Cette thèse porte sur l'expérience quotidienne d'hommes et (pour la plupart) de femmes qui ont fait le choix d'héberger une ou encore plusieurs personnes désignées malades mentalement. Accueillir la folie, voilà leur travail, le sens de leur engagement. Plus spécifiquement, je me suis intéressé à comprendre les significations que construisaient ces familles concernant les responsabilités qui leur sont attribuées par l'État. Cet exercice de construction provient, il me semble, d'une interrogation; d'un questionnem~nt portant sur les finalités ainsi que les limites du ±commerce avec l'autre¿ (les usagers), de cet autre accueilli chez soi, dans cet espace intime qu'est celui de la maisonnée. Car du point de vue que je défends (avec d'autres), je tiens pour acquis que la folie met en jeu la vérité du politique, dans la mesure où elle désigne la singularité radicale à laquelle il faut faire réponse pour ±vivre ensemble¿; le rapport à la folie, pour le dire autrement, est ce qui dévoile la relation particulière qu'une société entretient avec ce qui, pour elle, incarne ± l'insupportabilité¿ de l'autre, en tant qu'autre. Plus largement, les interactions particulières qu'entretiennent les accueillants familiaux avec les personnes malades dont ils ont la charge apparaissent comme une véritable ± scène ¿ (au sens où Goffman a défini ce terme) sur laquelle se déploient et se donnent à voir toute une série d' enj eux entourant le statut de la dépendance dans les sociétés contemporaines, la question de la réintégration sociale, la pratique de l'hospitalité (mais aussi ses limites - temporelles et géographiques), l'expression de la solidarité (à travers le don, par exemple), la fabrication de l' identité (car c'est toujours de soi dont il est question quand il s'agit de s'engager auprès d'autrui) et la place de la norme dans la sociabilité, c'est-à-dire ce au nom de quoi nous interagissons avec ceux qui nous entourent. Ces différents enjeux formeront en quelque sorte les grandes parties de mon travail, sa structure. Au terme de ce parcours, j'ouvrirai la possibilité de penser qu'un nouveau visage de la folie se donne à voir à travers l'expérience des familles d'accueil rencontrées dans le cadre de ce travail, un visage qui ne se lie plus dans les traits ridés du délire et de l'hallucination, mais qui se décrypte, plus subtilement, dans les signifiants de l'irresponsabilité et plus largement de ±l'incivilité¿ (ou de ±l'incitoyenneté ¿), à partir de laquelle la notion de ±santé mentale¿ se démarque par la négative.

À l’aide d’une analyse secondaire d’un essai randomisé contrôlé par grappe, nous avons exploré les facteurs influençant le fardeau des soins ressenti par les proches aidants d’aînés inaptes ayant fait face à la décision de rester chez soi ou non. Cet essai visait à évaluer l’effet d’une intervention en prise de décision partagée réalisée auprès des équipes interprofessionnelles de soutien à domicile de l’est du Québec. Cette intervention visait à augmenter l’implication des aînés et de leurs proches aidants dans la prise de décision concernant le choix du milieu de vie de l’aîné. Les proches aidants recrutés prenaient soin d’un aîné jugé inapte à prendre cette décision seul par un professionnel de l’une des équipes de soutien à domicile participantes. Le fardeau des soins a été mesuré avec l’échelle de Zarit. Le choix des variables indépendantes et les analyses ont été guidés par le cadre conceptuel de Pallett illustrant les facteurs du fardeau des soins chez les proches aidants d’aînés inaptes. Selon nos résultats, les facteurs associés au fardeau des soins étaient reliés aux caractéristiques du proche aidant (sexe, regret suite à la décision, conflit décisionnel, à la préférence du proche aidant concernant le milieu de vie de l’aîné, au nombre de jours entre la décision et la mesure du fardeau des soins), au type de relation entre le proche aidant et l’aîné (père/mère, conjoint/conjointe) et au soutien social disponible pour le proche aidant (la survenue de prise de décision partagée). Cette étude a permis de mieux comprendre le fardeau des soins ressenti par les proches aidants d’aînés inaptes ayant fait face à la décision de rester chez soi ou non. Ces résultats guideront le développement d’interventions afin de prévenir et/ou réduire ce fardeau des soins. / In a secondary analysis of a cluster randomized trial, we explored factors influencing the burden of care experienced by caregivers of incapacitated elderly people unable to make a decision about whether to stay in their home or not. The purpose of the parent trial was to evaluate a shared decision-making intervention among interprofessional home care teams in eastern Quebec. This intervention aimed to increase the involvement of elderly people and their caregivers in decision-making about choosing living arrangements for the elderly person. Participating caregivers were caring for an elderly person whom a professional from the home care team considered incapable of making this decision alone. Burden of care was measured using the Zarit scale. In the present study, focusing on burden of care, the choice of independent variables and analyses were guided by Pallett’s model, which conceptualizes factors influencing burden of care among caregivers of incapacitated elderly people. Our results showed that factors associated with burden of care were : characteristics of the caregiver (sex, decision regret, decisional conflict, the caregiver’s preference as to a living arrangement for the elderly person, the time elapsed between the decision and when burden of care was measured); the type of relationship between the caregiver and the elderly person (parent, spouse); available social support for the caregiver (whether shared decision-making occurred). This study contributes to our understanding of the burden of care experienced by caregivers of incapacitated elderly people who are facing a decision about staying in their home or not. Its results will inform the development of interventions to prevent and/or reduce this burden of care.

