Ce mémoire a pour but principal d'analyser le risque de décès (ou de survie) dans les Centres d'hébergement de soins de longue durée (CHSLD) au Québec. Les données sociosanitaires issues de la Régie d'assurance maladie du Québec (RAMQ) et du ministère de la Santé et des Services Sociaux (MSSS) ont permis de construire des modèles de risque proportionnel paramétrique permettant d'analyser ce phénomène. L'estimation de ces modèles montre que les patients qui manifestent un fort risque de décès dans les CHSLD sont : les hommes, les patients les plus âgés, les Montréalais vivant en CHSLD et ceux qui ont un mauvais état de santé avant le début du séjour. Ainsi, l'espérance de vie moyenne à l'entrée du CHSLD au Québec est d'environ 157 semaines. Quant à la relation entre les revenus moyens régionaux et le risque de décès dans les CHSLD, l'estimation faite à partir de données appariées n'a pu mettre en évidence sa significativité. / The main aim of this thesis is to estimate the hazard of death (or survival) in long-term health care facilities in Quebec (CHSLD). The sociosanitary data from the Quebec Health Insurance Board (RAMQ) and the Ministry of Health and Social Services (MSSS) were used to build parametric proportional hazard models to analyze this phenomenon. The estimation of these models indicates that the patients who show a high risk of death in CHSLD are: males, oldest patients, Montrealers living in CHSLD, and those who have a worse health status before the beginning of the stay. The average life expectancy at the entrance of the CHSLD in Quebec is approximately 157 weeks (around 3 years). As for the relationship between average regional income and the risk of death in long-term health care facilities, the estimation based on matched data fails to its significance.

En raison du phénomène lié au vieillissement de la population, on note un accroissement du nombre des aînés atteints de démence présentant des symptômes comportementaux de la démence (SCD) en centres d'hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). La prise de décision relative à l'administration des psychotropes PRN (pro re nata, au besoin) constitue l'un des enjeux faisant partie de la démarche clinique des infirmières lors des SCD. Encore aujourd'hui, la médication demeure l'intervention la plus utilisée lors de SCD. Ce projet de recherche a pour but de décrire les facteurs qui influencent le comportement associé à la prise de décision des infirmières d'administrer les psychotropes PRN lors de l'apparition des SCD chez les aînés atteints de démence en CHSLD. Les résultats, soutenus par la théorie du comportement planifié (Fishbein & Ajzen, 1975), révèlent que la prise de décision des infirmières est influencée non seulement par leurs attitudes (cognitives, affectives et conatives), leurs normes sociales et leur perception de contrôle, mais aussi par la structure organisationnelle des milieux de soins. Les recherches futures devraient tenter d'explorer, en plus des attitudes et de la perception de contrôle, d'autres variables touchant l'infirmière telles que le climat organisationnel et les normes subjectives du milieu de soins comme étant des sources d'influence lors de la prise de décision d'administrer les psychotropes PRN.

