Les approches actuelles pour diagnostiquer les troubles du sommeil sont lourdes, intrusives et peuvent influer sur la qualité du sommeil du patient. Il y a donc un besoin crucial de systèmes moins encombrants pour diagnostiquer les problèmes liés au sommeil. Nous proposons d'utiliser un nouveau système de suivi du sommeil non intrusif basé sur un tapis à fibre optique à microflexion placée sous le matelas de lit. La qualité du sommeil est évaluée en fonction de différents paramètres, y compris la fréquence cardiaque, le rythme respiratoire, les mouvements du corps, l’heure du réveil, la durée du sommeil, le mouvement nocturne et l’heure du coucher. Le système proposé a été validé dans un environnement de santé et de bien-être, en plus d'un environnement clinique comme suit. Dans le premier cas, la fréquence cardiaque est mesurée à partir de signaux ballistocardiogramme bruités acquis de 50 volontaires en position assise à l'aide d'une chaise de massage. Les signaux sont recueillis discrètement à partir d'un capteur de fibre optique microflexible intégrée dans l'appui-tête de la chaise, puis transmis à un ordinateur par une connexion Bluetooth. La fréquence cardiaque est calculée à l'aide de l'analyse multi-résolution de la transformée discrète en ondelettes à chevauchement maximal. L'erreur entre la méthode proposée et électrocardiogramme de référence est estimée en battements par minute en utilisant l'erreur absolue moyenne où le système a obtenu des résultats relativement bons (10.12±4.69) malgré la quantité remarquable d'artefact de mouvement produit en raison des fréquents mouvements corporels et/ou vibrations de la chaise de massage pendant le massage de soulagement du stress. Contrairement à l'algorithme complet de décomposition du mode empirique de l'ensemble, précédemment utilisé pour l'estimation de la fréquence cardiaque, le système proposé est beaucoup plus rapide. Par conséquent, il peut être utilisé dans les applications temps réel. Dans ce dernier cas, nous avons évalué la capacité du capteur de fibre optique microflexible pour suivre la fréquence cardiaque et la respiration d’une manière discrète. En outre, nous avons testé la capacité du capteur dans la discrimination entre la respiration superficielle et pas de respiration. Le capteur proposé a été comparé à un dispositif de surveillance portatif à trois canaux (ApneaLink) dans un milieu clinique au cours d'une endoscopie sous anesthésie. Parmi les dix patients recrutés pour notre étude, le système a obtenu des résultats satisfaisants quant à la fréquence cardiaque moyenne et quant à la fréquence respiratoire moyenne avec une erreur de 0.55 ± 0.59 battements/minute et de 0.38 ± 0.32 respirations/minute, respectivement. De plus, le coefficient de corrélation Pearson entre le capteur proposé et le dispositif de référence était de 0.96 et 0.78 pour la fréquence cardiaque et la respiration, respectivement. Au contraire, le capteur proposé a fourni une très faible sensibilité (24.24 ± 12.81%) et une spécificité relativement élevée (85.88 ± 6.01%) pour la détection de l'apnée du sommeil. On s'attend à ce que cette recherche préliminaire ouvre la voie vers la détection discrète de l'apnée obstructive du sommeil en temps réel. Suite à la validation réussie du système proposé, nous avons déployé avec succès notre système de surveillance du sommeil pendant plus de 6 mois dans treize appartements habités principalement par les personnes âgées. Néanmoins, dans cette recherche, nous nous concentrons sur un déploiement d'un mois avec trois résidents seniors de sexe féminin. Le système proposé montre l’accord avec l’enquête utilisateur recueillie avant l'étude. En outre, le système est intégré dans une plate-forme d’autonomie assistée existante avec une interface conviviale pour rendre plus commode pour les aidants le suivi des paramètres de sommeil des résidents. / The current approaches for diagnosing sleep disorders are burdensome, intrusive, and can affect the patient’s sleep quality. As a result, there is a crucial need for less cumbersome systems to diagnose sleep-related problems. We propose to use a novel nonintrusive sleep monitoring system based on a microbend fiber-optic mat placed under the bed mattress. The sleep quality is assessed based on different parameters, including heart rate, breathing rate, body movements, wake up time, sleep time, night movement, and bedtime. The proposed system has been validated in a health and wellness environment in addition to a clinical environment as follows. In the former case, the heart rate is measured from noisy ballistocardiogram signals acquired from 50 human volunteers in a sitting position using a massage chair. The signals are unobtrusively collected from a microbend fiber optic sensor embedded within the headrest of the chair and then transmitted to a computer through a Bluetooth connection. The heart rate is computed using the multiresolution analysis of the maximal overlap discrete wavelet transform. The error between the proposed method and the reference ECG is estimated in beats per minute using the mean absolute error where the system achieved relatively good results (10.12 ± 4.69) despite the remarkable amount of motion artifact produced owing to the frequent body movements and/or vibrations of the massage chair during stress relief massage. Unlike the complete ensemble empirical mode decomposition algorithm, previously employed for heart rate estimation, the suggested system is much faster. Hence, it can be used in real-time applications. In the latter case, we evaluated the capacity