difficultés à amorcer une discussion à ce sujet considérant les caractéristiques de la maladie, l’âge des personnes atteintes, l’absence de pronostic ou la crainte de perte d’espoir. Des recommandations pour la gestion, la pratique, la formation et la recherche en sciences infirmières ont été émises à la suite de cette étude. / The diagnosis of multiple sclerosis (MS) has important implications for people affected by its incurable and degenerative nature. MS, resulting in significant functional losses, often requires the involvement of professionals from local community service centres. In recent years, the palliative approach has been described for professionals in their end-of-life support. However, no identified literature links MS to the community-based palliative approach. This qualitative descriptive study has been designed to describe the perceptions of professionals working at home with regard to the introduction of palliative approach in the care trajectory of people living with advanced MS. Based on the nursing model for chronic disease management based upon the trajectory framework of Corbin and Strauss's (1991), focus groups and individual interviews were conducted with occupational therapists, nurses and social workers. The method of analysis by analytical questioning of Paillé and Mucchielli (2012) was used for data analysis. In summary, the data analysis has allowed us to describe the professionals' views of introducing a palliative approach into their care of people with MS as 1) being supportive, 2) opening the discussion with the person and his family about their needs and their desires at the end of life and 3) adapting professional interventions to people and families’ needs and objectives. However, professionals had several difficulties introducing these elements, considering the characteristics of the disease, the absence of prognosis and the risk of loosing hope. They described a duality in which they consider it mandatory to introduce the palliative approach, but do not feel comfortable integrating it systematically into the delivery of their care. Recommendations for nursing management, practice, education and research were issued as a result of this study.

Nous avons assisté au Québec, depuis le début des années 1960, à une réorientation des politiques de soins prodigués aux personnes atteintes de troubles mentaux majeurs. Dorénavant, la majorité des personnes atteintes de tels troubles reçoivent des soins d'une clinique externe de psychiatrie, tout en vivant dans la communauté, et ont accès périodiquement, à de brèves hospitalisations. Dans cette optique, les familles, et plus particulièrement les femmes, à cause du rôle central qu'elles y occupent, jouent un rôle de premier plan dans le soin de ces personnes. On reconnaît de plus en plus les difficultés que peuvent rencontrer les familles lorsqu'un des leurs est aux prises avec de sérieux problèmes de santé mentale, mais très peu de recherches se sont intéressées à évaluer dans quelle mesure ces difficultés pouvaient contribuer à la détresse chez les personnes soutiens. L'objectif principal de cette thèse était d évaluer, chez des mères, les liens entre le fardeau et le soutien social, dans leur aspect multidimensionnel, et la détresse psychologique telle que mesurée par le Psychiatric Symptom Index (PSI). Un objectif secondaire visait à décrire certaines de ces dimensions de fardeau et de soutien social que les participantes percevaient. Les données de la présente thèse ont été obtenues à l'aide d'entrevues standardisées auprès de 99 femmes ayant un enfant d'âge adulte atteint de troubles psychotiques. Les résultats ont montré que les mères présentaient des scores moyens au PSI deux fois plus élevés que l'échantillon normatif. Par ailleurs, celles dont l'état de leur enfant s'était amélioré depuis le début des troubles se distinguaient des autres mères à l'étude du fait quelles présentaient une détresse significativement moins élevée. Les analyses centrales de cette recherche ont consisté en des analyses de régression multiple visant à identifier les meilleurs prédicteurs de la détresse chez les participantes. Toutes les dimensions de fardeau se sont révélées être associées à la détresse. Le soutien social, à l'exclusion de la perception du soutien de leur famille et les vues conflictuelles qu'elles avaient avec leur conjoint, s'est révélé un faible indicateur. Les prédicteurs les plus fortement associés à la détresse chez les participantes se sont avérés être la préoccupation qu'elles avaient face au bien-être de leur enfant et la perception qu'elles avaient de leur état de santé général / L'objectif principal de cette thèse était d'identifier les meilleurs prédicteurs de la détresse psychologique chez des femmes ayant un enfant d'âge adulte atteint de troubles psychotiques. Des entrevues standardisées auprès de 99 mères ont été réalisées. Les analyses centrales de cette étude ont consisté en des analyses de régression multiple visant à identifier, parmi des indicateurs de fardeau et de soutien social, les meilleurs prédicteurs de la détresse chez les participantes. Toutes les dimensions de fardeau se sont révélées être associées à la détresse. Le soutien social, à l'exclusion de la perception du soutien de la part de leur famille et les vues conflictuelles qu'elles avaient avec leur conjoint, s'est révélé un faible indicateur. Les prédicteurs les plus fortement associés à la détresse chez les participantes se sont avérés être la préoccupation qu'elles avaient face au bien-être de leur enfant et la perception qu'elles avaient de leur état de santé général.