Cette étude descriptive et comprehensive s'appuie sur des méthodes qualitatives pour mieux comprendre l'engagement bénévole dans les organismes communautaires en soutien à domicile venant en aide aux aînés. Cette réalité a été observée sous l'angle de deux types d'acteurs contribuant à leur fonctionnement, soit des bénévoles et des coordonnateurs. À la lumière de nos résultats, il apparaît que trois moments sont décisifs dans l'engagement bénévole, à savoir le recrutement, l'action bénévole et le maintien de l'engagement. À chacun d'eux des facteurs sont plus déterminants que d'autres. Leur présence ou leur absence rend possible ou non l'initiation de cet engagement et son maintien. Dans ce contexte, une négociation constante a lieu entre les acteurs. Chacun d'eux est amené à s'adapter à la réalité des autres. Cette adaptabilité est limitée. Un équilibre est nécessaire dans ce que chaque acteur est prêt à faire pour s'adapter aux autres.

Le vieillissement accéléré de la population québécoise entraîne un certain nombre de questions et met en lumière divers problèmes vécus par la population âgée, dont celui du suicide. Les préoccupations envers cette problématique sont de plus en plus présentes, bien qu'elles ne se traduisent pas toutes en initiatives concrètes pour prévenir le suicide des aînés. La présente étude porte sur les représentations sociales du suicide des aînés et fut menée dans la région de Québec d'octobre 2010 à février 2011. Dix entretiens ont été réalisés auprès d'intervenants psychosociaux du réseau public des services sociaux. Ce mémoire vise à décrire quelles sont les représentations sociales du suicide des aînés révélées par l'analyse des discours des intervenants psychosociaux engagés dans la livraison de services de soutien à domicile dans les centres de santé et de services sociaux (CSSS) de la région. Les résultats obtenus laissent voir que les causes du suicide les plus largement évoquées par les intervenants font référence aux pertes physiques et aux autres deuils, au manque de ressources ainsi qu'à l'isolement social. Par contre, si la plupart définissent le suicide comme un « laisser-aller », il semble y avoir indécision à savoir si l'arrêt de la médication nécessaire à la survie constitue un suicide chez un aîné ou non. Parallèlement, les intervenants ont davantage désigné des moyens dits passifs de suicide, comme la prise de médicaments en quantité excessive. L'analyse des résultats révèle la présence simultanée de deux directions en ce qui a trait à l'attitude des participants envers le suicide des aînés, soit des attitudes passives ou proactives. Enfin, tous les intervenants disent adopter des comportements pour lutter contre le suicide des aînés en agissant directement ou indirectement auprès de l'aîné suicidaire ou en mentionnant leurs souhaits d'amélioration des services.

Cette thèse de doctorat est composée de trois chapitres distincts et indépendants qui ont pour objectif d’analyser certaines politiques de santé au Québec notamment les incitatifs financiers, les délais d’attente et les soins à domicile sur la santé des patients et l’utilisation de services hospitaliers. Le premier chapitre porte sur l’impact des incitatifs financiers sur la santé des patients, spécialement le cas des soins spécialisés. Il faut noter de prime abord que la demande de soins de santé a beaucoup augmenté au Québec ces dernières années pour certains types de chirurgies. Cette augmentation, dont les causes sont multiples notamment les changements démographiques, a entraîné des temps d’attente plus élevés que les temps médicalement requis pour ces chirurgies. Pour résorber ce problème, le gouvernement québécois a mis en place en 2004 le Programme d’Accès à la Chirurgie (PAC), afin d’inciter financièrement les hôpitaux à pratiquer plus de chirurgies pour lesquelles les délais d’attente étaient plus importants. Ce programme a permis de diminuer la durée moyenne d’attente pour ces chirurgies, mais a aussi entraîné une augmentation des dépenses liées à ces chirurgies. Ces dépenses accrues étaient également dûes à certaines lacunes du programme. Une réforme majeure, qui consistait essentiellement à la modification des incitatifs financiers, a eu lieu en avril 2011, afin que le financement vienne appuyer la bonne pratique et le choix du plateau technique le plus adéquat. Notre étude, constituant une première évaluation de cette réforme, a pour but d’analyser l’impact de cette réforme sur la santé des patients, notamment les durées de séjour à l’hôpital après l’opération chirurgicale et les réadmissions après la sortie de l’hôpital. Notre application porte sur les chirurgies thoraciques et cardiovasculaires. Les résultats montrent une diminution significative des durées de séjour après l’introduction de la réforme et un impact non significatif sur les réadmissions urgentes. Dans le premier chapitre, les différentes politiques mises en places ont été initialement motivées par des délais d’attente excessifs. Pourtant, peu d’études ont analysé les impacts des délais d’attente sur la santé des patients au Québec. Tel est l’objectif du deuxième chapitre de la thèse, analyser si un délai d’attente élevé est associé à un risque de détérioration de la santé des patients. Nous utilisons des modèles empiriques pour analyser cette problématique. Nous introduisons le différentiel de distance du domicile du patient à l’hôpital le plus proche relativement à l’hôpital le plus proche parmi les hôpitaux avec de faibles délais d’attente comme variable instrumentale pour tenir compte de l’endogénéité potentielle des temps d’attente. Dans ce chapitre, nous analysons les variables de santé en termes de probabilité de réadmission urgente et de durée de séjour excédentaire (durée