of the microbend fiber optic sensor to monitor heart rate and respiration unobtrusively. In addition, we tested the capacity of the sensor in discriminating between shallow breathing and no breathing. The proposed sensor was compared to a three-channel portable monitoring device (ApneaLink) in a clinical setting during a drug-induced sleep endoscopy. Across all ten patients recruited for our study, the system achieved satisfactory results in the mean heart rate and the mean respiratory rate with an error of 0.55±0.59 beats/minute and 0.38 ± 0.32 breaths/minute, respectively. Besides, the Pearson correlation coefficient between the proposed sensor and the reference device was 0.96 and 0.78 for heart rate and respiration, respectively. On the contrary, the proposed sensor provided a very low sensitivity (24.24 ± 12.81%) and a relatively high specificity (85.88 ± 6.01%) for sleep apnea detection. It is expected that this preliminary research will pave the way toward unobtrusive detection of obstructive sleep apnea in real-time. Following successful validation of the proposed system, we have successfully deployed our sleep monitoring system in thirteen apartments with mainly senior residents over six months. Nevertheless, in this research, we concentrate on a one-month deployment with three senior female residents. The proposed system shows an agreement with a user’s survey collected before the study. Furthermore, the system is integrated within an existing ambient assisted living platform with a user-friendly interface to make it more convenient for the caregivers to follow-up the sleep parameters of the residents.

Cette thèse aborde le problème de tournées de véhicules (VRP) intégrant des contraintes temporelles : fenêtres de temps (TW), synchronisation (S) et précédence (P), appliqué au secteur de soins à domicile, donnant le VRPTW-SP. Il s’agit d’établir un plan de visite journalier des soignants, aux domiciles des patients ayant besoin d’un ou plusieurs services. Tout d’abord, nous avons abordé ce problème sous angle mono-objectif. Ensuite, le cas bi-objectif est considéré. Pour la version mono-objectif, un Programme Linéaire à Variables Mixtes Entières (PLME), deux heuristiques constructives, deux procédures de recherches locales et trois métaheuristiques à base de voisinages sont proposés : une procédure de recherche constructive adaptative randomisée (GRASP), une recherche locale itérée (ILS) et une approche hybride (GRASP × ILS). Concernant le cas bi-objectif, différentes versions de métaheuristiques évolutionnaires multi-objectifs sont proposées, intégrant différentes recherches locales : l’algorithme génétique avec tri par non-dominance version 2 (NSGAII), une version généralisée de ce dernier avec démarrages multiples (MS-NSGAII) et une recherche locale itérée avec tri par non-dominance (NSILS). Ces algorithmes ont été testés et validés sur des instances adaptées de la littérature. Enfin, nous avons étendu le VRPTW-SP sur un horizon de planification, donnant le VRPTW-SP multi-période. Pour résoudre cette extension, un PLME ainsi qu’une matheuristique sont proposés / This work addresses the vehicle routing problem (VRP) including timing constraints: time windows (TW), synchronization (S) and precedence (P), applied in Home Health Care sector; giving the VRPTW-SP. This problem consists in establishing a daily caregivers planning to patients' homes asking for one or several services. We have started by considering the problem as a single objective case. Then, a bi-objective version of the problem is introduced. For solving the single-objective problem, a Mixed Integer Linear Program (MILP), two constructive heuristics, local search procedures and three local search based metaheuristics are proposed : a Greedy Randomized Adaptive Search procedure (GRASP), an Iterated Local Search (ILS) and a hybrid approach (GRASP × ILS). Regarding the bi-objective VRPTW-SP, different versions of multi-objective evolutionary algorithm, including various local research strategies are proposed: the Non-dominated Sorting Genetic Algorithm version 2 (NSGAII), a generalized version of this latter with multiple restarts (MS-NSGAII) and an Iterated Local Search combined with the Non-dominated Sorting concept (NSILS). All these algorithms have been tested and validated on appropriate instances adapted from the literature. Finally, we extended the VRPTW-SP on a multi-period planning horizon and then proposed a MILP and a matheuristic approach

La durée du séjour pour des soins pédiatriques hospitaliers est de plus en plus courte ce qui a pour conséquence que des soins sont prodigués en soins ambulatoires ou à la maison. Les infirmières en soins ambulatoires doivent réaliser des interventions éducatives en vue de préparer les familles à administrer certains soins à l’enfant. Le but de cette étude était d'explorer les éléments contraignants et facilitants les interventions éducatives d’infirmières oeuvrant en soins ambulatoires d’un centre hospitalier universitaire pédiatrique. Le Modèle de Partenariat Humaniste en Santé (MPHS) a été utilisé comme perspective disciplinaire, alors que le modèle d'une intervention éducative en matière de santé de Ndengeyingoma et al. (2017) a guidé cette étude par la mise en évidence des moments éducatifs charnières. Utilisant une approche qualitative et un devis descriptif exploratoire, cette étude a permis d’explorer la perception de sept infirmières (n=7), et ce, dans leur milieu naturel. Les méthodes de collecte de données qui ont été utilisées sont le questionnaire