Le doctorat est certainement un marathon intellectuel des plus stimulants qui met au défi tout l'éventail de nos habiletés dument acquises jusqu'à ce jour. Ce cheminement m'aura fait connaître l'esprit critique et la discipline, mais aussi la capacité à surmonter le doute et parfaire mon délai de gratification! Ce travail est l'objet de six ans de lectures, de réflexions, de discussions, de démarches de partenariat avec les milieux de santé et les milieux communautaires et , surtout, de magnifiques rencontres avec les proches aidants qui m'ont permis de raconter leur histoire. Mon premier remerciement personnes exceptionnelles et leur s proche s est donc adressé à ces 27 sans qui cette thèse n'aurait pu se concrétiser. Mon second remerciement s'adresse d'avoir mon directeur de thèse, su me remettre en question, mais également d'avoir Jean Vézina. Merci accueilli mes idées avec intérêt et d'avoir donné une voix à ma curiosité scientifique. Je le remercie également pour toutes ces opportunités de parcourir les congrès internationaux afin de présenter les fruits d travail. Je remercie également les membres de mon comité d'encadrement, Claudette Fortin et Marie Christine Ouellet pour leur recommandations pertinentes de même que Hans Ivers pour son expertise statistique. Mon troisième remerciement est adressé à mon conjoint Jean Christophe Canuel qui a lu et relu avec un œil avisé et une patience inouïe les 170 pages de cette thèse. Je le remercie également d'avoir compris que les soirées de rédaction sont beaucoup plus agréables avec un verre de vin et quelqu'un qui prépare le souper! Finalement, mon dernier remerciement est destiné à mes parents, mes grands parents et mes amis pour leur support , ma sœur, mon frère, et leurs encouragements sans borne qui ne se sont jamais essoufflés malgré les années.

Les personnes proches aidantes (PPA) jouent un rôle important dans les soins des personnes atteintes de maladies graves. La planification préalable des soins (PPS) à travers le Serious Illness Care Program (SICP) permet aux personnes atteintes de maladies graves d'exprimer leurs préférences et valeurs en matière de soins. Nous avons évalué la pérennité de l'impact de la formation des personnes professionnelles de la santé à deux approches (individuelle ou interprofessionnelle) de conversations dans le cas de maladies graves sur le fardeau de soins des PPA de personnes atteintes de maladies graves. Il s'agit d'une analyse secondaire d'un essai contrôlé randomisé par grappes avec des mesures à trois temps incluant 42 cliniques de première ligne aux États-Unis et au Canada. Les données des PPA ont été recueillies immédiatement après l'intervention (T1), à six mois (T2) et à 12 mois (T3). Le fardeau de soins des PPA a été mesuré avec le questionnaire Zarit. Un modèle de régression linéaire mixte a été mis en œuvre. Nous avons inclus 192 PPA dans notre étude. La différence de moyennes du fardeau de soins entre les deux bras était de 1,05 (IC à 95 % -1,47 à 3,59; p=0,40), -0,24 (IC à 95 % -2,57 à 2,08; p=0,82) et 0,09 (IC à 95 % -2,61 à 2,81; p=0,94) à T1, T2 et T3 respectivement. L'interaction entre le bras d'étude et le temps n'était pas statistiquement significative (p=0,47). La différence de moyennes entre les bras après avoir effectué un modèle avec l'effet du temps et après ajustement était de 0,90 (IC à 95 % -0,76;2,57; p=0,28). Certains facteurs tels que l'anxiété, la dépression, la santé mentale de la PPA, avoir une vie sociale pour la PPA et la visite du patient atteint d'une maladie grave à l'hôpital au cours des six derniers mois étaient associés au fardeau de soins. En conclusion, le fardeau de soins ne diffère pas d'un bras à l'autre de l'étude et n'est pas influencé par le temps. / Care partners often play a crucial role in the care of patients with serious illnesses. Advance Care Planning (ACP) through the Serious Illness Care Program (SICP) enables individuals with serious illnesses to express their care preferences and values. The study aims to assess the sustainability of the impact of healthcare professionals' training in two approaches (individual and interprofessional) to serious illness conversations on the patients with serious illnesses family care partner's burden. This is a secondary analysis of a cluster-randomized controlled trial with three-timepoint measurements, involving 42 primary care clinics in the United States and Canada. Care partners' data were collected immediately after intervention, at six months, and 12 