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Furthering the understanding of how people manage chronic illness and disability

Cook, Moray January 2012 (has links)
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Οι δομές τηλεϊατρικής στην Ελλάδα και η επάρκειά τους απέναντι στις ανάγκες των ασθενών με χρόνιες παθήσεις

Κουτσολιάκου, Μαρία 13 July 2010 (has links)
Ο αριθμός των ατόμων με χρόνιες ασθένειες αυξάνει καθώς ο πληθυσμός γερνάει όλο και περισσότερο. Οι χρόνιες ασθένειες δεν εμφανίζονται μόνο σε ασθενείς μεγάλης ηλικίας(αν και εκει είναι όμως είναι συχνότερες). Το Εθνικό Σύστημα Υγείας δεν περιλαμβάνει δομές Πρωτοβάθμιας Περίθαλψης, όμως με την βοήθεια της Τηλεϊατρικής μεμονωμένα κέντρα ή νοσοκομεία προσπαθούν να καλύψουν ασθενείς με χρόνιες παθήσεις δίνοντας τους την δυνατότητα να ζήσουν καλύτερα με την ασθένεια, να μειώσουν τις επισκέψεις στο Νοσοκομείο και το κυριότερο να έχουν ενεργό ρόλο στη διαχείριση της ασθένειάς τους. Στο πρόβλημα των χρόνιων ασθενειών η Τηλεϊατρική αποτελεί την βασική λύση, όμως για την ολοκληρωμένη διαχείριση των χρόνιων ασθενών χρειάζονται και επιμέρους υπηρεσίες που θα πρέπει να προέρχονται από το κράτος πρόνοιας. Η παρούσα εργασία αναλύει το πρόβλημα των χρόνιων παθήσεων και των ασθενών στην Ελλάδα, αναφέρει τις επιμέρους προσπάθειες που γίνονται, με όποια προβλήματα και ελλείψεις υπάρχουν καθώς επίσης και τα κέρδη (ποσοτικά και ποιοτικά) από την χρήση τέτοιων δομών. / The number of people with chronic diseases is increasing as the population ages more and more.Chronic diseases do not only occur in older patients but is more frequent. The National Health System does not include structures for Primary Care, but with the help of Telemedicine individual centers or hospitals try to provide patients with chronic diseases by giving them the opportunity to live better with illness, reduce hospital visits and most importantly be actively role in managing the disease problem safeguarded. In the era of chronic diseases that / where Telemedicine is the basic solution, but for the integrated management of chronic patients need and individual services should come from the welfare state. This paper analyzes the problem of chronic diseases and patients in Greece, reports on various efforts made, whatever the problems and deficiencies exist and to report its earnings (quantitatively and qualitatively) the use of such structures.
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Indigenous healers' views regarding the causes and treatment of chronic diseases : the case of Ga-Dikgale

Mojalefa, Heirness Mologadi January 2014 (has links)
Thesis (M.A. (Clinical Psychology)) -- UNiversity of Limpopo, 2014 / A number of studies have revealed that chronic diseases are common in all communities. This study explored the views of indigenous healers regarding the causes and treatment of chronic diseases in Ga-Dikgale community. A qualitative approach was followed and participants were selected through snowball sampling. Seven participants (2 males and 5 females) who are indigenous healers were recruited for the study. Data was collected using in-depth semi-structured one-to-one interviews and analysed using content analysis. The results of the study are presented in terms of the following themes: a). Participants’ views regarding the types of chronic diseases: despite the divergent views held by indigenous healers regarding chronic diseases, they all perceive these debilitating conditions as incurable. b). Participants’ own explanations of the causes of chronic diseases: it appeared the causes of chronic diseases were attributed to both cultural beliefs and modern medical science. c). Participants’ experiences and subjective notions on the treatment methods for chronic diseases: it was found that Western medicine is considered the most viable option to treat chronic diseases instead of indigenous medicine. d). Participants’ descriptions of the most common diseases that they treat: indigenous healers treat non-chronic conditions instead of chronic diseases. e). Participants’ own perceptions of their roles in the community: it appeared indigenous healers felt they received support from their community as they were consulted mostly for non-chronic conditions; and f). Participants’ recommendations on how people with chronic diseases should be managed: indigenous healers recommend that people should seek medical intervention for treatment of chronic diseases. The study further revealed that indigenous healers in this community are not always the first line of treatment for chronic conditions. Instead, it was found that indigenous healers tend to advice patients with chronic diseases to seek medical intervention rather than traditional healing. The study is concluded by recommending further investigation on chronic diseases, including the possibilities of integrating indigenous healing and Western-oriented health care systems.
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Résilience familiale et maladies chroniques rares de l'enfant : étude exploratoire auprès de 39 familles françaises / Family resilience and children rare chronic illnesses : exploratory study among 39 French families