Titre de l'écran-titre (visionné le 8 mai 2023) / Ce mémoire présente la démarche ayant mené à la conception et à la fabrication d'un outil capable d'évacuer des personnes âgées résidant en CHSLD ou en RPA. Les personnes âgées sont généralement moins mobiles et plus difficiles à évacuer. Peu d'outils sur le marché permettent de faciliter leur transport afin d'obtenir des évacuations rapides et sécuritaires. Une étude des différents outils existants a permis de comprendre les besoins et les solutions potentielles pouvant accomplir l'objectif. La génération de plusieurs solutions potentielles a permis la sélection d'un concept jugé optimal pour répondre aux besoins, suivi de son développement et sa fabrication. L'outil réalisé est similaire à un diable de transport permettant de descendre des escaliers de manière contrôlée. Ce diable polyvalent peut transporter des personnes assises, des fauteuils roulants ou des personnes couchées. La versatilité de l'outil développé permet de rendre possible les évacuations sur une plus grande portion des personnes âgées atteintes de difficultés de mobilité ou autres handicaps rendant les évacuations plus difficiles. La fabrication et les tests de l'appareil ont démontré la convenabilité de l'outil et un potentiel fort intéressant en situation d'urgence. Ces tests ont aussi mis en évidence les points faibles du concept, comme son poids élevé et la complexité des manipulations requises. Des recommandations sont portées afin de régler les problèmes mentionnés. Parmi ces recommandations, la séparation des modes de transport en différents outils est suggérée afin de simplifier chaque outil. Néanmoins, le produit fabriqué et testé a permis de démontrer qu'il est possible et efficace, à l'aide d'un équipement polyvalent, de descendre les aînés sous plusieurs configurations. / This thesis goes through the multiple steps taken to design and build a working prototype that facilitates the evacuation of elders living in a care facility such as CHSLD and RPA in Quebec. Even if elderly people are generally less mobile and therefore harder to evacuate, a very small number of tools currently available on the market are safe and adapted to evacuate these older generations. A study on currently available tools and concepts was made to better understand the requirements and the potential solutions that were able to solve the problem. New solutions were generated to create an extended array in which every solution was evaluated as objectively as possible. This method allowed the team to choose a solution that was best suited for the needs of elders and staff. The tool developed is very similar to a hand truck fitted with tracks that enables it to be moved down the stairs while reducing the force required by the operator. This evacuation hand truck can transport a seated person, a wheelchair or a person lying down. This versatility allows for evacuation of a wider range of people with disabilities. The construction and tests performed with the tool proved that the concept is usable in an emergency. These tests also highlighted some issues such as the important weight of the tool and the complexity of use. Multiple recommendations are made to solve the a for ementioned problems. One recommendation that is made is to separate the multiple methods of transport into different tools to simplify the use of each tool. Nonetheless, the prototype fabricated and tested proved that it was possible and efficient to evacuate elders down the stairs in multiple configurations.

La majorité des personnes atteintes de démence en soins de longue durée (SLD) souffre d’une détérioration de la cognition, des interactions sociales, de la santé mentale et de la qualité de vie (QdV). Par conséquent, les proches aidants et les soignants de cette population peuvent éprouver des difficultés, tel que le stress, en raison de la complexité du syndrome. Il s’avère essentiel de valider des interventions psychosociales adaptées à la population atteinte de démence et à ses aidants. La réminiscence, une intervention psychosociale misant sur les capacités résiduelles des personnes atteintes de démence, se fonde sur la remémoration des souvenirs anciens agréables. L’objectif général du mémoire était de valider la mise en œuvre d’une intervention de réminiscence menée par le personnel soignant auprès des personnes atteintes de démence et leurs familles dans un centre de SLD, en faisant appel aux avis experts des soignants et des familles des personnes atteintes de démence dans le contexte d’entrevues. Une évaluation pré-post intervention a permis de mesurer la santé mentale et la QdV des personnes atteintes de démence avant l’intervention, une semaine après et trois mois après l’intervention. Les résultats indiquent que la réminiscence a été bien appréciée par les soignants, les personnes atteintes de démence et leurs familles, et valident sa mise en œuvre en SLD. Des améliorations significatives (Wilcoxon p < 0,025) à court et à long terme ont été observées au niveau de la santé mentale et la QdV des personnes atteintes de démence. / The majority of older adults with dementia living in long-term care (LTC) suffer from a decline in cognition, social interactions, mental health, and quality of life (QoL). As a result, family members and caregivers of this population tend to undergo difficulties, such as stress, due to the complexity of the syndrome. It is therefore essential to validate psychosocial interventions that are suitable for both individuals with dementia and their caregivers. Reminiscence, which involves retrieval of past and pleasurable memories, is a psychosocial intervention that focuses on the residual faculties of individuals with dementia. The overall objective of the thesis was to validate the implementation of a reminiscence intervention led by caregivers for individuals with dementia and their family members in an LTC setting, by collecting the expert opinions of professional caregivers and family members through interviews. Treatment effectiveness was also examined using a pre-post intervention design to measure mental health and QOL of individuals with dementia at baseline, one week after, and three months after intervention. Results indicate that reminiscence was well appreciated by individuals with dementia, caregivers, and family members and validate its implementation in LTC. Findings also show significant short- and long-term improvements (Wilcoxon p < .025) in residents’ mental health and QoL.