sociodémographique, l’entrevue semi-structurée, le journal de bord et la validation du sommaire des entrevues. Les résultats de cette recherche ont permis d’identifier quatre grandes catégories d’éléments contraignants et facilitants les interventions éducatives d’infirmières oeuvrant en soins ambulatoires d’un centre hospitalier universitaire pédiatrique, soit 1) le rôle de l’infirmière, 2) la famille, 3) la gestion des ressources humaines et matérielles, et 4) les stratégies éducatives. Cette étude apporte un nouvel éclairage quant aux connaissances déjà existantes sur la pratique clinique des infirmières en soins ambulatoires, particulièrement au niveau des interventions éducatives réalisées auprès des familles qui doivent apprendre à prodiguer des soins à la maison. Ces résultats offrent d’abord une meilleure compréhension de la pratique clinique d’infirmières en soins ambulatoires, en plus de faire avancer l’état des connaissances sur les soins ambulatoires. Ensuite, elle permet de mieux comprendre la réalité des familles, de proposer des stratégies afin d’améliorer les interventions éducatives réalisées auprès d’elles, de proposer des avenues de recherche prometteuses, de dégager des pistes de développement pour la formation infirmière dans une approche d’amélioration continue, de conscientiser les gestionnaires de soins ambulatoires pour une gestion efficiente des soins et services de santé offerts en soins ambulatoires. / The care previously provided in hospitals to the family, has been redirected to the home. Before returning home, the family must learn how to provide the care required by the child's illness. Ambulatory care nurses carry out educational interventions to prepare families for these new responsibilities. The aim of this study was to explore the constraining and facilitating elements of the educational interventions of nurses working in ambulatory care in a pediatric university hospital center. The Humanistic Partnership Model in Health Care (HPMHC) was used as a disciplinary perspective, while the model of a health education intervention by Ndengeyingoma et al. (2017) guided this study by highlighting key educational moments. Using a qualitative approach and an exploratory descriptive design, this study explored the perception of seven nurses (n = 7), in their natural environment. The data collection methods used were the socio-demographic questionnaire, the semi-structured interview, the logbook and the validation of the interview summary. The results of this research made it possible to identify, in four main themes, the constraining and facilitating elements of the educational interventions of nurses working in ambulatory care of a pediatric university hospital center, namely 1) the role of the nurse, 2) the family, 3) the management of human and material resources, and 4) educational strategies. This study sheds new light on the already existing knowledge on the clinical practice of ambulatory care nurses, particularly at the level of educational interventions carried out with families who must learn to provide care at home. These results first provide a better understanding of the clinical practice of ambulatory care nurses, in addition to advancing the state of knowledge on ambulatory care. Then, it makes it possible to better understand the reality of families, to recommend approaches to improve the educational strategies carried out with families, to propose other promising avenues of research, to identify interesting avenues for nursing training and, in a continuous improvement approach, to make ambulatory care managers aware of the efficient management of health care and services offered in ambulatory care.

Le vieillissement accéléré de la population québécoise entraîne un certain nombre de questions et met en lumière divers problèmes vécus par la population âgée, dont celui du suicide. Les préoccupations envers cette problématique sont de plus en plus présentes, bien qu'elles ne se traduisent pas toutes en initiatives concrètes pour prévenir le suicide des aînés. La présente étude porte sur les représentations sociales du suicide des aînés et fut menée dans la région de Québec d'octobre 2010 à février 2011. Dix entretiens ont été réalisés auprès d'intervenants psychosociaux du réseau public des services sociaux. Ce mémoire vise à décrire quelles sont les représentations sociales du suicide des aînés révélées par l'analyse des discours des intervenants psychosociaux engagés dans la livraison de services de soutien à domicile dans les centres de santé et de services sociaux (CSSS) de la région. Les résultats obtenus laissent voir que les causes du suicide les plus largement évoquées par les intervenants font référence aux pertes physiques et aux autres deuils, au manque de ressources ainsi qu'à l'isolement social. Par contre, si la plupart définissent le suicide comme un « laisser-aller », il semble y avoir indécision à savoir si l'arrêt de la médication nécessaire à la survie constitue un suicide chez un aîné ou non. Parallèlement, les intervenants ont davantage désigné des moyens dits passifs de suicide, comme la prise de médicaments en quantité excessive. L'analyse des résultats révèle la présence simultanée de deux directions en ce qui a trait à l'attitude des participants envers le suicide des aînés, soit des attitudes passives ou proactives. Enfin, tous les intervenants disent adopter des comportements pour lutter contre le suicide des aînés en agissant directement ou indirectement auprès de l'aîné suicidaire ou en mentionnant leurs souhaits d'amélioration des services.