months. Care partner burden was measured using the Zarit Burden Interview. A mixed linear regression model was performed. We included 192 care partners in our study. The difference in mean burden between the two study arms was 1.05 (95% CI -1.47 to 3.59; p=0.40), -0.24 (95% CI -2.57 to 2.08; p=0.82), and 0.09 (95% CI - 2.61 to 2.81; p=0.94) at T1, T2 and T3 respectively. The p-value of interaction term between study arm and time was p=0.47. After the mean difference between arms was 0.90 (95% CI -0.76;2.57; p=0.28). There were no statistically significant differences in the perceived level of care partner burden between the two arms (p-value = 0.28). Some factors such as care partner feeling anxious, depressed, his overall mental health, having a social life and patient visiting an emergency department in past 6 months were associated with care partner burden. In conclusion, the perceived care partner burden does not differ between arms and is not influenced by time.

Au Canada, huit millions de proches fournissent de l’aide à une personne âgée souffrant d’une maladie chronique ou présentant des incapacités. Ce rôle de proche aidant, qui est composé de tâches quotidiennes, est le plus souvent assumé par des femmes, la plupart du temps des conjointes et des filles. La trajectoire de ces femmes est affectée par leur rôle de proches aidantes, sur les plans affectif, psychologique, physique et financier. Trente ans de recherche sur les aidants, et plus particulièrement sur les femmes aidantes, ont contribué à la création d’une figure-type de la proche aidante, identifiant les principaux défis auxquels elles ont à faire face. Toutefois, la période « post-aidance », lorsque l’aidante entre dans la phase de deuil, reste peu étudiée. Pourtant, cette période peut être particulièrement éprouvante étant donné l’engagement personnel inhérent au rôle d’aidante. La recherche a déjà montré que les réactions émotionnelles des aidantes et les questions pratiques qu’elles ont à régler ne cessent pas à la mort de la personne aidée. En effet, des dynamiques complexes, tissées de prises de conscience, d’ambivalences et de tensions, caractérisent la période « post-aidance ». La présente recherche a exploré le vécu des aidantes endeuillées lors de la phase « post-aidance ». En combinant l’approche personnologiste et la perspective du parcours de vie genré, cette étude de type narratif a permis de situer la période « post-aidance » comme une extension de la trajectoire individuelle. Le cheminement unique de chaque participante a été discuté en entrevue et présenté sur une ligne du temps « care-ography [1]», un outil qui permet de retracer visuellement les évènements et les transitions de leur trajectoire d’aidante. Trois thèmes centraux ont émergé de l’histoire de ces femmes: l’identité, la résilience et le rôle du soutien social. Les retombées que pourraient avoir les résultats de cette recherche pour les politiques, la recherche et la pratique ont été explorées. Une attention particulière a été portée au développement de programmes et d’interventions qui reconnaîtraient le deuil comme faisant partie de l’expérience de la proche aidante et fourniraient un meilleur soutien durant la période de « post-aidance ». [1] Care-ography fait référence à un outil développé pour représenter la biographie de l'expérience des proches pendant la trajectoire de l’aide. / Eight million caregivers in Canada are providing care to older adults with chronic health conditions and disabilities. Many of the daily tasks which make up the role of the caregiver are undertaken by women. These women caregivers, most of whom are wives and daughters, are often profoundly affected by their caregiving role in emotional, psychological, physical, and financial ways. Thirty years of research on caregivers in general, and women caregivers in specific, have contributed to the creation of a caregiver profile which identifies the significant challenges for this population. One area which continues to be underexplored is the post-caregiving period, when caregivers transition into a period of bereavement. This period can be particularly challenging for women caregivers given the commitment inherent in the caregiving process. Research has shown that the emotional reactions of caregivers, as well as practical challenges, do not end with the death of the care-receiver. In fact, complex realities, tensions, and responses continue well after death into the post-caregiving period. This study of bereaved women caregivers