Villani, Murielle 14 November 2014 (has links)
Contexte : De nombreuses études ont établi que la maladie chronique d'un enfant représentait un risque suffisamment significatif pour les familles pour introduire le concept de résilience familiale, et ont défini des hypothèses quant à l'émergence de cette résilience. Objectif : En nous fondant sur le modèle psychosocial Family Systems Illness Model de John Rolland et sur la théorie du Resiliency Model of Family Stress, Adjustment and Adaptation de Hamilton McCubbin, décrire et analyser le processus de résilience de familles françaises élevant un ou plusieurs enfants atteints d'une maladie chronique rare. Méthodologie : évaluations quantitatives et qualitatives : des questionnaires standardisés (Fiche anamnestique détaillée, Impact on Family Scale, Family Index of Regenerativity and Adaptation, Family Relationship index), dont certains adaptés pour la première fois en France, et, auprès d'un nombre restreint de familles, des entretiens cliniques semi-structurés et des tests projectifs (Family Apperception Test, Dessin de famille). Résultats : 39 familles ont participé à l'étude quantitative et 7 à l'étude qualitative. Les 39 familles regroupent 37 mères, 27 pères, 26 enfants (14 frères et soeurs d'enfants malades et 11 enfants malades) et 3 « tiers » vivant au foyer familial. Les résultats montrent une bonne applicabilité des modèles et outils utilisés à une population française et à l'objet de notre étude. Les variables d'impact de la maladie sur les parents, d'ajustement et de fonctionnement familial se sont révélées très sensibles à la typologie clinique de la maladie. Ainsi, chez les parents, les caractéristiques de réduction de l'espérance de vie et de degré d'incapacités sont significativement associées à un impact plus lourd de la maladie, un moindre ajustement et une moindre qualité des relations familiales. Chez la fratrie, un lien négatif entre brutalité d'apparition et phase de la maladie, et variables dépendantes est observé. En terme de résilience, le soutien social, en particulier, joue un rôle important dans la stratégie d'ajustement, même si la nature du soutien utilisé diffère selon les membres de la famille. Un impact plus élevé de la maladie dans les familles monoparentales, une association positive entre niveau d'éducation de la mère et adaptation familiale, un impact négatif d'une longue durée d'obtention d'un diagnostic sur l'ensemble de la famille, ainsi qu'un lien entre les variables paternelles et la prédictabilité et la contrôlabilité de la maladie ont été relevés. Conclusion : Ces différents résultats nous ont permis, d'une part, de formuler des propositions cliniques en matière de prévention et de protection visant à soutenir les familles élevant un enfant souffrant d'une maladie chronique rare. Et d'autre part de présenter des perspectives de recherches futures, recherches qui devraient adopter une approche systémique et réaliser un suivi longitudinal de ces familles. / Context: Numerous studies have established that chronic illness is a sufficiently significant risk to allow the introduction of the concept of family resilience and have set hypotheses relating to the emergence of such resilience. Objectives: Using John Rolland's integrative psychosocial model about Families, Illness and Disability, and the McCubbin's Resiliency Model of Family Stress, Adjustement and Adaptation, we describe and explain the construct of resilience among 39 French families with children suffering from a rare chronic illness. Methodology: quantitative and qualitative evaluations: standardized questionnaires (Detailed anamnestic form, Impact on Family Scale, Family Relationship Index, Family Index of Regenerativity and Adaptation), and, with a limited number of families, semi-structured clinical interviews and projective tests (Family Apperception Test, Draw-a-Family). Results: 39 families have participated in the quantitative study and 7 in the qualitative study. These families count 37 mothers, 27 fathers, 26 children (14 siblings and 11 ill children) and 3 close relatives living with the family. Results show a good applicability of the models and tools chosen to a French population and the subject of the study. Variables of parental impact of the disease, family adjustment and functioning have proved to be very sensitive to the clinical typology of the disease. Thus, a higher parental impact of the disease and a lower parental perception of family adjustment and relationships are significantly associated with a disease presenting potential reduction of the life span and incapacities. In siblings, an abrupt onset and the phase of the disease are negatively linked to the dependent variables. Speaking of resilience, social support plays an important role in the adjustment strategy, even if the nature of social support preferred for that purpose differs between members of the family. A higher impact of the disease on single families, a positive association between the mother's education level and family adaptation, a negative impact of a long diagnosis period on the whole family, and a link between the father's variables and the predictability and controllability of the disease, have been observed. Conclusion: These results have allowed us on the first hand to propose prevention and protection measures to support families raising a child suffering from a rare chronic disease, and on the second hand to present perspectives for future research, which should adopt a systemic and longitudinal approach.
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Régulation des fonctions des myofibroblastes portaux par le stress du réticulum endoplasmique / Regulation of portal myofibroblast functions by endoplasmic reticulum stress