Cette thèse de doctorat est composée de trois chapitres distincts et indépendants qui ont pour objectif d’analyser certaines politiques de santé au Québec notamment les incitatifs financiers, les délais d’attente et les soins à domicile sur la santé des patients et l’utilisation de services hospitaliers. Le premier chapitre porte sur l’impact des incitatifs financiers sur la santé des patients, spécialement le cas des soins spécialisés. Il faut noter de prime abord que la demande de soins de santé a beaucoup augmenté au Québec ces dernières années pour certains types de chirurgies. Cette augmentation, dont les causes sont multiples notamment les changements démographiques, a entraîné des temps d’attente plus élevés que les temps médicalement requis pour ces chirurgies. Pour résorber ce problème, le gouvernement québécois a mis en place en 2004 le Programme d’Accès à la Chirurgie (PAC), afin d’inciter financièrement les hôpitaux à pratiquer plus de chirurgies pour lesquelles les délais d’attente étaient plus importants. Ce programme a permis de diminuer la durée moyenne d’attente pour ces chirurgies, mais a aussi entraîné une augmentation des dépenses liées à ces chirurgies. Ces dépenses accrues étaient également dûes à certaines lacunes du programme. Une réforme majeure, qui consistait essentiellement à la modification des incitatifs financiers, a eu lieu en avril 2011, afin que le financement vienne appuyer la bonne pratique et le choix du plateau technique le plus adéquat. Notre étude, constituant une première évaluation de cette réforme, a pour but d’analyser l’impact de cette réforme sur la santé des patients, notamment les durées de séjour à l’hôpital après l’opération chirurgicale et les réadmissions après la sortie de l’hôpital. Notre application porte sur les chirurgies thoraciques et cardiovasculaires. Les résultats montrent une diminution significative des durées de séjour après l’introduction de la réforme et un impact non significatif sur les réadmissions urgentes. Dans le premier chapitre, les différentes politiques mises en places ont été initialement motivées par des délais d’attente excessifs. Pourtant, peu d’études ont analysé les impacts des délais d’attente sur la santé des patients au Québec. Tel est l’objectif du deuxième chapitre de la thèse, analyser si un délai d’attente élevé est associé à un risque de détérioration de la santé des patients. Nous utilisons des modèles empiriques pour analyser cette problématique. Nous introduisons le différentiel de distance du domicile du patient à l’hôpital le plus proche relativement à l’hôpital le plus proche parmi les hôpitaux avec de faibles délais d’attente comme variable instrumentale pour tenir compte de l’endogénéité potentielle des temps d’attente. Dans ce chapitre, nous analysons les variables de santé en termes de probabilité de réadmission urgente et de durée de séjour excédentaire (durée de séjour supplémentaire après la durée de séjour maximal recommandée). Les résultats montrent que les longs temps d’attente augmentent la probabilité d’être réadmis en urgence pour les patients qui ont eu une chirurgie de l’arthrose du genou, une chirurgie thoracique ou cardiovasculaire, une neurochirurgie, ou une chirurgie pour une tumeur de l’utérus. Il n’y a pas d’effet significatif des temps d’attente sur la probabilité de réadmission pour les chirurgies de l’arthrose de la hanche et des tumeurs de la prostate. Les longs temps d’attente augmentent également la durée de séjour à l’hôpital et les coûts d’hospitalisation après une chirurgie de l’arthrose du genou ou de la hanche. Le vieillissement de la population québécoise entraîne plusieurs enjeux cruciaux pour les services de soins de santé notamment les soins à domicile pour les personnes âgées (OIIQ, 2017). Les soins à domicile sont composés de tous les soins de santé que les établissements publics ou privés offrent aux individus à leur domicile. Ces services sont souhaitables pour toute personne qui a besoin de soins pour maladies chroniques, de soins palliatifs, de soins de réadaptation, de soins de fin de vie, ou des soins pour perte d’autonomie liée au vieillissement. Les soins à domicile pourraient constituer une alternative sécuritaire, à moindres coûts, aux soins de santé dans les hôpitaux. Les soins à domicile contribuent donc au maintien à domicile des personnes en offrant des services paramédicaux des infirmières, des aide-soignantes, coordonnés avec ceux des autres intervenants à domicile comme les kinésithérapeutes, les aides-ménagères, les auxiliaires de vie. Nous analysons dans le troisième iv chapitre, dans quelles mesures les services hospitaliers et les soins à domicile pour les personnes âgées sont substituables. Nous analysons également l’impact des soins à domicile sur l’admission dans les centres d’hébergement de soins de longue durée (CHSLD). Notre analyse montre que l’augmentation des soins à domicile pour les personnes âgées réduit la probabilité d’admission et la durée de séjour en urgence. L’effet des soins à domicile est plus prononcé chez les personnes âgées avec des pertes d’autonomie plus légères. Les résultats montrent également qu’une augmentation des soins à domicile réduit la probabilité d’être admis en