Dans les pays de l’OCDE, le vieillissement démographique et la prévalence croissante de maladies chroniques induisent un accroissement marqué des effectifs de personnes âgées dépendantes. Répondre à la préoccupation sociétale concernant l’accompagnement des personnes en incapacité dans un contexte de pression sur les finances publiques constitue un défi majeur pour les politiques publiques. Comment les dispositifs publics visant à financer les soins de longue durée affectent les aides formelles et informelles reçues par les personnes en situation d’incapacité ? La distribution des aides médico-sociales et des restes-à-charge est-elle équitable ? Comment améliorer l’efficience et l’équité des dispositifs publics ? Cette thèse apporte un éclairage sur ces questions en mobilisant les outils conceptuels de la microéconomie et les méthodes de l’économie appliquée. Elle rassemble quatre investigations empiriques menées à partir de données françaises et néerlandaises récentes. Les 3 premiers chapitres traitent du cas français. Le chapitre 1 étudie la distinction faite entre adultes handicapés et personnes âgées dépendantes. Il évalue l’effet de la « barrière des 60 ans » sur les aides formelles et informelles reçues. Les chapitres 2 et 3 se focalisent sur le dispositif-phare destiné aux personnes âgées dépendantes, l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA). Le chapitre 2 estime les élasticités prix et revenu de la demande d’aide à domicile des bénéficiaires de l’APA. Le chapitre 3 évalue l’équité dans l’utilisation des aides et des restes-à-charge dans le cadre de l’APA. Le chapitre 4 évalue l’équité horizontale dans l’utilisation de soins de longue durée aux Pays-Bas. Les subventions sur l’aide à domicile induisent des ajustements dans la consommation d’aide via des effets de revenu et de substitution, ce qui a des implications pour l’efficience de ces dispositifs. Des iniquités sont détectées dans les deux pays. / Dans les pays de l’OCDE, le vieillissement démographique et la prévalence croissante de maladies chroniques induisent un accroissement marqué des effectifs de personnes âgées dépendantes. Répondre à la préoccupation sociétale concernant l’accompagnement des personnes en incapacité dans un contexte de pression sur les finances publiques constitue un défi majeur pour les politiques publiques. Comment les dispositifs publics visant à financer les soins de longue durée affectent les aides formelles et informelles reçues par les personnes en situation d’incapacité ? La distribution des aides médico-sociales et des restes-à-charge est-elle équitable ? Comment améliorer l’efficience et l’équité des dispositifs publics ? Cette thèse apporte un éclairage sur ces questions en mobilisant les outils conceptuels de la microéconomie et les méthodes de l’économie appliquée. Elle rassemble quatre investigations empiriques menées à partir de données françaises et néerlandaises récentes. Les 3 premiers chapitres traitent du cas français. Le chapitre 1 étudie la distinction faite entre adultes handicapés et personnes âgées dépendantes. Il évalue l’effet de la « barrière des 60 ans » sur les aides formelles et informelles reçues. Les chapitres 2 et 3 se focalisent sur le dispositif-phare destiné aux personnes âgées dépendantes, l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA). Le chapitre 2 estime les élasticités prix et revenu de la demande d’aide à domicile des bénéficiaires de l’APA. Le chapitre 3 évalue l’équité dans l’utilisation des aides et des restes-à-charge dans le cadre de l’APA. Le chapitre 4 évalue l’équité horizontale dans l’utilisation de soins de longue durée aux Pays-Bas. Les subventions sur l’aide à domicile induisent des ajustements dans la consommation d’aide via des effets de revenu et de substitution, ce qui a des implications pour l’efficience de ces dispositifs. Des iniquités sont détectées dans les deux pays.In OECD countries, population ageing and the increasing prevalence of some chronic diseases cause a substantial increase in the number of the disabled elderly. Responding to both the societal concern for ensuring appropriate longterm care (LTC) to the disabled and the pressure on public spending is a major challenge for public policies. How do public LTC schemes affect the use of formal and informal care by the disabled? Are there socio-economic disparities in the use of formal care? Is the allocation of LTC services and of the out-of-pocket payments incurred by the disabled elderly equitable? Which features of LTC policies could be changed to make them more efficient and more equitable? My research sheds light on these questions, using conceptual tools from microeconomics and methods in applied economics. It brings together four empirical investigations led in the contexts of France and the Netherlands, which have contrasting LTC systems. I make use of recent administrative and survey microdata. The first three Chapters focus on French policies. Chapter 1 studies the distinction that is made between the handicapped adults and the dependent elderly in access to public LTC support. It assesses the effect of the “age 60 threshold” on the formal and informal care received by individuals with a disability. Chapters 2 and 3 concentrate on the main scheme accessible to the disabled elderly, the Allocation personnalisée d’autonomie (APA). Chapter 2 estimates the income and price elasticities of formal home care demand by APA beneficiaries. Chapter 3 assesses equity in the use and financing of home care within the APA scheme. Chapter 4 lands in the Netherlands and assesses income-related horizontal equity in LTC use. Home care subsidies trigger adjustments in the use of care through both substitution and income effects. This has implications for the efficiency of such policies. Some inequity is detected in both countries.