de séjour supplémentaire après la durée de séjour maximal recommandée). Les résultats montrent que les longs temps d’attente augmentent la probabilité d’être réadmis en urgence pour les patients qui ont eu une chirurgie de l’arthrose du genou, une chirurgie thoracique ou cardiovasculaire, une neurochirurgie, ou une chirurgie pour une tumeur de l’utérus. Il n’y a pas d’effet significatif des temps d’attente sur la probabilité de réadmission pour les chirurgies de l’arthrose de la hanche et des tumeurs de la prostate. Les longs temps d’attente augmentent également la durée de séjour à l’hôpital et les coûts d’hospitalisation après une chirurgie de l’arthrose du genou ou de la hanche. Le vieillissement de la population québécoise entraîne plusieurs enjeux cruciaux pour les services de soins de santé notamment les soins à domicile pour les personnes âgées (OIIQ, 2017). Les soins à domicile sont composés de tous les soins de santé que les établissements publics ou privés offrent aux individus à leur domicile. Ces services sont souhaitables pour toute personne qui a besoin de soins pour maladies chroniques, de soins palliatifs, de soins de réadaptation, de soins de fin de vie, ou des soins pour perte d’autonomie liée au vieillissement. Les soins à domicile pourraient constituer une alternative sécuritaire, à moindres coûts, aux soins de santé dans les hôpitaux. Les soins à domicile contribuent donc au maintien à domicile des personnes en offrant des services paramédicaux des infirmières, des aide-soignantes, coordonnés avec ceux des autres intervenants à domicile comme les kinésithérapeutes, les aides-ménagères, les auxiliaires de vie. Nous analysons dans le troisième iv chapitre, dans quelles mesures les services hospitaliers et les soins à domicile pour les personnes âgées sont substituables. Nous analysons également l’impact des soins à domicile sur l’admission dans les centres d’hébergement de soins de longue durée (CHSLD). Notre analyse montre que l’augmentation des soins à domicile pour les personnes âgées réduit la probabilité d’admission et la durée de séjour en urgence. L’effet des soins à domicile est plus prononcé chez les personnes âgées avec des pertes d’autonomie plus légères. Les résultats montrent également qu’une augmentation des soins à domicile réduit la probabilité d’être admis en CHSLD. / This doctoral thesis is composed of three separate and independent chapters that aim to analyze certain health policies in Quebec, including financial incentives, waiting times and home care on patients’ health and the use of hospital services. The first chapter focuses on the impact of financial incentives on the health of patients in Quebec, especially the case of specialized care. It should be noted, first of all, that the demand for health care has increased significantly in Quebec in recent years for certain types of surgery. This increase, which has many causes, including demographic changes, resulted in higher waiting times than the medically required times for these surgeries. To solve this problem, the Quebec government implemented in 2004 the Access to Surgery Program (ASP) to financially encourage hospitals to perform more surgeries for which waiting times were longer. This program allowed to reduce the average waiting time for these surgeries, but has also led to an increase in expenses related to these surgeries. These increased expenditures were also due to some weaknesses in the program. A major reform, which consisted mainly of modifying the financial incentives, took place in April 2011, so that the funding would support good practice and the choice of the most appropriate technical platform. Our study, which is a first evaluation of this reform, aims to analyze the impact of this reform on the health of patients, including the length of stay in hospital after surgery and readmissions post-discharge. The results show a significant decrease in length of stay after the introduction of the reform and a non-significant impact on urgent readmissions post-discharge within 30 days. In the first chapter, the various policies were initially motivated by excessive waiting times. Yet, few studies have analyzed the impact of wait times on patient health in Quebec. This vi is the purpose of the second chapter, to analyze whether a high waiting time is associated with a risk of deterioration of the patients’ health. We use empirical models to analyze this problem. We introduce the differential distance from the patients’ home to the nearest hospital relative to the nearest hospital among hospitals with low wait times as an instrumental variable to account for the potential endogeneity of the waiting time. In this chapter, we analyze health variables in terms of the probability of urgent readmission post-discharge within 30 days and excess length of stay (additional length of stay after the maximum recommended length of stay). The results show that long waiting times increase the likelihood of emergency readmissions for patients who had a knee surgery, a thoracic or cardiovascular surgery, a neurosurgery or a surgery for a tumor of the uterus. There is no significant effect of waiting times on the probability of readmission for hip and prostate surgeries. Long waiting times also increase the hospital length of stay and costs of hospitalization for knee and hip surgeries. The aging of the Quebec population is leading to many crucial issues for health care services, particularly home care for the elderly (OIIQ, 2017). Home care is composed of all health care that public or private institutions provide to individuals in their homes. These services are desirable for anyone who needs care for chronic illnesses, palliative care, rehabilitation care, end-of-life