Loeuillard, Emilien 16 February 2017 (has links)
La fibrose hépatique est la conséquence de toutes les maladies chroniques du foie et se caractérise par un dépôt excessif de matrice extracellulaire synthétisée par les myofibroblastes. Les myofibroblastes portaux (MFP), l'une des sous populations de myofibroblastes, jouent un rôle majeur dans la progression de la fibrose et sont pro-angiogéniques. Des études ont montré un rôle important du stress du réticulum endoplasmique (RE) dans la fibrose du foie. Nos objectifs étaient de déterminer si un stress du RE survient dans les MFP lors de la fibrose et affecte les fonctions de ces cellules, et d'étudier l'effet du TUDCA, une molécule chaperonne utilisée en clinique dans les maladies biliaires, sur le stress du RE. Le phénotype de MFP activés in vivo, isolés à partir de foie de rats fibreux après cholestase, a été comparé à celui de MFP contrôles que nous avons préalablement bien caractérisés. Nos résultats montrent que les MFP activés in vivo subissent un stress du RE se traduisant par l'activation de la voie PERK. Ce stress du RE n'a pas d'effet sur la différenciation myofibroblastique, diminue les capacités de prolifération et de migration des MFP mais augmente leur pouvoir angiogénique. En revanche, le TUDCA n'a aucun effet sur les paramètres étudiés. Les MFP subissent donc un stress du RE lors de leur activation myofibroblastique qui stimule leur propriété pro-angiogénique et pourrait ainsi favoriser la progression de la fibrose. Cependant le stress du RE inhibe également leurs fonctions de prolifération et de migration ce qui pourrait induire une boucle de contrôle négative limitant leur expansion. / Hepatic fibrosis is the consequence of all chronic liver diseases and is characterized by an abnormal extra cellular matrix deposition by myofibroblasts. Portal myofibroblasts (PMF), a subpopulation of hepatic myofibroblasts, play a major role in fibrosis progression and angiogenesis. Accumulating evidences indicate an important role of endoplasmic reticulum (ER) stress in hepatic fibrosis. The aims of this study were to determine whether an ER stress occured in PMF during fibrosis and affected the functions of these cells, and to study the effect of the molecular chaperone TUDCA used in biliary diseases, on ER stress. The phenotype of in vivo activated-PMF obtained from rat fibrotic liver after cholestasis was compared with the phenotype of control PMF that we previously characterized. Our results showed that in vivo activated-PMF underwent ER stress with PERK pathway activation. This ER stress had no effect on myofibroblastic differentiation but reduced PMF proliferation and migration and increased PMF angiogenesis capacity. TUDCA had no effect on these parameters. In conclusion, PMF display ER stress during their activation. ER stress stimulates their pro-angiogenic proprieties and thereby may promote fibrosis progression. However, ER stress also inhibits their proliferation and migration functions, and thereby could provide a negative control loop to restrict their expansion.
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Help-seeking pathways followed by patients with chronic diseases:the case of ga-Dikgale