explored their lived experiences in the post-caregiving phase. Using an approach informed by personological and gendered lifecourse perspectives, this narrative study enabled a rich and compelling account of women’s experiences in post-caregiving as an extension of their individual caregiving trajectory. Each participant’s unique story was presented as a ‘careography [2] timeline’, which visually represented significant events and transitions throughout the process. Three central themes emerged from within the women’s stories – identity, resilience and social support. Implications for policy, research and practice were explored, with particular attention on the development of initiatives which would recognize bereavement as part of the caregiver journey and better support women caregivers during the challenging post-caregiving period. [2] Care-ography refers to a tool developed to represent the care-related biography of caregivers during the care trajectory.

À l’aide d’une analyse secondaire d’un essai randomisé contrôlé par grappe, nous avons exploré les facteurs influençant le fardeau des soins ressenti par les proches aidants d’aînés inaptes ayant fait face à la décision de rester chez soi ou non. Cet essai visait à évaluer l’effet d’une intervention en prise de décision partagée réalisée auprès des équipes interprofessionnelles de soutien à domicile de l’est du Québec. Cette intervention visait à augmenter l’implication des aînés et de leurs proches aidants dans la prise de décision concernant le choix du milieu de vie de l’aîné. Les proches aidants recrutés prenaient soin d’un aîné jugé inapte à prendre cette décision seul par un professionnel de l’une des équipes de soutien à domicile participantes. Le fardeau des soins a été mesuré avec l’échelle de Zarit. Le choix des variables indépendantes et les analyses ont été guidés par le cadre conceptuel de Pallett illustrant les facteurs du fardeau des soins chez les proches aidants d’aînés inaptes. Selon nos résultats, les facteurs associés au fardeau des soins étaient reliés aux caractéristiques du proche aidant (sexe, regret suite à la décision, conflit décisionnel, à la préférence du proche aidant concernant le milieu de vie de l’aîné, au nombre de jours entre la décision et la mesure du fardeau des soins), au type de relation entre le proche aidant et l’aîné (père/mère, conjoint/conjointe) et au soutien social disponible pour le proche aidant (la survenue de prise de décision partagée). Cette étude a permis de mieux comprendre le fardeau des soins ressenti par les proches aidants d’aînés inaptes ayant fait face à la décision de rester chez soi ou non. Ces résultats guideront le développement d’interventions afin de prévenir et/ou réduire ce fardeau des soins. / In a secondary analysis of a cluster randomized trial, we explored factors influencing the burden of care experienced by caregivers of incapacitated elderly people unable to make a decision about whether to stay in their home or not. The purpose of the parent trial was to evaluate a shared decision-making intervention among interprofessional home care teams in eastern Quebec. This intervention aimed to increase the involvement of elderly people and their caregivers in decision-making about choosing living arrangements for the elderly person. Participating caregivers were caring for an elderly person whom a professional from the home care team considered incapable of making this decision alone. Burden of care was measured using the Zarit scale. In the present study, focusing on burden of care, the choice of independent variables and analyses were guided by Pallett’s model, which conceptualizes factors influencing burden of care among caregivers of incapacitated elderly people. Our results showed that factors associated with burden of care were : characteristics of the caregiver (sex, decision regret, decisional conflict, the caregiver’s preference as to a living arrangement for the elderly person, the time elapsed between the decision and when burden of care was measured); the type of relationship between the caregiver and the elderly person (parent, spouse); available social support for the caregiver (whether shared decision-making occurred). This study contributes to our understanding of the burden of care experienced by caregivers of incapacitated elderly people who are facing a decision about staying in their home or not. Its results will inform the development of interventions to prevent and/or reduce this burden of care.