care, or care for loss of autonomy linked to aging. Home care could be a safe, low-cost alternative to health care in hospital. Home care, thus contributes to people to stay at home and receive paramedical services from nurses and care assistants, coordinated with those received from other home care providers such as physiotherapists, housekeepers and carers. In the third chapter, we analyze the extent to which hospital services and home care for the elderly are substitutes. We also analyze the impact of home care on admission to long-term care facilities (LTCFs). Our analysis shows that increased home care for the elderly reduces the probability of admission and the length of stay in emergency. The effect of home care is greater for seniors with less disabilities. The results also show that an increase in home care reduces the probability of being admitted to LTCFs.

La dialyse péritonéale (DP) est une thérapie d’épuration extra-rénale qui peut se réaliser à domicile par l’entremise d’une technologie. Elle exige, du patient certaines aptitudes, (motivation et compétence) et de l’équipe de soins, une organisation particulière pour arriver à une autonomie d’exécution de l’épuration. Dans un contexte de thérapie à domicile, comme celui de la dialyse péritonéale, le niveau d’autonomie des patients ainsi que les facteurs qui y sont associés n’ont pas été examinés auparavant. C’est l’objet de cette thèse. En se fondant sur la théorie de l’autodétermination et sur une revue de la littérature, un cadre conceptuel a été développé et fait l’hypothèse que trois types de facteurs essentiels pourraient influencer l’autonomie. Il s’agit de facteurs individuels, technologiques et organisationnels. Pour tester ces hypothèses, un devis mixte séquentiel, composé de deux volets, a été réalisé. Un premier volet qualitatif - opérationnalisé par des entrevues auprès de 12 patients et de 11 infirmières - a permis, d’une part, d’explorer et de mieux définir les dimensions de l’autonomie pertinente dans le cadre de la DP; d’autre part de bonifier le développement d’un questionnaire. Après validation, ce dernier a servi à la collecte de données lors du deuxième volet quantitatif et alors a permis d’obtenir des résultats auprès d’un échantillon probabiliste (n =98), tiré de la population des dialysés péritonéaux du Québec (N=700). L’objectif de ce deuxième volet était de mesurer le degré d’autonomie des patients, d’examiner les associations entre les facteurs technologiques, organisationnels ainsi qu’individuels et les différentes dimensions de l’autonomie. Des analyses univariées et multivariées ont été réalisées à cet effet. Les résultats obtenus montrent que quatre dimensions d’autonomie sont essentielles à atteindre en dialyse à domicile. Il s’agit de l’autonomie, sur le plan clinique, technique, fonctionnel (liberté journalière) et organisationnel (indépendance par rapport à l’institution de soins). Pour ces quatre types d’autonomie, les patients ont rapporté être hautement autonomes, un résultat qui se reflète dans les scores obtenus sur une échelle de 1 à 5 : l’autonomie clinique (4,1), l’autonomie technique (4,8), l’autonomie fonctionnelle (4,1) et l’autonomie organisationnelle (4,5). Chacun de ces types d’autonomie est associé à des degrés variables aux trois facteurs du modèle conceptuel : facteurs individuels (motivation et compétence), technologique (convivialité) et organisationnels (soutien clinique, technique et familial). Plus spécifiquement, la motivation serait associée à l’autonomie fonctionnelle. La convivialité serait associée à l’autonomie clinique, alors que la myopathie pourrait la compromettre. La convivialité de la technologie et la compétence du patient contribueraient à une meilleure autonomie organisationnelle. Quant à l’autonomie sur le plan technique, tous les patients ont rapporté être hautement autonomes en ce qui concerne la manipulation de la technologie. Ce résultat s’expliquerait par une formation adéquate mise à la disposition des patients en prédialyse, par le suivi continu et par la manipulation quotidienne pendant des années d’utilisation. Bien que dans cette thèse la technologie d’application soit la dialyse péritonéale, nous retenons que lorsqu’on transfère la maîtrise d’une technologie thérapeutique à domicile pour traiter une maladie chronique, il est primordial d’organiser ce transfert de telle façon que les trois facteurs techniques (convivialité), individuels (motivation, formation et compétence), et organisationnels (soutien de l’aidant) soient mis en place pour garantir une autonomie aux quatre niveaux, technique, clinique, fonctionnel et organisationnel. / Peritoneal dialysis (PD) is a home-based therapy that purifies blood via a peritoneal membrane to treat patients with end-stage renal disease. It requires from the patient some aptitudes (competence and motivation) and from the caregivers a particular organization to foster patient autonomy. However, in the context of a home-based therapy, such as in peritoneal dialysis, autonomy is a poorly conceptualized entity and has not been specifically measured. The objective of this thesis was to identify the dimensions and the levels of the patient’s autonomy and the factors associated in the context of using peritoneal dialysis. On the basis of the Self-determination theory and a literature review, a conceptual framework was developed which assumed that three main factors could influence the autonomy: individual (motivation, competence), technological (user-friendliness), and organizational factors (different types of support). To test the assumptions supported by our framework, a mixed method design composed of two sequential phases was developed. A first qualitative phase - conducted through