Phethi, T. S. January 2014 (has links)
Thesis (M.A. (Clinical Psychology)) --University of Limpopo, 2014 / The aim of the study was to investigate help-seeking pathways that are followed by patients with chronic disease in one rural community in Limpopo Province. Specifically, the objectives of the study were: a). to investigate help-seeking pathways that were followed by patients with chronic diseases before and after they were diagnosed with their condition; b). to explore the treatment modalities that were used by the patients before they started receiving hospital treatment for their chronic conditions; and, c). to determine whether or not the patients received other forms of treatment in addition to their treatment for the chronic diseases. Through snowball sampling, 10 participants (female = 6; male = 4) drawn from Ga-Dikgale community (Limpopo Province) were selected and requested to participate in the present study. The ages of the participants ranged from 42 to 96 years. Data were collected using semi-structured interviews and analyzed using interpretative phenomenological analysis (IPA) The results of the study are presented under the following themes: a). participants‟ understanding of chronic disease; b). participants‟ view or understanding of factors that could have led to their chronic disease ; c). the help-seeking pathways that were followed by patients with chronic diseases before and after they were diagnosed with their condition; d). the treatment modalities that were used by the patients before they started receiving hospital treatment for their chronic conditions; and, e) whether or not the patients received other forms of treatment in addition to their treatment for the chronic diseases. The study found that different treatment agencies are consulted by patients with chronic diseases. These agencies include: spiritual leaders, traditional healers, to mention few. Based on the findings of the present study, it is concluded that help-seeking pathways are mainly determined by the perceived causes of the disease, which are culturally rooted.
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L'empathie clinique : rôle et déterminants dans la prise en charge des maladies chroniques graves / Clinical empathy : role and determinants in the care of severe chronic diseases