CHSLD. / This doctoral thesis is composed of three separate and independent chapters that aim to analyze certain health policies in Quebec, including financial incentives, waiting times and home care on patients’ health and the use of hospital services. The first chapter focuses on the impact of financial incentives on the health of patients in Quebec, especially the case of specialized care. It should be noted, first of all, that the demand for health care has increased significantly in Quebec in recent years for certain types of surgery. This increase, which has many causes, including demographic changes, resulted in higher waiting times than the medically required times for these surgeries. To solve this problem, the Quebec government implemented in 2004 the Access to Surgery Program (ASP) to financially encourage hospitals to perform more surgeries for which waiting times were longer. This program allowed to reduce the average waiting time for these surgeries, but has also led to an increase in expenses related to these surgeries. These increased expenditures were also due to some weaknesses in the program. A major reform, which consisted mainly of modifying the financial incentives, took place in April 2011, so that the funding would support good practice and the choice of the most appropriate technical platform. Our study, which is a first evaluation of this reform, aims to analyze the impact of this reform on the health of patients, including the length of stay in hospital after surgery and readmissions post-discharge. The results show a significant decrease in length of stay after the introduction of the reform and a non-significant impact on urgent readmissions post-discharge within 30 days. In the first chapter, the various policies were initially motivated by excessive waiting times. Yet, few studies have analyzed the impact of wait times on patient health in Quebec. This vi is the purpose of the second chapter, to analyze whether a high waiting time is associated with a risk of deterioration of the patients’ health. We use empirical models to analyze this problem. We introduce the differential distance from the patients’ home to the nearest hospital relative to the nearest hospital among hospitals with low wait times as an instrumental variable to account for the potential endogeneity of the waiting time. In this chapter, we analyze health variables in terms of the probability of urgent readmission post-discharge within 30 days and excess length of stay (additional length of stay after the maximum recommended length of stay). The results show that long waiting times increase the likelihood of emergency readmissions for patients who had a knee surgery, a thoracic or cardiovascular surgery, a neurosurgery or a surgery for a tumor of the uterus. There is no significant effect of waiting times on the probability of readmission for hip and prostate surgeries. Long waiting times also increase the hospital length of stay and costs of hospitalization for knee and hip surgeries. The aging of the Quebec population is leading to many crucial issues for health care services, particularly home care for the elderly (OIIQ, 2017). Home care is composed of all health care that public or private institutions provide to individuals in their homes. These services are desirable for anyone who needs care for chronic illnesses, palliative care, rehabilitation care, end-of-life care, or care for loss of autonomy linked to aging. Home care could be a safe, low-cost alternative to health care in hospital. Home care, thus contributes to people to stay at home and receive paramedical services from nurses and care assistants, coordinated with those received from other home care providers such as physiotherapists, housekeepers and carers. In the third chapter, we analyze the extent to which hospital services and home care for the elderly are substitutes. We also analyze the impact of home care on admission to long-term care facilities (LTCFs). Our analysis shows that increased home care for the elderly reduces the probability of admission and the length of stay in emergency. The effect of home care is greater for seniors with less disabilities. The results also show that an increase in home care reduces the probability of being admitted to LTCFs.

Cette étude descriptive et comprehensive s'appuie sur des méthodes qualitatives pour mieux comprendre l'engagement bénévole dans les organismes communautaires en soutien à domicile venant en aide aux aînés. Cette réalité a été observée sous l'angle de deux types d'acteurs contribuant à leur fonctionnement, soit des bénévoles et des coordonnateurs. À la lumière de nos résultats, il apparaît que trois moments sont décisifs dans l'engagement bénévole, à savoir le recrutement, l'action bénévole et le maintien de l'engagement. À chacun d'eux des facteurs sont plus déterminants que d'autres. Leur présence ou leur absence rend possible ou non l'initiation de cet engagement et son maintien. Dans ce contexte, une négociation constante a lieu entre les acteurs. Chacun d'eux est amené à s'adapter à la réalité des autres. Cette adaptabilité est limitée. Un équilibre est nécessaire dans ce que chaque acteur est prêt à faire pour s'adapter aux autres.