open-ended interviews with 12 patients and 11 nurses - was performed to explore and better define the dimensions of autonomy of the patients treated by peritoneal dialysis. The data obtained was used to enhance the development of a questionnaire, which was mailed during the second quantitative phase to a random sample of patients. This questionnaire was completed and returned by 98 patients from the population of Québec peritoneal dialysis users (N=700). The objective of this second phase was to assess the patients’ autonomy levels and to examine the relationship between the three factors (individual, technological and organizational) and the four dimensions of autonomy. Data were analysed using univariate statistics and multiple linear regression model. Our results show that four dimensions of autonomy are essential to achieve peritoneal dialysis at home : clinical autonomy (performing basic clinical tasks), technical (technical tasks), functional (daily freedom) and organizational autonomy (independence from the care centre). The patients gave higher rating for organizational autonomy (4,5 mean score on five-point Likert scale); 4,1 for clinical autonomy; 4,1 score for functional autonomy and 4,8 for technical autonomy. Each of these dimensions of autonomy was associated with one or more of three factors from the conceptual model : individual, technology and organizational factors. In some cases, the type of the peritoneal dialysis technology (manual or automated) contributed to some dimension of autonomy. More specifically, the motivation could facilitate functional autonomy. The technology user-friendliness might allow greater clinical autonomy, but a muscular disease could compromise it. The patient competence and the user-friendliness might contribute to the organizational autonomy. Finally, all the patients reported being highly autonomous on manipulating the technology. This result could be explained by adequate training during the predialysis period, continuous support and daily manipulation of the technology. Even though our results were obtained for the peritoneal dialysis application, we retain that when transferring the handling of a home therapy technology to treat a chronic disease, it is essential to coordinate the transfer so that the three factors, the user-friendliness, individual factors such as motivation and competence, and organizational factors (different types of support) are in place to ensure autonomy at the four levels, technical, clinical, functional and organizational.

Plusieurs travaux de recherche indiquent que des personnes âgées peuvent vivre des situations d’exclusion sociale en raison de leur âge. Celles qui reçoivent des soins palliatifs peuvent de plus être affectées par des situations d’exclusion parce qu’elles sont malades et mourantes. On constate que leur accès à ce type de soins est limité et que certaines pratiques banalisent leur expérience de fin de vie et qu’elles tiennent difficilement compte des particularités du vieillissement. À partir d’une analyse secondaire qualitative de six entrevues, menées auprès de travailleuses sociales, ce mémoire vise à comprendre en quoi leurs pratiques de soins palliatifs gérontologiques engendrent des situations d’exclusion sociale ou encore, comment elles peuvent les éloigner. En plus de contribuer au savoir pratique, ce mémoire rend compte de la diversité des représentations dans ce contexte de pratique et leur influence sur l’intervention. Ainsi, des représentations positives envers les personnes âgées, de même que des pratiques qui considèrent les différenciations individuelles, éloignent des risques d’exclusion. Toutefois, quelques-uns des principes fondamentaux de l’approche des soins palliatifs et des modèles d’accompagnement peuvent contribuer à produire des situations d’exclusion. Ce mémoire identifie, par ailleurs, un ensemble de conditions, relevant ou non de l’exclusion sociale, liées à différents contextes, aux personnes soignées et la leur famille ainsi qu’aux travailleurs sociaux, qui peuvent nuire à l’intervention, ou encore, favoriser des pratiques inclusives. Il termine par quelques pistes d’action susceptibles de promouvoir l’inclusion sociale des personnes âgées en soins palliatifs. / Multiple research studies have indicated that seniors may experience social exclusion as a result of their age. Those seniors who receive palliative care can be even more affected by social exclusion because they are sick and dying. We notice that seniors’ access to palliative healthcare is limited and that certain practices trivialize their end of life experience and barely recognize the challenges of aging. Based on a qualitative secondary analysis of six interviews with social workers, this Master’s degree thesis aims to understand how practices contribute to social exclusion with older people receiving palliative care. As well as contributing to the advancement of knowledge of clinical practice, this thesis highlights the diversity of practice and its influence on intervention within the palliative care context. Positive representations of the elderly, as well as practices that consider individual differences for each unique situation can decrease risks of social exclusion. However, it is noted that a few fundamental principles of the palliative care approach and accompanying models can contribute to produce situations of social exclusion. Moreover, this thesis identifies a set of conditions that relate to different contexts, with seniors in palliative care, their families and their social workers that can be detrimental to intervention or sustain inclusive practices. This work concludes by proposing suggestions that promote the social inclusion of seniors in palliative care.