Robieux, Léonore 15 November 2017 (has links)
Ces 15 dernières années, la recherche sur l'empathie clinique dans le contexte de la médecine somatique s'est développée de manière significative. Cette empathie clinique est donc de mieux en mieux cernée : élaboration de différentes modélisations et identification de ses bénéfices. Aujourd'hui, il reste certains challenges à relever, et notamment celui d'améliorer et de préserver l'empathie clinique au fil de la formation et de la pratique médicales tout en protégeant le bien-être des médecins. Ce travail de thèse a pour objectif de définir l'empathie clinique dans le cadre des maladies chroniques graves : son processus, ses déterminants, ses conséquences et les ressources nécessaires. Ce travail propose trois études successives portant sur des patients (N=15) et des médecins hospitaliers (N=235) selon un design mixte, recueils de données quantitatifs et qualitatifs associés à des analyses de données quantitatives. Ces études cherchent à définir l'empathie, identifier et tester ses antécédents et conséquences, en explorant les vécus des médecins et des patients. Par ailleurs, une quatrième étude longitudinale dite pilote a été mise en place. Les résultats ont mis en évidence la spécificité de l'empathie à une clinique spécifique, ont souligné sa nature majoritairement cognitive et comportementale et son rôle primordial dans la clinique et le bien-être des patients et des médecins. Ce travail propose ainsi une définition empirique qui concilie et enrichit les précédentes tout en développant la connaissance des déterminants de cette compétence clinique dans le cas spécifique des maladies chroniques graves. L'empathie clinique résulte de nombreux éléments tant individuels que situationnels ou encore interindividuels. Alors le développement de l'empathie des médecins auprès des personnes atteintes de maladies chroniques graves ne peut être considéré sans développer des recommandations à destination des institutions, des programmes de formation, et des dispositifs de soutien individuel et collectif. / Over the last 15 years, research on clinical empathy in somatic medicine has increased significantly. This clinical empathy is therefore becoming better understood, which shows by the appearance of various models and benefits on patients and physicians. Today, the challenge is to improve and to maintain clinical empathy through medical training and practice while protecting the well-being of physicians. This thesis' aim is to define clinical empathy in the context of serious chronic diseases: its process, its determinants, its consequences and the resources it needs. This work proposes three sequential studies involving patients (N = 15) and hospital doctors (N = 233). The design is mixed between qualitative and quantitative data and methods. These studies seek to define empathy, identify and test its antecedents and its consequences, exploring both the experiences of physicians and patients. Furthermore, a fourth study, a pilot one, has been conducted. Empathy appears as specific to a clinic. The results emphasize its cognitive and behavioral facets. Clinical empathy has a key role in patients' care and wellbeing but also in physicians' wellbeing. This work proposes an empirical definition that reconciles and enriches the preceding ones. It gives the opportunity to develop knowledge of empathy's determinants in the specific case of serious chronic diseases. Clinical empathy is the result of many individual, situational and inter-individual elements. Therefore, the development of doctors' empathy with patients with severe chronic diseases cannot be considered without developing recommendations to institutions, training programs, and individual and collective supports.
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Les instruments du travail du malade : les « agir sur soi » dans les activités au service du maintien de soi en vie et en santé / Patients' work instruments : acting on oneself among activities used to stay alive

Pereira-Paulo, Lennize 12 December 2016 (has links)
En s'appuyant sur les développements conceptuels apportés à la théorie de l'activité par la psychologie du travail, cette recherche se propose d'explorer la genèse et les fonctions des instruments dans la conduite des activités des sujets malades. La recherche s'appuie sur l'analyse de quatorze entretiens conduits auprès de personnes affectées par une ou plusieurs maladies chroniques sévères. Elle explore comment le sujet malade chronique déploie des " agir sur soi " au travers de ses activités. Elle démontre comment le sujet s’approprie et utilise pour ce faire, des artefacts et des instruments, élabore des stratégies et met en place des dispositifs pour étayer son travail quotidien et sa présence au monde. En s'appuyant sur les concepts de la théorie instrumentale élargie (Rabardel), sur l'activité médiatisée (Vygotski) et sur l’activité au service du maintien de soi en vie en santé (Tourette-Turgis), l'analyse des matériaux identifie trois catégories d'instruments (matériels, non matériels et mixtes) utilisés par les participants de l'étude. Ces instruments semblent remplir des fonctions d'organisateurs d'activités et de transformations des activités et des sujets. / Based on the conceptual developments brought to the theory of the activity by occupational psychology, this research explores the genesis and the functions of the instruments used by the subjects living with a chronic disease in their daily life given that patient ‘s participation in their own care is conceived as a work. The research is based on analysis of fourteen interviews conducted with people affected by one or more severe chronic diseases. It explores and analyses different situations describing how the subject affected by a chronic disease creates, invents different means to « act on oneself » in order to stay alive . This research describes how participants living with one or several chronic diseases use artefacts, tools, instruments , strategies to maintain active the multiple dimensions of their involvement with the world. Using different conceptual frameworks of research on work such as extended instrumental theory ( Rabardel), mediated activity ( Vygotski), the patient’s work ( Tourette-Turgis), content analysis of interviews shows three different categories of instruments ( material, intangible, mixted ) used by the participants of the study. These instruments seem to fulfill the functions of organizers of activities and transformations of the activities and the subjects.

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