La majorité des personnes atteintes de démence en soins de longue durée (SLD) souffre d’une détérioration de la cognition, des interactions sociales, de la santé mentale et de la qualité de vie (QdV). Par conséquent, les proches aidants et les soignants de cette population peuvent éprouver des difficultés, tel que le stress, en raison de la complexité du syndrome. Il s’avère essentiel de valider des interventions psychosociales adaptées à la population atteinte de démence et à ses aidants. La réminiscence, une intervention psychosociale misant sur les capacités résiduelles des personnes atteintes de démence, se fonde sur la remémoration des souvenirs anciens agréables. L’objectif général du mémoire était de valider la mise en œuvre d’une intervention de réminiscence menée par le personnel soignant auprès des personnes atteintes de démence et leurs familles dans un centre de SLD, en faisant appel aux avis experts des soignants et des familles des personnes atteintes de démence dans le contexte d’entrevues. Une évaluation pré-post intervention a permis de mesurer la santé mentale et la QdV des personnes atteintes de démence avant l’intervention, une semaine après et trois mois après l’intervention. Les résultats indiquent que la réminiscence a été bien appréciée par les soignants, les personnes atteintes de démence et leurs familles, et valident sa mise en œuvre en SLD. Des améliorations significatives (Wilcoxon p < 0,025) à court et à long terme ont été observées au niveau de la santé mentale et la QdV des personnes atteintes de démence. / The majority of older adults with dementia living in long-term care (LTC) suffer from a decline in cognition, social interactions, mental health, and quality of life (QoL). As a result, family members and caregivers of this population tend to undergo difficulties, such as stress, due to the complexity of the syndrome. It is therefore essential to validate psychosocial interventions that are suitable for both individuals with dementia and their caregivers. Reminiscence, which involves retrieval of past and pleasurable memories, is a psychosocial intervention that focuses on the residual faculties of individuals with dementia. The overall objective of the thesis was to validate the implementation of a reminiscence intervention led by caregivers for individuals with dementia and their family members in an LTC setting, by collecting the expert opinions of professional caregivers and family members through interviews. Treatment effectiveness was also examined using a pre-post intervention design to measure mental health and QOL of individuals with dementia at baseline, one week after, and three months after intervention. Results indicate that reminiscence was well appreciated by individuals with dementia, caregivers, and family members and validate its implementation in LTC. Findings also show significant short- and long-term improvements (Wilcoxon p < .025) in residents’ mental health and QoL.