La dialyse péritonéale (DP) est une thérapie d’épuration extra-rénale qui peut se réaliser à domicile par l’entremise d’une technologie. Elle exige, du patient certaines aptitudes, (motivation et compétence) et de l’équipe de soins, une organisation particulière pour arriver à une autonomie d’exécution de l’épuration. Dans un contexte de thérapie à domicile, comme celui de la dialyse péritonéale, le niveau d’autonomie des patients ainsi que les facteurs qui y sont associés n’ont pas été examinés auparavant. C’est l’objet de cette thèse. En se fondant sur la théorie de l’autodétermination et sur une revue de la littérature, un cadre conceptuel a été développé et fait l’hypothèse que trois types de facteurs essentiels pourraient influencer l’autonomie. Il s’agit de facteurs individuels, technologiques et organisationnels. Pour tester ces hypothèses, un devis mixte séquentiel, composé de deux volets, a été réalisé. Un premier volet qualitatif - opérationnalisé par des entrevues auprès de 12 patients et de 11 infirmières - a permis, d’une part, d’explorer et de mieux définir les dimensions de l’autonomie pertinente dans le cadre de la DP; d’autre part de bonifier le développement d’un questionnaire. Après validation, ce dernier a servi à la collecte de données lors du deuxième volet quantitatif et alors a permis d’obtenir des résultats auprès d’un échantillon probabiliste (n =98), tiré de la population des dialysés péritonéaux du Québec (N=700). L’objectif de ce deuxième volet était de mesurer le degré d’autonomie des patients, d’examiner les associations entre les facteurs technologiques, organisationnels ainsi qu’individuels et les différentes dimensions de l’autonomie. Des analyses univariées et multivariées ont été réalisées à cet effet. Les résultats obtenus montrent que quatre dimensions d’autonomie sont essentielles à atteindre en dialyse à domicile. Il s’agit de l’autonomie, sur le plan clinique, technique, fonctionnel (liberté journalière) et organisationnel (indépendance par rapport à l’institution de soins). Pour ces quatre types d’autonomie, les patients ont rapporté être hautement autonomes, un résultat qui se reflète dans les scores obtenus sur une échelle de 1 à 5 : l’autonomie clinique (4,1), l’autonomie technique (4,8), l’autonomie fonctionnelle (4,1) et l’autonomie organisationnelle (4,5). Chacun de ces types d’autonomie est associé à des degrés variables aux trois facteurs du modèle conceptuel : facteurs individuels (motivation et compétence), technologique (convivialité) et organisationnels (soutien clinique, technique et familial). Plus spécifiquement, la motivation serait associée à l’autonomie fonctionnelle. La convivialité serait associée à l’autonomie clinique, alors que la myopathie pourrait la compromettre. La convivialité de la technologie et la compétence du patient contribueraient à une meilleure autonomie organisationnelle. Quant à l’autonomie sur le plan technique, tous les patients ont rapporté être hautement autonomes en ce qui concerne la manipulation de la technologie. Ce résultat s’expliquerait par une formation adéquate mise à la disposition des patients en prédialyse, par le suivi continu et par la manipulation quotidienne pendant des années d’utilisation. Bien que dans cette thèse la technologie d’application soit la dialyse péritonéale, nous retenons que lorsqu’on transfère la maîtrise d’une technologie thérapeutique à domicile pour traiter une maladie chronique, il est primordial d’organiser ce transfert de telle façon que les trois facteurs techniques (convivialité), individuels (motivation, formation et compétence), et organisationnels (soutien de l’aidant) soient mis en place pour garantir une autonomie aux quatre niveaux, technique, clinique, fonctionnel et organisationnel. / Peritoneal dialysis (PD) is a home-based therapy that purifies blood via a peritoneal membrane to treat patients with end-stage renal disease. It requires from the patient some aptitudes (competence and motivation) and from the caregivers a particular organization to foster patient autonomy. However, in the context of a home-based therapy, such as in peritoneal dialysis, autonomy is a poorly conceptualized entity and has not been specifically measured. The objective of this thesis was to identify the dimensions and the levels of the patient’s autonomy and the factors associated in the context of using peritoneal dialysis. On the basis of the Self-determination theory and a literature review, a conceptual framework was developed which assumed that three main factors could influence the autonomy: individual (motivation, competence), technological (user-friendliness), and organizational factors (different types of support). To test the assumptions supported by our framework, a mixed method design composed of two sequential phases was developed. A first qualitative phase - conducted through open-ended interviews with 12 patients and 11 nurses - was performed to explore and better define the dimensions of autonomy of the patients treated by peritoneal dialysis. The data obtained was used to enhance the development of a questionnaire, which was mailed during the second quantitative phase to a random sample of patients. This questionnaire was completed and returned by 98 patients from the population of Québec peritoneal