Cette thèse porte sur l'expérience quotidienne d'hommes et (pour la plupart) de femmes qui ont fait le choix d'héberger une ou encore plusieurs personnes désignées malades mentalement. Accueillir la folie, voilà leur travail, le sens de leur engagement. Plus spécifiquement, je me suis intéressé à comprendre les significations que construisaient ces familles concernant les responsabilités qui leur sont attribuées par l'État. Cet exercice de construction provient, il me semble, d'une interrogation; d'un questionnem~nt portant sur les finalités ainsi que les limites du ±commerce avec l'autre¿ (les usagers), de cet autre accueilli chez soi, dans cet espace intime qu'est celui de la maisonnée. Car du point de vue que je défends (avec d'autres), je tiens pour acquis que la folie met en jeu la vérité du politique, dans la mesure où elle désigne la singularité radicale à laquelle il faut faire réponse pour ±vivre ensemble¿; le rapport à la folie, pour le dire autrement, est ce qui dévoile la relation particulière qu'une société entretient avec ce qui, pour elle, incarne ± l'insupportabilité¿ de l'autre, en tant qu'autre. Plus largement, les interactions particulières qu'entretiennent les accueillants familiaux avec les personnes malades dont ils ont la charge apparaissent comme une véritable ± scène ¿ (au sens où Goffman a défini ce terme) sur laquelle se déploient et se donnent à voir toute une série d' enj eux entourant le statut de la dépendance dans les sociétés contemporaines, la question de la réintégration sociale, la pratique de l'hospitalité (mais aussi ses limites - temporelles et géographiques), l'expression de la solidarité (à travers le don, par exemple), la fabrication de l' identité (car c'est toujours de soi dont il est question quand il s'agit de s'engager auprès d'autrui) et la place de la norme dans la sociabilité, c'est-à-dire ce au nom de quoi nous interagissons avec ceux qui nous entourent. Ces différents enjeux formeront en quelque sorte les grandes parties de mon travail, sa structure. Au terme de ce parcours, j'ouvrirai la possibilité de penser qu'un nouveau visage de la folie se donne à voir à travers l'expérience des familles d'accueil rencontrées dans le cadre de ce travail, un visage qui ne se lie plus dans les traits ridés du délire et de l'hallucination, mais qui se décrypte, plus subtilement, dans les signifiants de l'irresponsabilité et plus largement de ±l'incivilité¿ (ou de ±l'incitoyenneté ¿), à partir de laquelle la notion de ±santé mentale¿ se démarque par la négative.

Tableau d'honneur de la Faculté des études supérieures et postdoctorales, 2016 / Notre étude a comme objectif de mieux comprendre comment la socialisation des hommes se manifeste dans le rôle de conjoints proches aidants à domicile, pour une conjointe atteinte d’un cancer à l’étape pré-terminale et terminale. Elle s’inscrit en tant que recherche exploratoire et compréhensive, d’orientation constructiviste. Le modèle de Schulz et de Cantor ont inspiré l’analyse des résultats. Douze hommes ont été rencontrés lors d’entrevues semi-dirigées. L’âge des répondants a permis d’avoir un échantillon d’hommes représentatif de deux générations différentes, soit celle des vétérans (1922-1945) et celle des baby-boomers (1946-1964). Selon leur génération, ils ont été exposés de façon plus ou moins importante aux valeurs et aux prescriptions sociales en ce qui concerne les genres. Il semble que ce soit le fait d’être informé, plutôt que le niveau d’éducation, qui a une influence sur le contexte de soins en procurant aux conjoints soignants les outils nécessaires pour mieux répondre aux demandes des soins. Il apparaît que les hommes qui ont conservé le modèle traditionnel du partage des tâches ont eu plus de difficultés à assurer le vie domestique de la maison. Les réseaux formels ont suppléé au manque de ressources familiales et au manque de connaissances des répondants. L’amour, le désir d’offrir les meilleurs soins et la fidélité à leur engagement sont des motifs à la base de la prise en charge. Les hommes plus jeunes n’ont pas hésité à quitter leur travail pour prendre soin. Ils n’ont pas exprimé de craintes quant à leur masculinité. Quant aux plus âgés à la retraite, ils auraient été hésitants à quitter leur travail pour soigner si la situation s’était présentée. Retenons que les hommes sont en mesure d’assumer ce qui doit être fait, mais à leur manière, c'est-à-dire en y apportant ce qu’ils ont à offrir en tant qu’homme. / Our study aims to better understand how men's socialization manifests itself in the role of caring for their spouses at home suffering a cancer at the pre-terminal and terminal stages. It is an exploratory and comprehensive research with a constructivist orientation. The model of Schulz and Cantor inspired the qualitative analysis of results. Twelve men have been encountered in semi-structured interviews. The age of respondents allows a representative sample of men from two different generations; one of the veterans (1922-1945) and the other from the baby boomers generation (1946-1964). According to their generation, they were exposed to a greater or lesser values and social requirements regarding gender’s roles. It looks that the supply of care given by the spouses’ caregivers and the tools to better meet the demands of care is rather influenced by knowledge and skills than the level of education. It appears that men who have retained the traditional division of labor had more difficulties in ensuring the domestic life of the household. Formal networks have supplied the lack of family resources and the lack of knowhow of respondents. The love, the desire to provide the best care and loyalty to their commitment are the reasons underlying support. Younger men did not hesitate to leave their jobs to care for their spouse. They have not expressed fears about their masculinity in assuming that role. As for retired men, they would have been reluctant to leave their work to care if the situation had arose before. Let us emphasize that men are able to assume what needs to be done, but in their own way, that is to say by bringing what they have to offer as a man and the knowhow where they feel most proficient.