La thèse s’intéresse au quotidien de personnes atteintes de trouble neurocognitif (TNC) majeur, de type Alzheimer ou autre, au stade très avancé (qui ne sont plus en mesure de s’exprimer verbalement) et qui demeurent en Centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). Mobilisant un cadre interactionniste, la thèse s’articule autour du concept de personhood, en tentant de saisir si et comment ces résidents vulnérables sont considérés comme des personnes à part entière. La conceptualisation du personhood qui est proposée se décline en trois dimensions : la reconnaissance du statut de personne; la reconnaissance d’une identité individuelle unique; et l’adaptation de l’approche d’intervention, centrée sur la personne. La méthodologie repose sur une approche ethnographique échelonnée sur 18 mois qui met à profit 3 sources principales de données: 1) une observation participante sous forme d’accompagnements individuels auprès de 8 résidents, totalisant près de 200 heures; 2) une documentation photographique des résidents accompagnés et de leur quotidien (plus de 80 photos); ainsi que 3) des entretiens semi-directifs auprès de 7 proches et de 13 membres du personnel.  Les résultats mettent en lumière un contexte organisationnel marqué par l’insuffisance de personnel et l’alourdissement des tâches, une réalité qui se traduit pour les résidents atteints de TNC majeur au stade avancé par des contacts sociaux qui se font rares en dehors des épisodes de soins. Le personhood de ces résidents est profondément marqué par l’incertitude et l’ambivalence des gens qui les côtoient au quotidien (proches et membres du personnel) quant à leur statut de personne - et même de « vivant ». La thèse propose une typologie de l’identité, qui se décline en diverses conjugaisons de l’« identité pré-diagnostique » (la personne qu’on a toujours connue) et de l’« identité actuelle », marquée certes par les pertes mais révélant aussi aux observateurs attentifs une personnalité et des besoins bien individuels.  La thèse permet d’alimenter les connaissances théoriques autour du concept de personhood à un stade avancé des TNC majeurs et de repenser l’intervention possible auprès de ces résidents en termes d’accompagnement et de présence. Elle aborde aussi la question de la fin de vie de ces citoyens, notamment en lien avec les réflexions sociales en cours autour de l’accès des personnes inaptes à l’aide médicale à mourir. / The thesis focuses on the daily lives of people with Alzheimer's or other types of dementia, who have reached the very advanced stages (no longer able to express themselves verbally) and who reside in long-term care homes (CHSLD). Mobilizing an interactionist framework, the thesis revolves around the concept of personhood, trying to grasp if and how these vulnerable residents are considered as persons in their own right. The proposed conceptualization of personhood includes three dimensions: recognition of a status as a person; the recognition of a unique individual identity; and the adaptation of the intervention approach, centered on the person. Methodology is based on an 18-month ethnographic approach that draws on 3 main sources of data: 1) participant observation in the form of individual pairing to 8 residents, totaling nearly 200 hours; 2) photographic documentation of accompanied residents and their daily lives (more than 80 photos); as well as 3) semi-structured interviews with 7 relatives and 13 staff members. Results highlight an organizational context marked by insufficient staffing and increased workload, a reality that translates into scarce social contacts outside the episodes of care for residents with severe Alzheimer's. The personhood of these residents are deeply impressed by the uncertainty and ambivalence of the people around them (relatives and staff members) about their status as a person - and even as "living". The thesis proposes a typology of identity in advanced dementia, which comes in various combinations of "pre-dementia identity" (the person we have always known) and "current identity", which is marked by losses but which can also reveal to attentive observers very unique personality and needs. The thesis contributes to theoretical knowledge around the concept of personhood in advanced dementia and to rethink possible interventions with these residents in terms of individual support and presence. It also addresses the issue of the end of life of these citizens, particularly in connection with the ongoing social reflections around the access of incapable people to medical assistance in dying.