dialysis users (N=700). The objective of this second phase was to assess the patients’ autonomy levels and to examine the relationship between the three factors (individual, technological and organizational) and the four dimensions of autonomy. Data were analysed using univariate statistics and multiple linear regression model. Our results show that four dimensions of autonomy are essential to achieve peritoneal dialysis at home : clinical autonomy (performing basic clinical tasks), technical (technical tasks), functional (daily freedom) and organizational autonomy (independence from the care centre). The patients gave higher rating for organizational autonomy (4,5 mean score on five-point Likert scale); 4,1 for clinical autonomy; 4,1 score for functional autonomy and 4,8 for technical autonomy. Each of these dimensions of autonomy was associated with one or more of three factors from the conceptual model : individual, technology and organizational factors. In some cases, the type of the peritoneal dialysis technology (manual or automated) contributed to some dimension of autonomy. More specifically, the motivation could facilitate functional autonomy. The technology user-friendliness might allow greater clinical autonomy, but a muscular disease could compromise it. The patient competence and the user-friendliness might contribute to the organizational autonomy. Finally, all the patients reported being highly autonomous on manipulating the technology. This result could be explained by adequate training during the predialysis period, continuous support and daily manipulation of the technology. Even though our results were obtained for the peritoneal dialysis application, we retain that when transferring the handling of a home therapy technology to treat a chronic disease, it is essential to coordinate the transfer so that the three factors, the user-friendliness, individual factors such as motivation and competence, and organizational factors (different types of support) are in place to ensure autonomy at the four levels, technical, clinical, functional and organizational.

Plusieurs travaux de recherche indiquent que des personnes âgées peuvent vivre des situations d’exclusion sociale en raison de leur âge. Celles qui reçoivent des soins palliatifs peuvent de plus être affectées par des situations d’exclusion parce qu’elles sont malades et mourantes. On constate que leur accès à ce type de soins est limité et que certaines pratiques banalisent leur expérience de fin de vie et qu’elles tiennent difficilement compte des particularités du vieillissement. À partir d’une analyse secondaire qualitative de six entrevues, menées auprès de travailleuses sociales, ce mémoire vise à comprendre en quoi leurs pratiques de soins palliatifs gérontologiques engendrent des situations d’exclusion sociale ou encore, comment elles peuvent les éloigner. En plus de contribuer au savoir pratique, ce mémoire rend compte de la diversité des représentations dans ce contexte de pratique et leur influence sur l’intervention. Ainsi, des représentations positives envers les personnes âgées, de même que des pratiques qui considèrent les différenciations individuelles, éloignent des risques d’exclusion. Toutefois, quelques-uns des principes fondamentaux de l’approche des soins palliatifs et des modèles d’accompagnement peuvent contribuer à produire des situations d’exclusion. Ce mémoire identifie, par ailleurs, un ensemble de conditions, relevant ou non de l’exclusion sociale, liées à différents contextes, aux personnes soignées et la leur famille ainsi qu’aux travailleurs sociaux, qui peuvent nuire à l’intervention, ou encore, favoriser des pratiques inclusives. Il termine par quelques pistes d’action susceptibles de promouvoir l’inclusion sociale des personnes âgées en soins palliatifs. / Multiple research studies have indicated that seniors may experience social exclusion as a result of their age. Those seniors who receive palliative care can be even more affected by social exclusion because they are sick and dying. We notice that seniors’ access to palliative healthcare is limited and that certain practices trivialize their end of life experience and barely recognize the challenges of aging. Based on a qualitative secondary analysis of six interviews with social workers, this Master’s degree thesis aims to understand how practices contribute to social exclusion with older people receiving palliative care. As well as contributing to the advancement of knowledge of clinical practice, this thesis highlights the diversity of practice and its influence on intervention within the palliative care context. Positive representations of the elderly, as well as practices that consider individual differences for each unique situation can decrease risks of social exclusion. However, it is noted that a few fundamental principles of the palliative care approach and accompanying models can contribute to produce situations of social exclusion. Moreover, this thesis identifies a set of conditions that relate to different contexts, with seniors in palliative care, their families and their social workers that can be detrimental to intervention or sustain inclusive practices. This work concludes by proposing suggestions that promote the social inclusion of seniors in palliative care.