La dialyse péritonéale (DP) est une thérapie d’épuration extra-rénale qui peut se réaliser à domicile par l’entremise d’une technologie. Elle exige, du patient certaines aptitudes, (motivation et compétence) et de l’équipe de soins, une organisation particulière pour arriver à une autonomie d’exécution de l’épuration. Dans un contexte de thérapie à domicile, comme celui de la dialyse péritonéale, le niveau d’autonomie des patients ainsi que les facteurs qui y sont associés n’ont pas été examinés auparavant. C’est l’objet de cette thèse. En se fondant sur la théorie de l’autodétermination et sur une revue de la littérature, un cadre conceptuel a été développé et fait l’hypothèse que trois types de facteurs essentiels pourraient influencer l’autonomie. Il s’agit de facteurs individuels, technologiques et organisationnels. Pour tester ces hypothèses, un devis mixte séquentiel, composé de deux volets, a été réalisé. Un premier volet qualitatif - opérationnalisé par des entrevues auprès de 12 patients et de 11 infirmières - a permis, d’une part, d’explorer et de mieux définir les dimensions de l’autonomie pertinente dans le cadre de la DP; d’autre part de bonifier le développement d’un questionnaire. Après validation, ce dernier a servi à la collecte de données lors du deuxième volet quantitatif et alors a permis d’obtenir des résultats auprès d’un échantillon probabiliste (n =98), tiré de la population des dialysés péritonéaux du Québec (N=700). L’objectif de ce deuxième volet était de mesurer le degré d’autonomie des patients, d’examiner les associations entre les facteurs technologiques, organisationnels ainsi qu’individuels et les différentes dimensions de l’autonomie. Des analyses univariées et multivariées ont été réalisées à cet effet. Les résultats obtenus montrent que quatre dimensions d’autonomie sont essentielles à atteindre en dialyse à domicile. Il s’agit de l’autonomie, sur le plan clinique, technique, fonctionnel (liberté journalière) et organisationnel (indépendance par rapport à l’institution de soins). Pour ces quatre types d’autonomie, les patients ont rapporté être hautement autonomes, un résultat qui se reflète dans les scores obtenus sur une échelle de 1 à 5 : l’autonomie clinique (4,1), l’autonomie technique (4,8), l’autonomie fonctionnelle (4,1) et l’autonomie organisationnelle (4,5). Chacun de ces types d’autonomie est associé à des degrés variables aux trois facteurs du modèle conceptuel : facteurs individuels (motivation et compétence), technologique (convivialité) et organisationnels (soutien clinique, technique et familial). Plus spécifiquement, la motivation serait associée à l’autonomie fonctionnelle. La convivialité serait associée à l’autonomie clinique, alors que la myopathie pourrait la compromettre. La convivialité de la technologie et la compétence du patient contribueraient à une meilleure autonomie organisationnelle. Quant à l’autonomie sur le plan technique, tous les patients ont rapporté être hautement autonomes en ce qui concerne la manipulation de la technologie. Ce résultat s’expliquerait par une formation adéquate mise à la disposition des patients en prédialyse, par le suivi continu et par la manipulation quotidienne pendant des années d’utilisation. Bien que dans cette thèse la technologie d’application soit la dialyse péritonéale, nous retenons que lorsqu’on transfère la maîtrise d’une technologie thérapeutique à domicile pour traiter une maladie chronique, il est primordial d’organiser ce transfert de telle façon que les trois facteurs techniques (convivialité), individuels (motivation, formation et compétence), et organisationnels (soutien de l’aidant) soient mis en place pour garantir une autonomie aux quatre niveaux, technique, clinique, fonctionnel et organisationnel. / Peritoneal dialysis (PD) is a home-based therapy that purifies blood via a peritoneal membrane to treat patients with end-stage renal disease. It requires from the patient some aptitudes (competence and motivation) and from the caregivers a particular organization to foster patient autonomy. However, in the context of a home-based therapy, such as in peritoneal dialysis, autonomy is a poorly conceptualized entity and has not been specifically measured. The objective of this thesis was to identify the dimensions and the levels of the patient’s autonomy and the factors associated in the context of using peritoneal dialysis. On the basis of the Self-determination theory and a literature review, a conceptual framework was developed which assumed that three main factors could influence the autonomy: individual (motivation, competence), technological (user-friendliness), and organizational factors (different types of support). To test the assumptions supported by our framework, a mixed method design composed of two sequential phases was developed. A first qualitative phase - conducted through open-ended interviews with 12 patients and 11 nurses - was performed to explore and better define the dimensions of autonomy of the patients treated by peritoneal dialysis. The data obtained was used to enhance the development of a questionnaire, which was mailed during the second quantitative phase to a random sample of patients. This questionnaire was completed and returned by 98 patients from the population of Québec peritoneal