À partir d'une étude longitudinale menée auprès de 25 personnes hospitalisées en service gériatrique de soins de suite et de réadaptation, et revus quatre mois après leur sortie à leur domicile habituel ou en Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes, cette thèse se propose d'explorer l'expérience sensible et singulière des hommes et des femmes qui rencontrent, sur le chemin du vieillissement et de la vieillesse, la nécessité de soins de longue durée, qui inscrit la perspective d'un devenir placé sous le signe de la dépendance. La signification subjective spécifique que revêt la dépendance pour les individus concernés est examinée à l'aune des travaux en psychologie clinique et psychopathologie orientés par les études psychanalytiques sur le vieillissement et sur le handicap. La thèse étudie leur valeur heuristique, en articulation avec les éthiques du care, pour dégager les fondements métapsychologiques de la problématique de dépendance et ses enjeux en termes de dispositifs thérapeutiques. La thèse revient notamment sur les ambiguïtés relatives à la notion d' « institutionnalisation » et propose une problématisation conceptuelle du travail psychique en situation de dépendance, appelé « travail de dépendance », à partir de laquelle est analysé le matériel clinique recueilli pendant le processus de recherche, sur la base d'entretiens cliniques, d'épreuves projectives (Rorschach et Thematic Apperception Test), d'une évaluation de la dépression et d'une évaluation des ressources cognitives. Il apparaît que le caractère de « crise » inhérent à ce moment de passage questionne les modalités de préparation à la sortie de l'hôpital, et notamment la fonction psychique assurée par le projet d'institutionnalisation. L'analyse des résultats montre combien l'investissement des objets du care relève chaque fois d'une véritable création personnelle, à laquelle le type d'organisation psychopathologique, l'intensité des problématiques de perte et de passivité, ainsi que le poids des opérations défensives mobilisées pour y faire face, confèrent une coloration singulière. De manière notable, le traitement de ces problématiques reste saisi dans une intrication des registres psychosexuel et anaclitique, qui dément l'idée selon laquelle l'acuité de la question narcissique abolirait sensiblement la conflictualité liée à la sexualité infantile. Se saisissant du contraste repéré entre la souffrance psychique amplement constatée chez les personnes rencontrées et l'absence, par ailleurs, de décompensation dépressive ou psychiatrique manifeste, la thèse questionne les ressorts subjectifs du consentement au projet d'institutionnalisation des soins de longue durée, et les écueils d'une mobilisation défensive, à visée anti-dépressive, susceptible de s'abîmer dans l'adaptation conformiste ou la (pseudo)normalité discrète. Il en ressort qu'une attention particulière doit être portée à la façon dont le processus de l'annonce du projet d'institutionnalisation est susceptible d'opérer sur la temporalisation nécessaire à l'appropriation subjective de l'expérience. / This thesis analyses the singular experience of elderly men and women who face up to dependency and needs for long- term care supports or services. This analysis is based on a longitudinal study conducted with 25 men and women, hospitalised in geriatric units, and met again four months after the end of their hospitalisation, at home or in nursing home. The specific subjective meaning of dependency for the concerned subjects is examined from clinical psychology and psychopathology works, especially from psychoanalysis contributions on ageing and disability, related with ethics of care. This thesis draws out the meta-psychologic basis of the dependency issue and its stakes in terms of therapeutic settings. In particular, it comes back on the notion of "institutionalisation" and its ambiguities. It also proposes a conceptual problematisation of the psychic work mobilised in the dependency process, called "dependency work". This specific problematisation constitutes the analysis framework of the clinical data we collected for this thesis, on the basis of interviews, projective methods (Rorschach and Thematic Apperception Test), depression scale and cognitive assessment. It appears that the "crisis", that transition from hospital to long-term care may cause for elderly subjects, questions the way hospital discharge is prepared and particularly the psychic function performed by the institutionalisation project. The analysis of our results highlights how important is the involvement of a genuine singular process of creation in the adjustment of long-term care supports in the ageing; this process of creation depends on personality organisation, on the strength of loss and passivity issues, and on the quality of defence mechanisms. It is worth noting that the psychic reorganisations at work in these issues are based on the intertwining of psycho-sexual and anaclitic levels. Therefore, narcissistic crisis does not erase infantile sexuality conflicts in ageing. Besides, we clearly identify a contrast between the psychic suffering largely observed in our subjects and the absence of depressive or psychiatric decompensation. This contrast leads us to study the subjective motivations of elderly subjects to consent to long-term care institutionalisation, and the pitfalls of defensive mechanisms, mobilised against depression, which may trigger conformist adaptive or pseudo-normal responses. Consequently, an outcome of this thesis is that we have to pay special attention to the implications of the announcement process of long-term care project on the necessary temporalisation for elderly subject who experiments this situation to subjectively appropriate it.