La pratique infirmière en soins palliatifs en fin de vie à domicile fait l’objet de critiques lorsqu’elle est circonscrite à des paramètres biomédicaux, comme la gestion des douleurs et des symptômes de fin de vie. Cet accent maintiendrait parfois la pratique infirmière en porte-à-faux avec les volontés réelles des personnes soignées, ce qui limiterait leur possibilité de vivre pleinement leur vie dans la période du mourir. Partant de l’idée que la discipline et la pratique infirmière visent la santé des personnes, quelle que soit la période de leur vie, le but de cette thèse est de concevoir des mécanismes actionnables pour une pratique infirmière pour la santé en soins palliatifs en fin de vie à domicile, afin que les personnes soignées vivent la vie qu’elles valorisent dans la période du mourir. Une démarche itérative comportant un volet théorique et un volet empirique est présentée, en cohérence avec les principes de l’épistémologie du constructivisme projectif et une conception systémique de la pratique infirmière. Le volet théorique de la thèse prend appui sur l’approche par les capabilités d’Amartya Sen. Les capabilités des individus représentent l’ensemble des libertés qu’ils possèdent réellement pour vivre la vie qu’ils ont raison de valoriser. À partir d’idées de Sen, nous proposons une modélisation de l’agir complexe de la pratique infirmière comme processus de conversion de ressources vers des capabilités pour la santé. Le volet empirique de la thèse est fondé sur cette proposition théorique. La question de recherche suivante est posée : Comment la pratique infirmière pour la santé en soins palliatifs en fin de vie à domicile peut être conçue comme un processus de conversion vers des capabilités pour la santé? La recherche empirique suit les paramètres d’un devis qualitatif descriptif interprétatif combinant une approche narrative et une méthode d’analyse par questionnement analytique. Une première partie des résultats empiriques présente trois récits coconstruits auprès d’infirmières œuvrant en soins palliatifs en fin de vie à domicile et un quatrième récit assemble les réflexions de l’étudiant-chercheur issues de sa pratique clinique et de recherche. La deuxième partie des résultats empiriques présente quatre mécanismes de la pratique infirmière pouvant participer à la création de capabilités pour que les personnes soignées vivent la vie qu’elles valorisent dans la période du mourir : 1) naviguer entre la vie valorisée par l’Autre et des normes, 2) concevoir l’Autre à la fois capable et vulnérable; 3) engager la réflexivité sur soi, et 4) agir par la présence créative. Ces résultats suggèrent une conception de la pratique infirmière en soins palliatifs en fin de vie à domicile comprise sous l’angle d’une praxis qui appelle à la réflexivité, la réciprocité et la créativité des infirmières pour s’engager dans la relation au mourant. Pour la discipline infirmière, l’approche par les capabilités permet de comprendre comment la pratique infirmière peut s’engager concrètement vers la vie valorisée par les personnes soignées, jusqu’à leur mort. / Home-based palliative care nursing has been critiqued for its focus on biomedical parameters, such as pain or end-of-life symptom management, which tend to maintain nursing practice at odds with patient aspirations, thus limiting their ability to live life to the fullest until death. Based on the premise that the aim of nursing discipline and practice is health throughout all stages of life, the purpose of this thesis is to theorize actionable mechanisms of health-oriented nursing practice in home-based palliative care so that dying people can live the life they value until death. An iterative methodology combining theoretical and empirical work was conducted, in coherence with a pragmatic constructivist epistemology and a systemic model of nursing practice. The theoretical component of this thesis is based on Amartya Sen's capability approach. Capabilities are defined by Sen as the set of effective freedoms people possess to live the life they have reason to value. Based on Sen's ideas, we propose that nursing practice can be conceptualized as the conversion process of resources into health capabilities. The empirical component of this thesis proceeds from the above proposition with the following research question: How can health-oriented nursing practice in home-based palliative care be conceptualized as a conversion process towards health capabilities? A descriptive-interpretive qualitative design, combining narrative inquiry and analytical questioning produced two sets of empirical results. The first presents three stories co-constructed with nurses practicing home-based palliative care; whilst a fourth story recounts the author’s emerging reflections in relation to his own clinical and research practice. The second set of empirical findings presents four nursing practice mechanisms that tend to create capabilities of dying people as they live the life they value until death: 1) navigating between a life valued and norms, 2) seeing a dying person as both capable and vulnerable; 3) reflexively engaging with one’s practice, and 4) being creatively present. These findings suggest that home-based palliative care nursing can be understood as a praxis that engages reflexivity, reciprocity, and creativity in relation to the dying person. For the discipline of nursing, a capability lens reveals how nursing practice can engage with the lives valued by dying people, until their death.