dialysis users (N=700). The objective of this second phase was to assess the patients’ autonomy levels and to examine the relationship between the three factors (individual, technological and organizational) and the four dimensions of autonomy. Data were analysed using univariate statistics and multiple linear regression model. Our results show that four dimensions of autonomy are essential to achieve peritoneal dialysis at home : clinical autonomy (performing basic clinical tasks), technical (technical tasks), functional (daily freedom) and organizational autonomy (independence from the care centre). The patients gave higher rating for organizational autonomy (4,5 mean score on five-point Likert scale); 4,1 for clinical autonomy; 4,1 score for functional autonomy and 4,8 for technical autonomy. Each of these dimensions of autonomy was associated with one or more of three factors from the conceptual model : individual, technology and organizational factors. In some cases, the type of the peritoneal dialysis technology (manual or automated) contributed to some dimension of autonomy. More specifically, the motivation could facilitate functional autonomy. The technology user-friendliness might allow greater clinical autonomy, but a muscular disease could compromise it. The patient competence and the user-friendliness might contribute to the organizational autonomy. Finally, all the patients reported being highly autonomous on manipulating the technology. This result could be explained by adequate training during the predialysis period, continuous support and daily manipulation of the technology. Even though our results were obtained for the peritoneal dialysis application, we retain that when transferring the handling of a home therapy technology to treat a chronic disease, it is essential to coordinate the transfer so that the three factors, the user-friendliness, individual factors such as motivation and competence, and organizational factors (different types of support) are in place to ensure autonomy at the four levels, technical, clinical, functional and organizational.

Plusieurs travaux de recherche indiquent que des personnes âgées peuvent vivre des situations d’exclusion sociale en raison de leur âge. Celles qui reçoivent des soins palliatifs peuvent de plus être affectées par des situations d’exclusion parce qu’elles sont malades et mourantes. On constate que leur accès à ce type de soins est limité et que certaines pratiques banalisent leur expérience de fin de vie et qu’elles tiennent difficilement compte des particularités du vieillissement. À partir d’une analyse secondaire qualitative de six entrevues, menées auprès de travailleuses sociales, ce mémoire vise à comprendre en quoi leurs pratiques de soins palliatifs gérontologiques engendrent des situations d’exclusion sociale ou encore, comment elles peuvent les éloigner. En plus de contribuer au savoir pratique, ce mémoire rend compte de la diversité des représentations dans ce contexte de pratique et leur influence sur l’intervention. Ainsi, des représentations positives envers les personnes âgées, de même que des pratiques qui considèrent les différenciations individuelles, éloignent des risques d’exclusion. Toutefois, quelques-uns des principes fondamentaux de l’approche des soins palliatifs et des modèles d’accompagnement peuvent contribuer à produire des situations d’exclusion. Ce mémoire identifie, par ailleurs, un ensemble de conditions, relevant ou non de l’exclusion sociale, liées à différents contextes, aux personnes soignées et la leur famille ainsi qu’aux travailleurs sociaux, qui peuvent nuire à l’intervention, ou encore, favoriser des pratiques inclusives. Il termine par quelques pistes d’action susceptibles de promouvoir l’inclusion sociale des personnes âgées en soins palliatifs. / Multiple research studies have indicated that seniors may experience social exclusion as a result of their age. Those seniors who receive palliative care can be even more affected by social exclusion because they are sick and dying. We notice that seniors’ access to palliative healthcare is limited and that certain practices trivialize their end of life experience and barely recognize the challenges of aging. Based on a qualitative secondary analysis of six interviews with social workers, this Master’s degree thesis aims to understand how practices contribute to social exclusion with older people receiving palliative care. As well as contributing to the advancement of knowledge of clinical practice, this thesis highlights the diversity of practice and its influence on intervention within the palliative care context. Positive representations of the elderly, as well as practices that consider individual differences for each unique situation can decrease risks of social exclusion. However, it is noted that a few fundamental principles of the palliative care approach and accompanying models can contribute to produce situations of social exclusion. Moreover, this thesis identifies a set of conditions that relate to different contexts, with seniors in palliative care, their families and their social workers that can be detrimental to intervention or sustain inclusive practices. This work concludes by proposing suggestions that promote the social inclusion of seniors in palliative care.