Les personnes proches aidantes (PPA) jouent un rôle important dans les soins des personnes atteintes de maladies graves. La planification préalable des soins (PPS) à travers le Serious Illness Care Program (SICP) permet aux personnes atteintes de maladies graves d'exprimer leurs préférences et valeurs en matière de soins. Nous avons évalué la pérennité de l'impact de la formation des personnes professionnelles de la santé à deux approches (individuelle ou interprofessionnelle) de conversations dans le cas de maladies graves sur le fardeau de soins des PPA de personnes atteintes de maladies graves. Il s'agit d'une analyse secondaire d'un essai contrôlé randomisé par grappes avec des mesures à trois temps incluant 42 cliniques de première ligne aux États-Unis et au Canada. Les données des PPA ont été recueillies immédiatement après l'intervention (T1), à six mois (T2) et à 12 mois (T3). Le fardeau de soins des PPA a été mesuré avec le questionnaire Zarit. Un modèle de régression linéaire mixte a été mis en œuvre. Nous avons inclus 192 PPA dans notre étude. La différence de moyennes du fardeau de soins entre les deux bras était de 1,05 (IC à 95 % -1,47 à 3,59; p=0,40), -0,24 (IC à 95 % -2,57 à 2,08; p=0,82) et 0,09 (IC à 95 % -2,61 à 2,81; p=0,94) à T1, T2 et T3 respectivement. L'interaction entre le bras d'étude et le temps n'était pas statistiquement significative (p=0,47). La différence de moyennes entre les bras après avoir effectué un modèle avec l'effet du temps et après ajustement était de 0,90 (IC à 95 % -0,76;2,57; p=0,28). Certains facteurs tels que l'anxiété, la dépression, la santé mentale de la PPA, avoir une vie sociale pour la PPA et la visite du patient atteint d'une maladie grave à l'hôpital au cours des six derniers mois étaient associés au fardeau de soins. En conclusion, le fardeau de soins ne diffère pas d'un bras à l'autre de l'étude et n'est pas influencé par le temps. / Care partners often play a crucial role in the care of patients with serious illnesses. Advance Care Planning (ACP) through the Serious Illness Care Program (SICP) enables individuals with serious illnesses to express their care preferences and values. The study aims to assess the sustainability of the impact of healthcare professionals' training in two approaches (individual and interprofessional) to serious illness conversations on the patients with serious illnesses family care partner's burden. This is a secondary analysis of a cluster-randomized controlled trial with three-timepoint measurements, involving 42 primary care clinics in the United States and Canada. Care partners' data were collected immediately after intervention, at six months, and 12 months. Care partner burden was measured using the Zarit Burden Interview. A mixed linear regression model was performed. We included 192 care partners in our study. The difference in mean burden between the two study arms was 1.05 (95% CI -1.47 to 3.59; p=0.40), -0.24 (95% CI -2.57 to 2.08; p=0.82), and 0.09 (95% CI - 2.61 to 2.81; p=0.94) at T1, T2 and T3 respectively. The p-value of interaction term between study arm and time was p=0.47. After the mean difference between arms was 0.90 (95% CI -0.76;2.57; p=0.28). There were no statistically significant differences in the perceived level of care partner burden between the two arms (p-value = 0.28). Some factors such as care partner feeling anxious, depressed, his overall mental health, having a social life and patient visiting an emergency department in past 6 months were associated with care partner burden. In conclusion, the perceived care partner burden does not differ between arms and is not influenced by time.

Avec le vieillissement de la population, le système de santé québécois s’efforce de mettre en place des services de qualité aux aînés. C’est dans ce contexte que l’Approche relationnelle de soins (ARS), une approche de soins axée sur la personne a été implantée par l’ASSTSAS dans 35 établissements au Québec. La recherche visait à connaître l’état d’implantation de l’ARS dans ces établissements, par une enquête exploratoire sur le point de vue des chargés de projet. La collecte des données s’est effectuée auprès de 17 répondants recrutés dans les établissements impliqués entre 2002 et 2008. Les résultats montrent que l’ARS a été implantée dans des établissements publics (88 %) situés en zone urbaine (77 %) et de petite taille. L’ARS est perçue comme étant « vivante » chez 82 % des répondants avec un impact positif sur les soignants, les résidents et leurs familles et proches. Cette étude milite en faveur de la poursuite de son déploiement dans les CHSLD du Québec.