Ce mémoire examine la faisabilité d'une stratégie de maintenance à domicile des aides à la mobilité attribuées à des personnes ayant une déficience physique. Les aides, visées dans ce mémoire, nécessitent des actions de maintenance pour les remettre en état suite à une défaillance (maintenance corrective) ou pour les maintenir en état d'opération, et ce, d'une manière préventive. Au Québec, des centres techniques affiliés à la Régie dAssurance Maladie du Québec (RAMQ) assurent l'évaluation des besoins des personnes, l'attribution et la maintenance de l'aide technique appropriée. Les coûts de ces opérations sont supportés par la RAMQ selon des barèmes préétablis. Les actions de maintenance sont, en grande partie, de type correctif. En cas de défaillance, totale ou partielle, d'une aide technique, l'utilisateur communique avec le centre technique le plus proche pour obtenir un rendez-vous. Il doit ensuite organiser le transport (aller-retour). Cette opération n'est pas toujours simple ni pratique notamment dans le cas où le transport doit être effectué par un véhicule spécialisé et dans le cas où le propriétaire doit respecter d'autres consignes ayant trait à une médication éventuelle. En se basant, notamment, sur les travaux publiés sur l'analyse des différents processus d'attribution et de maintenance d'aides techniques, notamment à l'Institut de Réadaptation en Déficience Physique de Québec (IRDPQ), et sur des travaux récents traitant des soins à domicile, le mémoire traite des différents éléments devant être pris en considération pour l'évaluation des impacts techniques, économiques et sociaux de la mise en place d'un service de maintenance à domicile pour une clientèle ciblée. Il fait état d'outils d'analyse et d'aide à la décision pour la mise en place d'un service de maintenance à domicile. Le contenu de ce mémoire peut servir de base pour la validation de la pertinence d'une stratégie de soin à domicile. S'agissant d'un exercice qui exige une analyse de données concernant des personnes, et dont l'accès est protégé, le mémoire fournit quelques indications sur la façon de procéder.

L’objectif de cette étude était de déterminer l’efficacité d’un programme de régulation des émotions à l’intention des hommes proches aidants d’une personne atteinte de trouble neurocognitif majeur. Dix participants ont pris part à l’intervention qui s’est déroulée à l’Université Laval. L’intervention avait lieu une fois par semaine pendant 13 semaines consécutives et elle était d’une durée de 90 minutes. L’implication des participants nécessitait qu’ils répondent à une série de questionnaires à trois reprises; avant l’intervention, après l’intervention et au suivi de trois mois. Des Anovas de Friedman ont été effectuées sur les variables détresse psychologique, l’humeur dépressive, la réaction face aux troubles comportementaux ainsi que la fréquence, les stratégies non adaptées, les stratégies adaptées, les aspects positifs et négatifs rapportés, et la qualité du soutien perçu face à la prise en charge de leur proche. Seules les variables fréquence rapportée des troubles de comportement et de mémoire de leur proche ainsi que les stratégies inadaptées ont révélé des résultats significatifs. Contrairement à ce qui était attendu, une augmentation significative des stratégies inadaptées et une diminution de l’utilisation de certaines stratégies adaptées ont été remarquées. Cette intervention ne s’est donc pas révélée efficace pour les hommes proches aidants. Avant de conclure définitivement, reproduire l’étude avec un plus grand nombre de participants, considérer leur niveau d’adhérence aux stéréotypes masculins et la présence d’un groupe contrôle permettrait d’obtenir une meilleure puissance statistique et des résultats plus représentatifs de la réalité.